ジストニア

麻辣湯！マーラータン！初めての麻辣湯♪流行語大賞の候補にもなったことだし、８分煮るだけレシピを紹介【麻辣湯とは】辛さが特徴の、多種多様な漢方や香辛料を使う中国発祥の薬膳スープです。好みの具材を使うカスタマイズ性の高い鍋料理のようなものです🍲KALDIオリジナル麻辣湯の素、このブログは広告を含みませんよ♪【基本の材料】２人分①カルディ麻辣湯の素１袋麻辣湯の素１５０g+水３００mlで、約４５０mlのスープになります②お肉・豚バラ肉１００g③もやし・半袋④チン

みなさんは、身体の調子が悪いとき、たとえば、熱が出たとき、病院にかかりますか。でも、病院の治療って、どこまで行っても対症療法だとは思われませんか。原因にアプローチしない、これっってどうなんでしょうか。こんばんは。トロンボーン吹きで作編曲家、吹奏楽指導者の福見吉朗です。風邪を引いてたとえば、風邪を引いたとします。熱が出ました。病院にかかると、診察を受けて、薬が出ますよね。どんな薬？解熱剤もありますよね。てか、解熱剤だけなことも少なくないです。さて、では、解熱剤って

iPhone16e基本設定まずは、スクリーンショットの方法を確認！右横の「電源ボタン」と左横の「音量・上・ボタン」を同時に押すとスクショできます♪「最初にこれだけは！」って言ったのは夫です♪何をすれば良いか分からず気が重い私にiPhone始めの設定を教える気満々の夫iPhone16e購入から１週間、やっとやっと私の分は自分で設定しました٩(´ཀ`)و教えたい夫の指示書の通りに設定！「iPhone設定するから私に時間を時間をちょーだい♪」とハルを見ていて

初めてのイノソリッド🔰目次①イノソリッドとは②イノソリッドをシリンジで注入する方法（コネクタの購入の仕方・使い方・絞り器）投与方法③注入量・注入回数・注入時間​④コネクタの良い点​⑤イノソリッド穴あけ器​⑥トロミ剤に４０万円⑦イノソリッドブログ全５回目次を開く①イノソリッドとは難病ジストニアの娘ハル、胃ろうデビューから１２年半今月から栄養剤「イノソリッド半固形剤」を、シリンジで注入する方法になりました【イノソリッド配合経腸用半固形剤】

（第④回目／全５回）治療費総額（①から読むときはこちら➡︎★＼本日、リハビリ卒業しましたーー／ハルパパ、ゆっくりなら歩けるようになりました🚶‍♂️３月２９日（土曜日）バレーボールをしていて左足のアキレス腱断裂をした５３歳の夫🕺手術、１泊入院、ギプス、装具、リハビリ、治療費などなどなど、妻そらくがまとめます最終回♪（最終回のつもりだったけど⑤もあるよ）【３か月の治療カレンダー】​​３月２９日〜６月３０日までの記録本日６月３０日、診察もリハビリも終了しました「また、

普通の鍋だけで作る！「昭和の焼き豚」​１９７０年生まれ（昭和４５年）、３人兄弟の真ん中で（姉・弟）子供時代は団地で育ちました子供の頃に母が良く作ってくれた焼き豚（煮豚）のレシピを紹介します【材料】お肉ひとかたまり分・豚もも肉６００g今回は豚肩ロース肉。スーパーの肉売り場に売っている、焼き豚用っぽい肉なら何でもＯＫ鶏もも肉でも美味しく出来ます売り場で「焼き豚用ネット」を無料で貰えることもありますネットが無ければタコ糸でしばる、テキトーぐるぐる巻きでＯＫ正式には検

難病ジストニアで胃ろうの娘ハルハルの３歳上の兄で、東京で看護師８年目の息子と私で胃瘻の栄養剤の話⬆︎透明な外袋のまま揉むと手が汚れません外袋を外して揉むと手がキシキシする事が病院でもイノソリッド半固形を使う人が増えてきた？増えてきた！ラコール半固形が今年の１１月頃に販売中止になるから、新しく発売されたイノソリッド半固形に移行してるんだよね🏄（母そらく、得意気）それでなんだね！【シリンジの押し方について】ハルは８月からイノラス➡︎イノソリッドに！でもイノソリ

難病ジストニアの娘ハル、顎・口・舌の筋緊張が強く出ると大好きなゼリーが食べられない娘の食事介助の対処法、披露⬇︎下準備​舌の筋緊張を緩める舌にスプーンの背を当てて押す縮んでいる舌よ、ほぐれろ〜〜⬇︎食べる時に役立つジストニアの感覚トリック​【感覚トリックとは？】ジストニア患者の中には、「特定の部位を触ったり特定の動作を行うことで、一時的に症状が改善する」という現象がみられることがあるさあ、ゼリーを食べよう！​①筋緊張で口が開かない口を開けようとすると開かな

みなさんジストニアという病気をご存じですか。じつは先日この病気の診断を受けたので、そのことと、それまでのいきさつを書いてみたいと思います。少し長くなりますが、これまでほとんど誰にも言ってこなかった話。こんばんは。トロンボーン吹きで作編曲家、吹奏楽指導者の福見吉朗です。ジストニアまず、ジストニアとはどういう病気なのか…ジストニアは、中枢神経系の障害による不随意で持続的な筋収縮にかかわる運動障害と姿勢異常の総称。脳の大脳基底核、視床、小脳、大脳皮質などの活動が過剰になる異

『改めて…「自己紹介」病名追記…父親追記あり』おはようワン今日は、☀の愛媛県ですが、皆様、心に体調は、大丈夫ですか改めて…自己紹介を作る事にしました我が家は…今はとーちゃん＆かーちゃん＆僕で暮らしています…ameblo.jpおはようワン今日は、☂️☀の愛媛県ですが、皆様、心に体調は、大丈夫ですか今日は…休みのとーちゃん今日は…かーちゃんが楽しみにしていた🐶イベントは…あるのか多分…今年最後のイベントだろうから…お友達🐶にも会いたいな最近…色々な方と介護の話をする事が増え

こんばんは♪いつもの8時には目覚めているのに動けたのは9時過ぎ。数ヶ月前に意識がなく、ジストニアの筋緊張も強くなりできれば見守りや介助者に起こしてもらうように主治医から言わられた初めての冬。まだ見守りで頑張りたい！って想いでつけたモニター🤭そんな今日もカイロ片手にゴンチャ飲みながら土日恒例ばぁばの出番って事でお家日和！(在宅ワークだから毎日家なんですけどね笑)姪っ子のオリジナル曲聴いたり、広いお部屋で縄跳び練習する甥っ子を見守りしてました。12時過ぎ、めまいがして服薬してひと寝

おはようございます3日前に減薬挑戦に完了と報告しましたほんとに、薬はそれでいいんだけれど。ちょうど、その辺からまた左手足の痛みを感じています。薬を飲んでも、痛むこの痛み…🤔ゼオマインが切れて来てるのかも…。前回打ったのは、昨年の12月27日です。ちょうど11週間が経ちました。通常、ゼオマイン注射の効果は12~16週らしいのでボチボチ、切れてきたか…？という感じ痛みの種類的には、お薬が足りてない時の痛みに似ているのですが。ゼオマインが切れてきての痛みの時は、左足の指先と

病気になった時に気になるのはこれからの治療費だと思っていて難病全身性ジストニアで寝たきりの娘ハル２６歳「身体障害者手帳１級」と「療育手帳Ａ」「指定難病」を持ち「障害支援区分６」娘の場合はこんな感じです何かの参考になればと毎年公開【医療費2025】【自己負担分の内訳】①ジストニア通院②それ以外の通院＆訪問看護③心エコー定期検査（２年に１度）④整形（首・側弯）（２年に１度）⑤歯科定期検診（１年に３度）⑥デイサービス⑦医師意見書・予防接種・薬容器代🫙医療費の年間合計

デエビゴ錠の溶かし方薬剤師さんに教えてもらったデエビゴを水で溶かす方法（５５度のお湯を使う方法）①５５℃のお湯２０mlにデエビゴを入れ５分放置して混ぜる（溶け残ったら更に５分放置して混ぜる）②適温になったのを確認して胃瘻から注入【細かく説明】デエビゴ錠・不眠症の治療薬体重３０kgのハルは１回１錠５mg微黄色いつもなら調剤薬局で錠剤の粉砕をお願いするけどこの薬は粉砕はオススメしないようで〜⬇︎５５℃のお湯２０mlにデエビゴを入れ５分放置する【５５℃のお湯を作る】

着やすい制服＆体操服を難病ジストニアの娘ハルが特別支援学校に通っていた頃、「みんなと一緒の制服が着たい♪」車いすで介助が必要だったり身体が硬くて腕の上げ下げが難しい、そんなハルの制服や体操服を着やすく着せやすくリフォームした過去記事をリンクします新学期に向けて準備中の皆さんへ、エールを送ります🚩【縫い方】長袖体操服リフォームかぶりの体操服を前開きに（オープンファスナーにリフォーム）『体操服を前開きに(リフォーム手順)』ハルの学校体操着かぶりの服は着せにくいので、オ

ジストニアと努力性振戦について☺️パーキンソン病の「震え」に、ジストニアによる努力性振戦というのがあるみたいです。ブログPD雑感③（震え）で、固縮が解けて震えが出てきたと書きました。私の筋緊張（固縮）にジストニアが関係していると分かり、ジストニアと震えについて調べてます🔍私の「筋を伸ばした状態で使おうとするとプルプル震える」という現象は、パーキンソン病に伴うジストニアではよく見られる反応だそうです。ジストニア由来の努力性振戦とは「異常な筋緊張（ジストニア）を背景に

１２月２４日（日）、14:00から桜丘区民センターで講演会と交流会が行われます。今回の講演テーマは「精神疾患の合併はボツリヌス治療効果にどのような影響を与えるのか？」講師は、ジストニア友の会の理事長である堀内正治先生です。詳細はジストニア友の会のホームページをご覧ください。講演会のあとは交流会も予定されており、同じくジストニアに悩む方々と直接情報交換ができます。参加費は無料ですので、ジストニアでお困りの方、また興味のある方はぜひ一度参加してみてください。■当日、僕が交

こんばんは^-^日付が変わった頃に寝ようとウトウトしてたら地震が来たみんみん地域。不安になった私です。さて、6時に目覚めるもなんだかだるく動けない。熱は37.2℃まぁ平熱。今日は地区の体育祭。風邪なのでパスして甥っ子の出し物は見えませんでした💦やっと動けたのは11時ぐらい。PMSなのかも。と起きて、1人早めのランチ、サラダ納豆巻き。を食べめまいの薬と常備薬と風邪薬飲んで甥っ子の動画を見せてもらいました。成長ってはやいなぁ！って感動🥺必要な、連絡を返してゴロゴロ。部屋の模様替え

いつも見て下さっている方たまに見て下さっている方通りすがりの方もご訪問ありがとうございます腰の痛みが治まらずこの先ずっと折れ続けるのかなって考えたらメンタルがやられてしまって知り合いにLINEでちょっと愚痴ってしまいました彼女は大病をして、手術も治療もがんばってきた人これからも定期的に検査はするようだし大変なのに優しい彼女に聞いてほしくなってLINEしましたそしたら2日後心配して、仕事の前にぶどうとゼリーを家に届けてくれました「これ食べて元気出して」って色々こ

＼本当でしたー／流行りに乗って家族揃ってかかった新型コロナ２０２５年体験談初めての陽性から１０日、コロナ第１３波ニンバスの症状を忘れないうちに書きとめます発熱４０℃越え１日半（最高４１.４℃🥇）それが過ぎてからノドの痛みと戦う２日発熱３９℃台２日半ノドの痛みと咳は、２日目から３日間うとうと眠りに落ちかけると途端に咳が出るタイプ、布団に横になれず眠れずお地蔵様になってた(≧∀≦)発熱３８℃で６時間（寒くて震える🥶）６時間でコロナ終了と余裕ぶっこいたらその２日

難病ジストニアの娘ハルの在宅介護前回オレンジ色の便の話をしたからね、勢いに乗り「浣腸の温め方」の話を数日前、血便だと思って焦った時に、「今後、浣腸の温度管理を徹底します」と心に誓った私なんですから(*´ー｀*)ふふふ♪【ケンエーグリセリン浣腸液５０％】【説明書によると】浣腸液温は、約４０℃が適温腸管を軽度に刺激して適度な蠕動運動を起こさせ、自覚的に気持ちの良いのが約４０℃【温め方】５０℃のお湯に入れ温める【温め時間の目安】３０mlの場合２分３０秒４０mlの

\お食事、終わっているかしら〜/難病ジストニアの娘ハル、１つ事が起きると芋づる式に大騒動に繋がる、の巻き今日時点でとりあえず解決していますゆるりと読んでください♪【１０日前】腕と太ももに発疹が出る【９日前】ジストニアの診察日「お薬出しておきます、悪化するようなら皮膚科へ」（ポララミン処方）鎮静剤が効かず筋緊張強くなり待ち合いの端っこで「あーあー」泣く娘看護師さんが私に椅子を出してくれた​【８日前】プツプツが広がり皮膚科へ診断は「風邪などで、身体が弱った時に出

通気孔なんて知らなかったよ難病ジストニアの娘ハル、尿閉で膀胱留置カテーテルになってちょうど３年が経ちました尿閉の原因が筋緊張なら、時々起こるカテーテルからの尿漏れも筋緊張で腹圧があがるからそれとは別に、服もオムツも濡れてないしウロバッグも壊れていないのに床に尿もれがある事が時々先月、訪問看護さんに聞いたら、たぶん、ここです！⬇︎⬇︎⬇︎通気孔があるんだって！エアフィルター、エアー抜きフィルター通気フィルター、メーカーで呼び方いろいろ⬇︎⬇︎穴が開いて不織布？

📢Ｄｅａｒにっぽん描く、もう一度生きる～熊本・人吉～熊本の画家・吉田紀子さん。精神疾患に苦しみ、長年家に閉じこもってきたが、絵を通して初めて外の世界と繋がり始めている。自らの内面を描き、生き直そうとする女性の物語「Dearにっぽん」この時代をどう生きていったらいいのだろう･･･。いま、多くの人が不安を抱えたり迷ったりしながら生きています。２０２２年４月にスタートしたＤｅａｒにっぽんは、日本各地でひたむきに生きる人たちの中に取材者が入り、今の時代を生きていくヒ

難病ジストニアの娘ハル、「カルピスが飲みたい♪」筋緊張で口が閉じない時の、ストローの食事介助の対処法ジストニアの感覚トリックを使って♪①​母そらくの場合、披露（下準備）片手（右手）でコップを持つから、ストローが逃げないようにテープで固定ストローでカルピスを飲もう！⬇︎筋緊張で口がとじない口を閉めようとすると閉まらない（開口ジストニア）⬇︎ハルの唇に私の手を添えて唇を閉じる。ストローからカルピスをひと口吸えれば、その後は手を離しても普通に飲める⬇︎

目次①イノラス配合経腸用液とは？②イノラスとろみの付け方​③注入量・注入回数・注入時間④とろみイノラス滴下注入⑤イノラスゼリーの作り方⑥イノラスを美味しく飲む⑦動き回る娘に仙人の心で💟目次を開く①イノラス配合経腸用液とは？難病ジストニアで胃ろう１２年の娘ハル、約６年お世話になっているイノラス☆イノラスとは経腸栄養剤と呼ばれる医療用の液体栄養剤のことです食事が困難な方のために、必要な栄養素をバランスよく補給できるように作られています

息子とお嫁ちゃんが、東山動物園へ行ったときにコモドドラゴンの写真撮ってきたのがあると判明したので！はるちゃんにおすそ分け🥰そして200枚くらい送ってきた中で、たった1枚しかなかったコモドドラゴン🥹もっと撮ってきてよー💨その他もろもろ。あと猫カフェに行った時の写真だってー。私もりーも行ったことないけど💦200枚以上、そっくりそのまま送りたかった😂ということでそらくさん！はるちゃんの調子いい時に見せてくださーい！🙏よろしくお願いしますm(__)m🩷追加🍀

火がなくてもシリーズ第２段！【発熱剤】モーリアンヒートパック加熱袋１枚と加熱剤３個のセットで７５０円５００mlの水を約２５０円で沸かします【水】アルミ缶入り１０年保存水ペットボトルの水でも温められました♪（最後に追記⬇︎）【準備】①加熱袋に発熱剤を入れる②水を缶のまま入れる過熱前にキャップを緩めておくと後が楽、熱くなったアルミ缶を握るのは注意【準備完了！】【発熱開始】水１３０mlを、発熱剤にかかるように入れる【シュワシュワシャワシャワ】アルミ缶が破裂したり爆発

ボトックス注射後、２週間。効果を伝えるのに、診察に行ってきました。『ボトックス注射』3ヶ月に一度のボトックス注射でした。首は左上に向きたがる、寝転がると余計に向きたがり、寒くても首周辺は汗かき状態。約3週間前から、頭部左側が引っ張られような感…ameblo.jpこの時、ふくらはぎを諦めていたら、このような効果は出なかったかも…首は、前を向ける。右腕は一ヶ所だけ打ったのに、それが上手く的が当たったみたいで、不随意運動が大人しくなる。足の内反は落ち着いている方だが、左膝は内に行きたがる(

（第③回目／全５回）（①から読むときはこちら➡︎★バレーボールをしていて左足のアキレス腱が切れた夫、あれからもうすぐ２か月アキレス腱断裂１か月、補装具完成⬇︎アキレス腱断裂２か月、松葉杖を返却しました♪【絶賛リハビリ中】１か月目に補装具が完成してから毎週月曜日はリハビリ通院​質問ハルパパ「うちに難病の娘がいて抱っこしなきゃなんだけど・・・体重３０ｋｇの娘を抱っこして歩いたり床に降ろしたりしたいのですがいつごろになったら出来そうですか？」答え🙋理学療法士