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4月は検査入院で10日間ほど病院の厄介になりました。おかげで一万歩の目標が日当り9千歩になってしまいましたが、まあ頑張ったと思います。あと体重が減りましたね、3〜4㌔ですが、今は鋭意元に戻りつつありますやはり病院食は‥5月はとてもいい季節ですね、特に我々バイク乗りには絶好のツーリングシーズンです。今では人出が落ち着いた平日ライダーなので、敢えてGWはオイル交換やらナンやらお手入れに精を出す週間にしてます。さて、GW明けからいよいよ予ねてからの課題であるOfevを服用します100mmを朝夕
真面目に朝晩、深い呼吸を続けて訳一ヶ月。1番変わったのは血中酸素の値が常に99越え。99.8とか最初はやらなきゃ、と無理やり気味だったのが、今は気持ち良いので続くようになりました。大きく息を吸うと気管支辺りが苦しくなるけど無理せず毎日少しずつ負荷をかける。吸ったときに喉の奥でピキピキと音がするのも減って来た気がする。息を吐き切って止めている時間も少し長くなってきた。日によって体調の波はあるけど総じて胸の辺りの不快感は減って来てます。呼吸器の先生から飲むようにと
定期診察日でした。膠原病外来では、血液検査の結果もほぼ変化無し。呼吸器外来では、前回の受診時より労作時の酸素の下がり方が激しい事を相談。ヘリオスをマックス4リットルでは、病院の駐車場から入り口まで、3回も休憩😱息苦しい。指示書を労作時5ℓに変更してもらいました。ヘリオスを卒業して、今後はボンベの使用になります。我が家は1階が車庫で玄関は2階😓ボンベを持って上がれるのか?まぁ、やってみなけりゃ分かりません。とにかく友人との女子会だけは、継続したい!早速、オカノさんに相談です。きっと、良い
昨日の診察は8:55にスタート。まず3月13日に新型コロナ発症、23日に陰性になったこと、後遺症のような痰の絡む咳が今も続いていることをご報告しました。血液検査でCK値が今までになく高いのですが、それは「咳のせいだと分かりかえって安心しました」とのこと。CRPは正常値、KL-6も499、胸部レントゲン画像も著変なしで、新型コロナは治っていて心配ないとのことでした。「咳は風邪でも2ヶ月くらい残ることもあるので心配ないですが、咳止めの薬は出しておきましょうか」と言って頂いたので、メジ
昨日の診察のまとめ。最近、KL6値が上昇⤴️トレンドのためこれについてどう対応していくかの相談でした。現在、体感も特に悪くない、肺機能検査も悪いながらも特に進行無し、画像診断的には、少し進行したのかな?と言う状況です。KL6値だけが炎上🔥中?!笑今回は、前回より少し下がったので季節的な上昇だったのかもの疑惑もあり今は、オフェブ100✖️2=200mg/日のみ。今後の治療の選択肢としては、①オフェブを150+100=250mg/日にする。線維化の進行を少しでも抑える。②オフェ
皆さまこんばんみ後で。と言ったらホントにめっちゃ後おサボりマンつくね、やっと始動(´>∀<`)ゝ今日のレクバドは、ラストにスマッシュ41連発打ってきました~まだまだやれるぞ、ワタシ(´>∀<`)ゝ。多分明日は筋肉痛…と。現実逃避しとります笑ハイ。オフェブ再開のお話ね診察日当日。例の病院のアプリを見ながら順番を待ってたワケですよ。あと3人だなぁ~…と思っててふと顔を上げたら自分の番号が無い‼️⁉️焦ってたら事務員さんが呼びにきましたわ前回もヤバかったし、診察の番号がアプリに出
こんばんは今日は12週間振りの外来でしたとうとう3ヶ月間隔になった☆病名◎皮膚筋炎(抗Jo-1抗体陽性)現在:ゴッドロン徴候有り。筋症状は無し。◎間質性肺炎現在:慢性的に進行中(線維化有)。日常的に咳有り。◎シェーグレン症候群(抗SS-A抗体陽性)抗体のみ。☆病歴2004年風邪を引いた後、咳が治らず個人病院を受診し、アレルギー性の咳と診断される。2013年徐々に咳が悪化し、市立病院呼吸器内科を受診。間質性肺炎と診断される。後に皮膚筋炎の診断を受ける。20
黄砂の酷かった土曜日高校時代の部活の友達2名と3人で久しぶりにランチに行ってきました🚗黄砂の日は出来るだけ外出しないで自宅にいてるつもりでしたがお店も予約してるので決行です出かける前に服装を悩む黄砂が付着しても落としやすいようツルツルした素材の服や靴マスクは自宅から駐車場まではN95マスク(外を歩く時間が長いから)車内では不織布マスクお店の駐車場から店内までは不織布マスクの二重着けと使い方を分けました車内でも不織布マスクを着けていたのは黄砂を付けて車内に乗り込
血圧がまた、すこーし上がり気味!オフェブの副作用で、どうやら,わたしは,血圧上がりやすいようです。そこから肝臓の値悪化,にならないよう!寒いせいかもだし。なんせお医者さま,熱血監督,そして巨匠先生にも,なんらかの加療が必要!と,のご判断をいただいている、、ここで,オフェブ飲めない事態だけは,絶対に避けておきたい!今日は目に見えるほど大粒の雪が,降ってます。10日、明日の東日本大震災復興チャリティーコンサートに向けて,美容院には,行ってこないとーー!ガンバっぺ!わたし!長崎の言葉
論文No3759EffectsofnintedanibonsymptomsinpatientswithprogressivepulmonaryfibrosisMarliesWijsenbeek,JeffreyJ.Swigris,YoshikazuInoue,MichaelKreuter,TobyM.Maher,TakafumiSuda,MichaelBaldwin,HeikoMueller,KlausB.Rohr,KevinR.
『間質性肺炎の父(10)』6月の後半からオフェブの内服を少量始め、量を増やしてしばらくすると肝臓の数値が悪化したのが8月中旬。そこからオフェブを2週間休薬して9月初旬の検査で肝臓数値が…ameblo.jp11月に入り寒さもでてきて、体調の良くない日が増えてきました。「怠い」と。常に、パルスオキシメーターを持っていて測定していたけれど、「動くと酸素濃度が落ちる」と・・。2022年11月29日には、起き上がれないほど怠く、「もう自分の身体が自分のものではないような怠さで、
前回、新らしくだされたお薬オフェブを投与してから肝臓の数値が急激に悪くなったので、肝臓のお薬を出されて、その経過観察。結果AST130→51ALT169→106LD345→284ALP116→95GT337→237とりあえず数値は下がってくれました。(数値の意味はほとんどわかってないのですが)入院は回避され、でもまだ高めなので、2週間後にまた診察ということになったそうです。ここ数日の夫は、投与を始めた頃に比べるとだいぶ調子は良くなって来たなと私から
間質性肺炎の父をみていている中で、感じたこと、得た事で【運動】【酸素ボンベ】【酸素濃縮器】について、少しまとめたいと思います。*お願い*私は患者でもなく医療従事者でもありません。あくまで患者である父を見守った家族の視点からまとめた個人的な意見であることをご了承ください。皆様のご病状にあった運動を行っていただけますようお願いいたします。一切の責任は負いかねます。筋力を低下させない。運動(有酸素運動)をする。これが本当に大切だと思いました。肺機能を維持しているのも筋力。
『間質性肺炎の父(9)』オフェブを服薬して二ヶ月がたって診察。肝臓の数値が悪くなりました。先生からは、肝臓の数値が悪くなる方は多いです。あまり気にしないでください。ただ、数値として…ameblo.jpオフェブを服薬して二ヶ月がたって診察。肝臓の数値が悪くなりました。先生からは、肝臓の数値が悪くなる方は多いです。あまり気にしないでください。ただ、数値として一旦休薬する必要があるため、オフェブは二週間お休みしましょうとのことでした。肝臓の機能を戻すためのお薬を処方しても
『間質性肺炎の父(7)』初の診察では治療方針についての話がありました。先生からは「肺生検をしたい」とのことでした。余命がいくばくもないくらい状態の悪い方には、肺生検はリスクもあり、…ameblo.jp別日で予約したクライオ生検は一泊入院でした。入院手続きの為、付き添いしました。クライオ生検は、完全に麻酔をしない状態でするとのことで、父は本当に不安がっていました。既往歴として胃癌があったので、定期的に胃カメラの検査をしており、胃カメラの苦しさが嫌で毎回全身麻酔をして検査し
先週病院で少し進行が見られると言われ、クラってなった。間質性肺炎と言われてから3年目。いつも変わりないですね、じゃあまた半年後と言われてきたのにこんなんありか!初めてオフェブが出たけど何とまあ高い薬。高額医療で支払いして難病の認定の書類も申し込んできた。気分の落ち込みがひどくて食欲が全く無い。こんな日がいつまで続くんだろうか。大好きな夫なのにあんまり早くお別れはしたくないよー。
2年前、間質性肺炎で入院しました(涙)主治医に直談判し、私が開発した商品R(健康食品)をICU(集中治療室)に持ち込んでから、まさに「脅威的な回復」をみせました。HCU(高度治療室)から一般病棟(個室)に転床、そして待望の『退院』を実現し、自宅でリハビリ開始〜職場復帰です。漢方の鹿鳴堂薬舗では、間質性肺炎に患われた方から数多くのご相談を受けております。このブログの他、鹿鳴堂薬舗チャンネル(YouTube)でも私の経験をはじめ、みなさまに有用な情報を提供しており
私の罹っている特発性肺線維症(IPF)は、希少難病に指定されています。日本の患者数は13,000〜15,000人と言われています。比較までに、透析患者数は349,700人です。肺線維症は診断からの余命が3~5年と言われていましたが、私は2014年12月に診断を受けて9年が経過して、肺活量も基準値を保てています。いくつかの幸運な要素に恵まれたからだと思います。・早期に発見されたこと・オフェブが認可されるまでの繋ぎにと使った丹参が奏効したこと・主治医と事前に決めていた通り、
吐き気,腹痛も治ってきたので,今日からオフェブ君!またよろしくね!です。朝起きた時,ほぼ,肋骨が痛まなくなってきました!やったね。夕方には、さすがにちょっぴし疲れていたいけど、いい傾向です。こんなにブログ更新してるのも、あまり痛くないからー。ありがたい!オフェブ再開から、一ヶ月半?なんか,また,オフェブが効いてきた気がするのね?それとも単に肋骨が良くなってきて楽なだけ?でも,酸素飽和度は,明らかに持ち直してます!こないだ一瞬?98だったし。ね?(誰に聞いてる?)お風呂上が
普段は仲良くしている,わたしとオフェブくん!しかし!時々,やってくる強烈副作用!去年10月。血圧急上昇と、吐く、胃痛,刺すように下腹部激痛という消化器全般の不調で,オフェブ一旦中止になったひどい副作用がきて。その後,昨年12月から,オフェブ再開したのですが。一月の,私たち夫婦のお誕生日週間に、昨年の副作用と同じような不調がきて!でも、その時は、三日ほど,様子みて再開。早く様子見にして何日か、オフェブをへらしたのがよかった?のか、その後は,また飲むことができて。またほぼ順調にきて
肺線維症の薬、オフェブ100mgを朝晩飲んでいます。イレッサによる間質性肺炎の予防で効果があったというセルベックス50mgを朝晩総合ビタミン剤ポポンSを朝2錠ビタミンが欠乏すると免疫力が落ちるので、予防的に飲んでいます。サルビアノール酸βが肺線維症の進行の抑制に効くということで、その成分を含む丹参刻を煎じて毎日500cc飲むことも、8年くらい続けています。オフェブのおかげで少なくなりましたが、便秘時にはプルセニド(センナノシド)12mgを1錠入眠障害時に、デパス(
先週の検査の結果を受けて、呼吸器内科の定期診察を受けてきました。「今年もよろしくお願いします」とスタート。血液検査肝臓、腎臓問題なし、KL-6454で正常値ALB(アルブミン)3.9TP(総タンパク)8.1コレステロール値正常値213胸部レントゲン変化なし精密呼吸機能検査FVC3.03ℓDLCo11.58基準値の72.7%肺拡散能は2019年から70%前後で変わっていないので、オフェブで肺線維症の進行が抑えられています。12週分のオフェ
今日も待ち時間少なかったわ。ドラマ見る暇無く。。笑本日は、珍しく巨匠先生でした。部屋に入って、席に着くなり八代亜紀さんがお亡くなりになった事を話されたので、ちょっとビックリしましたきっと、色々な患者さんたちが不安になり先生への質問も多かったのかもしれませんね。さて、恒例のKL6値は、1371(11月より➕72微増😐)。体感は、年末の風邪から回復して以来、不思議な事に咳が全く出なくなり、かなり快適に過ごせてます。病人である事忘れてることしばしば。坂道登っても咳き込むこと
オフェブ経過です〜。オフェブ再開から一ヶ月弱。早々と来た副作用、、、昨年10月にやって来て、オフェブ中止の原因にもなった、血圧上昇(180近く)気持ち悪い→吐く、腹痛、頭痛以前オフェブ飲み始めの頃の発疹とかは,もうほぼなく、いきなり上記症状がー!それで、150ミリ一錠のみに減らして,三日くらい、、、。少し良くなってきたので,(鰻のおかげか⁈笑)また朝晩服用に戻して,四日ほど、、、。また、きちゃったよー。昨晩いきなり気持ち悪く、少しだけど吐く。血圧も177。いやー気持ち悪い話で
毎日娘が買い物に連れて行ってくれる、大型施設だから車椅子にて移動、車椅子は車に積んでるけど、重いだろうなと思いながらも私は何もできないまま車に乗り込む💦ありがたいと思いながら手伝えない歯がゆさが、たまらなくなるけど、ドクターからも予後はかなり厳しく、出来ることはしますが‥‥との事だったので、娘としたら突然もあるし、3ヶ月かも知れんし1年かも知れないと思っているから、いちだんと、少しの時間をも大切にしてくれてるので、ありがたい!行くたびに、300均や半額セールでピアスを買ってしまう💦私の耳は、いく
歳も重ね,うれしくもない?誕生日ですが!フェイスブックでのお祝いコメント!誠にありがとうございます!(←江戸の仇を長崎で取る,逆バージョン)←ちょっと,何を言っているか,わからない!こんなに誕生日がSNSで明らかになっている現在お誕生日をパスワードにしてる方,お気をつけください!←今時,そんな人いない。誕生日といえば,昔は、私も父親も旗日だったの。それが今やハッピーマンデーシステム。おかげで,自分の誕生日も思い出せません〜。え?関係ない?それは,お前が認知症気味なだけ?まあ、そう言
昨日、膠原病で闘病されてた八代亜紀さんが【急速進行性間質性肺炎】のため昨年末に亡くなったというニュースが舞い込んで来た前には陳建一さんが【間質性肺炎】で亡くなられており、私も膠原病による【間質性肺炎】を患ってるいるのでこういうニュースを聞くと、次は我が身かって他人事では無い気がしている『陳建一さんが間質性肺炎でお亡くなりに・・・』※ネットからお借りしました陳建一さんがお亡くなりになったとネット💻のニュースで知ったしかも病名は間質性肺炎‼私も患っている病気どういう状況で
全く無い💦副作用がないのは効いていないのかなぁ?オフェブの副作用として下痢はとても多いらしいが、私には全くない。もう3週間飲んで全くない。効いてるのかな?同室の方は、今朝から飲んだのに、もう下痢らしい!それも大丈夫なのか心配してしまうけど、私の全くはホント効いてるのかな?高いお薬やのに効いて欲しいけどなぁ、いつも便秘やけど、便秘が少し酷くなったかなって感じ!マグミット二錠夜飲んでるんだけど、ホント下痢の方がスッキリしそうだけど、なったらなったで大変そう!ならないに越したことないのかなぁ?
やっと、過酷な労働から解放され穏やかな在宅ワークの日々が戻って参りましたさて、すっかりその後のオフェブ副作用についてをお伝えしておりませんでしたので経過をお話ししたいと思います。8月から過酷な日常が始まり、ゲンノショウコを煎じる暇も無く、且つ夜ご飯食べたら、すぐ寝なきゃいけないほど、時間に追われておりましたわたしのオフェブ下痢(6月服用再開以降)の場合は、いつも夜布団に入ってから始まります。日中は、全く何食べても異常無し。下痢が発現する時は、夜、横になったら始まるのでそれ
先日検査して、睡眠時無呼吸症候群と思うので、脳波等の検査しましょうとの事、脳波だなんて初めてだわ!今回の間質性肺炎の悪化で入院して色んなことが発覚したわ、間質性肺炎の中でも希少な病気だそうで、特定疾患にもならないとの事💦大変だ!それに進行性という事でオフェブという高価な薬を飲まないと進行を抑えれない!オフェブ150ミリでも抑えれなかったらどうなるのか不安は尽きないけど、やらないと死は近いのはいうまでもない💦酸素は、いったい何ℓまでが限度なんだろう!私が息を引き取る時は息が吸いたいって涙するのかな