ジストニア

今何故自分がAIONの曲を叩くのか？ジストニアを克服したとはいえ完治には至っていないのはXでもこのブログでも語った通りですそんな時にDEANから前々からイベントで一緒に演らないか？と誘われ快諾したのですがその内容がAIONの曲を叩くと聞いたのは告知解禁の前日でした（笑）AIONの曲を叩く？様々な感情がありました戸惑ったし断ろうとも思いましたでも自分のキャリアでも間違いなく一番ハードな楽曲を今の自分はどこまで叩けるのか？克服したとはいえジストニア患者である事に変わらない自分が

難病ジストニアの娘ハル【ジストニアとは】脳の神経障害で筋肉が思い通りに動かせなくなる病気【主な症状は】筋緊張９割不随意運動１割【ハルの筋緊張】例えば冬の寒い日に肩や首や腕がギュッと縮こまることがあるでしょう？あれの強いギュッに痛みが加わるのがハルの筋緊張。その筋緊張が全身におこるのが、ハルの全身性ジストニアジストニアの場外乱闘その筋緊張が原因で、身体に起こる不具合いろいろ【頭のコブ】頭を擦ったり打ち付けたり（脂肪腫？）​【円形脱毛症】​【吸引】よだれ、

２０２５年も良い年になりますようにと願いを込めて、新潟のパワースポット「気を発する石」を見に行きました🚙みなさんにも、画像でお福分けこのブログに何度も登場してきた、新潟県新潟市江南区・豪農の館【北方文化博物館】【大広間・座敷】「劇場版鬼滅の刃」の中の柱合会議の場所のロケ地っぽいようで『新潟の藤の花』新潟からお届けします写真を頼りに、頭の中を陽の光でいっぱいにしてセロトニン♪セロトニン♪一緒にどうぞセロトニン♪セロトニン♪もひとつおまけにセロトニン…ameblo.

今日もご訪問頂きまして、ありがとうございます。いやぁ、もう5日なんですね年が明けてから、初めてのお買い物ですお野菜コーナーに七草がゆの材料がパックで売られてましたJOYは苦手なので購入はしませんでしたが（笑）「しーんのおうち」は暖房を入れていても何だか寒い気がします子どもたちの生きる熱気って大きいもんだね今日はお寺さんの月参りご住職が来てくださいましたいつも体のことを気にしてくださいますそして、帰られる時はお元気にしててくださいよってとてもうれしい言葉です

こんにちは♪少数精鋭治療家集団®︎の元気印細田かれんが今回も発信していきます。さて、今回のテーマは、『口顎ジストニア(職業性ジストニア)』ってことで初めていきますが、あなたは、『口顎ジストニア』という疾患に関してどう感じているでしょうか？「もう一生治らない」「手術するしかない」「演奏することを諦めるしかない」こんな感じなのではないでしょうか。そう！！だからこそそんな誰も希望を持てない状況だからこそ、私は、こう発信する意味が

２０２５年の、デイサービスが始まりました今年も通い続けられますように【吸引器収納】難病ジストニアの娘ハルの、吸引器収納をマイナーチェンジ⬇︎持ち手が横向きその理由は後で分かります吸引ホースのスタンドは、持ち手の邪魔にならない位置に⬇︎吸引器のべべキュアも吸引用品も今までと同じ⬇︎『吸引器のカゴ収納②』待ちに待ってたプラスチックカゴ。難病ジストニアの娘ハルの、新しい吸引器収納に使います♪夫からのリクエストで、底に穴が開いてる物を探しました。ストレージバスケッ…ameblo

２０１２年６月ハル中学２年生痙性斜頸(首のジストニア)の身体の捻れに、介護用のＵ字クッションを☆(後ろをバックルでとめてます)【作り方・型紙】布１ｍ２０㎝ファスナー５０㎝テープひも２.５㎝幅７０㎝を２本(使いたい長さに)糸綿(わた)キルティング地でクッションを作るも良し☆薄い布地でヌードクッションを作り、カバーを付けて洗えるようにするも良し☆型紙を起こしたので、参考までに。おやすみなさーい(*´ー

難病ジストアの娘ハルの在宅介護。災害時に備えて予備薬は１週間分を用意しています持ち出しやすいように玄関の棚に、防災用品と一緒に収納！今朝、頭が痛いとハル。１年ぶりのシコリ、つまむとビー玉状の腫れを確認「痛いの？」と聞くと、言い終わらないうちに目をパチリ。痛いらしいこのしこり、数年前から時々発生。痙性斜頸で首の反りが強い時に、頭が擦れて出来た傷が腫れているようなんだけど・・・皮膚科でもよく分からないと『すこぶるたんこぶ』『たんこぶ』が出来て、治ったって話なんですけ

いちこである。今日は私のもう一つの持病である痙攣性発声障害について書く。まず痙攣性発声障害について説明する。痙攣性発声障害とは局所性ジストニアの一種である。痙攣性発声障害には①内転型と②外転型、③混合型の3つの型がある。①の内転型では声を出そうとすると意志に反して声帯が過剰に閉じてしまい、声が詰ま（ってでなくな）ったり途切れたり震えたりする。内転型が痙攣性発声障害では90%以上と最も患者数が多い。②の外転型では声を出そうとすると意志に反して声帯が

正月は仕事が入った息子が今日１泊だけ帰省するので、少し早いけれどお雑煮を作りました🎍そらくの祖母の思い出の味「鶏のお出汁のお雑煮」【手順】①鶏のお出汁をとる②具材を用意する③盛り付ける【材料】４人分（とき卵入り鶏出汁）□鶏もも肉・・２枚□水・・・・・１５００ml□塩・・・・・小さじ半分□卵・・・・・１個（具材）□ほうれん草・１束□なると巻き・４枚🍥🍥🍥🍥□切り餅・・・４切れ□のり・・・・４枚​①鶏のお出汁を取る１.鶏もも肉は２センチ角に切る２.鍋に

​サンタ１です息子が生まれた時から数え、２９回目のサンタクロースなクリスマスでした🎄まさかこんなに長く、ガチなサンタになるとは思っていませんでした難病ジストニアの２５歳の娘ハルが、大切にしている柴犬のマリ・２０歳🐕今年のサンタへのリクエストは？「マリの友達の柴犬🐕」⬇︎先輩犬マリ（左）と来たよ新参者ハルナ（右）どうぞよろしくーーー🐕🐕マリとハルナ２０年前のセブンイレブンのクリスマス限定販売品だったから新参者だけどハルナも推定２０歳娘ハルは新しい仲間を迎えた時

今日もご訪問頂きまして、ありがとうございますなんて寒いんでしょうほんとに寒い、冷たい・・・・・・痛い、痛い気象病もあるのかな、しんどいことです冬期講習会もいよいよ後半の後半3学期が始まります大学受験も、高校受験も、中学受験もそれぞれが本番が目の前ですまずは体調管理、これが一番の難問です頑張ってるから、お疲れも出るのよねそれが一番よくないの何とか頑張ってほしいですトドさんがお仕事になっちゃったから朝はゆっくりフルーツサンドお昼は買ったやつ晩御飯

アメーバブログ『難病ジストニア娘との日常』今月で１１年になります最初の主治医が説明してくれた、【不随意運動の治療の進め方】⬇︎２００７年〜２０１３年の「進行性全身性ジストニア」の娘の経過を記入してブログを始める１年前、東京で１０日間の検査入院のあと、「ここで出来ることはありません。地元に戻って、学校生活を楽しんでください」と帰されてすぐ、筋緊張悪化で胃ろうと吸引の医療的ケアデビュージストニアと呼ばれる不随意運動が起こっているという他は、原因不明・治療法不明・

6/1あっという間に6月ですね今日はわいの病院の予約の日なのですが先日病院から電話が。病院実は先生が急遽退職してしまいましたので紹介状を書きますんで病院を探しておいてもらえませんか？わいえ〜っ！6/1に先生に予約入れとくねって言われてたんですけど…病院いや〜急な事でしたので…申し訳ありませんわいマジっすか…じゃあとりあえず6/1に紹介状取りに病院に行ったほうがいい感じですかね病院そうですね…申し訳有りません的な感じになったのでとりあえず今日は紹介状を取りに東京へGO

辛かった過去の日記を読み返して、泣いてしまいました。現在、回復してきて元気になった事実だけを喜べばいいと自分に言い聞かせてます。それでもやはり心の傷になってるのでしょう。嫌な記憶は蓋をして忘れて、日常を楽しいこと興味あることでなるべく満たして回復を図るのがいいのか、こうしてブログなどに整理して書いていくことが心の傷の癒しになるのか、どちらがいいのか正直わかりません。とりあえず今日は、私が何故向精神薬の断薬する決意に至ったかを書いていこうと思います。こ

何気なく、ブログを開こうとしたら…FaceIDと表示される。昨日は大丈夫だったと思うけど…なぜ？私のアタマでは、理解できない！不思議だけど、どこでどうなったかわからないFaceIDだけど、毎回だと面倒くさくと思う。私のアタマで理解出来るように、誰か教えて頂きたい。

待ちに待ってたプラスチックカゴ。難病ジストニアの娘ハルの、新しい吸引器収納に使います♪夫からのリクエストで、底に穴が開いてる物を探しました。ストレージバスケットの、サイズは２６×１８×Ｈ１５㎝うっかり頼んだら船便で３週間、おまけにサイズが表記より１.５㎝小さくてまぁ、そんなこともあるさと進むハルの痰吸引器【小型吸引器べべキュア】ほぼスイッチ１つで分かりやすいさあ、収納！まずは「吸引チューブ置き場」指示棒（100均など）を、カゴに紐でくくりつけます。指示棒の先端は

２０２５年、今年もよろしくお願いします🎍難病ジストニアの娘ハル、お年玉をもらって５秒で貯金へ披露１秒、パパからお年玉を受け取る※ハルの全身性ジストニアのうつ伏せ姿勢※青いのは正座のパパの膝２秒、身体が動かせない３秒、パパのサポートで４秒、身体を反らした勢いで５秒、「貯金してね♪」「はいよ」こうしてハルはお金持ちーー毎年のハルの恒例行事でした🎍パパの正月恒例行事、親兄弟の年齢表を見て１年をよむひとりひとりを思いながら見通しを今年１年は、『今年は大きな動きなし、

⬇︎ジョジョの奇妙な冒険に出てくる、岸辺露伴風のヘアバンドを作ります♪その理由は後半で⬇︎娘ハルがつけるから幅は５センチ。ギザギザは・・・こんな感じ？（周りを切り抜いて型紙に）⬇︎使うのは黒い本革、５００円♪（紙でもフェルトでも素材は何でも）足りない分は途中で繋いで作ります⬇︎チョキチョキ、テキトーに⬇︎後ろにゴムを縫いつけたら、頭が揺れても外れません（頭周り５４㎝のハルの場合、ギザギザ４４㎝、ゴム１０㎝、端を１㎝重ねてザクザク縫いました）（１回だけの使用ならテープ

難病ジストニアの娘ハル５年前、２０歳の障害基礎年金申請ブログの皆さんに助けて貰い、母の私が自力で申請できました⬇︎障害年金申請（知的・ジストニア）『①２０歳の障害年金申請(知的・ジストニア)自分で申請手続き』これは、１歳から身体障がい児と、１０歳過ぎに全身性ジストニアと診断された娘ハルの話です。障害年金申請①(2019.2.9)障害年金申請②(2019.3.5…ameblo.jpあれからあっという間に５年が経ち、２５歳の障害基礎年金の更新手続きドキドキと待っていた割に、

胃ろうからの「栄養剤イノラス」トロミの付け方首のジストニアの影響で、胃ろうデビューして７年の娘ハル栄養剤イノラスにしてから１ヶ月(イノラスとは→過去記事★)いつもは滴下での注入でも、痰がらみやムセの多い時や体調不良の日は栄養剤にトロミを付けシリンジで注入します『リフラノン』２５ｇ濃厚流動食専用半固形化補助食品１袋２５ｇ×３０袋入りでAmazonなら１２００円くらい🚚(１袋１００ｇの大きなサイズも♪)病院の売店でも買えます【トロミ準備】・シリンジで吸い

7/20また早朝から絶讚放火中のおかん🔥母今日はクソ野郎(ポンコツ)が居るからステーキ宮だなわいえー、食えんの母食えっぺ〜と言うことでステーキ宮へ母チキンとサラダバードリンクバーセットだな。ご飯はパンに変更で。わいえーそんなに食えねーじゃん母じゃードリンクバーいらねーわわいへいへいおかん↑バランスよく色々な物をちょっとずつわい↑1つの皿に色々乗せるの嫌いなのでサラスパと偽物のシーチキン的なやつ2種おかんはチキンでわいはハンバーグハンバーグこの鉄板に乗っ

１日でミニマリストになる方法♪家に散らかる家族の「情報管理」＆「書類整理」の流れを作ります♪１度整えれば、暮らしはシンプルな方向へーーーアナログな方法だからこそ、小さくまとめて状況把握先の見通しが立てやすくなります⬇︎まずは情報管理「生活の記録」のまとめ方​①カレンダーと手帳に予定や目標を書き込む⬇︎家族で予定を管理するカレンダーＡ４版がいいけど（夫婦で老眼、来年はちょっと大きいサイズに⬇︎持ち歩き用には、見開き１ヶ月の手帳手帳の引き継ぎが楽なミニノートの使

難病ジストニアの娘ハルの在宅介護突然の停電で、オイルヒーター止まったらどうする？正月の地震以来、気になっていたから試してみました【実験】朝９時に、ヒーターを消す📴５時間過ごせるか？５時間は、夫が帰宅して私と一緒にハルを避難させるまでの時間停電設定だけど、テレビは普通に見てました〜♪⬇︎正月の地震の後に買ったコンロせっかくなのでこれを使おう♪【防寒対策】部屋を温めるためカセットコンロで鍋にお湯を沸かす停電時に使える暖房器具が無くて〜ハルは筋緊張でノタウチマ

今回はちょっとした、というかとんでもない事かもしれないニュースがあって携帯を取った。ここではまだ話してなかったと思うけど、僕は約6年前から、''羞明（眼球使用困難症）''という難病を患ってきた。少なくとも日本の医学界ではまだほとんど知られていなく、治療法も確立されていないけど、現在、国内に少なくとも10万人はいるらしく、昨年からようやく国が調査を始めたそうだ。どんな病気なのかというと、光を過剰に眩しく感じてしまうというものだ。電子機器の小さなランプを初め、街灯は全て太陽みたいに見えるし、

シン・アイオンではこのアルバムからは一切演りませんこのMAGNITUDEというアルバムについて語るのは初めてです後にも先にも語る事はもう無いと思いますこのアルバム制作時AIONに自分は復帰しメンバーとして在籍していたわけではなくサポートとして参加していましたアルバムを制作するにあたって１つの音源が送られてきましたドラムの打ち込みのみの音源ですメロディもコードも何もない打ち込みのみその打ち込みを曲のサイズを想像だけで採譜しクリックとドラムだけでドラムレコーディングしました

難病ジストニアの娘ハル、胃ろうになって１０年になりましたこの１０年。胃ろうになったお友達には、「胃ろうデビューおめでとう」と伝えてきた娘と私。ブログを通じて、胃ろうの良い点を伝えてきました。伝わっていたなら嬉しいです(*´ー｀*)今は痰絡みの解消に３食を、イノラスにリフラノンでトロミつけて『胃ろう栄養剤「イノラス」にトロミをつける♪』胃ろうからの「栄養剤イノラス」トロミの付け方首のジストニアの影響で、胃ろうデビューして７年の娘ハル栄養剤イノラスにしてから１ヶ月(イノラスとは

寝たまま髪カット用のケープを作る「暑さで体温が上がると、発作のような状態になります」娘ハルのジストニアを知らなくてもこの説明でだいたいＯＫ髪が伸びて暑さマシマシのハルデイサービスへの訪問美容師を予約【昨年１２月を回想】美容師さんがストレッチャーのハルをグルグル巻きで汚れ知らず〜🌀でも３０度越えの夏は暑くてムリ【ケープを作る】ストレッチャーで寝たまま使え身体は涼しく汚れは付かない、『使い捨てケープ』作りましたタイヤ用に購入の９０ℓビニール袋、２枚をセロテープで貼り

ジストニアの娘ハル、マイナンバーカード更新の申請からちょうど１ヶ月『証明写真を撮る①（マイナンバーカード更新中）』困りに困ってGoogleで、『証明写真寝たきり』と検索したら５年前のハルの画像が出てきて笑う『証明写真を撮る』今日は証明写真の撮影に福祉関係の書類にもマイナ…ameblo.jp『役場に受け取りに来て下さい』ハガキで個人番号カード交付通知書が届きました・・ということは・・・？あの写真、認められたらしい・・・✂︎・・・・・・マイナンバーカード申請時、心情に訴えるチャ

現在、外来診療では2剤まで抗精神病薬が処方できる。今回はある抗精神病薬に、エビリファイ（アリピプラゾール）併用することにより、どのような薬理作用の変化があるか？といった記事である。うつ状態への追加療法のような処方量だとエビリファイの影響がわかりにくく結果もばらつくため、ここでは24㎎処方のケースを考える。エビリファイはD2レセプターに親和性が強いが、部分アゴニストであるため、強いD2遮断作用が生じないと言うイメージがある。従って既にある期間、D2遮断作用を持つ抗精神病薬を服用している