チャージ症候群

連休明け、咳が続いて寄宿舎は泊まれずそもそも通学困難で寄宿舎に入っていますからね私たち親も毎日送迎は無理なので、ずっと欠席させていました家では一応自習課題を準備してやらせていたけど、日中放置してましたから、流石に暇そうムスメとしては、夏休みに通学練習して自信つけていたので自力で通いたかったそうですが…天候も悪いし、夏休みは学生が少なくて空いていたけれど、平日学校のある日の朝の電車はまだ乗った事ないし、体調万全でないムスメの様子を見守る余裕も無かったんですムスメごめんね授業や学校

金曜日に迎えに行った時、少し咳が出るな〜と思っていましたら、日曜日夜、急に吐き気を訴え、少し嘔吐熱を測ったら、38.4！！月曜日は部活がありましたが、38度台の熱も下がらず、咽頭の痛みを訴えておりましたので欠席身体の怠さはありますが、食欲が落ちてなくて幸い昼は親子丼、夜はきしめんを柔らかめに茹で親子丼の具をかけてあげたら食べることができましたおやつにアイスクリームも食べ、少し昼寝💤もしました火曜日朝は、熱は下がり咳と喉痛、食欲あり⭕️普通食を一人前食べることができています連休中

https://www.mhlw.go.jp/content/12201000/001740121.pdf医療的ケア児等又は重症心身障害者に該当しない者であって、医療的ケア児等及び重度心身障害者への支援と同様の支援が必要と考えられるものに関する支援についても、必要な検討を行っていくこと。ここの文面がどう解釈されるかな？ムスメは、今は医療ケアは必要ない重度障害の知り合いが周りにいるから、その子たちを思うと「重度」と軽くは言えないでも、18歳の壁はすごく感じるモヤモヤ〜した漠然とした悩み

成人式用の振り袖のカタログが、昨年くらいから本格的にたくさん送られて来ていますムスメさんは、市の成人式はあんまり出る気はなし（知り合いほぼいないから）中学部までいた聾学校の二十歳の集いと、今の学校の集まり（別日に開催）には行く予定です一人っ子なので、親としては一生に一度、ムスメに振り袖を着てもらい、写真を撮りたい！！まだまだ早いと思いながら、ムスメカスタムがあると時間もかかるので準備を始めました今の流行りの柄は親娘とも好みではないレンタルを考えたけれど、ムスメの体型に合わない、とする

今日は部活がなかったので、眼科へ行ってきました👁️学校からのお手紙で、視力がCとＤだったのですスマホ依存📱は相変わらずだし眼圧、眼底のほか、特殊カメラの検査も慣れたもので（ホワイトボードでの筆談も）ハハは待合室で待っていました結果は近視右目0.4左目0.3コロボーマは特に（良くも悪くも）変化なし網膜剥離の兆候なし目をこすりたがるから、下瞼を裏返したらまつ毛が3本入ったいた（痛くなかったのか）そのせいか、まつ毛の生え際が少し炎症していました（目薬処方）とりあえず、黒板

ムスメ、発熱外来で処方された抗生剤が効いたのか、土日は37度台の発熱で落ち着いていますとにかく、先週は全然食事が取れなかったのでまた痩せちゃうよ（ハハのお肉を分けてあげたい！）今週いっぱいで夏休みになってしまうし、ムスメも学校に行きたがっているのですが、熱と咳が治らないと、寄宿舎には戻れそうにない月曜日から体調良くなり、寄宿舎に泊まれるOKがでるまで、朝、帰りの学校送迎しようと思っています学校と勤務先か反対方向しかもどちらも遠い…ハハの仕事も休めない辛〜いこの辺が、成長し

今週初めから咳が出始め週の半ばに発熱37.5で、寄宿舎からお迎え要請とりあえず耳鼻科②受診喉が赤っぽいとのことで、咳止めと痰切り、頓服でロキソニン処方しかし、どんどん熱が上がり続け昨日の夕方仕事から帰宅したら、真っ赤な顔で辛そうにしているムスメ３９.３ごめんねこんな時に一人で留守番させて（途中途中でLINEで体調確認したり、昼にダンナさんが家に帰って様子を見ていましたでも、ロキソニン飲んでも、一時しか熱が下がらない今日も午前中は仕事休めずとにかく、耳鼻科②の昼から発熱外来を

障害や病気があるなしに関係なく、子育てに夫婦の温度差ってありますよねムスメは今週から期末考査が始まりますテスト前の週末、テスト範囲のたくさんの問題集やプリントを持ち帰っておりますムスメは聾学校専攻科とはいえ、一応進学ですからね勉強は頑張って欲しいのですで、いつもながら寄宿舎ではスマホばかり見ていて、勉強に集中できてないらしいのでムスメに話して、土日家にいる間はスマホ禁止🈲ってことになったのですが、昨日土曜日ハハ、平日できない家事をやり、ムスメが居るから、ちゃんとご飯手作りで〜

ムスメさん、最近、校外活動が2回ありました無事終わって一安心と言いたいのですが1回目の校外活動のあと、学校に行ったら担当の先生から、「ムスメさんが、集合場所に来るのに、迷って遅れて来ました！次の活動の時までに、ちゃんと集合場所に来る練習をしておいてください！！」って言われて、えムスメに聞いたら、寄宿舎から一緒に行く子が遅くなって、ムスメは待ってたんだけど、朝の混雑した駅の中で、その子達は慌てて走って電車に乗って行ってしまい、ムスメは取り残され、結局1本後の電車に乗って集合時間ギリ

今週もムスメのことでバタバタしてましたその①特別児童扶養手当の件もうね、場合によっては、県に審査請求か訴訟⁈ってまで考えていましたが、市役所を挟んでのやりとりで、何とか落ち着くところに落ち着きそうです市役所は、書類をまとめて県に提出するだけ県から来た書類を封筒にまとめて我が家に送るだけという立ち位置なのは理解しましたが新しい担当者の方には、うちのようなケースもあるから、忙しいだろうけど、これまでの各障害児者の状況は一通り理解して、内容が適切か確認してほしいってこと、今回の件

怒っていますいつもよりさらに乱文です今日帰宅したら、決定通知書が届いていましたが、ハァ💢⁈【外部障害（肢体不自由）】の記載聴覚障害の診断書出したのに！聴覚障害の方がむしろ２級なのに！何で記載ないの？で、級の記載がないということは特児２級のまま⁇こども病院で書いてもらった診断書の意味は？そして、ここまで待った理由は？特児２級のままを怒っているのはもちろん、それよりも、これでは聴覚障害を認めてもらえてない⁇何で⁇明日すぐにでも市役所行きたいけれど、行けないから明日電

４月の始業式前に診断書を出しなおした、特別児童扶養手当の件その段階では、肢体不自由で2級は決定していたんですさらに聴覚を加えて再判定するってことでしたけど、まだ決定通知来ないよどうなってるもし、特児の理由が肢体不自由だけになっていたミスを認めて、5年間の追支給（補償？）を検討するために遅くなっているのであれば、それは待ちますが単に今期からの１級引き上げなら、早く決定して欲しいな今週・再来週はろう学校、来週はこども病院と予定があり、やはり障害児の高3親は忙しいなが実感です仕事

『最近のお悩み(；ω；)』この間の婦人科受診で、報告した方が良かったのかな？ムスメさん抜け毛が尋常じゃないですシャンプーして、ドライヤーをかけると、洗面台や床に抜け毛がたくさんそして、…ameblo.jp最近、抜け毛はおさまりました短い髪もたくさん生えており、地肌も目立たなくなってきたので、このまま伸びてくれたら元の毛量にもどるかな？生えてきた毛は縮れておらず、毛質も変化？あんな縮毛矯正をするようなチリチリの髪から、小学生の頃のようなサラサラに戻るといいな〜新たな悩みも…寄宿舎での食

2週間経ちましたよ忙しかったけど、ようやく生活を振り返る余裕ができましたこれまで配慮してもらっていた、教室や寄宿舎の部屋の場所は、普通の並び？配置？になったそうですムスメ、『みんなと同じ』を気にするのでね満足しているのではないかな？階段移動が多かったり、大変になったようですが頑張っているようです保護者会もありました担任の先生持ち上がりなので、その辺は安心でも、進路の話がメインだったんだけど…これまで話し合って、専攻科に上がる予定だったんだけど（ムスメもそう言ってた）…今回の懇

昨日の『情熱大陸』を晩ご飯食べながら観ました同じくらいの子達と集まって過ごすアイデンティティと自己肯定感のためにも大事ですよね！頑張っていただきたいし、これからも活動に参加や応援させていただきたいです❣️そしていま、仕事しながら今日の朝イチ配信をNHK+で見ています今日の特集、知らなかった〜18歳の壁まさに、只今準備中の我が家タイムリーな話題です！いつでも「ハハが死ねるよう」に、家族以外の支援者や手段を整えてあげて、ハハ安心して死にたい（心から）現状、なんとか生活できそうだ

この間の婦人科受診で、報告した方が良かったのかな？ムスメさん抜け毛が尋常じゃないですシャンプーして、ドライヤーをかけると、洗面台や床に抜け毛がたくさんそして、簡単に櫛でとかすと抜け毛が毛束で細くて軽い髪だから、周りの壁や洗面台の棚にまだふわふわ飛んだり、リビングに掃除機かけると、髪の毛がすごく集まる春休みも毎日こうでしたので、怖すぎる…冬毛？からの抜け替わり？かと思ってたけど、続いていますもともとは、細いけれど毛量がとても多かったんですが、結ぶと以前の半分くらいの体感です思春期

今日は矯正歯科〜ワイヤーの調整と、歯のお掃除とフッ素塗布歯磨きサボりがちなムスメにとって、定期的に歯のクリーニングやチェックは必要ですね！最近は毎月通っていますせっかく春休みだし、帰りに繁華街で美味しいもの食べたり、遊んで帰ろうと思っていたけれど…ムスメさん帰りたがるというわけで、せっかくわざわざ1時間運転して、繁華街のタワーパーキングに入れたのに！すぐにまた1時間かけて帰宅しました先週受診した、こども病院耳鼻科から診断書が届きましたいつも3週間くらいかかるんだけど、早くてびっ

午前中に眼科へ眼圧・視力検査等の基本的な検査のほか、目薬しての眼底写真や網膜表面の詳しい検査もしました今回の担当は、最初に色覚検査で筆談してくれた方でしたムスメも安心して、一人で検査室にスタスタ行きました『色覚検査』前回行った地元眼科で、色覚の検査を受けてきました。予約時間に行って、名前を呼ばれてムスメと一緒に行こうとしたら「お母さんは待合室で待っていてください」って言わ…ameblo.jp視力は、右0.9、左0.3（正面方向のみ）コロボーマの大きさは、左がやっぱりかなり広く

２８日、高遠城址公園の桜が開花したとのことで日曜日に早起きして行ってきました🚗高遠城址公園さくら祭り天下第一のさくら信州伊那高遠|園内には約1500本もの「タカトオコヒガンザクラ」（固有種）があり、満開時には公園全体が薄紅色に染まり、約15万人の観光客が訪れます。takato-inacity.jp※画像は高遠さくらまつりHPよりが、実際は…↓まだ公園内はほとんど咲いてませんでした残念日中は暖かくなりましたので、昼には🌸も咲いてきましたよムスメさん、おまつりの屋台で自分

今日は総合病院、婦人科内分泌いつも通りにＵＤトークを起動させたスマホを机上のDr.とムスメの間に置いて…たんだけど…ムスメがぼんやりしていて、Dr.がムスメに向かって質問しているのに聞いてないという残念過ぎる態度のムスメでした（通訳者経由に慣れすぎて、自分が話を聞くって姿勢がなさすぎ）ここの病院は慣れているので、割と空いていた今日は、診察券とマイナカードと医療証の受付や診察後の会計はムスメにやらせました地下鉄駅も繋がっているので、今度は地下鉄使って来るのも良いかも？会計終わり

今日はムスメさん、美容院で半年に一度の縮毛矯正の予約でしたが…伸びた根本、割と落ち着いているんですよね髪質が変化したのかな？あと、最近抜け毛が多くて、地肌も心配美容師さんと相談して、カットとトリートメントだけで様子見することにしました小学生までは、サラサラのストレートヘアだったけれど、中学生になってチリチリの縮毛で爆発ヘアになってしまっていたんですよもしかして、ホルモン治療でホルモンバランスが改善されたからかな？ま、よくわかんないけれどロングの縮毛矯正は高価だし（ハハが支払うの

昨日は特児の診断書を書いてもらう為の受診でした。学校は遅刻して行きました本当は１１月末締め切りだけど、いろいろあってねぇしかも、Dr.もハハも「この診断書じゃ特児貰えないよ」「でも、診断書必要？」ですよねーですよねームスメ、肢体不自由としては軽くなりましたからね『いつから？どうして？』特児について、年明けに分かったこと現在聴覚障害では特児の申請が県にされていないということ前回の手帳（令和３年）までは特児1級だったし、小学部の頃は定期的に診…ameblo.jpこれまでの市や県との

ハハの仕事は今年度のピークを超えやれやれです入れ違いにムスメ関係は、誕生日が近いので忙しくなって来ました今週は、学校の個人懇談、社会福祉協議会での福祉サービス継続・更新の手続きなどに行って来ましたよ懇談会では、高校卒業後の希望進路や今後の目標とかのお話がありました学校生活はいろいろあって大変そうなんだけど、それなりにムスメも頑張っているようですま、それでもやはりまだまだ課題山積みなんですけど注意して居残り指導や叱ってくれる丁寧な先生もいるけど、なんとなくそのままスルーっていう先生も

月曜日にインフルエンザＢと診断されたムスメさんその日にゾフルーザを服用しました💊翌日38.5まで発熱があったものの、すぐに下がり、咳や他の症状は軽くて済みましたチャージっ子は、咳鼻水が心配ですからねとりあえず良かった〜金曜日まで出席停止ですが、ムスメ寝込む訳でもなくヒマそう今週の考査は、多分来週追試でやる事になるから試験範囲の勉強をしなさいというと途端にゴホゴホ😷←スマホばっかりなので叱ると、勉強はしないものの今年覚えたかぎ針編みでなんか編み物をし始めて…スマホより良いか？

うちの4人目の孫こう君が、今日教会で幼児の祝福という儀式(命名の儀式ともいう)を受けました。これは日本の神社のお宮参りみたいなものかなと私は思っている。神道とキリスト教は似ているところが多々あるのだ。生まれて外に出られるようになる頃(生後1ヶ月以降)教会に連れて来て教会員の父親、父親が教会員でなくて受けたい場合は式を執り行う「資格」のある教会の男性が代わってする。お父さんが赤ちゃんを抱いて、同じ資格のある男性たち数人が赤ちゃんを支えてお父さんが赤ちゃんの名前を告げて、その子に

やっと週末、忙しかったお迎え帰りも眠い眠い🥱なんとかおやつを食べたり飲み物飲んで、眠気覚まししながら帰ってきましたひとまず今はのんびり気分先程ムスメのマイナカードを確認したら、手帳の記載内容が正しく直っていました！！良かった『ETCの更新で発覚！！』ETC割引の更新のお知らせが届きました。インターネットで更新手続きできるらしいので、連休中にやれるなら市役所行かなくてラッキーとやってみることにしました。そし…ameblo.jpETCの更新手続きは、なんだかうまく出来ないのでやっぱり

ETC割引の更新のお知らせが届きました。インターネットで更新手続きできるらしいので、連休中にやれるなら市役所行かなくてラッキーとやってみることにしました。そして、マイナポータル内で障害者手帳登録が申請に必要ということで、先に確認したら…マイナポータル、以前の障害者手帳の内容だった！！聴覚3級肢体不自由3級で１種1級なんで⁈この間の特児のことといい、障害者手帳のことといい、どうしてなんでしょ障害者手帳をマイナポータルにひも付け申請したのは、ミライロIDのアプリを入れた時なので

特児について、年明けに分かったこと現在聴覚障害では特児の申請が県にされていないということ前回の手帳（令和３年）までは特児1級だったし、小学部の頃は定期的に診断書もらいに、こども病院受診していたと思うんだよねと、言うことは、ここ２回（４年くらい）は本来再認定のための聴覚の診断書を出すべきだったってこと？肢体不自由の診断書を提出してというお知らせと書類は毎回送られてきているけど確かに最近は聴覚の診断書依頼した覚えないとりあえず、市役所経由で県に経過を説明し、診断書未提出はこちらの意思で

昨年の👇『2024年のまとめ①』毎年恒例のまとめ！まずはムスメが別の聾学校に進学したこと！環境が激変しました！聴覚以外の面での個別支援計画を立てましたので学校側もかなり配慮して下さっています…ameblo.jp全体の感じは同じ感じ？高校２年生の今年は忙しかった！肉体的にも心理的にも障害児→障害者へ大人へ移行の準備の大切な年でしたね・将来の就労のためのインターンシップ・部活や外部イベントに積極的に参加して、ムスメの売り込みや繋がり作り顔はだいぶ売れてきたように感じます本人のコミ

昨日、福祉課に人工内耳の話をしに行ったけど装具の担当の方ではなかったたそうで今朝担当の方から、早速聞き取りと装具決定の流れ説明の連絡をいただきました前回はN6が壊れて慌てていて記憶があやふやだったけれど、ブログに残しておいて良かった👇『意見書』今日はこども病院へ人工内耳購入助成の意見書と購入申し込み用紙への病院のサインをもらいに行ってきました。こども病院遠いし、コロナ禍で通院も大変なので、市役所も病…ameblo.jp今回は、まず健康保険適応かどうかを病院で判断してもらい、それが無理