オフェブ

昨日の診察は8:55にスタート。まず3月13日に新型コロナ発症、23日に陰性になったこと、後遺症のような痰の絡む咳が今も続いていることをご報告しました。血液検査でCK値が今までになく高いのですが、それは「咳のせいだと分かりかえって安心しました」とのこと。CRPは正常値、KL-6も499、胸部レントゲン画像も著変なしで、新型コロナは治っていて心配ないとのことでした。「咳は風邪でも2ヶ月くらい残ることもあるので心配ないですが、咳止めの薬は出しておきましょうか」と言って頂いたので、メジ

オフェブを飲んで5日経ちました恐れていた、下痢は全くなく…。良くも悪くも変化をほとんど感じられることは、無く。（咳も相変わらず⁈下痢も無く）しかし、何故かお腹が張るんですよね🙄下痢というよりむしろ腸の動きが悪く、💩もも頑張らないと出ない、、。お腹を凹ませる（お腹に圧をかける）と圧迫され痛い昨日は、午後から結構、それが酷くて夕飯の支度も旦那にお願いしたくらい、元気無し肝機能低下して、疲れてんのか？お腹張ってるからツライのか？熱でも出て来たのか？と、思ったり、絶不調😖早

皆さまこんばんみ後で。と言ったらホントにめっちゃ後おサボりマンつくね、やっと始動(´>∀<｀)ゝ今日のレクバドは、ラストにスマッシュ41連発打ってきました～まだまだやれるぞ、ワタシ(´>∀<｀)ゝ。多分明日は筋肉痛…と。現実逃避しとります笑ハイ。オフェブ再開のお話ね診察日当日。例の病院のアプリを見ながら順番を待ってたワケですよ。あと3人だなぁ～…と思っててふと顔を上げたら自分の番号が無い‼️⁉️焦ってたら事務員さんが呼びにきましたわ前回もヤバかったし、診察の番号がアプリに出

昨日は呼吸器内科の3ヶ月毎の定期診察でした。朝9時の診察一番でした。↓前回の診察の記事『呼吸器内科の診察（5月9日）』呼吸器内科の定期診察を受けてきました。主治医が定年退職して、新しい主治医との初対面でした。『呼吸器内科の診察（3月7日）』定期診察に行ってきました。今回が主治…ameblo.jp8月1日のCT検査の結果肺結節は大きくなっていませんでした！5mmで不変です。がんではなく、間質性肺炎が飛び火した跡だろうとの見解になってきました。CT画像の写メも、プリントアウトも断られま

今日、日曜日は朝起きたら骨粗鬆症の薬、アレンドロンを飲む日6時半に飲んで、7時半に朝食。準備めんどくさいから、卵かけご飯にした。食後、薬飲む。血液サラサラ、血糖値下げるのに、免疫抑制剤に感染予防、亜鉛、プレドニゾロンに再開したオフェブ。休憩してからさてと、動画編集しようか。PCに、向かう。10時前、なんか気分悪い。空ゲップが続いて、だんだん吐き気がしてきた。しばらく我慢して、ベッドで横になる。アカン！ますます気分悪い。トイレに駆け込むが、上手く吐けない。再びベッド

肺線維症の薬、オフェブ100mgを朝晩飲んでいます。イレッサによる間質性肺炎の予防で効果があったというセルベックス50mgを朝晩総合ビタミン剤ポポンSを朝2錠ビタミンが欠乏すると免疫力が落ちるので、予防的に飲んでいます。サルビアノール酸βが肺線維症の進行の抑制に効くということで、その成分を含む丹参刻を煎じて毎日500cc飲むことも、8年くらい続けています。オフェブのおかげで少なくなりましたが、便秘時にはプルセニド(センナノシド）12mgを1錠入眠障害時に、デパス（

退院して3日めとなりました。毎日毎日食べているだけの人みたいになっていますがそんな事はありません食べて、寝て、たまに動きますだって1人だからやはり自分でやらないといけない事があります。だけど、我が家の貫太郎に馬鹿野郎と言われてから貫太郎を放置して自分の事だけしているのでかなり身体的にも精神的にも楽です。今日は午前中お天気が良くて黄砂もマシな感じがしたからずっと気になってたタイヤ交換に行こうと思い、時間をかけて身支度をしました。実は履き潰すつもりだった冬用タイヤ

最近よく思うのです。私って病人だよね？一応。健康体ではない。でも、自分で出来る事はすごく時間かかるけど出来るだけ自分しているつもり。家族の世話はもうしんどい。それでもこどもが帰省した時は頑張ってご飯を作る。特に長男は大学院で研究室にこもっている事が多くて健康体なのに骨皮筋太郎😭しかも彼が高校の時、私はステロイドの減量のせいか身体中が頂くて、夜中も痛みで目が覚める時期が長くて仕事も気合いで続けてたのでお弁当は全て冷凍のチンチン弁当だった。帰って来た時くらい

今日は私が今年の1月に緊急入院になった時の事を書こうと思います。1月17日の朝の事とです。その日は娘の共通テストが終わった次の日の朝です。今思えば秋頃からおかしかったんですよね。足が象🦣の足みたいになって、母に足が凄く浮腫んでるんだよねって言ったらみんなよく浮腫むって言ってるよって言うからそのまま放置してしまいましたそれから息苦しさが少しずつひどくなっていったけどもともと何年も息はくるしかったから最近調子悪いなとしか思ってませんでした。そしてちょっと家事も辛くなっ

お正月明け、投薬開始するために早速病院へ行ってきました地元のバスの所要時間を間違えてしまい7時20分頃に病院着いちゃいました（8時開錠）さすがに、先頭か？と思ったけどなんと前に3人もいらっしゃいました〜wwさて。血液検査の結果KL6は、1551‼️またも上昇先生は、『寒いとみんな上がる傾向にあるからさ』と、励ましてくれましたが…ま。しゃーないね。去年、先生に『感情的にならないで、冷静に見て行った方が良い』と、言われたこともあり今年は、斎藤ひとりさんの『な

​黄砂の酷かった土曜日高校時代の部活の友達2名と3人で久しぶりにランチに行ってきました🚗黄砂の日は出来るだけ外出しないで自宅にいてるつもりでしたがお店も予約してるので決行です出かける前に服装を悩む黄砂が付着しても落としやすいようツルツルした素材の服や靴マスクは自宅から駐車場まではN95マスク(外を歩く時間が長いから)車内では不織布マスクお店の駐車場から店内までは不織布マスクの二重着けと使い方を分けました車内でも不織布マスクを着けていたのは黄砂を付けて車内に乗り込

病院に無事到着したわたし娘とタクシーで追っかけてきた母は廊下で待つ様に言われわたしはストレッチャーに乗せられたまま別室へ。まずお決まりのPCR検査。それから上のお洋服脱ぎますね〜。げっ！私、今日どんな下着だっけ？おそらく看護師さんもそんな事気にしていません。わかってます。わかってますけど、こちらは気になるんです昔、ママ友とも話になりました。結婚してから自分の下着もボロボロになるまで着るよね〜。今日、救急車で運ばれたらこまるぅ！って日があるよね

昨日、10月24日の検査結果をふまえ、呼吸器内科の定期診察がありました。特定医療費受給の更新ができたことのご報告と御礼を申し上げました。胸部レントゲン著変なし血液検査結果、KL-6は434、LDは177、CRPは0.02で正常範囲内でした。オフェブについても触れた、別ブログもご一読下さい。是非に及ばず603.定期診察（10月31日）|是非に及ばず特発性間質性肺炎(肺線維症）の初期から～経過と探求の日々kinseym.blog.fc2.comお支払いは280円、薬局へは

先週病院で少し進行が見られると言われ、クラってなった。間質性肺炎と言われてから3年目。いつも変わりないですね、じゃあまた半年後と言われてきたのにこんなんありか！初めてオフェブが出たけど何とまあ高い薬。高額医療で支払いして難病の認定の書類も申し込んできた。気分の落ち込みがひどくて食欲が全く無い。こんな日がいつまで続くんだろうか。大好きな夫なのにあんまり早くお別れはしたくないよー。

最近、どうも咳込むことが多々ある。そして、1分以上話しながら歩くと、息が切れてツラくなってくる。階段上がって、すぐの電話がキツい。ゼーハー、ゼーハー…笑これは、だんだん悪化してるせいなのか…。はたまた、ここ1ヶ月モーレツに忙しく、休みもほとんど無く、残業、残業で忙殺されてのストレスから来る不調なのか？！来週、久しぶりの病院🏥です。オフェブのご利益…。改善なんて大それた事は、望まないので、どーか悪化だけは、してませんよーに外は、すっかり春めいてきましたね！🌸マーちゃんも、春

昨日の診察のまとめ。最近、KL6値が上昇⤴️トレンドのためこれについてどう対応していくかの相談でした。現在、体感も特に悪くない、肺機能検査も悪いながらも特に進行無し、画像診断的には、少し進行したのかな？と言う状況です。KL6値だけが炎上🔥中？！笑今回は、前回より少し下がったので季節的な上昇だったのかもの疑惑もあり今は、オフェブ100✖️2=200mg/日のみ。今後の治療の選択肢としては、①オフェブを150+100=250mg/日にする。線維化の進行を少しでも抑える。②オフェ

今日は午後イチ歯医者さんの予約が入ってました。1ヶ月ごとの検診？チェック？正直1か月に一度はあっという間だからちょっと苦痛だなぁ。。。午後イチからでも慌てて準備するとすぐ心拍数が上がるし、酸素も下がる。ゆっくり準備しないと行く前に具合が悪くなってしまうから二度寝はしないと決めていました。起きていつものように食事して薬を飲み、吸入、吸引などをして何気にカーテン開けたらガーン😱とうとうやってきた😨そうです。結露です。。。最近寒いから、夕方からはガンガン暖房つけてるし

１１月に入り寒さもでてきて、体調の良くない日が増えてきました。「怠い」と。常に、パルスオキシメーターを持っていて測定していたけれど、「動くと酸素濃度が落ちる」と・・。２０２２年１１月２９日には、起き上がれないほど怠く、「もう自分の身体が自分のものではないような怠さで、本当にしんどい」と布団に横になって動けなくなってしまいました。「薬なんてもう飲みたくない。嫌だ。」とも言っていました。すぐに私が病院へ電話。呼吸器内科につないでもらい、看護師さんへ報告。しばらくして主治医の

朝から1日2回に分けての静注スタート考えられる治療法、ほかの臓器への影響がなければ何でも挑戦しますとのお願いにプログラフの再開も決定。まずは朝晩2錠ずつ。血中濃度をみながら増やしていくことになるでしょう。何年か前は10錠までいきましたが💦最高で1人の患者さんに何回ステロイドパルスしたことありますか？ときいたら4回だそうで、なら5回お願いしますとも伝えました。最後に、自分は免疫性疾患もあるからエンドキサンパルス療法はできますか？の問いかけには考えときますとの返事をいただきました。何処

2019年6月検査結果発表配偶者に同行していただく。（後で、聞いていないと言われないため）配偶者には事前に「特発性肺線維症」であることを説明。病名は『特発性肺線維症だと思われる』ということ。想定内。オフェブの投薬（治療？）どうしよう？かなりの高額になりそう。私にその価値があるのか自問自答。両親が存命していることもあり、彼らより先に逝くことは避け、彼らを看取って終わることにしようか。2016年6月難病医療費助成を申

最近は二週間に一回定期的に呼吸器病院に通院しておりますがお薬は四週間ごとで出してもらってます。なので、当然オフェブも一日2回×28日で56個何気に他の薬とポイって買い物袋に入れて持って帰ってくるけどよーく考えたら薬価高いからこれだけで20万円以上ですよね💦お薬出してもらってから紛失したら全部自費。。。はっ、払えません😭それに気づいてからめちゃくちゃお薬もらうの緊張してしまう。プログラフだけでも高いと思っていたのに。。。。絶対落としてはいけない❗️

私の罹っている特発性肺線維症（IPF）は、希少難病に指定されています。日本の患者数は13,000〜15,000人と言われています。比較までに、透析患者数は349,700人です。肺線維症は診断からの余命が３～５年と言われていましたが、私は2014年12月に診断を受けて9年が経過して、肺活量も基準値を保てています。いくつかの幸運な要素に恵まれたからだと思います。・早期に発見されたこと・オフェブが認可されるまでの繋ぎにと使った丹参が奏効したこと・主治医と事前に決めていた通り、

やっと、過酷な労働から解放され穏やかな在宅ワークの日々が戻って参りましたさて、すっかりその後のオフェブ副作用についてをお伝えしておりませんでしたので経過をお話ししたいと思います。8月から過酷な日常が始まり、ゲンノショウコを煎じる暇も無く、且つ夜ご飯食べたら、すぐ寝なきゃいけないほど、時間に追われておりましたわたしのオフェブ下痢（6月服用再開以降）の場合は、いつも夜布団に入ってから始まります。日中は、全く何食べても異常無し。下痢が発現する時は、夜、横になったら始まるのでそれ

明日は、バレンタインデーですね今年は、チョコ🍫じゃなく、ウニにしてみました！もちろん自分用も購入たった、40gで2000円超え…ほとんどがハートの容器代のような美味しいお酒のアテにしたいけど、オフェブ飲んでるから、アルコールダメなのかなー白いご飯🍚に乗せて楽しみたいと思います

注文していた薬がシンガポールから届きました。本来は脳卒中後遺症の改善薬ですが、マウス実験では、オフェブやピレスパをしのぐ線維化抑制効果がでた薬です。→セロクラール錠のドラッグリポジショニング↓イフェンプロジル酒石酸塩錠、セロクラール錠のジェネリックです私たちは医師の処方薬を、3割負担などで手にします。病院（あるいは薬局）は、残りの7割を払ってくれる先—国民健康保険団体連合会や社会保険診療報酬支払基金—へ「レセプト」を送付します。糖尿病の薬のメトホルミンが「抗がん作用が

先週末は、恒例の黒川温泉へ一泊旅行へ行きました。私達の結婚記念日＆私の誕生日祝いを兼ねて（23日ですが、今年は平日だった為、早めの日程になりました♨️）ここ数年は、お気に入りの宿に行っています。今年も、半露天風呂付きのお部屋に泊まりました。宿に向かう道中、夫はお腹の調子が悪くなり、コンビニのトイレに何度かお世話になりました。（もちろん、酸素ボンベは持参です）宿に到着し、宿の近くの酒屋で買い物をし（坂道あり…）、離れの家族風呂に入り、ひと息つきました。18時半頃、夕食の為、畳敷きの食

オフェブ前回服用時のこと、ロペラミドについて、前回のブログに記しましたが今日は、今回服用再開にあたって、自分なりに行き着いた副作用対策を綴ります。。服用開始までに色々調べ、自分なりにこれで試してみるか。と思った事をまとめてみました。副作用対策でまず最初に思い浮かんだのは、下痢に対する漢方薬の併用。（東洋医学も信じてるので😅）しかし、間質性肺炎と漢方薬の相性の悪さもよく耳にしてるのでこれなら大丈夫だろ！という確信が持てるものが見つけられず（なにせわたくし、素人なもんで、ネット情

​7月20日の夕方、地元かかりつけ病院の救急を受診し、採血とCTをとりました。その結果をいただいたのでアップしておきますブログに病気の経過を残していると、あとで見返し比較することもできて、そんな意味でもやってて良かったなぁと思ったりKL-6は3,948(前月より-325)LDHは316(前月より＋38)CRPは2.27KL値は5月16日に採ったものが過去最高値の4,562、6月が4,273、7月が3,948と順調に下がってきてくれてるので、気持ちホッとします6月に入って咳からの肋骨の

7年以上前になりますが、病名が告げられた時、過敏性肺炎などという病気はそれまで聞いた事がなくてアレルギー性の肺炎だと言われな〜んだ、アレルギーかとそんなに深刻な気持ちにもならずに先生の話を聞いていました😅私の中では花粉症と同レベル位に思ったんです。おバカですよね。診察室出て、会計まで時間ありそうだからタリーズでお茶しよう❗️ってお茶しながらネットで病名ググったら一気に暗い気持ちになって泣きたくなった。怖い事ばっかり書かれててそれからいろんな方のブログを読ま

私は在宅酸素歴、まだ5ヶ月ちょっとです。まだまだ新米さんです😅なので日々色々と考えながら生きてます。まず、退院して困ったのは美容院です。入院中に起き上がれるようになってはじめて鏡を見て愕然としたおばあちゃんじゃん髪の毛ボサボサ、白髪だらけ。歯はきれいに磨けてなかったようで前歯が茶色になってしまってるそれに気づいてから髪の毛と歯ばっか気になってしまってでも、とりあえず病院にいる間はどうしようもない💦退院したら美容院と歯医者さんにすぐに行こう！で、歯は気づいた