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こんにちは758ですさて今月もやってまいりました！自己満足ブログ…ネイルのお時間です爪切りが悪いのか？手の力がうまく入らないのか？とにかく他力本願でキレイにしてもらってます💅🏻✨今月は夏を意識してブルー🩵…これに懲りずまたお付き合いください🙇
今日からブログを開始します何から書いたら良いのか分からないので簡単な自己紹介から50代男性主夫としておきましょうジストニアと言う症状により車いす生活をしてます基本的に紫外線が苦手なので夏でも長袖長ズボン写真の貼り付け方を覚えました
難病ジストニアの娘ハル、胃ろうデビューから１３年ハルの栄養注入のいろいろは、私のブログのコメント欄で教えていただいたり、それを元に考えた事がほとんどでみなさんには、ありがとうの気持ちでいっぱいです胃瘻注入中の娘（エンシュアを注入スタンド＋ポンプで注入）今日は１３年間を振り返りハルの栄養剤の変遷です♪ほぼ、雑談(´▽`)ﾉ今日は長いですよー📣毎日の栄養、毎日の注入、おつかれさまです娘ハル、２６歳身長１４２㎝・体重３２kgがベスト㊙️【ハルの使った栄養剤】
『改めて…「自己紹介」病名追記…父親追記あり』おはようワン今日は、☀の愛媛県ですが、皆様、心に体調は、大丈夫ですか改めて…自己紹介を作る事にしました我が家は…今はとーちゃん＆かーちゃん＆僕で暮らしています…ameblo.jpおはようワン今日は、☂️☁️の愛媛県ですが、皆様、心に体調は、大丈夫ですか今日は…リハビリ🏥の病院といつもの病院🏥へはしごのかーちゃん↑僕の病院🏥ではありません昨日は…折角のとーちゃんの休みなのに…☂️でとりあえず…いつものうどん🍜屋さんへ🚗食
パーキンソン病における固縮（筋緊張）とジストニアについて🤔前回の診察でオフ時ジストニアがあると言われました。私のPDの症状はジストニアが慢性化して、固縮と拘縮に進んでいたと考えました。チャットGPTに「パーキンソン病における固縮・筋緊張はジストニアではないですか？」と尋ねました。答えは、（以下はチャットGPTの答の貼り付け）ーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーー🧠1.「固縮（rigidity）」と「ジストニア（dystonia）」は
初めてのイノソリッド🔰目次①イノソリッドとは②イノソリッドをシリンジで注入する方法（コネクタの購入の仕方・使い方・絞り器）投与方法🩷イノソリッドの温め方🩷③注入量・注入回数・注入時間④コネクタの良い点⑤イノソリッド穴あけ器⑥トロミ剤に４０万円⑦イノソリッドブログ全５回目次を開く①イノソリッドとは難病ジストニアの娘ハル、胃ろうデビューから１２年半今月から栄養剤「イノソリッド半固形剤」を、シリンジで注入する方法になりました【イノソリ
お忙しい中、ブログをご覧いただきありがとうございます。東京都練馬区・上石神井にあります「ゆみピアノ教室オカリナ教室」を主宰しております、津曲有美（つまがりゆみ）と申します。どうぞよろしくお願い申し上げます。ホームページです練馬区上石神井のピアノ教室「ゆみピアノ教室」練馬区上石神井のピアノ教室は初めての方も小さいお子様もお気軽ご利用頂けます。体験レッスンも募集中です。石神井公園からも近く上石神井、上井草の駅から徒歩10分とアクセスの良い場所でピアノ講師をさせて頂いております。yu
麻辣湯！マーラータン！初めての麻辣湯♪流行語大賞の候補にもなったことだし、８分煮るだけレシピを紹介【麻辣湯とは】辛さが特徴の、多種多様な漢方や香辛料を使う中国発祥の薬膳スープです。好みの具材を使うカスタマイズ性の高い鍋料理のようなものです🍲KALDIオリジナル麻辣湯の素、このブログは広告を含みませんよ♪【基本の材料】２人分①カルディ麻辣湯の素１袋麻辣湯の素１５０g+水３００mlで、約４５０mlのスープになります②お肉・豚バラ肉１００g③もやし・半袋④チン
難病ジストニアの娘ハルの、胃ろう１２年のブログ記事よりリンク祭り前回途中になっちゃったから続きをどうぞ2016.2.10胃ろう注入の練習シート『胃瘻注入の練習用シート』２０１３年２月の娘ハル。胃瘻(いろう)の手術後、急変に備えＩＣＵ(集中治療室)に一泊、翌朝一般病棟へ。全身麻酔の開腹手術でしたが、痛みや痒みは少なかったようで…ameblo.jp2018.7.13胃瘻ＰＥＧレスキュー（胃残の話も）『胃残・いざん♪』詰まったことは３回あるけど、抜けたことはまだ、ありません。ジストニ
【１年半前の診察日】７年前のジストニアの遺伝子検査！あの検査がまだ続いていたようで、ハルさんに新しい遺伝子が見つかりました♪今後実証実験（そらく訳）で、その遺伝子でハルさんと同じ筋緊張がおこるか等を調べていきます（詳細略）「新しい遺伝子」それは〇〇病とかの、今ある病気じゃなくて？そうではなく、世界に１つとか２つの(^-^)お願いします、楽しみに待ちます♪【それから１年半、今月の診察日】１年前から新しいドクター登場！遺伝子検査（実証実験の結果）
胃瘻の栄養剤イノラスで、イノラスアイスの作り方他には何も加えない簡単レシピ♪完成までに１時間作ったらすぐに食べて欲しいから、時間を逆算して作ってね！①ジップロックにイノラス１袋を入れるサイズは何でも②冷凍庫に入れる私はアイスノンの上で冷やします。アイスノンが無い方は、冷却時間を調整してくださいね！③１５分ごとに袋を揉む完全に固まる前に揉みほぐすとなめらかなアイス状になります４回揉んだら出来上がり※完全には凍らせないように１時間で完成⑤器に盛り召し上がれ！⬇
この2週間ほどで一気に皮膚炎が拡大していました毎年大変な目にあうので今年もかぁ…という感じです今のケアでなんとか拡大のスピードは抑えられているような感じで昨年よりはまだ軽い方よく見ると小さな水疱が指先にちらほらと認めているのでここからの拡大を阻止したい私の場合寒冷刺激に敏感だと思っていて気づくと暗紫色になっていることが多いです先日診察のとき皮膚色も普通に見えていて触っても足の冷たさは感じず人肌程度の温度と思っていたら医師からこれかなり冷たいよ
難病ジストニアの娘ハルＭＲＩ検査（異常なし）ＣＴ検査（異常なし）ＰＥＴ検査（異常なし）血液検査（異常なし）眼底検査（異常なし）脳波（異常なし・てんかん波なし）尿検査（異常なし）※筋電図の検査のみ、ジストニアの拮抗関係を示す「固縮」と「共収縮」あり数値に出ない娘の全身性ジストニア、血液検査のＣＫ（ＣＰＫ）が上昇は「ジストニアの筋緊張に関係があるんじゃない？」とブログで推論したのは１年前⬇︎読まなくても大丈夫ですよ〜『難病ジストニア、数値に出にくい病気でも（
こんにちは今日はきのうに引き続き少し涼しいので楽に過ごせますね。今回はステッチの話ではないです。去年より少しずつ良くなってきた娘の病気のことです。娘は局所性のジストニアです。症状は首に表れています。難治性疾患で、遺伝ではなく特発性です。発症して今8年目です。会社は休職に、その後退職しました。その娘が去年あたりから少しずつ、動き出し、試しにカラーなんちゃらの資格を取りました。そしていつか就職する時のために、ExcelとWordの資格を取りました。５月頃より、障害を持
先日新聞を読んでいたら、ハープの一種であるアルパ奏者で日本での第一人者だった上松美香さんは、局所性ジストニアで、思うように指を動かせなくなってしまったとの事。局所性ジストニア"私の手の記憶"上松美香みなさんは「ジストニア」という病名を聞いたことがありますか？あまり耳にしない病名かもしれませんが、実は身近な神経の病気の一つです。体が勝手にねじれたり、動かしたくないのに動いてしまう。そんな“筋肉の暴走”のような現象が起こるのがジストニアです。ご存じ無い方もおられると思い、ジストニアを
難病ジストニアの娘ハルの在宅介護暮らしを整えることで、娘の病状急変への不安感を最小限にしています⬆︎半年前に、家とデイサービスに持参する緊急薬のセットをまとめました♪※記事の終わりにリンクあります残すは、車載の非常持ち出し袋に入れている「予備薬の仕分けファイル」の見直し！【無印良品】「かさばらないポケットホルダー」（５９０円）２５１㎜×１７５㎜推し活用のコーナーにありました💊ハルの全身性ジストニアは「眠ると落ち着く」特徴があるので、睡眠薬やウトウトさせる薬を使い
📣イノソリッドが固い！📣イノソリッドは固い？ラコール半固形に比べて、イノソリッド半固形は固いの？【粘度比較】（２０℃）①ラコール半固形6000〜12500mPa•s②イノソリッド半固形6000〜12000mPa•s「ラコール半固形とイノソリッド半固形は説明書の粘度はほぼ同じ」イノソリッドは形をしっかり保つつくりのため、同じ数字でもかたく感じる➡︎逆流しにくい粘度の半固形は、身体にはメリットでも、介護者にはカタイジストニアでじっとしていられない娘は１日３食シリン
目次①イノラス配合経腸用液とは？②イノラスとろみの付け方③注入量・注入回数・注入時間④とろみイノラス滴下注入⑤イノラスゼリーの作り方⑥イノラスを美味しく飲む⑦動き回る娘に仙人の心で💟目次を開く①イノラス配合経腸用液とは？難病ジストニアで胃ろう１２年の娘ハル、約６年お世話になっているイノラス☆イノラスとは経腸栄養剤と呼ばれる医療用の液体栄養剤のことです食事が困難な方のために、必要な栄養素をバランスよく補給できるように作られています
お忙しい中、ブログをご覧いただきありがとうございます。東京都練馬区・上石神井にあります「ゆみピアノ教室オカリナ教室」を主宰しております、津曲有美（つまがりゆみ）と申します。どうぞよろしくお願い申し上げます。ホームページです練馬区上石神井のピアノ教室「ゆみピアノ教室」練馬区上石神井のピアノ教室は初めての方も小さいお子様もお気軽ご利用頂けます。体験レッスンも募集中です。石神井公園からも近く上石神井、上井草の駅から徒歩10分とアクセスの良い場所でピアノ講師をさせて頂いております。yum
2026.5.1中東情勢によるナフサ不足の影響で医療的ケアの医療品、足りる？足りない？ナフサ＝プラスチック製品今日は「吸引・吸引器編」もしもの品不足に備えて、今ある吸引用品を長持ちさせよう！難病ジストニアの娘ハルの在宅介護物と心の準備をして、何も起こらなかったらそれでいいのよ！防災ってそうゆうものーー(*´ー｀*)ふへ目次①吸引カテーテル②吸引カテーテルの消毒（使用中）③吸引カテーテルの消毒（１日の終わりに）④吸引カテーテルが無い場合⑤手指消
\胃ろうが抜けた！/難病ジストニアの娘ハルの在宅介護、胃ろう歴１２年朝から筋緊張の強かった一昨日、腹圧でお腹の胃瘻が抜けた！１２年間で初めて抜けた！【バルーン型】胃の中で水風船を膨らませて固定するタイプの胃瘻PEG（ペグ）、バルーンが膨らんだまま抜けて床に転がっているところを発見どんだけ強い腹圧なんだか⬇︎胃瘻のPEG（ペグ）胃瘻のPEGが抜けてしまった場合、速やかな対応が必要です。抜けた後の時間が経つと、胃と腹壁の間の穴（瘻孔）が閉じてしまい再挿入が困難になり、
新しい胃瘻の栄養剤「イノソリッド半固形剤」暮らしに身体に馴染んで来ましたか？難病ジストニアの娘ハルの在宅介護娘も母にも負担なく移行していますイノソリッドネタ２つ①【イノソリッド収納】無印良品ポリプロピレン収納ボックス・小約幅２５×奥行３７×高さ１６㎝1箱１８袋がぴったり♪床置きするときはダンボールから無印ボックスに移して収納します②【シリンジ押すのが硬い問題】ハルパパが試行錯誤しているうちに、シリンジの押し子を膝や地面で押すのに慣れちゃった私(*^^*)⬆︎パパが
歯科治療での眼の不調はよくある実は以前から何度か、歯科治療で被せをした周辺部の歯茎が腫れることがありました。遂に思い立って歯科に行ったところ、根の治療が必要だということで、一旦被せを外して根治療が始まりました。１回目の治療が終わった時点で、根に消毒薬を詰めてセメントで蓋をしたのですが、この蓋が不十分だったのか、口の中が正露丸のニオイでいっぱいに…。非常に強力だった消毒薬のせいで、詰め物をした側の舌が痺れるほどの不調に見舞われ、車に同乗していた妻からも、凄い正露丸のニ
第⑤回目／全５回の最終回（①から読むときはこちら➡︎★３月にバレーボールをしていてアキレス腱断裂のハルパパ、６か月でどこまで回復したか？【左足足首関節可動域の回復曲線】病院で３か月のリハビリ（４月〜６月）⬇︎⬇︎さらに３か月経過〜⬇︎その後３か月の自主トレ（７〜９月追加【アキレス腱断裂６か月経過〜】足首の左右差は、歩いている時の違和感少なくなり🚶しゃがむ時は、まだまだ左足をかばいながら。正座は出来るけどつらい🧎ハルのデイサービスのお土産ワニ君の絵です♪元に戻
今年の旅行の振り返りを記録しておきますね過去記事なので、ご注意を2025年12月の旅行は、札幌へテーマは、「どうしても、あの店のあの味が忘れられない」の2泊3日の旅最終目は、くるくる廻るお寿司屋さんに今朝もスタートは、遅い、、、部屋でコーヒーを飲みながら荷造り今日の行きたいところは、平日なら並ばずにすぐに入れるだろうと10:30頃「ダイワロイネット札幌すすきの」をチェックアウトホテルの前で、タクシーを捕まえて目的の地「回転寿しトリトン豊平店」へ札幌のタクシー
