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脳腫瘍とは関係なくて申し訳ないのですが携帯のデータフォルダを整理してたら家族旅行の写真がたくさん出てきたので今現在も脳腫瘍と戦っている父にエールの気持ちも込めてたまーに写真をアップしたいと思います病気が発覚する10ヶ月くらい前の家族旅行の時の写真ですパーキングエリアなのでまだ目的地に到着する前ですが気分は絶好調で腕組みしてポーズを決めてる私とお父さん人ってどうしても忘れちゃったり記憶が薄れちゃったりするからこうやってデータとして見返せるのは嬉しい限りです
脳は場所によって役割が異なり高次機能(理性・社会性・計画・道徳等)五感平衡感覚空間認知運動機能言語記憶などなど細かく分かれていて同じ脳腫瘍の患者さんでも腫瘍ができた場所によって症状はバラバラなんだとか・・・父の場合は前頭葉に腫瘍があり【高次機能】の部分に直撃していました高次機能とは「今日のご飯は何食べようかな?」「味噌汁作っている間に他のおかず作っちゃおう」「汁物だから、深いお椀によ
現在:放射線と抗がん剤治療の為入院中の夫。(入院30日目)GW中は何もやることがないって事で外出許可が貰えました!(本当にギリギリでゴールデンウィークの5日前とかに連絡がきました💦)規制が厳しいなか病院側の配慮で手続きとか荷物もそのままで2泊3日も遊びに出かけられたので感謝しかない🙏✨子供達にお台場のUCガンダムを見せてあげたくて急遽ホテルを手配✋️(息子は5歳にしてガンダム好き!3日間毎日ガンダムを見に行ってどんだけ好きなんだ…そんな息子にさらにガンダム知識を披露する夫💧)
こんばんはとりあえず、事業所は頑張って行きたいと思います。接客業なので、メンタルがダメな時は正直にお話して。外のお仕事をさせてもらった方がいいのかもしれません。私は思いこみがあるので勝手に想像したり考えて感情が込み上げて泣くことがあるので火曜日、行ったら相談しようと思います。そして、あまり必要以外は娘に頼らずに生活していけたらと、思います。将来?そのうち?まだ、相談してみないとわかりませんがグループホームに入った時のためです。母は理解あります!父親との間に入ってくれ
こうしている間にも腫瘍が広がっているためできるだけ早く手術で取り除いた方がいいと説明がありましたそして手術で重要となるのがどこまで腫瘍を摘出するか良性とは異なり悪性は正常な細胞に腫瘍が染み渡っているため腫瘍と思われる部分すべて摘出しようとするとそれだけ正常な脳も摘出するということいくら腫瘍を摘出するためとはいえ正常な脳も摘出しなければいけないとは悪性腫瘍はホントたちが悪いち
今年のGWは、仕事が入ってしまって大型連休にはできず…!ただ、いつもより長いお休みを堪能しました!なにもせずぼーっとしたり、ちょっとした旅行をしたり、明日でお休みが終了なんて、、、仕事でボケボケしないか心配ですwwwさて、ちょっと体で心配なことが。このGWで頭の中のぼやぼやや、視界不良(ピントがすぐに合わない、フィルターがかかったように見える)が酷くなってる気がするんです。今日は頭痛もして、なんか動きたくないし、頭を働かせることもしたくない。体もちょっと前と比較すると動きにくい感じ
主治医からの電話の時『主治医から電話』午前中に主治医から電話夫手術前から熱があって術後もずーっと熱が続いてるんだけど原因がはっきりしないからそれは様子見とのこと。感染症じゃないといいけど、、最短で…ameblo.jp「一時退院の時は熱ありました?」って先生から聞かれたんで熱っぽかったのであると思いますーって言ったんだけどさそれを知った旦那にキレられました「おまえ余計なこと言うな💢」「まじでさぁ、空気読めよ💢」ってガチギレですよ私のせいでなかなか退院できない仕事にならないと八
午前中に主治医から電話夫手術前から熱があって術後もずーっと熱が続いてるんだけど原因がはっきりしないからそれは様子見とのこと。感染症じゃないといいけど、、最短で水曜日予定だった退院は伸びるみたい(病院嫌いの旦那は今ごろ萎えてるだろうなぁ)それとオプチューンのこと。一度私も同席で話すことになった先生がどういう伝え方するかはわからないけど、病気のことや予後にも踏み込んだ話になるかもしんない。先生も医者としてできる治療を説明して薦めることが自分の仕事だからと。旦那が即
大学病院の帰り道。いろいろ話したいこともあったので近くのカフェで今後の作戦会議✋️実は大学病院に行く前に2人で考えていることがありました。もしも悪性と言われた場合……『治療は東京で受けたい!!!』それにはいろいろ問題が、、、①交通費・交通時間(今後2〜3ヶ月の一度の頻度で病院に行かなければならない)②緊急時に対応してもらうことができない③もしも悪化した場合通いづらくなるいろいろ話し合った結果夫『やっぱり症例数が多くグリオーマに精通している東京の先生に診てもらいたい!』と意
思ってたよりチキって言えない自分に自分でもびっくり〜した。5/2再入院して2日目夫「今日さ、先生からオプチューンのこといわれたけど、やらないって言ったわ」「命どうこう言ってたけどどうせ俺つけられないから意味ないしさぁ」「おじいちゃんになったらやるかもしれないけどさぁ。仕事あるうちは無理だわ。」と言ってるおじいちゃんなったらって、、あなた余命19ヶ月って先生に言われてるし2年後どうなってるのかもわからんのよ、、これは病気のことや余命のことをいう機会が来たのでは、、?と思っ
夫の介護申請に行ってきました。夫の場合、会社で倒れて救急病院に運ばれた際、診断名は「脳出血」でした。その後、リハビリ病院に転院するも、なかなかリハビリの成果が出ずに徐々に悪化していったため、再度詳しい検査をしてもらった結果、「脳腫瘍」が判明しました。その時点で、倒れてから1ヶ月半ほど経過していて、腫瘍がだいぶ大きくなっていました。その結果、言葉や手足の機能もどんどん悪い状態に。倒れた時に「脳腫瘍」だと分かっていたら、まだ腫瘍が小さい段階で手術できていたら、言葉や手足の機能がもっと保持できた
2023年3月31日クリニックのCTで脳腫瘍と診断2023年4/3頭頂葉、右前頭葉の膠芽腫と診断左手脚に軽い麻痺と、痺れ2023年4/13手術、4/21退院→麻痺は解消し痺れのみ少し残り2023年4/25から、テモゾロミド、2023年5/8から、放射線IMRT標準治療終了後、2023年7/10からオプチューン開始2023年9月再発の兆候も偽性増大か不明で治療継続2024年5月現在、働きながら維持療法の、・23日1クールでテモゾロミド・オプチューン90%以上維持し
こんにちは。5月もよろしくお願いします。ゴールデンウイークいかがお過ごしですか?私は今日まで仕事で、明日からお休みします(カレンダーどおり)2度目の手術が終わってから、健康のためにユーグレナを飲んでいます。もう9年近くということになります。『サプリメント』8月になりましたね。とにかく毎日暑い☀️今日は一日中ダラダラしてしまい、もったいない時間の使い方をしてしまいました。・・たまにはいいかもみなさん、ユーグレナっ…ameblo.jp先月から、新しいユーグレナに変えま
担当医が教授だった時点で腹は括りました。搬送先の病院で画像を見た夫が1〜2㎝とか言ってたからそんなに大きくないはず!!!呼ばれて診察室に入ると先生と看護師さんが待っていて、パソコンには夫のMRI画像が表示されていました。………いや、普通に大きいんですけど!?!?Σ(゚д゚lll)一体何をみて1〜2㎝とか言ったんだ!?!?(今だに謎)画像にはどう見ても4〜5㎝はありそうな白い塊が💦(実際に4㎝ありました。)先生から悪性ですって言われるより腫瘍の大きさの方が衝撃すぎてショックでした…。
2024年1月4日熱も下がり無事長男が退院。まだ完全に治ったわけではないので自宅に戻ったらすぐに呼吸器内科に行くようにと指示を受ける。大学病院から連絡があり、1月11日に夫の初診日が決まる。2024年1月5日10日ぶりに自宅に戻ることができた!思いっきりソファで寝転れるのは素晴らしい✨(流石に旦那の実家でゴロゴロする勇気が私にはなかった😅)長い長いお正月がようやく終わりました。本来なら夫の仕事が始まる予定が(転勤の為ほとんど家にいない)流石に会社の方からもダメだと言われてしまい在
維持療法として、現在23日毎に5日、テモダールを服薬しており、2週間に一度アバスチン点滴をしていただいています。標準治療時は、放射線と一緒だったので、どちらの副作用かよくわからなかったですが、なんとなくだるく、眠くて、とにかく疲れてました。今の維持療法のテモダールは、ビールの味が欲しなくなる以外だと、眠い、なんかだるいなーくらいで、仕事に支障があるほどではありません。前までは、朝6時に飲むようにしていたので、朝眠い!!というのがありましたが、寝る前の服薬に統一していく?変わる?
2024.5.1放射線日26目計46.8Gyテモゾロミド内服34日目今週はゴールデンウィークもあるので放射線は3日間だけになります。あと4回!パパ頑張れ!昨日は放射線外来と脳外科外来の受診日でした。放射線外来ではいつものように定型文みたいに症状の確認。脱毛ありますって言っても、その時期ですもんねーって言って見たりは無くパソコン打ちながらで、このままいつも通り終わりかと思ったら、急にパパが「脱毛の場所とか見なくていいですか?」って。自分からこんな風に言う事は初め
2023年7月からオプチューンを使っていますが、普段は↓に書いたスタイルで出社したり、飲み会行ったり自分のペースで過ごしていますが、可能な限りOPありで活動しており、直近の利用率は94%、92%、94%でした。私のオプチューンスタイル外出編|世界初の症例になると決めたから。ameblo.jp営業職なので100%を目指したくなってしまう、という職業病だと思います。笑夫は75%が100%で達成なんだから、皮膚のためにも頑張りすぎずいこうと言いますが、これはもう、やるからには徹底し
2024年1月2日自宅から通える大学病院を探して予約の電話をする。けど個人では予約できないみたいで夫が搬送された病院からFAXを送ってもらうことに。ついでに紹介状も貰いました。あとは自宅に帰るのみ!だったけど……長男の熱が下がらない!!!しかも咳も酷くなって悪化してる!!!😱😱解熱剤を飲ませて一時的に下がっても数時間もしたらまた40度まで上がってしまうので流石にこれはおかしい😰💦もう一度休日診療所へ!!前よりは人が少なかったので1時間ぐらい待ったら呼ばれました。先生『あーこれはち
そして放射線治療についても説明を受けました放射線治療とは手術・薬物療法と並ぶ”がん”の3大治療法の1つで局部に放射線をあてるもの放射線は正常な細胞にも一定の悪影響を与えてしまうようですが異常な細胞の方が放射線に弱いようで異常な細胞に効果を発揮し正常な細胞にダメージを負わせない程度の放射線をあてるのだそうです”放射線をあてる”という恐怖を感じるワードですが痛みを伴わないそうです
前回記事『大学病院②』前回記事『大学病院①』退院後の外来の翌日、人生初の大学病院へ想像以上に混んでいて驚く総合受付的なところで初診受付をする。初診受付の待合席で「1時間待っ…ameblo.jpなぜ今回の手術は覚醒下手術でもっと多く腫瘍を摘出しなかったか?今回担当いただいた先生は覚醒下手術担当の先生とのこと。覚醒下手術で覚醒した状態で手術を受けられる時間は長くても約2,3時間。その間に全ての機能をチェックするのは難しく、手術が終わって普通の生活に戻ってみて
2022年12月パパの病気が分かりました闘病中は自分の心を整理する為にそして健忘録の為にブログを書いていましたパパは約8カ月の闘病の末旅立ちましたいま振り返ってみると少し違って書いてしまっていたり書いてなかった出来事や症状もあると思うので記憶にあるうちに振り返りながら書き留めておきたいと思います以前、介護認定について調べた事があった行政担当者の面談の時はより高い認定を受ける為に家族はなるべく質素な格好でやつれた様子で受けた方いいそのように聞いたでも今
最近仕事が忙しくて忙しくて、デリバリーや外食ばかりが続いていました。すると、体調が悪い。。。カ◯ディで人気の杏仁豆腐がどうしても食べてみたくて、初めて買って食べてみたものの、、人工的な味がして、私は気持ち悪くなってしまうのでした。。普段から添加物や人工的なものを避けることが多いので、人工的な味がすると体が拒否するようになってしまいましたw手間だし面倒なんだけど、やっぱり手作りが最強なんだよなーーーと。余談ですが、うちの子は野菜をなんでも食べます。ほうれん草を茹でてる途中での切った茎
2024年1月1日胸の痛みが酷いようで起き上がるのも苦痛な夫。貰った痛み止めもあと1回分しかないようなので急遽ロキソニンを買いに外へ。が世間一般ではお正月。どこもお店が閉まっていて見つからない。しかもロキソニンは第1類医薬品なので薬剤師がいる薬局でしか購入できないときた。結局車で1時間30分かかる薬局まで買いに行く羽目に😥(元旦じゃなかったら徒歩10分で買いに行ける)本当は整形外科で診てもらいたいけどそれもお正月が過ぎないと無理。しかもこういう時に限って重なってしまう……
2024.4.28テモゾロミド内服31日目放射線お休みの三連休中です。連休でもテモゾロミドは続くので吐き気や便秘とは変わらずお付き合い中です。昨日は小学校の授業参観に行ってきました。高校も同じ日だったのですが、長女から、弟の方に行ってきてと言われたのでお言葉に甘えました。高校も授業参観があるなんて知らなかったので、次は被らないといいな。高校の方は親の参加率は低かったようです。パパも小学校の授業参観に行こうかなーと軽い気持ちで次男に言ったみたいですが、「パパ、髪ハゲげ
『日々の気持ちの持ちよう①』コメントでご要望いただいたので、掲題に関して考えてみました。是非こちらもを読んでいただきたいです↓『ことば』心配してくれていた会社の先輩と上司に深夜にも関わら…ameblo.jpの続きです。例えば仕事。「ありがたいことに」退院日に「明日から復帰して良いよ、バリキャリに戻ってください!」と背中を押してくださる主治医と、「医師の判断と自分の体力を考えて、まずは週2、3、1日数時間から段階的にリモートで復帰すれば良い」と寄り添ってくれた会社。プレッシャーにならない
2023年12月31日夫が倒れた翌日。携帯は没収されていたので夫と連絡は取れず不安でした。大丈夫とは言われても今の夫がどんな状態なのか想像できなかったので💦お昼頃退院のため義父が病院まで迎えに行きました。私も行きたかったけど男同士で話があるとかで家で待つことに(男同士の話は結局分からずじまい😅ホント何話してたんだろう?)お昼の準備をしていると『ただいまー!』と声がして夫が帰ってきました。少し疲れた様子でしたがいつも通りの夫。とりあえず帰ってきてくれただけでも嬉しい✨頭の痛みとかはな
夫が倒れたその日の夕方、義父から連絡があり、『○○(夫)は今日はとりあえず入院して明日退院することになった。自分は今から帰る』私(次の日に退院できるなら大したことらなかったんだ〜!)………………帰ってきた義父が明らかに落ち込んでる様子だったので、すごく嫌な予感がしました😰義父『検査してもらったら脳に腫瘍があるそうだ。大きさは1㎝くらい??まだよくわからないが自宅に戻ったら大きな病院で検査してもらった方がいい』え?脳腫瘍??(°_°)脳梗塞とかは聞いたことあるけど脳腫瘍??子供達
コメントでご要望いただいたので、掲題に関して考えてみました。是非こちらもを読んでいただきたいです↓『ことば』心配してくれていた会社の先輩と上司に深夜にも関わらず報告。自身も過去癌を経験し、その後現在は寛解している上司から。「この不安は本人しか分からないので、(私の名…ameblo.jp私の病気「膠芽腫」「グリオーマ」は、脳/進行早い/完治できないと言われているし、いつどうなるか、私が私でなくなってしまう恐怖が隣り合わせで、本当にきついなと思います。それはずっと変わりません。でも、
子供達がまだ小さい為、救急車には義父が付き添うことになり私達は一旦家へ。それまで大人しくしていた子供達もパパが運ばれていく姿をみて初めて泣き始めました…。その後、義父から連絡があり、『〇〇(夫)はてんかんで倒れたみたい。意識もしっかりしていて会話もできる。これから近くの総合病院で詳しく検査してもらうから心配しないで✋️』とりあえず会話ができて倒れた原因もわかったのでちょっと安心。全員お昼を食べ損ねたので家でゆっくり食べることにしました。夫は救急車の中で完全に意識を取り戻したらしく、いき