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術後9日【4月26日術後９日】次女はやはり術後の頭痛が酷く座薬の鎮痛剤を入れていた。少しずつ座薬を入れる間隔も延びてきたとは思う。主治医のT先生から病理診断結果はあと2日程度で出ることを伝えられた。結果を聞かないことには何もスタート出来ないのだけれど結果を知るのは怖かった。手術の日に聞いたのは、おそらく悪性の退形性上衣腫であろうと。受け止めて進んでいかないといけないのは分かっているのだけれど怖くてたまらなかった。この日、注射も検査も手術でさえ泣かなかった
きょうだい児の結婚への不安。もうこれはきょうだい児の課題ですよね。好きな人ができて付き合った時から始まるいつ伝えるか・・ソワソワ。（笑）お互いのきょうだいの話になった時ほんっとうに気まずい。すぐ言えるわけもないから最初は濁して話題を変えようとする。↑こんな事を繰り返すうちに話題を変える術っていうか頭の回転がめっちゃ早くなった←主人と出会うまでは辛い経験もした。婚約まで進んだ時に「妊娠したら絶対に出生前検査受けてね。」「遺伝とかあるから。」と彼と彼母、彼姉←に淡々と言わ
2025.4.1pipiの大学の入学式の日。初スーツで学生証を手にパチリ♪ハイリスク出産を専門とする助産師になるため助産師課程のある看護大学へ進学しました！今、助産師課程のある大学はとても希少で学部だけで取得するのはなかなか狭き門…大苦戦したものの、何とか"年内入試"と言われる推薦で決まってくれて、私もゆうくんも心からホッとしたよ。何より、医療系学部の一般入試は塾代が計り知れないのです…(*_*)MFICU(母体胎児集中治療室)は、我が家の子どもたちの原点でありpi
我が家の三人兄妹・お兄ちゃん（中１）・たっくん（特別支援学校、小５）・妹（小３）家事そっちのけで育児に奮闘中ですお願いコメント投稿される方はご一読下さい『当ブログにコメントされる方は、必ずご一読下さい』【お願いとご報告】2022/07/26追記当ブログにコメントされる方は、必ず最後までお読み頂いた上でコメント投稿をお願い致します。もうこんな記事を書きたくもな…ameblo.jpタイトルの「赤ちゃん返し」これは誤字ではありません。敢えて赤ちゃん返りではなく“赤ちゃん返し”造語で
予約購入していた本が届いた！「妹なんか生まれてこなければよかったのに」妹なんか生まれてこなければよかったのに[うみこ]楽天市場1,320円${EVENT_LABEL_01_TEXT}楽天市場で詳細を見る${EVENT_LABEL_02_TEXT}Amazon（アマゾン）で詳細を見るきょうだい児の１人のストーリーを丁寧に描かれた書籍。漫画なので、じっくり読んでも１時間くらい。読み始めたら、もう続きが気になって
ママチャリサイクリストな私の雨の日の必需品↓→めくりなはれこっちは付けっぱなしにしてる↓→COVERSLOVERS二段式前カゴカバーお越しいただきありがとうございますええママのプロフィール40代自営業のシングルマザー息子５歳、娘３歳と賃貸暮らし元夫はイギリスに帰国中よろしくお願いします！ママ、パパ、日頃の保育園送迎お疲れ様です毎日着替えやらおむつやら何かと荷物が多
こんにちは。中度知的障害のある妹のことが嫌いなきょうだい児毒姉です。みなさん五月病にはなっていませんか？私は五月病ですね。毎日体がだるい！＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊さて、dmにて相談をいただいたものがあるので、こちらでも少し書いてみようかと思います。詳しいことは省きますが、Aさん（仮名）からいただいたのは結婚したい彼（Bくん）がきょうだい児である。彼の母もやや毒親のような感じがする。このまま結婚するのは不安で、別れたが、まだやっぱり彼のことが好き。どうしたら良いか
みんレモサンタとは小児がん患児やきょうだい児がお世話になった病院や施設にクリスマスプレゼント（玩具や本など）や手作りのクリスマスカードを自ら届けるプロジェクト。2017年から行っている、弊会独自の取り組みです。この活動を「みんレモサンタ」と呼んでいます。お届けするサンタさんたちも、治療を続けたり、晩期合併症と向きあったり、通院したり、きょうだいさんを思ったり……。サンタさんそれぞれが「一人じゃないよ」「ありがとう」と思いを込めてこのお届け業務を行いました。プレゼントを受け取
私【母親】40代無職うつ病で通院中長男君7歳小1健常児次男君5歳年中自閉症スペクトラム+重度知的障害知能指数32、精神年齢1歳9ヶ月次男君が2024年の約3ヶ月間、児童相談所で一時保護されていました。長男君と映画ドラえもんの初日に観に行ったとき、『映画ドラえもんと快眠』私【母親】40代無職うつ病で通院中長男君7歳小1健常児次男君5歳年中自閉症スペクトラム+重度知的障害知能指数32、精神年齢1歳9ヶ…ameblo.j
１３日の金曜日の夜・・・仕事から帰ってきて夕食を夫婦で食べ始めようとした時、突然、母から携帯電話の方に着信がありました何だろ？と思って電話に出ると母「ごめん！申し訳ないねんけど、すぐ来てくれない！？まーちゃん（弟）が死んじゃう～～～！！(TдT)」ただ事じゃないと思い、旦那さんと一緒にすぐに車で向かいました母宅へ到着したら、弟は大パニックになっていると思いきや静かにパズルをしていましたただ、異常な汗をかいて目の焦点がおかしくなっていました母が錯乱状態だったので、何
我が家の三人兄妹・お兄ちゃん（中１）・たっくん（特別支援学校、小５）・妹（小３）家事そっちのけで育児に奮闘中ですお願いコメント投稿される方はご一読下さい『当ブログにコメントされる方は、必ずご一読下さい』【お願いとご報告】2022/07/26追記当ブログにコメントされる方は、必ず最後までお読み頂いた上でコメント投稿をお願い致します。もうこんな記事を書きたくもな…ameblo.jp『実はこんな事がありまして⋯』我が家の三人兄妹・お兄ちゃん（中１）・たっくん（特別支援学校、小５）・妹
〈我が家の子供たち〉長男16才支援学校高等部1年生知的障害を伴う発達障害次男15才中学3年生三男13才支援学校中学部1年生知的障害を伴う発達障害〈自己紹介〉何の取り柄もないADHDっぽい専業主婦です。アスペ夫とは長く別居しており、シングルマザー予備軍です😅一人で障害児育児に奮闘しているので、日々クタクタで愚痴多め障害があっても、ささやかな幸せを感じることかできる大人に育てたい！ブログを通して様々な人と仲良くしたいです😄昨日の記事の続
こんばんは。中度知的障害のある妹のことが嫌いなきょうだい児毒姉です。＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊編集者さま（以下Aさん）から、書影等の資料を送っていただけたので、ご紹介です！飛鳥新社さまから8月26日に発売されます。『妹なんか生まれてこなければよかったのに』きょうだい児が自分を取り戻す物語うみこ著帯付きはこちら💁♀️あと、試し読みもいただいたんですが、ここに収まりきるのかよく分からないので、とりあえず目次載せます！（Aさんごめんなさい！）こんな感じの内容です。うみこ
こんにちは。芙蓉です。姉のグループホーム見学の日が決まりました。姉はグループホームで暮らすことを頑なに拒否しているものの、「グループホームのこと、何も知らないわけだから、見てみるだけ」ということで、一応、見てみることには同意した模様です。「ご家族の方にも一緒に見学できます」と、都合を聞かれましたが、私は、同行しないことに決めました。これが、私が親ならば同行するのもありだと思います。だけど、私は、妹。保護者の立場ではないんですよね。それに、私が同行したら、姉は私
こんにちは。芙蓉です。いつの頃からでしょうか？私は、「将来、私がお姉ちゃんの面倒を見なければならない」と思い込んでました。親から、「私たちが死んだ後、お姉ちゃんのことはお願いね」と面と向かって頼まれたわけではありません。だけど、私は心のどこかで、今のような状況になることを予想し覚悟していたんですよね…9面と向かって頼まれたわけでもないのに、どうして、私がそう思ったか？は謎です。それとなく、雰囲気でそう思い込まされたのかもしれないし頭で考えて、そうするしか
ご訪問ありがとうございます。息子の神経芽腫治療生活を綴っています。＊息子（2歳）の神経芽腫【今までの治療】（入院:2025.5.14治療開始:5.26）・寛解導入抗がん剤治療A1+A3×4＝5クール・大量化学療法2回TT/CY、MEC、自家移植→1回目で寛解・原発巣摘出手術→2026.2.4【現在の治療】・放射線治療（陽子線）2026.3.2〜16【今後の治療】・抗GD2免疫療法6サイクル2026.3〜・レチノイン酸？エフロルニチン？＊娘（4歳）の保育
ちょっと記録しておこうと思ったので、書いておきますね。◯胆嚢手術の待機期間（胆嚢炎を起こして手術は決まってるけど、それまでの期間）は、脂質を制限しつつ普通の生活です。脂質だけ制限したらええのですけど、これはなかなか簡単ではありません。肉は、鶏のササミや胸肉を低温調理したらなんとかなる。毎日だと飽きが来ますが、豆腐の参鶏湯風ビーフシチュー風棒棒鶏風海南鶏飯風色々と応用できます。カレーも、いちおうルーを使わずカレー粉で作れば、玉ねぎ炒める油だけでいける。難点はね。子供のご飯と
こんにちは。芙蓉です。障がい児ママたちへ健常児の子育てでさえ簡単なことでないのに、障がいがある子の子育ては、その何倍も何十倍も、たいへん。それは、いくらきれいごとを並べたてたとしても否めない事実だと思います。先日、知的障がい、自閉スペクトラムの私の姉が統合失調症の大発作を起こした時、改めてしみじみ思いました。幼い頃私がみていた「お姉ちゃん」は、本当にレベチに大変な子どもだったな……と。だから、今回の発作も今に始まったことではないんですね。泣き叫ぶ。癇癪。
しばらくブログを書いていませんでしたが、家族みんな元気にやっています。旦那だけ、庭木の剪定をしている時に脚立の一番上から落ちて右手首を痛めています。横着して斜面で脚立をそのまま使っていたらしい（絶対やっちゃダメなやつ！）。骨折しなくて良かった……学校祭が終わって日常が戻ったことで、長男のメンタルもぐっと落ち着きました。暑すぎず寒すぎない今の気候もいいのかなと思ってます。長男が穏やかに放デイやショートステイに行ってくれるので、次男を遊園地や大きな公園や外食などに連れて行けてます。きょうだい児
「グループホームに入れるかも」ダウン症の先輩ママが放った、衝撃と救いの言葉😭こんにちは、Aoパパです👋先日、妻の友人が我が家に来てくれました。その友人は、ダウン症の子どもを育てる当事者で、お子さんはもう小学生。妻がいろいろと話を聞きたくて連絡を取り、来訪に至りました。「なんとかなるよ〜!」というあっけらかんとしたスタイルでどこか拍子抜けした様子…でも、その明るさの裏には、当事者ならではの強さと達観がありました😭今回は、先輩ママから聞いた「将来の選択肢」について、私たちが感じたことを正
小学校の卒業式は5年6年以外はお休みでした🌸貴重な平日休み転勤族やし今のうち！と築地や日比谷公園浅草など東京らしい場所に行ってたけど『2度目の浅草（子連れ平日おでかけ）』たけにゃん海外出張ワンオペやし気候も良い今がおでかけチャンス先日、平日休みだったんで電車で浅草に行ってきました🚃浅草＝東京観光のオススメです※ちょうど一年…ameblo.jp転勤が決まった今回は違う…保育園にお手伝いに行くことにしてん（お手伝い名目やけど大興奮で役に立たない）卒園した子がお手伝いという名目
〈我が家の子供たち〉長男16才支援学校高等部1年生知的障害を伴う発達障害次男15才中学3年生三男13才支援学校中学部1年生知的障害を伴う発達障害〈自己紹介〉何の取り柄もないADHDっぽい専業主婦です。アスペ夫とは長く別居しており、シングルマザー予備軍です😅一人で障害児育児に奮闘しているので、日々クタクタで愚痴多め障害があっても、ささやかな幸せを感じることかできる大人に育てたい！ブログを通して様々な人と仲良くしたいです😄昨日は気持ちが
史織がいなくなってから2年半。この生活に少し慣れつつあるような気がします。もちろん、寂しさ悲しさはずっと消えません。自分でどこか、あの日のことをなるべく思い出さないようにしている気がします。わざと忙しくしたり、写真を見返さないようにしたり。病気の世界から離れたくなる時もあります。史織の話を全くしない。という訳ではありません。ただ、思い出すと胸が抉られるように辛くなるだけど、敢えて思い出さないようにするのは違うんじゃないか？思い出してもらえないと史織は寂しがるんじゃないか？と、
こんにちは。芙蓉です。今朝、レイキしていたら本当に久しぶりに自分と繋がってメッセージがドーンと降りて来るということがありました✨🌈✨あまりにも静かであまりにも美しくて「ああ、自分と繋がるってこういうことだよね✨」と、生きていることのありがたさに全ての心の傷が癒されて行く心地がしたのです。これ以上、うまく言葉にするのがなかなか難しいのですが。人生ってやっぱり困難な時間とご褒美のような時間とが交代で来るような、法則がありますね😊ずっとご褒美ならいいけれど、
柴胡加竜骨牡蛎湯を飲み始めて１ヶ月経過したら確かに寝れる様になっていきましたただ精神的には悪化する一方朝、起きると凄い焦燥感寝れてるのに足元がフラフラ食欲も一切無くなる人と会う事、話す事が苦しい車の運転が怖くなる……母親と兄弟の事を考えれば考える程何でこんな身内ばっかなんだろうと苦しくなる。心がとうとう…「完全に崩壊」
こんにちは。芙蓉です。昨日の、姉のカンファレンスの余韻か昨夜はあまり眠れませんでした。頭の中で思考がグルグルするというよりも疲れすぎて眠れない感じでしたね。今回の姉のことで、改めて母の存在も私を疲れさせる要因になっていることを痛感しました。母に対して、憎しみがあるわけではありません。早く死んでほしい、と思うわけでもないですし老人ホームで落ち着いて幸せに暮らしてくれたらいいな、と心から思ってます。だから、あまり会わない方がいいのかな。話さない方がいいのかな。と思
ご無沙汰しております。お変わりありませんか？2月になりました。息子が亡くなって、もうすぐ1年。私なりに暮らしています。ブログも書いては途中にして。そんなのばかり。(ちょっとだけ保存していた記事を公開しました)この1年は、「去年の今頃」に、息子がいました。でも、2月13日を過ぎたら、「去年の今頃」も、息子が亡くなってからのことになる。そんなことにまだ落ち込む始末。弟の学校の行き渋りの相談で行き始めた、スクールカウンセラーさんとの面談。『スクールカウンセラーの先生に相談』こん
