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長女が亡くなったあと4時間程病室で過ごしました。その間にしたことは、まず…夫と私の両親に連絡をしました。何名かの先生や看護師さんが長女とお別れの挨拶をしに来てくれました。息子が選んだお洋服にお着替えしたり頬をピンクに塗ってあげたりしました。主治医から今までの治療経過と解剖の有無の話などがありました。解剖は希望しませんでした。そして、死亡届と死亡診断書を受け取りました。この後の流れがどうなるのか。全然わからない…長女を霊安室に連れて行ったあと病院にいる葬儀屋さんと
ご参考までに記録として☝️↑色々な落とし方があると思いますが、ベビーカーの時はこんな感じ☝️↑ベビーカーの後ろにはこんな感じで、直ぐにティッシュを常備☝️そして、おしりふきとオムツも1つずつ忍ばせていますミルクはなるべく荷物を減らすために、缶のやつとかを使っていますココ最近は、ボトルは使わず、20mlのシリンジを使って、外出中もエネーボを150ml持ち歩いて、ちょこちょこ注入しています。↑水筒は出かける時間と内容によって、かえてます1番大きいのが500ml1番小さいのが120ml
今日はララちゃんを訪問看護師さんにお願いして区役所に行ってきましたー!すごい大雨の中結構勇気いったけど。。ララちゃん今調子悪いのでね金曜に退院したばかりだけど→★また入院の可能性もあるから。このチャンスを逃すと次いつ行けるかわからないから大雨だけど、自分を奮い立たせて行きましたよー何しに行ったかというと。以前書いた肢体不自由・障害者手帳の追加申請の、結果が出て新しい手帳の受け取りですじゃん‼️追加だもん。グレードアップするのはわかっていたけど。や
こんにちは時々質問いただくララちゃんのこと病気のことケアのこと毎日どんな生活しているの?今までどういう治療をしてきたの?その辺のお話は、なかなかブログに詳しく書いていなかったのですが今後はそうゆうことも少しづつ書いていこうと思いました本当にゆっくりマイペース更新になると思います。今日は、ララちゃんと医療の関わりやチャージ症候群に
こんばんは。ブログにご訪問いただきどうもありがとうございますこちらは、遺伝子異常の先天性疾患で重複障害児の3歳のララちゃんとの日々を綴っているブログです。簡単にララちゃんについてまとめています→★ララちゃんのコト退院後のワンオペでバタバタしてしまい昨日アップ出来なかったのですが、三年前の昨日5/18は、ララちゃんがCHARGE症候群(チャージ症候群)と診断された日です。全てはあの日からはじまります。写真の日付は5/18ではないけどね!お気にせず^_^さかのぼる
胃ろうを入れたのが2012.11抜去したのが2020.2.約8年ちょっとお世話になりました。ここ数か月、胃ろうのチューブの中が痛いといっていて、突発的に短時間で起きるので、様子を見ていましたが、痛みを感じる間隔が狭まってきたこともあり、胃ろうの使用頻度が少ないことを考えると抜いたほうがQOLが高まるのではないかという主治医の見解を聞いていました。胃ろうを使うのは・水分補給(発熱時・夜間の発汗多量時。嘔吐発作の昏睡期)は年に数回です。親としてこの嘔吐発作の昏睡期の水分摂取で胃ろうか
こんにちは毎日あっという間に過ぎてしまいます💦師走は終わったと言うのに毎日が佳境ブログを書くどころか毎日の日課だったフォローしている方のブログを読む時間もなかなか取れず要領が悪すぎるのかやることが多すぎるのか時間の流れにビックリですコメントやメッセージのお返事も書けていなくてごめんなさいしっかり読ませていただいています🙏🏻ただいまお昼寝中友人のベビーシャワーのブログも書けず月末のブログ記念日ブログとか早く書きたいこと山盛りなのにできていなくてモヤモヤベビー
こんばんは🌙元気なんだけど、、、一昨日胃残にコアグラ混じっていたブログを書いて久しぶりにちょっと悪い予感かも。そのあとは胃残も落ち着いたので元気です♡ってブログして今日もとても元気ですだけど、なんですかね。今日もまた胃残にコアグラ(血の塊)アゲイン※この後コアグラ入の胃残の写真出てきます‼️コアグラも少ないしそこまで色は悪くないです。コアグラ入りの胃残は廃棄しますがこのまま注入します。本来なら透明のはずの胃残薄くですがコアグラ混じっています本人はお熱も
こんなことあるんだな〜と、いう事が起こってしまっしまいましたびっくり!!昨日の手術のことです。ララちゃんは無事に手術室に入ったんですが処置が始まる前に高熱が出てしまったようでパパと2人でいたところ緊急連絡用のPHS手術室のベルが鳴り手術室のエリアにある個室に呼ばれ状況の説明を受けました。私達親子にある選択肢は2つ。このまま手術をやめるか本人の様子バイタル共に安定しているのでPCRなどの感染症チェックをして結果が出るまでに症状が悪くなっていないかつクーリング
お久しぶりすぎて、忘れ去られてしまっていますでしょうか……てちこさんはとても元気に過ごしております最近は本当によくおしゃべりをして、歌まで歌っておりますクリスマスはちょっとオシャンティーに❤トイレデビューもしました👏成功確率は1割💦愛しのアンパンマンも描けるようになりました👏自力歩行はなかなか進まず……つかまり立ちからもなかなか進まず……身体障害者手帳2級取得出来そうです年明けGET致します経口摂取もなかなか進まず……ですが、水分はストローでもコップでも可能なのでミルクやら
2022年11月1日長女は天国へと旅立ちました。1歳11ヶ月でした。2週間後には2歳のお誕生日。長女の誕生日のお祝いをするために主治医や看護師さんと日程調整をしているところで、この日に初めて家族5人揃うはずでした。2歳のお祝いはできなかったけど、長女が亡くなる直前に家族5人で会うことができました。11月1日の明け方、まだ寝ている時間に心拍が落ちてしまい処置をしたと病院から私の携帯に連絡があり、そのことを夫に伝えると、子どもたちはまだ寝ているし、ひとまず夫が一人で
ムスメの体調は、微熱にまで下がりました。鼻水も白く垂れるより詰まる感じ。咳は痰がらみな感じでゲホゲホな感じではなくなりましたとりあえず、味覚は変化なし。嗅覚は元々ほぼないから変わらない。私たち親は大丈夫👌とりあえず、連休明けには学校行けそうで一安心ハハは先週の仕事のつけが溜まりに溜まっているので、来週はどうなることやら閉まるギリギリまで、持ち帰りNGの仕事を残業して、持ち帰れるものは帰宅後仕事するしかないかな?この連休中もやれる事はやっておこうーん給料と社会保険は大事だけど
このブログは、チャージっ子で弱視難聴の娘の成長記録や子育てしながら気付いたことをつらつらと描きと止めているものです。いつか見返しながら家族で思い出話ができたら最高だと思っています。はっきりした日は覚えてないですが、娘の食事のスピードがめちゃくちゃ遅くなりまして以前はペースト食ということもあり、家族の中で1番最初に食べ終わってたのに、今では2時間経っても夕食が終わらない日があったりしますスプーンですくうものの、全然口に運ぼうとしなかったり、1度口に入れたものをスプーンですくって口から出す行為
こんばんは🌛ブログを読んでくださってどうもありがとうございます昨日のブログの続きというかもうちょっと詳しく手術についてなど書いていこうと思います!8/8(火)斜視の手術をするために10時に入院午後の手術予定でした。斜視の手術に関しては、ずっと立体視の検査をしてきたのですが小さい時はちゃんと検査が出来なくてハッキリせずやっと4月にやった方がいいと決まりました。ララちゃんの場合目の焦点がズレてしまうので両目を使って対象物を見ているんじゃなくて片目ずつ左右の