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ムスメの体調は、微熱にまで下がりました。鼻水も白く垂れるより詰まる感じ。咳は痰がらみな感じでゲホゲホな感じではなくなりましたとりあえず、味覚は変化なし。嗅覚は元々ほぼないから変わらない。私たち親は大丈夫👌とりあえず、連休明けには学校行けそうで一安心ハハは先週の仕事のつけが溜まりに溜まっているので、来週はどうなることやら閉まるギリギリまで、持ち帰りNGの仕事を残業して、持ち帰れるものは帰宅後仕事するしかないかな?この連休中もやれる事はやっておこうーん給料と社会保険は大事だけど
「ムスメさんの体調が悪いから迎えに来てください」と連絡があり今日は忙しい日だったんだけど、皆さん気持ち良くハハの仕事を引き受けてくださり(感謝しかない❣️)気分は大急ぎ、実際は安全運転で迎えに行きました昨日から咳今朝から食べられず熱は38.7℃ムスメがそんなに熱が上がるの珍しい!!迎えに行ったらぐったりしてました連休中あんなに元気だったのにね!とりあえず咳と鼻水、痰がつらいので、耳鼻科かかりつけは午後休診ついでに内科も休診耳鼻科②は…やってました良かった〜迎
長女が亡くなってから1年半が経ちました。早いです。長女の写真を見ると悲しくなるので、遺影以外はあまり見ないようにしています。5人家族でいられた期間は1ヶ月もありません。長女はずっと病院にいたので、次女妊娠中は会いに行けない期間も長くありました。産後初めての長女の面会は産まれてから約3週間後でした。里帰り出産だったので次女の生後1ヶ月健診が終わってから帰るつもりでしたが、私の胃の術後1年検診があったので、一度都内の自宅に帰っていました。長女に会えたのは1ヶ月半ぶりで
今週も変わらず忙しいハハですが、ちょい職場も落ち着いてきて、談笑(打ち合わせを兼ねる)ができる場面も増えてきました仕事ってそれだけの会話だけしていたって上手く行かないですよね〜クッション言葉や共通の話題や愚痴で関係を作った方が仕事の連携がとれて、早くできるよねムスメもそういうスキルが育ってくれたらいいなムスメさんは、今週オリエンテーション合宿が1泊2日でありました全体で高校生活の学習や生活、進路などの講話や校歌の練習(手話で覚える)があったり、別科の子達とも、ランダムに部屋や班が分か
このブログは、チャージっ子で弱視難聴の娘の成長記録や子育てしながら気付いたことをつらつらと描きと止めているものです。いつか見返しながら家族で思い出話ができたら最高だと思っています。はっきりした日は覚えてないですが、娘の食事のスピードがめちゃくちゃ遅くなりまして以前はペースト食ということもあり、家族の中で1番最初に食べ終わってたのに、今では2時間経っても夕食が終わらない日があったりしますスプーンですくうものの、全然口に運ぼうとしなかったり、1度口に入れたものをスプーンですくって口から出す行為
『カッターシャツの首周り問題』満開の桜の下、ムスメ制服を着て記念撮影超なで肩で肩甲骨が歪んでるんですが、ジャケットは少し大きめで肩パッドがついているから思ったよりシルエットは気にならないで…ameblo.jpの続きです。とりあえず、第一ボタンは端っこギリギリに付け直して着せていましたが長袖シャツの洗い替えに余分にシャツ欲しいな〜とも思い、同じメーカーのB体長袖シャツを購入しました[フジヨットガクセイフク]女子長袖シャツ形態安定防汚加工東洋紡生地使用TB66L白160AA
今日は、新聞📰と一緒に入ってたチラシに食いつき、コインランドリーへ🧺この2日間、①チャージポイント5倍なのと、②洗濯乾燥機半額!③BOXティッシュ&ランドリーバックプレゼント🎁正直、③は先着30名とあったので、期待してませんでしたが、行ったらGET出来ました❣️そして、新規でICカードにチャージ!ポイント5倍なので、せっかくだし、10,000円ほどチャージしたかったのですが、機械は8,000円までしかチャージ出来ずオープンなので、オーナーかスタッフがいて、案内してくれるんで
満開の桜の下、ムスメ制服を着て記念撮影超なで肩で肩甲骨が歪んでるんですが、ジャケットは少し大きめで肩パッドがついているから思ったよりシルエットは気にならないですが!!カッターシャツが!!首が短く首周りのサイズが大きい、腕が長いので160センチカッターシャツを制服屋さんが選んだんだけど…衿ぐりがキツくてボタンが閉まらないとりあえずリボンで誤魔化すけれど、できれば一番上までボタンして欲しい!とりあえず学校と相談して、第一ボタンは外したまま過ごさせてもらうとして…170とか160B
ゆっくり歩きますお知らせカードストラップ付カードケースセットピクトMEIWA(合皮レッド)Amazon(アマゾン)東京旅行でさんざん階段の昇降時に後ろが詰まりました焦るから余計に危ないし、怒られたりトラブルがいつか起こりそうさりげなく抜いて行ってほしいんだけどなんかヘルプマーク以外に知らせる方法ないかな?と探したらあった!!やっぱり同じ思いの人いるよね!早速購入しましたこれから高等部の活動とかでムスメが学校の子たちとどこか行ったりハハや先生の介助や見守りがない事も想
ハハは4月から、同じ職場で非常勤職員から常勤職員になります(正規ではなく、とりあえず1年間の契約です)ムスメ平日は寄宿舎に入るので、仕事には影響がないのですが週末の寄宿舎へは送迎が必要となりますあとは学期に数回、金曜日の午後に通院をどうしても入れないといけない(他は長期休みにまとめる)金曜日午後の仕事どうするとなりました最初は、有給が時間単位で取れるから、有給使いながらいこうと思ったけどそうすると、自分の通院や長期休みの通院とかに使いたい有給時間がなくなっちゃうどうにかならない
何かといろいろある春休みですが暇さえあれば、スマホでYouTubeと検索と地図アプリばかり見てますムスメ、ちょっとは勉強してくれないと聾学校からは、入学式に提出する課題がちゃんと出ていますこれが今の学校との学習に対する姿勢の違いですね『障害?それがどうした?春休み時間あるんだから少しは勉強してね。高校は義務教育じゃないから落第するよ?』ってメッセージ感じますま、それだけではムスメには足りないので今まで取り組んでいてやりきれていない、高校受験問題集と漢字のまとめドリルを追加してやる
年度末の仕事と用事を何とか調整して、東京にムスメと卒業旅行⁈に行って来ましたよ〜目的は、まずはチャージのお友達親子に会うことコロナ禍前にウチの方に来てくれた以来会えました!!こういう疾患って、同じ病気でも強く出る特徴と程度がそれぞれ違うけど、二人は従姉妹?くらいに何か似てるんですよね(姉妹まではいかないけど)年齢も近いし、ママとは話しやすいから大切なご縁です久しぶりに会えて、それぞれ成長を感じて本当に嬉しかったですそして、今回は上野公園や東京タワー、隅田川の水上バス、浅草寺、銀座
先週卒業式を終えて、ムスメは帰宅しておりますハハは年度末で超多忙なのにムスメの用事はこなしていかないといけなくて、なかなか大変な1週間でした今まで半日の留守番くらいはしていたけれど今週は、朝から夕方までの留守番もやってみることにしましたデイ①にお願いする選択肢もありましたが、送迎の時間内では仕事の予定が無理終業式後の春休みから、こういう場合のデイの使い方を練習することになってますとりあえず、何とかお留守番やってみよー!【ムスメとの約束】・留守番の時は人工内耳と補聴器は着けて物音
今日予定していた病院が都合で変更になり、時間ができたので、地元のかかりつけ(にした)眼科に行って来ましたムスメの各病院の診察券には、耳マークのシールを貼っています。耳マークグッズ頒布-一般社団法人全日本難聴者・中途失聴者団体連合会耳マークグッズ頒布耳マークグッズの紹介聴覚に関する障害は、外部からは分かりにくいのです。そのために誤解をさwww.zennancho.or.jp半年に一回の診察だから、聞こえの配慮をお願いしないとなーと待っていたら…検査に呼びに来てくれたスタッフの手に
今週は、卒業式と誕生日がありました!!とにかくめでたい🎉ムスメが寄宿舎にいるうちと、リビングの壁にステッカーでデコレーションしておきました卒業式は、答辞の登下壇と手話する時のふらつき・転倒が心配でしたが舞台への登下壇は介助の先生がついて下さり壇上では先輩にサポートしてもらいましたムスメさん、立派(親バカ目線かもですが)に答辞の役を果たすことができましたよ口話が下手でも、手話で一生懸命伝えようとしていました!まー💦こちらはハラハラしてて感涙する余裕はなかったけどね笑ムスメの頑
連休は城に行き、リフレッシュしたムスメさんです今週は、遺伝診療科からの紹介状をもって、ムスメが生まれた病院の婦人科に行きました🏥妊婦検診→出産→NICU→小児科フォロー→遺伝診療科の病院に転院→婦人科ってなんか「ふりだしに戻る」みたいだね内性器の検査(腹部エコー)と今後の受診の話をしました。紹介していただいた婦人科のDr.が生殖内分泌と遺伝の専門医で、内分泌と婦人科的な事の両方の経過を定期的に診てくれる(長期休みごと)と言って下さったので、こちらにお世話になることにしました。ちょ
今日、補聴器屋さんでの定期メンテと調整を予約しました希望日に予約入れられて良かったハハがどうしても出勤しなきゃいけない日を避けて各種定期通院や用事を入れたら、3月卒業式後の平日は残り3日しか空いてない!!出勤しなくても在宅勤務での仕事もあるからねどう時間を捻出しましょうか?まだ眼科定期検診👁️が決まってませんどこの予定とダブルヘッダーしようかなぁこれ、体調崩したらどうしよう?って過密スケジュールですよね花粉症の親娘には辛い3月だわ高等部入学に必要な買い物にも行かなきゃいけない
このブログは、チャージっ子で弱視難聴の娘の成長記録や子育てしながら気付いたことをつらつらと描きと止めているものです。いつか見返しながら家族で思い出話ができたら最高だと思っています。先日、娘の予定が3つ重なった日がありました。#朝から昼まではデイサービス・昼から3時間は友の会の新年会・その後ピアノのレッスン昨年参加した友の会の新年会では、しばらくすると「家に帰りたい」とぐずぐずだったので今年は、顔だけ出して途中からピアノのレッスンに行く計画にすれば予定の変更もしなくて良いと思い、強行突
遺伝診療科の今のDr.最後の予約日でした前回お願いした婦人科の紹介状を書いて頂き、次回からの担当して下さるDr.への引き継ぎの話をして来ました。婦人科は、ムスメが生まれてNICUに入院していた病院を受診することになりました🏥そもそも、そこの小児科からの紹介でこちらの遺伝診療科に来たので生まれてからのいろいろな情報は説明不要になり、助かりました(この作業がすっごい面倒なので)ハハだけなので、難しい話もして来ました遺伝子医療ってのは、ムスメが生まれた頃と比べて飛躍的に進歩しているそうで
『受験準備』ムスメ風邪が本格的になってきました咳と鼻水が連休明け始業式だけど、やはり寄宿舎は無理そう病院も年始で予約取れるかな〜?お薬処方のサブ耳鼻科でもいいから、受診…ameblo.jpの続きです配慮についての出願書類は、学校が書くもの(主に手帳記載の障害)と自己申告書の2つが必要だそうです。自己申告書は①自分はどのように困る事がありどうしているのか②中学での学校生活で努力した事③どんな高校生活を送りたいかを書くと良いとのアドバイスをもらって来ました。聾学校受験なのでこちらに
このブログは、チャージっ子で弱視難聴の娘の成長記録や子育てしながら気付いたことをつらつらと描きと止めているものです。いつか見返しながら家族で思い出話ができたら最高だと思っています。明けましておめでとうございます。今年もゆっくりマイペースに記録していこうと思います。年末年始の娘は、冬休みと言うことがなかなか理解できずほぼ毎日、「学校は?」「学校行きたいよ!」と訴えていました。奥さんが、カレンダーを使ってなんとか冬休みが明けるまでの見通しを伝えてくれていましたがなかなか上手くいきませんでし
生活と成長面まず、ろう学校は4月から正式に寄宿舎に入った事!寄宿舎生活がスムーズにできていることは大きいです!みんなと楽しくお喋りしたり、行事も協力して役割を果たしたりマイペースなところはまだまだあるけど、生活の自立度はかなり上がりました。寄宿の先生が、コンビニやスーパー、時間がある時は電車に乗って買い物に連れて行って下さったりしましたなかなかそういうのやってあげられていないから、ありがたし先生から見たムスメの課題点も、懇談会等で教えて頂いたりしました客観的に子ども見ること無かっ
今日は午前久しぶりの作業療法(OT)でした今年度は、長期休みのみにしたので久しぶり!そしてOTも頼み込んでずっと継続していましたが、中学卒業を期にこちらも卒業することになりました残りは、卒業式後の春休みのみですムスメの肩甲骨の状態は、相変わらずかなり変な位置に股関節は、胡座しようとすると後ろにひっくり返るくらいに硬くて曲がらずしっかりストレッチ&訓練しながら姿勢キープハハは、ムスメが食事や日常テーブルや机で左腕がどうにも机上にキープできずにダラリと下がってしまう問題と高校進学時
冬休みなので、遺伝診療科の定期通院に行きました。朝のラッシュに巻き込まれて、予約時間に滑り込み前の人がまだ終わっていなくて(そもそもこのDr.はどんどん遅れる)ちょうど良かったちなみに昨年の通院↓『遺伝診療科定期通院』終業式は欠席して、一年に一度の定期通院に行ってきました身体計測身長約145cm、体重約39kg前回まではぽっちゃりだったけど、この1年で痩せました今回はまず…ameblo.jp身長148cm体重40kgたくさん食べるようになったけど、体重は増えてないですね(ハ
金曜日に病院から処方箋をFAXしといたのを相変わらず忘れていた月曜日仕事が忙しかったのでヘロヘロに疲れて帰路運転してて夕方の渋滞にハマっていたところ、たまたま、その薬局の駐車場が工事中なのが目に入って…今何時?18時半!調剤薬局は?19時まで!無事に薬の受け取りを思い出し薬局の次の角を曲がり、裏から薬局へ行き時間内に薬を受け取りました処方箋の有効期限が4日間って、週を挟むとマジでキツイのでせめて7日間とかにしてほしいですそれか、手に入りにくいんだから院内調剤にして欲しい
今週は進路講話もあり、仕事の都合をつけて行ってきました。卒業生の社会人の方がお話しされたんだけどムスメの進路予定とかなり同じような、なってほしいロールモデルで個人的に、すごいためになる良い話を聞くことができましたムスメ達も聞いていたんだけど、休憩時間にムスメに(話どう思う?)って手話したら(良いと思う)って。学校の同級生達とは違う進路選択をするので、ムスメは不安があるかもって心配していたけど今回の先輩の話を聞いて「大丈夫!頑張る!」って安心したみたい金曜日は早退して内分泌科受診🏥
娘はCHARGE症候群という指定難病を持ってる弱視難聴の盲ろう児です。先日、お世話になっている盲ろう者の会でボーリング大会が開催されました。娘はなんと始球式を担当させてもらいました🎳滑り台の上から両手で力強く押されたボールは、レーン中盤を過ぎたあたりから右にそれガーターになってしまいました。盲ろうの方と一緒にボーリングするのは初めての経験だったので、皆さんどうやって楽しまれているのか興味津々で、学ばせて頂きました。1番関心したのは、1投目を投げた後に残ったピンの位置を介助員の方が、
今日は代休だったので、月曜日午前中枠で、療育センターの整形外科に行けました都合と診察日がピッタリ合って良かった診察は初めましての若手の女医さんでした。して、ムスメが耳が不自由なことをすぐ察知して「マスク外した方がいいかな〜?」って言って下さいました。分かってる!!さすがに詳細な事は、ムスメはハハに「なんて言った?」と手話通訳を求めてきたけどだいたいはコミュニケーション取れました。ムスメも初めてのDr.に、珍しく自分で答えていたから相性も良かったんだと思います。リハビリ継続の診
長女が亡くなって一年が経ちました。生きていたらもうすぐ3歳になります。お昼頃にはひーおばあちゃん、夜は私の両親と弟がお花や食べ物を持って、我が家に来てくれました。長女、今頃お空で元気にしてるかな。私たち家族のことお空から見ていてくれてるのかな。長女はいつも横向きになっていたので次女が横向きで寝ている後ろ姿を見ると長女を思い出すことがあります。思い出すと長女をもう一度抱きしめてあげたいと思うんです。我が子なのにもう抱きしめてあげられないなんて悲しすぎます…写真を見
11月ですね。4年ぶりに地域交流に来ています。次男の足で歩いて20分。途中結構な坂道、6年間毎日同じ歩けば体力が今以上についていたはず😭。落ち葉がすごいです💦手術yearの今年は行くことも想定していませんでだが、中学校は地域の学校も選択肢に入れていると確認してから、急遽申し込みまして聾学校も地域の学校も早急な対応で本日の交流が叶いありがたいです。4年前、みんなも小さかったから大きくなっていて驚く母です。次男はもう緊張してドキドキがとまらないと言ってました💦40人学級に入ってます。