ブログ記事1,074件
4月は検査入院で10日間ほど病院の厄介になりました。おかげで一万歩の目標が日当り9千歩になってしまいましたが、まあ頑張ったと思います。あと体重が減りましたね、3〜4㌔ですが、今は鋭意元に戻りつつありますやはり病院食は‥5月はとてもいい季節ですね、特に我々バイク乗りには絶好のツーリングシーズンです。今では人出が落ち着いた平日ライダーなので、敢えてGWはオイル交換やらナンやらお手入れに精を出す週間にしてます。さて、GW明けからいよいよ予ねてからの課題であるOfevを服用します100mmを朝夕
『間質性肺炎の父(7)』初の診察では治療方針についての話がありました。先生からは「肺生検をしたい」とのことでした。余命がいくばくもないくらい状態の悪い方には、肺生検はリスクもあり、…ameblo.jp別日で予約したクライオ生検は一泊入院でした。入院手続きの為、付き添いしました。クライオ生検は、完全に麻酔をしない状態でするとのことで、父は本当に不安がっていました。既往歴として胃癌があったので、定期的に胃カメラの検査をしており、胃カメラの苦しさが嫌で毎回全身麻酔をして検査し
今日は朝6時に痰が詰まった感じで目が覚めて吸引している間に眠気は全くなくなった👀そして吸引した後まだまだ痰が残ってる日も多かったのに今朝はちょっとスッキリしたお天気がいいからかなぁ?私、気圧とかに左右されやすいのか⁉️そして二度寝したい気分もないし少し早めにコーンフレークに牛乳かけて食べて、薬を飲んだ。もう一度ベッドに腰掛けてiPadでブログ読んだりしたけど今日は全然眠くない昨日はシャワー🚿浴びようか散々迷ったけどお家の中少し歩くだけで痰がすごく絡んで苦しくて
こんにちは27日にエンドキサン3回目やっと終わりますた新しくなって初の点滴室♪以前よりややコンパクトに朝7時過ぎから動き始め家にたどり着いたのは夕方18時過ぎになってしもーた。もーね。ダンナも私も抜け殻状態日帰りはかなりキツイね一泊2日でやる人もいるけどそっちの方が正解だと思うその後便ピーくんやら下痢ピーコやらムカムカやら体調不良が続きなんとか1日を過ごしてましたちょっと動くと動悸、息切れが前よりひどいって。なんや?座っていても疲れるトイレに行くのにも呼吸が整わずとに
今日は私が今年の1月に緊急入院になった時の事を書こうと思います。1月17日の朝の事とです。その日は娘の共通テストが終わった次の日の朝です。今思えば秋頃からおかしかったんですよね。足が象🦣の足みたいになって、母に足が凄く浮腫んでるんだよねって言ったらみんなよく浮腫むって言ってるよって言うからそのまま放置してしまいましたそれから息苦しさが少しずつひどくなっていったけどもともと何年も息はくるしかったから最近調子悪いなとしか思ってませんでした。そしてちょっと家事も辛くなっ
今日は久しぶりに貫太郎の顔を見に行けたらいいなって思ってたのに11時半ごろ、ソファに座ってベッドを見たら、ベッドの下に何やら小さい粒が5つ程落ちてるあっ!レストクッションの中身だ!ってピーンってきた。どっかからもれてる?私は身体を支えるのに〇トリのレストクッションを2つ使ってる。1個は先月買ったばっかり。当然古い方からカバー外したけどなんともない。そして新しい方のカバーのファスナー開けたら中は大惨事本体の1箇所破れてた当然床にも散らかってこちらも大惨事1か
7月20日の夕方、地元かかりつけ病院の救急を受診し、採血とCTをとりました。その結果をいただいたのでアップしておきますブログに病気の経過を残していると、あとで見返し比較することもできて、そんな意味でもやってて良かったなぁと思ったりKL-6は3,948(前月より-325)LDHは316(前月より+38)CRPは2.27KL値は5月16日に採ったものが過去最高値の4,562、6月が4,273、7月が3,948と順調に下がってきてくれてるので、気持ちホッとします6月に入って咳からの肋骨の
会社ご指定の健康診断。これを受けないと、課長・部長にも迷惑が掛かることになる。さすが、ホワイト企業。問診表に「間質性肺炎を治療中」と記入。肺のレントゲン後、医師の問診。「咳が出るようですが、バリウムどうしますか?」と問われたので、咳が出てバリウムを誤嚥する事を避けるため、パスさせてください。と回答。胃の検査は、治療中の医師のもと、内視鏡検査で対応したほうが良いとも言われました。それにしても、肺活量は前年を大きく下回る値。昨年も正常値の80%程度だったのに、それを下回
翌朝病院に行く事を決めた私、一応元々入院予定があったのでなんとなくまとめてあった荷物に娘が足りない物を詰めてくれましたそしてとりあえず娘がそばにいた方がいいんじゃない?とリビングで2人で寝る事に。娘は疲れていたのでしょう。すぐにすやすや眠り出したのですが私は息苦しくて全く眠れません💦咳き込むたびに娘が起き上がって背中をさすってくれました。でも苦しさは増す一方で外の空気が吸いたくてベランダの窓を開けました。どんどん苦しくなる一方でだんだん自分でももしかしたら
皆さんこんにちは。現在『間質性肺炎』闘病中の「はち」と申します。二年前に受診した人間ドックで肺活量に異常が見つかり、それからあれよあれよといううちに肺機能が低下していき、仕事に行くことすら困難になってしまい、とうとう今年の夏から休職して自宅療養中です。夏までは、自分で車を運転して通勤もしていたのですが、休職後、さらに症状が悪化してしまい、現在は一日中ほぼベッドの上で生活しています。「KL-6」はここ一年程は4000~5000の高値をほぼ横ばいの状態。薬は「ピレスパ」と「オフェブ」の両
真面目に朝晩、深い呼吸を続けて訳一ヶ月。1番変わったのは血中酸素の値が常に99越え。99.8とか最初はやらなきゃ、と無理やり気味だったのが、今は気持ち良いので続くようになりました。大きく息を吸うと気管支辺りが苦しくなるけど無理せず毎日少しずつ負荷をかける。吸ったときに喉の奥でピキピキと音がするのも減って来た気がする。息を吐き切って止めている時間も少し長くなってきた。日によって体調の波はあるけど総じて胸の辺りの不快感は減って来てます。呼吸器の先生から飲むようにと
今年は梅雨入りが早いですね〜どんなに雨が強くても、全身完全防水仕様で通勤してるので濡れる心配もないし、傘持っての運転でフラつくこともないので安心なんですが、何が1番イヤって湿気…きちんと整えて出かけてるのに、髪の毛がボワボワボワ〜っと膨れあがり、まとめておかないとおばちゃんヘアー身体も湿気でベタベタして気持ち悪いので、帰宅したらそのままお風呂に直行ですこんな時期から梅雨入りするってことは、夏が長いのか梅雨が長いのか…どちらもイヤなんですけどー年中過ごしやすい気温で過ごせるシーズンが長
2019年6月検査結果発表配偶者に同行していただく。(後で、聞いていないと言われないため)配偶者には事前に「特発性肺線維症」であることを説明。病名は『特発性肺線維症だと思われる』ということ。想定内。オフェブの投薬(治療?)どうしよう?かなりの高額になりそう。私にその価値があるのか自問自答。両親が存命していることもあり、彼らより先に逝くことは避け、彼らを看取って終わることにしようか。2016年6月難病医療費助成を申
救急車に乗り込んだわたし。娘も荷物を持って救急車に乗り込みました。お母さん、間質性肺炎で○○病院にかかってます。先程病院には電話してあります。意外と娘、テキパキ受け答えしてくれます。救急隊の方お母さん病院の電話番号わかる?私に聞いちゃうの〜?私、苦しくて声出せませ〜ん💦死に物狂いで診察券が入ってます。そこからなんだかんだでなかなか出発せず。救急車乗った事ある方、ご存知だと思いますがわりと救急車、出発するまで時間がかかりますは、早く連れて行って〜💦冗談ではな
血圧がまた、すこーし上がり気味!オフェブの副作用で、どうやら,わたしは,血圧上がりやすいようです。そこから肝臓の値悪化,にならないよう!寒いせいかもだし。なんせお医者さま,熱血監督,そして巨匠先生にも,なんらかの加療が必要!と,のご判断をいただいている、、ここで,オフェブ飲めない事態だけは,絶対に避けておきたい!今日は目に見えるほど大粒の雪が,降ってます。10日、明日の東日本大震災復興チャリティーコンサートに向けて,美容院には,行ってこないとーー!ガンバっぺ!わたし!長崎の言葉
こんにちは今日ダンナさんのシャント手術の日でした部分麻酔だったので生まれて初めての手術室を楽しんだようです出来る事なら手術している腕も見たかったんだって私なら絶対イヤだ〜ムリムリとりあえず、いつも通り明るく前向きなダンナさんに脱帽素晴らしい👏執刀医から術後説明がありましたとても状態の良い血管だったので問題なく順調にできました…っていうような感じのお話しでした良かったです話し変わって前回の私の診察のお話しです肺機能検査やCTなどの結果、今の所ゆっくりだけど確
こんにちは先週土曜日4週間ぶりの診察に行ってきました自動運転の車椅子が動いてたで。。その2日後の月曜日にまた病院へ予約外受診で行ってきました土曜日の診察結果ある意味予想通りKL6は上がっていました前回2067今回2455いつもは大体1300から1400あたり先に呼吸器が入っていたからすでに結果を聞いていた私、頭は真っ白状態前回次回の様子見って事で何もしなかったから当然ステロイドを増やすんだ。、、と思っていた私何かと期待を裏切ってくれる彼バカルディくんは
6月30日に半年ぶりの肺機能検査、6分間歩行、CTを撮りました最近は座れるショッピングカートのルーマを導入したりと、息切れや歩行スピードの低下を感じる日々を過ごしてましたので、どんな結果が出るのか気になり過ぎて寝れないという…笑結局2時間ちょっとしか睡眠を取れませんでしたまずは肺機能検査。この検査は検査技師さんの技量や、技師さんとのコミュニケーションで数値に幅が出ると思ってます。今回の技師さんは慣れてない方で、先輩からレクチャーを受けながら進行する感じで若干の不安も…検査に入る前に、吸
『間質性肺炎の父(10)』6月の後半からオフェブの内服を少量始め、量を増やしてしばらくすると肝臓の数値が悪化したのが8月中旬。そこからオフェブを2週間休薬して9月初旬の検査で肝臓数値が…ameblo.jp11月に入り寒さもでてきて、体調の良くない日が増えてきました。「怠い」と。常に、パルスオキシメーターを持っていて測定していたけれど、「動くと酸素濃度が落ちる」と・・。2022年11月29日には、起き上がれないほど怠く、「もう自分の身体が自分のものではないような怠さで、
昨日の診察のまとめ。最近、KL6値が上昇⤴️トレンドのためこれについてどう対応していくかの相談でした。現在、体感も特に悪くない、肺機能検査も悪いながらも特に進行無し、画像診断的には、少し進行したのかな?と言う状況です。KL6値だけが炎上🔥中?!笑今回は、前回より少し下がったので季節的な上昇だったのかもの疑惑もあり今は、オフェブ100✖️2=200mg/日のみ。今後の治療の選択肢としては、①オフェブを150+100=250mg/日にする。線維化の進行を少しでも抑える。②オフェ
2年前、間質性肺炎で入院しました(涙)主治医に直談判し、私が開発した商品R(健康食品)をICU(集中治療室)に持ち込んでから、まさに「脅威的な回復」をみせました。HCU(高度治療室)から一般病棟(個室)に転床、そして待望の『退院』を実現し、自宅でリハビリ開始〜職場復帰です。漢方の鹿鳴堂薬舗では、間質性肺炎に患われた方から数多くのご相談を受けております。このブログの他、鹿鳴堂薬舗チャンネル(YouTube)でも私の経験をはじめ、みなさまに有用な情報を提供しており
こんにちは今日は寒くて1日雨模様の東京床暖房をつけました春が来てもまだまだ寒い日って来ますよね体調崩さないように気をつけようと思います元々私はいつも薄着でこの何十年過ごしてきました冬でも素足にサンダル履きが好きという・・・・・今でも1年間を通して家の中ではノースリーブで過ごしていますただ冬は暖房費が嵩みますけどねそれが昨年夏に子宮頸がんが発覚してから無意識に体をあっためるような環境にシフトしてきています
今日は朝から、娘2号がこれ飲み~!と、シャンパンを持って来てくれました。会社で配られたヤツ。ミユキ、、、と言うネーミング自社の為にオリジナル作るなんて、太っ腹な会社((((;゚Д゚))))いい魚が釣れたら、開けようかな。さて、オフェブの副作用しばらく吐き気が無くて、慣れてきたら大丈夫なんかな?と安心していたら、今朝は、、、ウップ…8時前にオフェブ服用して、9時半ぐらいに吐き気がし出しました。ベッドで横になり、暑いのに掛け布団にくるまり腹を温める。何回かトイレに駆け込むが
個室に移ったわたし。さあ、ゆっくりしよっと思ったのも束の間、代わる代わるたくさんの人が入ってきます。女医さんと看護師さんが来ました。そ、そして看護師さんから衝撃的な一言。看護師〇〇さん、おしっこの管入れますねわたしいやぁ、絶対いやぁ。せ、先生私トイレ行けます!女医動くと酸素下がってしまうんで。わたしだって、すごい痛いじゃないですかぁ私、子供2人帝王切開で2回おしっこの管を入れた事があるんです。麻酔かける前に。
タイトル見てわかる人はわかるけど、わからない人にはなんのこっちゃ?って感じですね膵炎で入院したその日の夜から3日ほど絶食で、呼吸器内科で処方してもらっていた薬は予定通り飲み、糖尿病に関する薬は絶食のため退院まで服用せずでした。治験薬も入院中は服用なし呼吸器内科で処方してもらってるのは・ネキシウム・プレドニン・ダイフェン・アルファカルシドール・オフェブオフェブを飲み始めてから嘔吐や吐き気といった症状は当初ありましたが、服用開始2ヶ月くらいで総胆管結石で入院、手術をしたことで嘔吐、吐
オフェブ前回服用時のこと、ロペラミドについて、前回のブログに記しましたが今日は、今回服用再開にあたって、自分なりに行き着いた副作用対策を綴ります。。服用開始までに色々調べ、自分なりにこれで試してみるか。と思った事をまとめてみました。副作用対策でまず最初に思い浮かんだのは、下痢に対する漢方薬の併用。(東洋医学も信じてるので😅)しかし、間質性肺炎と漢方薬の相性の悪さもよく耳にしてるのでこれなら大丈夫だろ!という確信が持てるものが見つけられず(なにせわたくし、素人なもんで、ネット情
私の罹っている特発性肺線維症(IPF)は、希少難病に指定されています。日本の患者数は13,000〜15,000人と言われています。比較までに、透析患者数は349,700人です。肺線維症は診断からの余命が3~5年と言われていましたが、私は2014年12月に診断を受けて9年が経過して、肺活量も基準値を保てています。いくつかの幸運な要素に恵まれたからだと思います。・早期に発見されたこと・オフェブが認可されるまでの繋ぎにと使った丹参が奏効したこと・主治医と事前に決めていた通り、
皆さまこんばんみ後で。と言ったらホントにめっちゃ後おサボりマンつくね、やっと始動(´>∀<`)ゝ今日のレクバドは、ラストにスマッシュ41連発打ってきました~まだまだやれるぞ、ワタシ(´>∀<`)ゝ。多分明日は筋肉痛…と。現実逃避しとります笑ハイ。オフェブ再開のお話ね診察日当日。例の病院のアプリを見ながら順番を待ってたワケですよ。あと3人だなぁ~…と思っててふと顔を上げたら自分の番号が無い‼️⁉️焦ってたら事務員さんが呼びにきましたわ前回もヤバかったし、診察の番号がアプリに出
こんにちは具合が悪い、悪い〜と毎日朝起きて薬飲んでお腹にブスッと💉して、ハアハアしながら洗濯まわして気がつくともうヒルナンデスの時間(笑)最近ヒルナンデスの旅番組に癒されてる私旅番組で行った気分にでもなんなきゃやってらんないわ慌てて昼ごはんを作りまたまた💉ブスッと。。疲れ果ててほんの少し横に・・・なると咳がゴホゴホあらーもう夕方そんな毎日を過ごしてましたエンドキサンの影響かはたまた肺機能低下か。立つだけで息切れ。。家の中で10歩歩いちゃ止まり、息を整えてまた歩き
昨日はいつもの呼吸器内科の受診日でした。先週、採血とレントゲンを撮っていたので、この日は受診だけです。到着すると30分待ちの案内が出ています。いつもは60分とか90分待ちが多いのに、30分なんて早いなーと思ったら、院内の人も少なめ。コロナのこともあり通院を控えていらっしゃる方もいるのかも知れません。院内のカフェで軽く昼食をとった後、診察室前で待っていると、咳込みが続くのでミンティアを口に入れてやり過ごしていました。自分の番号が出て診察室に入ると…体調はどうでしたか?少し収まってた咳が