ジストニア

2026.4.24\お食事終わった頃かしらー/中東情勢によるナフサ不足の影響で紙おむつ、不足する？不足しない？そらく結論📣「いつものオムツの備蓄を増やしまーす♪」その考えに至った妄想全開のおむつシミュレーションを公開します難病ジストニアの娘ハルの在宅介護介護用の紙おむつ、アテントのテープ式を使っています2026年8月1日から15％以上の値上げを発表（大王製紙2026.5.15）ハルは膀胱留置カテーテルを使っていてまたの名を尿道バルーンカテーテル🎈それなら紙オム

（第④回目／全５回）治療費総額（①から読むときはこちら➡︎★＼本日、リハビリ卒業しましたーー／ハルパパ、ゆっくりなら歩けるようになりました🚶‍♂️３月２９日（土曜日）バレーボールをしていて左足のアキレス腱断裂をした５３歳の夫🕺手術、１泊入院、ギプス、装具、リハビリ、治療費などなどなど、妻そらくがまとめます最終回♪（最終回のつもりだったけど⑤もあるよ）【３か月の治療カレンダー】​​３月２９日〜６月３０日までの記録本日６月３０日、診察もリハビリも終了しました「また、

麻辣湯！マーラータン！初めての麻辣湯♪流行語大賞の候補にもなったことだし、８分煮るだけレシピを紹介【麻辣湯とは】辛さが特徴の、多種多様な漢方や香辛料を使う中国発祥の薬膳スープです。好みの具材を使うカスタマイズ性の高い鍋料理のようなものです🍲KALDIオリジナル麻辣湯の素、このブログは広告を含みませんよ♪【基本の材料】２人分①カルディ麻辣湯の素１袋麻辣湯の素１５０g+水３００mlで、約４５０mlのスープになります②お肉・豚バラ肉１００g③もやし・半袋④チン

『改めて…「自己紹介」病名追記…父親追記あり』おはようワン今日は、☀の愛媛県ですが、皆様、心に体調は、大丈夫ですか改めて…自己紹介を作る事にしました我が家は…今はとーちゃん＆かーちゃん＆僕で暮らしています…ameblo.jpおはようワン今日は、☀の愛媛県ですが、皆様、心に体調は、大丈夫ですか今日は…一週間ぶりのリハビリの病院🏥へ行くかーちゃんそんな今日は…姉ちゃん32才の誕生日おめでとう🎶✨😆✨🎶しっかりしてる様で…おとぼけな姉ちゃんですがでも…僕の顔中…ペロペロに耐

２０２６年５月１４日（木曜日）食品の長期備蓄にお餅はいかがでしょう？ちょっと味見を♪※なんのPRも含みませんよ🙂【サトウの切り餅】賞味期限は２０２８年１月（購入時から１年８か月常温保存可（長い場合２年長期保存できる♪外袋を開けても個包装のままなら賞味期限まで食べられます♪途中でお正月が来たら、ローリングストックのチャンス🎍サトウの切り餅の「外袋を開けても、中袋が未開封なら賞味期限まで待つ」という特徴はサトウ食品独自の特殊な技術（ながモチフィルム）によるもの、らしい♪

初めてのイノソリッド🔰目次①イノソリッドとは②イノソリッドをシリンジで注入する方法（コネクタの購入の仕方・使い方・絞り器）投与方法🩷イノソリッドの温め方🩷③注入量・注入回数・注入時間​④コネクタの良い点​⑤イノソリッド穴あけ器​⑥トロミ剤に４０万円⑦イノソリッドブログ全５回目次を開く①イノソリッドとは難病ジストニアの娘ハル、胃ろうデビューから１２年半今月から栄養剤「イノソリッド半固形剤」を、シリンジで注入する方法になりました【イノソリ

私は、右手は、ジストニア((o(^∇^)o))呼び名は、ジスくん((o(^∇^)o))これからも、ジスくんと共に～と思っていたが、ステキな動画に出会い、私もリハビリしてみることに((o(^∇^)o))今、輪ゴムを使い、指の筋トレリハビリ中です((o(^∇^)o))家では、ぼ～っとしている私((o(^∇^)o))輪ゴムでトレ～ニングを始めた頃、何だか、脳の活性化を感じた((o(^∇^)o))そして、昨日の汁をつぐ時に、一瞬普通につげそうな感覚を感じとることが出来ました

紙おむつ漏れを見つけて、ため息つかなかったら介護検定１級🥇息子と娘の育児＆介護で、紙おむつ介助歴３０年のそらくです【結論】おむつは漏れるもの！！難病ジストニアの娘ハルの、紙おむつは太ももの後ろから漏れるハルは膀胱留置カテーテルだけど、漏れる時は漏れる！漏れるものは漏れる！紙おむつの外にパッドをあてて「漏れた後の対策」をしています【用意するもの】・紙おむつ寝たきりのハルは、アテントテープ式・アテント尿とりパッド売り場で１番長かった４９cmハルは小柄だから、この

４，５日前ヴァイオリンを練習していると突然、小指に違和感があった。知ってる・・・この感じ。右手で散々味わったジストニアの違和感。指の中から魂が抜けたようなふわふわ感。力の入らなさ。いつもと違う動き。ピアノのジストニアは右手の人差し指なのだけど発症してから一年以上経って左手の薬指と小指も発症した。ヴァイオリンでも力が入ってたからか発症しちゃいました。しばらくリハビリ中心になるのでヴァイオリンを弾けないことにガ

難病ジストニアの娘ハルＭＲＩ検査（異常なし）ＣＴ検査（異常なし）ＰＥＴ検査（異常なし）血液検査（異常なし）眼底検査（異常なし）脳波（異常なし・てんかん波なし）尿検査（異常なし）※筋電図の検査のみ、ジストニアの拮抗関係を示す「固縮」と「共収縮」あり数値に出ない娘の全身性ジストニア、血液検査のＣＫ（ＣＰＫ）が上昇は「ジストニアの筋緊張に関係があるんじゃない？」とブログで推論したのは１年前⬇︎読まなくても大丈夫ですよ〜『難病ジストニア、数値に出にくい病気でも（

目次①イノラス配合経腸用液とは？②イノラスとろみの付け方​③注入量・注入回数・注入時間④とろみイノラス滴下注入⑤イノラスゼリーの作り方⑥イノラスを美味しく飲む⑦動き回る娘に仙人の心で💟目次を開く①イノラス配合経腸用液とは？難病ジストニアで胃ろう１２年の娘ハル、約６年お世話になっているイノラス☆イノラスとは経腸栄養剤と呼ばれる医療用の液体栄養剤のことです食事が困難な方のために、必要な栄養素をバランスよく補給できるように作られています

【２０２６年４月１８日土曜日】大丈夫中東情勢の影響によるナフサ不足で医療品が不足するの？しないの？見えないナフサ不足への対策を、空想でやりすごしたい難病ジストニアで在宅介護の娘ハルに「大丈夫」と伝えたい誰も言ってくれないから私が言おう🚩今回は『胃瘻編』胃瘻PEG・シリンジ・栄養剤など中学２年で胃瘻デビューの娘ハルの医療的ケア１３年の叡智を結集し😅「もしも胃瘻の物品に遅延がでたら」の妄想全開の防災術です♪【母そらく結論】はやっ😀今、手元にある医療用品をできるだけ長

📣イノソリッドが固い！📣イノソリッドは固い？ラコール半固形に比べて、イノソリッド半固形は固いの？【粘度比較】（２０℃）①ラコール半固形6000〜12500mPa•s②イノソリッド半固形6000〜12000mPa•s「ラコール半固形とイノソリッド半固形は説明書の粘度はほぼ同じ」イノソリッドは形をしっかり保つつくりのため、同じ数字でもかたく感じる➡︎逆流しにくい粘度の半固形は、身体にはメリットでも、介護者にはカタイジストニアでじっとしていられない娘は１日３食シリン

先日新聞を読んでいたら、ハープの一種であるアルパ奏者で日本での第一人者だった上松美香さんは、局所性ジストニアで、思うように指を動かせなくなってしまったとの事。局所性ジストニア"私の手の記憶"上松美香みなさんは「ジストニア」という病名を聞いたことがありますか？あまり耳にしない病名かもしれませんが、実は身近な神経の病気の一つです。体が勝手にねじれたり、動かしたくないのに動いてしまう。そんな“筋肉の暴走”のような現象が起こるのがジストニアです。ご存じ無い方もおられると思い、ジストニアを

いつも見て下さっている方見て下さっている方通りすがりの方もご訪問ありがとうございます先月末鍼治療に行ってきましたこの数ヶ月顔の変化はほぼない気がしましたが仕事を始めてからはやはりストレスで食いしばることが多くなりました慣れるまでは仕方ないと諦めてますこのストレスはなくそうと思っても無くならないことなので仕方ないと思うことでストレスを最低限にしようと思っています鍼の先生と話していて「ゆきさんはもっと自分を褒めていいと思います」って言ってくださって私は自己肯定感が低い

難病ジストニアの娘ハル娘のジストニアの症状は、大きく分けて２つあります①力が入り動けない「固まる時」持続性ジストニア曲げる筋肉と伸ばす筋肉が同時に動いてその場で固まってしまいます。ブログでは「筋緊張」「筋緊張亢進」といつもは①の話が多くなります（例・こぶしを握りしめ力が入る）②勝手に動く不随意運動「動く時」動的ジストニア片方の筋肉の緊張が勝ち、身体がその方向へ引っ張られる（例・手が震えるように動き続ける）どちらもジストニア脳からのブレーキがうまく利かず、筋肉への

難病全身性ジストニアの娘ハル＼１秒ごとの連続写真／スタート仰向けから⬇︎右足を引いて⬇︎勢いをつけ、くるん⬇︎半うつぶせ⬇︎筋緊張ギュギュッ⬇︎ギュギュッ⬇︎からのーーー⬇︎仰向け⬇︎（もう１回行きますよー）右足を引いて⬇︎勢いをつけ、くるん⬇︎半うつぶせ⬇︎筋緊張ギュギュッ⬇︎ギュギュッ⬇︎からのーーー仰向け約１５秒、娘の全身性ジストニアの姿勢の様子様子を見ながら鎮静化布団に寝かせると激おこ鎮静の為の薬にも、筋緊張を強くする

ご訪問ありがとうございます元気に咲いていましたーさて今週の1人目の生徒さん中学1年生の忍者くんでした〜（自閉症、知的障害）忍者くん（中学入学式〜）お姉ちゃん（大学生に〜）ハイ忍者くん元気にレッスン頑張ってくれました〜クロールの腕回し上手になりました〜25m×6本〜（補助）頑張りましたねそしてカエルさん（平泳ぎ）腕の搔き&キックの練習も25m×4回（補助）頑張りました〜そして…背泳ぎ（らっこさん）浮いたりキックしたりしっかりバラン

胃瘻の栄養剤イノラスで、イノラスアイスの作り方他には何も加えない簡単レシピ♪完成までに１時間作ったらすぐに食べて欲しいから、時間を逆算して作ってね！①ジップロックにイノラス１袋を入れるサイズは何でも②冷凍庫に入れる私はアイスノンの上で冷やします。アイスノンが無い方は、冷却時間を調整してくださいね！③１５分ごとに袋を揉む完全に固まる前に揉みほぐすとなめらかなアイス状になります４回揉んだら出来上がり※完全には凍らせないように１時間で完成⑤器に盛り召し上がれ！⬇

決定版！イノラスゼリーの作り方病気などで体重減少の時に病院から処方される液体栄養剤イノラス飲みにくいイノラスを、ゼリーにして飲み込みやすくします【材料】ゼリー２個分①イノラス１袋（常温）味は５種類、ヨーグルト・りんごコーヒー・紅茶・いちご②ゼラチン液（粉ゼラチン３g＋熱湯５０ml）１袋５gだから、だいたい３gを【作り方】イノラスとゼラチン液を混ぜ合わせるだけ！イノラスは熱に弱いから、加熱せずに作れる簡単レシピカップ２つに注ぎ、冷蔵庫で冷やし固める【完成】【

2026.3.28これから家族会議を開きます中東情勢の原油不足の影響でナフサ不足もおこり、今後のプラスチック製品の供給に遅れが出るとの話ありその心構えを考えたい！難病ジストニアの娘ハルの医療的ケアで必要な医薬品は？①紙おむつ②くすり③胃瘻PEG（カテーテル）④液体栄養剤イノラス⑤尿道バルーンカテーテル（膀胱留置カテーテル）①紙おむつ紙おむつ業者から購入１度に２か月分までの決まり（買い溜めはできない）この先も、業者を信じて待とう！​②くすり調剤薬局で、

今年の旅行の振り返りを記録しておきますね過去記事なので、ご注意を2025年12月の旅行は、札幌へテーマは、「どうしても、あの店のあの味が忘れられない」の2泊3日の旅最終目は、くるくる廻るお寿司屋さんに今朝もスタートは、遅い、、、部屋でコーヒーを飲みながら荷造り今日の行きたいところは、平日なら並ばずにすぐに入れるだろうと10:30頃「ダイワロイネット札幌すすきの」をチェックアウトホテルの前で、タクシーを捕まえて目的の地「回転寿しトリトン豊平店」へ札幌のタクシー

新潟県新潟市いくとぴあ食花キラキラガーデン・春のばらまつり2025⬆︎ピエールドゥロンサールキラキラマーケットの裏口すぐ６月８日まで、入場無料でした♪難病ジストニアの娘ハル、用事をてんこ盛りにした日に限って朝からジストニア祭りver.２に詳細を書きたいところですが、ただいま午後５時先ほどウロバッグ詰まり発生で、これから訪看さんに来てもらうことに今月なんども詰まりを回避できたのに、いよいよどーにもならなくなって٩(ᐛ)وれれ昼に寄ったバラ園の画像を置いておき

胃ろうの方、胃瘻の注入をする介護の方で栄養剤がイノソリッド半固形剤の方！さらにイノソリッドをシリンジで手注入する時に専用の青紫色のコネクターを使用している方へーーー♪イノソリッド半固形剤吸引用コネクタ新規格対応品（青紫色）（✖️紫色）イノソリッドの専用アダプター【専用コネクターの購入方法】①イノソリッドを買う薬局で取り寄せてもらい購入する②楽天・Amazonで１０個2,400円買うのが苦手な方は、ネットで買い物をしている人を頼る！いますかーーー？①イノソリッド

２０２６.５.６難病ジストニアの娘ハルの在宅介護『ナフサが足りない』『ナフサは足りてる』それはさて、置いておいて在宅介護の毎日の動きを振り返り、想像しながら備蓄対策してきた「医療的ケアのナフサ不足シリーズ」はじまり2026.3.17『【介護用品不足する？】在庫の見える化で安心を（チューブやシリンジ数えてみました）』2026.3.17難病ジストニアの娘ハルの在宅介護テレビから流れてくる「原油高騰」や「ナフサ不足」は、娘の医療的ケアに欠かせない医療品・介護用品が足りなくなる…a

みなさんジストニアという病気をご存じですか。じつは先日この病気の診断を受けたので、そのことと、それまでのいきさつを書いてみたいと思います。少し長くなりますが、これまでほとんど誰にも言ってこなかった話。こんばんは。トロンボーン吹きで作編曲家、吹奏楽指導者の福見吉朗です。ジストニアまず、ジストニアとはどういう病気なのか…ジストニアは、中枢神経系の障害による不随意で持続的な筋収縮にかかわる運動障害と姿勢異常の総称。脳の大脳基底核、視床、小脳、大脳皮質などの活動が過剰になる異

「身体優位」の翻訳家、永松ひさこです。ジストニアを経て、医療でも心理でもない「第3の場所」での心身探究を専門としています。ここは、頑張りたい理由がある人の「頭のギュッ！」（思考の緊張）をほどく広場。病気や心の弱さのせいにせず、思考とカラダが手を取り合う「新しい頑張り方」を、日々の記録としてお届けします。【記事履歴】・最新更新（リニューアル）：2026年4月11日◇目の間の岩にただしがみつき、必死で登り続けてきた過去が、

いつもより少しだけ、ローリングストックが増えている方へ🙋‍♀️一時的に増えた食品備蓄は、ダンボール収納でほぼ無料📦いつもの非常食以上にナフサ不足への不安から気持ち多めに買ってしまった食品の収納にも🙆‍♀️ただし、ダンボールなので時々入れ替えを並べると一目瞭然の「見える化」で、備蓄の量と賞味期限のチェックが簡単✅軽いから肩にも手首にも優しい✅娘の箱も用意して防災意識⤴️①ダンボール箱を用意紙おむつのダンボール、丈夫なんですよ〜②フタにテープを貼る③カッターで横に半分に切

今日はまた、ゼオマイン注射を受けてきました💉ボツリヌス菌、ぴったり12週で効果切れる☝️スゴすぎ！笑ボツリヌス菌が、筋肉を麻痺させてくれてる12週間の間はあまり気にならないジストニア(筋固縮)症状…ボツリヌス菌が切れてくると、「ジストニア」について考え始めるし、周りのプロたちに意見を求めます。今は、水素のおかげで他のパーキンソン病症状は調子いいのですが。やはり「ジストニア」症状(筋固縮)には水素の効果は感じることは、今のところ…ない昨日、リハビリでPTさんにその話をしたら

難病ジストニアの娘ハル「特定医療（指定難病）受給者証」が届きました、今年も無事に認定されました遺伝子検査で病名が特定できない娘。今年は①更新用の書式が変わった事と②新しいドクターが作成だったから認定されてほっとしました⬇︎『【公開】指定難病ジストニア・臨床調査個人票』難病ジストニアの娘ハル。指定難病更新の為に病院に頼んでいた「臨床調査個人票」が届きました書類をまとめて役場に提出する前に、ブログで公開しますこのブログは、発症…ameblo.jp届いた受給者証と管理票毎回の受診