ジストニア

（第④回目／全５回）治療費総額（①から読むときはこちら➡︎★＼本日、リハビリ卒業しましたーー／ハルパパ、ゆっくりなら歩けるようになりました🚶‍♂️３月２９日（土曜日）バレーボールをしていて左足のアキレス腱断裂をした５３歳の夫🕺手術、１泊入院、ギプス、装具、リハビリ、治療費などなどなど、妻そらくがまとめます最終回♪（最終回のつもりだったけど⑤もあるよ）【３か月の治療カレンダー】​​３月２９日〜６月３０日までの記録本日６月３０日、診察もリハビリも終了しました「また、

2026.4.24\お食事終わった頃かしらー/中東情勢によるナフサ不足の影響で紙おむつ、不足する？不足しない？そらく結論📣「いつものオムツの備蓄を増やしまーす♪」その考えに至った妄想全開のおむつシミュレーションを公開します難病ジストニアの娘ハルの在宅介護介護用の紙おむつ、アテントのテープ式を使っていますハルは膀胱留置カテーテルを使っていてまたの名を尿道バルーンカテーテル🎈それなら紙オムツは必要ないと思われがちですが、必要です🙂オムツの専門業者に注文して２か月

こんにちは！整体院指楽鶴見西口店の大藪です。今日はジストニアについて書いていこうと思います。1.ジストニア痙性とは？ジストニアは脳の働きの影響によって筋肉に力が入り続けてしまい、筋肉が硬くなってしまった状態です。特に斜頸によくみられる状態です。２.ジストニアに対する整体・治療法①ボトックス注射ジストニアの治療法として、ボトックス注射があります。こわばっている筋肉に直接注射を行い、力が入るのを緩めます。打つことで、数日後から効果が出始めて数カ

初めてのイノソリッド🔰目次①イノソリッドとは②イノソリッドをシリンジで注入する方法（コネクタの購入の仕方・使い方・絞り器）投与方法🩷イノソリッドの温め方🩷③注入量・注入回数・注入時間​④コネクタの良い点​⑤イノソリッド穴あけ器​⑥トロミ剤に４０万円⑦イノソリッドブログ全５回目次を開く①イノソリッドとは難病ジストニアの娘ハル、胃ろうデビューから１２年半今月から栄養剤「イノソリッド半固形剤」を、シリンジで注入する方法になりました【イノソリ

麻辣湯！マーラータン！初めての麻辣湯♪流行語大賞の候補にもなったことだし、８分煮るだけレシピを紹介【麻辣湯とは】辛さが特徴の、多種多様な漢方や香辛料を使う中国発祥の薬膳スープです。好みの具材を使うカスタマイズ性の高い鍋料理のようなものです🍲KALDIオリジナル麻辣湯の素、このブログは広告を含みませんよ♪【基本の材料】２人分①カルディ麻辣湯の素１袋麻辣湯の素１５０g+水３００mlで、約４５０mlのスープになります②お肉・豚バラ肉１００g③もやし・半袋④チン

いつもより少しだけ、ローリングストックが増えている方へ🙋‍♀️一時的に増えた食品備蓄は、ダンボール収納でほぼ無料📦いつもの非常食以上にナフサ不足への不安から気持ち多めに買ってしまった食品の収納にも🙆‍♀️ただし、ダンボールなので時々入れ替えを並べると一目瞭然の「見える化」で、備蓄の量と賞味期限のチェックが簡単✅軽いから肩にも手首にも優しい✅娘の箱も用意して防災意識⤴️①ダンボール箱を用意紙おむつのダンボール、丈夫なんですよ〜②フタにテープを貼る③カッターで横に半分に切

『改めて…「自己紹介」病名追記…父親追記あり』おはようワン今日は、☀の愛媛県ですが、皆様、心に体調は、大丈夫ですか改めて…自己紹介を作る事にしました我が家は…今はとーちゃん＆かーちゃん＆僕で暮らしています…ameblo.jpおはようワン今日は、☀の愛媛県ですが、皆様、心に体調は、大丈夫ですか昨日は…夕方…足に痺れを感じたかーちゃんでも…今日は…リハビリの先生がお休みだから…ちょっと不安😖💧今日は…いつもの病院🏥へ行くかーちゃん🚗今日は…↑なんだか…ヤ○い看護師血液

昨年暮れにジストニアの診断を受けて楽器をお休みしていることを書きました。その後どうなったのかの経過を全然書いてなかったので、経過といってもあまり報告できることもないのですが、きょうは少し書いてみます。こんばんは。トロンボーン吹きで作編曲家、吹奏楽指導者の福見吉朗です。病院は以前の記事に書いたように、昨年12月に楽器を持ってジストニア専門の脳外科にかかり、ジストニアの診断を受けました。それから治療？としては、１ヶ月ほど薬物療法をやりました。まったく効果なし。医学的

2026年4月19日(日)「J.S.バッハ平均律クラヴィーア曲集第2巻全曲演奏会24人24色」を無事終えることができました。数年前、右半身の病気で何度か手術を受け、その後右手のフォーカル・ジストニアを発症してから、左手の作品で演奏活動を続けています。でも、決して右手を諦めたわけではなく、4年ほど前からは本山乃弘先生のジストニア・リハビリレッスンを受け続け(現在、月2回のオンラインレッスン)、おかげまで少しずつ良くなってきましたので今回こちらの演奏会には5年ぶりに出演させていただきました

新潟県新潟市中央区「天寿園」今、ツツジが見頃です市の施設で日本庭園は入園無料🅿️新潟のツツジの隠れた名所です誰も知らない「つ」⬇︎１月、雪吊りの様子『雪吊り、最強寒波に凛と立つ』雪が降るのは楽しい最強寒波で大雪の新潟の、日本庭園の「雪吊り」をお届けします（新潟県新潟市天寿園）雪吊りの日本庭園ならココ！！新潟市が所有する公共施設、入園…ameblo.jp１分動画、マイナスイオン伝われーーーハルパパはこの動画を見て、「誰もいないじゃん！」を３回言ってた🙂２０２６年５月、難

先日新聞を読んでいたら、ハープの一種であるアルパ奏者で日本での第一人者だった上松美香さんは、局所性ジストニアで、思うように指を動かせなくなってしまったとの事。局所性ジストニア"私の手の記憶"上松美香みなさんは「ジストニア」という病名を聞いたことがありますか？あまり耳にしない病名かもしれませんが、実は身近な神経の病気の一つです。体が勝手にねじれたり、動かしたくないのに動いてしまう。そんな“筋肉の暴走”のような現象が起こるのがジストニアです。ご存じ無い方もおられると思い、ジストニアを

サグマトンを頼んだのに茶色だな🤔これはマトンマサラの方だな。ま、良いか。こんもり🍚今日は早目に入って、8/3(日)サザン&ユーミンのリハして、夜はそのままリクエストナイトです。さて、何が出るかな🤔昨日から変えたベースは、'66JAZZBASSのリイシュー。サウンドも伊藤広規さん風になるし、ネックのグリップがジストニアに優しい。楽器の形状、ジストニアにとっては大事だ！さて、今日もゴリゴリ弾きまっせ💪7/16(水)横浜・関内Heart&Soulリクエストナイト18:00

昨夜１０時、夕方から通りの怪しかったウロバッグが完全に詰まった（ウロバッグ＝尿道カテーテル）（ハルパパ）思いきってやってみてもいい？（私）許可する！（ハルパパ）通った♪⬇︎【ウロバッグ詰まり解消】（私の絵は、上から見た様子です(≧∀≦)ウロバッグチューブの空気押しで、チューブの先端の詰まりを押し出す作戦尿路感染に弱い方は注意してねハルのジストニア祭り難病ジストニアの娘ハル、久々にパンチの効いた祭りを開催🏮一夜開けて今日は落ち着いているから安心して読んでく

胃ろうの方、胃瘻の注入をする介護の方で栄養剤がイノソリッド半固形剤の方！さらにイノソリッドをシリンジで手注入する時に専用の青紫色のコネクターを使用している方へーーー♪イノソリッド半固形剤吸引用コネクタ新規格対応品（青紫色）（✖️紫色）イノソリッドの専用アダプター【専用コネクターの購入方法】①イノソリッドを買う薬局で取り寄せてもらい購入する②楽天・Amazonで１０個2,400円買うのが苦手な方は、ネットで買い物をしている人を頼る！いますかーーー？①イノソリッド

ジストニア（Dystonia）は、運動機能や生活の質に大きく影響を与える神経疾患ですが、その症状は「食事」と深く関係していることをご存知ですか？カナダの神経科学者、ファリアス博士（Dr.JoaquinFarias）は、ジストニア回復プログラムの中で、栄養が脳の神経活動に与える影響について数多くの研究と臨床的な検証を行ってきました。今回は、博士の日本語ブログから、ジストニアにおける食事の重要性についての情報をまとめました。以下のリンクから各記事をご覧いただけます。🍽ジストニア患者が避け

お忙しい中、ブログをご覧いただきありがとうございます。東京都練馬区・上石神井にあります「ゆみピアノ教室オカリナ教室」を主宰しております、津曲有美（つまがりゆみ）と申します。どうぞよろしくお願い申し上げます。ホームページです練馬区上石神井のピアノ教室「ゆみピアノ教室」練馬区上石神井のピアノ教室は初めての方も小さいお子様もお気軽ご利用頂けます。体験レッスンも募集中です。石神井公園からも近く上石神井、上井草の駅から徒歩10分とアクセスの良い場所でピアノ講師をさせて頂いております。yum

病気などでの体重減少時に、病院から処方される液体栄養剤「エンシュア」「イノラス」独特な甘さや香りが飲みにくい時は、お茶に混ぜると飲みやすいようですお茶を入れ過ぎると摂取できるカロリーが減るわけで、ちょうど良い塩梅を探してください（娘は７５％くらいが飲みやすい）【イノラスの飲み方公式】冷やして少しずつ飲む【アレンジレシピで飲み方の工夫を】①水で薄める②コーヒー入れる☕️③麦茶、コーン茶、煎茶で割る④甘酒混ぜる、牛乳混ぜるあっ（母、何してるん？）ハルが前はエンシュア

📣イノソリッドが固い！📣イノソリッドは固い？ラコール半固形に比べて、イノソリッド半固形は固いの？【粘度比較】（２０℃）①ラコール半固形6000〜12500mPa•s②イノソリッド半固形6000〜12000mPa•s「ラコール半固形とイノソリッド半固形は説明書の粘度はほぼ同じ」イノソリッドは形をしっかり保つつくりのため、同じ数字でもかたく感じる➡︎逆流しにくい粘度の半固形は、身体にはメリットでも、介護者にはカタイジストニアでじっとしていられない娘は１日３食シリン

２０２６.５.６難病ジストニアの娘ハルの在宅介護『ナフサが足りない』『ナフサは足りてる』それはさて、置いておいて在宅介護の毎日の動きを振り返り、想像しながら備蓄対策してきた「医療的ケアのナフサ不足シリーズ」はじまり2026.3.17『【介護用品不足する？】在庫の見える化で安心を（チューブやシリンジ数えてみました）』2026.3.17難病ジストニアの娘ハルの在宅介護テレビから流れてくる「原油高騰」や「ナフサ不足」は、娘の医療的ケアに欠かせない医療品・介護用品が足りなくなる…a

新しい胃瘻の栄養剤「イノソリッド半固形剤」暮らしに身体に馴染んで来ましたか？難病ジストニアの娘ハルの在宅介護娘も母にも負担なく移行していますイノソリッドネタ２つ①【イノソリッド収納】無印良品ポリプロピレン収納ボックス・小約幅２５×奥行３７×高さ１６㎝1箱１８袋がぴったり♪床置きするときはダンボールから無印ボックスに移して収納します②【シリンジ押すのが硬い問題】ハルパパが試行錯誤しているうちに、シリンジの押し子を膝や地面で押すのに慣れちゃった私(*^^*)⬆︎パパが

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目次①イノラス配合経腸用液とは？②イノラスとろみの付け方​③注入量・注入回数・注入時間④とろみイノラス滴下注入⑤イノラスゼリーの作り方⑥イノラスを美味しく飲む⑦動き回る娘に仙人の心で💟目次を開く①イノラス配合経腸用液とは？難病ジストニアで胃ろう１２年の娘ハル、約６年お世話になっているイノラス☆イノラスとは経腸栄養剤と呼ばれる医療用の液体栄養剤のことです食事が困難な方のために、必要な栄養素をバランスよく補給できるように作られています

こんばんは双極性障害と不眠症になって14年色んな薬を飲みましたその中で心に残っているのが、炭酸リチウムとロドピン双極性障害、統合失調症の人が飲む薬みたいで友人に「いい病院があるからそっち行ってみたら？」と言われて通い始めた病院で飲んでいた薬ですロドピンは統合失調症の薬ですが、中途覚醒が強かったので興奮状態を抑える為に睡眠薬と一包化されて飲んでいました効き目があったので長いこと飲んでいました炭酸リチウムですが、これに気分を上げる薬を併用して飲んでいましたが、気分が上がらない…先

難病ジストニアの娘ハルＭＲＩ検査（異常なし）ＣＴ検査（異常なし）ＰＥＴ検査（異常なし）血液検査（異常なし）眼底検査（異常なし）脳波（異常なし・てんかん波なし）尿検査（異常なし）※筋電図の検査のみ、ジストニアの拮抗関係を示す「固縮」と「共収縮」あり数値に出ない娘の全身性ジストニア、血液検査のＣＫ（ＣＰＫ）が上昇は「ジストニアの筋緊張に関係があるんじゃない？」とブログで推論したのは１年前⬇︎読まなくても大丈夫ですよ〜『難病ジストニア、数値に出にくい病気でも（

難病ジストニアの娘ハル娘のジストニアの症状は、大きく分けて２つあります①力が入り動けない「固まる時」持続性ジストニア曲げる筋肉と伸ばす筋肉が同時に動いてその場で固まってしまいます。ブログでは「筋緊張」「筋緊張亢進」といつもは①の話が多くなります（例・こぶしを握りしめ力が入る）②勝手に動く不随意運動「動く時」動的ジストニア片方の筋肉の緊張が勝ち、身体がその方向へ引っ張られる（例・手が震えるように動き続ける）どちらもジストニア脳からのブレーキがうまく利かず、筋肉への

『このブログについて』はじめまして、じゃんぼです。この度「テキトー音楽のススメ」というブログを始めました。まずは、簡単に自己紹介。・30代の男・介護福祉士・特別養護老人ホーム勤務・…ameblo.jpこんばんは！始まりました、テキトー音楽日記。今日もテキトーに好きな曲を紹介していきます。本日ご紹介する曲はこちら！河村隆一「BEAT」1997年にリリースされた、河村隆一さん3枚目のシングルであったこちらの曲。この曲も懐かしいですねー！実家に河村隆一さんのアルバムがあって、子供の頃

胃瘻の栄養剤イノラスで、イノラスアイスの作り方他には何も加えない簡単レシピ♪完成までに１時間作ったらすぐに食べて欲しいから、時間を逆算して作ってね！①ジップロックにイノラス１袋を入れるサイズは何でも②冷凍庫に入れる私はアイスノンの上で冷やします。アイスノンが無い方は、冷却時間を調整してくださいね！③１５分ごとに袋を揉む完全に固まる前に揉みほぐすとなめらかなアイス状になります４回揉んだら出来上がり※完全には凍らせないように１時間で完成⑤器に盛り召し上がれ！⬇

難病ジストニアの娘ハルの、胃ろう１２年のブログ記事よりリンク祭り前回途中になっちゃったから続きをどうぞ2016.2.10胃ろう注入の練習シート『胃瘻注入の練習用シート』２０１３年２月の娘ハル。胃瘻(いろう)の手術後、急変に備えＩＣＵ(集中治療室)に一泊、翌朝一般病棟へ。全身麻酔の開腹手術でしたが、痛みや痒みは少なかったようで…ameblo.jp2018.7.13胃瘻ＰＥＧレスキュー（胃残の話も）『胃残・いざん♪』詰まったことは３回あるけど、抜けたことはまだ、ありません。ジストニ

（第③回目／全５回）（①から読むときはこちら➡︎★バレーボールをしていて左足のアキレス腱が切れた夫、あれからもうすぐ２か月アキレス腱断裂１か月、補装具完成⬇︎アキレス腱断裂２か月、松葉杖を返却しました♪【絶賛リハビリ中】１か月目に補装具が完成してから毎週月曜日はリハビリ通院​質問ハルパパ「うちに難病の娘がいて抱っこしなきゃなんだけど・・・体重３０ｋｇの娘を抱っこして歩いたり床に降ろしたりしたいのですがいつごろになったら出来そうですか？」答え🙋理学療法士

今年の旅行の振り返りを記録しておきますね過去記事なので、ご注意を2025年12月の旅行は、札幌へテーマは、「どうしても、あの店のあの味が忘れられない」の2泊3日の旅最終目は、くるくる廻るお寿司屋さんに今朝もスタートは、遅い、、、部屋でコーヒーを飲みながら荷造り今日の行きたいところは、平日なら並ばずにすぐに入れるだろうと10:30頃「ダイワロイネット札幌すすきの」をチェックアウトホテルの前で、タクシーを捕まえて目的の地「回転寿しトリトン豊平店」へ札幌のタクシー