グリオーマ

久しぶりにブログを書きました。息子がまだ、病いと闘っている時に、私はブログを始めました。息子もブログを書いていたので、その時は、息子が母のブログを見ても良いような事を書いていましたが、自分の心や、息子の病の事を全て記する事が出来ないで、削除致しました。私がブログを始めてから、静かに読んで頂いている方もいらっしゃいます。私は、ブログを始めたばかりで、同じ病で大切な人を失った方が、毎回読んでくださり、嬉しかったです。息子の病が進み、もう私のブログは読まないかなぁ〜？と思い、ブログ

2024年4月25日5回目の手術息子は5回目の手術に臨んだ。今回は大脳前頭葉に播種した腫瘍を摘出する手術。これまで4回の腫瘍摘出手術と陽子線治療を受けている。1回目2021年2月2回目2022年12月3回目2023年11月4回目2024年3月3月に4回目の手術をしたばかりなので前回の手術痕はまだ生々しく落ち着いてない。左耳上から首筋に掛けての手術痕がある。だんだん薄くなって髪の毛に隠れるから見た目の心配は大丈夫とのこと。今度の手術で

2023年12月18日陽子線治療1回目今日から治療が始まる。治療の回数は33回。毎日通うことになるが、自宅から陽子線治療施設までは県を越えなければならない。電車で通うか、車で通うか、どちらも大変だ。しかも私は仕事で一緒に行くことはできないから妻と息子の二人で通うことになる。車の場合、病院の時間に合わせて好きな時間で出れるし、途中で休憩もできる。でも冬だから、もしかしたら雪道だと高速は心配。妻「高速の運転が怖いし、病院までの道だってよくわからない」と不

銀座みやこクリニック院長の濱元誠栄ですこんなニュースが！ウイルスでがん細胞攻撃薬“皮膚がん患者で効果”東大と信大|NHK【NHK】がんの新しい治療として注目されている、遺伝子操作したウイルスでがん細胞を攻撃する薬について、東京大学と信州大学のグループ…www3.nhk.or.jp脳腫瘍ですでに承認されている、ウイルス療法薬デリタクト注治療法について解説した過去記事はこちら『ウイルスで脳腫瘍を治療する』最近では、ウイルスと言えばコロナばかりが目立っていますが密かにノ

転院先で、診察してもらう事になる科は、「脳脊髄腫瘍科」と言う名称でした。（頭部だけで見ても他に5科あるようでした）周りを見ると、それ以外の科の診察室があるのですが、待っている患者の人数が多かった印象です。その中でも頭部関連の科は、他科よりも患者数は少なそうでしたが…それでも、それなりの患者の方ががいました。その為、受付等を完了し、診察の受付をしたのですが、該当の科で診察を受けるまでそれなりの時間を待ち、呼ばれた時は12時過ぎていた記憶があります。診察に呼ばれて、妻と一緒に入りました。

てんかん発作が起きた2日後の月曜日普通に仕事へ行った。あのてんかん発作がまるで無かったかの様なくらいに、頭痛も無くていつもと変わらない体調に戻っていた。仕事中に、あっくんからLINEが来た。今日、夕方この病院で念のため診てもらおう！と、脳神経外科の個人病院のURLが送られてきた。俺も一緒に行くから・・・と。私は深く考えずに、仕事を1時間早めに切り上げて病院に向かった。駐車場で合流して、とりあえず土曜日の経緯を先生に話しをした。先生は、今回みたいな記憶が無くなっていた事ってこれま

手術中の腫瘍は、悪性神経膠腫医師からの、最終病理検査の結果左前頭葉悪性脳腫瘍グレードⅣやはり、最悪のグリオーマだった。術後何日かして、手足の麻痺も無く、言語障害も無かった。すぐに、化学療法＋放射線60グレイ始まった。息子が勤めている会社へ行き、息子の病状、会社には、もう復帰は出来ないと言う事や、傷病手当の手続き、会社が半分負担してくれている、息子が住んでいるアパートの事。色々手続きをしに行き、息子のアパートのスペアキーも預かってきた。息子が、ゲームを持ってきて欲しいと言

2024年10月6日運動会この日は小学校の運動会だった。放射線治療の日は休んで治療を受けに行っていたが、毎日学校へ通って家での生活ぶりは、私たち家族から見ると影響は何もないように感じる。5回の腫瘍摘出手術、陽子線治療、放射線治療を経て息子は元気だ。唯一気になるのが、陽子線治療を受けた時の後頭部の脱毛だ。治療が終わった２月頃は広範囲にわたって抜けてしまったが、徐々に生えてきて８か月が経ち、今は黒々とした髪の毛が生えてきた。でも一部は毛根のぽちぽちが見えず生えてきて

2023年11月10日手術後8日目今日は息子からLINE電話が掛かってきた。大部屋に移って一晩一人で夜を過ごした。私「昨日は一人だったけど、寝れた？」息子「うん、大丈夫だよ」「昨日寝る前までテレビ電話して、そのあとは、すぐに寝たから」今日の昼は院内学級に一人で歩いて行ったとのとこ。自己紹介をしてきたらしい。大部屋に移って2日目だけど、同じ部屋にもう一人同じくらいの男の子が入院していて、その子と仲良くなったそうだ。電話で会話していると看護師さんが病室に入ってき

2024年6月21日（金）雨放射線治療のつづき先生からの紹介を受けてサイバーナイフ治療施設へ話を聞きに行った。この日は息子も学校を休んで一緒に聞きに行った。サイバーナイフという治療方法については、息子に何となく説明していたがナイフという言葉にびっくりした様子だった。息子「ナイフって体を切るの？」それなー。だれでも普通そー思うよな。私「もう手術はしないよ」息子「ふ～ん」といつもの調子で、細かいことは気にしない様子。でも本当

2024年4月26日手術翌日息子は一晩ICUで過ごし、翌朝には病室に戻ってきた。妻から連絡があり、病院に向かって11時頃には病室へ入って息子に会っている。おでこの上を切った影響で、暫くは目が腫れるって聞いてたから、術後の様子は、右目の上が腫れてる。でもお腹は空いていて、泣きながら一膳食べた。頭の管もまだついている。新しいところで、切り口も大きいから前回よりは痛いんだと思う。夜はLineでビデオ通話できなかったな。2024年4月27日術後2日目

2025年2月13日（木）妻は今日も、元気です。２月11日（火）は、実は私の誕生日でした。誕生日おめでとう！自分！妻に「夕ご飯何にしようか？」と話をして、ごちそうを食べようと思ったのですが、結局、忙しくて手が回らず、ファーストフードのテイクアウトにしてしまいました。その分、ケーキはとてもおいしそうなケーキを買い、家族で仲良く食べました。昨年の、自分の誕生日を思い出すと、そのときの心理状況のしんどさも一緒に思い出されます。１年前の闘病記は、実は去年の３月で終わりです。それでは、闘病記の続

おはようございます😃今日は、現在休職中の仕事について書いておこうと思います😊そもそも、最初の腫瘍摘出手術後は普通に仕事行こうと思っていました。その時は悪性なんて思っていなかったからです。結果待ちで約2ヶ月の間の最初の1ヶ月だけは、毎日代理で仕事をやってくれている子達が、気になって仕方ありませんでした😓引き継ぎもロクにせずに、こんな事になっていて申し訳ない・・・きちんと出来ているかな？嫌になっていないかな？大丈夫かな？暇か？って言うくらい、答えのないことばかり考えていました。だって、

息子の入院は、約２ヶ月抗がん剤。放射線は、月〜金。年末年始は、一時退院出来るとの事。病がわかり、医師から中央値2年半と伝えられ、息子自身も、自分の病い調べ、震えていたと思います。膠芽腫、、。私も、息子が入院していた２ヶ月間は、毎日夕方になると、60違いおばさんが子供が泣く様に泣き、泣くと言うより、泣きじゃくり、大切な人、我が子を必ず失うと言う、恐怖。どうにもできない、なんとも言えない思いでした。けれど息子の前では、いつもの母で、。最期まで、息子の前では泣かないと、決め

ふとブログを見返していたら、目標の結果を2年も放置していました。以下、2024.1.24に書いたブログの目標と達成。2年越しの結果報告ですゴルフ脳腫瘍になる前は月一ゴルフコースでしたので、この空白の１０年と、感覚障害の不自由がありますが、温かくなるころから小さな一歩を踏み出したいです。Ａ．未だにはじめていません。来年こそはコースに出たいです。車の乗換え今の車も１０年を超えて、最新の安全支援の搭載された安心感のある車に乗りたいです。脳腫瘍による足

銀座みやこクリニック院長の濱元誠栄ですプレシジョン・メディシン研究会では、慶應義塾大学病院のがんゲノムセンター長西原広史先生がこんな講演をされていました。今日は、脳腫瘍の一種である「神経膠腫（グリオーマ）」の診断において、日本の医療現場で起きている「ある矛盾」についてお話ししたいと思います。医学は日々進歩していますが、その進歩に「制度」が追いついていない……そんなもどかしい現状が、この病気の診断にはあるのです。IDH遺伝子変異とは？神経膠腫（グリオーマ）の治療方

もう少ししたら、又病院へ、、夕飯の時間です。最近、病院食を看護師さんが介助して、食べているようで、昨日の夕飯時、私は、窓の外を見ているふりして、ガラスにうつる、息子の様子を見ていると、手づかみで、食べようと手が出てくる。急いで、食べて終わりにしたいのか？お腹がすいているのか？手が落ち着かないからなのか？わからない。その後はやはり、手の震えが止まらず、ベッドの頭をぎりぎり迄さげる。手の震えがとまらないので、私は息子の手を握ったら、少しずつ落ち着いてきて、私の手を口元に持っていき、手に

２０２４年９月定期検査７月からサイバーナイフによる放射線治療に切り替えて、播種した腫瘍に対して治療をしてきた。この日は、MRIをとって治療の経過を確認する。これまで治療したところと回数・顔面神経と耳の神経が通る骨の中×全２回照射・側脳室×全２回照射・視床下部×全１回照射・小脳左側×全２回照射・腰のあたり×全２回照射・右側頭葉×全２回照射治療箇所６か所治療合計回数１１回でも、これで根治と願っていた期待を裏切るように今回の検査でも小脳に新たな播種が認めら

こんにちは😃実は・・・まだ両親には自分の病気の事を話していません😓姉と姉の息子たちしか、親族では私の病気のことは知りません。私の中では、80歳前後の両親に50歳の娘の頭に腫瘍が出来て頭開けて手術しました！結果、悪性でした・・・しかも一番よろしくないタイプの腫瘍です。なーーーんて、言えない😭😭😭うちの両親、これまで大病もせずに何とか二人で元気に暮らしてくれています。私と姉はそれだけでも有難いと思っています😊姉はお母さんにだけでも話さないの？って聞いてくれたけど・・・うーーん、や