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『改めて…「自己紹介」病名追記…父親追記あり』おはようワン今日は、☀の愛媛県ですが、皆様、心に体調は、大丈夫ですか改めて…自己紹介を作る事にしました我が家は…今はとーちゃん＆かーちゃん＆僕で暮らしています…ameblo.jpおはようワン今日は、☁️☂️の愛媛県ですが、皆様、心に体調は、大丈夫ですかやっと…ゴールデンウィークになったとーちゃんです今日は…お友達らが一年かけて用意したイベント🎪が…↑画素お借りしましたm(__)mこれだけ…集める悩みや苦労…そして…イベ
（第④回目／全５回）治療費総額（①から読むときはこちら➡︎★＼本日、リハビリ卒業しましたーー／ハルパパ、ゆっくりなら歩けるようになりました🚶♂️３月２９日（土曜日）バレーボールをしていて左足のアキレス腱断裂をした５３歳の夫🕺手術、１泊入院、ギプス、装具、リハビリ、治療費などなどなど、妻そらくがまとめます最終回♪（最終回のつもりだったけど⑤もあるよ）【３か月の治療カレンダー】３月２９日〜６月３０日までの記録本日６月３０日、診察もリハビリも終了しました「また、
麻辣湯！マーラータン！初めての麻辣湯♪流行語大賞の候補にもなったことだし、８分煮るだけレシピを紹介【麻辣湯とは】辛さが特徴の、多種多様な漢方や香辛料を使う中国発祥の薬膳スープです。好みの具材を使うカスタマイズ性の高い鍋料理のようなものです🍲KALDIオリジナル麻辣湯の素、このブログは広告を含みませんよ♪【基本の材料】２人分①カルディ麻辣湯の素１袋麻辣湯の素１５０g+水３００mlで、約４５０mlのスープになります②お肉・豚バラ肉１００g③もやし・半袋④チン
\お食事終わった頃かしらー/中東情勢によるナフサ不足の影響で紙おむつ、不足する？不足しない？そらく結論📣「いつものオムツの備蓄を増やしまーす♪」その考えに至った妄想全開のおむつシミュレーションを公開します難病ジストニアの娘ハルの在宅介護介護用の紙おむつ、アテントのテープ式を使っていますハルは膀胱留置カテーテルを使っていてまたの名を尿道バルーンカテーテル🎈それなら紙オムツは必要ないと思われがちですが、必要です🙂オムツの専門業者に注文して２か月分６袋ずつ受け取り
難病ジストニアの娘ハル、胃ろうデビューから１３年ハルの栄養注入のいろいろは、私のブログのコメント欄で教えていただいたり、それを元に考えた事がほとんどでみなさんには、ありがとうの気持ちでいっぱいです胃瘻注入中の娘（エンシュアを注入スタンド＋ポンプで注入）今日は１３年間を振り返りハルの栄養剤の変遷です♪ほぼ、雑談(´▽`)ﾉ今日は長いですよー📣毎日の栄養、毎日の注入、おつかれさまです娘ハル、２６歳身長１４２㎝・体重３２kgがベスト㊙️【ハルの使った栄養剤】
お忙しい中、ブログをご覧いただきありがとうございます。東京都練馬区・上石神井にあります「ゆみピアノ教室オカリナ教室」を主宰しております、津曲有美（つまがりゆみ）と申します。どうぞよろしくお願い申し上げます。ホームページです練馬区上石神井のピアノ教室「ゆみピアノ教室」練馬区上石神井のピアノ教室は初めての方も小さいお子様もお気軽ご利用頂けます。体験レッスンも募集中です。石神井公園からも近く上石神井、上井草の駅から徒歩10分とアクセスの良い場所でピアノ講師をさせて頂いております。yu
初めてのイノソリッド🔰目次①イノソリッドとは②イノソリッドをシリンジで注入する方法（コネクタの購入の仕方・使い方・絞り器）投与方法🩷イノソリッドの温め方🩷③注入量・注入回数・注入時間④コネクタの良い点⑤イノソリッド穴あけ器⑥トロミ剤に４０万円⑦イノソリッドブログ全５回目次を開く①イノソリッドとは難病ジストニアの娘ハル、胃ろうデビューから１２年半今月から栄養剤「イノソリッド半固形剤」を、シリンジで注入する方法になりました【イノソリ
過去に転院してきた患者さんにジスキネジアに対してゾルピデムが処方されていたことが何回かあった。今日はジスキネジアに対してゾルピデムは治療的なのか？と言う話。ゾルピデム(マイスリー)は今では旧来の眠剤であるが、かつて世界で最も処方件数が多かった。ゾルピデムはω1特異的間接GABA-A受容体アゴニストで、この作用が大脳基底核や視床皮質回路に影響し、異常な運動出力を抑制するようなのである。(推測の域)この作用により抗精神病薬による遅発性ジスキネジア、パーキンソン病によるジスキネジア、脳の損
難病ジストニアの娘ハル、２６歳【前置き】今ハルは、ジストニアのための薬は飲んでいません娘の全身性ジストニアに効きそうな薬を何年も試してきたけれど、全く効かない上に副作用ばかりでそうゆう病気と説明を受けているけどーー副作用を避けようと何度か薬ゼロに挑戦するも減らすは大変、筋緊張悪化で戻りつ行きつ行きつ戻りつーーーーー今回はドクターの交代を機に薬ゼロにしてから８か月が経過相変わらずのヒドイ筋緊張ですが、薬の副作用に悩まされないのはやめてみて感じる利点かと【１つだけ
難病ジストニアの娘ハル娘のジストニアの症状は、大きく分けて２つあります①力が入り動けない「固まる時」持続性ジストニア曲げる筋肉と伸ばす筋肉が同時に動いてその場で固まってしまいます。ブログでは「筋緊張」「筋緊張亢進」といつもは①の話が多くなります（例・こぶしを握りしめ力が入る）②勝手に動く不随意運動「動く時」動的ジストニア片方の筋肉の緊張が勝ち、身体がその方向へ引っ張られる（例・手が震えるように動き続ける）どちらもジストニア脳からのブレーキがうまく利かず、筋肉への
難病ジストニアの娘ハル、膀胱留置カテーテルの交換を月に１度の訪問看護にお願いを始めて４ヶ月目になります⬇︎利用までの手順『【訪問看護】利用までの手順（難病２５歳ハルの場合）』ハルの訪問看護、始まりました難病ジストニアの娘ハル、２５歳🦸♀️２月から利用を開始した、訪問看護ステーションの利用方法【２０２４年１１月】ジストニア診察時来…ameblo.jp受け入れる時は家に人が来ることに、（ウロバッグが詰まったらすぐ依頼）遠慮せずに頼ることに、とまどう気持ちもあったようなぁ〜でも
難病ジストニアの娘ハルＭＲＩ検査（異常なし）ＣＴ検査（異常なし）ＰＥＴ検査（異常なし）血液検査（異常なし）眼底検査（異常なし）脳波（異常なし・てんかん波なし）尿検査（異常なし）※筋電図の検査のみ、ジストニアの拮抗関係を示す「固縮」と「共収縮」あり数値に出ない娘の全身性ジストニア、血液検査のＣＫ（ＣＰＫ）が上昇は「ジストニアの筋緊張に関係があるんじゃない？」とブログで推論したのは１年前⬇︎読まなくても大丈夫ですよ〜『難病ジストニア、数値に出にくい病気でも（
先日新聞を読んでいたら、ハープの一種であるアルパ奏者で日本での第一人者だった上松美香さんは、局所性ジストニアで、思うように指を動かせなくなってしまったとの事。局所性ジストニア"私の手の記憶"上松美香みなさんは「ジストニア」という病名を聞いたことがありますか？あまり耳にしない病名かもしれませんが、実は身近な神経の病気の一つです。体が勝手にねじれたり、動かしたくないのに動いてしまう。そんな“筋肉の暴走”のような現象が起こるのがジストニアです。ご存じ無い方もおられると思い、ジストニアを
デエビゴ錠の溶かし方睡眠薬デエビゴ錠は粉砕できるか？答え「粉砕できない」だから水に溶かす方法を解説します製薬会社に、問い合わせてもらった公式な方法を🎖️（2025.5月現在）【デエビゴを水で溶かす方法】（５５度のお湯を使う方法）デエビゴ錠剤の粒のまま、簡易懸濁法で溶かします懸濁ボトル使わないバージョン①５５℃のお湯２０mlにデエビゴを入れ５分放置して混ぜる（溶け残ったら更に５分放置して混ぜる）②適温になったのを確認して胃瘻から注入【細かく説明】デエビゴ錠・不眠
（第③回目／全５回）（①から読むときはこちら➡︎★バレーボールをしていて左足のアキレス腱が切れた夫、あれからもうすぐ２か月アキレス腱断裂１か月、補装具完成⬇︎アキレス腱断裂２か月、松葉杖を返却しました♪【絶賛リハビリ中】１か月目に補装具が完成してから毎週月曜日はリハビリ通院質問ハルパパ「うちに難病の娘がいて抱っこしなきゃなんだけど・・・体重３０ｋｇの娘を抱っこして歩いたり床に降ろしたりしたいのですがいつごろになったら出来そうですか？」答え🙋理学療法士
今年の旅行の振り返りを記録しておきますね過去記事なので、ご注意を2026年1月今年最初の旅行は、マレーシアへテーマは、「年末に見つけた安いチケットで贅沢な旅を」の5泊6日の旅4日目前半は、Grabを使って観光地へGO、どこへ行こうかな？🏨ヒルトンクアラルンプールホテルで朝食を8：30くらいに「ヒルトンクアラルンプールホテル」の初朝食は、ビュッフェ形式が楽しみな1階のレストラン規模は、広くて座席は十分だがその分、人も多くてとても見て回れるような状況ではない、、、
難病ジストニアの娘ハルの在宅介護また、胃ろうが抜けました２か月ぶり２度目の胃瘻抜去！筋緊張バタバタの腹圧で、「押されて飛び出てジャジャジャジャーン！」デイサービスでイベント（運動会）の日、家を出る２０分前のハプニングだから前回同様に私が対処する運びとなりました焦るな私、今回対策は出来ているから『もしもの緊急薬セット』明日は防災の日⛑️難病ジストニアの娘ハルの「緊急薬・救急薬」を人に伝える工夫（ハルパパが）１人でハルを見てる時に胃ろうが抜けたらどうする？とりあえず瘻孔にボ
2026.5.1中東情勢によるナフサ不足の影響で医療的ケアの医療品、足りる？足りない？今日は「吸引・吸引器編」もしもの品不足に備えて、今ある吸引用品を長持ちさせよう！難病ジストニアの娘ハルの在宅介護物と心の準備をして、何も起こらなかったらそれでいいのよ！防災ってそうゆうものーー(*´ー｀*)ふへ目次①吸引カテーテル②吸引カテーテルの消毒（使用中）③吸引カテーテルの消毒（１日の終わりに）④吸引カテーテルが無い場合⑤手指消毒目次を開く①吸引カ
通過中の台風１５号、大丈夫ですか？難病ジストニアの娘ハルのハルちゃん台風も、この３日間暴れていますハルの全身性ジストニア！例えば筋緊張が強すぎて足がバタバタでウロバッグが・・・⬇︎ウロバッグ接続部の外れ事件⬇︎【ウロバッグ接続部】通常、外れることはありませんハルの全身性ジストニア！例えば筋緊張が強すぎて足がバタバタですり傷事件🩸強い筋緊張、自分では力が抜けません血ぃ、出てはりますよーーー【ジストニアの主治医に相談】足だけでもボトックス治療できませんか？
私はかつて１４年間ほど「職業性ジストニア」という病気に苦しんでいました。それについてはこのブログのカテゴリーの「ジストニア」にいろいろ書いてあります。ネットでも検索すると色々出てきますので興味のある方は見てみてください。楽器演奏家やシンガー、スポーツ選手、美容師、その他あらゆる職種の人に出る病気です。体が自分の意思と反する動きをする病気です。この病気は難病に指定されていて完治する人はほとんどいないそうです。私の場合はギターを弾く時に右腕に不随意の動きが出て演奏に支障をきたして
みなさんジストニアという病気をご存じですか。じつは先日この病気の診断を受けたので、そのことと、それまでのいきさつを書いてみたいと思います。少し長くなりますが、これまでほとんど誰にも言ってこなかった話。こんばんは。トロンボーン吹きで作編曲家、吹奏楽指導者の福見吉朗です。ジストニアまず、ジストニアとはどういう病気なのか…ジストニアは、中枢神経系の障害による不随意で持続的な筋収縮にかかわる運動障害と姿勢異常の総称。脳の大脳基底核、視床、小脳、大脳皮質などの活動が過剰になる異
難病ジストニアの娘ハル外出する時は、娘を乗せたストレッチャーを軽スロープ車へ積み込みます🚙ダイハツハイゼットスローパー【スロープは】ストレッチャーでスロープを登り頭側から車内入ると、黄色いラインの辺りが１番高くなっていてそこから奥に進むほど低くなる設計でハルの頭が下がって不安定に🫨【問題点】ストレッチャーの固定位置を・・・前すぎず、後ろすぎないちょうどの位置にとめたい簡単に、いつも同じ位置にとめたい前すぎると頭が不安定、後ろすぎるとバックドアに当たっちゃう
いつもより少しだけ、ローリングストックが増えている方へ🙋♀️一時的に増えた食品備蓄は、ダンボール収納でほぼ無料📦いつもの非常食以上にナフサ不足への不安から気持ち多めに買ってしまった食品の収納にも🙆♀️ただし、ダンボールなので時々入れ替えを並べると一目瞭然の「見える化」で、備蓄の量と賞味期限のチェックが簡単✅軽いから肩にも手首にも優しい✅娘の箱も用意して防災意識⤴️①ダンボール箱を用意紙おむつのダンボール、丈夫なんですよ〜②フタにテープを貼る③カッターで横に半分に切
📣イノソリッドが固い！📣イノソリッドは固い？ラコール半固形に比べて、イノソリッド半固形は固いの？【粘度比較】（２０℃）①ラコール半固形6000〜12500mPa•s②イノソリッド半固形6000〜12000mPa•s「ラコール半固形とイノソリッド半固形は説明書の粘度はほぼ同じ」イノソリッドは形をしっかり保つつくりのため、同じ数字でもかたく感じる➡︎逆流しにくい粘度の半固形は、身体にはメリットでも、介護者にはカタイジストニアでじっとしていられない娘は１日３食シリン
🔰イノソリッドの温め方未開封のイノソリッドを４０度以下のお湯で５〜１０分湯せんするお茶碗洗う蛇口からのお湯でOK🙆♀️注入前に袋を触って温度を確認してね！イノソリッドをビニール袋に入れてから温めると濡れずにサッと使えます（ビニール袋は干して再利用）さて、本題！🔰はじめてのイノソリッド使用方法胃ろうの栄養剤イノソリッド半固形剤の注入方法を、文字でおこしマニュアルにしました。学校や施設の書類用に、参考になれば嬉しいです♪※加圧バッグもコネクタも使わず、シリンジで
紙おむつ漏れを見つけて、ため息つかなかったら介護検定１級🥇息子と娘の育児＆介護で、紙おむつ介助歴３０年のそらくです【結論】おむつは漏れるもの！！難病ジストニアの娘ハルの、紙おむつは太ももの後ろから漏れるハルは膀胱留置カテーテルだけど、漏れる時は漏れる！漏れるものは漏れる！紙おむつの外にパッドをあてて「漏れた後の対策」をしています【用意するもの】・紙おむつ寝たきりのハルは、アテントテープ式・アテント尿とりパッド売り場で１番長かった４９cmハルは小柄だから、この
📢Ｄｅａｒにっぽん描く、もう一度生きる～熊本・人吉～熊本の画家・吉田紀子さん。精神疾患に苦しみ、長年家に閉じこもってきたが、絵を通して初めて外の世界と繋がり始めている。自らの内面を描き、生き直そうとする女性の物語「Dearにっぽん」この時代をどう生きていったらいいのだろう･･･。いま、多くの人が不安を抱えたり迷ったりしながら生きています。２０２２年４月にスタートしたＤｅａｒにっぽんは、日本各地でひたむきに生きる人たちの中に取材者が入り、今の時代を生きていくヒ
こちら新潟は３０℃を越え真夏日に夏が来ると食べたくなる「山形のだし」カルディにある【山形だしの素】を使えば夏野菜を切って混ぜるだけ♪ヌメヌメ食材を使って、夏バテ解消に栄養補給に♪（＃ヌメ活①夏野菜を準備きゅうり、なす、オクラ、大葉、みょうが、しょうが、長芋…②細かく刻むお茄子は水につけアク抜きを（３分）③野菜とだしの素を合わせる、完成！豚肉丼にのっけてぶっかけそうめん美味しいものを食べていると「私も食べたい」と、難病ジストニアの娘ハル。ハルは胃瘻だから食べられ
この2週間ほどで一気に皮膚炎が拡大していました毎年大変な目にあうので今年もかぁ…という感じです今のケアでなんとか拡大のスピードは抑えられているような感じで昨年よりはまだ軽い方よく見ると小さな水疱が指先にちらほらと認めているのでここからの拡大を阻止したい私の場合寒冷刺激に敏感だと思っていて気づくと暗紫色になっていることが多いです先日診察のとき皮膚色も普通に見えていて触っても足の冷たさは感じず人肌程度の温度と思っていたら医師からこれかなり冷たいよ
