オフェブ

こんにちは😊今日は呼吸器内科の受診日でした今日の検査では…ん～～～やはり微妙に進行してましたね⤵️でも、CTはあまり変わらず、思いのほか呼吸機能検査もわりとうまくいき、前回とさほど変わりないという検査師のお言葉にホッとしていた…のも束の間…一番肝心な拡散機能の数値が低下していました…😢結果プリントもらってないので詳しくはわかりませんが、検査室での会話の記憶では、DLco62%？(前回69.2%)と言ってたはず…検査師さん「先生はここを一番重要視してみますからね～」

2025.10オフェブ(抗線維化薬)服用開始最初の２日くらいは下痢も他何事もなく…３日目…ちょっとムカムカ…徐々に吐き気と頭痛が始まり早退(直後嘔吐…)４～５日目の土日…やや激しい頭痛と嘔吐…１日死んでたけど、まだなんとか多少治まり我慢できた...が、日曜日…魔の日となる😒朝服用後、3時間くらい経ってからだった…経験のない物凄く激しい頭痛で頭が爆発、破裂するかと思うくらい痛すぎる💥と同時に激しい嘔吐🤮💦トイレに１～２時間はいただろうか…うずくまって、何度も吐きながら「痛い💥痛

KLー6は高め1745（500未満）肝機能や蛋白の値が副作用と言うほどでもないようでオフェブ一般名ニンテダニブは継続150mgを朝夕1錠ステロイド減るかと思ったら0.19（0.14以下）あまり下がってないからか？1日6mgと変わらず継続。腕のムダ毛一時期増えたけどまた減って来た気がする。ムーンフェイスもそろそろ終わりかな？いやまだまだな気がする😖

まもなくプレドニンやら免疫抑制剤を飲み始めて早3年が経とうとしています。現在の状況、プレドニンが18mmg,タクロリムスが4mmg。あとオフェブが1錠で後は糖尿予防対策でビルダグリプチン等こんな感じです。あと痰切りもあったです。指の状況が時たま爪の際に亀裂がはいる時もありますがステロイドのシールで引っ付くので状態は良いです。呼吸難てすが明らかにプレドニンを8mmgまで減らした時の苦しさがなくなり、体感でもわかります。息が上がりやすいのは変わりありませんけど。気持ち的にはこのままプレドニ

今回久しぶりに血液検査の項目に「KLー6」があった。少しは下がったかな？と思ったら前回より上がってた。だからか、、、ちょっと早歩きすると息切れするのはこの数値だからか。仕方ない。しばらく同じ薬を飲むしかないね。セルセプト（免疫抑制剤）1日1000mgx2オフェブ一般名:ニンテダニブ（間質性肺炎）1日150mgx2を続けけると言うことになった。薬と相性悪いのか？もう少し飲んでみないと結果出ないのか？4か月じゃ無理なのかなぁ。間質性肺炎『間質性肺炎セルセプトの効き目

こんにちわ〜😊オフェブ服用から2週間後の膠原病内科血液、尿をとり肺機能検査へ技師さんからは上手く出来てると思いますよ～と言われホッとしました😅診察では肺機能検査の結果%肺活量は80%代で基準値ではあるが2年半前よりかは若干おちていたようですまぁこんなもんでしょ✨朝のオフェブを服用すると胃もたれが少しあるので胃薬を出してもらいましたやっくん❤️神楽❤️

同病のブロ友だったがみさんが亡くなったのが2019年２月20日、もう丸７年が経ったのですね。ふるふるさん（はるちゃん）とがみさんと私、３人で一度だけ会いました。お二人とも、とても明るくて、ちゃきちゃきした女性でした。そしてうなさんも。『また会う日まで』「笑うかど」ブログのがみさんが亡くなって丸二年、三回忌にあたります。そして最近、また同病のブロガーさんが旅立たれました。心よりご冥福をお祈り致します。肺線維…ameblo.jp私は2016年６月から丹参茶を、202

こんにちわ😊私は2019年4月に胆嚢ポリープと石で胆嚢摘出術をしてますそれから便がゆるくなりましたもともと便秘をした事が無い体質オフェブ服用し明日で2週間。数日は下痢してましたが今は便秘なのか3日出ずお腹がぽっこりしてる様な😅薬剤師さんにもらったオフェブの冊子を読みなおししましたが副作用に便秘とは書いてないとりあえずミヤBMを昨日からやめてますが…水分もよくとるんですけどね～まぁ今日あたりあるかな🚾それにしてもオフェブ150㎎の薬価5966.4円にはビビりますね～🫨

ついに、オフェブ副作用が12月18日から服用を開始して2ヶ月足らずですお食事中の方、又は苦手な方はご注意下さいm(__)m↓↓↓↓↓↓↓↓↓↓私の場合、嘔吐でした一昨々日の夕食後2時間程経った頃恐ろしい勢いでした今まで嘔吐は我慢出来ていたのでまさかこんな風に制御不能になるとは思いもしなかったですまるで身体全体で拒否している様な…その日1日の食べた物全部出ましたその後の片付けも腰痛を抱えながらなかなかの苦行でしたトラウマレベルですその後私の横にはチャ

前回の続きでございます🙇月１の2月の膠原病内科。だいたい11時に着いて13時前後に診察を受けます。この4週間で変わりはありませんか？と聞いてから両腕、手、足を触り皮膚硬化や浮腫、痛みがないかを確認。背中から聴診。今回の血液も尿も変わりありませんね～と言いつつ今日撮った胸部レントゲン先月撮った胸部ＣＴを見ながら悪化はしてないけど肺の線維化が進むのを抑制する薬を始めてみようと思います健常であっても年齢とともに肺機能は衰えてきます間質性肺炎をもってれば更に肺機能の衰えはあるでし

オフェブを飲み始めてからもう5年半、副作用はほとんどありません。が、食欲はちょっと落ち気味だったのか、現役時代から体重は５キロ強減っています。それが今冬は食欲増進しています。１月14日にSサイズが届いた”ごろうぱん”さん。素朴な味で美味しい。冷凍保存で３週間ほどは問題ないのですが、半月で食べきってしまいました。今回もすぐにリピートオーダー分を送って頂けました。期待を裏切らない内容です。1295g、15個入り。クール宅急便が1,005円かかりますが、パンがその分を補うくらい

かなり久しぶりにスタバ宮島サービスエリア下り線店に行く。最近ブラックコーヒーが飲めません。夏場アイスコーヒーはブラックで飲めていたけどホットコーヒーのブラックは何故か飲めなくて朝食のパンのお供は「白湯‼️」あんなに飲めてたブラックコーヒーが豆を挽いたのもインスタントコーヒーも飲みたいと思えなくなってしまった。たぶん薬の影響もあるのではないかと勝手に思っている。ラテなどは飲めるのになぁ😫薬も少しは減るだろうけどメインで飲んでる薬はこの先代わりの薬が発売されなけれ

間質性肺炎の診察（1月）今回の検査は、血液検査とレントゲンです。血液検査もレントゲンも待ち時間はなし。今回の診察は5分ほど早かったですね。血液検査HbA1cはなぜか記載無し。CRP定量も0.1で先月よりかなり下がりまして基準値以内です。それでオフェブ飲んで先月に爆上がりしたγ−GTPは先々月25→先月176→今月41ALTは先々月25→先月56→今月15やはりオフェブの影響。止めたら正常範囲。レントゲン今月もほぼ変化なし。オフェブはもうしばらく中止。ス

5週間ぶりの大学病院受診検査結果5週間ぶりの大学病院受診でした。検査結果も体感も順調で、プレドニンは12mgに減量。タクロリムスも、今の5mgで問題ないとのことでした。少しずつですが、「治療が前に進んでいる」そう実感できた外来でした。CT結果と、オフェブの話今回CTも撮りました。入院時に撮ったCTと比べると、繊維化は多少あるものの、良くなっているとのこと。そのうえで出たのが、**オフェブ（抗線維化薬）**の話。「繊維化を防ぐために、始めてもいいと思う」「で

以前はだいたい8週毎を目安に受診してきましたが…、最近は毎月の受診となっております。オフェブ今、現在は100の方を飲んでいるので先生に伺ってみました。やはり、胃腸に負担の掛かるお薬との事で『暖かくなったら150に変更予定です』とのお返事でした。100のままいけるのかな？と思っていたので150になるのは不安です。やっぱ、下痢症状が強くなるのですかね…Kl-6前回、kl-6の値が1685でしたが、今回は1968でした。先生からは『横ばいですね』と言われました。2000超えを脱してる状態です

冷たい水道水に触れるとこんな感じの色になる。これはまだ良い方。指の浮腫みも一日中ある。寒い時期は指先が痛む事も「冷やさないように」と先生が言うように冬の寒さは天敵だ。

よく食べる健康食は？健康食として食べてる訳ではなく好物なので「ヨーグルト」「納豆」は食べてる。野菜はどれも身体に良いと思うのでなるべく取るようにはするけど価格を見て決める。季節によって食べたくなる野菜も変わる。夏は「トマト」がとても食べたくなり冬は「かぼちゃ」が何故か食べたくなる。身体が求めてる？のだろう。食べたい物を優先的に食べる。今は薬を大量に飲んでて（オフェブ）軟便になりやすい😰▼本日限定！ブログスタンプ

さて年明けすぐ3ヶ月空けて受診してみたら新しい👨‍⚕️先生に変わってて、前にも診てもらったことあるらしい…………ん、覚えてない笑(ごめん、先生)でもまた3月で異動になるそうで新しく女医さん👩‍⚕️が4月からは担当されるそう。今回も採血と尿検査のみ。採血は久しぶりに血管内でグリグリ探され、血管が見当たらなかったご様子検査結果、問題なし！！結果の紙に先生がverygood！と書いてくれました💮服薬内容もそのままで様子をみることにまた3ヶ月後に診察予定になり、7月に

指定難病どうなってる？間質性肺炎の話し最近は診察のみで画像の診断も行なってもらっています月ベースで見ると変化は気づかない程度年ベースで見るとやや進行しているステロイドだけではどうしようもなく抗線維化薬も必要難病申請しているけどどうなってるやら去年の8月に申請して11月に再審査という通知もらってさらに3ヶ月かかると来月審査通るのかな？通るだろうということでとりあえず自腹でオフェブ購入したが2回目は怖くてねオフェブを買えないほんとうに自腹になったら

日本ベーリンガーインゲルハイム(株)和訳リリース公表(2026/1/7)https://www.boehringer-ingelheim.com/jp/press-26-0107オフェブを副作用で脱落した患者には明るい兆しでしょう。RA-ILD患者専用の治験もあるらしい。全身性自己免疫性リウマチ性疾患に伴う間質性肺疾患|順天堂大学治験情報検索システム順天堂大学が実施する治験情報の検索サイトです。本ページは全身性自己免疫性リウマチ性疾患に伴う間質性肺疾患の治験情報を紹

最近ブラックコーヒーがあまり飲めなくなりラテやカプチーノ。脂っぽい物。スーパーの惣菜コーナーにあるコロッケなどの揚げ物もちょっと苦手になって来た。胃の調子がイマイチ。食べ物は良いとしてブラックコーヒーが受け付けないとは、、、。そこまで胃の調子悪いのか？まぁあれだけ薬飲めば、そうなるのか。デカフェでもダメなのでお手上げ🤷‍♀️

あけましておめでとうございます🎍今年もどうぞよろしくお願いいたします✨✨今日、呼吸器内科受診に行ってきました。血液検査では肝臓の数値が少し上がっていましたがまだ問題ない数値だそうです。久しぶりに測ったKL-6は633でした。大体最近は600台で推移しています。CRPは0.96。いつも基準値超えですが今日はその中でも高めです。レントゲンはモニターには表示してありましたが何も触れられなかったので、異常なしだったんでしょう。(CTも今月撮る予定でしたが、先月、呼吸苦で予約外受診をして

室温低め。10度切ると本当に冷える😱布団の中から出たくないものの朝の苦行服薬が待っているので抜け出す😥太陽が出ると室温も高くなる。冬だけは太陽がありがたい。体調横ばいちょっと胃が重い

胃痛がする。膠原病がわかってから「ランソプラゾールOD錠15mg」を飲んでいるので胃痛とは無縁だったのに（胃酸の分泌を抑える薬）ムカムカするような気がするし胃が痛い、、、。薬もたくさん飲んでるので仕方ないよなぁオフェブの1回抜こう。朝夕1錠飲んでるが体調に寄ってどちらから抜くのは本人の判断でと言われていたので抜く。1日2錠飲むが1錠飲まないのは良いが2錠抜くのはダメらしい。せっかくの年末だし気分よく過ごしたい。体調不良

間質性肺炎の診察（12月）今回の検査は、血液検査とレントゲンです血液検査は5分ほどの待ち時間でレントゲンは待ち時間はなし。今回の診察は10分遅れです。血液検査HbA1cは6.7で先月から0.1上昇となりました。CRP定量も0.16で先月より下がりましたが、基準は上回っています。少しずつ下がっています。なんとγ−GTPが急上昇。先月25→今月176ALTも先月25→今月56オフェブの影響の可能性が大。レントゲン今月もほぼ変化なし。オフェブは中止で肝機能の数値

今回の血液検査でCRPがちょっと高かったからかステロイド6mgのままで減らなかった。残念😢肝臓の値もちょっと高いけど心配するほどではないと言う事でオフェブ（150mgx2）セルセプト（1.000mgx2）も変わらず継続。来年はステロイド減ると良いな。

オフェブ2週間オフェブを投して2週間が経過しましたが、とりあえず中止です。理由はγ−GTP数値が爆上がり。（シャレにならないくらい）このγ−GTP数値がオフェブによるものなのか、または別で肝臓に問題起き始めているのかを検証する必要がでてきました。ちなみに飲酒はしません。胆道付近の痛みはありません。いちど腹痛に襲われたことを主治医にも話しましたが、痛さ的には違いそうということでした。2週間服用した副作用軟便や下痢はありませんでした。食欲不振、吐き気などもなし。1つ感じたこと、

朝から雪が降っているけど血圧の薬を貰いに行かないといけないので午前中に行く。広大で血液検査した物を先生に見せて「肝臓の値も少し高いけど問題ないでしょう」と膠原病の主治医と同じ意見だった。（違っても困るけど）冬は血圧も上がりやすいって事で血圧の薬は先週と同じにしてもらう。あとは食生活を気をつけてと自分で頑張るしかなさそうだ。24日の広大膠原病科診察日パルスオキシメーターで血中酸素飽和度（Spo2）を計ったら93/94とちょい低め。「息切れしない？」と聞かれるも最近歩

メリークリスマス🎄✨我が家は老夫婦とワンコだけで特に何もないクリスマスですw昨日、注文していたケーキを受け取りに行って来ましたヤマザキのバターケーキです🤭シンプルで可愛らしいですねー💕お値段もお手頃です昭和のバターケーキが懐かしく初めてヤマザキに予約してみました近くのデイリーヤマザキに取りに行きましたこれが食べたかったんですホールまるごとひとりじめやってみたかった事ひとつクリアーですとは言っても…お腹の調子もあるので旦那さんと分けて少しずつですこのケーキ生で

結論から言うと、オフェブ下痢に救世主現る、かもしれません…。飲み始めて13日経ちました。飲み始めてすぐに、取り立てて、変化無かったのですが。何となく胃腸に違和感が無いよーな…。飲み始めて2日めくらいから、そんな感じはしました。そのおかげで、毎日晩酌してしまい…調子に乗っていたら、酷い下痢に悩まされる1日が到来なんだ〜やっぱりわたしには、効果無いのだなーと。諦めモード。。あまりに副作用ひどかったのでオフェブを1回スキップしてお酒も飲まず。。その次の日から、何かがリ