ジストニア

備忘録も兼ねて、最初に異変（と思われる症状）に気付いてから10月中旬現在に至るまでの症状を、備忘録も兼ねて、時系列順に書いていく。2023年3月末最初の症状？年度がかわる直前、酷いチックのような症状が現れ止まらなくなった。周囲から見ても明らかに問題があると分かる状態で眼科に数回通ったが、原因は不明。この症状は1ヶ月程度で自然に完治した。いま思えば眼瞼ジストニアだったかもしれない。2024年4月頃初期症状写真撮影の際、姿勢良くしたつもりだったのに、首が明らかに傾いていた。ただその時点で

今年の旅行の振り返りを記録しておきますね過去記事なので、ご注意を2026年9月の旅行は、深夜便を使って現地時間たっぷりの旅へテーマは、「初の日付が変わってからの搭乗する旅」いざ！香港ディズニーのショーは、見ごたえがあった話「香港ディズニーランド」は、何も乗り物ばかりではないショーを見るにも良いところだ！場所取りが満喫度を高める重要な要素になるのだがね今回見たのは、思ったよりもショーを見て楽しんだショーには、すべて時間が決まっているので開始時間に合わせて

『改めて…「自己紹介」病名追記…父親追記あり』おはようワン今日は、☀の愛媛県ですが、皆様、心に体調は、大丈夫ですか改めて…自己紹介を作る事にしました我が家は…今はとーちゃん＆かーちゃん＆僕で暮らしています…ameblo.jpおはようワン今日は、☀の愛媛県ですが、皆様、心に体調は、大丈夫ですか朝晩…寒くなってきましたねそんなかーちゃんは…今日は…後2連勤のバイト昨日も忙がしくε=┌(；・∀・)┘(バイト終わってからもバタバタで😂)今日も…持病以外に…あちこちが痛いかーちゃ

今日は通院日！！お仕事お休みして、小1時間車を走らせ病院へ。11時予約だ。早めについた。母は駐車場へ！！私はエレベーターに乗ってかかりつけの科へ。今日は、母とも合流が早くて、処置も20分。診察も早くて終えたのは11時30分帰り道寄り道をして少しお買い物した。プチリフレッシュ！！しばらく安静に！！明日も仕事できると思ったらNGだ！無理しない！！無理すると薬の効き目悪くなる。1日のんびり過ごしました。無理しないって宇宙人には、難しいことだけどなー笑

私はあくまでも可能性の話としてシーパップの副作用があるようだ。と病院の先生に丁寧に伝えた。お客様センターの担当女性も私に気の毒そうにして話を聞いてくれた。この話を病院で始めて3〜4ヶ月した時だった。先生が、大声で言った。じゃあ、裁判でもなんでもやれば良いじゃないか！それでこっちが負けたらきちんと誠意ある対応をするよ！この病院は地元でも割と大きな所で、シーパップの技師が常駐している。その技師は、私の話を理解してくれて、でも、立場上何も言えない。けど、こっそりフィルター交換(各

シーパップのメーカーのリコール隠しが判明した。発がん性物質やアレルギー性鼻炎などの副作用で全世界でこのメーカーのシーパップを無償交換した。とネットで見た。このメーカーを使ってるの全ての国が健康被害の危険性を示す1番高いレベルだそうだ。日本は全く報道も注意喚起もなく皆知らないまま使ってた。日本だけ1番高いレベルではなく、まだ下のレベルだった。ちょうどその時期、2年近く鼻炎になった。かなりひどい重症の鼻炎。1年中、鼻が詰まって、鼻水が出て、デスクワークの私は椅子に座ったまま鼻をかむ。で

こんばんは先日、頸部ジストニア、1ヶ月ぶりの脳神経内科受診日でした残念ながら先月打ってもらったボトックス注射の効果は感じられず…です先生に報告するの辛い50単位でも少し首の重たさが気になりますが日常生活には支障ない程度。ただ首の筋肉のバランスの変化があり落ち着かないし不安も感じます。先週から首が上向きに、顎が少し上がってしまう感覚が少し強くなってきました。下りの階段とか、意識して下向かないと踏み外しそうです家の中では、よくぶつけるし。先生に「ややこしい症状の出方ですよね…」と聞い

離れて暮らす私の父８５歳🕺母が父の「物忘れ」に気づいてＭＲＩの検査をしたけれど診断のつかない４年の後、病院でアルツハイマー型認知症と診断されてから７年半、合わせて１１年半が過ぎました2023.12.1アルツハイマー診断までの記録⬇︎『アルツハイマー診断まで【物忘れ防止メモ】』私の父。アルツハイマー型認知症と診断されるまでの４年間と、診断されてからの４年半。合わせて８年半の記録です。これは母㊙️父と同い年から聞いた話で父の気持ちは書…ameblo.jp診断が遅かったのはＭＲＩ

今年の旅行の振り返りを記録しておきますね過去記事なので、ご注意を2026年9月の旅行は、深夜便を使って現地時間たっぷりの旅へテーマは、「初の日付が変わってからの搭乗する旅」いざ！香港ディズニーでは、車いすユーザーはどれだけ楽しめるのかの話「香港ディズニーランド」へいよいよ入園最初に目指したのは、アナ雪エリアへ結果、乗れたのですが「※車椅子からの移乗を伴う」という乗り物は現地の言葉がよく分からずでしたが、スタッフの手伝いなしに乗り込めればOK的な感じで

『改めて…「自己紹介」病名追記…父親追記あり』おはようワン今日は、☀の愛媛県ですが、皆様、心に体調は、大丈夫ですか改めて…自己紹介を作る事にしました我が家は…今はとーちゃん＆かーちゃん＆僕で暮らしています…ameblo.jpおはようワン今日は、☀の愛媛県ですが、皆様、心に体調は、大丈夫ですか最近…バイトが無くても4時25分起きのかーちゃん(勝手に目が覚める😂)今日から…3連勤のバイトです↑何故か…かーちゃんが犬🐶にでも…3連勤頑張ったら…久しぶりに親友に会えるのを楽し

ジストニアの大的であるストレス。これは気持ちの持ちようとか、考え方を変えることである程度はコントロールできる。私はストレスと同じくらい大事な要素である睡眠に難がある。18年程前に検査入院した時、睡眠時無呼吸症候群のAHIは13だった。まあまあ、軽症レベル。15年前に営業職に配置転換となり飲み会などが土日のゴルフなど含めて週に3〜4回。吐く程飲んで飲まされリボトリールとメイラックスを飲んでたので、一気に眠気と記憶力の低下がピークに達して再度検査入院したら脅威の79。最初の13の時

先日のリハビリ中にまた強縮発作が起こりましたこの日は下腿内側のアロディニアが強く深部から疼く感じで歩くのが苦痛でした最近右下肢の調子が脱力したりと変な感じでずっと違和感がありましたそんな中次のステップのリハビリとして膝裏にスポンジを置きゆっくり膝を下ろして膝の感覚や大腿部の筋収縮を感じることをしていました1回目左下肢でもう〜ん…こんな感じなのか⁈というレベル左右の下肢がCRPSなので左がいいといえども感覚は正常ではないのですだからPTさんに同じ事をしても

今年の旅行の振り返りを記録しておきますね過去記事なので、ご注意を2026年9月の旅行は、深夜便を使って現地時間たっぷりの旅へテーマは、「初の日付が変わってからの搭乗する旅」いざ！香港ディズニーへ中国語のディズニーランドは、どうなのかの話「DisneyHollywoodHotel(ディズニーハリウッドホテル)」のシャトルバスを利用シャトルバスは、もちろん車いす対応で運転手さんが気遣いよく優しい乗り降りもスムーズに約10分の移動で到着もう、着いたら気分

1.頸部ジストニアとは？頸部ジストニアは、首の筋肉が不随意に収縮し、首をひねったり異常な姿勢になったりする症状です。頭が傾いたり回ったりして、正常な姿勢を保つことが困難になります。2.頸部ジストニアの症状は何ですか？頸部ジストニアの最も一般的な症状は、頭の位置が異常になることで、痛みや不快感を伴う場合があります。その他の症状としては、筋肉の震え、首の硬直、可動域の制限などがあります。https://continentalhospitals.com/ja/diseases/cervica

テキストを入力『改めて…「自己紹介」病名追記…父親追記あり』おはようワン今日は、☀の愛媛県ですが、皆様、心に体調は、大丈夫ですか改めて…自己紹介を作る事にしました我が家は…今はとーちゃん＆かーちゃん＆僕で暮らしています…ameblo.jpおはようワン今日は、☂️☀️の愛媛県ですが、皆様、心に体調は、大丈夫ですか昨日は…仕事が忙がしくてε=┌(；・∀・)┘一時間半ちょっとの残業+一週間の買い出しして…片付けたら…すっかり夕方🌆に↑座る時間もありませんでしたそんな…今日

免許更新の時、顔が横向いて写真が撮れないでいると看護師さんの女性がやってきた。とても聞き上手で私の病気(ジストニアと以前うつ病になったこと)を優しく聞いてくれた。そのあと警察官もやってきて色々な話の後、あなたは更新できません。耳を疑った。看護師さんは聞いてくれてた。そしてダメの判定だったのだ。免許がないと会社も行けないから！と強く抵抗したその間約20分。看護師さんの一言でハッとした。私に更新させない理由は、事故で不幸な人を出さないためです。と、そっかーこの人たちは事故を起こさせ

今年の旅行の振り返りを記録しておきますね過去記事なので、ご注意を2026年9月の旅行は、深夜便を使って現地時間たっぷりの旅へテーマは、「初の日付が変わってからの搭乗する旅」いざ！目的地へタクシーで果たしてチェックインはいつ？な話「香港国際空港」のタクシー乗り場へ行くと目的地ごとにレーン分けされてた事前に受付の人が居てその人に行先、「DisneyHollywoodHotel」に20分くらいで到着着いたのが、06:30くらいでロビーにはチラホラ人が居る程度

『改めて…「自己紹介」病名追記…父親追記あり』おはようワン今日は、☀の愛媛県ですが、皆様、心に体調は、大丈夫ですか改めて…自己紹介を作る事にしました我が家は…今はとーちゃん＆かーちゃん＆僕で暮らしています…ameblo.jpおはようワン今日は、☀☁️の愛媛県ですが、皆様、心に体調は、大丈夫ですか今日は…バイトに行ってしまうかーちゃんを見送る僕今週も後半は3連勤のかーちゃん明日…ジストニアが診れると言う病院🏥へも朝一行かなければなのでバイトが終わったら…一週間の買い出しへ

断薬、減薬して3日半、今のところ心配していた離脱症状もなく、ホッとしている。気がついたらふらつきも無い。昨日の芝生の丘を走って登ったり降りたり、気が付かなかった。帰宅してからも、朝の寝起きの立ち上がりもフラフラしなかった。その代わり、ほんの少し自分でしかわからない程度のジストニアはでてきた。昨日の疲れもあるのだろうか？久しぶりに湿布を貼った。薬の効果が無いとわかってても代替品がなく飲み続けてたのだが、DBSをしてからの相乗効果はあったのだろう。それでも当面このままで、来週末の

孫のサッカーの試合で丸一日外出だった。小学生なので試合時間は短いものの3試合も。広い運動公園とショッピングモールで約10時間歩き回った。以前なら10分歩いたらソファに座りに行くほど全身の痛みがあったのに、疲れて休む。てことが1度もなかった。完全に奇跡！数年前の孫のランドセル買いに行った時もほとんどソファで座ってて何を買ったかもわからないで悔しいやら悲しいやらだったのに、痛みがないだけで顔は相変わらず以前のまま横向いてるのに。最後の方では全力疾走や孫とリフティングしたりでみんなで

『改めて…「自己紹介」病名追記…父親追記あり』おはようワン今日は、☀の愛媛県ですが、皆様、心に体調は、大丈夫ですか改めて…自己紹介を作る事にしました我が家は…今はとーちゃん＆かーちゃん＆僕で暮らしています…ameblo.jpおはようワン今日は、☁️☀️の愛媛県ですが、皆様、心に体調は、大丈夫ですか世間は…シルバーウィークの最終日ですね我が家🏠には関係無く…勿論…仕事のとーちゃんですでも…土曜日の夜は…ドックランで知り合ったご夫婦と初めて🔰居酒屋🍺で飲み会を楽しんで来た

こんばんは､､､１０月初めの病院の日薬が新しくなり､､､薬局で(１週間後に薬の効き目連絡入れて聞きますんで)と言われ､､､待てど暮らせど連絡が来ない内心､､､(もう薬では止められないのではないの？)と思いながら毎日を過ごしてる､､､動けば動いたでロック状態になり､､､ジストニアが出る動かないと動かないでこれだ､､､手が内側に固まってくる､､､1番固まりやすい所は無くじんわりと痛みが始まりしまいには固まる又､､､半月、病院の日まで待つのかな？先生､､､新潟の病院知らないみたいたし､

断薬、減薬した薬のことAIで調べてみたらどちらの薬も服用歴が長いのと血中濃度が無くなるのに5〜6日かかるので、数日間問題なくても油断しないで自分の体調をよく観察してください。とあった。来週の仕事には影響ないだろう。かなり楽観的だ。それをうまく乗り越えたら電気調整の週だ。きっとうまくいく！嬉しいこともあった。今日、施設に入所してる母に会いに行ったとき、DBS後、初めて会う職員の方が全身痛のない私と会うのは初めてなので、こんなに笑顔でよく喋るとは驚きました。と嬉しいお声をいたたいた。

朝焼け小やけ2026年10月10日午前5時20分新潟夕焼け小やけ2026年10月10日午後5時50分新潟難病ジストニアの娘ハル前回ブログで「うつぶせ病」の話をしましたジストニアの筋緊張で体幹が捻じれて、まっすぐ仰向けが難しいそれであっちに、こっちにうつぶせ姿勢になっちゃって３連休中日、付き添いながら数えてみました【結果】３０分で２２回いつも体感から「２〜３分に１回」と伝えていましたが数えてみたら「２〜３分に２回くらい」まあ、だいたいこんな感じでした

『改めて…「自己紹介」病名追記…父親追記あり』おはようワン今日は、☀の愛媛県ですが、皆様、心に体調は、大丈夫ですか改めて…自己紹介を作る事にしました我が家は…今はとーちゃん＆かーちゃん＆僕で暮らしています…ameblo.jpおはようワン今日は、☀☁️の愛媛県ですが、皆様、心に体調は、大丈夫ですか今日は…週に一度の…そんな今日は…僕のメディセルだけど…いつも横に居てくれたお兄ちゃんが居ない…(本当に…何故か…いつもクロンの横に居てくれたんですよね😭)でも…魂は…そばに居る

夕方から脳神経外科病院に行ってきた。理由は薬を辞める、減らすの相談のため。今まで長年飲んでた2種類の効果は全くないのに後遺症はしっかりあって、ふらつきや眠気が酷いから。徐々に減らす必要あるか、禁断症状が出ないかを確認した。大丈夫とのことで今夜からは大幅に薬が減ります。効いてないと思ってた2種類の薬がDBSとの相乗効果のせいで、ふらつき、眠気が増したのではないかとの推測で、引き算の治療をしたいと訴えた。他にも2種類飲んでるのは効果はないものの治験としての服用なので辞めれないし、後遺症もな

今日は孫の運動会だった。年に数回の孫の行事は楽しみでもあり、苦痛でもある。相手方のご両親など様々な人との交流があるが、正直会うことさえ躊躇するし、何より全身の痛みがヤバい。痛いのを無理して笑顔作っても、多量の薬の副作用で眠くて、3回に1度はベッドで昼寝して同時に首肩の痛みを癒す。そうしなければやっていけない。このままあと何十年も生きていけるのか？そう思ってた。今日は心の底から楽しかった。相手方とも数年ぶりに普通に喋った。顔が横向いてるのは私の個性と受け入れてても、この痛み

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ジストニアと診断されたらまず、服薬、ボトックス、オペの順が普通だろうけど、この病気は悪化することが多い。範囲は広がる。薬は増えて記憶力や体力などの損失も多い。私は多くの薬を飲んできたので50代にして、本気で脳トレしてる。自然治癒はない。ボトックスも間隔置かないと抗体ができたら2度と効かなくなるし、ボトックスのたびに効きが違うと聞く。私は効かなかったのだが。それで、ボトックスと薬の種類と量を変えながら5年も10年もかかる。結局長い闘病生活となる。知人も良かったり悪かったりで10年。いまだに

『またまた復活してきた』先週の土曜日(9/19)の夜、トイレに座ると太ももに違和感を感じる。えっ！まさか…この記憶が蘇る😱『やっと伝わった感』あれから早3週間経ちました。『ボトックス…ameblo.jp抗生物質を10日分服用して、膿はなくなりました。でも黒い点が気になり、リハビリの方に皮膚科受診を勧められた。『熱感と痛み』火曜日(11日)に皮膚科に行き、それで良くなると思っていたのですが…写真は、水曜日(12日リハビリ)に撮影。木曜日(13日)の夜、患部にヒリヒリとした痛みを感…amebl