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一安心午後からテオの面会に行ってきました前回は脳外科の手術後だったので入院室での面会だったのだけど、今回は空いてる診察室に毛布を敷いてくださって二人きりの時間をとってくださいましたちょうどご飯の時間だったのでテオに食べさせたり、抱っこしたりできました今のところ発作は起きてなくて予定通り放射線治療を開始できそうです放射線治療を受ければこれ以上悪くなることはないので一安心ですいつもご覧くださりありがとうございますランキングに参加していますよろしかったら、下の写真とバナーを応援
10月も半ばが過ぎました。今週は仕事がとても忙しくて、休日返上で書類を作成していました。10月いっぱいは大変ですこの山を越えたら、泊りで温泉でも行こうかと思ってます。でも11月は定期検査がある・・・。ここのところすっかり寒くなりました。秋の匂いを感じます。秋の風物詩の秋刀魚が不漁で、高級魚になっています。今年は食べれそうにありませんとりとめのない話になってしまいましたが、インフルエンザが蔓延してますので、感染対策をしっかりしましょう9月の連休で静
夫に会いに行くと、義母に会うことも多い。最近やたらとキツい言い方されたり、無視されたりする。たまにくるLINEも嫌な感じの言い方。もう会いたくない。LINEくると開く前にため息がでる。夫のことで、ただでさえ傷ついてるのに、なんでこんなことでさらに嫌な思いをしなきゃいけないのか、、、夫には会いたいけど、義母もいると思うと嫌だなぁって思ってしまう。できるだけ穏やかにいたいから、私からは普通に返事したり、どれたけ冷たくされても、いつも通り対応してるけど、ほんとはもう会
ただいま入院中今日はテオの１２回目のうちのこ記念日なのですが、テオは今朝入院しました昨日の午後１時半過ぎ、テオが気持ちよく寝ていて、ゴロンと横倒しになって本気寝に入ったと思ったら手足をバタバタさせました夢の中で走っているのかなと見ていると、どうも起き上がれなくてもがいているような...呼びかけても目が虚ろなままで反応しないのでおかしいと思いかかりつけ医へ電話し、カートに乗せて向かってる最中に苦しそうにニャーーーーンと２回鳴きました病院へ着くと舌が奥に落ちて呼吸がしにくくなっていたのを
8月に再発をして、もの凄いスピードで悪化していった。昨日も会いに行ったけど、ほとんど会話もできなかった、、、。先日医者にどこまで延命するか聞かれた。もう少しでその時がくるのかなって思う。できるだけ穏やかにって思う。思うことはたくさんある。後悔や不安や悲しみや悔しさ。もちもん感謝の気持ちも。もっともっと色んな思い。どこかにぶちまけたいほど。大声で叫びたいほど。でも受け入れるしかないってこと。仕方ないんだ。自分の気持ちをごまかしながら。でもね、今私は夫の契約していた
いろいろ変わったこと今日はテオが生まれてから4444日でした１２歳の誕生日に異変が起きてから、ちょうど２ヶ月経ちました日に日に変化が起こり、・吠えなくなり、手舐めをしなくなりました・ご飯を食べるのが遅くなったけれど、手伝えば完食します・病院で嫌がって抵抗するようになったけれど噛んだりなどの攻撃性はなし・見えてないので目が合わなくなっちゃったけれど、超絶甘えん坊でいつも私にくっついています・おトイレを失敗する時は調子が悪い時のようです・廊下をうろうろと往復してたのが、同じところで
今日は娘と2人で夫に会いに行きました夫、いつもよりしっかりしてたやっぱり娘の前だとしっかりしなきゃと思うのかなぁ娘はこないだまで中間テストがあって、なかなか会いに行けずにいて、やっと会えてよかった夫も嬉しそうでよかったその後、娘と2人で名古屋駅にお出かけに行きましたたまにはねこんな時でも少しでも元気出してほしくて名古屋駅くらいにしかいけないけど、、、とりあえず名古屋駅のゲートタワーでご飯娘お気に入りの鉄板焼きのお店へとりあえず美味しいもの食べて、娘の秋冬用のバッグ
2026年9月16日中外製薬株式会社は、遺伝子変異解析プログラム「FoundationOne®CDxがんゲノムプロファイル」について、BRAF阻害薬「オジェンダ®錠100mg」「オジェンダ®ドライシロップ300mg」（トボラフェニブ）のBRAFV600変異およびBRAF融合遺伝子陽性の神経膠腫に対するコンパニオン診断として、6月17日に製造販売承認を取得したと発表した。今回の承認の目的は、FoundationOneCDxがんゲノムプロファイルによりBRAFV600変異およびB
2026年9月16日IPSEN株式会社は、II型RAF阻害薬「オジェンダ®錠100mg／オジェンダ®ドライシロップ300mg」（トボラフェニブ）について、「BRAF遺伝子変異または融合遺伝子を有する低悪性度神経膠腫（LGG）」の適応で製造販売承認を取得したと発表した。ただし、日本人データが限られることから条件付き承認となった。承認条件として、国内で承認用法・用量での薬物動態試験を実施し、結果が得られ次第、試験成績と解析結果を提出して医療現場に適切な情報提供をすることが求められた。また、当該
病院から施設に移動して、部屋も綺麗だし、明るくて、色々ちゃんとやってもらえるし、良かったって思う寝てる時間が増えてきて、お茶を飲むとむせちゃうでもね、私の誕生日覚えててくれた私はずっと記念日とか誕生日とか嫌い。結婚記念日も誕生日も何もしないでとずっと夫に言ってきた。いつも通りに過ごしてと言ってきた。何かしてもらってしまったら、来年も期待してしまうからもし忘れられたりしたら悲しいから傷つきたくなくて、それなら最初からなしにしたいって思ってきた。だから我が家はプレゼ
そもそも、なぜ再発疑いが掛かったか？定期検診は8月。その時は問題なし😂（笑）ただ、私。しつこい女。実は仕事をこなせなくなり退職。・寝れない。・記憶があいまい。・仕事を完了させれない休めば良くなるだろうと思ったが、良くならないこれはアカン！仕事が出来ない。再就職含めて41歳にはキツイ。。。となり、心理テスト？ここでも驚きの結果を受ける一般就労可能そう言われても働く事すらトラウマになりつつあり、働き方、仕事選びも変えなくてはいけない。因みに私は別居。一人暮らし
お久しぶりです。更新しなくなって何年でしょうか？（笑）2018年に手術。抗がん剤スタート。2024年こちらからの申出にて抗がん剤、終了。で、、、2026年再発の疑い疑いとは言われてますが、手術はマスト的な事を言われてますので再発なんでしょう。更新しない間、何かあったような無かった様な同じ病気の方やイレギュラーな状況に追い込まれたらどうなるのか記録しようと思います
昨日は生きていれば40代最後の1年の始まりのスタートになるはずの誕生日でした。ケーキを買って1番最初にパパにあげました。ひさーしぶりに下の子もお線香あげた。上の子は何かあった時、ふっと寂しくなった時に不意にお線香をあげたりしてます。そんな、パパの誕生日にはパパの夢を見ました。ブログ書くのか遅くなってしまったので、少し忘れかけてしまっていますが、、、生まれ変わったのか、心機一転楽しくやって行こう！てな雰囲気の夢でした。子供たちの前でもイチャイチャしちゃったり笑これが本当だったらなー
こんにちはYouTube〜vol.88公開しました。娘は令和７年６月３０日に31歳で旅立っていきました。検査入院から、わずか5日間の出来事でした。初診から16日間検査入院から5日間毎日を過ごせることは、とても奇跡と思えること。皆様に娘の死を通して、命を繋ぐ・命の大切さをYouTubeでお伝えできればと思いました。洸YouTubeは、こちら！-YouTubeYouTubeでお気に入りの動画や音楽を楽しみ、オリジナルのコンテンツをアップロードして友だちや家族、世界中の人たち
毎日の天気の迷走で、あんまり体調がよくありません。私にとっては気圧の変化はとっても重要ですこのシルバーウィークも近くの公園へ歩きに行きました。この日も時より雨がチラつく日でした。蒸し暑いので、じめっとした汗が体力を奪います。トレーニングの成果なのか、ウォーキングしかできなかった足も、最近は軽いジョギングができるようになりました。ただ、頑張りすぎると、足にかなり負担がかかっていることに気付かされます。無理は、足を根底から壊す恐れがありそうです。ウォーキングは毎日80
昨日から寝てる時間がどんどん長くなってきた。急に会話もできなくなった。どんどんその時に近づいてるの？まだ私は夢を見ているかのようだよ。これは現実なの？現実でこんなことありえるの？いなくなるってどういうこと？わからない、、、2度と会えないとか話せないとかLINEできないとかわからない、、、そんなのありえるの？どこに行っちゃうの？どうやって生きていけばいいの？誰に相談すればいいの？誰を頼ればいいの？やだよ。今日はダメだ。たくさん落ち込んで、たくさん泣いて、そ
こんにちはYouTube〜vol.87公開しました。娘は令和７年６月３０日に31歳で旅立っていきました。検査入院から、わずか5日間の出来事でした。初診から16日間検査入院から5日間毎日を過ごせることは、とても奇跡と思えること。皆様に娘の死を通して、命を繋ぐ・命の大切さをYouTubeでお伝えできればと思いました。洸YouTubeは、こちら！-YouTubeYouTubeでお気に入りの動画や音楽を楽しみ、オリジナルのコンテンツをアップロードして友だちや家族、世界中の人た
今日はなんだか元気だった私の言うことにたくさん笑ってくれた寝てる夫に抱きついたら、私の頭をずっとよしよししてくれて、「無理しなくていいからね」って言われた、、、。私だめなんだ。夫と会うとすぐ泣いてしまう泣くの必死に抑えて夫と話してる、、、この先大丈夫かなぁ、、、歯に食べかすがついてたから、歯を磨いてあげたら、ちょっと磨いただけで、歯から出血しちゃって、私めちゃくちゃ焦って、水でゆすごうとしたら、結局、布団とか夫の着てる服汚しちゃって、何してるんだー！って思った
もうLINEなんて見てくれないと思ってたでも、毎日送ってた「おはよう」とか「おやすみ」とか、、、今日朝起きたら既読になってて、、、嬉しすぎたねえ、なんでこんなことになっちゃったの？私は心から笑える日はもうこないのかなぁ、、、寂しいよ。私は幸せになることを望んだらだめなのかなぁ、、、疲れたよ。やっと金曜日。また会いに行くからね。
LINE既読にもならないでも送ってしまう寂しいなんで一人ぼっちにするのー！せめてさ、せめて治る病気でいてほしかったよもう夫はほんとの夫じゃない寂しいよ辛いよ昨日娘に、いつかいい人見つけたら？って言われた大人ですか？！高校生の頃なんてさ、親が違う男連れてきたら嫌じゃなかった？！ほんとに頼りになる娘で、夫も私も頼りっぱなしだったから、、、夫の病気の説明聞く時も、医療用語が難しくて、娘にも同席してもらって、後でどうゆうこと？って聞くと、全部わかりやすく答えてく
夫が施設へ移動することになりました。もうこれ以上は病院にはいられなくて昨日からLINEの返信もなくなりました本当にこのブログの場は私の心の支えになっています。同じ境遇の方。同じ思いや経験をした方。みんな辛い思いをしながら、すごく頑張ってる私も頑張らなきゃって思わせてくれる勝手に仲間だと思ってるいつかみんなに会いたいなぁなんて思いながら私も頑張る。頑張れって、自分で自分に言ってる。
最初の入院から退院してから、夫と2人で熱海の温泉に行きました新幹線に乗って、2人で手繋いで、めちゃくちゃ幸せだった温泉の部屋からの眺めまた行きたいなぁまた行きたい
2026/9/13昼下がり最近天候不順で下がりがち⋯モチベも上がらないまま水泳へモチベはメンタルで上げられない。⋯乗らない。2000mダラダラでもいい「⋯黙って泳いどけ。暇か？」沸き立つ気持ちに怒鳴りつける。これが160日で習った真髄かもしれない。黙らされた精神は沈黙し肉体だけが泳ぐ。フィジカルでメンタルを引き上げる。約1時間。気づけば2000mいい塩梅の疲労感と、脱力。そして爽快感。ピンチャやろう。無謀だと思いつつ、やってみる。ワンテイクのみと決めていた。フル
夫の病院に行ってきた。平日は行けない。仕事があるから。本当は毎日行きたいけど行けない。こんな時でも仕事に行かなきゃいけない。娘もいる。私しかいない。頑張らないといけない。もう何を優先すればいいのかわからない。ただやらなきゃいけないことをやっているだけ。本当は夫のそばにいたい。ずっと手を握ってたい。大好きだよ。ずっとそばにいてあげれなくてごめんね。愛してる。今日もがんばってくるね！！！
#脳腫瘍脳腫瘍を抑える神経回路を発見膠芽腫などの新たな治療につながる可能性／名古屋市大●脳にある「抑制性神経」が膠芽腫などの腫瘍細胞にブレーキをかける仕組みを発見●マウスでは神経の働きを強めると腫瘍増殖が抑えられ、生存期間が延長●患者由来のグリオーマモデルでも腫瘍増殖を抑制●まだ動物・ヒト由来腫瘍モデルでの基礎研究。新しい治療法への応用を目指す段階*************注目の研究だと思いますが、まだ薬剤が示されていないので時間が結構かかりそうです。https://www.n
今日は1人でサガミでランチしてきましたサガミって全国にあると思ってたけど、違うってこと最近知った名古屋だとそこらじゅうにあるから、全国チェーン店じゃないことを知った時は驚いた(写真の撮り方下手)たくさん食べました夫に、「サガミ行ってきたよ」って言ったら、「行ったことない」って言われてしまった一緒に行ったこと何回かあるのに忘れてしまったみたい1人でランチはやっぱり寂しいよー多分滞在時間30分もなかったやっぱり1人は無理だよーーー
体調が悪化して入院となった。早すぎる、、、なんでよ、、、もう歩けなくなった。なんでよ、、、最後の夫とのデートはマクドナルドになってしまった。ほんとは今日3人でランチ行く予定だったのに。なんでよ、、、誰か助けてよ。ほんとはディズニーランドも行きたい。温泉も行きたい。手をつないで歩きたい。辛すぎる。
こんにちは。9月になりました。今年も4か月を切りました。いつも通り高速道路で向かいました。途中渋滞があり、結構病院への到着が遅くなりました。軽めの昼食を食べてからいざ病院へ。検査が終わり、診察を待ちます。待合室にはあまり人がいなかったので、早く呼ばれると思いきや、中待合に呼ばれてからが長かった。結局、診察室に入るまで1時間40分かかりましたさて、今回の結果ですが・・・・「再発なし」次は3か月後になります。おやつに近くのレトロな喫茶店でお茶してか
30代で2度と完治せぬ予後不良の脳腫瘍を患い、死の淵に何度も追いやられ、立て直してきたつもりでした。その度に数え切れないくらい「意気込む」ことをしてきました。「意気込む」ことは、ときにはエゴイスティックな行動になるものです。それはその時その時の感情の表れであって、「楽しむ」感覚を失ってしまっていることが多々ありますときとして「正しい」より「楽しい」選択を⋯✨️今できなくてもいい。ただ選択肢をすてないでください。毎日がeveryday🐑しん✩いちろーでした今日も全ての人がス
こんにちはYouTube〜vol.86公開しました。娘は令和７年６月３０日に31歳で旅立っていきました。検査入院から、わずか5日間の出来事でした。初診から16日間検査入院から5日間毎日を過ごせることは、とても奇跡と思えること。皆様に娘の死を通して、命を繋ぐ・命の大切さをYouTubeでお伝えできればと思いました。洸YouTubeは、こちら！-YouTubeYouTubeでお気に入りの動画や音楽を楽しみ、オリジナルのコンテンツをアップロードして友だちや家族、世界中の人た
