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皆さまこんばんみ後で。と言ったらホントにめっちゃ後おサボりマンつくね、やっと始動(´>∀<`)ゝ今日のレクバドは、ラストにスマッシュ41連発打ってきました~まだまだやれるぞ、ワタシ(´>∀<`)ゝ。多分明日は筋肉痛…と。現実逃避しとります笑ハイ。オフェブ再開のお話ね診察日当日。例の病院のアプリを見ながら順番を待ってたワケですよ。あと3人だなぁ~…と思っててふと顔を上げたら自分の番号が無い‼️⁉️焦ってたら事務員さんが呼びにきましたわ前回もヤバかったし、診察の番号がアプリに出
夫が間質性肺炎で、唯一服薬した薬はオフェブです。在宅酸素になりポータブル酸素(3リットル)が使えなくなったタイミングで主治医が代わりました。オフェブを試してみようということになり、服薬しました。ここからは、あくまでも夫の体に起こった変化です。KL6は少し下がって横ばい。炎症が悪くなっていないということは、薬が効いていると主治医は言っていました。ただ、腹痛と下痢がものすごく…下痢止めをもらっても気持ち程度効くかな?くらいで。食事を食べると出るので、元気がな
重患用のお部屋での入院生活が始まりました。この頃のわたしは後から思えばやはり重症だったのだと思います。全然自覚ありませんでしたが💦iPhoneを手に取る事すらつらくて食欲も全然無くて、食いしん坊の私なのに食事の時間が恐怖でしたご飯の量も少なめにしてもらったのに全然食べられない日が続いて。また、💩をしたくなったらオムツにしなければいけないという事がさらに私を追い詰めます。食事が運ばれてくる事がとても憂鬱な日々でした重患用のお部屋でびっくりしたのがレントゲンでも
🐧🦊今日も1日お疲れ様です🐧こんばんは、愚痴ります。父親(79歳)にビクビクしています。勝手に私の家に侵入したり『倒れてたら?死んでたら?』と思い心配で心配で。と…しょっちゅう突撃してきます。一緒に住めば?と思うよね。無理無理。父親ずっとくっついて離れないと思う。私が死んだら本当に1人だから早く病気治してくれ。元気になって、俺の面倒見るって決まってると。これでストレス溜まる。いくら『止めてよ。病気悪化するから😤』と話しても『俺が正しい!!』なんで反抗
先週病院で少し進行が見られると言われ、クラってなった。間質性肺炎と言われてから3年目。いつも変わりないですね、じゃあまた半年後と言われてきたのにこんなんありか!初めてオフェブが出たけど何とまあ高い薬。高額医療で支払いして難病の認定の書類も申し込んできた。気分の落ち込みがひどくて食欲が全く無い。こんな日がいつまで続くんだろうか。大好きな夫なのにあんまり早くお別れはしたくないよー。
『間質性肺炎の父(7)』初の診察では治療方針についての話がありました。先生からは「肺生検をしたい」とのことでした。余命がいくばくもないくらい状態の悪い方には、肺生検はリスクもあり、…ameblo.jp別日で予約したクライオ生検は一泊入院でした。入院手続きの為、付き添いしました。クライオ生検は、完全に麻酔をしない状態でするとのことで、父は本当に不安がっていました。既往歴として胃癌があったので、定期的に胃カメラの検査をしており、胃カメラの苦しさが嫌で毎回全身麻酔をして検査し
今年は梅雨入りが早いですね〜どんなに雨が強くても、全身完全防水仕様で通勤してるので濡れる心配もないし、傘持っての運転でフラつくこともないので安心なんですが、何が1番イヤって湿気…きちんと整えて出かけてるのに、髪の毛がボワボワボワ〜っと膨れあがり、まとめておかないとおばちゃんヘアー身体も湿気でベタベタして気持ち悪いので、帰宅したらそのままお風呂に直行ですこんな時期から梅雨入りするってことは、夏が長いのか梅雨が長いのか…どちらもイヤなんですけどー年中過ごしやすい気温で過ごせるシーズンが長
こんばんは今日は12週間振りの外来でしたとうとう3ヶ月間隔になった☆病名◎皮膚筋炎(抗Jo-1抗体陽性)現在:ゴッドロン徴候有り。筋症状は無し。◎間質性肺炎現在:慢性的に進行中(線維化有)。日常的に咳有り。◎シェーグレン症候群(抗SS-A抗体陽性)抗体のみ。☆病歴2004年風邪を引いた後、咳が治らず個人病院を受診し、アレルギー性の咳と診断される。2013年徐々に咳が悪化し、市立病院呼吸器内科を受診。間質性肺炎と診断される。後に皮膚筋炎の診断を受ける。20
昨日の診察は8:55にスタート。まず3月13日に新型コロナ発症、23日に陰性になったこと、後遺症のような痰の絡む咳が今も続いていることをご報告しました。血液検査でCK値が今までになく高いのですが、それは「咳のせいだと分かりかえって安心しました」とのこと。CRPは正常値、KL-6も499、胸部レントゲン画像も著変なしで、新型コロナは治っていて心配ないとのことでした。「咳は風邪でも2ヶ月くらい残ることもあるので心配ないですが、咳止めの薬は出しておきましょうか」と言って頂いたので、メジ
今日は、オフェブ再開後の状況を綴ります。いよいよ、休薬中1年間考え抜いた作戦の成果を確かめる時が来ました〜。期待と不安の中オフェブ再開!初日は、夜からスタート。16時過ぎにオフェブ飲んで、17時くらいにプロテインドリンク(乳糖80%カットの牛乳割り)、19時→19時30分夕飯。20時には、下痢開始…チ───(´-ω-`)───ン(笑)1年間の成果がこんなにも早く、桜🌸散るとは思わなかったガー(꒪д꒪)ーンしかし、今回は、前回と違って下痢が発現したら、すぐロペラミドを投入
足の甲、くるぶしの高さ部分の左右共に、黒いあざのような色素沈着ができ、それが増大していっています。最初は1カ所だったのが、大きなものが4カ所、小さなものがさらに3カ所ほどできています。「これは悪い病気かも・・・」と重い腰をあげて、皮膚科に行ってきました。「座りだこ」だそうです。ちょうど正座をするとあたる部分に発生するので、そう呼ばれているそう。摩擦により皮膚が硬くなって黒ずみます。悪い病気ではないが、なかなか元の綺麗な状態には戻りにくいそうです。私の場合は正座が原因では
皆さんこんにちは。現在『間質性肺炎』闘病中の「はち」と申します。二年前に受診した人間ドックで肺活量に異常が見つかり、それからあれよあれよといううちに肺機能が低下していき、仕事に行くことすら困難になってしまい、とうとう今年の夏から休職して自宅療養中です。夏までは、自分で車を運転して通勤もしていたのですが、休職後、さらに症状が悪化してしまい、現在は一日中ほぼベッドの上で生活しています。「KL-6」はここ一年程は4000~5000の高値をほぼ横ばいの状態。薬は「ピレスパ」と「オフェブ」の両
昨日の診察のまとめ。最近、KL6値が上昇⤴️トレンドのためこれについてどう対応していくかの相談でした。現在、体感も特に悪くない、肺機能検査も悪いながらも特に進行無し、画像診断的には、少し進行したのかな?と言う状況です。KL6値だけが炎上🔥中?!笑今回は、前回より少し下がったので季節的な上昇だったのかもの疑惑もあり今は、オフェブ100✖️2=200mg/日のみ。今後の治療の選択肢としては、①オフェブを150+100=250mg/日にする。線維化の進行を少しでも抑える。②オフェ
こんにちは今日は寒くて1日雨模様の東京床暖房をつけました春が来てもまだまだ寒い日って来ますよね体調崩さないように気をつけようと思います元々私はいつも薄着でこの何十年過ごしてきました冬でも素足にサンダル履きが好きという・・・・・今でも1年間を通して家の中ではノースリーブで過ごしていますただ冬は暖房費が嵩みますけどねそれが昨年夏に子宮頸がんが発覚してから無意識に体をあっためるような環境にシフトしてきています
論文No3759EffectsofnintedanibonsymptomsinpatientswithprogressivepulmonaryfibrosisMarliesWijsenbeek,JeffreyJ.Swigris,YoshikazuInoue,MichaelKreuter,TobyM.Maher,TakafumiSuda,MichaelBaldwin,HeikoMueller,KlausB.Rohr,KevinR.
『間質性肺炎の父(9)』オフェブを服薬して二ヶ月がたって診察。肝臓の数値が悪くなりました。先生からは、肝臓の数値が悪くなる方は多いです。あまり気にしないでください。ただ、数値として…ameblo.jpオフェブを服薬して二ヶ月がたって診察。肝臓の数値が悪くなりました。先生からは、肝臓の数値が悪くなる方は多いです。あまり気にしないでください。ただ、数値として一旦休薬する必要があるため、オフェブは二週間お休みしましょうとのことでした。肝臓の機能を戻すためのお薬を処方しても
今日は月1回の呼吸器定期受診でした。KL-6や肝機能関連の数値は1週間前の採血の結果です。KL-63,033は先月に比べ190程上昇していましたが、まぁ、このくらいは揺らぎの範囲内かなーと思うので、いまは様子見でいいかと思ってます肝機能関連の数値はr-GTPが少し基準値オーバーしてますが、これもまぁ許容範囲かと思います。そういや間質性肺炎の治療を開始した頃から比べると、最近はLDHが基準値内であることが多く、どんな変化で下がったんだろうか?と気になったり。そしてオフェブ処方に
今日は、夫の内視鏡検査(胃カメラ)の日でした。検査結果は、【異常無し】。画像も見ましたが、とても綺麗で、正直驚きました。主治医の判断で、「オフェブの服用を止めましょう」と。我が家にとっては、【最後の砦】的なオフェブを止めるなんて…主治医曰く「もしかしたら、オフェブがKさん(夫)に合わなくなっているのかも知れません。副作用の食欲不振で、身体が弱っていったら、オフェブを服用しても元も子もありません」と。オフェブが無理なら、と新薬の事を訊ねると、主治医「12月に新薬の治験があります。参加
1年お世話になったドクターが異動になり、今日から赴任されてきたドクターに変わりました診察に入る前に、ざっくりとでも私の経過を見ているか、それとも一から説明する感じなのか、と挨拶の後の動向を見守ってましたら、ちゃんと経過は把握してくれていました採血の結果は3月24日に取ったもので、肝機能数値とKL-6です。GOT72→35(基準値8〜38)GPT81→60(基準値4〜44)r-GTP120→108(8〜31)KL-6
翌朝病院に行く事を決めた私、一応元々入院予定があったのでなんとなくまとめてあった荷物に娘が足りない物を詰めてくれましたそしてとりあえず娘がそばにいた方がいいんじゃない?とリビングで2人で寝る事に。娘は疲れていたのでしょう。すぐにすやすや眠り出したのですが私は息苦しくて全く眠れません💦咳き込むたびに娘が起き上がって背中をさすってくれました。でも苦しさは増す一方で外の空気が吸いたくてベランダの窓を開けました。どんどん苦しくなる一方でだんだん自分でももしかしたら
前回、新らしくだされたお薬オフェブを投与してから肝臓の数値が急激に悪くなったので、肝臓のお薬を出されて、その経過観察。結果AST130→51ALT169→106LD345→284ALP116→95GT337→237とりあえず数値は下がってくれました。(数値の意味はほとんどわかってないのですが)入院は回避され、でもまだ高めなので、2週間後にまた診察ということになったそうです。ここ数日の夫は、投与を始めた頃に比べるとだいぶ調子は良くなって来たなと私から
6月30日に半年ぶりの肺機能検査、6分間歩行、CTを撮りました最近は座れるショッピングカートのルーマを導入したりと、息切れや歩行スピードの低下を感じる日々を過ごしてましたので、どんな結果が出るのか気になり過ぎて寝れないという…笑結局2時間ちょっとしか睡眠を取れませんでしたまずは肺機能検査。この検査は検査技師さんの技量や、技師さんとのコミュニケーションで数値に幅が出ると思ってます。今回の技師さんは慣れてない方で、先輩からレクチャーを受けながら進行する感じで若干の不安も…検査に入る前に、吸
この前、病院🏥に行った際治験参加のお誘いをうけました去年の2月頃も治験の話し出てたのですがコロナの影響でその治験自体が頓挫?したような話しで結局無くなりました。すっかり治験のことなんか忘れていたのですがで、相変わらずオフェブ副作用の下痢と格闘続く日々…。毎回の診察時に先生に日々の体調伝える時も呼吸器の問題より、下痢が…。と話しておりました。先生は、私が下痢の話ししても反応薄めだったので『先生は、呼吸器の名医だけど、腸のお悩みは、詳しく無いのかな…。まー仕方ないかな…』と思っ
以前、ロペラミド(下痢止め)を事前に飲んでみたらオフェブの副作用の下痢が軽減された。と、いう事を書きましたが…。少し気になる事が…。ちょっと、時系列を話すので長くなりますが。遡ること、去年の9月終わり頃?、ブロ友さんに更年期薄毛対策に『エクオール』のサプリ💊が良いかも♪という耳寄り情報を聞き、早速飲み始めました。で、それからしばらくしたら季節も寒くなり、、咳が出るようになり、『寒くなったからね!』と思っていました。その頃、下痢止めのロペラミドを事前に服用する方法を取り始め
オフェブ前回服用時のこと、ロペラミドについて、前回のブログに記しましたが今日は、今回服用再開にあたって、自分なりに行き着いた副作用対策を綴ります。。服用開始までに色々調べ、自分なりにこれで試してみるか。と思った事をまとめてみました。副作用対策でまず最初に思い浮かんだのは、下痢に対する漢方薬の併用。(東洋医学も信じてるので😅)しかし、間質性肺炎と漢方薬の相性の悪さもよく耳にしてるのでこれなら大丈夫だろ!という確信が持てるものが見つけられず(なにせわたくし、素人なもんで、ネット情
私の罹っている特発性肺線維症(IPF)は、希少難病に指定されています。日本の患者数は13,000〜15,000人と言われています。比較までに、透析患者数は349,700人です。肺線維症は診断からの余命が3~5年と言われていましたが、私は2014年12月に診断を受けて9年が経過して、肺活量も基準値を保てています。いくつかの幸運な要素に恵まれたからだと思います。・早期に発見されたこと・オフェブが認可されるまでの繋ぎにと使った丹参が奏効したこと・主治医と事前に決めていた通り、
血圧がまた、すこーし上がり気味!オフェブの副作用で、どうやら,わたしは,血圧上がりやすいようです。そこから肝臓の値悪化,にならないよう!寒いせいかもだし。なんせお医者さま,熱血監督,そして巨匠先生にも,なんらかの加療が必要!と,のご判断をいただいている、、ここで,オフェブ飲めない事態だけは,絶対に避けておきたい!今日は目に見えるほど大粒の雪が,降ってます。10日、明日の東日本大震災復興チャリティーコンサートに向けて,美容院には,行ってこないとーー!ガンバっぺ!わたし!長崎の言葉
退院する一週間くらい前からご飯が美味しくなくなってきてはいたけど帰ってきて、ムカムカムカムカ「気分不良」って言葉がぴったりです😖一昨日は冷蔵庫が空っぽだったのでヘルパーさんが乾麺と冷凍庫に残ってた豚しゃぶ肉で冷たいうどんを作ってくれました。その後、入院中に注文しておいた生協の荷物が届き、冷蔵庫にもうるおいが😊昨日3日目にしてやっとご飯を炊きこれまた冷凍庫に残っていたマグロの漬け丼をのっけて、冷奴とトマト1個切っただけの晩ご飯寝てるだけで上げ膳据え膳、洗面所もトイレも片道5歩の
『間質性肺炎の父(10)』6月の後半からオフェブの内服を少量始め、量を増やしてしばらくすると肝臓の数値が悪化したのが8月中旬。そこからオフェブを2週間休薬して9月初旬の検査で肝臓数値が…ameblo.jp11月に入り寒さもでてきて、体調の良くない日が増えてきました。「怠い」と。常に、パルスオキシメーターを持っていて測定していたけれど、「動くと酸素濃度が落ちる」と・・。2022年11月29日には、起き上がれないほど怠く、「もう自分の身体が自分のものではないような怠さで、
オフェブを1年ぶりに再開してから、かれこれ2ヶ月近く経とうとしております前回は、1年半くらい服用しておりましたが、副作用の下痢に悩まされていたので主治医の提案で、ひとまずオフェブ休薬して1年間の治験に参加しておりました。そして以前の服用時について思い返してみました…飲み始め当初は、お腹の膨満感が常にあるくらいでしたが、服用始めて、1ヶ月くらいしてから徐々に下痢が始まり…だんだん酷くなる一方で1日ロペラミド1錠だったのが2錠になり3錠になり…最終的に多い時は、4錠飲んでもイマ