グリオーマ

午前中に主治医から電話夫手術前から熱があって術後もずーっと熱が続いてるんだけど原因がはっきりしないからそれは様子見とのこと。感染症じゃないといいけど、、最短で水曜日予定だった退院は伸びるみたい（病院嫌いの旦那は今ごろ萎えてるだろうなぁ）それとオプチューンのこと。一度私も同席で話すことになった先生がどういう伝え方するかはわからないけど、病気のことや予後にも踏み込んだ話になるかもしんない。先生も医者としてできる治療を説明して薦めることが自分の仕事だからと。旦那が即

思ってたよりチキって言えない自分に自分でもびっくり〜した。5/2再入院して2日目夫「今日さ、先生からオプチューンのこといわれたけど、やらないって言ったわ」「命どうこう言ってたけどどうせ俺つけられないから意味ないしさぁ」「おじいちゃんになったらやるかもしれないけどさぁ。仕事あるうちは無理だわ。」と言ってるおじいちゃんなったらって、、あなた余命19ヶ月って先生に言われてるし2年後どうなってるのかもわからんのよ、、これは病気のことや余命のことをいう機会が来たのでは、、？と思っ

みなさんこんにちは。日々色々あるけどぼちぼち生きてる圭＠痩せたいです。さて、以前はアメブロでも投稿していた「うちの彼氏は脳腫瘍」ですが、メインブログとアメブロでのhtml言語とかの齟齬？？？のせいか、上手くコピペが出来ないんですね。だもんで、今までは手作業でバグってた部分を直して投稿していたのですが、最近投稿を修正する時間的余裕がない（そもそも脳腫瘍以外の投稿も気まぐれになってる汗）ので、いっそのこと今後は「うちの彼氏は脳腫瘍」の投稿をしないことと決めました。※アメブロでみる

2023年3月31日クリニックのCTで脳腫瘍と診断2023年4/3頭頂葉、右前頭葉の膠芽腫と診断左手脚に軽い麻痺と、痺れ2023年4/13手術、4/21退院→麻痺は解消し痺れのみ少し残り2023年4/25から、テモゾロミド、2023年5/8から、放射線IMRT標準治療終了後、2023年7/10からオプチューン開始2023年9月再発の兆候も偽性増大か不明で治療継続2024年5月現在、働きながら維持療法の、・23日1クールでテモゾロミド・オプチューン90%以上維持し

担当医が教授だった時点で腹は括りました。搬送先の病院で画像を見た夫が1〜2㎝とか言ってたからそんなに大きくないはず！！！呼ばれて診察室に入ると先生と看護師さんが待っていて、パソコンには夫のMRI画像が表示されていました。………いや、普通に大きいんですけど！？！？Σ（ﾟдﾟlll）一体何をみて1〜2㎝とか言ったんだ！？！？（今だに謎）画像にはどう見ても4〜5㎝はありそうな白い塊が💦（実際に4㎝ありました。）先生から悪性ですって言われるより腫瘍の大きさの方が衝撃すぎてショックでした…。

つづき。初めて、2023年3月31日金曜日にCTを受け、診断できる医師が今日はいないから、翌週4/4火曜日に結果が出ると言われ、予約して帰社して40分程度で病院から電話がなる。オンラインにて営業商談中で出れず、番号を検索すると病院名がでて動揺する。忘れ物とも思わず、これも第六感。「もしかしたら」と思いながら、商談後すぐ折り返し。受付「先生がお話しがあるようなのでかわります」先生「みれる人がたまたまいて、17時までにこれるなら、結果お伝えできますが、どうしますか？」私「今から行きます

今年のGWは、仕事が入ってしまって大型連休にはできず…！ただ、いつもより長いお休みを堪能しました！なにもせずぼーっとしたり、ちょっとした旅行をしたり、明日でお休みが終了なんて、、、仕事でボケボケしないか心配ですwwwさて、ちょっと体で心配なことが。このGWで頭の中のぼやぼやや、視界不良（ピントがすぐに合わない、フィルターがかかったように見える）が酷くなってる気がするんです。今日は頭痛もして、なんか動きたくないし、頭を働かせることもしたくない。体もちょっと前と比較すると動きにくい感じ

2023年12月30日この日は朝から夫と子供達、義理の両親と一緒に子供支援センターに遊びに行きました。おもちゃも沢山あるため子供達は大喜び(^^)♪とんで走り回る子供をひたすら追いかける大人達はへとへと…💦そんなこんなでお昼になったので大型商業施設に移動してみんなで食べることにしました。食事が運ばれて『さぁ食べよう！』となった時、突然目の前にいた夫がお箸を持ったままピタッと固まって動かなくなくなってしまいました。私『どうしたの？喉に詰まった？？』声をかけても夫の返事はなく、その

こんばんは、ちょろママです。2024/3/14、ホワイトデーのこの日、特にバレンタインデーでなにかあげた訳でもなんでもないんですけど、（そもそも、その頃は夫元気だった）サプライズプレゼントがありました。主治医からのICです(笑)約束とかね、してたわけじゃないの。たまたまね、たまたま、主治医がナースステーションに居たのよ。居たらさ、声かけるじゃん？そこにいたら昨日の事聞きたいじゃん？『あっ！今奥さんお一人ですか？時間あります？少し話しましょうか』そう言われてナー

2024年1月2日自宅から通える大学病院を探して予約の電話をする。けど個人では予約できないみたいで夫が搬送された病院からFAXを送ってもらうことに。ついでに紹介状も貰いました。あとは自宅に帰るのみ！だったけど……長男の熱が下がらない！！！しかも咳も酷くなって悪化してる！！！😱😱解熱剤を飲ませて一時的に下がっても数時間もしたらまた40度まで上がってしまうので流石にこれはおかしい😰💦もう一度休日診療所へ！！前よりは人が少なかったので1時間ぐらい待ったら呼ばれました。先生『あーこれはち

2023年4月4日何も変わっていない景色が、診断以降変わってしまった。息子の未来も、夫婦の未来も、仕事の未来も、真っ暗になってしまいました。そして、沢山泣きました。「１週間以内には歩けなくなるので」と言われて冷静でいられる人はいるのだろうか。それでも家族や会社の仲間、かけつけてくれた友達、話を聞いてくれた海外にいる幼馴染み。ヘルプを出せた近所の息子の仲良い友達のファミリーがいてくれたので、取り乱すことなく手術までの準備をしました。かなり難しく、長時間に渡る手術でしたが、「も

2023年7月10日からのオプチューン開始に向けて。※時差投稿ゲノム診断で腫瘍がメチル化ではなかったため、テモゾロミドが効くタイプではなく（明確には、怖くて聞けなかったのが事実ですが）、「効かないわけではなく、すごく効きやすいタイプではなかった」と言われ、そう受け取りました。「じゃあ飲んでも意味ないんじゃないか？」と主治医に質問したところ、「意味ないわけじゃないけど、平行してオプチューンを処方しようと考えてる」と言われ、前に、術後説明の際に、こういう治療があるとオプチューンを聞いて

はじめまして、このブログは旦那が悪性脳腫瘍と診断されて始めました。この記事は旦那が痙攣発作を起こして救急搬送される2時間前の行動です。病気に悩む人、これから入院する人などの参考になれば幸いです。20238/25午前4時40分頃もう外は明るかった。外に誰かが出ていった。家の前歩く音が聞こえる。こんな時間に何をやってるのか？誰だろ？？ちょっと夢遊病の気がある長女(熱がある時にちょっと出るらしい)か、朝走ると言っていた次女(ホントは走る気なんて無い)か、はたまた朝起きて暑い

夫が倒れたその日の夕方、義父から連絡があり、『○○（夫）は今日はとりあえず入院して明日退院することになった。自分は今から帰る』私（次の日に退院できるなら大したことらなかったんだ〜！）………………帰ってきた義父が明らかに落ち込んでる様子だったので、すごく嫌な予感がしました😰義父『検査してもらったら脳に腫瘍があるそうだ。大きさは1㎝くらい？？まだよくわからないが自宅に戻ったら大きな病院で検査してもらった方がいい』え？脳腫瘍？？(°_°)脳梗塞とかは聞いたことあるけど脳腫瘍？？子供達

2023年4月21日※時差投稿です4/13の術後、4/21に退院し、・4/25-抗がん剤テモゾロミドGW休みがあるため、ズレて、・5/8-放射線開始→土日を除く平日連日通いで60Gyを30日かけて実施しました。初回放射線まで空くため、再発してしまうのではないか、と不安で不安で先生に伝えたところ「先にはじめても休みで中断することになるなら、連続の方が良いという判断です」と言われ、気持ちを落ち着かせた記憶です。それまでに、あてる位置がずれないようにするためのかぶるマスクをつくりまし

今年度からいっちゃん繋がりのママ友【You】が私の職場で一緒に働くことになりますます仕事が楽しくなってきたもちろんYouもしっかりBBAであるYouとは月イチで宅飲みしており職場のグチや子供のことなどをアテに深夜までしゃべくり倒すそんな中Youの舎弟が霊視出来るという話になりいっちゃんのことも分かるんかな？ずっと知りたかったけど知れなかった事そんなんも聞けるんかなと言うとすぐにLINEしてくれて【写真を送ってくだされば】と、返事が来た。すぐに元気な頃のいっ

前回記事『大学病院①』退院後の外来の翌日、人生初の大学病院へ想像以上に混んでいて驚く総合受付的なところで初診受付をする。初診受付の待合席で「1時間待った」という声が聞こえたと…ameblo.jp治療法などは先生やそれぞれの状況によって様々ですので、こういった治療を受けている人もいるんだ、というお気持ちで読んでいただけますと幸いです先生が病気と長く付き合っていく方が良いのでは？との見解に至ったのは薬が効きやすい乏突起膠腫である可能性が高いことと、下記の

5月の良き日にあんちゃん夫婦めでたく結婚式を挙げることが出来ましたお嫁ちゃんがかわいくてかわいくてちょっと見てくれます？加工でぼかしますけどかわひひ～前回の広島はひとり旅でしたが今回はちぃ兄とゴボも一緒でゴボの車＆運転でGOほんで車内はもちろん！ワンオクおかん終始ノリノリ('ω'و(و"♪笑家族旅行は何年ぶりだろうそっかいっちゃんも一緒に行ったこの時以来だ（この最後の旅の時はメンタル辛かった…）『最後の夏休み〜田舎へ行こう』８月

2023年4月13日※時差投稿ですありがたいことに、診断から10日で手術いただけることになりました。当日は8時45分頃歩いて手術室に向かいましたが、がん専門病院ならではなのか、同時刻に一斉に手術が開始されます。院内エレベーターは満員。すすり泣く声も聞こえ、少し不安になりましたが、なぜか「大丈夫」と思え、思ったほど不安感はありませんでした。やはり主治医への信頼が大きかったのではないかなと思います。◾️当日の流れ⚫︎早朝内服薬がありました。薬品名はメモしていなかったのですが

2023年4月14日※時差投稿です手術が終わり、2分くらい夫と会ったあと、麻酔が完全に切れた後は、ただひたすら痛くて痛くてたまらなかったです。脳は神経がないから痛くないはずとか、そんなに痛がる人初めてとか言われましたが、嘘でしょ？！？！時計が壊れているのかと思うほど時間が経つのが遅かったです…そして、翌日くらいから、腫れが。さらに、夕方になると熱が38度くらい出るように。夕方までは36度台、夕方以後37.8-38.5程度になり、それが術後1、2ヶ月続きました。追加で扁桃腺

こんにちは。過去を振り返って書いてます。1月28日最近、次男がどうも元気がなかった。週2回のリハビリに通院しているが、歩くのも前より困難になっているような気がする言語のリハビリもしているが、良くなるどころか言葉も少なくなってきている。1月22日に再発していないと聞かされ嬉しい気持ちも不安になってきている。父親なんだ、しっかりと思っても私は心が弱すぎるそんな時、次男がポツリと「1万人に1人の病気になった」と言った。何か調べたのか「同じ病気の人たくさんいるけど、みんな頑張って

2022年4月16日(自宅での次男の様子)朝、起きて次男の様子を見ながら家の事をしていた。胸で呼吸をしているのを確認していたらいつもと、少し呼吸が違う？胸の動きが小さくなってきた？9時頃からベッドサイドで様子を見る呼吸が弱い？大きく息してる方がまだ良くて、小さくなってくる方がダメだと訪問医の先生が言ってたのを思い出す。三男は部活へ行っていて家に居なかったあわてて長男と四男を2階で寝てるのを起こしに行く「次男・・大丈夫・・？」と聞くけど虚ろ。意識ももうろうとしてきる？

2022年4月16日運命の日母親が次男を抱きかかえ私と長男四男おばあちゃんが、ベッドの周りを囲み少し離れた場所に、訪問看護の方と猫がいた。「何があってもずっーと一緒やで、ずっーと側にいるからな」母親は何度も次男に伝えていた次男の呼吸はもうほとんどしていないような感じだった。しかし、目はしっかりと開いていたおばあちゃんは、次男の動かなくなっていた右足をつかみ「次男ちゃんよく頑張ったな次男ちゃんよく頑張った」おばあちゃんは泣きながら、何度も何度もそれを言っていた。

こんにちは。テモダールを飲んで4日目やはり嘔吐がひどくなってきた。リハビリに行く途中も気分悪そうにしてたんで「リハビリ休むか」と言ったら、「大丈夫、夜中からやから……」本人がなかなか話してくれないので、わからないのだが夜中から嘔吐していたらしい。夜中で一人苦しくて、なんでこんなに苦しいんだろうと本人は思ってないのか……薬の影響だと思ってあまり本人には気を使わないように普通にしているしかし、東京での検査の事も気になるし、心無しか口数が少なくなり、笑顔がなくなったような気がする。

維持療法として、現在23日毎に5日、テモダールを服薬しており、２週間に一度アバスチン点滴をしていただいています。標準治療時は、放射線と一緒だったので、どちらの副作用かよくわからなかったですが、なんとなくだるく、眠くて、とにかく疲れてました。今の維持療法のテモダールは、ビールの味が欲しなくなる以外だと、眠い、なんかだるいなーくらいで、仕事に支障があるほどではありません。前までは、朝6時に飲むようにしていたので、朝眠い！！というのがありましたが、寝る前の服薬に統一していく？変わる？

住宅ローンが通るのか、というブログを昨日書きましたが、実は絶対に欲しい物件を見つけてしまっていたんです。・今住んでいるエリアと同じエリア・駅徒歩県内・リビングも希望の広さ・車も止められる・日当たりよし！・高いけど、手が出せそうもう最高の物件でした。住宅価格が高騰している中、この金額で私が求めている全ての条件が当てはまるものなんてなかなかなくて、それはそれは、本当に欲しかった。事前審査も通った（腫瘍のことは言ってない）不動産屋さんも私の熱量に圧倒されてて、沢山値下げもしてくれ

銀座みやこクリニック院長の濱元誠栄です。9月も残りわずかとなりましたが小児がん啓発月間であることをアナウンスし忘れていました…小児がん啓発キャンペーン-CancerNetJapanオンラインイベント9月は世界小児がん啓発月間です。日本では、世界小児がん啓発キャンペーンが今年初めて開催されます。event.cancernet.jp日本の小児がんの最大の問題はやはりドラッグ・ラグです先月、NHKでも特集していましたきみに使えなかった薬を|NHK【NHK】元

2024年1月1日胸の痛みが酷いようで起き上がるのも苦痛な夫。貰った痛み止めもあと1回分しかないようなので急遽ロキソニンを買いに外へ。が世間一般ではお正月。どこもお店が閉まっていて見つからない。しかもロキソニンは第1類医薬品なので薬剤師がいる薬局でしか購入できないときた。結局車で1時間30分かかる薬局まで買いに行く羽目に😥（元旦じゃなかったら徒歩10分で買いに行ける）本当は整形外科で診てもらいたいけどそれもお正月が過ぎないと無理。しかもこういう時に限って重なってしまう……

初めまして。主人がびまん性橋神経膠腫と診断されました。病気、治療に関して情報がほしくてブログを始めました。⁡2024.3.7⁡パパの脳幹に腫瘍があるとわかって2日が経過しました。こんなに辛い2日間は今までの人生で初めてでした。⁡⁡まとまりのない文章になると思いますが、記録用として自分の気持ちを形に残したいと思います。パパが体に異変を感じたのは2月の中旬。何だか目眩がする、立った時にふらつく。それが始まりでした。偏頭痛でかかりつけの脳外科を受診し、立ち上がった時に限局して起きている

最近仕事が忙しくて忙しくて、デリバリーや外食ばかりが続いていました。すると、体調が悪い。。。カ◯ディで人気の杏仁豆腐がどうしても食べてみたくて、初めて買って食べてみたものの、、人工的な味がして、私は気持ち悪くなってしまうのでした。。普段から添加物や人工的なものを避けることが多いので、人工的な味がすると体が拒否するようになってしまいましたw手間だし面倒なんだけど、やっぱり手作りが最強なんだよなーーーと。余談ですが、うちの子は野菜をなんでも食べます。ほうれん草を茹でてる途中での切った茎