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こちらは、遺伝子異常の先天性疾患でチャージ症候群の3歳のララちゃんとの日々を綴っているブログです。簡単にララちゃんについてまとめています→★ララちゃんのコトこんばんは🌙ちょうど1週間前現在入院中の病院でチャージ症候群の集まりがありました。主催は遺伝子科🧬ララちゃんは、この病院の遺伝子科にはかかっていないのですがララちゃんが緊急搬送された日の朝→★一緒にお茶をしたチャージ症候群のママ仲間が、ララちゃんの名前がリストになくて病院に問い合わせしてくれて、参加
こんばんは🌛ブログを読んでくださってどうもありがとうございます昨日のブログの続きというかもうちょっと詳しく手術についてなど書いていこうと思います!8/8(火)斜視の手術をするために10時に入院午後の手術予定でした。斜視の手術に関しては、ずっと立体視の検査をしてきたのですが小さい時はちゃんと検査が出来なくてハッキリせずやっと4月にやった方がいいと決まりました。ララちゃんの場合目の焦点がズレてしまうので両目を使って対象物を見ているんじゃなくて片目ずつ左右の
先日NIPT検査に行った際、ヒロクリニックの先生とのお話でわかったことがあります。娘の遺伝子疾患であるチャージ症候群。遺伝子検査は私たちが希望しなかったため行っていませんが、娘の疾患や症状などを見て、おそらくそうだろうと言われています。チャージ症候群の原因遺伝子は、8番染色体8q12.1に存在するChromodomainhelicaseDNAbindingprotein-7(CHD7)であるが、多系統にわたり障害が発症する機序は不明である。この遺伝子疾患もヒロクリニッ
ご参考までに記録として☝️↑色々な落とし方があると思いますが、ベビーカーの時はこんな感じ☝️↑ベビーカーの後ろにはこんな感じで、直ぐにティッシュを常備☝️そして、おしりふきとオムツも1つずつ忍ばせていますミルクはなるべく荷物を減らすために、缶のやつとかを使っていますココ最近は、ボトルは使わず、20mlのシリンジを使って、外出中もエネーボを150ml持ち歩いて、ちょこちょこ注入しています。↑水筒は出かける時間と内容によって、かえてます1番大きいのが500ml1番小さいのが120ml
今日はララちゃんを訪問看護師さんにお願いして区役所に行ってきましたー!すごい大雨の中結構勇気いったけど。。ララちゃん今調子悪いのでね金曜に退院したばかりだけど→★また入院の可能性もあるから。このチャンスを逃すと次いつ行けるかわからないから大雨だけど、自分を奮い立たせて行きましたよー何しに行ったかというと。以前書いた肢体不自由・障害者手帳の追加申請の、結果が出て新しい手帳の受け取りですじゃん‼️追加だもん。グレードアップするのはわかっていたけど。や
こんにちは時々質問いただくララちゃんのこと病気のことケアのこと毎日どんな生活しているの?今までどういう治療をしてきたの?その辺のお話は、なかなかブログに詳しく書いていなかったのですが今後はそうゆうことも少しづつ書いていこうと思いました本当にゆっくりマイペース更新になると思います。今日は、ララちゃんと医療の関わりやチャージ症候群に
『カッターシャツの首周り問題』満開の桜の下、ムスメ制服を着て記念撮影超なで肩で肩甲骨が歪んでるんですが、ジャケットは少し大きめで肩パッドがついているから思ったよりシルエットは気にならないで…ameblo.jpの続きです。とりあえず、第一ボタンは端っこギリギリに付け直して着せていましたが長袖シャツの洗い替えに余分にシャツ欲しいな〜とも思い、同じメーカーのB体長袖シャツを購入しました[フジヨットガクセイフク]女子長袖シャツ形態安定防汚加工東洋紡生地使用TB66L白160AA
こんばんは。ブログにご訪問いただきどうもありがとうございますこちらは、遺伝子異常の先天性疾患で重複障害児の3歳のララちゃんとの日々を綴っているブログです。簡単にララちゃんについてまとめています→★ララちゃんのコト退院後のワンオペでバタバタしてしまい昨日アップ出来なかったのですが、三年前の昨日5/18は、ララちゃんがCHARGE症候群(チャージ症候群)と診断された日です。全てはあの日からはじまります。写真の日付は5/18ではないけどね!お気にせず^_^さかのぼる
久しぶりにブログを再開してブログ書くことすごく緊張してたんだけど、あたたかく迎え入れてくれて毎日たくさんの方に見ていただきとっても嬉しいです!いいねやコメントもありがとうございます❤️内容的にまとまりなくポンポン色んな方向に話が飛んじゃうこんなブログにお付き合いありがとうございます♡すごく感謝の気持ちが膨らんできてちょっと感動してきちゃって胸いっぱいの感謝を伝えたくなりました‼️以前から読んでくれてた方のお名前は結構覚えてるのでいいねの履歴からブログを覗かせて
遠視の眼鏡が出来上がりました。補聴器と眼鏡な妹ちゃん。「チャージっ子(チャージ症候群の子)らしい姿だな〜」っていうのが正直な感想ですチャージ症候群は視覚・聴覚の二重の障がいを伴うと言われているので、補聴器(もしくは人工内耳)と眼鏡の両方を装用されているチャージ症候群のお子さんは多いのではないでしょうか。横のハート柄が私のお気に入り恥ずかしながら、私は妹ちゃんを産むまで「重複障がい」という言葉を知りませんでした。世の中には一人でいくつもの不自由を抱える方がいらっしゃるとか、考えたことも無
今回初めて家族5人揃って韓国に来ました。長女のお骨を持って来たのです。長女をどう供養してあげるか考えた末、お骨は義父母がいる韓国で散骨することにしました。産まれてからずっと病院でしか過ごせなかった長女のために自由に好きなところへ行けるようにと願いを込めて、山で散骨しました。場所は事前に義父母が良いところを見つけておいてくれました。長女も韓国に来れてきっと喜んでると思います。散骨することを息子に話した時は長女とお別れするみたいで嫌だと言っていました。仏壇はお家からな
長女が亡くなったあと4時間程病室で過ごしました。その間にしたことは、まず…夫と私の両親に連絡をしました。何名かの先生や看護師さんが長女とお別れの挨拶をしに来てくれました。息子が選んだお洋服にお着替えしたり頬をピンクに塗ってあげたりしました。主治医から今までの治療経過と解剖の有無の話などがありました。解剖は希望しませんでした。そして、死亡届と死亡診断書を受け取りました。この後の流れがどうなるのか。全然わからない…長女を霊安室に連れて行ったあと病院にいる葬儀屋さんと
昨日のブログ……2万以上のアクセス数に、ワタクシおったまげてしまいましたウチの町の人口数くらいですょ……色々な方々に、てちこさんのこと、そして、チャージ症候群という病気の事を知ってもらえたらいいなぁ、と思っています。写真に関しては、加工しようと思っていましたが、チャージ症候群という病気は誰一人として同じ子は存在しません。症候群なので、必ず見られる症状ですら軽症から重症まで。組み合わせ自由自在なのです。気管切開をしている子もたくさんいます。視力も全盲から、ちょっと見えずらい……まで
こんなことあるんだな〜と、いう事が起こってしまっしまいましたびっくり!!昨日の手術のことです。ララちゃんは無事に手術室に入ったんですが処置が始まる前に高熱が出てしまったようでパパと2人でいたところ緊急連絡用のPHS手術室のベルが鳴り手術室のエリアにある個室に呼ばれ状況の説明を受けました。私達親子にある選択肢は2つ。このまま手術をやめるか本人の様子バイタル共に安定しているのでPCRなどの感染症チェックをして結果が出るまでに症状が悪くなっていないかつクーリング
ハハは4月から、同じ職場で非常勤職員から常勤職員になります(正規ではなく、とりあえず1年間の契約です)ムスメ平日は寄宿舎に入るので、仕事には影響がないのですが週末の寄宿舎へは送迎が必要となりますあとは学期に数回、金曜日の午後に通院をどうしても入れないといけない(他は長期休みにまとめる)金曜日午後の仕事どうするとなりました最初は、有給が時間単位で取れるから、有給使いながらいこうと思ったけどそうすると、自分の通院や長期休みの通院とかに使いたい有給時間がなくなっちゃうどうにかならない
今日は、新聞📰と一緒に入ってたチラシに食いつき、コインランドリーへ🧺この2日間、①チャージポイント5倍なのと、②洗濯乾燥機半額!③BOXティッシュ&ランドリーバックプレゼント🎁正直、③は先着30名とあったので、期待してませんでしたが、行ったらGET出来ました❣️そして、新規でICカードにチャージ!ポイント5倍なので、せっかくだし、10,000円ほどチャージしたかったのですが、機械は8,000円までしかチャージ出来ずオープンなので、オーナーかスタッフがいて、案内してくれるんで