グロブリン

今までずっとホルモン補充周期だったんですが、今回はじめて自然周期で移植してみました。自費診療ではホルモン周期の方が薬をいくらでも増やせるので成績よいが、流産率は差がないそうです。自分のホルモンを使うためホルモン値によって移植中止もあり得るし、排卵日を見極めていくため頻繁（2日に1回か毎日）に来院しなければいけないのですが、まあ仕事も忙しい時期ではなかったのでこれを機会にやってみることにしました。実際移植するまでの来院回数はそんなに変わりませんでした。ホルモン補充周期は生理開始から1.15

やっと私が本当に書きたかった治療まで少し追いついてきました免疫グロブリンについて知って欲しくてこのブログを書き始めたんです。慢性子宮内膜炎の治療をしながら、私はもっとできることはないか考えいろんな不育症の方のブログを読んでいました。その時原因不明不育症の方が免疫グロブリンを大量投与することで妊娠継続できたというブログを読みました。免疫グロブリンについて調べ治験の結果を見たら、かなり期待できるのではないかと興味を持ちました。あと何かできることは、・免疫グロブリン治療を検討する・移植す

グロブリンは順調に効いてきてとても元気です！が、勤務時間1時間増えただけなのに帰ってきたらちょっとしんどくて15:00過ぎ〜夜ご飯までの3時間ほどは横になって過ごしてます_(:3」∠)_座る体勢よりも横になる方が回復が早いし身体が楽なんです_(:3」∠)_左眼瞼下垂は相変わらずでめっちゃ視界の邪魔(˙꒳​˙)昨日の夜、雷がすごいと思ってたらその数十分後にバリバリバリなのかバラバラバラなのかわからないけどとてつもない音が外から聞こえてきて窓の外見たらめーっちゃ大量の

おはようございます退院してから今日で18日目今回はグロブリンとユルトミリスという超贅沢な治療をしてもらったで、その後なんですが呼吸や腕や足は基本的には変わらないけど！！体全体的に力が入るというか体力があるというか疲れにくくなったかな、と。階段のぼるのはてすりないと無理だけどここ数年でわたし史上最速で登れてる朝ごはんの支度とか全体的に前よりはスピーディーにできるだからグロブリン効果ある気がします普通の人みたく普通の生活を送れるようになるのが目標

皆さま、おはようございます。我が家のチューリップ🌷も咲き出しましたので、パチリ📱🌟してきた、ぱちゃです。春の訪れたに合わせたのか？オーバーワークなのか？重症筋無力症の複視の悪化が続いていま😞月曜日は、保健師さん👩🏻‍⚕️と面談3月末に行ったストレステストも再度実施。結果は最悪7の手前の「6」予想通りといえば予想通り。まずは時間外勤務はブレーキをかけるように、動いてもらう方向になりそうです。私自身、山場を迎えたプロジェクトもあるし、責任ある立場でもあるので、戦線離脱はしたくないとこ

外来IVIG1日目2015年2月頃に発症し、6月末に慢性炎症性脱髄性多発神経炎診断、7月からスタートしたIVIGが80クール目になりました。献血して下さった方たちに感謝です初期は入院して5日間のIVIG、3年後からは通院2日間のIVIG。長くお世話になっています。(友達が贈ってくれたお花)そんなグロブリンもいよいよ私の通院する病院でも不足してきたようですまた追って書きます。点滴あと2本強。1日目の副作用熱36.5℃→36.6℃強い頭痛(ロキソニン服用)顔面痛

あけましておめでとうございます。娘の川崎病の記録を書いています。現在は退院しております。家にいるとやはり時間がない、、💀なかなか記事を書けずにいます。。ゆっくり書いていきます。どうぞよろしくお願いいたします🙇入院1日目です。12月21日(水)※発熱4日目。病室に着き、しばしゆっくりしました。遅れてお昼ごはんも出ました。うーん、あまりおいしくない。。💀💀色々と準備をし、16時頃から治療開始となりました。免疫グロブリンという血液製剤を点滴にて投与します。24時間かけて、ゆっくり

かつてないほどたくさんの治療をしながら次の移植周期を迎えました。一度ここでまとめておこうかと思います。【不妊治療の病院より】◯ディファストン◯エストラーナテープ◯ウトロゲスタン膣錠→本当はアプリケーターがついているルティナスがよかったんですが、ルティナスは工場が生産中止しており入ってこないとのことでした。◎イントラリポス点滴→NK活性が高い対策として移植前と胎嚢が見えた段階で点滴をするんですが、この点滴が4.5時間くらいかかります。ただ後から大学病院の先生に言われましたが、イン

髄液検査の翌日からグロブリン5日間が始まる。初日の夜に坐骨神経支配の大腿筋が緩む感覚。触れても張りがなくなり、可動域が拡大。座位でも不快感もなくなる。不思議だった。次の日には雪解けの様に足全体の強張りが緩み、感覚低下と違和感が少し改善🤏夜中にクララのように、感覚の復活を喜び廊下を歩き回る。。効くってことはさ、、CIDPなのだろうな。やや悲しかったはてまた膠原病由来のものでもグロブリンは効くらしいが、、翌日医師に言うと、そうですか、早いですね。この先もっとよくなるかもですね

皆さま、おはようございます。現在、病院でウィフガート3-2を点滴してもらった、ぱちゃです。今日は待合室エリアでスタンド君と一緒。昨日の夕方会社にて、複視が発生。久しぶりのはっきりした複視😣帰宅してから、夕食でもお風呂でも複視が残っていました。今朝もいつもはすぐに消える複視もそのまま。今日は診察の予定は無く、ウィフガートだけの予定でしたが、脳神経内科受付で状況を話して、診察を入れてもらいました。🧑🏻‍⚕️どうしました？ここまで順調にきていましたけれども？🙋🏻‍♂️ええ、昨日の

先日、退院後の受診してきました。グロブリンの皮下注射(ハイゼントラ)は私の症状的には効果はどうなのか。グロブリン点滴の治療効果はあるが効果の継続力がなく切れるのが早く、身体を動かしたり出来る期間が短くて残念なこと。もっと動かしたりしたい。を聞いてきました。点滴前後の背中の反りや身体の筋緊張の違いは一目瞭然でこれを少しでも継続したいのです。私の先生は全国から先生を求めて受診される方が多く、原因不明や病名不明の場合、医者不信、医療不信、心ない言葉を受けがちですがそういう人をたくさん診てらっ

今朝も小鹿です🦌だりーー。頭と首が痛いなぁ…副作用か気圧か？それに…どうも目のボヤけと異物感が復活してきてます。左瞼下がってます。今日は給料計算しなきゃなのによく見えないよ。仕事できないじゃーん。声もまあまあ出ない。そおいえば昨夜の夕食後にめちゃくちゃお腹痛くなって💩💩💩そして朝食後再び💩💩💩下痢ピー💦副作用に腸症状ってあったっけ？？？14:00IVIg(免疫グロブリン)点滴開始60ml/hうーん。さらに頭痛してきたぁ。17:30点滴終了ここんとこ点滴後の方が動けま

胃内視鏡検査を受けた日、前回２月の血液検査の結果も説明頂きました。正常値から外れるのは、好酸球HCKHA/GLと呼吸器内科での検査結果と同じです。アルブミンが3.9で、グロブリン比のA/G値が低く、栄養状態がやや悪いという結果のようです。eGFRは65.1でした。膵臓の酵素も正常で、中性脂肪、コレステロールも正常範囲内。血糖値は81、HbA1cも5.1で正常でした。総じて良好な結果となりました。さて本日は呼吸器内科の診察前検査日です。朝食抜きで朝イチに行ってきます。

最近、気づいたことがあります私「もみあげ」がない人だったのです厳密に言うと短かったのですなのに、鼻先くらいの長さまで「もみあげ」がある噂のプレドニン副作用「多毛」でしょうか今まで、なかったもんで処理の仕方がわかりません美容院行ったら何かしてくれるのかな先日、ウィフガート2回目でしたまたもや会社に出勤せずに病院へこの前よりは混んでる。８時41分機械受付８時42分神経内科受付9時ちょうどにモニターに番号が表示される。最初のグループの4人に入ってない5番目だったちっ、長くな

3月はよく頑張った私の身体！今日からやっと元気チャージですいつまで経っても、痛いのはイヤなもんで昨日の夜から元気になる嬉しさと点滴しなきゃいけない悲しさが交互に押し寄せてきてます…笑いつも思う。グロブリンも飲み薬がいい。(˙꒳​˙)そんなことは難しいので〜…笑気合い入れて頑張りました看護師さんたちにコロナ感染したことや後遺症とか心配されたけどとりあえず後遺症なくてよかった…点滴は1発で成功！看護師さんが1番ホッとしてた​アレルギー止め9:28〜9:52（24

全身ダルダルが続いています。歩きはノロマなカメ🐢というより野党の牛歩戦術かっっっていうくらいです。もう常に平均0.5倍速です。前回入院のグロブリンチャージが完全に切れちゃった感じです。まあI先生は3〜４ヶ月で切れるのが平均的とおっしゃってたので…仕方ないっすね。デスクワークはなんとかできているので残量🪫35%って感じでしょうか。帰宅する頃には背中が痛くて痛くてダウン⤵️なんの役にも立ちましぇん。そおいえば診断の数年前からこの春先は背中や腰が痛くて絶不調になるようになっていた。

こんばんは安定のサボリんおかなです。金曜日は診察日だったのですが、今回からまた新しい先生になりました。快活な感じの方で、とても気さくな方でした♪今回はグロブリンの間隔をどうするか？プレドニンは果たして減らせるのか？新しい皮下注射はどうなのか？そんなお話をしてきました。グロブリンの間隔ですが、維持療法の場合、2日間だけやって、最短1ヶ月ごとにできるとのこと。2日間だけで良いなら、めっちゃ嬉しい☺️間隔はもちろん様子を見て開けることもできるよー♪とも仰ってくださいましたプレドニン

昨日は、お堀の散歩とその後にジムで水中ウォーキング30分をやったので、今朝は疲れているかな‥と思っていたが、起きてみたらそうでもない感じだったので、散歩に出てみた。もうずいぶんと温かくなったので、朝飯前の早朝の散歩に切り替え時期だよなあ・・と思っていたこともある。コース４分の３の折り返し点だが、まださほど疲れは出てないので、思い切って１週へ。ここをまっすぐに進む。黄色の菖蒲も咲きそうだ。全体としてはまだ蕾がほとんどです。１週の折り返し地点からあれ、工事中とい

グロブリンが始まりました今の所、効いているという感覚がありませんこれから効いてくる❓いつから効くの❓効くことを信じます神経伝導速度検査に加え、テンシロン検査も行いましたが、陰性でしょうね入院担当医の若い先生たち、その度に苦笑い申し訳ないのと共に不安が一度出た診断が覆ることがあるのだろうか…私が最近、特に訴えている首の痛みと締め付け首で陽性が出るかと思いきや出ない漂う、こいつ、重症筋無力症じゃなくねの空気。味覚障害亜鉛不足目の不調気のせい円形脱毛ストレス首の

5w0dに不妊治療の病院で8.6mmの胎嚢が確認できました。これは私にとって奇跡です！！！いつも3mmぐらいの小さな胎嚢しか見えないので、エコーで大きな黒い塊を発見した時は驚きました。万全の体制でグロブリンを投与できることを喜ぶ一方で、家に帰って5日間分の入院セットを詰めながら、こんな重い荷物持って2時間かけて大学病院に行ってグロブリンありません〜とか言われたらどうしようという不安もありました。翌日大学病院に行き胎嚢を確認してもらって、先生はすぐに電話をかけました。もしもし〜、グロブリ

ついに移植⑩に入りました。ここから妊娠継続しているので細かく書いていきます。今回は免疫グロブリンを大量投与してもらうため、大学病院の先生が継続を指示するお薬（治療）以外は極力減らすことにしました。大学病院に行くまでグロブリンも投与しません。【継続指示された薬】当帰芍薬散ビオスリーバファリン葉酸※黄体ホルモンだけはしっかり入れて欲しいと強調されたので、不妊治療の病院で渡されるウトロゲスタンエストラーナテープディファストンは継続しています。【自分で継続を決めた薬（治療）】

今朝は脚が小鹿ではありません✨目は半開きですけどね。朝６時。夜勤だったらしいM看護師が来て「朝陽🌅見ます？」空気が冷たい！海がキラキラしてます。M看護師「明日居ないので退院には立ち会えないけどお元気で。少しでも良くなるといいですね」ワタシ「あら…ありがとう。またね」M看護師「またねって笑」いあいあまたねって💦…できれば避けたい。朝ごはん後からメスチノンを再開。そして眠ってしまい…💤目が覚めたらかなりの頭痛が😖イテテテテ。10:00IVIg(免疫グロブリン)点滴開始6

退院後3か月弱。なんかちょっと落ちてきてる？ヤク切れの夜と朝の脱力がキツくなってきた今日この頃。朝の味噌汁腕持つのも疲れるからめちゃ行儀悪い。昼間は動けるけど腕やら首やら背中やら腰から怠くて痛む。歯磨き🪥も腕が疲れるよ。なんならオールインワンのスキンケアすら大変じゃ。いろんな気力も落ちてくるよーそもそも気力ないけどーグロブリンの効果が薄れてきたのかタクロ減薬1ヶ月のせいなのか。①メスチノン錠60mg(コリンエステラーゼ阻害薬)半錠を1日2回②プレドニン錠5mg(ステロイド)

今朝はもっと調子良くなってると思ったんだけど…アカン。腕はだいぶ良いけど脚がダメ🦵小鹿みたいにプルプルしちゃう🦌💦目は開いてスッキリしてます👀そしてプルプルしながら売店へ。昨日あったパッタイとビーフン弁当がない😭入荷予定を聞いたら日曜になっちゃうけど注文できるとのこと✨早速注文❗️とりあえず今日のところはオムライスで許してやろう。10:00にシャワーさせてもらって🚿11:00IVIg(免疫グロブリン)点滴開始30ml/h急にボーっとして眠くなってきた。血圧等の異常がない

今日は気温はそこまで下がりはしないものの雨が降ったり止んだりで、スッキリしないお天気でしたねとなると当然ですが、MGさんのご機嫌も斜めになったりしますが、今日は昨日よりも調子良さげ。昨日は左目の動きが悪くて？複視が強かったのですが、今日はそこは大丈夫👌でしたただ。眠い💤昼寝して起きても💤ねむ〜いひたすら眠いしか出てこない今日は歯科受診だったのですが、ここのところの不調も相待って、磨き残しがたくさん無駄に力を入れすぎてかえって磨けていなかった様です綺麗にメンテナンスをしていただ

2020年5月今月は大阪で外来フォローでした。小学校に登校出来ていると聞いた主治医は、入学式の写真を見ながら、とても喜んでくれました。いつも外来の時、ゴム手袋を風船にして顔を描いてくれ、娘にプレゼントしてくれるちょっとユーモアある先生です。娘はいつもそれを楽しみにしていました。採血結果は、グロブリンが500未満だったので、補充血小板は11万、NSE13.9グロブリンの補充も間隔が空いてきてるから、そのうち、キープできるようになると思うよ。と言われ、他は特に大きな

今日は大学病院でグロブリンです！ベニロンを通院で2日間入れます。治療方針が明確じゃないので、今できることをする感じ…呼吸器内科も受診…明日は肺活量と呼吸no検査少しでも効いてくれますよーにそして来週は九州大学へセカンドオピニオンへ。。どうなるかな〜と色々と心配血液検査もしたんだけど、ステロイド内服してるけどCRPが上がるってどういうこと？ってなってます。

今日はちょっと良いかも♪５日振りに病棟内を散歩してみた。最初は良かったけど3周目からいきなり下半身がズルズルぐったり。今日の点滴も60ml/hでやるので３時間位かかるとのこと。いつからが良いですか？って時間選べるん？笑またダウンする事を考えると午後からを希望。その前に売店行ったりコーヒー飲んだり歩けるだけ歩いておこう🚶🚶🚶ゼエゼエ💨土曜なので売店の仕入れが少なめ。そそるお弁当はなくポテチだけを購入。お昼ごはんの魚も相変わらずのパッサパサ（;;）すまし汁だったので茶漬けにし

入院し、色々と検査してもらっています採血では凝固系がやや上限ギリギリ。髄液検査で刺すにはリスキーなので、血液内科のお墨付きを頂いてから、、と見送る事になりました。昨日は以下のことをしました。小径繊維が侵されてるか診る神経テスト神経エコーMR胸椎採血心電図胸レントゲン主治医からは、やはり感覚神経ニューロパチーであり、CIDPには至らない感じと。グロブリンを次回入院でやってみてもいいかも

前回までの私☆眼瞼下垂に複視呼吸障害まで症状が出てしまった私外来で主治医に相談すると即日入院宣告！ここからちょっぴり長い入院生活の始まりです行ってみよー今日は無理です先生に無理を言って一旦自宅へ帰らせてもらったまともに歩けないくせにと言いたげだったけど明日入院を約束して渋々許可をくれただって準備任せられないきっと『あれが足りない』『これが足りない』ってなるもん入院未経験のテキトー夫には絶対無理ですそれに、ただでさえ急な入院で退院の目処も着いていない息子は日中ど