ウエスト症候群

臨時休校が続きます。毎日公園に通って、ぶどうが夜を気持ちよく寝られるように努力する毎日です。ぶどうにとっては、良質の睡眠がそのまま治療であり、お薬だとも言えます。そんなぶどうに、改めててんかんとお薬の説明を始めています。１年前にも簡単に説明したけれど、薬を飲み始めることになるなら、ちゃんとぶどうが納得できるようにしてあげたいので、楽しく納得できる方法を考えました。「ぶどうちゃんの頭の中にはね。小人さんがたくさんいて、お昼はちゃんとお行儀良く歩いているんだよ。だけど

ウエスト症候群(点頭てんかん)娘あおちゃんの初めての発症は5ヶ月(5m21d)平日の寝起きに発作がおきました。いつも通り早朝のミルクを飲んだあともう一度眠りにつき、そこから起きた9時半頃のタイミングでした。あおちゃんは完母で育った上の子とは反対に完ミ。珍しく泣いて起きたあおちゃんに、いつも通りよしよし起きたねミルクね♪おしゃぶりして待っててねーと咥えさせようとするもののなんだか泣いて出来ない。いつもは寝起きににこっとしてくれるしお腹が空いてぐずぐずはあるけどちゅっちゅを

（もう１０年も前の話ですが、こちらの記事のような事情で昔のことを振り返り、もう一度記録してみることにしました。）ぶどうがウエスト症候群を発症したのは生後６ヶ月を目前に控えた時でした。お腹の中にいる時は、何のトラブルもなく出産は予定帝王切開。（長女の麦の時に帝王切開だったので。）３７週で生まれましたが体重は３２００グラムあり、お腹の中から取り出された瞬間に大きな声で泣きました。よく飲んで、よく寝る赤ちゃんで泣く時には手足をたくさんジタバタする元気な子でした。

おはようございますご存知の方もいるかと思いますが、なんと、UNIQLOさんが、障害のある子どもの服に着目しているそうです今後の商品開発の為に、ニーズや需要を調査しているそうです。皆様、是非、アンケートにお答え下さい子どもの服についてのアンケートあの、ベビーのレギンスのキッズサイズも夢ではないかもしれないですよろしくお願いします

産院にいた時から毎日育児日記をつけているのでそれを見て思い出しながらの記録。2015年9月18日52cm3244g大きな男の子が生まれました。虹翔のお誕生日。妊娠中に貧血や張り止めの薬は飲んだけど、虹翔の成長発達には何の問題もなく、予定日より遅れたために促進剤を使っての出産だった。安産だった。私も主人も、我が子がまさか病気を持って産まれてくるなんて、頭の隅にもなかった。そんなことこれっぽっちも考えていなかった。産まれた日から虹翔の身体を一番心配していたのは私のお母さんだった。実は

ウエスト症候群の話。ぶどうは早期発見、早期治療ができて、今も良性てんかんはあるものの発作は服薬でコントロール良好だし発達予後の面でも、運動・精神の両面で順調です。そのぶどうの診断については後悔につながりうる一場面がありました。過去に記事でも書きましたがかかりつけ小児科医に診てもらった時です。この動画を持参しました。↓親目線で見るならばド派手に変な動きをしているし目の動きも変だし泣いているしどう見てもおかしいと思ったのですけど。その時

リハビリに熱い友だちが作っていて、ずっと憧れていたハイハイカーついに作りましたジャジャーーーンジャジャジャーーーン用途不明の、台車のような物（1200円）をホームセンターで発見大きさがジャスト手が車輪に巻き込まれそうで危険なので、空き箱をくっつけて、、、適当な高さに切ったウレタン（枕カバーに入れただけ）を置いて、、、【このウレタンの高さが重要な気がする】伊達締めを通して完成という、何とも雑なもの。。。ケガをしてはいけないので、決して真似はしないで下さいねようちゃんは、動きも少

わーちゃんの９年目の脳波の検査結果は、「発作も無く脳波も綺麗で、α波もしっかり出ていて素晴らしい」との事でした！９年間、発作も無く脳波が綺麗な状態に、主治医の先生もびっくり👀🎵「参考：わ-ちゃんの９年前の脳波」あと、すごく上手に歩けるようになった事にも、びっくり👀家では階段も、壁に掴まりながらだけど自分で上りますよ～👍🚶主治医に、現在、ACTH療法の場合、治療方法がマチマチだそうで「どのようにして発作が止まったのか？発作が止まった後、どのように生活していたの

こんにちは、大変お久しぶりです。みなさまいかがお過ごしでしょうか。ウエスト症候群がわかり、少しでも娘の病気の事を知りたくて毎日を忘れたくなくて記録しようとアメブロを始めてみたのですがつらい現実を受け止めながら長い文章にまとめるのは気力も必要でなかなか更新できずにいました。振り返れば発症した4月から年末まで入院生活や日々の2人育児に追われ本当に忙しい日々で目の前の事に必死でしたあおちゃんの付き添い入退院、毎日の育児兄の幼稚園入園などであっという間でしたがなんとか年末を迎

こんにちは！ほゆりです今日は、この記事を読んでいる方にご相談がありまして！来月でそよちゃんも生後6ヶ月。そろそろ成長の遅れも見えてきて色々申請も考えないとな～と思っていますでも、まだまだわからないことばかりで他の方の事例も聞いてみたく3つほど質問させてください…！①脳性麻痺と診断されたのはいつですか？そよちゃんは、まだ脳性麻痺とは診断されていません。低酸素性虚血性脳症のままです。ただ、嚥下はできないし身体の緊張も強いので将来的には診断されそうです。と言っても、正式な

紹介状を持って大きな総合病院に着くとすぐ身長と体重の測定をして、看護師さんから問診がありました。それから脳波をとるために睡眠薬を服用初めての飲み口にびっくりして喉に薬をためてガラガラと泣きながらもなんとか飲みこぼしなく服用できました。小児科病棟から脳波の検査へ移動脳波測定の電極を装着するのに苦労していて40分くらい時間がかかりましたなかなかスムーズにいかなくて頭に何かつけられるのが嫌で娘はぐずぐず待っている2歳の息子も外行こうよーママ！と飽きてきて限界が近い感じで私も辛かっ

新年度、始まりました🌸なんでしょう、この怒涛は···きっとみんなこの時期は同じですね。ムスメは、４月からバスで通う児発を週２日しました。年少さんになったので、そろそろ小学校も視野に入れ、集団活動の多い児発をちょっと増やそうということで🐤🐤🐤小学生＆ランドセルなんて今は想像もつかないけど、言うてる間にその時期は来るんでしょうね。時の流れはスゴイ⌚✨天気がいいので芝生でゴロゴロしたり〜ハイビスカスを頭に差してみたり〜発作がここ１ヶ月ほど止まっています。理由はわからないけど、急に訪れた安

またまたまあっという間に時が過ぎ、娘はついに小学1年生！！小さな身体に巨大なランドセルを背負って、1.2キロの道のりを、2年生の子達に導かれ毎日歩いております。＊＊＊こんにちは！お久しぶりです。学校に歩いて通ってほしい、という最初の望みが叶って、早くも感動している母です自分も他の子たちと同じように学校へ通えるということで自信をつけてほしい体力をつけてほしいクラスは地域の公立小学校の特別支援学級(知的障害クラス)。IQは65〜75で、軽度知的障害と境界領域の間くらいと言われていま

１５日(月)の昨日、大学病院の小児科の医師に発作のこと相談してきました。６月６日(土)から毎日発作がある。１５分ぐらいの発作が１日に１回～３回ある。９秒に１回ぐらいのペースで両目が右をむいて、手足を左右に動かす。心配なのですぐに脳波撮って欲しい。と説明してから動画を観ていただくと医師から「目の動きと手足の突っ張りあるし、点頭てんかんの発作の疑いがあるので脳波撮ってみましょう。」と言われたので今日脳波撮ってもらいました。結果は点頭てんかんでした。早く点頭てんかんとわかって良かった

点頭てんかんになって3ヶ月。(リリちゃん11ヶ月)○経過1ヶ月前に緊張を緩めるダントリウムを３倍に増やし、一人でぼーっとする時間ができた。夜も5時まで眠れ、朝寝、昼寝が30分以上できるようになった治療後、やっと落ち着く時間をリリちゃんがもてるようになった月・体重、身長は治療開始時から横ばい・ミルクは咽るけど100-160まとめて飲めるようになった・離乳食は一日２回、大さじ一杯・うんちは3日に一回☆にこっと上をみて微笑む時かある(目は合わない)☆肘がまがり肩くらいに手があがるようにな

新調したヒョウ柄バギーで、初お出かけ。先週末はあったかかったので、お姉ちゃんのご用事におつき合い😄そして今日は、児発の『思い出の会』に参加してきました。土曜は、きょうだいたちの行事等で児発のそういう親子行事には全然参加できず。運動会さえ保育園とかぶったのでお兄ちゃん(年長さん)を優先してしまい、今年度最後だけはと他のことは置いといてムスメと２人で車に飛び乗りました🚙💨←勢いが大事（笑）会では、１時間ぐらいのスライドショー😭💕感動しました。先生、写真を整理してどの子も均等になるように考えて

医大に転院し、ちょうどコロナで休校・在宅勤務が始まった時期も重なり、主人と２人で受診する機会が増えました。ふり返れば、結婚して以来こんなに２人で行動するの初めてぐらい、主人と２人の時間を過ごしました🌱そして、いっぱい話しました。濃くて短い人生かもしれないわが子と、精一杯悔いのない時間を過ごしたい。そのために育休を取得する❗主人の口から『育休』はびっくりしました。“仕事に迷惑かけれん”“家庭＜仕事”みたいなタイプ•••上の３人の時は、分娩室に駆けつけて、また仕事行くって感じでしたから

娘に新たに起こった症状。。。それは例えるならおしっこをした後にブルブルッと一瞬震えるような動きでした。退院してから数回してるのは気付いてましたが、“おしっこ出たのかな？”程度に思っていました。それが段々気付けばその動きよく見るようになて、“あれ？さっきもやってたのにまたおしっこ？？”と気になりオムツをみてもおしっこが全く出てない時もあり。。。ただ季節は真冬なので寒かったかな？と考えてみるも、いやいや家の中で暖房もしっかりきいているのになぁ。。。と段々不安が強くなっ

不思議な病気、ウエスト症候群。これについて書くと長くなってしまうのでなかなか書けずにいましたが、ここら辺で状況整理のためにまとめておこうと思いますウエスト症候群難治てんかん脳症に分類され小児慢性特定疾病の対象となる。多くの場合、生後３ヶ月〜１１ヶ月で発症し遅くとも２歳未満までに発症するケースがほとんどである。発症までの発達が正常で、脳画像検査を含む各種検査で異常が見つからない潜因性と染色体異常症・新生児低酸素性虚血性脳症・脳出血など異常が明ら

◎インスタ等でブログ見てます！とか、更新待ってます！と言ってくださる読者の方がいてとても嬉しいです＊読んでいただき、ありがとうございます。更新が空いてしまいすみません(/_;)◎はじめての方◎現在２歳になりました☞Instagram4月3日。今日もなんだかご機嫌ななめな虹翔。ムセもあるし、苦しそうなゴロゴロも続いている。少し笑ってくれたけれど、赤くなったお尻の痛みもあるせいかぐずっていることが多かった。脳波上は変わりないと言われているけれど、最近またモロー反射のような動作が

ふり返って記憶を辿り、記しています✏️病院へ向かう車中で破水。赤ちゃんが出てくる。救急外来の車椅子の上で、臍の緒を切る。赤ちゃん、泣かない。仮死状態。ＮＩＣＵへ。私も産後の処置をしていただき、病室のベットに移動しました。“疲れた”、“痛い”、よりも興奮状態。何より、赤ちゃんの様子が気になる•••どれだけ経ったか、何時なのか•••確認することも忘れてて、祈るような気持ちで横になっていました。ついに、看護師さんに呼ばれ、車椅子でＮＩＣＵへ。主人もいつの間にか横にいました（笑）

今回は専門医の診察、はじめての脳波検査、2回目の発作について。⁡旦那は仕事。娘と2人で愛育病院へ。午前と午後に分けて家と病院を2往復することになった日。ウエスト症候群疑い記録一覧はこちら⁡2021年9月22日(3m18d)￣￣￣￣￣￣￣￣￣￣￣￣￣￣￣￣￣￣￣▶︎受付〜待合室1階で受付を済ませて奥の待合室へ。周りは予防接種で来ている赤ちゃんばかり。うちだけとても深刻な病気の疑いでここにいるのかもと思うと胸が苦しくなった。⁡

当ブログでは、0才7ヶ月のときに結節性硬化症＆ウエスト症候群を発症した2才息子の病状経過や日々の様子などを綴っていますこんにちは！予定通り、先週8月30日に定期検査を受けるために大学病院へ一泊してきました。お盆明けてすぐ、今夏2回目のヘルパンギーナに罹ったためハラハラしましたが、何とか延期せず、風邪症状もなく入院・退院することができまずは安心しました。今回は、MRI検査脳波検査血液検査を受けてきました。入院１日目入院１日目の予定は血液検査とMRI検査

＊また1年も更新が空いてしまいましたが、たくさんの方にメッセージやインスタでも連絡をいただき、本当に感謝しています。ブログの更新を待っていますとの連絡もいただいており、虹翔の成長をたくさんの方に見守っていただき応援していただき、本当に嬉しいです。ありがとうございます。前回の記事から1年経過し、今年の9月にはあっという間に5歳になります。これからも毎日楽しく幸せに過ごしていきたいなと思います。◎はじめての方◎現在4歳になりました☞Instagramセカンドオピニオンから1日経った。今日は、

入院中にはじめての療育。笑わなくなる病気、発達が退行する病気なので発達の状況はすごくすごく心配していた。発症する前までも首をあげるのが苦手だったりして37週に産まれたからもしかして少し一ヶ月くらい発達がゆっくりなのかなと大きな不安ではないけど感じていた。療育の先生に娘の発達を見てもらったら発症時点で5ヶ月。首座り、支えられてのお座りなどが出来ていて大きな遅延などはなかった。ウエストでこれはすごい、先生も嬉しい！とたくさん褒めてもらいすごく心配していたので、涙がでるくらい嬉しかった。娘は

ウエスト症候群の発作の動画です。我が家はこの動画と発作記録を小児神経内科医に提示して、即日脳波測定となりました。発作の形にも色々あるようですのであくまで参考程度ですが、生後半年を過ぎて笑顔がなくなりモロー反射のような動きを繰り返しおかしな泣き方をするようになったらお子様の様子を動画に収めて小児科医にご相談してみてください。2018年2月8日に撮影洗腸でも使うコンビラックなのでタオルがたくさん敷いてある&ややズレているのはどうかお

脳波が終わって呼ばれるのを待っていると義理の母が病院まで駆けつけてくれました。ぐずぐずな2人の子どものオムツを換えてミルクを作っているところにガラッとドアを開けて来てくれて一言『大丈夫？ひとりでよく頑張ったね』とまさかの私に対しての優しい言葉掛けに張り詰めていた気持ちがほぐれつい泣いてしまいました。『ばあばがきたから、一緒に行こう』と退屈していたお兄ちゃんも連れ出してくれて本当に助かりました。コンビニで買い物をしてきてくれ、誰もいない待合室で待っているとようやく呼ばれ

今日、初めて新版K式発達検査を受けてきました。久しぶりの発達検査でした〜実年齢:3歳6ヶ月姿勢・運動:2歳0ヶ月認知・適応:2歳6ヶ月言語・社会:2歳6ヶ月全領域:2歳5ヶ月発達指数は67でした！現時点では、軽度知的障害と境界領域の間くらいだそうです〜(自分で遠城寺式をネットで調べてやってみて3歳に届くか届かないかくらいかな〜と思っていたので内心びっくり)検査の様子を見ていたけれど特に大きな減点ポイントは不明…物の名前は10問中8問正解、残りの2問は時計を見せられて「じ

昨日の大学病院の検査結果と緊急手術について、納得するために、急遽、お世話になっている静岡の「ら眼科」へ「わこちゃんの網膜剥離について」わこちゃんは、重度の知的障害による自傷行為により、２年前に右眼を網膜剥離、１年前に今度は左眼を網膜剥離の手術をしました。現在、両目にシリコンオイルが入っていますが、右眼は、ほぼ失明。今回は、かろうじて見えている左眼のシリコンオイルを抜くかどうかの判断です！朝、７時に車で向かって１０時に到着🛻💨診察待ちで、呼ばれたのが１３時。まあ、いつも

当ブログでは、0才7ヶ月のときに結節性硬化症＆ウエスト症候群を発症した2才息子の病状経過や日々の様子などを綴っていますこんにちは。鼻ほじってるし・・(^^;)前回の記事で、結節性硬化症の家族会『TSつばさの会』の資料請求をしたお話を書いたところ、コメント欄でこの家族会とは別の患者会の存在を教えて頂きました。ご親切に添付して頂いたURLを開くと、『TSCSALONCHUBU』というホームページが。こちらは入会費や年会費がかからずに会員になれるとの事。早速メールフォームにて