ジストニア

正月早々３日間、難病ジストニアの筋緊張でのたうちまわっていた娘ハル左の股関節に褥瘡再発皮がはがれて汁が出て​褥瘡➡︎じょくそう➡︎床ずれ【褥瘡の見分け方】赤くなっている場所を指で押してみる赤いままなら褥瘡押して白くなるのは褥瘡ではない【ハルの褥瘡は】長時間寝たきりで出来るのが褥瘡なら１日中動き回っているハルは？床をゴロゴロ転がって打ち付けたり身体の下側になった場所が圧迫されてできた傷だと思うけど・・・押しても赤いままなので、褥瘡カテゴリーに認定していますなんで

1/3よりレッスン開始しております、改めまして今年もどうぞよろしくお願いいたします昨日は近所に初詣に行きましたひたすら健康を願いました、、、さて、少しダークな話ですが、以下聞いていただけると嬉しいです私はピアノ弾きとしては深刻な致命症を抱えており、その中で自分のメンタルや体の使い方を10年かけて悩み抜き、今に至ります。ジストニア（鍵盤に手を置くと指が動かなくなる職業病）を発症して10数年。発症時はなぜ指が動かないのかわからず混乱し、絶望でピアノの蓋を開けられない日が続きました。それで

こんばんは😄今日も、読んでいただきましてありがとうございます😊大切なご家族を亡くした方、悲しみを乗り越えて、笑顔で過ごせますように🍀🙏がんや難病、その他の病気と闘っている方、身体もこころも前向きに免疫力をアップさせて病気をやっつけることができますように🍀🙏今日の松山のお天気は、晴れ時々曇り☁️朝は、4度日中は、12度雨の確率は、20%とのことです。26日東京の発生者数は、270名26日(0:00時点)全国の感染者数は、427251名

12/24今日は事務補助の仕事があまり無いため休みになりました〜ここ最近ジストニアの症状が悪化して(主に仕事中)喋ると痛いわ顎関節外れて口閉まらないわ上手く喋れないわ…辛い今日休みになってほんと助かりましたそろそろ病院探さないと生活に支障が出そうですモーモーちゃん、呑気に餌食ってねーで助けて〜っつー訳で今日は家にこもってゆっくりすることにしますほんとは明日病院なので今日は冬休みに突入した姪でも召喚して出掛けようと思ってたんだけどな代わりにモーモーちゃんは留守番しなくて済んだので庭

また今年もさほど更新せずにあっという間に今年もわずかとなりました。今年は、親の施設入所からの〜部屋の片付け(スッカラカン)多分、親の想いとは裏腹に…思い出に浸る事もなく全て処分した鬼👹のような娘ですおかげで、我が家の2階①16畳(4畳分クローゼット)の部屋はベットとテレビだけが残りスッカラカン！②12畳(2畳分クローゼット)の部屋は、タンス一つと私の車椅子だけ残りスッカラカン！③6畳の家事室(洗濯干し部屋)は、なーにも無くなり、スッカラカン！しばらくは週一で、親の所へ必要物

難病ジストニアの娘ハル。オシッコが出なくなり、膀胱留置カテーテルデビューから１週間🗓娘のオシッコは今、とてもキレイそれでもやっぱり、病院やデイサービスへの外出時にウロバッグ（蓄尿バッグ）の中身が見えないようにしたいのです。看護師さんが中を確認しやすいよう、１枚でペロッとしたカバーを作ります①型紙を作る②持ち手や、導尿チューブの接続部分をくり抜いて③ビニール生地を形に切る。汚れてもサッと拭けるビニール布は、手芸店やAmazonなどで買えます。一緒に買ったワッペン

きなこもち・きな粉もち・きな粉餅年末に１泊帰省した息子と一緒に、お雑煮＆お餅でお腹いっぱい(o^^o)電子レンジレシピ①きな粉１：砂糖１を合わせる②耐熱容器に、「餅」＋「餅がかぶるくらいの水」ラップ無し、レンジで約２分チン！器を皿に乗せてからチンすればレンジで熱々になっても取り出しやすい③水気を切り、きな粉砂糖をまぶす④まぶし、まぶし⑤できあがり今朝、東京に戻る息子を、「いってらっしゃい！」と送り出しーーー*\(^o^)/*難病ジストニアの娘ハル、半年ぶりにイ

難病ジストニアで寝たきりの娘を、介護しやすい「介護ズボン」股下開き型紙の作り方と縫い方を紹介！子ども用ズボンにも、老人介護用も同じように作れる、そのうんちくを披露ズボン型紙は、その人のズボンから取ります着ているパジャマから取ればサイズに間違いなし【型紙の作り方】大きな紙に、ズボンの形を写す↓写し方と普通のズボン縫い順はこちら『ゆるゆるパンツを作る♪』難病・ジストニアの仕業なのか？身体を起こすと筋緊張がマシマシの娘ハル。ストレッチャーデビューから４ヶ月、１日の２４時間を寝

難病ジストニアで車いすの娘を乗せ、私が運転している軽スロープ車（タントスローパー）の買い替えを考え始めて２年経過〜「車いすの作り替えも進めたいしその出来上がりを見てからそれが入る福祉車両を選びたい」のんびり考えているうちに９年目の車検が終わり〜〜〜🚙このまま乗るなら諸々修理が必要と車いす、福祉車両ともに納車まで約１年車いすの作り替えは置いといて、２年後の車検までに車を乗り換えたい・・・・でっ！！ブログに経過を書くことで私の重い腰をあげよう大作戦、第１回でございやす

局所性ジストニア(フォーカル・ジストニア)とは、身体の一部で特定の動作が困難になる神経疾患のことである。長時間の繰り返し動作が原因で発症すると言われており、ギタリストやピアニストにおいては症状が指にみられる。楽器奏者にとって職業生命を脅かす非常に恐ろしい病なのだが、この病を騙り目立つための道具として悪用(詐病)している自称ギター講師(詐欺師)が存在する。今回は、詐欺師の詐病の手口と注意喚起を行う。１．自称ギター講師(詐欺師)の手口音楽家の詐病といえば、佐村河内守が記憶に新しいだろう。

今何故自分がAIONの曲を叩くのか？ジストニアを克服したとはいえ完治には至っていないのはXでもこのブログでも語った通りですそんな時にDEANから前々からイベントで一緒に演らないか？と誘われ快諾したのですがその内容がAIONの曲を叩くと聞いたのは告知解禁の前日でした（笑）AIONの曲を叩く？様々な感情がありました戸惑ったし断ろうとも思いましたでも自分のキャリアでも間違いなく一番ハードな楽曲を今の自分はどこまで叩けるのか？克服したとはいえジストニア患者である事に変わらない自分が

【ジストニアとは】脳の神経障害で筋肉が思い通りに動かせなくなる病気。娘ハルが、『進行性のジストニア』と診断された数年前に１度だけ、医師に尋ねてみたことがあります。今なら『病気の予後』とか『余命』って言葉で聞くだろうけど「この先、娘はどうなっていくと思いますか？」医師は言いにくそうに小声で・・「寝たきりになって行くと思われます(´･_･`)」・・・・・その頃、その１年くらい前には、すでにハルは寝たきりだっ

難病ジストニアの娘ハル【ジストニアとは】脳の神経障害で筋肉が思い通りに動かせなくなる病気【主な症状は】筋緊張９割不随意運動１割【ハルの筋緊張】例えば冬の寒い日に肩や首や腕がギュッと縮こまることがあるでしょう？あれの強いギュッに痛みが加わるのがハルの筋緊張。その筋緊張が全身におこるのが、ハルの全身性ジストニアジストニアの場外乱闘その筋緊張が原因で、身体に起こる不具合いろいろ【頭のコブ】頭を擦ったり打ち付けたり（脂肪腫？）​【円形脱毛症】​【吸引】よだれ、

遅発性ジストニアは向精神薬による重い副作用である。D2遮断作用の強い抗精神病薬で生じうるが、それ以外の向精神薬でも起こることがある。重篤なものはかなり稀だが、いったん起こると治療が難しい。抗精神病薬以外では、例えばリーマスなどでも起こることがある。ベンゾジアゼピンは遅発性ジストニアに治療的なので、治療の1つとして併用されることが多い。例えリボトリールが挙げられる。遅発性ジストニアでDBSを実施されているような人にもリボトリールなどのベンゾジアゼピンは多少は補助的に作用する。DBSにつ

高槻市でのお豆コンサートはどうだったか？高槻市でのお豆コンサートまで、ブログ更新を頑張っていたのですが、その後、すっかりご無沙汰してしまいましたごめんなさい。これは、お豆コンサート直前が、めちゃくちゃハードスケジュールだった・・・ということもあるのですけど、コンサート終わった後も、実はいろいろありまして・・・気づけば、2024年も年末になっていた・・・という次第でございますそんなわけで、まずは、高槻市のコンサートのご報告からこちらが、高槻市太陽ファ

7/24本日も朝から元気にポンコツを怒鳴り回すおかん。水曜日はポンコツがホーム休みの日でホームに隔離できないし朝から具合悪いアピールしてておかんがブチギレてました母そんなに騒いでんなら病院いけ！ポンコツ今日は水曜日だから泌尿器科やってないし母だったら黙ってろポンコツが家に居てストレスがたまるので出かける事に姪(姉の子)が夏休みに入ったので姪を誘ってしゃぶ葉へ（姪はしゃぶ葉初体験w）母ドリンクバー頼まないで肉をいっぱいたべるんだからね！姪わかったー母いっぱい食べられ

7/17朝、福神草の二輪目が開花してましたもちろんカエルも居ます🐸にわか雨続きで地面が柔らかかったため全力草抜きをした結果刈払機で刈るより大変ですがその分生えて来るスピードが遅いと言うわけで本日久々の病院です出発の儀。なんかすでに顔がもう疲れてる道中わいステントの違和感の事ちゃんと先生に言いなー。母あ、もう大丈夫わいえ？何が？母ステントもう大丈夫…よくよく聞いてみたら金属ステントの違和感と言うか異物感はすっかり無くなったそうです(笑)おかん、順応力はんぱねぇ

２０２５年の、デイサービスが始まりました今年も通い続けられますように【吸引器収納】難病ジストニアの娘ハルの、吸引器収納をマイナーチェンジ⬇︎持ち手が横向きその理由は後で分かります吸引ホースのスタンドは、持ち手の邪魔にならない位置に⬇︎吸引器のべべキュアも吸引用品も今までと同じ⬇︎『吸引器のカゴ収納②』待ちに待ってたプラスチックカゴ。難病ジストニアの娘ハルの、新しい吸引器収納に使います♪夫からのリクエストで、底に穴が開いてる物を探しました。ストレージバスケッ…ameblo

以前ここでこの記事↓を書きましたが、Ipostedthisarticlebefore.『さらば羞明(眼球使用困難症)』今回はちょっとした、というかとんでもない事かもしれないニュースがあって携帯を取った。ここではまだ話してなかったと思うけど、僕は約6年前から、''羞明（眼球使用…ameblo.jp『Goodbye,Photophobia』Thistime,I'mwritingthisbecauseIhavealittlebit,no,maybebigne

持続吸引器を作る時、ヤマ場は２箇所！ひとつは今回のエアーポンプの改造【仕組み】水槽内に酸素をブクブク送り出す金魚のエアーポンプ。その仕組みを痰の吸引が出来るよう、「排気」から「吸気」に改造します。吸引チューブから吸った痰を、ボトルにためます。【携帯用乾電池式エアーポンプ】ジェックス株式会社アトム５（ＡＴＯＭ.５）外出時にも使用する為、単３乾電池２本で８時間動くエアーポンプを選びました。【改造の方法】エアーポンプの改造は、プラスドライバーとカッターがあれば簡単に

この病気は遺伝性によるものは難病指定されていますが、自分がここまで苦しんだ職業性においては、まだ難病指定にされていないのが現状です。後に触れますが、診断にすら非常に長い時間を必要としたこの病気が、なぜ難病指定にされていないのか?この疑問に対する答えになるのかはわかりませんが、なるべく広く自分の知る限りの知識・体験を踏まえて、この病気の恐ろしさや対策を今は伝えたいと思っています。また、今回「完治」と言わず、あえて「克服」という表現をさせてもらった理由は、自分のこれまでの軌跡と共に後に述べ

4年前のちょうど６月頃、家族の元を離れ関西の実家に行き、病院も変えて、SSRIジェイゾロフトと抗精神薬セロクエル、メイラックス、睡眠薬などでうつ病の治療を始めました。体質的に薬に弱い私は（当時は自分が薬に弱いという自覚はありませんでした）早い段階で様々な副作用に見舞われ、外来の度に副作用を訴えて、この薬を飲みたくない！みたいなこと言ってました。しかし主治医に、薬を飲まないとうつ病治らないよと言われて、頑張って飲んでました。病気なのに、副作用に根を上げ

今日もご訪問頂きまして、ありがとうございます。いやぁ、もう5日なんですね年が明けてから、初めてのお買い物ですお野菜コーナーに七草がゆの材料がパックで売られてましたJOYは苦手なので購入はしませんでしたが（笑）「しーんのおうち」は暖房を入れていても何だか寒い気がします子どもたちの生きる熱気って大きいもんだね今日はお寺さんの月参りご住職が来てくださいましたいつも体のことを気にしてくださいますそして、帰られる時はお元気にしててくださいよってとてもうれしい言葉です

神経難病ジストニアの娘ハル、「２０歳の障害年金申請」のブログをまとめました①〜⑪まで、これから申請の方の参考になれば（⑤にハルの病歴・自己紹介を含む）①２０歳まで、あと３８日！障害基礎年金申請・手続きの方法『①２０歳の障害年金申請(知的・ジストニア)自分で申請手続き』これは、１歳から身体障がい児と、１０歳過ぎに全身性ジストニアと診断された娘ハルの話です【２０歳まで、あと３８日】ジストニアの娘ハル、市役所から『国民年金制度へ…ameblo.jp②２０歳まで、あと１１日！主治医に

難病ジストニアの娘ハルが使う、低圧持続吸引器の作り方。参考になれば嬉しいです【今後の投稿の予定】①材料・道具を揃える②エアーポンプの改造③シリコンチューブの切り方④ペットボトルの選び方⑤ペットボトルキャップに穴を開ける⑥吸引チューブとメラチューブ⑦組み立て完成⑧収納・持ち運び⑨番外・応用編・・・✂︎・・・・・・①材料・道具を揃える【完成予定図】吸引チューブ（又はメラチューブ）を口の中に置き、エアーポンプのスイッチオン！吸引した唾液・ヨダレ・痰は①のボトルに

今日もご訪問頂きまして、ありがとうございます寒いのなんのって、どうしちゃったかなってほどです午後からは雪もちらついて、風はきついし痛いのも半端なく・・・年明け、体にやさしいもの食べた？▼本日限定！ブログスタンプあなたもスタンプをGETしよう七草・・・あまり好きではなくて・・・においがねーで、大阪水菜とおまめさんのおかゆですトドさんは今日もお仕事だから、お昼ご飯に食べられるように今ね読んでる本なんだけど、「薬屋のひとりごと」っていうのそこに出てくるお料理がいろ

7/25白米と卵とケチャップ🍅本日もスーパーに出かけたおかんお昼ごはんにお寿司を買ったようですモーモーちゃんにもお裾分けひょっこりモーモーちゃん7/26明け方。またわいの目を盗んでコソコソやってるおかん今日はちゃんと手袋してるようですわいは植木鉢が変形する前に福神草を地植えする準備人力。人力はさすがにキツい…根っこが張り巡らされてますね…なんとか植え替え終了7/27本日もおかんにちゅ～るを貰うモーモーちゃん突然兄さんから電話が📞兄📞家にいんの？わい📞居っけど兄

１日でミニマリストになる方法♪家に散らかる家族の「情報管理」＆「書類整理」の流れを作ります♪１度整えれば、暮らしはシンプルな方向へーーーアナログな方法だからこそ、小さくまとめて状況把握先の見通しが立てやすくなります⬇︎まずは情報管理「生活の記録」のまとめ方​①カレンダーと手帳に予定や目標を書き込む⬇︎家族で予定を管理するカレンダーＡ４版がいいけど（夫婦で老眼、来年はちょっと大きいサイズに⬇︎持ち歩き用には、見開き１ヶ月の手帳手帳の引き継ぎが楽なミニノートの使

「紙おむつ」の中に「おむつパッド」この時期、重ねてムレるから、それをなんとか涼しくしたい🎐手ぬぐいで作るおむつカバーー！！作りました構想３年〜４年のアホ企画説明すると長くなるから、完成までをダイジェスト版で①ハルの紙おむつ寝たきりに合う、『アテントのテープ式』１４２㎝３２ｋｇの娘にはＳサイズがピッタリ♪なんだけどーージストニアの薬の影響で(たぶん)、１日の尿の回数が少なく『１回の尿の量が多い』娘(←大事)約４回分吸収の

難病ジストニアの娘ハル、胃ろうになって１０年になりましたこの１０年。胃ろうになったお友達には、「胃ろうデビューおめでとう」と伝えてきた娘と私。ブログを通じて、胃ろうの良い点を伝えてきました。伝わっていたなら嬉しいです(*´ー｀*)今は痰絡みの解消に３食を、イノラスにリフラノンでトロミつけて『胃ろう栄養剤「イノラス」にトロミをつける♪』胃ろうからの「栄養剤イノラス」トロミの付け方首のジストニアの影響で、胃ろうデビューして７年の娘ハル栄養剤イノラスにしてから１ヶ月(イノラスとは