チャージ症候群

こんにちは♡昨日の東京は公園日和とってもお天気良かったです公園に行くと一番最初は絶対ブランコ1個しかない小さい子用のバケットブランコに乗りたいからブランコ待ちは必須です。ブランコ待ちの時間が全然嫌じゃなくて静かに待っていられるタイプです自分が乗らなくても乗ってる子を見てるだけで楽しいみたい結構待ったとしてもちょっと乗れば気が済むようでおしまいよって手話すると足を下ろしてすぐに止めようとしてくれる✨まだ乗っていたいーって騒ぐことも降りたくないって泣いて反抗するこ

こんにちは時々質問いただくララちゃんのこと病気のことケアのこと毎日どんな生活しているの?今までどういう治療をしてきたの?その辺のお話は、なかなかブログに詳しく書いていなかったのですが今後はそうゆうことも少しづつ書いていこうと思いました本当にゆっくりマイペース更新になると思います。今日は、ララちゃんと医療の関わりやチャージ症候群に

2週間ぐらい前学校の友達とどうぶつの森で会う約束をしたらしく、友達のPWやら何やらをメモって帰ってきた長女Switchは次女主体（仕切り笑）で、長女はパワプロ（野球のゲーム）を主にたまーにどうぶつの森をやってる感じ我が道をすすんで、ブームとかそういうものに無縁だった長女がここにきてSwitchの話を友達とするようになり（当初は唯一持ってたマリオパーティー。。笑）そして鬼滅の刃にドハマりどうぶつの森も友達がやってると知るとやる頻度も増えた嬉々として友達とのことを話してて楽しそうで

胃ろうを入れたのが2012.11抜去したのが2012．2．約8年ちょっとお世話になりました。ここ数か月、胃ろうのチューブの中が痛いといっていて、突発的に短時間で起きるので、様子を見ていましたが、痛みを感じる間隔が狭まってきたこともあり、胃ろうの使用頻度が少ないことを考えると抜いたほうがQOLが高まるのではないかという主治医の見解を聞いていました。胃ろうを使うのは・水分補給（発熱時・夜間の発汗多量時。嘔吐発作の昏睡期）は年に数回です。親としてこの嘔吐発作の昏睡期の水分摂取で胃ろうか

こんにちはあいにくの雨今年って冷夏ですよね。皆様が体調崩さないように願っています✨3年前の今日、GCUにてこのブロクって、なるべくネガティブなことは言いたくなくて妊娠中の自分がその当時読みたかったこと、産んだ後の生活右肺低形成でも生きていけるのかどんな生活になるんだろうあの頃の自分にあてたブログの気持ちで書いているので「ララちゃんがいる生活って?」「障害があっても楽しく過ごせる」と、いうことをメインにウソや過剰表現なく毎日の生活を素直に書いて行きたいと思

こんばんは🌙インスタのストーリーにアップしたけどやっぱり何度見てもすごく面白いのでこちらにもアップなんか変だと思った〜?出っ歯っぽい?ララちゃん口唇口顎裂のため歯茎も歯並びも悪いのですがこの写真綺麗な口元が新鮮だけどなんか不自然でしょ?わかる?わかっちゃった??ムフフ〜ピリピリピリピリって剥せるんだよーこのお口シールでした✨これはね、また違う口元シール大切なワンちゃんにもお口付けてました〜‼️このシール貼ってました賢いよね？ララちゃんってすごいや

今日は午前中療育に行って移動中にお昼の注入を済ませて午後はろう学校でママの手話講座そのあとララちゃんの個別指導でした。終わったのは17時でそこから1時間程かけて帰宅今日のろう学校久しぶりに人前で私泣きました(大人数の前ではなく先生1人だけの前です。)ろう学校って聞こえないだけの単一障害の子の為だけの学校?医療ケア肢体不自由児の扱いがやっぱりひどいです前からその思いはあったけどなんでララちゃんはろう学校の幼稚部に行けないんだろう。今後人工内耳

皆さんメリークリスマス🎄今年も真っ赤なお顔のララちゃんです♡パジャマ上下違うしクリスマス感なくてごめんなさい💦お姉ちゃんになったせいか去年よりはお顔赤くないですパパとお留守番してもらっている間私がいないのをいいことに赤いの水性ペンだって水性だろうがなんだろうがペンは落ちにくい〜去年のブログ『クリスマスに見た夢は。。。』こんばんは🌙真っ赤なおっはなぁの〜🎶ではなくて真っ赤なおっかぉ〜の〜ララちゃんでした初めてこのブログを読んだ方。このブログに出てくるララちゃんという女の

こんばんは🌙本日2回目アップします！前回のつづき名古屋旅日記です前回のブログIloveドラ子♡名古屋に着いて改札で合流した私たち未来戦士ちゃん饅頭戦士くんララちゃんドラ子さん私の5人でドラ子さんが予約してくれたお店にお肉すごく美味しかったー未来戦士ちゃんに離乳食をあげるのに忙しそうなドラ子さんに変わって慣れない私だけど饅頭戦士くんにお肉食べさせてあげましたララちゃんは完全に胃ろうから注入のためお食事しないので食べてもらうペースとか1口

今日はララちゃんを訪問看護師さんにお願いして区役所に行ってきましたー！すごい大雨の中結構勇気いったけど。。ララちゃん今調子悪いのでね金曜に退院したばかりだけど→★また入院の可能性もあるから。このチャンスを逃すと次いつ行けるかわからないから大雨だけど、自分を奮い立たせて行きましたよー何しに行ったかというと。以前書いた肢体不自由・障害者手帳の追加申請の、結果が出て新しい手帳の受け取りですじゃん‼️追加だもん。グレードアップするのはわかっていたけど。や

既に心疾患で申請中の小児慢性特定疾患。追加申請します。多分これで病名確定……かな？｢チャージ症候群｣発症確率およそ二万分の一名前の通り、症候群なので症状の総称。ウチの娘(これからはてちこ)は・ピエールロバンシークエンス小顎症口蓋裂舌根沈下・先天性心疾患動脈管開存症大動脈弓縮窄症→オペ済・両眼コロボーマ・耳介奇形耳介が柔らかい耳の穴が狭い脈絡膜の部分欠損・多同趾症左足の親指がハートの形→2本の親指がくっつ

こんばんは。ブログにご訪問いただきどうもありがとうございますこちらは、遺伝子異常の先天性疾患で重複障害児の3歳のララちゃんとの日々を綴っているブログです。簡単にララちゃんについてまとめています→★ララちゃんのコト退院後のワンオペでバタバタしてしまい昨日アップ出来なかったのですが、三年前の昨日5/18は、ララちゃんがCHARGE症候群(チャージ症候群)と診断された日です。全てはあの日からはじまります。写真の日付は5/18ではないけどね！お気にせず^_^さかのぼる

将来、ジャニーズになりたいという次男。今のところ、憧れ強く本気です。た、たぶん・・病気じゃなかったら、、、そう強く母も思います。が、なれるといいね～と同調しています。ジャニーズは一旦、置いといて。も来春は4年生、あっという間に中学生。そして高校生になるのもあっという間。進路をどうとるのか、何を身につけさせてあげればいいのか。聾学校の高等部に進む以外の道は開けるのか、それを選択したら、本人は気持ちが追い付いていけるのか・・・気管切開は閉じれるのか。。閉じれ

長女、字を書くのが苦手でも、100歩譲って丁寧に書いたらまだまぁ許されるレベルでも絵が。。もう常軌を逸してるというか障害とか差し引いてもちょっとびっくりなレベル味わいがあるとかそんなよいものも一切なくそもそも絵を描くのもまっっったく興味なくやらなきゃいけないことで描く以外、自分から進んで描きたがることはまるでなし前置きが長くなったけど。。週末、星座表を使って夜空の星を観察するという厄介な宿題があってそもそもこの子には星が見えるのか？本人に聞くと曖昧で、あー、あれかーとか言っ

手術の朝は、ご機嫌に過ごしていたてちこさん↑オペ着短っ↑踊るてちこさんの後ろに……↑……え？💦仲間割れ？↑つんつるてんなのでズボンも履いて(麦茶は飲む真似だけ)↑いよいよオペ室入室〜扉が可愛すぎる❤3時間半くらいで終わりました👋🏼指2本分位しか口が開かない状態での口蓋裂の手術本当に先生ありがとうてちこさんも頑張った↑そのままHCUへ。翌日の午後には一般病棟に戻りました……だけどこの後から吐きまくり💦熱も38.6℃まで上がりました↑裸にクーリング唾

こんにちは一つ前に書いた新規格のシリンジについて『今回の通院から新規格のシリンジに。。。』こんにちは今日暖かかったですねララちゃんは今日もご機嫌です♡写真ボケてるけど鏡見てる時っていつもこのドヤ顔私は自分がだーいすきウフフ〜って感じそんなララちゃん…ameblo.jp今回は病院からもらった新規格シリンジの写真と各パーツのことを簡単に書いていきます。長くなるので使用してみたレビューや個人的感想などはまた改めて書きますねはい今回貰った新規格のシリンジ今回の外来で貰った医療

昨日のブログ……2万以上のアクセス数に、ワタクシおったまげてしまいましたウチの町の人口数くらいですょ……色々な方々に、てちこさんのこと、そして、チャージ症候群という病気の事を知ってもらえたらいいなぁ、と思っています。写真に関しては、加工しようと思っていましたが、チャージ症候群という病気は誰一人として同じ子は存在しません。症候群なので、必ず見られる症状ですら軽症から重症まで。組み合わせ自由自在なのです。気管切開をしている子もたくさんいます。視力も全盲から、ちょっと見えずらい……まで

こんにちは昨日の受診でララちゃんの肺の音とっても良い状態だねって褒められました今朝のララちゃん産毛を前髪っぽくしておすまし顔右の肺がほとんどなくて気管狭窄症両側後鼻孔閉鎖(3年前に開通手術して現在右側は閉鎖していません。)で生まれたララちゃん赤ちゃんの時は気管が細いせいかキューキューピューピュー笛みたいな音が聞こえてたし息を吸えばゼーゼー音も酷いし肺にはだいたいゴロゴロがあったけど昨日は調子良いってすごく褒められました多分これは動きが活発になり自然

退院当日の朝オーマイガー(＞A＜)ﾏｼﾞｶﾖﾖﾖ!!!夜中何となく寝ずらそうにはしてたんだよね💦ドクター診察して、手術の影響とかではないから👋🏼と退院しました👋🏼カロナール注入してからね☝️シャバに出たァ〜とりあえず少し咳は出るけど元気😄↑今朝もちょっとグズグズ💦37.7℃だったのでかかりつけ受診てちこコレクションどっちの帽子がお似合い??どっちもお似合い親バカバンザイ🙌🏼

1/22で、てちこさんは2歳6ヶ月になりましたあっという間すぎる……いや、姉ちゃんズから見たら、全然余裕あるはずなんだけどね上は1歳5ヶ月差で、ほんとあっという間に幼稚園だった↑0歳のてちこさん↑1歳のてちこさん↑2歳のてちこさんほんと大きくなった出来ることも増えたしお喋りもするイヤイヤ期にも突入してきたしだけど、やっぱり出来ないこともたくさん産まれてきた頃を思い出してみると産んだその日からしばらく曖昧義実家にどう連絡したのかも友達にどう連絡したのかもよく覚えてな

こちらは、遺伝子異常の先天性疾患でチャージ症候群の3歳のララちゃんとの日々を綴っているブログです。簡単にララちゃんについてまとめています→★ララちゃんのコトこんばんは🌙ちょうど1週間前現在入院中の病院でチャージ症候群の集まりがありました。主催は遺伝子科🧬ララちゃんは、この病院の遺伝子科にはかかっていないのですがララちゃんが緊急搬送された日の朝→★一緒にお茶をしたチャージ症候群のママ仲間が、ララちゃんの名前がリストになくて病院に問い合わせしてくれて、参加

今朝の回診で、ドクターに不満をぶちまけましたそう、ぶちまけたバケツの水ぶちまけるみたいにHCUから戻って来た日は本当に本当に辛くててちこさんは痛みと不快感でギャン泣きそして口の中も、周りも血まみれ💦飲み込めないから垂れ流しだけどギプスしてるから頭は上がらないし良い体位はとれない気管に垂れこまないように1晩ほとんど寝ないでケアして翌日もまだまだ泣くから睡眠時間は3時間くらい出来ることは体位をかえることと、拭うこととサクションするくらい1番辛い時、回診もなくナースに

前日の夜中まで荷造りしていましたが←無事入院しました〜👋🏼↑まとまらない大荷物💦入院前の診察で激おこのてちこさん↑やさぐれソフトリーゼントとりあえず無事入院↑母は簡易ベッドで寝ます↑バタコさんもびっくりな腕前‪w明日の手術も頑張りまーす👋🏼

こんにちは♡ララちゃんは今日で4歳10ヶ月になりました❤️鏡に映る自分を見てご機嫌〜くるくる表情を変えて動き回るのでなかなか静止画が撮れませんお姉さんになってポーズもつけてくれますちなみにこのスカート9-12mサイズなんですがまだゆるい(トップスは110)なんか写真が曇るなと思ったらカメラにクリームの油分ついてました笑4歳10ヶ月ミキサー食はほぼクリアしてかなり食べられるようになったので今は粒あり、食感ありの訓練をしています。今日のお弁当これとエネーボ1

こんにちは毎日あっという間に過ぎてしまいます💦師走は終わったと言うのに毎日が佳境ブログを書くどころか毎日の日課だったフォローしている方のブログを読む時間もなかなか取れず要領が悪すぎるのかやることが多すぎるのか時間の流れにビックリですコメントやメッセージのお返事も書けていなくてごめんなさいしっかり読ませていただいています🙏🏻ただいまお昼寝中友人のベビーシャワーのブログも書けず月末のブログ記念日ブログとか早く書きたいこと山盛りなのにできていなくてモヤモヤベビー

先日の話です。会話の途中で次男が「うまれつきだもんね」と。気管切開の話だったか、聴覚のはなしだったか。。確かに生まれつきの障害で、現在もそうなっていることをなんという言葉で返答しようか、ちょっと考えていたところにそう返答がありました。そうそう、生まれつきだもんね。で、その言葉は誰かに言われたの？と聞いてみました。スプラトゥーンのゲームの中で会話で生まれつきって言ってたよ。眉毛がないのはどうして？生まれつきないよっていうような会話だったみたいで

入院生活も残すところあと1日……明日には退院予定です☝️↑「げんきでつ」そうそうなんです❗ギプス取れたよォもうね、凄いのなんのって……💦↑これ、うん子ではありません全部、垢しかもギプスはまってたとこ、めちゃくちゃ毛深いゴリラかと思ったし↑速攻お風呂↑「……やれやれでつ」↑その後はフリーダム❗ドクターはこんなに動くとは思ってなかったみたいあまい、甘〜い❗やれる子できる子てちこさんあと1日、頑張るぞー👊

昨日は術前検査でしたてちこさんは口蓋裂外来次女はMRIを撮る予定てちこさんは９時から、次女は14時だから8時半過ぎに着くように行けば良いか、と7時過ぎに家を出ました受付をして…………ん？……ん？8:45??うそ〜ん受付したの8:46奇跡✨……いやいや、たまたまやん💦危な〜💦バタバタとMRI撮って……あ、検査中曲が聴けるらしく次女はジャニヲタなので、もちろん嵐セレクト「途中から機械の音がうるさかったから、寝た〜」……え？おかしくね？うるさいから寝るって……

こちらは、遺伝子異常の先天性疾患でチャージ症候群の3歳のララちゃんとの日々を綴っているブログです。簡単にララちゃんについてまとめています→★ララちゃんのコトこんにちは自分の記録用に今回の救急搬送までの経緯をまとめています。このブログでは救急車が到着するまでを荷物の準備や心構えなどを交えて書いています。救急搬送されるまでの続き。ララちゃんの様子は呼吸が浅く必死で息をしていました。家では使用したことがない0.75リットルの表示ランプ酸素流量をあげてもサチュレーシ