チャージ症候群

こんにちは♡ララちゃんは今日で4歳10ヶ月になりました❤️鏡に映る自分を見てご機嫌〜くるくる表情を変えて動き回るのでなかなか静止画が撮れませんお姉さんになってポーズもつけてくれますちなみにこのスカート9-12mサイズなんですがまだゆるい(トップスは110)なんか写真が曇るなと思ったらカメラにクリームの油分ついてました笑4歳10ヶ月ミキサー食はほぼクリアしてかなり食べられるようになったので今は粒あり、食感ありの訓練をしています。今日のお弁当これとエネーボ1

1/22で、てちこさんは2歳6ヶ月になりましたあっという間すぎる……いや、姉ちゃんズから見たら、全然余裕あるはずなんだけどね上は1歳5ヶ月差で、ほんとあっという間に幼稚園だった↑0歳のてちこさん↑1歳のてちこさん↑2歳のてちこさんほんと大きくなった出来ることも増えたしお喋りもするイヤイヤ期にも突入してきたしだけど、やっぱり出来ないこともたくさん産まれてきた頃を思い出してみると産んだその日からしばらく曖昧義実家にどう連絡したのかも友達にどう連絡したのかもよく覚えてな

今日はララちゃんを訪問看護師さんにお願いして区役所に行ってきましたー！すごい大雨の中結構勇気いったけど。。ララちゃん今調子悪いのでね金曜に退院したばかりだけど→★また入院の可能性もあるから。このチャンスを逃すと次いつ行けるかわからないから大雨だけど、自分を奮い立たせて行きましたよー何しに行ったかというと。以前書いた肢体不自由・障害者手帳の追加申請の、結果が出て新しい手帳の受け取りですじゃん‼️追加だもん。グレードアップするのはわかっていたけど。や

こんにちは昨日の受診でララちゃんの肺の音とっても良い状態だねって褒められました今朝のララちゃん産毛を前髪っぽくしておすまし顔右の肺がほとんどなくて気管狭窄症両側後鼻孔閉鎖(3年前に開通手術して現在右側は閉鎖していません。)で生まれたララちゃん赤ちゃんの時は気管が細いせいかキューキューピューピュー笛みたいな音が聞こえてたし息を吸えばゼーゼー音も酷いし肺にはだいたいゴロゴロがあったけど昨日は調子良いってすごく褒められました多分これは動きが活発になり自然

毎朝寒すぎて、ベッドから出たくない……お久しぶりです！絶賛引きこもり生活のてちこさんです👋🏼いよいよオペまであと2週間来週は術前検査です無事終わりますように……ほんとにほんとに切なる願いですこんなことも出来るようになりましたよ👋🏼ちょっとずつ成長していますアンパンマン、新しい顔よ、それ〜……のつもり‪w可愛すぎる可愛いがすぎる親バカバンザイ🙌🙌🙌🙌🙌🙌🙌

娘がチャージ症候群だという事を受け入れるまで、数え切れないほどショックを受けたり自分を責めたり涙してきましたが、その中でもここがどん底かと思うほど大きく落ち込んだ事が3回ありました。1つ目は、過去の記事にも書いた、娘のファロー四徴症が判明した時。2つ目は、染色体異常の検査を勧められた日。生後2週間の頃、主治医の先生から「22q11.2欠失症候群という染色体異常に当てはまる症状があるので…」と検査を勧められました。それまで、聞こえないふりをしていた染色体異常の可能性を面と向かって突きつけ

1つ前のブログで書かせていただいたララちゃんのこと～私はチャージ症候群～お読みいただき本当にありがとうございますそんな、チャージ症候群のララちゃん後半のほとんどがコロナのお話なってしまいますが今日は医療とララちゃんのことを書いてみましたララちゃんは遺伝子検査をしていませんので臨床診断でチャージ症候群と言われました。ちなみにチャージの亜型(subtype)だろうとのこと。生まれてからの入院生活はトータル384日。1年と19日。NIC

てちこさんは日に日に元気になっています動けないことにようやく気がついた様子夜もまぁまぁよく寝て、お家より昼寝もします↑レオタードのオバチャン感満載どうにもモヤモヤして、吐き出しましたこれは今朝のことラウンド来てたのは最初2日くらい物品も置きっぱなし、夜中のオムツは袋に入れて洗面台の下に置くんだけど、朝までそのままもちろん出来ることはやるし、寂しくて泣いてる子の所にいてあげて欲しいけどラウンドとかそーゆー事は別よね??夜中に私、息してないかもよ？寝入ってる間にてちこさん、息し

こんにちはいつもお読みいただきいいねコメントどうもありがとうございます♡とても嬉しいですララちゃん12/22昨日で3歳9ヶ月になりましたそんな昨日は同じ病院のGCU卒業生のママ飲みをしましたkaraokeも🎤昭和の曲をいっぱい歌って楽しかったです♡最近はイヤイヤ期でなかなか苦戦していますが昨日のGCUママ会には初対面の方もいたので、自己紹介をしながらララちゃんの病気のことなどをお話して0歳や小さな子のママのお話も聞いてララちゃんが最年長でした。ララちゃ

てちこさんが退院してきて数日……なんとなくお食い初めをして……4時間起きの授乳に振り回される日々4時間って結構あいてそうに感じるけれど、実際は①鼻のチューブがちゃんと胃まで入っているかを確認[胃の中の消化物を確認し、聴診器で空気を少し送りこんで音を確認]②オムツ交換[８割方う〇ち]③ミルクを作る④口から飲ませる分を哺乳瓶へ。⑤残りを経管栄養ボトルへ。⑥哺乳瓶でミルクを飲ませる[だいたい20分で10ml前後]⑦てちこさんを横にして、鼻のチューブからミルク注入[だいたい30分く

おはようございます今日のタイトル。なんだか分かりますか？？正解？はてちこさんの身長ですちなみにパパの手のひらではなく、私の手のひら3枚分。1枚は顔。あとの2枚が肩から足まで。つまりは、完璧なバランスの3頭身そして、自慢じゃないけど私は手足が小さい足はクロックスなら、21cm。普段も23cm。手は中指の先から手のひらの付け根まで、だいたい15cmてちこさんの身長は、44.5cm(生後2ヶ月半)ちなみに体重は2470ｇ実は、退院に向けて24時間育児をする、母子同室の日

昨日は朝の9時にばあちゃん出棺↓てちこんさん発達外来＆小児循環器外来(大学病院)↓ばあちゃんの葬儀朝の7時半から夜19時までほとんど外出ちなみに……発達外来での測定11/2812/17身長48.546.8体重2732

1/25朝7:20にお家を出て……とりあえず、スタバからの、県立小児医療センター車の中でミルクを注入。おしゃぶりしたまま、むせて鼻からブー……なんて言うハプニングも全てパパに任せ‪w(だってママの運転)先週１回来てるからちょっとだけ慣れてるフリして、今日は口蓋裂で形成外科受診。違う中待合で待つ、というとぼけっぷりをかましながらいざ、診察あらヤダ、可愛い女医さんよく話も聞いてくれるし、チャージちゃんにも慣れた感じ→あたしより相当若いのにやるナこの先もこちらの病院でフ

1週間引きこもり生活をして、母は入院前日までガッツリ仕事をし、無事入院しました🙌あ〜、やれやれ明日の朝1番目のオペになりました。↑荷物半端ない💦プレイルーム貸切状態〜頑張りマース

ぶっちゃけ正直言って小さい子は苦手。保育園実習は、嫌すぎて毎日下痢……三日間の実習なのに、本当に本当に嫌だった。一人娘だし、従兄弟の中でも一番下。多嚢胞性卵巣もあるし、子供のいる人生なんて考えてもいなかった。結婚願望もない。そんなあたしですら自分の子供は可愛い自分の子供ははい、大事なことなので、2回いいましたよ。可愛いって思わないなら、出来ないことだらけでしょ？子育てって夜中の授乳、搾乳下の世話子供のゲ〇かぶったり自分の口から出したもん、口に突っ込まれたりそもそも

予定より2時間オーバーして、6時間かかりましたが昨日無事オペ終わりました〜🙌🙌🙌🙌オペ終わって、てちこさんはHCU(準集中治療室)へ。パパとママは、マクドナルドハウスは使えなかったので、近くのホテルにお泊まり☝️↑今朝には一般病棟に戻ってこれました〜👋🏼夕方前には点滴も取れて、スッキリ❤社長スタイルに☝️仲間たちもお手伝いしてくれています‪w朝はまだ浮腫んでたお顔も夕方にはスッキリ←……大して変わらないかとりあえず、てちこさんは頑張っています母も付き添い頑張ります👋🏼ご報告

お久しぶりです。てちこさん、本日無事退院致しました。シャバの空気は美味しいでしょ？今日もいい感じに髪の毛立ってるし‪𐤔𐤔‬ちなみに退院の晴れ着はこちらナイスポージングこれからは、経口摂取の練習と経管栄養それがメインのケアが始まります。……なんだろ？この期に及んで実感がない…赤ちゃんがいるという事実に……大丈夫かな？あたし

ふと目に止まったブログを読んで思い出したこと。もうBBAなんで、記憶は曖昧ですが→全て歳のせい妊娠5ヶ月くらいから、ずーっとずーっと胎児が小さい、足が特に短い、と言われ続けていました。私→152cmダンナ→160cm長女→学年で2番目におチビ次女→クラスで前から4番目上の2人は一歳半くらいまで、ずーっと8kg台だったし、洋服も70サイズだったし4歳の入園時は、靴のサイズ14cmだったし測り方の問題じゃネ？と、たいして深く考えていませんでした。頭やお腹はちょっと小さいくらいで

結果からお伝え致しますと……無事全て打ち終わりました肌着ロンパースに、レギンスという軽装でいざ出陣何やかんやで既にちょっと遅刻……体温は36.9℃まさかの36℃台かぁちゃん小さくガッツポーズてちこさんと同級生の赤ちゃんいっぱい誰よりも小さくて可愛い→親バカ炸裂ンキーと泣いてる間にサクサクッと終了てちこさん、頑張りました。来月もまた同じ数だけ打ちますよ。お家についてからは爆睡てちこさん、お疲れ様来月も頑張れ

土日で、24時間保育してきました。夫婦揃って病院にお泊まり。てちこさんは、初めてベビー服着用てちこさんコレクション結果わかったこと……size50でも、まだブカブカそうだった、産まれてからもうすぐ3ヶ月。まだ600ｇくらいしか増えてない……洋服探し頑張ろ……ちゃんと4時間経つと、お腹空いた～と泣き出すてちこさん目は1mmも開いていないのに、ミルクを飲む…………とはいえ、まだてちこさんは経口ミルクは5mlまでしかあげられないそれも全部飲むのはたまにしかない。口から少し飲ま

皆さんメリークリスマス🎄今年も真っ赤なお顔のララちゃんです♡パジャマ上下違うしクリスマス感なくてごめんなさい💦お姉ちゃんになったせいか去年よりはお顔赤くないですパパとお留守番してもらっている間私がいないのをいいことに赤いの水性ペンだって水性だろうがなんだろうがペンは落ちにくい〜去年のブログ『クリスマスに見た夢は。。。』こんばんは🌙真っ赤なおっはなぁの〜🎶ではなくて真っ赤なおっかぉ〜の〜ララちゃんでした初めてこのブログを読んだ方。このブログに出てくるララちゃんという女の

こんばんは🌙更新しないで2ヶ月以上経ってしまいましたお久しぶりです♡みんな元気ですか?母子入園の事全然書けていないけど。。母子入園の退院後ララちゃんもママも元気でした。。。とは絶対に言えない状態(特にママ꜆꜄꜆꜄꜆)でしたあーーーーやっと戻って来れてほんとにほんとに良かったララちゃんは今元気でココのところとっても成長しています今日のララ昨日のララやっと落ち着きましたのでこれからまたよろしくお願い致しますでは

なかなかブログ更新出来ず……手術終わって、仕事復帰してから1日だけ日勤をし、ずーっとずっと夜勤してましたスタッフの体調不良やらなんやらいよいよコロナの足音が聞こえそうなくらいの距離になりましたうちで産まれて16年一緒にいたシーズーとミニチュアダックスフントとのMIXシダックス犬のくるみっくるとのお別れや↑手作り餃子、思いっきり焦がしてみたり(ちなみに奥の茶色いのは豆腐ハンバーグ)↑自分にご褒美してみたりてちこさんは↑鼻をチーんしたり↑小さくなった靴下の正しい使い方をみつ

こんにちは時々質問いただくララちゃんのこと病気のことケアのこと毎日どんな生活しているの?今までどういう治療をしてきたの?その辺のお話は、なかなかブログに詳しく書いていなかったのですが今後はそうゆうことも少しづつ書いていこうと思いました本当にゆっくりマイペース更新になると思います。今日は、ララちゃんと医療の関わりやチャージ症候群に

実は月曜日に退院してました🙌🙌🙌🙌🙌てちこさんの生活に足りないものをバタバタ買い揃えお部屋の配置を変えたり何やかんやとバタバタしてました💦↑「お家にかえりまつよ〜」↑富士山キレイ😍久しぶりのシャバの空気を満喫❤←母がちなみに↑個室はこんな感じでした👋🏼手前にはトイレと洗面台があります快適LIFEあっという間に日常に戻りました↑つかれまちたよ母も疲れました……💦退院してもゆっくりなんてできる訳もなく娘子②の授業参観やら車の修理やら空っぽの冷蔵庫の補充やら……そ

こんにちはアクセスいただきコメントやメッセージありがとうございますいただいたコメントの中にお返事について気遣ってくださるお言葉を頂戴しております。直接そのように書いていない方でもそう思ってくれている方が多いのかなとも思います。みなさんどうもありがとうございます私は、コメントくださった方のブログを読んでからお返事する時間がとても好きです。多分お返事に時間をかけすぎていてすごーくお待たせしていますが、これからもゆっくりマイペースでお返事させて下さいご挨拶が長

こんにちは寒いですね〜防寒と感染対策を兼ねてマスクの上にパパのバフつけてます。不気味なピエロの柄緊急事態宣言が出てても今日のお昼間はそこまで人が減った印象もなかったそういう私もお出かけしていて人のことは言えない。もちろんセルフ自粛しようと思っているし昨春にように全く出かけないようにしたいんだけどもう一度あそこまでの厳しい自粛をすることはララちゃんのことを思うと正直もう難しいと感じてしまいます。自分にできることをよく考えながら連休最終日の明日も気

昨日のブログ……2万以上のアクセス数に、ワタクシおったまげてしまいましたウチの町の人口数くらいですょ……色々な方々に、てちこさんのこと、そして、チャージ症候群という病気の事を知ってもらえたらいいなぁ、と思っています。写真に関しては、加工しようと思っていましたが、チャージ症候群という病気は誰一人として同じ子は存在しません。症候群なので、必ず見られる症状ですら軽症から重症まで。組み合わせ自由自在なのです。気管切開をしている子もたくさんいます。視力も全盲から、ちょっと見えずらい……まで

こんにちは毎日あっという間に過ぎてしまいます💦師走は終わったと言うのに毎日が佳境ブログを書くどころか毎日の日課だったフォローしている方のブログを読む時間もなかなか取れず要領が悪すぎるのかやることが多すぎるのか時間の流れにビックリですコメントやメッセージのお返事も書けていなくてごめんなさいしっかり読ませていただいています🙏🏻ただいまお昼寝中友人のベビーシャワーのブログも書けず月末のブログ記念日ブログとか早く書きたいこと山盛りなのにできていなくてモヤモヤベビー

既に心疾患で申請中の小児慢性特定疾患。追加申請します。多分これで病名確定……かな？｢チャージ症候群｣発症確率およそ二万分の一名前の通り、症候群なので症状の総称。ウチの娘(これからはてちこ)は・ピエールロバンシークエンス小顎症口蓋裂舌根沈下・先天性心疾患動脈管開存症大動脈弓縮窄症→オペ済・両眼コロボーマ・耳介奇形耳介が柔らかい耳の穴が狭い脈絡膜の部分欠損・多同趾症左足の親指がハートの形→2本の親指がくっつ