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（第④回目／全５回）治療費総額（①から読むときはこちら➡︎★＼本日、リハビリ卒業しましたーー／ハルパパ、ゆっくりなら歩けるようになりました🚶♂️３月２９日（土曜日）バレーボールをしていて左足のアキレス腱断裂をした５３歳の夫🕺手術、１泊入院、ギプス、装具、リハビリ、治療費などなどなど、妻そらくがまとめます最終回♪（最終回のつもりだったけど⑤もあるよ）【３か月の治療カレンダー】３月２９日〜６月３０日までの記録本日６月３０日、診察もリハビリも終了しました「また、
麻辣湯！マーラータン！初めての麻辣湯♪流行語大賞の候補にもなったことだし、８分煮るだけレシピを紹介【麻辣湯とは】辛さが特徴の、多種多様な漢方や香辛料を使う中国発祥の薬膳スープです。好みの具材を使うカスタマイズ性の高い鍋料理のようなものです🍲KALDIオリジナル麻辣湯の素、このブログは広告を含みませんよ♪【基本の材料】２人分①カルディ麻辣湯の素１袋麻辣湯の素１５０g+水３００mlで、約４５０mlのスープになります②お肉・豚バラ肉１００g③もやし・半袋④チン
お忙しい中、ブログをご覧いただきありがとうございます。東京都練馬区・上石神井にあります「ゆみピアノ教室オカリナ教室」を主宰しております、津曲有美（つまがりゆみ）と申します。どうぞよろしくお願い申し上げます。ホームページです練馬区上石神井のピアノ教室「ゆみピアノ教室」練馬区上石神井のピアノ教室は初めての方も小さいお子様もお気軽ご利用頂けます。体験レッスンも募集中です。石神井公園からも近く上石神井、上井草の駅から徒歩10分とアクセスの良い場所でピアノ講師をさせて頂いております。yu
初めてのイノソリッド🔰目次①イノソリッドとは②イノソリッドをシリンジで注入する方法（コネクタの購入の仕方・使い方・絞り器）投与方法🩷イノソリッドの温め方🩷③注入量・注入回数・注入時間④コネクタの良い点⑤イノソリッド穴あけ器⑥トロミ剤に４０万円⑦イノソリッドブログ全５回目次を開く①イノソリッドとは難病ジストニアの娘ハル、胃ろうデビューから１２年半今月から栄養剤「イノソリッド半固形剤」を、シリンジで注入する方法になりました【イノソリ
2026.4.24\お食事終わった頃かしらー/中東情勢によるナフサ不足の影響で紙おむつ、不足する？不足しない？そらく結論📣「いつものオムツの備蓄を増やしまーす♪」その考えに至った妄想全開のおむつシミュレーションを公開します難病ジストニアの娘ハルの在宅介護介護用の紙おむつ、アテントのテープ式を使っていますハルは膀胱留置カテーテルを使っていてまたの名を尿道バルーンカテーテル🎈それなら紙オムツは必要ないと思われがちですが、必要です🙂オムツの専門業者に注文して２か月
難病ジストニアの娘ハル、よだれかけ歴２７年(´▽`)口の周りのジストニアのせいなのさ！そんなハルの、スタイ・コレクションブログ初期の特別支援学校高等部時代〜同時にバギーの座位を支える、腕輪っかコレクションもお楽しみくだされ首の後ろに紐が無いから、首のジストニアにもちょうど良いのです♪よだれかけの作り方♪【用意するもの】①ハンドタオル約25cmx25cmフォフォフォ②ボタンホールゴム③ボタン１.５cm（シャツ１枚に２個）糸＝ミシン糸前半【タオル
今日は、歩いている時の脚を動画で撮ってみた…左足が酷くて内側にいっていまいます…歩いている時に腰に激痛が走り…まともに歩けない時もあります…そんな時は、ロキソニン飲んでごまかす…気休め程度ですが…基本、歩くだけで腰が痛い…最近は、座ったら自力で立てない…何かに捕まってなんとかやっと立ち上がれる…中腰になるとそこから体を起こす事が…難しくなってきた…足腰に負担がかかり…膝が悲鳴を上げ始めてます…年齢のせいもありますが…4月で52歳になりました…今年は、電動車椅子の利用
難病ジストニアの娘ハルＭＲＩ検査（異常なし）ＣＴ検査（異常なし）ＰＥＴ検査（異常なし）血液検査（異常なし）眼底検査（異常なし）脳波（異常なし・てんかん波なし）尿検査（異常なし）※筋電図の検査のみ、ジストニアの拮抗関係を示す「固縮」と「共収縮」あり数値に出ない娘の全身性ジストニア、血液検査のＣＫ（ＣＰＫ）が上昇は「ジストニアの筋緊張に関係があるんじゃない？」とブログで推論したのは１年前⬇︎読まなくても大丈夫ですよ〜『難病ジストニア、数値に出にくい病気でも（
胃瘻の栄養剤イノラスで、イノラスアイスの作り方他には何も加えない簡単レシピ♪完成までに１時間作ったらすぐに食べて欲しいから、時間を逆算して作ってね！①ジップロックにイノラス１袋を入れるサイズは何でも②冷凍庫に入れる私はアイスノンの上で冷やします。アイスノンが無い方は、冷却時間を調整してくださいね！③１５分ごとに袋を揉む完全に固まる前に揉みほぐすとなめらかなアイス状になります４回揉んだら出来上がり※完全には凍らせないように１時間で完成⑤器に盛り召し上がれ！⬇
（第③回目／全５回）（①から読むときはこちら➡︎★バレーボールをしていて左足のアキレス腱が切れた夫、あれからもうすぐ２か月アキレス腱断裂１か月、補装具完成⬇︎アキレス腱断裂２か月、松葉杖を返却しました♪【絶賛リハビリ中】１か月目に補装具が完成してから毎週月曜日はリハビリ通院質問ハルパパ「うちに難病の娘がいて抱っこしなきゃなんだけど・・・体重３０ｋｇの娘を抱っこして歩いたり床に降ろしたりしたいのですがいつごろになったら出来そうですか？」答え🙋理学療法士
胃ろうの方、胃瘻の注入をする介護の方で栄養剤がイノソリッド半固形剤の方！さらにイノソリッドをシリンジで手注入する時に専用の青紫色のコネクターを使用している方へーーー♪イノソリッド半固形剤吸引用コネクタ新規格対応品（青紫色）（✖️紫色）イノソリッドの専用アダプター【専用コネクターの購入方法】①イノソリッドを買う薬局で取り寄せてもらい購入する②楽天・Amazonで１０個2,400円買うのが苦手な方は、ネットで買い物をしている人を頼る！いますかーーー？①イノソリッド
＼本当でしたー／流行りに乗って家族揃ってかかった新型コロナ２０２５年体験談初めての陽性から１０日、コロナ第１３波ニンバスの症状を忘れないうちに書きとめます発熱４０℃越え１日半（最高４１.４℃🥇）それが過ぎてからノドの痛みと戦う２日発熱３９℃台２日半ノドの痛みと咳は、２日目から３日間うとうと眠りに落ちかけると途端に咳が出るタイプ、布団に横になれず眠れずお地蔵様になってた(≧∀≦)発熱３８℃で６時間（寒くて震える🥶）６時間でコロナ終了と余裕ぶっこいたらその２日
紙おむつ漏れを見つけて、ため息つかなかったら介護検定１級🥇息子と娘の育児＆介護で、紙おむつ介助歴３０年のそらくです【結論】おむつは漏れるもの！！難病ジストニアの娘ハルの、紙おむつは太ももの後ろから漏れるハルは膀胱留置カテーテルだけど、漏れる時は漏れる！漏れるものは漏れる！紙おむつの外にパッドをあてて「漏れた後の対策」をしています【用意するもの】・紙おむつ寝たきりのハルは、アテントテープ式・アテント尿とりパッド売り場で１番長かった４９cmハルは小柄だから、この
防災用品は、特別なことをしなくても「ちょっと多めに予備を持つ」ミニマリスト家族の、ローリングストック、披露私自身は裸族になって霞（かすみ）を食って生きるの希望✨ですが難病で寝たきりの娘を守りたく最小限の介護用品は必要なこの頃〜地震や津波、大雨、大雪、ウイルス感染症🦠私の場合、防災用品を整えると、不安は小さくなるから防災用品、これだけは持つと決める、同時にこれ以上は持たないと決める。それが私の暮らしを守る「ちょうどいい」防災のルール【無印良品】（左）ポリプロピ
『改めて…「自己紹介」病名追記…父親追記あり』おはようワン今日は、☀の愛媛県ですが、皆様、心に体調は、大丈夫ですか改めて…自己紹介を作る事にしました我が家は…今はとーちゃん＆かーちゃん＆僕で暮らしています…ameblo.jpおはようワン今日は、☀の愛媛県ですが、皆様、心に体調は、大丈夫ですか今日は…｢子どもの日｣です😌💓僕の日なので…何処かへ行けるのかなとーちゃんの体が…調子悪くなり…遠出出来なくなりました(かといって…ごろごろも出来ない人だし🤣)最近のとーちゃんの休み
１５年前の東日本大震災発生時、私と娘は特別支援学校から下校の車の中にいました田んぼの中の一本道を飛ばしていた🚙すぐに車をとめて仕事中の夫と、合格発表を見に高校にいた息子と連絡が取れたところに、茨城県に住む姉からメールが「地震大丈夫？」その４年前と７年前に新潟県では大きな地震を経験していたから「みんな無事です」ひと言だけ急いで返信して電車が止まった息子を迎えに走りましたその後で、地震はもっと広範囲に姉の所もかなり揺れたと知りました「大丈夫ですか？」「大丈夫です、
「タオ(道)」宇宙の根本原理宇宙真理無為自然自然との一致宇宙と万物を生み動かす根源の流れに身をゆだね、作為を手放して、自然と調和して生きる哲学。老子や荘子が広めたタオの思想。タオの思想概念をあらためて読んでいて、お豆奏法の概念とあまりにも一致していて、やっぱりね、とまた思った。本質なんだよね。ダヴィンチやシュタイナーや空海も、私の中ではお豆としっかり繋がっている。ピカソも。人間国宝の陶芸家濱田庄司さんも。古武術研究家甲野善紀先生も。名前をあげたらキリがない。この
2026年4月19日(日)「J.S.バッハ平均律クラヴィーア曲集第2巻全曲演奏会24人24色」を無事終えることができました。数年前、右半身の病気で何度か手術を受け、その後右手のフォーカル・ジストニアを発症してから、左手の作品で演奏活動を続けています。でも、決して右手を諦めたわけではなく、4年ほど前からは本山乃弘先生のジストニア・リハビリレッスンを受け続け(現在、月2回のオンラインレッスン)、おかげまで少しずつ良くなってきましたので今回こちらの演奏会には5年ぶりに出演させていただきました
す『改めて…「自己紹介」病名追記…父親追記あり』おはようワン今日は、☀の愛媛県ですが、皆様、心に体調は、大丈夫ですか改めて…自己紹介を作る事にしました我が家は…今はとーちゃん＆かーちゃん＆僕で暮らしています…ameblo.jpおはようワン今日は、☁️☀の愛媛県ですが、皆様、心に体調は、大丈夫ですか今日は…ゴールデンウィーク2日目の我が家🏠昨日の夜🌃は…とーちゃんが…ちょっと調子悪くなり…心配です今日は…じいじ👴が亡くなって4回目の月命日…毎日…かーちゃんと手を合わせて
【耳かけアイマスク】🥇ズレない🥈着脱がスムーズ🥉髪型が崩れない🏅仰向けに寝やすい🏆中綿が無いから洗濯しやすい【アイマスク作図】フリーサイズ使う人に合わせて耳ゴムを調整してください【材料】布、ゴム、糸ミシン、アイロン【作り方】①縫い代をつけて裁った布２枚を、中表（なかおもて）にして重ねる②耳ゴムを中に挟み周りをぐるりと縫う（裏返すための返し口を少し残す）③ひっくり返してアイロンで整える。端をミシンで１周縫う。出来上がり【娘ハルの歯科検診】全身性ジスト
お忙しい中、ブログをご覧いただきありがとうございます。東京都練馬区・上石神井にあります「ゆみピアノ教室オカリナ教室」を主宰しております、津曲有美（つまがりゆみ）と申します。どうぞよろしくお願い申し上げます。ホームページです練馬区上石神井のピアノ教室「ゆみピアノ教室」練馬区上石神井のピアノ教室は初めての方も小さいお子様もお気軽ご利用頂けます。体験レッスンも募集中です。石神井公園からも近く上石神井、上井草の駅から徒歩10分とアクセスの良い場所でピアノ講師をさせて頂いております。yumi
お便秘ですかーーー？難病ジストニアで胃ろうで寝たきりの娘ハル人は排便後に、幸せホルモンが出てリラックスすると聞きますが・・・娘の排便後は介護の私も幸せホルモンが出てリラックスしています(´▽`)セロトニンの幸福感ドーパミンの達成感エンドルフィンの多幸感ウンチが出るってシアワセそんなハルの全身性ジストニア『便秘じゃなくても筋緊張が起こる事はあるけれど、便秘の時はほぼ確実に筋緊張が起こります』動きが悪いハルの腸薬を調整しながら体調を整えています♪【
📣イノソリッドが固い！📣イノソリッドは固い？ラコール半固形に比べて、イノソリッド半固形は固いの？【粘度比較】（２０℃）①ラコール半固形6000〜12500mPa•s②イノソリッド半固形6000〜12000mPa•s「ラコール半固形とイノソリッド半固形は説明書の粘度はほぼ同じ」イノソリッドは形をしっかり保つつくりのため、同じ数字でもかたく感じる➡︎逆流しにくい粘度の半固形は、身体にはメリットでも、介護者にはカタイジストニアでじっとしていられない娘は１日３食シリン
難病全身性ジストニアの娘ハル＼１秒ごとの連続写真／スタート仰向けから⬇︎右足を引いて⬇︎勢いをつけ、くるん⬇︎半うつぶせ⬇︎筋緊張ギュギュッ⬇︎ギュギュッ⬇︎からのーーー⬇︎仰向け⬇︎（もう１回行きますよー）右足を引いて⬇︎勢いをつけ、くるん⬇︎半うつぶせ⬇︎筋緊張ギュギュッ⬇︎ギュギュッ⬇︎からのーーー仰向け約１５秒、娘の全身性ジストニアの姿勢の様子様子を見ながら鎮静化布団に寝かせると激おこ鎮静の為の薬にも、筋緊張を強くする
今年の旅行の振り返りを記録しておきますね過去記事なので、ご注意を2025年12月の旅行は、札幌へテーマは、「どうしても、あの店のあの味が忘れられない」の2泊3日の旅最終目は、くるくる廻るお寿司屋さんに今朝もスタートは、遅い、、、部屋でコーヒーを飲みながら荷造り今日の行きたいところは、平日なら並ばずにすぐに入れるだろうと10:30頃「ダイワロイネット札幌すすきの」をチェックアウトホテルの前で、タクシーを捕まえて目的の地「回転寿しトリトン豊平店」へ札幌のタクシー
こちら新潟は３０℃を越え真夏日に夏が来ると食べたくなる「山形のだし」カルディにある【山形だしの素】を使えば夏野菜を切って混ぜるだけ♪ヌメヌメ食材を使って、夏バテ解消に栄養補給に♪（＃ヌメ活①夏野菜を準備きゅうり、なす、オクラ、大葉、みょうが、しょうが、長芋…②細かく刻むお茄子は水につけアク抜きを（３分）③野菜とだしの素を合わせる、完成！豚肉丼にのっけてぶっかけそうめん美味しいものを食べていると「私も食べたい」と、難病ジストニアの娘ハル。ハルは胃瘻だから食べられ
先日新聞を読んでいたら、ハープの一種であるアルパ奏者で日本での第一人者だった上松美香さんは、局所性ジストニアで、思うように指を動かせなくなってしまったとの事。局所性ジストニア"私の手の記憶"上松美香みなさんは「ジストニア」という病名を聞いたことがありますか？あまり耳にしない病名かもしれませんが、実は身近な神経の病気の一つです。体が勝手にねじれたり、動かしたくないのに動いてしまう。そんな“筋肉の暴走”のような現象が起こるのがジストニアです。ご存じ無い方もおられると思い、ジストニアを
🔰イノソリッドの温め方未開封のイノソリッドを４０度以下のお湯で５〜１０分湯せんするお茶碗洗う蛇口からのお湯でOK🙆♀️注入前に袋を触って温度を確認してね！イノソリッドをビニール袋に入れてから温めると濡れずにサッと使えます（ビニール袋は干して再利用）さて、本題！🔰はじめてのイノソリッド使用方法胃ろうの栄養剤イノソリッド半固形剤の注入方法を、文字でおこしマニュアルにしました。学校や施設の書類用に、参考になれば嬉しいです♪※加圧バッグもコネクタも使わず、シリンジで
ハルの介護、何がタイヘン？第１位🥇よだれ難病ジストニアの娘ハルの在宅介護ハルパパに言われて浮き彫りになったハルのヨダレの困りごと✅タオルやティッシュが大量に必要✅よだれで肌が荒れる✅衣服が汚れる✅洗濯の回数が増える✅床などが汚れる✅布団や枕がぬれる✅よだれでむせるテイジン慢性流涎（まんせいりゅうぜん）ガイドブックよりまだ学校に通っていた頃、リハビリの先生によだれの相談をしたことがあったんだけど・・・「私の受け持ちのお子さんは、ハルさん以外は成長と共によだれは
