ジストニア

今日もご訪問頂きまして、ありがとうございます先ほど帰宅…寒い、寒い外気温は1℃でした今ね、マイナス1℃になっちゃった雪も降ってて、車の頭が白くなってますこりゃ寒いはずです痛いはずですもうね、痛すぎて疲れてきましたそれでも痛みは負けずに存在してますけどねートドさんはお仕事だったからゆっくり目の朝ごはんベーグルをフルーツサンドにしちゃったお昼はトドさんと一緒ドリアとサラダ朝のベーグルを残してたのを、トドさんが見つけて自分も食べたいって・・・また作りまし

ご覧いただき、ありがとうございます！ジストニア体験者・研究家永松ひさこです。〜最新プロフィールはこちら〜〜私がジストニア患者さんを支えたい理由はこちら〜〜私の不随意運動(ジストニア)通院、治療歴まとめはこちら〜〜不随意運動(ジストニア)改善のための、実験と推理まとめはこちら〜〜「重さの実験」に使った、歴代の小道具たちまとめはこちら〜★ジストニアと向き合う－焦らず、少しずつ進むための心の準備健康な人でも、怪我すれば、

今日もご訪問頂きまして、ありがとうございます大寒波なのねー先ほど帰宅、外気温1℃だったわ空気が冷たいもれなく痛みに変換・・・参ったなぁ痛い、痛いって言いたくないんだけど言っても仕方ないから、言ったところでどうにもならないから・・・わかってるけど、言ってしまう、情けない朝起きだすのが寒かったぁトドさんがリビングにエアコンを入れてくれてた動くのが辛い辛いお昼はジャンク半分だけ食べてお薬飲んでお仕事頑張りまーした今日で冬期講習会は無事完結みんなよく頑

正月早々３日間、難病ジストニアの筋緊張でのたうちまわっていた娘ハル左の股関節に褥瘡再発皮がはがれて汁が出て​褥瘡➡︎じょくそう➡︎床ずれ【褥瘡の見分け方】赤くなっている場所を指で押してみる赤いままなら褥瘡押して白くなるのは褥瘡ではない【ハルの褥瘡は】長時間寝たきりで出来るのが褥瘡なら１日中動き回っているハルは？床をゴロゴロ転がって打ち付けたり身体の下側になった場所が圧迫されてできた傷だと思うけど・・・押しても赤いままなので、褥瘡カテゴリーに認定していますなんで

ご覧いただき、ありがとうございます！ジストニア体験者・研究家永松ひさこです。〜最新プロフィールはこちら〜〜私がジストニア患者さんを支えたい理由はこちら〜〜私の不随意運動(ジストニア)通院、治療歴まとめはこちら〜〜不随意運動(ジストニア)改善のための、実験と推理まとめはこちら〜〜「重さの実験」に使った、歴代の小道具たちまとめはこちら〜★「カーリーガールメソッド」で髪型の幅が広がった話。去年末、YouTubeで「カーリーガー

今日もご訪問頂きまして、ありがとうございます寒いのなんのって、どうしちゃったかなってほどです午後からは雪もちらついて、風はきついし痛いのも半端なく・・・年明け、体にやさしいもの食べた？▼本日限定！ブログスタンプあなたもスタンプをGETしよう七草・・・あまり好きではなくて・・・においがねーで、大阪水菜とおまめさんのおかゆですトドさんは今日もお仕事だから、お昼ご飯に食べられるように今ね読んでる本なんだけど、「薬屋のひとりごと」っていうのそこに出てくるお料理がいろ

は～い、みなさま、ごきげんですか？すえちゃんは、ごきげんでありたいと思ったりもしつつ。。。（ほら、無理にでも笑ってたら、脳が錯覚して幸せになるとかって言うでしょー？そんな感じ）お正月のお菓子は何を頂きましたかー？すえちゃんはねぇ、、、例年のごとく、練り切りを買いました！じゃん！デパートに行けたら、有名どころのをひとつかふたつ、、、と考えつつも、もし、買えなかったら、、、と懸念して、先にスーパーで買ってました（案の定？デパートは行けません

ご覧いただき、ありがとうございます！ジストニア体験者・研究家永松ひさこです。〜最新プロフィールはこちら〜〜私がジストニア患者さんを支えたい理由はこちら〜〜私の不随意運動(ジストニア)通院、治療歴まとめはこちら〜〜不随意運動(ジストニア)改善のための、実験と推理まとめはこちら〜〜「重さの実験」に使った、歴代の小道具たちまとめはこちら〜★幸せになるために、たくさんたくさん、諦めよう「諦めない美学」はよく耳にするけれど、時に

今日もご訪問頂きまして、ありがとうございますなんて寒いんでしょうほんとに寒い、冷たい・・・・・・痛い、痛い気象病もあるのかな、しんどいことです冬期講習会もいよいよ後半の後半3学期が始まります大学受験も、高校受験も、中学受験もそれぞれが本番が目の前ですまずは体調管理、これが一番の難問です頑張ってるから、お疲れも出るのよねそれが一番よくないの何とか頑張ってほしいですトドさんがお仕事になっちゃったから朝はゆっくりフルーツサンドお昼は買ったやつ晩御飯

何気なく、ブログを開こうとしたら…FaceIDと表示される。昨日は大丈夫だったと思うけど…なぜ？私のアタマでは、理解できない！不思議だけど、どこでどうなったかわからないFaceIDだけど、毎回だと面倒くさくと思う。私のアタマで理解出来るように、誰か教えて頂きたい。

２０２５年の、デイサービスが始まりました今年も通い続けられますように【吸引器収納】難病ジストニアの娘ハルの、吸引器収納をマイナーチェンジ⬇︎持ち手が横向きその理由は後で分かります吸引ホースのスタンドは、持ち手の邪魔にならない位置に⬇︎吸引器のべべキュアも吸引用品も今までと同じ⬇︎『吸引器のカゴ収納②』待ちに待ってたプラスチックカゴ。難病ジストニアの娘ハルの、新しい吸引器収納に使います♪夫からのリクエストで、底に穴が開いてる物を探しました。ストレージバスケッ…ameblo

ご覧いただき、ありがとうございます！ジストニア体験者・研究家永松ひさこです。〜最新プロフィールはこちら〜〜私がジストニア患者さんを支えたい理由はこちら〜〜私の不随意運動(ジストニア)通院、治療歴まとめはこちら〜〜不随意運動(ジストニア)改善のための、実験と推理まとめはこちら〜〜「重さの実験」に使った、歴代の小道具たちまとめはこちら〜★気合いがなくても上手くいくために、考える料理がまずければ、どれだけ美味しいスパイスを

今日もご訪問頂きまして、ありがとうございます。いやぁ、もう5日なんですね年が明けてから、初めてのお買い物ですお野菜コーナーに七草がゆの材料がパックで売られてましたJOYは苦手なので購入はしませんでしたが（笑）「しーんのおうち」は暖房を入れていても何だか寒い気がします子どもたちの生きる熱気って大きいもんだね今日はお寺さんの月参りご住職が来てくださいましたいつも体のことを気にしてくださいますそして、帰られる時はお元気にしててくださいよってとてもうれしい言葉です

ごきげんよ～今日まで、お休みです何年振りかで低周波音被害がほぼない我が家で暮れから過ごすことが出来ました。（昨夜はちょっと超低周波音していたので、もう逃げなくちゃね）そんなすえちゃんのお屠蘇をご紹介っ！じゃん！こちらでございます本来のお屠蘇は日本酒とか、それに生薬が入っていたり、、、らしいですが、ぶどう酒は滋養がある、という母の考えで、ずっ～とこれ今年は、違うのも良いかなーと手頃なワイン（赤）も買いましたが、ん～ん、やっぱりこちらがおい

1/3よりレッスン開始しております、改めまして今年もどうぞよろしくお願いいたします昨日は近所に初詣に行きましたひたすら健康を願いました、、、さて、少しダークな話ですが、以下聞いていただけると嬉しいです私はピアノ弾きとしては深刻な致命症を抱えており、その中で自分のメンタルや体の使い方を10年かけて悩み抜き、今に至ります。ジストニア（鍵盤に手を置くと指が動かなくなる職業病）を発症して10数年。発症時はなぜ指が動かないのかわからず混乱し、絶望でピアノの蓋を開けられない日が続きました。それで

難病ジストニアの娘ハル【ジストニアとは】脳の神経障害で筋肉が思い通りに動かせなくなる病気【主な症状は】筋緊張９割不随意運動１割【ハルの筋緊張】例えば冬の寒い日に肩や首や腕がギュッと縮こまることがあるでしょう？あれの強いギュッに痛みが加わるのがハルの筋緊張。その筋緊張が全身におこるのが、ハルの全身性ジストニアジストニアの場外乱闘その筋緊張が原因で、身体に起こる不具合いろいろ【頭のコブ】頭を擦ったり打ち付けたり（脂肪腫？）​【円形脱毛症】​【吸引】よだれ、

今日もご訪問頂きまして、ありがとうございます朝は、お姉ちゃん孫が手伝ってくれましたジャンクだけど、おいしいですお正月特講、今日も踏ん張りましたみんなも頑張ってます今日はずーっとお勉強ですなかなかハードな感じですが、それでもとてもよく頑張ってましたお庭の山茶花がやっと咲きだしました今日初めて開花を見ました遅いなぁお昼は、今日もお姉ちゃん孫のおにぎらず講習会を終えて帰宅夜は、おいしそうな新しいカレールーでのカレーパーティーはじめは、レトルトカレーに

２０２５年も良い年になりますようにと願いを込めて、新潟のパワースポット「気を発する石」を見に行きました🚙みなさんにも、画像でお福分けこのブログに何度も登場してきた、新潟県新潟市江南区・豪農の館【北方文化博物館】【大広間・座敷】「劇場版鬼滅の刃」の中の柱合会議の場所のロケ地っぽいようで『新潟の藤の花』新潟からお届けします写真を頼りに、頭の中を陽の光でいっぱいにしてセロトニン♪セロトニン♪一緒にどうぞセロトニン♪セロトニン♪もひとつおまけにセロトニン…ameblo.

皆様！明けましておめでとうございます！本年も何卒よろしくお願いいたします！2025年が始まりましたね！今年こそは本気を出していこうと思いますｗｗｗｗ本気でだらだらします…はい、すみません。嘘です。。。。。。。。取り合えず1月11日にオペラに出るのでお時間がある方はお越しください！！！頑張りまぁぁーす！２０２５年１月１１日（土）《ドン・ジョヴァンニ》モーツァルト作曲13:00開演(12:30開場)会場：成増アクトホールチケット：4,000円

みなさま、ごきげんよう～さて、すえちゃん、前々から、食べてみたいと思っていたアイスがありまして。。。外国人観光客の間で人気らしいbyテレビ情報熱が下がってる間にコンビニへ（喉の痛みがちょっと酷いです）じゃん！コンビニで売ってるので、クオカード使いました。（クオカードの使い方？を知らない店員さんのおかげで残額半端なクオカードが2枚できてしまったー！）アイスはおいしかったですよカルメラ焼きをバニラアイスと一緒に食べたらこーゆー味になりそう～と思い

今日もご訪問頂きまして、ありがとうございますもう3日だってお仕事開始です朝は、フルーツサンドこれはJOYだけ、みんなはそれぞれにお昼は、お姉ちゃん孫に作ってもらった「おにぎらず」お姉ちゃん孫と、まんなか孫ちゃんはJOYと一緒に塾お勉強です終わってからはゲームをしてこども用麻雀をして戦車作りをしてトドさんがたくさん遊んでくれました晩御飯は、食べたいものをそれぞれに行ったらこんなことにあれやこれやとたくさんになって結局おせち料理はちっとも減ら

シン・アイオンではこのアルバムからは一切演りませんこのMAGNITUDEというアルバムについて語るのは初めてです後にも先にも語る事はもう無いと思いますこのアルバム制作時AIONに自分は復帰しメンバーとして在籍していたわけではなくサポートとして参加していましたアルバムを制作するにあたって１つの音源が送られてきましたドラムの打ち込みのみの音源ですメロディもコードも何もない打ち込みのみその打ち込みを曲のサイズを想像だけで採譜しクリックとドラムだけでドラムレコーディングしました

２０２５年、今年もよろしくお願いします🎍難病ジストニアの娘ハル、お年玉をもらって５秒で貯金へ披露１秒、パパからお年玉を受け取る※ハルの全身性ジストニアのうつ伏せ姿勢※青いのは正座のパパの膝２秒、身体が動かせない３秒、パパのサポートで４秒、身体を反らした勢いで５秒、「貯金してね♪」「はいよ」こうしてハルはお金持ちーー毎年のハルの恒例行事でした🎍パパの正月恒例行事、親兄弟の年齢表を見て１年をよむひとりひとりを思いながら見通しを今年１年は、『今年は大きな動きなし、

ご覧いただき、ありがとうございます！ジストニア体験者・研究家永松ひさこです。〜最新プロフィールはこちら〜〜私がジストニア患者さんを支えたい理由はこちら〜〜私の不随意運動(ジストニア)通院、治療歴まとめはこちら〜〜不随意運動(ジストニア)改善のための、実験と推理まとめはこちら〜〜「重さの実験」に使った、歴代の小道具たちまとめはこちら〜★良い年だったねと、笑って年末を迎えられるようにどんなに最初は抜かされても、自分のペース

今日もご訪問頂きまして、ありがとうございますにぎやかな時間が流れてます昨日の夜は、買ってきたケーキでハッピーバースデー今朝は、いつものお約束のサンドイッチお昼はあの衝撃的だった大量スパゲッティ世界一周すごろくで盛りあがり今日がお誕生日のまんなか孫のケーキ作り各自好きなデコレーションこんなのやこんなのやこんなのが出来上がりましたとっても楽しいです明日からはお仕事みんなちゃんとお勉強始めできるかなお姉ちゃん孫は・・・お勉強してるー

今何故自分がAIONの曲を叩くのか？ジストニアを克服したとはいえ完治には至っていないのはXでもこのブログでも語った通りですそんな時にDEANから前々からイベントで一緒に演らないか？と誘われ快諾したのですがその内容がAIONの曲を叩くと聞いたのは告知解禁の前日でした（笑）AIONの曲を叩く？様々な感情がありました戸惑ったし断ろうとも思いましたでも自分のキャリアでも間違いなく一番ハードな楽曲を今の自分はどこまで叩けるのか？克服したとはいえジストニア患者である事に変わらない自分が

は～い、みなさま、ごきげんようお正月、いかがお過ごし？すえちゃんはねぇ、、、大晦日に発熱して、下がったり、またぶり返して～を繰り返しておりますま、ひとりなので、そこはゆっくり過ごせております。調子の良い時に食べたり、テレビ（録画）観たりしてます。理想的食べるものは、暮れに頑張ったので、お雑煮を作るくらいで、おせち料理をつついておりますお雑煮はここ数年、白味噌バージョンです。（去年は記憶ないですが）子供の頃は白味噌バージョンは嫌いだったらしく、おすまし派だったけど

明けましておめでとうございます。今年もよろしくお願い致します今年も新年早々…🌅身体中の痛み、筋肉の痙攣から始まり…痛み止めとリボトリール0.25g(頓服)飲んで新年を迎えています…リボトリールは、私の場合は副作用の眠気が酷くて…寝る前に飲む様にしています…今年こそは確定診断がつくといいのですが…今年ものんびり更新で続けて行くので…昨年同様、今年も宜しくお願い致します…

ご覧いただき、ありがとうございます！ジストニア体験者・研究家永松ひさこです。〜最新プロフィールはこちら〜〜私がジストニア患者さんを支えたい理由はこちら〜〜私の不随意運動(ジストニア)通院、治療歴まとめはこちら〜〜不随意運動(ジストニア)改善のための、実験と推理まとめはこちら〜〜「重さの実験」に使った、歴代の小道具たちまとめはこちら〜★力づくで前進することのない１年に明けましておめでとうございます。この時期、例年な

あけましておめでとうございます。今年もよろしくお願いします。今日は、おひとり様の元旦でした。先月29日、姪っ子が「ママと甥っ子がインフルエンザに罹ったから、パパとふたりでお正月来るね」ところが、昨晩、姪っ子から電話がある。「私も喉に違和感あるし、たいしたことないと思うけど、もしものことがあるから、行くの辞めとくね。ごはんは運ぶからね」と…。夕方、お寿司とデザートを持って来てくれました。義妹はたいしたことなかったようですが、甥っ子がまだすっきりしないようです。今頃は、元気になってい