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難病ジストニアの娘ハルジストニアって病気はね、人それぞれ症状が違うから「ジストニアです」って病院で診断された方が私のブログを通じて今の娘の姿を見て、その症状の重さに「うわー😮」っと怖さを感じたらどうしよう？ブログにハルの闘病を書く中で書けない部分には、そんな思いが絡んでいます映画を見る体力はない、この夏😆ちいかわのストーリーは２回観た兄ちゃんに教えてもらったよ😮ちょいコワ先週、ハルのジストニアの動画を７本ブログに投稿したのですが１番タイヘンだった１番伝え
『改めて…「自己紹介」病名追記…父親追記あり』おはようワン今日は、☀の愛媛県ですが、皆様、心に体調は、大丈夫ですか改めて…自己紹介を作る事にしました我が家は…今はとーちゃん＆かーちゃん＆僕で暮らしています…ameblo.jpおはようワン今日は、☀☁️の愛媛県ですが、皆様、心に体調は、大丈夫ですか今日は…珍しく…僕の病院🏥へ🚗と…言うのも…一時期…目👀が充血していてでも…全く僕は…気にする様子もなく(今は良くなってますが)犬🐶友達らに病院🏥へ行くなら…目👀の専門の先生に
お忙しい中、ブログをご覧いただきありがとうございます。東京都練馬区・上石神井にあります「ゆみピアノ教室オカリナ教室」を主宰しております、津曲有美（つまがりゆみ）と申します。どうぞよろしくお願い申し上げます。ホームページです練馬区上石神井のピアノ教室「ゆみピアノ教室」練馬区上石神井のピアノ教室は初めての方も小さいお子様もお気軽ご利用頂けます。体験レッスンも募集中です。石神井公園からも近く上石神井、上井草の駅から徒歩10分とアクセスの良い場所でピアノ講師をさせて頂いております。yu
本日午後から3日間‼️／8/25〜8/27個別無料‼️お豆奏法動画教材や落とし込み講座についてなんでも質問会‼️＼その場で痛みがなくなる、その場で弾けないパッケージが弾けるようになるその場で美しい音が響きだすピアノ演奏のほとんど全ての問題が解決し、人生まで好転するお豆奏法‼️そのお豆奏法のなんでも質問会‼️こんな方におすすめです✨🔵動画教材の購入を迷われている方🔵動画教材で学んでみて、実際にレッスンを受けてみたくなった方🔵動画を見ているけれど、「この理解で合
ゆーるい感じで、飲んだお酒の記録簡単にまとめた個人的な記録ご縁があって出会った記憶に残るお酒を酔いにも負けずに記録するシリーズどんなお酒を簡単な感想で残しておきたいと思ったのだろうか？山口県の小さな酒蔵から、世界基準のブランドへと飛躍を遂げた「獺祭」今回は、お土産でいただく機会があった誰しもが知っている日本酒「磨き三割九分」は、酒米の王様と呼ばれる「山田錦」を39%まで削り落とした純米大吟醸お米を39％まで削って、うまみが強い部分だけで作っているらしい口に含ん
こんにちは758ですお盆も終わりいよいよ8月後半お変わりありませんか？さて私今年もまた恒例行事となりつつある仙台旅行へ行ってまいりました🎋今回はどうしても食べてみたいモノがあります‼️願いを叶えにlet'sgo‼️仙台市内の気温は昼間でも27℃私の住んでいる所とは大違い涼しい到着後すぐにバスに乗って定義如来西方寺へ🚌普段でも1時間チョットはかかるのですがこの日は渋滞に巻き込まれてしまい1時間30分乗車し途中いいお昼寝になりまし
テキストを入力『改めて…「自己紹介」病名追記…父親追記あり』おはようワン今日は、☀の愛媛県ですが、皆様、心に体調は、大丈夫ですか改めて…自己紹介を作る事にしました我が家は…今はとーちゃん＆かーちゃん＆僕で暮らしています…ameblo.jpおはようワン今日は、☀☁️の愛媛県ですが、皆様、心に体調は、大丈夫ですか今日は…明日が予定ありと言う事で…一週間の買い出しへ🚗お米が安い💴✨👛のがあるといいな『浦島太郎の…かーちゃん(゜ロ゜;』『改めて…「自己紹介」病名追記
女医さんになってから、今日で5回目の診察日。診察室入ると女医さんから声をかけてきた。この1ヵ月、調子はどうですか？首は左上を向くせいか、舌力が入ること。かなり左上に向いていますねー右腕の不随意運動が強いので、前任の先生が脇付近と肩にボトックス注射を打ってもらっていたことを伝えました。過去のカルテを見てもらうと、打っている場所がわかり、9/18は3月に打った場所にボトックス注射をしてくれるそうです。ボトックス注射も400単位発注してくれるとのこと。薬は25日分ですが、雪が積もった時
キシロカイン注射は、週末トックス注射後、約5週間週末にMAB(キシロカイン)注射を打ちに通院してきた簡単な診察も受けてきた暖かい季節は、身体の調子がいい季節勝手に力が入る不随意運動が減るのは、寒さによる筋緊張が減るからだろう治療としてのMAB(キシロカイン)注射は、上半身を中心に施術・両肩・両肩甲骨・右側肩甲骨下こんな感じで、肩と肩甲骨の変な張りと筋緊張を取り除く普段から、車いすを漕ぐのでどうしても力を入れる機会があり筋緊張が起こりがちそれでも、冬
『改めて…「自己紹介」病名追記…父親追記あり』おはようワン今日は、☀の愛媛県ですが、皆様、心に体調は、大丈夫ですか改めて…自己紹介を作る事にしました我が家は…今はとーちゃん＆かーちゃん＆僕で暮らしています…ameblo.jpおはようワン今日は、☀☁️の愛媛県ですが、皆様、心に体調は、大丈夫ですか今日は…月曜日から…二つの病院🏥をハシゴするかーちゃん土曜日に…じいじ👴とばあば👵と一緒に行ったお店…初めてだったのですが昔ながらのお店ではあったのですが値段を見た瞬間…
こんばんは､､､今日は自分の病気の症状について書いていきたいと思います私が､､､20年前に特発性大脳基底核石灰化症になった頃からあった症状です足がよく攣るから始まり､､､その内数年すると､､､靴を履く､､､中で足の指が丸まる、か？攣るその内指まで攣る、固まるようになりかなり不便な生活してました一日中色々な所(特に足指、手指が多かったのですが､､､)外出も病院、スーパーなど意外少なくなり１０年間ぐらいは出来る家事だけして寝たきりとゆう生活して来ましたこの固まるとゆう説明がうまく出
お忙しい中、ブログをご覧いただきありがとうございます。東京都練馬区・上石神井にあります「ゆみピアノ教室オカリナ教室」を主宰しております、津曲有美（つまがりゆみ）と申します。どうぞよろしくお願い申し上げます。ホームページです練馬区上石神井のピアノ教室「ゆみピアノ教室」練馬区上石神井のピアノ教室は初めての方も小さいお子様もお気軽ご利用頂けます。体験レッスンも募集中です。石神井公園からも近く上石神井、上井草の駅から徒歩10分とアクセスの良い場所でピアノ講師をさせて頂いております。yum
Dearにっぽん「“わやな町”に生きて〜広島若き自治会長の奮闘記〜」📢【#Dearにっぽん】Ｄｅａｒにっぽん「“わやな町”に生きて～広島若き自治会長の奮闘記～」被爆地・広島の戦後を映す巨大団地で自治会長を務める板井三那子さん（３０）。この夏、取り組んだのは、長年放置されてきた地下倉庫の整理、そこで見つけたものとは…。「Dearにっぽん」日本各地の「いま」をひたむきに生きる人たちを見つめ、”大切なもの“をあなたに届けるドキュメンタリー。
『改めて…「自己紹介」病名追記…父親追記あり』おはようワン今日は、☀の愛媛県ですが、皆様、心に体調は、大丈夫ですか改めて…自己紹介を作る事にしました我が家は…今はとーちゃん＆かーちゃん＆僕で暮らしています…ameblo.jpおはようワン今日は、☀☁️の愛媛県ですが、皆様、心に体調は、大丈夫ですか日曜日なのに…4時間しか寝ていない(^^;昨日は…超久しぶりに美容室😃✂️✨へ行って…ちょっとスッキリしたかーちゃんそんな今日は…今日も…夫婦で犬🐶友達さん達と室内ドックランへ🚗
仕事で弾くのが室内楽ばかりになり、ソロを全然弾いていないため、リハビリ趣味的に（？）カプースチンのトッカティーナを練習していますお盆明けからレッスン混み混みだったため、今日から練習再開。いやぁ、この曲。。なんともまぁ、なかなかモノにならないことよ、、、テクニックもさることながら、リズム感と、パズルのように計画された移動を上手くしないと、少しでもずれて崩壊まだまだ力んだり、惰性で弾いているところ多数でまだまだ時間と頭が必要なようです不出来すぎてあまりにも気が滅入るので、スクリャービンの
テキストを入力『改めて…「自己紹介」病名追記…父親追記あり』おはようワン今日は、☀の愛媛県ですが、皆様、心に体調は、大丈夫ですか改めて…自己紹介を作る事にしました我が家は…今はとーちゃん＆かーちゃん＆僕で暮らしています…ameblo.jpおはようワン今日は、☀☁️の愛媛県ですが、皆様、心に体調は、大丈夫ですか昨日は…リハビリ🏥に行ったものの…時間が変更になってるのに病院🏥に着いてから…気付いて時間潰しに…又々…ハローワークへ🚗そんな…今日は…超久しぶりの美容室😃✂️✨
こんにちは先日１ヶ月ぶりの脳神経内科受診ボトックス注射からは2ヶ月経過。前回とは違う研修医？ぽい人が又居ました。注射はあまり効いてないかと思ってたのですが、幾らか効いてたようで、最近効果が弱まってきたというか以前の感覚が戻ってきたというか…症状が複雑でよく分からない。効果に対して鈍感さもあるんだと思う。期待してた程未満だったりとか。副作用の頭の重さもキツかったのは楽になって来て…先生からは2ヶ月で100単位ペース案が出てたから、もしかしたら今回注射するのかな…と思ってたけど副作用の
難病ジストニアの娘ハルの在宅介護遠く離れた遺伝子検査のドクターに、ハルのジストニアの症状を写した動画を送ることになった今月ＤＶＤ作りダイジェスト🍉【①まずは動画を集める】提出するのはハルの、「顔の写った動画」ってことで🙂ジストニアの症状は顔周りにも出るからねハルの動画はブログにあるけど、どれもモザイクかけてあるから😮⬇︎全身を写した動画を、新しく２本撮りました⬇︎⬇︎他にも腕や足を写した動画は、私のブログ内からiPadでダウンロード➡︎それを私のiPhon
（2022.7.13に投稿した動画の再掲です）動画７難病ジストニアの娘ハル足のジストニア⬇︎（３７秒・音あり）【足のジストニア・症状】・足のねじれ（内反尖足）足首や足の裏が内側に曲がり、つま先が突っ張る・足指の丸まり足の指が勝手にキュッと縮こまる、痙攣する・特定の動作でこわばり歩くなどの動作をしたときだけ足の筋肉が異常に緊張する【足の爪切り】娘の足の爪は、強い筋緊張で割れたり砕けたり爪を切ろうとすると筋緊張が上がるのも悩ましい😮悩んでいるうちにまた割れ
（2022.9.3に投稿した動画の再掲です）動画６難病ジストニアの娘ハルひざ裏のピクピク床に寝ている娘の右足ひざ裏を、外側から撮った動画です。左が太もも側、右がふくらはぎ側⬇︎（３０秒・音あり）【ハルのピクつきはミオクローヌス】・不随意なピクつき自分の意思とは無関係に筋肉が瞬間的にビクッとする・突然の大きな動き手足や体幹が突然に「ガクッ」「ピクッ」と動く2022.9.3しーさんにもミオクローヌスがあるってコメントにハルのギュギュッもミオクローヌスと判明『
（2025.10.9に投稿した動画の再掲です）動画５難病ジストニアの娘ハル腹筋バリバリ⬇︎（２１秒・音あり）【腹筋バリバリ】・体幹ジストニア首から背中、腰、腹部などの「体幹（胴体）」の筋肉に不随意運動や筋緊張がおこる・腹筋の不随意な収縮自分の意思とは関係なく腹部の筋肉が緊張しギュッ体が前に曲がるような異常姿勢が起こるハルの強い腹筋で、胃瘻の開腹手術痕がヘルニアちっく一昨日の強い筋緊張で胃瘻PEGが壊れる【ソフトクリーム】コンビニアイスなら、セブンイレブ
（2022.6.19に投稿した動画の再掲です）動画４難病ジストニアの娘ハル腕の筋肉自慢💪⬇︎（２１秒・音あり）【腕のジストニア簡単まとめ】・筋肉が勝手に力む腕や手が自分の意思とは関係なく、緊張してカチコチに固まる・姿勢の変化手首や指が曲がったまま戻らなくなったり、腕が捻じれたりする・腕が上がったままになったり腕が下せなくなる・動かすと震える・ねじれる腕や指がピクピク震える・強い痛みがある筋肉が常に緊張しているため腕がとても疲れやすく痛む・眠ると落ち着く
（2025.5.22に投稿した動画の再掲です）動画３難病ジストニアの娘ハルのたうちまわりながらも自力で進む♪勝手に進んじゃう♪【動画】ハルのジストニアの筋緊張１０分の動画をタイムラプスで３０秒に（音なし）⬇︎【ジストニアの筋緊張の特徴】・異常な筋肉の収縮自分の意思とは関係なく、筋肉が過剰に緊張したり収縮する・持続的なねじれや姿勢異常筋肉の緊張によって、身体が同じ方向に引っ張られ続け、ねじれた姿勢や不自然なポーズが固定される【ハル】ご視聴ありがとうございま
（2026.8.8に撮影）動画２神経難病ジストニアの娘ハル動くジストニア身体が勝手に動いちゃう⬇︎（１分・音無し）【ジストニアの姿勢の特徴】「反る」・背中や腰を反らせる姿勢背中や首、腰の後ろの筋肉が過剰に緊張することで、体が反る（体幹が反る）「丸まる」・身体を丸め込む姿勢腹筋などの前側の筋肉や、手足を内側に引き込む筋肉が強く緊張することで、身体が丸まったり縮こまったりする「伸筋優位」か「屈筋優位」かで、「反る」か「丸まる」か決まる。合わさり出ることもある
（2026.8.19に撮影）動画１神経難病ジストニアの娘ハル全身に筋緊張がおこる、全身性ジストニア⬇︎（１分・音量注意📣）【全身性ジストニアとは】・症状の広がり手足や首、体幹など、全身の複数の部位に不随意な緊張や収縮がおこる・身体機能への影響全身のバランスが崩れ、長期間の歩行困難や姿勢の異常がおきやすい・発症の傾向主に子供や若い時期に一部の症状から始まり、徐々に全身へ広がることが多い（ハルは内反尖足から）【ハルの全身性ジストニア】【発症部位】筋肉のあ
『改めて…「自己紹介」病名追記…父親追記あり』おはようワン今日は、☀の愛媛県ですが、皆様、心に体調は、大丈夫ですか改めて…自己紹介を作る事にしました我が家は…今はとーちゃん＆かーちゃん＆僕で暮らしています…ameblo.jpおはようワン今日は、☀☁️の愛媛県ですが、皆様、心に体調は、大丈夫ですか今日は…久しぶり😃✨⤴️のリハビリ🏥と…いつもの病院🏥行くかーちゃんリハビリ🏥も…減らしていく予定📅です昨日は…面接は午後だった為気になってた…金融機関の仕事が…又…出てるしかし
うーん。痛くて騒ぎまくる今週が終わろうとしています。お腹の痛み(女子日)も落ち着きつつあって、病院で週の真ん中休みをもらったおかげか。リハビリでストレッチに痛い〜って叫んで受けているからか、人に気持ちを伝えるのが少しだけ上手になった気がしてます。全介助だし、ショートステイもヘルパーも地域によって使えないから…基本的に家族に助けてもらってます。ただこの半年以上にたくさんの医療従事者の方に介助してもらって自分のことばを伝えること。そして言葉じゃない時もあって，でも小さなSOSに気づいてもら
『改めて…「自己紹介」病名追記…父親追記あり』おはようワン今日は、☀の愛媛県ですが、皆様、心に体調は、大丈夫ですか改めて…自己紹介を作る事にしました我が家は…今はとーちゃん＆かーちゃん＆僕で暮らしています…ameblo.jpおはようワン今日は、☀☁️の愛媛県ですが、皆様、心に体調は、大丈夫ですかかーちゃんは…昨日…久しぶりに…かなりのイタタタｯに今日も暑い☀️😵💦ですね昨日の買い出しも…色々な物が…微妙に数十円づつ上がってました昨日も…ほぼ…更新なしなので…とりあえ
