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ゴールデウィーク5月6日は…一生忘れる事が出来ない日もう、16年前になりますが、未だに忘れる事が出来ません。今日、わこちゃんの放課後等デイサービスへ遊びに行きましたわこちゃん生後6か月、当時、ゴールデウィーク最終日(5月6日)の夜中に発作がおこり、パパもママも何事かわからないまま、朝までわこちゃんの手を握りながら、次の日の朝を迎え急いで病院「長良医療センター」に走って行きました!検査の結果、難治性のてんかんのウエスト症候群を告げられ、一生寝たきりの宣告を受け、一生分の涙を
産院にいた時から毎日育児日記をつけているのでそれを見て思い出しながらの記録。2015年9月18日52cm3244g大きな男の子が生まれました。虹翔のお誕生日。妊娠中に貧血や張り止めの薬は飲んだけど、虹翔の成長発達には何の問題もなく、予定日より遅れたために促進剤を使っての出産だった。安産だった。私も主人も、我が子がまさか病気を持って産まれてくるなんて、頭の隅にもなかった。そんなことこれっぽっちも考えていなかった。産まれた日から虹翔の身体を一番心配していたのは私のお母さんだった。実は
さてさて。再来年の次男の就学を控えた我が家にとって無視できないビッグニュースが飛び込んできた。このブログでもずっとずっと追いかけているテーマ、インクルーシブ教育と特別支援教育に関してだ。特別支援教育中止など要請国連委が日本政府に勧告国連の障害者権利委員会は9日、8月に実施した日本政府への審査を踏まえ、政策の改善点について勧告を発表した。障害児を分離した特別支援教育の中止を要請したほか、精…www.sankei.com国連も驚いた!日本の障害者ら100人が大挙してスイスへ「政府より私た
◎はじめての方◎現在2歳になりました☞Instagramウエスト症候群の話をされ、私たちが少し落ち着いたところで、先生は次の診断について話し始めた。これまでずっとわからなかった病名。前回入院中に県外に依頼していた遺伝子検査の結果が出て、診断がつきました。虹翔くんの病気は、「NEMO異常症」と言うものでした。検査の結果が出る前に、免疫不全の可能性があるとはずっと言われていた。初めは、膿が作れない病気かもしれないと言われたり、好中球が関連している病気かもしれないと言われたり、診断がなか
なかなかPT・OTの記事が書けずすみませんPTもOTも私にとって未知の領域で記事を書くための準備に時間がかかっています実際のリハの様子も写真撮影禁止だしということで、近々書き始めたいと思っていますので今しばらくお待ちください今日は今週水曜日から始まったポーテージ早期教育プログラムについてまとめておきたいと思います。ポーテージプログラムとは発達に遅れや偏りのある乳幼児についてなるべく早い時期から個々の発達状況に応じた支援を合理的に行うためのものであり発達領域を「乳
更新を待っててくださった方お待たせいたしました。他疾患で繋がっている方々、すみません。この話題、しばらく続きます土日は長男が元気過ぎてとてもとてもブログを書くことができず長男、ついに昼寝をしなくなりましたブロ友さんのブログ巡りとメッセージでのやり取りが精いっぱいでしたやってたんかいその分、平日にがんばります先週から例の論文を参考にしてさっそく新生児性筋緊張を解くためのストレッチをやってみていますもちろん月に二回通っている医療療育センターのPTにて同じような内容を
転院後、脳梁離断を控えて検査入院している間に嬉しい変化が。娘ちゃまが笑う!!人に顔を覗き込まれて笑い、お風呂上がりに気持ちよくて笑い、美味しいものを口に入れてもらって笑い、消灯後になかなか寝ないので困っているとこっちを見てキャッキャ笑い…考えられる要因はただ一つ。サブリル減量!サブリルを飲み始めてから声を出して笑ったことが一度もなかった娘ちゃま。減量も最終段階、明日から0になるというタイミングでこんなにも顕著な変化が。しかも、発作がかなり少ない!(なんで?)でも、
退院した次の日、身体はほとんど茶色のポツポツになってきていて白いのは無くなってた。それから、肌が乾燥してきた。その次の日には、お腹と背中のポツポツはほとんど見えなくなって、腕と足は白いのが数個、茶色が全体の9割位になった。そしてそのまた次の日、紹介状を出してもらっていたこども病院から連絡が来ていた。すごく混むから1ヶ月は余裕で待つと思っていたのにこの早さですごく嬉しかった!肌の乾燥は目立って来たけど、ポツポツしているところは全部小さくて茶色になってきてた。この頃は色素失調症の経過をネットで
ウエスト症候群の話。ぶどうは早期発見、早期治療ができて、今も良性てんかんはあるものの発作は服薬でコントロール良好だし発達予後の面でも、運動・精神の両面で順調です。そのぶどうの診断については後悔につながりうる一場面がありました。過去に記事でも書きましたがかかりつけ小児科医に診てもらった時です。この動画を持参しました。↓親目線で見るならばド派手に変な動きをしているし目の動きも変だし泣いているしどう見てもおかしいと思ったのですけど。その時
ブログをご覧の皆様♡沢山の方の応援のお陰でブログを続けていけてますいつも感謝しながら全て読ませて頂いてます♡本当にありがとうございますブログ内では皆さんに解りやすく読んで頂きたいので今までも難しい医療用語はあまり使わず綴る事を心がけています!私が息子の病気をブログ検索しまくっていた時に初めて聞く様な言葉は調べないと分からない事が多かったので私だけかな?私のブログが誰かの助けになり、誰かの日々を考える力に少しでもなれたらいいな。と思います心停止したあの日(8月)からCTが
完成したので紹介します(結構前に完成してます。笑)そして途中までは2019年10月に書いたものです。(笑)//じゃじゃーん\\どうでしょう~~派手でしょ~(笑)入院中に完成したのですが聞かずとも誰のかわかりますよ~~と言われました実際、想像より派手でビックリしましたが…(笑)折りたたむとこんな感じ自立しています。バギー作る際、背面ばかりでどうしても気に入らなくて海外製の対面式のカタログを見せて頂いたのですがデカい&大変そうというのがネックでせっか
生後20日、紹介状を書いてもらっていたこども病院に受診の日。まだまだ新生児のちっちゃな虹翔とパパと3人で、1時間ほどかけて到着。わたしも小さい頃ここに来ていたけど記憶はなくて、大きな病院で緊張した。受診したところは遺伝科。感じのいいおじいちゃん先生で、お母さんが私のカルテもあると思うよって言ってたから、聞いてみたらやっぱりあった。診てもらってたのはもう20年以上前。先生に、虹翔が産まれてから今日までの身体の写真を見せて経過を説明して、色素失調症なのではないか、と聞いた。虹翔をベットに寝か
脳波が終わって呼ばれるのを待っていると義理の母が病院まで駆けつけてくれました。ぐずぐずな2人の子どものオムツを換えてミルクを作っているところにガラッとドアを開けて来てくれて一言『大丈夫?ひとりでよく頑張ったね』とまさかの私に対しての優しい言葉掛けに張り詰めていた気持ちがほぐれつい泣いてしまいました。『ばあばがきたから、一緒に行こう』と退屈していたお兄ちゃんも連れ出してくれて本当に助かりました。コンビニで買い物をしてきてくれ、誰もいない待合室で待っているとようやく呼ばれ
こんばんは今日は、ダイくんがウエスト症候群になってしまった時の体験談です。昨日のブログでウエスト症候群について書いてます。新しい動画公開!ウエスト症候群について『新しい動画公開!ウエスト症候群について』ダウン症TVの新しい動画が、BuzzVideoとYouTubeで公開されました。今回は、合併症というテーマで『ウエスト症候群』(点頭てんかん)についての…ameblo.jp昨日のブログでは、ウエスト症候群(点頭てんかん)の発作は見つけにくくて発見が遅れがちということを書いたのです
餅男についてはこちらから『過去ブログまとめ』餅男のリハビリ記事を載せるにあたり息子が1歳半で低酸素性虚血性脳症になった経緯とその後の経過をまとめました治療の初めて記事には医師からの詳しい説明も載っていま…ameblo.jp先日、また新しい発作の症状が出てきた餅男現在は多くて1日20回ほど。1回が5秒以内のパンと動きのある動作で大きめの動きの後は寝てしまう今までは分かりやすく目が上転して手が開くタイプだったのだけど今回のは、うたた寝してる時に足がビクッとするような発作。てんか
イクメンゴールデンウィーク3日目今日は、午前中、おうちでまったりしました。わこちゃんとベランダを歩いたりしましたゴールデンウィーク明けすぐにママの病院へ行かなければいけないので…午後は、お世話になっているお客さんから依頼のあった各務原市の現場へドライブ🛻💨「マンションのリフォーム」かこちゃんに手伝ってもらいました。そのあと、せっかくなので「コメダ」へわこちゃんは、初コメダパパの大好物のミックスジュースを飲みました〜ただ、わこちゃんが慣れないせいか…だんだん叫ぶようになったの
入院中にはじめての療育。笑わなくなる病気、発達が退行する病気なので発達の状況はすごくすごく心配していた。発症する前までも首をあげるのが苦手だったりして37週に産まれたからもしかして少し一ヶ月くらい発達がゆっくりなのかなと大きな不安ではないけど感じていた。療育の先生に娘の発達を見てもらったら発症時点で5ヶ月。首座り、支えられてのお座りなどが出来ていて大きな遅延などはなかった。ウエストでこれはすごい、先生も嬉しい!とたくさん褒めてもらいすごく心配していたので、涙がでるくらい嬉しかった。娘は
またまた時間が経ってからの投稿で申し訳ないです娘がウエスト症候群と診断されてから丸2年が経過しました。『診断結果の告知①』一通り検査を終えて病室へ戻ってきた娘と私。部屋は4人部屋の大部屋でした。他のお子さんはみんな幼稚園〜小学生ぐらいでした。みんなお母さんと会話をしていました。そ…ameblo.jp去年と同様にこの日と同じ公園へ家族4人で今年も行ってきました。『あれから1年。。。』しばらく更新を怠っていました娘も私も元気です書きたいブログがたまっている状態ですがどうしても先に残して
◎はじめての方◎現在2歳になりました☞Instagram先生は、私たちの顔色を伺いながら話を続けた。また、虹翔くんはウエスト症候群を発症してしまいました。今後もてんかん発作が悪化する可能性が十分にあります。NEMO異常症によると予想される下痢症があり、ノロウイルス感染症を合併したことで、腸管もダメージを負っています。通常のミルクを消化することが出来ず、栄養面・成長発達面でもハンディを負います。NEMO異常症の治癒には移植治療が必要だと私たちは判断しています。しかし、移植治療の内容
~当ブログでは、生後7ヶ月時に無熱性けいれん・てんかんを発症しのちにWEST症候群・結節性硬化症と診断された第二子である息子こうしの日常を綴っています~こんにちは。早いもので今年が始まってから2ヶ月も経ってしまいました。ご無沙汰しておりましたが、あと2ヶ月半で3才になる息子、相変わらず元気に保育園へ通っています。おうちで過ごしている時間はだいたい、こんな風に寝室でゴロゴロか、つかまり立ちをしているか、ハイハイや座位姿勢でおもちゃを掴んだり投げたりして遊んでいるか、もしくは登っているか、で
パパです。4月の外来受診ですすっかり春ですね暖かくなりガス暖房の出番が一切なくなりました。センちゃんはほぼ毎日シリーズ発作があるものの、発熱することなく落ち着いています今月から支援学校に入学し、訪問学級として先生に自宅に来ていただいて週3回の授業を受けています最後に小児科(神経)外来を受診したのは3月27日(水)になりますいつものごとく、今までの抗てんかん薬の投薬状況について経過を載
今回の記事は書くつもりなかったのですが、同じ時期に生まれた可愛いダウン症ベビちゃんのブログを読んで、やっぱり記録を残しておこうと思いました。このブログを見て下さっている人の中には、ダウン症ベビーが生まれて情報収集の際にたどり着いた方もいるかと思います。本件につき、とある別のブロガーさんからも個別に相談のメッセージを頂いたので、どなたかの参考になればと思い、記録しておきます。----2月7日の夜。ぐらにビクっとバンザイをする動きが見られました。※動画を貼っておきます
(もう10年も前の話ですが、こちらの記事のような事情で昔のことを振り返り、もう一度記録してみることにしました。)ぶどうがウエスト症候群を発症したのは生後6ヶ月を目前に控えた時でした。お腹の中にいる時は、何のトラブルもなく出産は予定帝王切開。(長女の麦の時に帝王切開だったので。)37週で生まれましたが体重は3200グラムあり、お腹の中から取り出された瞬間に大きな声で泣きました。よく飲んで、よく寝る赤ちゃんで泣く時には手足をたくさんジタバタする元気な子でした。
こんにちは☆昨日6月13日は息子の外来受診日でした。病院の日はいつもゴキゲンです前回受診日5/19から変わったことは以下の2点です。①てんかんの発作回数の増加②①をふまえ、新たに「アフィニトール(エベロリムス)」の服用をスタートまずは①に関して。5月19日以降の発作頻度は、一週間に2~4回程度でした。2日間のみ1日に2度発作がありましたが、その2日を除いては1日1度の発作のみで、総じて10秒~20秒程度の焦点発作(部分発作)でした。(補足ですが、現在症状として出て
ウエスト症候群だと言うことが分かり先生からたくさん話がありましたが、まだまだ現実を受け止められないでいました。あおちゃんは妊娠中から出産までは大きな異常なく発作が起きる今日まで元気で健康な赤ちゃんでしたただ朝少し痙攣をして病院にかかったくらいと思っていたのが、突然3000人〜4000人に1人の難病という宣告今日だけの話じゃない。これからの事じっくり話してくれるとの事で仕事中の夫も早退をして病院まで駆けつけてくれて一緒に医師の話を聞きました✔︎脳波のヒプスアリスミアとスパ
初めての発作は4月19日、入院治療開始は4月21日でした。駆け込んだ先でウエスト症候群と診断してくれた小児科医が過去に2年間在籍しており、専門性や看護と親支援の面からも静岡てんかん神経医療センターでの治療を勧められました。.脳波の結果とスパズム発作からウエスト症候群だろうとされ、ACTHなどのホルモン注射の治療から外科手術などだいたいの見通しの話をされました。入院•治療に最低でも1ヶ月。半年くらいかかる事もあると。しかし付き添い入院は必須でと言われて真っ先に思うのは何より2歳7
◎はじめての方◎現在2歳になりました☞Instagram4月5日虹翔が生まれてちょうど200日。今日は、待ちに待ったセカンドオピニオンの日。免疫不全では有名だという都内の大学病院へ向かった。田舎から車を走らせ、予定時刻より少し早く到着した。駐車場に車を停め、近くで見つけたパン屋さんへ入り、予約の時間が来るのを待った。緊張していたが、希望や期待がそれを増すような、そんな思いだった。外から見ても大きく、中へ入ってもとても広い病院。案内図で行く場所を確認し、係りの方へ声をかけると、
ウエスト症候群(点頭てんかん)娘あおちゃんの初めての発症は5ヶ月(5m21d)平日の寝起きに発作がおきました。いつも通り早朝のミルクを飲んだあともう一度眠りにつき、そこから起きた9時半頃のタイミングでした。あおちゃんは完母で育った上の子とは反対に完ミ。珍しく泣いて起きたあおちゃんに、いつも通りよしよし起きたねミルクね♪おしゃぶりして待っててねーと咥えさせようとするもののなんだか泣いて出来ない。いつもは寝起きににこっとしてくれるしお腹が空いてぐずぐずはあるけどちゅっちゅを
こんにちは、大変お久しぶりです。みなさまいかがお過ごしでしょうか。ウエスト症候群がわかり、少しでも娘の病気の事を知りたくて毎日を忘れたくなくて記録しようとアメブロを始めてみたのですがつらい現実を受け止めながら長い文章にまとめるのは気力も必要でなかなか更新できずにいました。振り返れば発症した4月から年末まで入院生活や日々の2人育児に追われ本当に忙しい日々で目の前の事に必死でしたあおちゃんの付き添い入退院、毎日の育児兄の幼稚園入園などであっという間でしたがなんとか年末を迎
ここまで、ウエスト症候群の回顧録を書いてきましたが今日から3回に分けて、親である私の気持ちの変化を書きひとまず、この回顧録に区切りをつけたいと思います。主に、メッセージなどで質問を受けることが多い事柄について記事にしていきます。ウエスト症候群に罹り、幸運にも発作が抑制され発達も「良好」とされた1人の子の親の気持ちですからあくまでも「ひとつの例」に過ぎません。100人の親御さんがいたら、100通りの気持ちがあるでしょう。「麦みそは、こんな気持ちの動きをしたのだな」と思