アミロイドーシス

キジ四郎病名も分かり肝アミロイドーシス今まで以上に注意してお世話をしなければなりませんが本人はフリーだとチョーご機嫌ですご寄付をいただきましたK.Y様￥3.000-S.A様￥10.000-前回のご寄付と合わせて￥205.853-ありがとうございます！4/12と4/19の通院のご報告はまた別

心臓からアミロイドーシスが見つかったと主治医から…全身に蓄積されてる可能性が高いだとか治療法がないとか色々言われました。あんまり長くは生きていられないのか？あと2年、子供が大学を卒業するのだけは見届けたい…無意識に涙が出ちゃう。これからも確定診断するために検査検査の日々が続く…どうなる私！

治療に進めない不安もあるのか、最近ずっと体調が良くなくて…。昨夜は、足のむくみを感じながら早く布団に入ったものの胸の苦しさ？気持ち悪さ？でなかなか寝付けず、朝起きたら顔が浮腫んでるし、お弁当作るのも胸の違和感でなんか苦しくて…。次の循環器の受診は、月末だし、まだ先が長い…。迷いながらも予約が取れたらと思い病院に電話しました。予約枠は、いっぱいでしたが何とか都合をつけてもらえることになり病院に向かいました。なんでしょねー。不思議なもので、病院の時間が近づくとなんか体が少し楽になってきちゃって

今日も今日とて通院日。いつも通り7時過ぎの鈍行列車(もう使われない言葉でしょうか😅)に乗り40分。新幹線との接続駅で乗り換えまた40分。山手線に乗り換え10分。恵比寿でバスに乗り換え病院へ。もちろん帰りはその逆で、さらに鈍行の乗換が1回増えます。どの車両に乗れば乗り換えがスムーズか、どこの乗り換えが時間が無いかなど分かるようになり、かなりスムーズに往復できるようになりました。ただ……今日はいつもと違っていました😱いつも通り9時半頃病院に着き採血、予診をサッと済ませ、本を読んだり動

もう3月ですねそして3月1日はa.r15周年でした16年目突入！お客様をはじめ支えてくださったすべての皆様に心より感謝申し上げます本当に本当にありがとうございます昨年3月から一人営業となり不馴れで不安でいっぱいでしたがなんとか1年が過ぎました。失客もしました心折れそうになりながらもなんとか1年が過ぎました。しかも昨年の2月から実家の母が体調不良脳梗塞、心不全と入退院を繰り返し7月に全身性アミロイドーシスという難病指定の病気だということが判明。8月から抗がん剤治

【お知らせ】当科ではスタッフ医師を募集しています。募集要項はこちらです。当科の紹介記事はこちらから。メールでのお問い合わせはhematology@aih-net.comまでお願いいたします。こんにちは、スタッフTです。今回ご紹介するのはこちらの論文です。Birtamimabplusstandardofcareinlight-chainamyloidosis:thephase3randomizedplacebo-controlledVITALtrialGer

こんにちはコメントに返信できる日はいつか…すいません、回復したらコメントしますね。毎日、生き地獄耐えてます。一番辛いのは、喉を何も通らない。喉がカラカラです。りんごジュース試すものの、喉の激痛と共に、ジュースは嘔吐🤮皆さんそうでしたか？どなたか同じ症状で辛かった方いらっしゃったら教えてください🙏胃がおかしくなったんじゃないかと、元通りになるのかとても不安です。入力しながらまた嘔吐🤮出るのは胃液と血痰だけ字を見るとダメですね。毎日毎日、数十回嘔吐の繰り返し胸がいたくてた

心臓の病気といえば心筋梗塞や狭心症のイメージがありますね。これは心臓を養う血管が詰まったことによる問題です。しかし、これは心臓の病気のほんの一部です。それでは大多数の心臓が陥る病態とは何でしょうか？不整脈・・・・・ではありません。それは、「心不全」（しんふぜん）です。心臓のポンプ作用そのものが弱ってしまう病態です。そうすると、全身に血が通わなくなる＆全身に血液が停滞します。全身を循環する”血液のフロ

心臓疾患を疑い、総合病院に通い出して4ヶ月が経ちました。急性心不全から心アミロイドーシスの診断を受け、血液内科で精密検査へ…。4ヶ月目にしてようやく確定した病気は多発性骨髄腫…(T_T)診察の前日は、不安でたまらない気持ちになりましたが、ようやく病名が確定したことに少しホッとしています。完治が難しいと言われましたが、少しでも長く生きていられるように治療と向き合い頑張るぞ٩('ω')و親や子供にも伝えました。私より周りが困惑中…。とりあえず、治療に向けてスタートラインにようやくた

みなさま、ご無沙汰しております🙇‍♂️すっかりブログをサボっていましたが、体調は変わりなく、治療も順調です。今日はDCyBorD療法の4クール2回目の治療の日でした。病院の中庭は新緑が目立つようになってきています。ソメイヨシノは葉桜ですが、種類の違う桜は今が満開かな？緑とピンクのコントラストが綺麗です。実は前回の診察のとき、ズバリ｢塩分とりすぎたよ｣と言われてしまいました😞💧腎臓の悪い私は、一日の塩分量を6gに抑えたいところ、12g弱摂っているという結果でして……💦どちらかと言う

熊本大学に検査に出されていた私のアミロイドーシスがALと確定されました。と病院から連絡を受け、検査報告と病期確定のための血液検査に行ってきました。これからの治療がようやく決まります。連休明けには、治療に入れるように柔軟に対応していきますと言っていただけました。急性心不全になって4ヶ月やっとです。毎日毎日体の不調の悪化を感じながら不安で仕方がなかった暗闇から一歩踏み出すことができそうです。今の病院でもDaraCyBorD療法だけはできるので、Mayo2012の病期がⅢまでに当てはまってい

ALアミロイドーシス患者の交流会（対面）を行いたいと思います。100万人に数人の難病…ふだん同じ病気の人たちと集まってお話する機会はあまり多くないと思います。初めましての方もそうでない方も少人数の会なので、気軽にお話しましょう！​ALアミロイドーシス患者交流会日時：2024年4月27日（土）13:00-15:00（開場12:45〜）場所：東京、広尾駅徒歩5分（詳細はお申込みされた方に後日お送りします。）対象：ALアミロイドーシス患者本人または患者家族定員：15名まで

ご無沙汰しておりました肺炎の入院から退院後、引っ越し準備4月1日に引っ越して、ようやく落ち着き来週から復職する事となりました去年の今頃は、病気発覚し絶望の淵にいてアメブロで繋がった皆様の励ましで、なんとか持ち堪えられました。死の恐怖ではなく、これからの生活の事で不安に押しつぶされそうになりながらも、DCyBorD療法、移植を乗り越え心は回復する事ができました心不全の症状は辛いですが、動かなければ息切れもマシ…胃腸の調子も悪いですが、事務職なのでいつでもトイレにいける環

みぞおちのあたりの不快感…心アミロイドーシス？多発性骨髄腫？なんの症状なんだろうか…今週末に受診予定なので担当医に相談してみよう…同じ病と戦っている人たちはどんな症状があったんだろうか…どんな治療を乗り越えて今に至るのか…いろんなことを聞きたい…私の周りの人は体大事にしになよって言うけど。仕事も家事もやらないと生活できないしなぁ。別に今までと比べたら無理もしてないのに…不調で辛くなる体に嫌気がさしてくるo(｀ω´)o愚痴りたくなる今日はそんな日でした…ごめんなさいm(

いよいよ治療かと期待を込めて転院の話を詰めるつもりで受診。しかし、医者から治療方針を変える必要があるかもしれませんと…（;￣O￣）！私の心臓にはアミロイドーシスが蓄積されていますが、これがどうやら多発性骨髄腫と関連があるのかないのか疑問が浮上したというではありませんか…。IgG2836κ型7.5λ型281κ/λ比0.03数値の説明され頭が悪い私にはよくわかりませんけどアミロイドーシスとの関連が…とかいうんですよ。早く治療してください！って言ってみましたが、アミロイド

先月受けた皮膚生検と、胃、大腸内視鏡検査の結果を聞きに行ってきました。皮膚からはアミロイドーシスは検出されなかったけれど、胃と大腸にはくっついていたそうです。やっと全身性ALアミロイドーシスと確定しました。アミロイドーシスですよと言われてから2ヵ月、長かった😭不適切な感情かもしれませんが、ホッとしています。モヤモヤしていたことが1つはっきりしたからでしょう。まだ日は決まっていませんが、月末くらいには日赤の受診も叶いそうです。でも、今回の検査で驚くべきことが発覚しました。大腸の検査

こんにちは😃４回目の治療が終わって、転院となりました。主治医の先生が非常勤で別の病院で診察しいて、そちらの病院は自宅からも近く転院させていただきました。会社からは10分で着きます。忙しい中転院の書類を作ってくれた先生には感謝です。そのため曜日の調整で治療が２週間空きました。その間に体調と体重が回復するかとおもいきやクラクラ、フワフワ、動悸、息切れ、火照り、不眠、胃酸が上がって来る等で、体調は絶不調。更年期が来たのかと考えたけど、とりあえず毎朝ずっと飲んでいる薬を一旦中止にしてもらい、

皆様こんばんは自家移植後109日目、11月末に退院して2ヶ月が過ぎましたすこーしずつ回復し、息切れもマシになりましたが、消化器官の回復はなかなか…食べたいもの、食べれるものは、水分多めのもの。うどん、そば、ラーメン、カレー、どんぶり等々…親子丼と豚汁を作って食べる毎日…薄味に慣れてきて、外食すると塩辛くて💦今まで、これ普通に食べれてたのかと思うくらいです。いやー薄味って慣れるもんですね。今ハマってるのはコーヒー☕️こんな美味しかったっけ？と思うほどです。話は変わりまして…髪

ALS（筋萎縮性側索硬化症）類似の症状があるけれど、治療可能な疾患がありますね。最近、そのような病気が少なくないことがわかり、驚きをもって捉えられているようです。そのひとつがトランスサイレチン型アミロイドーシスという病気。従来は稀と言われていたのですが、実際にはよくある病気であることがわかってきました。治療も可能となっています。今回は、その特徴についてご紹介します。

アミロイドーシスが見つかるまでも見つかった後も検査漬けの日々…有休も残りわずかになって横になってるだけの検査とはいえ、仕事からの病院や病院からの仕事で疲れちゃいますね…現在通っている病院では自家造血幹細胞移植ができないということで、私の年齢も考え、いろいろな治療の選択肢を選べるように隣町の病院に転院予定となりましたΣ（ﾟдﾟlll）今の病院は、家から15分だし、建て替えから1年も経っていないためとても綺麗で、急性心不全で入院した時、嬉しかったのに残念だなぁなんて思ったりして…。紹介さ

消化器官にアミロイドーシスがあるかを調べるとのことで、胃カメラをやってきました。数年前に麻酔で眠った状態で胃カメラをやったことがありますが、意識のある状態での胃カメラは、初体験！鼻からの検査ということでドキドキしながら前日にググりまくり、口からよりも楽だとか書いてあったり、鼻がすごく痛いとか書いてあったりしたので、緊張しながら受付をしました。処置室で鼻に点鼻薬みたいなのとゼリーの麻酔？を入れられました。まず、この時点ですでに涙が…鼻にカメラが入れば何とかなるさぁなんて軽い気持ちで臨んで

多発性骨髄腫、心アミロイドーシス…胸が痛かったり苦しかったり…体重が増えたりむくみが少しあるとまた心不全になるんじゃないかって不安が頭をぐるぐる🌀…多発性骨髄腫は、私の体にあとどんな形で現れてくるんだろう…？この先も自分の体調がどうなって行くのかと不安になります。前みたいに普通に何でもできる体に戻ることはできるのだろうか？天気が悪いと気分もちょっと曇りがちになってしまいますね(；ω；)今週末には、今の病院でやったPETと全身CT、頭と首のMRI、神経伝導検査全ての結果が出揃います

こんにちは桜も咲きだし、ポカポカ陽気。やはりサクラはいいですね。散歩の方もみんなニコニコでお花を見上げ写真を撮ってます☺️２月１日から治療が始まり、不安定ながら２ヶ月が過ぎました。ベルケイドの跡も何だか、格闘技をやってる強い人みたいです先週から膀胱炎になり、なかなか調子がよくならずグズグズ、ゴロゴロしています。そして前回の結果はこんな感じ。おやー治療前より差が開いてる先生からは焦らずにゆっくりですよ。数値も毎日変わるからあまり気にぜず。とのお話しでした。そんなら気にしません最

皆様おはようございますまた1週間が始まりましたね。今朝は寒いけどいい天気です。お散歩ぐらいすればいいのに、またベッドで寝込んでます。動くと吐き気が…疲れると吐き気が…何故に吐き気にくる昨日は、過去の写真や動画を見返して号泣去年の今頃は、沖縄旅行に行ったなー誕生日には、彼と旅行に行ったなークリスマスには彼と高級ホテルでディナー食べたなーお別れしました。その心労で心臓までアミロイドが回ったんだと思う。そして、2人目の孫の誕生！嬉しかったなぁ〜数々の思い出が、写真や動画と共

先日、セカンドオピニオンへ行ってきました。治療も始まってないし、自分の状態すらよく分かってなかった私にN市立大病院の先生は、しっかりと教えてくれました。現状くすぶり型骨髄腫の私は、ALアミロイドーシスという病名である可能性が高いと…。ただ、心臓にアミロイドーシスが沈着しているためどのタイプのアミロイドーシスなのかの確定や治療を急ぐ必要があるそうな…。病期がどこに当てはまってもなんらかの治療法がある事など話してくださいました。命の危険があるから混み合ってるセカンドオピニオンだけれど時間作ったの

皆様ご無沙汰しておりました1か月が過ぎて、ようやく回復の兆しが見えてきました。吐き気もおさまり、ジャガビーをボリボリ食べています。しかし、病院食は見ただけで吐き気がなんであんなまずいんでしょう。看護師さんに車椅子押してもらいながら、コンビニで買い込む日々です。けど、量は食べられず、一口二口…歩くだけで息切れが…しゃがむと立ち上がれない。トイレも必死です。もちろんオムツ生活。オムツ代地味に高い…あまりの体力のなさに、愕然としています。元に戻るのだろうか…多発性骨髄腫の患者さ

４月？なんかあったぞあぁそうそう車の窓から散る桜を見ながら移植入院に向かったっけあれから９年この後何年？向こうに遠い霞がかった未来を憂いないで一年ずつ一歩ずつ積み重ねていきたいです「もうお腹いっぱい！」んなこと仰らないでねあと100回この季節を迎える人はおられまい桜通信すっかり風になった我がマチの桜今頃ですが満開の頃夜桜散歩のお銀ならぬお七知ってしまった植物園の魅力かぐや姫が大群で現れそうな美しく輝く竹林でタケノコ気になりキョロつくお七

こんにちは今日も読んでくださりありがとうございます昨日母の付き添いで病院に行ったのですが…まさかの余命宣告でした当初の予定は入院して、抗がん剤と同じようなお薬を点滴するということでしたが…母の今の心臓はもうだいぶ弱ってしまっているようで…さらに81歳という年齢できつい抗がん剤に耐えられるか…とおっしゃってくださり、入院せず連れて帰ることに朝10:00に手続きをして病棟にまわされたので、母は病室でお昼ご飯も出て、天ぷらうどんんを美味しくいただいたそう入院手続きをする前に治療方針と

今日も治療に行ってきました。先週の診察のとき、レナデックスを飲んだ日は夜眠れない、その影響もあり日、月と体がだるいと先生に話しました。いつもレナデックスを飲んだ日は睡眠導入剤を1錠飲むのですが、効きません。2錠飲んでも大丈夫かと尋ねると、「増やさない方がいいよ。ふらついてしまう人もあるからね。」とのこと。その代わりにレナデックスを5錠から3錠に減らしてくれました。効果はてきめん！夜は寝られたし(睡眠導入剤は飲みましたが😅)顔のほてりもほぼありませんでした。日、月のだるさもなく、この

はじめまして。実は、仕事の関係で毎日、ブログを投稿しているので、こちらまでは手がまわりそうもありません😵なので、たまに書く程度となりますが、ご了承くださいませ。さかのぼれば、2021年10月、朝、起きると、肋骨が非常〜〜に痛い家族に言っても、特にぶつけたわけでもない為、大した事がないって、思われ、スルーされてしまいましたが、娘の結婚式が来月だったという事もあり、すぐに整形外科へ。レントゲンを撮ると骨折しているので、サポーターを出してもらい、電気治療と湿布を貼っていたのです。1〜