ジストニア

『改めて…「自己紹介」病名追記…父親追記あり』おはようワン今日は、☀の愛媛県ですが、皆様、心に体調は、大丈夫ですか改めて…自己紹介を作る事にしました我が家は…今はとーちゃん＆かーちゃん＆僕で暮らしています…ameblo.jpおはようワン今日は、☀☁の愛媛県ですが、皆様、心に体調は、大丈夫ですか寒くなったので…痛み増幅中のかーちゃんそんな…今日は…じいじの面会です🙏正直…じいじの顔を見るまで不安です多分…又々…5分もしない内に…「ごめんね🙏悪いけど…部屋へ帰りたい」と言う

今年の旅行の振り返りを記録しておきますね過去記事なので、ご注意を2025年12月に行った大阪は、梅田周辺昼からの飲み会で学生時代の同期と今回も写真なんて撮ってられないくらいお話をしたで集合は、13時過ぎに大阪駅へ到着グランフロント大阪、KITTE大阪、バルチカ03を回遊後今回は、Whityうめだを目指すことにしたここに決めた決め手は、安く飲めそうだから、、、ハッピーアワーがやっているところを狙い撃ちだ！一軒目は、「イタリアン魚酒場アルバータホワイティうめ

みなさんは最後に泣いたのっていつですか。それはどんな涙でしたか。泣くことって人間にとって必要だと思いませんか。少なくとも、我慢して何かをため込んでいるのよりは泣いた方がずっと健康的だと思うのですよね。こんばんは。トロンボーン吹きで作編曲家、吹奏楽指導者の福見吉朗です。最後に泣いたのはぼくは…去年かな。父親を亡くしたとき。人間って、いつかは死んでしまうのですよね必ず。そしてそれは、予告もなくやってくることもある。この前会ったときにはあんなに元気だったのに…大切な

前々日に入浴しなかった日の翌朝、指の関節や腕に強い硬直が出た。ただ、指を動かしたり腕を動かしているうちに、徐々に痛みは取れていった。一方で、三日前はしっかり入浴していたためか、翌朝に硬直する兆候はなかった。この点について、昨日は今年最後の整形外科の診察を受け、寝起きに起こる指の関節や腕の硬直は「血行の流れが悪くなることが原因」と説明を受けた。前夜に入浴して指・腕・肩を温め、血行を良くすることで改善が期待できるとのこと。また、入浴できなかった日は、寝る前にホカロンなどで指や腕を温めて

おはようございます今朝はまたぐっと、冷えて。雨も降ったのかな？でも、今年は変な冬ですよね…暖かいもの。寒いけど、例年はもっと寒いはず。嬉しいけど、なんだか不安も。。さてさて、あと4日！なのはいつものゼオマイン注射💉まで。です。ピッタリ12週間で、痛みが現れます私の左手足…と、大胸筋…もれなく息苦しさを感じる。。コレは、水素の力…では変化なしだと過去からの自分の投稿を読んで、今の状況を比べてみて、です。私が3ヶ月に1度、打っているゼオマイン注射☝️筋肉を弛緩

『改めて…「自己紹介」病名追記…父親追記あり』おはようワン今日は、☀の愛媛県ですが、皆様、心に体調は、大丈夫ですか改めて…自己紹介を作る事にしました我が家は…今はとーちゃん＆かーちゃん＆僕で暮らしています…ameblo.jpおはようワン今日は、☀☁の愛媛県ですが、皆様、心に体調は、大丈夫ですか今日は…リハビリ🏥と…じいじの📱の手続きで銀行へ行かねばのかーちゃん🚗一昨日の夜🌃忘年会のとーちゃん腸炎もあったので「一次会で帰るよ」しかし…調子に乗り二次会へ昨日は…かーち

みなさんは、身体の調子が悪いとき、たとえば、熱が出たとき、病院にかかりますか。でも、病院の治療って、どこまで行っても対症療法だとは思われませんか。原因にアプローチしない、これっってどうなんでしょうか。こんばんは。トロンボーン吹きで作編曲家、吹奏楽指導者の福見吉朗です。風邪を引いてたとえば、風邪を引いたとします。熱が出ました。病院にかかると、診察を受けて、薬が出ますよね。どんな薬？解熱剤もありますよね。てか、解熱剤だけなことも少なくないです。さて、では、解熱剤って

お忙しい中、ブログをご覧いただきありがとうございます。東京都練馬区・上石神井にあります「ゆみピアノ教室オカリナ教室」を主宰しております、津曲有美（つまがりゆみ）と申します。どうぞよろしくお願い申し上げます。ホームページです練馬区上石神井のピアノ教室「ゆみピアノ教室」練馬区上石神井のピアノ教室は初めての方も小さいお子様もお気軽ご利用頂けます。体験レッスンも募集中です。石神井公園からも近く上石神井、上井草の駅から徒歩10分とアクセスの良い場所でピアノ講師をさせて頂いております。yumip

『改めて…「自己紹介」病名追記…父親追記あり』おはようワン今日は、☀の愛媛県ですが、皆様、心に体調は、大丈夫ですか改めて…自己紹介を作る事にしました我が家は…今はとーちゃん＆かーちゃん＆僕で暮らしています…ameblo.jpおはようワン今日は、☂️☀の愛媛県ですが、皆様、心に体調は、大丈夫ですか今日は…休みのとーちゃん今日は…かーちゃんが楽しみにしていた🐶イベントは…あるのか多分…今年最後のイベントだろうから…お友達🐶にも会いたいな最近…色々な方と介護の話をする事が増え

こんばんは♪いつもの8時には目覚めているのに動けたのは9時過ぎ。数ヶ月前に意識がなく、ジストニアの筋緊張も強くなりできれば見守りや介助者に起こしてもらうように主治医から言わられた初めての冬。まだ見守りで頑張りたい！って想いでつけたモニター🤭そんな今日もカイロ片手にゴンチャ飲みながら土日恒例ばぁばの出番って事でお家日和！(在宅ワークだから毎日家なんですけどね笑)姪っ子のオリジナル曲聴いたり、広いお部屋で縄跳び練習する甥っ子を見守りしてました。12時過ぎ、めまいがして服薬してひと寝

🎄メリークリスマス🎄🎄ハッピークリスマス🎄２０２５年、今年のクリスマスは平日だから仕事で朝の早いハルパパは残念そう「ハルが朝起きてサンタのプレゼントを見つける瞬間を一緒に見たい」なんだらしい♪それでわが家はひと足早く今日の土曜日がクリスマス🎄（明日の朝にサンタクロース🎅）大好きなスンスンのケーキを予約、楽しみに待っていた難病ジストニアの娘ハル「お店に受け取りに行く！」外出するのにトリクロリールで鎮静をかけると、薬が効いてる間は飲み込みが悪くなるからケーキが

レッスン案内2026年１月～レッスン料金１回10,000円／60分8,000円／45分※一番人気5,500円／30分最初は月２回をおすすめしますが、セカンドオピニオンの場合は時々でもその他、お問い合わせください。※１）入会金：3,000円２）Band（SNS）フォローアップ利用可能３）zoomオンラインレッスンも可能です。４）その他、応相談体験レッスン：1,000円（30分程度）体験レッ

『改めて…「自己紹介」病名追記…父親追記あり』おはようワン今日は、☀の愛媛県ですが、皆様、心に体調は、大丈夫ですか改めて…自己紹介を作る事にしました我が家は…今はとーちゃん＆かーちゃん＆僕で暮らしています…ameblo.jpおはようワン今日は、☁☂️の愛媛県ですが、皆様、心に体調は、大丈夫ですか昨日は…やっとやっと…かーちゃんが…ぶつけた🚗が帰って来たと思ったらあっ…と言う間に…11万飛んで行きました(ToT)/~~~とーちゃんごめんねm(__)m🙏そして…腸炎

こんばんはちょっとお久しぶりになりました在宅ワークで面談もあれば、ハンドメイドで大忙しで私考えたんです離婚して生活保護でビクビクしながら生きるよりか、自分で稼いで別府のいい感じの市営住宅に住んで生きていけるかもしれないと昔から色々ハンドメイドには手を出していて、ざっとこんな感じです今ミンネに出品中で、今のとこ1番人気はワイヤークラフトの空き瓶リメイクとドライフラワーを挿したワイヤーの亀甲編みの細いカゴです1200円で売ってますこれはすぐできるし、原価も安いから売れたら儲かりそう

今年もヘチマを植えました。今年はヘチマの実の若いのをたべよう！と思って植えたのですが思ったほど実がつかず、そのまま放置して結局大きくなって直用には無理な状態になり、やはり例年通りヘチマタワシになったのでした。大鍋（直径４０ｃｍ）で３０分煮ます茹でたヘチマを水にとって冷ましてから皮を剥いたらヘチマタワシの出来上がり一番左端のは畑にごろりと横たわっていたヘチマヘチマはぶら下がってないとダメなようです今日は快晴、ヘチマ干し日よりでした♪娘

お忙しい中、ブログをご覧いただきありがとうございます。東京都練馬区・上石神井にあります「ゆみピアノ教室オカリナ教室」を主宰しております、津曲有美（つまがりゆみ）と申します。どうぞよろしくお願い申し上げます。ホームページです練馬区上石神井のピアノ教室「ゆみピアノ教室」練馬区上石神井のピアノ教室は初めての方も小さいお子様もお気軽ご利用頂けます。体験レッスンも募集中です。石神井公園からも近く上石神井、上井草の駅から徒歩10分とアクセスの良い場所でピアノ講師をさせて頂いております。yu

うん？昨夜は入浴して、左肩まで湯船に浸かりながら、手首・前腕・二の腕・肩をゆっくりマッサージした。すると翌朝、あれだけ気になっていた腕や指の関節の硬直がなく、痛みも出ていなかった。実は前々日の朝も同じような感覚があり、「もしかして治ったのか？」と思ったのだが、昨日の朝には再び指関節と左腕の硬直が出ていた。そこで気づいた。前日の夜に入浴していなかったということに。指の関節は、何度か曲げ伸ばしをすることで痛みは取れたものの、前腕から二の腕にかけての痛みは午前中いっぱい続いた。結局

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久しぶりの投稿になりました。クリスマスが近づいてきましたね。先日、神奈川県立こども医療センターにて今回のテーマ〜左手のピアノ曲とクリスマス〜ピアノ・ソロによるボランティア・コンサートをしました。両手ピアノ曲と左手ピアノ曲ミックスで弾きました。その時に弾いた左手ピアノ曲をご紹介します。樹原涼子ふたり想い出の小箱シューマン作曲トロイメライ〜左手のための編曲モーツァルトのAveverumcorpus〜左手のための編曲など。ステキなクリスマスをお

こんばんは。夜中にジストニアの発作時の強めのお薬を飲みました。筋緊張MAX＋痙性斜頸＋捻れのフルコース！！強くても4時間継続服薬から2.3時間。やっと眠れた。いつもなら6時起きるのに、9時に起きてしまって介助で急いで準備ギリギリ間に合った仕事5分前でした。10時〜お仕事今日はAMは動画を作って提出方法を学びました。お昼休憩後は動画を提出してカレンダー作成を始めました仕事終了して薬の影響もあり、眠くて仕方なかったです。ゴロンタイム…16時20分マッサージの日なのですが

日常の生活に必要な脚の代わりになる車いす今年の１月に福祉の助成を使って買い替えたのですが、、、昨今の物価高騰、円安のダブルパンチにより助成だけでは車いすは買い替えが出来なくなっている高級品になりましたね作り変えるたびに差額のお支払い金額が増えていくのが現状過去には、症状により全額自己負担で新調した車いすも勿論あるよなんせ脚代わりだから我慢して合わないのに乗り続けるデメリットが大きいからね※新車納車時※軽量化のため部品取り※バックサポート買換え今回は、買い替え前

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ボトックス注射後、２週間。効果を伝えるのに、診察に行ってきました。『ボトックス注射』3ヶ月に一度のボトックス注射でした。首は左上に向きたがる、寝転がると余計に向きたがり、寒くても首周辺は汗かき状態。約3週間前から、頭部左側が引っ張られような感…ameblo.jpこの時、ふくらはぎを諦めていたら、このような効果は出なかったかも…首は、前を向ける。右腕は一ヶ所だけ打ったのに、それが上手く的が当たったみたいで、不随意運動が大人しくなる。足の内反は落ち着いている方だが、左膝は内に行きたがる(

みなさんジストニアという病気をご存じですか。じつは先日この病気の診断を受けたので、そのことと、それまでのいきさつを書いてみたいと思います。少し長くなりますが、これまでほとんど誰にも言ってこなかった話。こんばんは。トロンボーン吹きで作編曲家、吹奏楽指導者の福見吉朗です。ジストニアまず、ジストニアとはどういう病気なのか…ジストニアは、中枢神経系の障害による不随意で持続的な筋収縮にかかわる運動障害と姿勢異常の総称。脳の大脳基底核、視床、小脳、大脳皮質などの活動が過剰になる異

こんにちは先日ランチの時に紅茶を飲みました。その時は全然気づかなかったのですが、帰宅してからセーターに紅茶と思われるシミが5箇所着いてましたひとつのシミがまあまあ大きい。5cm前後とか。何しろこぼした感覚が全くないからビックリ。まだ新しくてお気に入りのセーターだったからショックとりあえずウタマロ石けんとエマールで洗ってみたけど全く落ちなかったなので数日前クリーニング店に持ち込み相談。店員さんにとりあえず漂白してみて、取れなかったら染み抜きに…との事。今日取りに行ってみたら、シミ

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今日のできごと昨日11時過ぎに寝て7時過ぎに起きてラヴィット！見てのんびり。着替えつついつものルーティン10時〜お仕事。昨日のモヤモヤをお話して今日は動画編集をしていたらカレンダー作成の依頼を受けたので、動画編集がキリがいい所で作成しようと思います。15時過ぎに仕事終了！30分ぐらいから少し寝て16時過ぎにお姉ちゃんが買ってきてくれたケーキを食べてアニメの話をしました❣️18時過ぎにお風呂に入って、のんびりTVリアタイして小籠包とお肉を食べて洗顔と歯磨きしてお薬飲みました！

日曜日から一泊で県内の日本海側へカニ食べに行ってきましたカニはほぼ毎年食べに行ってます(主人が好きで…)行きのランチは出石で定番出石そば。その後映画｢国宝｣の撮影にも使われたという芝居小屋の｢永楽館｣へ。1度観たのですが、永楽館で撮ってたとは知らずに観てました…。永楽館の存在は知ってたんです。二人藤娘のシーンで使われてたようです。楽屋も。結構沢山の人が訪れてました。地酒｢香澄鶴｣のお店などブラブラしながらカニ宿へ。カニはお刺身、焼きガニ、茹でガニ、天ぷら、しゃぶしゃぶで。〆の雑

前半は、堀内先生による講義でした。さまざまな薬の効能・効果や副作用についての説明があり、斜頸ジストニアの方、口を大きく開けたまま閉じることができない方、身体が傾いてしまう方など、複数の症例動画を見せていただきました。それぞれの症例について、どのような治療を行い、どのように改善していったのかという説明もありましたが、内容は正直かなり難しく、すべてをその場で理解することはできませんでした。後日送られてくる会報をじっくり読み、講義の詳細については改めて紹介したいと思います。後半

病気になった時に気になるのはこれからの治療費だと思っていて難病全身性ジストニアで寝たきりの娘ハル２６歳「身体障害者手帳１級」と「療育手帳Ａ」「指定難病」を持ち「障害支援区分６」娘の場合はこんな感じです何かの参考になればと毎年公開【医療費2025】【自己負担分の内訳】①ジストニア通院②それ以外の通院＆訪問看護③心エコー定期検査（２年に１度）④整形（首・側弯）（２年に１度）⑤歯科定期検診（１年に３度）⑥デイサービス⑦医師意見書・予防接種・薬容器代🫙医療費の年間合計