ブログ記事11,873件
2026.4.24\お食事終わった頃かしらー/中東情勢によるナフサ不足の影響で紙おむつ、不足する？不足しない？そらく結論📣「いつものオムツの備蓄を増やしまーす♪」その考えに至った妄想全開のおむつシミュレーションを公開します難病ジストニアの娘ハルの在宅介護介護用の紙おむつ、アテントのテープ式を使っています2026年8月1日から15％以上の値上げを発表（大王製紙2026.5.15）ハルは膀胱留置カテーテルを使っていてまたの名を尿道バルーンカテーテル🎈それなら紙オム
麻辣湯！マーラータン！初めての麻辣湯♪流行語大賞の候補にもなったことだし、８分煮るだけレシピを紹介【麻辣湯とは】辛さが特徴の、多種多様な漢方や香辛料を使う中国発祥の薬膳スープです。好みの具材を使うカスタマイズ性の高い鍋料理のようなものです🍲KALDIオリジナル麻辣湯の素、このブログは広告を含みませんよ♪【基本の材料】２人分①カルディ麻辣湯の素１袋麻辣湯の素１５０g+水３００mlで、約４５０mlのスープになります②お肉・豚バラ肉１００g③もやし・半袋④チン
お忙しい中、ブログをご覧いただきありがとうございます。東京都練馬区・上石神井にあります「ゆみピアノ教室オカリナ教室」を主宰しております、津曲有美（つまがりゆみ）と申します。どうぞよろしくお願い申し上げます。ホームページです練馬区上石神井のピアノ教室「ゆみピアノ教室」練馬区上石神井のピアノ教室は初めての方も小さいお子様もお気軽ご利用頂けます。体験レッスンも募集中です。石神井公園からも近く上石神井、上井草の駅から徒歩10分とアクセスの良い場所でピアノ講師をさせて頂いております。yu
いつもより少しだけ、ローリングストックが増えている方へ🙋♀️一時的に増えた食品備蓄は、ダンボール収納でほぼ無料📦いつもの非常食以上にナフサ不足への不安から気持ち多めに買ってしまった食品の収納にも🙆♀️ただし、ダンボールなので時々入れ替えを並べると一目瞭然の「見える化」で、備蓄の量と賞味期限のチェックが簡単✅軽いから肩にも手首にも優しい✅娘の箱も用意して防災意識⤴️①ダンボール箱を用意紙おむつのダンボール、丈夫なんですよ〜②フタにテープを貼る③カッターで横に半分に切
ジストニアと努力性振戦について☺️パーキンソン病の「震え」に、ジストニアによる努力性振戦というのがあるみたいです。ブログPD雑感③（震え）で、固縮が解けて震えが出てきたと書きました。私の筋緊張（固縮）にジストニアが関係していると分かり、ジストニアと震えについて調べてます🔍私の「筋を伸ばした状態で使おうとするとプルプル震える」という現象は、パーキンソン病に伴うジストニアではよく見られる反応だそうです。ジストニア由来の努力性振戦とは「異常な筋緊張（ジストニア）を背景に
（第④回目／全５回）治療費総額（①から読むときはこちら➡︎★＼本日、リハビリ卒業しましたーー／ハルパパ、ゆっくりなら歩けるようになりました🚶♂️３月２９日（土曜日）バレーボールをしていて左足のアキレス腱断裂をした５３歳の夫🕺手術、１泊入院、ギプス、装具、リハビリ、治療費などなどなど、妻そらくがまとめます最終回♪（最終回のつもりだったけど⑤もあるよ）【３か月の治療カレンダー】３月２９日〜６月３０日までの記録本日６月３０日、診察もリハビリも終了しました「また、
『改めて…「自己紹介」病名追記…父親追記あり』おはようワン今日は、☀の愛媛県ですが、皆様、心に体調は、大丈夫ですか改めて…自己紹介を作る事にしました我が家は…今はとーちゃん＆かーちゃん＆僕で暮らしています…ameblo.jpおはようワン今日は、☀の愛媛県ですが、皆様、心に体調は、大丈夫ですか昨日は…夕方🌆から…いきなり…強い痛みに襲われたかーちゃん今日は…週1のとーちゃんの休みさてさて…何処へ行けるのかな今日は…いくつかイベントがあるみたいです僕は…何処でも…出掛けら
いつも見て下さっている方見て下さっている方通りすがりの方もご訪問ありがとうございます先月末鍼治療に行ってきましたこの数ヶ月顔の変化はほぼない気がしましたが仕事を始めてからはやはりストレスで食いしばることが多くなりました慣れるまでは仕方ないと諦めてますこのストレスはなくそうと思っても無くならないことなので仕方ないと思うことでストレスを最低限にしようと思っています鍼の先生と話していて「ゆきさんはもっと自分を褒めていいと思います」って言ってくださって私は自己肯定感が低い
（第③回目／全５回）（①から読むときはこちら➡︎★バレーボールをしていて左足のアキレス腱が切れた夫、あれからもうすぐ２か月アキレス腱断裂１か月、補装具完成⬇︎アキレス腱断裂２か月、松葉杖を返却しました♪【絶賛リハビリ中】１か月目に補装具が完成してから毎週月曜日はリハビリ通院質問ハルパパ「うちに難病の娘がいて抱っこしなきゃなんだけど・・・体重３０ｋｇの娘を抱っこして歩いたり床に降ろしたりしたいのですがいつごろになったら出来そうですか？」答え🙋理学療法士
📣イノソリッドが固い！📣イノソリッドは固い？ラコール半固形に比べて、イノソリッド半固形は固いの？【粘度比較】（２０℃）①ラコール半固形6000〜12500mPa•s②イノソリッド半固形6000〜12000mPa•s「ラコール半固形とイノソリッド半固形は説明書の粘度はほぼ同じ」イノソリッドは形をしっかり保つつくりのため、同じ数字でもかたく感じる➡︎逆流しにくい粘度の半固形は、身体にはメリットでも、介護者にはカタイジストニアでじっとしていられない娘は１日３食シリン
『改めて…「自己紹介」病名追記…父親追記あり』おはようワン今日は、☀の愛媛県ですが、皆様、心に体調は、大丈夫ですか改めて…自己紹介を作る事にしました我が家は…今はとーちゃん＆かーちゃん＆僕で暮らしています…ameblo.jpおはようワン今日は、☀☁️の愛媛県ですが、皆様、心に体調は、大丈夫ですか今日で…このゴールデンウィークは終わりの我が家🏠です一昨日は…足がつり…イテテテのかーちゃんジストニアへのボトックス💉の効果は…残念ながら…全く感じていないかーちゃんです。・゜
２０２６.５.６難病ジストニアの娘ハルの在宅介護『ナフサが足りない』『ナフサは足りてる』それはさて、置いておいて在宅介護の毎日の動きを振り返り、想像しながら備蓄対策してきた「医療的ケアのナフサ不足シリーズ」はじまり2026.3.17『【介護用品不足する？】在庫の見える化で安心を（チューブやシリンジ数えてみました）』2026.3.17難病ジストニアの娘ハルの在宅介護テレビから流れてくる「原油高騰」や「ナフサ不足」は、娘の医療的ケアに欠かせない医療品・介護用品が足りなくなる…a
今年の旅行の振り返りを記録しておきますね過去記事なので、ご注意を2025年7月30日から8月10日まで海外旅行、行き先は、ハワイテーマは、「円安だけど、そんなの関係ねぇリフレッシュするんだ」8月編は、3人揃えば何とか平らげれるやろ！4日目は、でっかいショッピングモールと高級店での食事いつものように朝は、ゆっくりしてお部屋で朝食買い出した食品を上手に活用太陽が昇り切る前に移動したいのだが、冷房で心地よい部屋だと温度感も狂いいざ、出発するときに後悔な毎日本日
４，５日前ヴァイオリンを練習していると突然、小指に違和感があった。知ってる・・・この感じ。右手で散々味わったジストニアの違和感。指の中から魂が抜けたようなふわふわ感。力の入らなさ。いつもと違う動き。ピアノのジストニアは右手の人差し指なのだけど発症してから一年以上経って左手の薬指と小指も発症した。ヴァイオリンでも力が入ってたからか発症しちゃいました。しばらくリハビリ中心になるのでヴァイオリンを弾けないことにガ
先日新聞を読んでいたら、ハープの一種であるアルパ奏者で日本での第一人者だった上松美香さんは、局所性ジストニアで、思うように指を動かせなくなってしまったとの事。局所性ジストニア"私の手の記憶"上松美香みなさんは「ジストニア」という病名を聞いたことがありますか？あまり耳にしない病名かもしれませんが、実は身近な神経の病気の一つです。体が勝手にねじれたり、動かしたくないのに動いてしまう。そんな“筋肉の暴走”のような現象が起こるのがジストニアです。ご存じ無い方もおられると思い、ジストニアを
シンガーソングライター「根のシン」大阪・西成路上ライブ2023年3月「愛燦燦」美空ひばり根のシンカバー【根のシン公式サイト】➡https://lit.link/nenoshin→【根のシンX】→【根のシンInstagram】→【根のシンYouTube】→【根のシンファンクラブ】→【根のシンTikTok】（生配信あり5/2.5/6.5/8）5月8日【根のシンTikTokライブ】ジストニア克服への道「風の日」ELLEGARDEN「Addicted」ELL
２０２６年５月１４日（木曜日）食品の長期備蓄にお餅はいかがでしょう？ちょっと味見を♪※なんのPRも含みませんよ🙂【サトウの切り餅】賞味期限は２０２８年１月（購入時から１年８か月常温保存可（長い場合２年長期保存できる♪外袋を開けても個包装のままなら賞味期限まで食べられます♪途中でお正月が来たら、ローリングストックのチャンス🎍サトウの切り餅の「外袋を開けても、中袋が未開封なら賞味期限まで待つ」という特徴はサトウ食品独自の特殊な技術（ながモチフィルム）によるもの、らしい♪
難病ジストニアの娘ハルＭＲＩ検査（異常なし）ＣＴ検査（異常なし）ＰＥＴ検査（異常なし）血液検査（異常なし）眼底検査（異常なし）脳波（異常なし・てんかん波なし）尿検査（異常なし）※筋電図の検査のみ、ジストニアの拮抗関係を示す「固縮」と「共収縮」あり数値に出ない娘の全身性ジストニア、血液検査のＣＫ（ＣＰＫ）が上昇は「ジストニアの筋緊張に関係があるんじゃない？」とブログで推論したのは１年前⬇︎読まなくても大丈夫ですよ〜『難病ジストニア、数値に出にくい病気でも（
【２０２６年４月１８日土曜日】大丈夫中東情勢の影響によるナフサ不足で医療品が不足するの？しないの？見えないナフサ不足への対策を、空想でやりすごしたい難病ジストニアで在宅介護の娘ハルに「大丈夫」と伝えたい誰も言ってくれないから私が言おう🚩今回は『胃瘻編』胃瘻PEG・シリンジ・栄養剤など中学２年で胃瘻デビューの娘ハルの医療的ケア１３年の叡智を結集し😅「もしも胃瘻の物品に遅延がでたら」の妄想全開の防災術です♪【母そらく結論】はやっ😀今、手元にある医療用品をできるだけ長
タントスローパーに１０年、次の車はハイゼットスローパーに決めました♪決めるのに３年かかったよ🪨タントスローパーの話難病ジストニアの娘ハル、これまではタントスローパーにストレッチャーを載せていました説明しよう！軽福祉車両・軽乗用車【ダイハツタントスローパー】タントスローパーは軽乗用車の「タント」をベースにした福祉車両で、個人が移動やレジャーで利用する想定５ナンバー（乗用車）乗車定員４名（前席２名＋後部座席２人の４人乗り）乗車定員３名の場合（前席２名＋車椅子利用
防災用品は、特別なことをしなくても「ちょっと多めに予備を持つ」ミニマリスト家族の、ローリングストック、披露私自身は裸族になって霞（かすみ）を食って生きるの希望✨ですが難病で寝たきりの娘を守りたく最小限の介護用品は必要なこの頃〜地震や津波、大雨、大雪、ウイルス感染症🦠私の場合、防災用品を整えると、不安は小さくなるから防災用品、これだけは持つと決める、同時にこれ以上は持たないと決める。それが私の暮らしを守る「ちょうどいい」防災のルール【無印良品】（左）ポリプロピ
2026.3.28これから家族会議を開きます中東情勢の原油不足の影響でナフサ不足もおこり、今後のプラスチック製品の供給に遅れが出るとの話ありその心構えを考えたい！難病ジストニアの娘ハルの医療的ケアで必要な医薬品は？①紙おむつ②くすり③胃瘻PEG（カテーテル）④液体栄養剤イノラス⑤尿道バルーンカテーテル（膀胱留置カテーテル）①紙おむつ紙おむつ業者から購入１度に２か月分までの決まり（買い溜めはできない）この先も、業者を信じて待とう！②くすり調剤薬局で、
2026年4月19日(日)「J.S.バッハ平均律クラヴィーア曲集第2巻全曲演奏会24人24色」を無事終えることができました。数年前、右半身の病気で何度か手術を受け、その後右手のフォーカル・ジストニアを発症してから、左手の作品で演奏活動を続けています。でも、決して右手を諦めたわけではなく、4年ほど前からは本山乃弘先生のジストニア・リハビリレッスンを受け続け(現在、月2回のオンラインレッスン)、おかげまで少しずつ良くなってきましたので今回こちらの演奏会には5年ぶりに出演させていただきました
みなさんジストニアという病気をご存じですか。じつは先日この病気の診断を受けたので、そのことと、それまでのいきさつを書いてみたいと思います。少し長くなりますが、これまでほとんど誰にも言ってこなかった話。こんばんは。トロンボーン吹きで作編曲家、吹奏楽指導者の福見吉朗です。ジストニアまず、ジストニアとはどういう病気なのか…ジストニアは、中枢神経系の障害による不随意で持続的な筋収縮にかかわる運動障害と姿勢異常の総称。脳の大脳基底核、視床、小脳、大脳皮質などの活動が過剰になる異
初めてのイノソリッド🔰目次①イノソリッドとは②イノソリッドをシリンジで注入する方法（コネクタの購入の仕方・使い方・絞り器）投与方法🩷イノソリッドの温め方🩷③注入量・注入回数・注入時間④コネクタの良い点⑤イノソリッド穴あけ器⑥トロミ剤に４０万円⑦イノソリッドブログ全５回目次を開く①イノソリッドとは難病ジストニアの娘ハル、胃ろうデビューから１２年半今月から栄養剤「イノソリッド半固形剤」を、シリンジで注入する方法になりました【イノソリ
月足さおりさんの「雫～しずく～」を弾いた日からピアノの人生が変わるスタートになりました！加筆修正しました。↓↓『舘野泉さんの、『左手ピアノ・シリーズ』発見！』昨年当時のまだ暑い時期ですが、樹原涼子さんの「ふたり」『わたしの、左手ピアノ曲との出会いについて』わたしの、左手ピアノ曲を弾くきっかけについて書きます。わたし…ameblo.jp舘野泉さんの『左手ピアノ・シリーズ』「左手のためのピアノ珠玉集時のはざま」ステキだなと、こちらの楽譜も買いました。月足さおりさんの「雫～
＼電動ウインチー！／難病ジストニアの娘ハル、１０年乗った福祉車両の買い替え時期が来ています🚙外出時はストレッチャーに乗っています⬇︎福祉車両スロープ車に、車いすやストレッチャーをスムーズに積み込むための『電動ウインチ』簡単に言えば巻き上げ機のことね！⬇︎これはハルと私が、１０年乗ってるタントスローパー🚙右の後部ドアから見てください⬇︎これが電動ウインチ⬇︎巻き上げます慣れないリモコンを使ったから操作が荒い猛暑日すぎて、撮り直したくなかったの⬇︎電動ウインチは、
🔰イノソリッドの温め方未開封のイノソリッドを４０度以下のお湯で５〜１０分湯せんするお茶碗洗う蛇口からのお湯でOK🙆♀️注入前に袋を触って温度を確認してね！イノソリッドをビニール袋に入れてから温めると濡れずにサッと使えます（ビニール袋は干して再利用）さて、本題！🔰はじめてのイノソリッド使用方法胃ろうの栄養剤イノソリッド半固形剤の注入方法を、文字でおこしマニュアルにしました。学校や施設の書類用に、参考になれば嬉しいです♪※加圧バッグもコネクタも使わず、シリンジで
今年の旅行の振り返りを記録しておきますね過去記事なので、ご注意を2025年12月の旅行は、札幌へテーマは、「どうしても、あの店のあの味が忘れられない」の2泊3日の旅最終目は、くるくる廻るお寿司屋さんに今朝もスタートは、遅い、、、部屋でコーヒーを飲みながら荷造り今日の行きたいところは、平日なら並ばずにすぐに入れるだろうと10:30頃「ダイワロイネット札幌すすきの」をチェックアウトホテルの前で、タクシーを捕まえて目的の地「回転寿しトリトン豊平店」へ札幌のタクシー
