グリオーマ

こんにちはYouTube〜vol.76公開しました。娘は令和７年６月３０日に31歳で旅立っていきました。検査入院から、わずか5日間の出来事でした。初診から16日間検査入院から5日間毎日を過ごせることは、とても奇跡と思えること。皆様に娘の死を通して、命を繋ぐ・命の大切さをYouTubeでお伝えできればと思いました。洸-YouTubeYouTubeでお気に入りの動画や音楽を楽しみ、オリジナルのコンテンツをアップロードして友だちや家族、世界中の人たちと共有しましょう。yout

こんにちはYouTube「人生を生きる道標」vol.20公開しました。娘は令和７年６月３０日に31歳で旅立っていきました。検査入院から、わずか5日間の出来事でした。初診から16日間検査入院から5日間毎日を過ごせることは、とても奇跡と思えること。皆様に娘の死を通して、命を繋ぐ・命の大切さをYouTubeでお伝えできればと思いました。また、改めて思ったこと、学んだことを動画にしていこうと新しいシリーズも始めることにしました。洸-YouTubeYouTubeでお気に入りの動

半年に一度の定期検診がやってきました！病院には新人看護師さんがたくさんいて、「頑張れー！！！」という気持ちでいっぱいにw結論から言うと、また影が薄くなってました！！主治医のN先生は「本当に何が起きているかわからない、腫瘍って消えるんですね。」「医学の常識を超えている」「圧勝です」と！本日は新人医師も同席されていたんですが、こんな事例もあるんだよーと、もし腫瘍の患者さんを将来持つ事になったら覚えていてほしいものです！最近の話で、私の仕事が忙しすぎて寝不足が続いていること、それで

この前、よく通る道の信号のない交差点で事故りました。幸いお互いにケガはありませんでしたが、警察の通報と立ち合い、その後は保険屋さんにお願いしました。嫁さんの車は軽自動車、相手は某ドイツ車で、嫁さんの車は正面一部が大破、ドイツ車はかすり傷ww修理代は100万円近くかかるそうです。さすが外車また、自動車保険のルールで、道幅が広いとか狭いとかのことで、うちの方が狭い道だったので、過失割合が上がってしまい、ドラレコも肝心なところが映ってなかったので証明できないところも多

こんにちは。積立NISAの運用報告します。毎月５日に25,000円を積立しております。3月5日から4月5日までの運用になります。累計積立金額685,000円評価損益が+130,943円イラン問題は停戦協議が進んでいるとの報道ですが、不透明な状況です。早く正常に戻ることを祈るばかりです。なお、今回を持ちまして、定期運用報告は終了します。今後は不定期になりますが、報告はしていきます。投資はリスクのあるものです。余力で計画的に行うことをお勧めします

こんばんは♪先週、富山のお友達の所へ行ってきました！お仕事の仲間でもあり、妹のような存在であり、楽しくて優しくて大好きな素敵な方なのです♡そして推活仲間でもあります。まだ写真の整理が出来てないのでスマホ写真ですが・・・またそのうち、デジカメの写真も見て下さいね！目的の一つに春の四重奏というのがあります。ちょっと桜はまだ早くて半分くらい。チューリップも咲いている列もありましたがほとんど蕾。菜の花は咲いていません・・・が、とても空気の美味しい素敵な景色♡また脳を

パパが亡くなって１年その日の朝すべての支度を終えてさぁそろそろ出発！って時に「まま〜〜」ってポロポロ涙流しながら近づいてきて「思い出しちゃったら涙が止まらないよーーー」って「そっか、そっか、ママも数日前にあなたと同じように涙が止まらなくなってたくさん泣いたんだよ。だからたくさん泣きな。」って娘を抱きしめる「学校は休もうか？」と聞くと「学校は行きたいのー」と。とりあえず学校へ電話して事情を話し遅刻ということに。結局お昼を食べて午後の授業、部活もしっかりして帰ってきま

2026年4月6日月曜日入院始まりです。初めての放射線治療にドキドキです。初日は、入院申し込みを早くして9時には部屋へ入りましたが。採血3本して、同意書（？）系を2枚書いて、後は放射線治療を15時40分に呼ばれるまでヒマ。放射線科診察で画像を見たので、写真欲しかったけどダメで、印刷をくださいました。が、色が白黒印刷、小さいので、よく見えない・・・。放射線治療は15分で終わりました。4月7日火曜日は12時に呼ばれて10分。2週間に１回は15分で確認（？）していただけるそ

手術から２日後。旦那さんにLINEしても既読にならない。お見舞いに行こう思っていたが、私が体調がイマイチで代わりに長男に行ってもらった。とても元気そう。少しごもってるけど話せる。手術した記憶がない。これこら入院しなきゃいけないと言う。笑頭の悪い感じ？だったみたい。長男君、お見舞いありがとう

今日から新年度スタートです。我が家的には、子供たちの進学や独立があり、県内外への引越しがあったりして、結構忙しい年度末となりました。一応は無事に送り出せた感じです。今は肩の荷が降りた安堵の分と、寂しくなった分と半分ずつです。仕事に遊びに頑張りたいと思います近くの公園の桜も満開です。★応援ポチッをお願いします★

病気のことだけでなく、いろいろ大変だった中学生活。3月で卒業となりました。卒業式。義務教育が終わる一つの節目であり、親も我が子の姿を見て、成長したなぁと感動するわけじゃないですか。私、卒業式の前々日に、人生初ぎっくり腰になりまして。え、痛すぎて、無理…主人も単身赴任中なので、保護者誰も参加できず、感動どころか、かわいそうな卒業式でした気をつけてもギクっといく時は防げないのですが、本当にみなさん気をつけて二週間以上経ちましたがまだ湿布してるし、朝が特に痛い…マッサージも逆効果

こんにちはYouTube〜vol.75公開しました。娘は令和７年６月３０日に31歳で旅立っていきました。検査入院から、わずか5日間の出来事でした。初診から16日間検査入院から5日間毎日を過ごせることは、とても奇跡と思えること。皆様に娘の死を通して、命を繋ぐ・命の大切さをYouTubeでお伝えできればと思いました。洸-YouTubeYouTubeでお気に入りの動画や音楽を楽しみ、オリジナルのコンテンツをアップロードして友だちや家族、世界中の人たちと共有しましょう。youtu.

2026年3月30日日本セルヴィエ株式会社は、抗悪性腫瘍剤「ボラニゴ®︎錠10mg」（ボラシデニブクエン酸水和物）について、「IDH1またはIDH2遺伝子変異陽性の神経膠腫」を適応として、2026年3月18日に薬価収載され、2026年3月30日に発売したと発表しました。日本セルヴィエ株式会社：プレスリリース：IDH1又はIDH2遺伝子変異陽性の神経膠腫に対する国内初の分子標的薬抗悪性腫瘍剤「ボラニゴ®錠10mg」発売のお知らせ神経膠腫治療薬としては約20年ぶりの新薬となる。

こんにちはYouTube「人生を生きる道標」vol.19公開しました。娘は令和７年６月３０日に31歳で旅立っていきました。検査入院から、わずか5日間の出来事でした。初診から16日間検査入院から5日間毎日を過ごせることは、とても奇跡と思えること。皆様に娘の死を通して、命を繋ぐ・命の大切さをYouTubeでお伝えできればと思いました。また、改めて思ったこと、学んだことを動画にしていこうと新しいシリーズも始めることにしました。洸-YouTubeYouTubeでお気に入りの動

国立がん研究センター：希少がんセンター：希少がんMeettheExpert：第78回グリオーマ（神経膠腫）の診断と治療2026日時：2026年4月24日（金）18時30分〜19時45分（18時開場）参加方法：オンライン配信Zoomウェビナー事前予約制（定員500名）※当日まで可能https://us06web.zoom.us/webinar/register/WN_fjea9ptjRtmW4vvd_SWkag#/registration主催：国立がん研究センター

久しぶりに夫と2人で1泊2日の旅行に行ってきました！子供達は実家の母に預けて久しぶりに大人デート😁💕ディズニーシーとカービィカフェ🍽️に行ってきました❣️大人だけのディズニーは楽でいい！！やっぱり子供連れだとどうしてもトイレとか食事とか気にしなくちゃいけないので😅今回はs.sコロンビアのダイニングルームに連れて行ってもらいました✌️スペシャルコースお高めだけど可愛いし美味しかった😋翌日はカービィカフェにGO！!！カービィカフェ可愛すぎる！！！！😍😍しかも美味しい🍽️なんとなく

もう桜が咲き始めましたね！だんだんと暖かくなってきて、嬉しい限り！ぴーこの近況です。⬛︎体調目立った変化はなし！特に良くなっている感じもないし、悪くなっている感じもなし！グリオーマが原因ではない変化として、最近の発見が２つ。①酷い寝不足が続くと、頭痛が酷くなりました。②PMSが悪化しました。生理前のイライラが本当に酷く、無性にイライラするんです！！！！！解決策として、低容量ピルを飲み始めようと思います。⬛︎体の変化だんだんと走ることが自然にできるようになってきました！まだまだ

こんにちはYouTube〜亡き娘からのメッセージvol7公開しました。娘は令和７年６月３０日に31歳で旅立っていきました。検査入院から、わずか5日間の出来事でした。初診から16日間検査入院から5日間毎日を過ごせることは、とても奇跡と思えること。皆様に娘の死を通して、命を繋ぐ・命の大切さ・娘の視る魂の世界をYouTubeでお伝えできればと思いました。洸-YouTubeYouTubeでお気に入りの動画や音楽を楽しみ、オリジナルのコンテンツをアップロードして友だちや家族、世界中

東京のソメイヨシノも開花して、春の訪れを感じます。今日は暑いくらいの陽気でした。明日も良く晴れる予報です。このまま一気に夏になってしまうのでしょうか？年度末ということもあり、さらに仕事が忙しい日々が継続中です。やることが多いと、脳疲労で思考停止がしばしばあります。でも、こうやって10年以上働いていられるのは、本当にありがたいことです。頑張れると欲が出てくるので、あれもこれもとやりたくなりますが、ほどほどにしないと自分自身を壊してしまいそうです。明

こんにちはYouTube〜娘へ♡ありがとう弁当vol.2公開亡き娘は鍼灸師をしながら介護施設へ頼まれて週２回ほど仕事に行っていました。お昼が必要でお弁当を作らせてもらって2021.3.10〜2022.6.3までの88日の思い出のお弁当を動画で残していきたくてYouTubeに上げていきます。娘は令和７年６月３０日に31歳で旅立っていきました。検査入院から、わずか5日間の出来事でした。初診から16日間検査入院から5日間毎日を過ごせることは、とても奇跡と思えること。皆様に娘の死を

2026年3月16日(月)珍しく主治医先生が部屋へ来てくれました。おやつクリームメロンパン食べてる時に。食べ過ぎ。。。「調子はどうですか？」「検査結果はまだ出ていません。もう少し待ちましょう」「では！」でしたが、数分後に「結果が出てました。」「グレード上がっているので放射線治療に進みます。良いですか？」「ご家族に説明する前ですが、やるという事で決めてよいですよね」「日にちを決めてからご家族に説明で良いですよね」と。先生、急ぐ感じ（？）放射線治療＆テモゾロミド（？）は初

旦那さんの所へ。看護師さんから、いつもの様子が違うからビックリしないようにと言われる。ICUのベッド。前回より頭につついてる管？が少なく感じた。よっ！✋って手を挙げてくれた。が、しかし、、、喋り方が変。聞きとるのが難しい。話しは噛み合わない。ベッドから起きて帰ろうとする。挙げ句の果てには、点滴を無理やり取ろうとする、、。正直、え？？？この人は誰？これが続くの？と思ってしまった。20〜30分面会した後帰宅。

おはようございます！最近は芦原温泉に行きました。水仙はもう終わりって頃で、お天気も曇り。風邪も強くカメラを持って行かずにスマホだけ。芦原温泉「まつや千千」に宿泊し、温泉もお食事もとても楽しめました♡旅館もお食事はとっても美味しいですが、お昼に寄った、敦賀の駅前のお店も素晴らしくよかったです！駅からとても近いので電車来てもいいな～って、また来る気満々です！お昼からいっちゃってます！はいはい、運転私がするのね～って思ったとき

こんにちはYouTube〜娘へ♡ありがとう弁当vol.1公開亡き娘は鍼灸師をしながら介護施設へ頼まれて週２回ほど仕事に行っていました。お昼が必要でお弁当を作らせてもらって2021.3.10〜2022.6.3までの88日の思い出のお弁当を動画で残していきたくてYouTubeに上げていきます。娘は令和７年６月３０日に31歳で旅立っていきました。検査入院から、わずか5日間の出来事でした。初診から16日間検査入院から5日間毎日を過ごせることは、とても奇跡と思えること。皆様に娘の死を

2026年3月6日（金）３回目の覚醒下手術。11時間の手術だそうです。無事に手術は終わりました。相変わらず、覚醒下の事はあまり覚えていない…。前回についての感想や希望を伝えておいたせいか、頭を閉じることを講師先生が上手に糸でして下さったり、嘔吐が前ほど何回も出なかったりで良かった。SICUにいると、日にちも時間も分からなくなります3月7日（土）の11時半くらいにCT検査してから病棟へ戻りました。病棟での嘔吐は1回だけですみました。「痛み止めはいらない」といつも言ってます。お

2026年3月5日(木)手術前に頑張って日記を書くぞと思っていたんだけど。無理。ということで諦め。とりあえず、明日は手術だぁ。機能の評価も一通り出来たし、今頃、先生や療法士先生たちは手術に向けてお話会してくれてるのかな・・・。前回残した腫瘍も摘出してもらえたらラッキー。日常生活やリハビリのおかげで他の神経さんが成長していますように。私しっかり覚醒できますように。

2026年2月28日（土）4人部屋の中のお二人が退院。明日は一人退院みたい。私は14時に外泊へ出ます。それまで特にやる事がなく。朝食後、散歩してドナルド・マクドナルド・ハウスを遠くから見て、階段歩きで13階へ行って屋上緊急離着陸場を見て、いい天気。歩き回りました。14時に一人で病院を出て、公園でお散歩。病院内から見た公園の人の多さの正体、今日はワンちゃんイベント（マルシェ）で人も犬もたくさん歩いてて、マルシェエリアに入るのは人間有料。かわいいかっこいい犬

2026年2月27日（金）外泊の日程、時間1日目の書類にサインしました。2/28（土）14時出る2/29（日）14時戻る15時くらいに出る3/１（月）19時までに戻る出る3/2（火）10時くらいに戻るＰＥＴ検査が13時10分予定で、7時10分以降は食べちゃダメ。朝給食、昼給食は無し。でも、朝パンを6時50分までに食べました。説明で「食べちゃダメ」だけ聞いて、「その前までに自分で食べてね」と言われていないので食べずに過ごすところだった。。。自分で気づけてよかった

026年2月26日（木）電車で早い時間に到着を目指しました。入院の前に、外来で採血＆拡大治験の診察。採血待ちの間に尿検査をして、治験コーディネートさんに「来たよ」と報告して、結果診察待ちの間に、レントゲン、心電図、肺機能検査をして。診察代理には２年前入院の担当下っ端医師さんでした。私は彼の顔を覚えていました。前回の抜鉤（ばっこう）を彼がしてくれました。せっかくなので、前回手術についての感想を伝えました。主治医さんにはなかなか聞けない事を聞いたりしました。回答は無し。も

こんにちはYouTube〜vol.74公開しました。娘は令和７年６月３０日に31歳で旅立っていきました。検査入院から、わずか5日間の出来事でした。初診から16日間検査入院から5日間毎日を過ごせることは、とても奇跡と思えること。皆様に娘の死を通して、命を繋ぐ・命の大切さをYouTubeでお伝えできればと思いました。洸-YouTubeYouTubeでお気に入りの動画や音楽を楽しみ、オリジナルのコンテンツをアップロードして友だちや家族、世界中の人たちと共有しましょう。yout