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ブログを訪れてくださり、ありがとうございます!このブログでは、◆障害がある子が生まれても誰も絶望しない世の中にする◆親には親の人生、子どもには子どもの人生があることが当たり前の世の中にするために、私が動いているいろいろなプロジェクトについて紹介していきます!また、"障害児"と呼ばれる娘マコの日常を発信することで、『なーんだ、普通の子ども(人間)じゃん!』とブログをみてくださる方の心がバリアフリーになったら最高です。※モニター募集終了しました本格始動に向けてモニター募集します!
ブログを訪れてくださり、ありがとうございます!このブログでは、◆障害がある子が生まれても誰も絶望を継続させない世の中にする◆親には親の人生、子どもには子どもの人生があることが当たり前の世の中にするために、私が動いているいろいろなプロジェクトについて紹介していきます!また、"障害児"と呼ばれる娘マコの日常を発信することで、『なーんだ、普通の子ども(人間)じゃん!』とブログをみてくださる方の心がバリアフリーになったら最高です。マコ、レスパイト入院中🍀※家族の休息を目的としています。
日葵のブログへようこそ訪問下さいましてありがとうございますひなまつりの日に発熱しERに駆け込んだ日葵。日葵-ひなた-『✩.*˚ひなまつりの日に再び…』日葵のブログへようこそ訪問下さいましてありがとうございます3月3日はひな祭り。これは、去年のひな祭りの写真1歳のとき…な、昨日。日葵再び発熱午前中は元気に過ご…ameblo.jpその後2日間は解熱剤を使わないとすぐに高熱が出てしまう症状が続き発熱3日目の火曜日…ついにヨーダ様も発熱2人とも通院しているクリニックを受診した結
皆様いつもお世話になっております。SUPLIFE美保です。次回、12年目となるバディウォーク東京forallの開催場所、日程が決定しました!開催場所は、渋谷から池袋西口の駅前にあるグローバルリングシアターへ。(池袋駅から徒歩1分)日程は2024年4月27日(土)になります。開催場所が変わり、新たなる挑戦がスタートしました。バディウォーク東京forallは12年目も進化を続けていきます。たくさんの方に楽しんでもらえるようなイベントを開催できるよう、SUPLIFE一同、日々前進
取材してくれた梅澤さん。インクルーシブな社会をどうニュースで届けるか、自分に出来ることはなんだろうって、いっぱい考えてくれて、4ヶ月共に伴走してくれました。そして、なによりパープルダンサーズ321を大切に思ってくれて、最後の最後まで、1番ベストな放送になるよう考えてくれました。放送みて涙でました。今回カットされてしまったけどゆうせい君は教師になって、みんなが生きやすい社会を作りたいという夢があること。ルナちゃんは、皆さんが笑顔になっていたので、自分たちの思いが伝わったのかなって。と
久しぶりの更新!どうしても書き留めておきたかったことがあり重い腰を上げてブログ更新4/21は長男の12歳のお誕生日でしたほんとに欲しいものが無くて、毎年お誕生日のプレゼントに私だけでなく、みんなが悩む長男のお誕生日👦🏻笑放課後デイの先生も通所した時からずっと毎年悩んでくれてて、字が好きだからみんなから寄せ書きみたいなのをもらったりしてた両親は数年分を貯金してiPadを買ってくれたりみんな長男のことを考えて何がいいかなーって考えてくれる長男のお誕生日👦🏻笑ケーキも
【いよいよあと2日!】4月27日池袋グローバルリングにて13時よりバディウォーク東京forall開催です。今回ダンスプロジェクトで、4ヶ月に渡り頑張ってくれたパープルダンサーズ321のメイキングビデオが出来ました。共にいた事で感じたことを、みんならしく、ストレートにシンプルに話してくれました。この4ヶ月の集大成を、本番にぶつけます!【AOI君】ダウン症のある俳優、AOI君。AOI君がいるだけで、その場が明るくなり、笑いが絶えなかったです!そして、初挑戦したダンスとは思えないクオ
日葵のブログへようこそ訪問下さいましてありがとうございます日葵の弟・ヨーダ様が発熱(家に帰ると下がるけど)で2日連続お迎え要請の後3日目についに朝の検温の段階で門前払いを食らったその後のお話こちらの続きです👇日葵-ひなた-『✩.*˚保育園の対応に泣かされた日』日葵のブログへようこそ訪問下さいましてありがとうございます保育園に連れて行ったものの…立て続けに呼び出しを食らった今週月曜日こちらの続きです👇日葵-ひなた-『…ameblo.jp悔しくて、哀しくて泣きながら駐
手術前検査が終わりました。今回かのんが受けるのは、アデノイドと扁桃腺を取って、今入ってる耳のチューブを一旦取る手術をします。多分手術の中では小さい方だとは思うけど、どんなに小さい手術でも、やっぱり大変だなという印象です。全身麻酔もやっぱり怖いし😨手術の2週間前から風邪の予防のためにいくつかの薬を飲んで風邪を予防して、、、無事に手術が受けれて、無事に入院できれば1週間で退院だけど、もしかのんが暴れたりウロウロしちゃうようだったら、この年齢でベッドの上で拘束するのはリスクが高すぎるので、出血覚
こんにちはSGA性低身長症&知的障害を伴う自閉スペクトラム症の娘、ちよ(6歳)のブログにご訪問いただき、ありがとうございます!更新しました!はじめましてのかたへ千世(ちよ)『5才のプロフィール更新:改めて、はじめまして!』こんにちは!SGA性低身長&重度知的障害の自閉スペクトラム症娘、ちよのブログにご訪問いただき、ありがとうございます!前回4歳のプロフィール↓千世(ちよ)『…ameblo.jp前回の投稿千世(ちよ)『思い悩む、親亡きあとについて』こんにちはSGA性低身長症&知
先日、娘の小学校のPTA役員会があり会議に出席してきました〜🏫去年は学年委員をさせていただき今年はPTAの保体副委員長に任命(ちょっと不安なの🥹)息子が通う支援学校でもPTA総会があるから大変だなあぁ娘と息子が別々の学校ってこゆとき本当に困るな〜、、と思いつつ今年も1年間波瀾万丈になりそうな予感、、さあ、頑張ろううう!笑Instagram【大川絵里奈】https://www.instagram.com/ernn_24【ダイヤモンドキッズプロジェクト】https:/
こんにちはSGA性低身長&知的障害を伴う自閉スペクトラム症の娘、ちよ(5歳)のブログにご訪問いただき、ありがとうございます!更新しました!はじめましてのかたへ↓千世(ちよ)『5才のプロフィール更新:改めて、はじめまして!』こんにちは!SGA性低身長&重度知的障害の自閉スペクトラム症娘、ちよのブログにご訪問いただき、ありがとうございます!前回4歳のプロフィール↓千世(ちよ)『…ameblo.jp前回の投稿千世(ちよ)『障がい児と散髪問題』こんにちはSGA性低身長&知的障害を伴う
こんにちはSGA性低身長症&知的障害を伴う自閉スペクトラム症の娘、ちよ(6歳)のブログにご訪問いただき、ありがとうございます!更新しました!はじめましてのかたへ千世(ちよ)『5才のプロフィール更新:改めて、はじめまして!』こんにちは!SGA性低身長&重度知的障害の自閉スペクトラム症娘、ちよのブログにご訪問いただき、ありがとうございます!前回4歳のプロフィール↓千世(ちよ)『…ameblo.jp前回の投稿千世(ちよ)『三女、フォロー受診行ってきました①』こんにちはSGA性低身長
おはようございます今日はとーっても良いお天気朝から子供部屋の模様替えとお掃除お布団も外干しできて気持ちがいい〜カメラなんて気にしない息子鼻に指突っ込みすぎぃぃぃたまに鼻血を出す時もあります、、🥹波瀾万丈な毎日ですが些細なことで笑顔になれる🫶病気や障がいのある兄弟姉妹を持つ子供のことを"きょうだい児"と呼びます娘は弟の病気を理解して自分とは違う行動をとる弟を笑いながら受け入れてます♪周りの偏見、時には多少の影響を受ける事もありますが人情や優しさ、思いやりなど色々な
特別支援学校入学式ひなたん、特別支援学校入学おめでと〜う👏慣れない環境でギャン泣きでしたが無事入学しました〜🏫✨娘とは別々の学校になってしまいましたがお互いがそれぞれの道に進んでたくさん体験して、いろんなことを学んで楽しい学校生活を送ってくれたらいいな〜早帰りだったので娘も一緒に付き添ってくれました♪ありがとねんっ帰りにみんなで好きなもの食べて帰宅🚗さあ、今日から1週間私も一日慣らし学習付き添いです🫣車で片道50分、、母ちゃん送迎もがんばりますか🤣‼️Inst
日葵のブログへようこそいいねフォローコメントアメトピ掲載いつもありがとうございますヨーダ様のこと今日の番外編は、日葵の弟・ヨーダ様です。いつもこうやってねぇねに好かれて困っちゃう現在、生後11ヶ月。下の子は下の子で、心配が尽きません。と言うのも…ヨーダ様、新生児の頃から平熱が高め喉のゼコゼコ&鼻水吐き戻しが激しい子でした。3~4ヶ月健診の時にその事を相談すると吐き戻しは、飲ませ過ぎ。平熱が高いのは、このくらいの時期は許容範囲。と言われ。6~7ヶ月健診の
小4の娘こっちゃんです。こっちゃんには中1で自閉症の兄がいます。2人とも今は思春期や年頃の時期です。娘こっちゃんとは毎晩なるべく寝る前にお話しをしてから寝る様にしています。これはもう小さい頃からの習慣です。きょうだい児であるこっちゃんと落ち着いてお話しがしたい。と思い、寝る前に必ず2人だけでお話しします。昨夜は、こっちゃん。学校に行きたくない。と言いました。こっちゃんは小さい頃から友達が多く保育園も学校も楽しく通っていました。どうしたの?理由は?と聞くとわからない。と
こんばんは支援学校に通う長男も来月いよいよ卒業式…最近は反抗期ってこともあるのか、(第◯反抗期かは謎。笑)なんだか色々彼の自由度が上昇中成長でもあるから嬉しい反面、やっぱり大変だし困るなぁ…ってこともあり笑ここには書けない大変なことも正直あるんですよね笑でも家族でその都度共有して(次男もしっかり共有しようとしてくれてる)頭抱えることもあるけど基本最終的には笑ってやり過ごすことが多いかなーじゃないとやっていけない笑誰かが長男にイラッとして怒ったら別の誰かが長
兄みっちゃんがショートステイに泊まりに行っている日です。その日は、なるべく妹こっちゃんとの時間を大切にしています。この日はこっちゃんがしたい事をしよう!と言ってこっちゃんのリクエストで韓国のお菓子をいくつか買ってきました。そしてそのお菓子をパパとママと一緒に食べる!というものです。普段お菓子は、あまり食べないパパです。食べるとしたらポテチくらいそれも何ヶ月に一度食べるかどうかくらいです。今日は、こっちゃんデーです。パパ一緒に食べてくれるかな?偏食なパパは娘こっちゃんの言う
ひまりもかのんも、無事に4年生、2年生を終えることが出来ました。これも学校の先生方や、お友達のおかげです。ひまりはこんな時に高熱を出し、最後の最後、学校に行けないっていう、、、先生のお別れの記念品をみんなで内緒でコツコツ作ってたみたいで、先生にも会えないし記念品も渡せないしで泣いておられました、、、だって先生は遠い学校へ異動に🥲ひまりの担任の先生が最高で、毎日ギターの生演奏で、ロックンロールで日々を締めくくってくれる先生でした。子ども主体のクラス作りだった先生。最後の保護者では、先生が
こんにちはSGA性低身長症&知的障害を伴う自閉スペクトラム症の娘、ちよ(6歳)のブログにご訪問いただき、ありがとうございます!はじめましてのかたへ⬇︎千世(ちよ)『5才のプロフィール更新:改めて、はじめまして!』こんにちは!SGA性低身長&重度知的障害の自閉スペクトラム症娘、ちよのブログにご訪問いただき、ありがとうございます!前回4歳のプロフィール↓千世(ちよ)『…ameblo.jp前回の投稿千世(ちよ)『支援学校入学後、ちよの変化』こんにちはSGA性低身長症&知的障害を伴う
こんばんは今日は朝から泣いたー家の大きなテレビは子どもたちの物化してしているので私は私専用のテレビでドラマやニュースなどを録画してご飯を作る時や一人でお風呂に入れるタイミングで観ています【1000円OFF■当店限定クーポン5/271:59迄】UN-15CTD10-Kパナソニック15V型ネットワークディスプレイ付500GBHDDレコーダー/ブルーレイディスクプレーヤー(ブラック)(別売USBHDD録画対応)Panasonicプライベートビエラ楽天市場79,10
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溶連菌でした、、、小学生に上がると、ダウン症のある人たちは、割と溶連菌にかかりやすいっぽいと、インスタのDM等いただいたの見て思いました。ほんと何回かかってるんだ!って感じ。ひとまず落ち着いたので、明日から学校!昨日の夕方は大変で、クループ気味の咳に高熱。溶連菌の薬はこの時点で2回飲んでたのに、なぜか咳が悪化!カロナール飲んでとにかく水分とらせて、様子見て、しばらくしたら落ち着きました。。。これまでなら入院になっていたので、随分体強くなったなって思います。それにしても、今年に
https://youtu.be/g9PV6dyWvoM【自閉症みっちゃんの妹】きょうだい児こっちゃんの葛藤する想い重度の自閉症の兄小5がいる妹小2のきょうだい児の想いをつづりました。こっちゃんが書いた1つのメモ紙、これが全てを物語っていると思いました。包み隠さず赤裸々に伝えることで沢山の人に届くことを願っています。#自閉症#きょうだい児#発達障害#自閉症スペクトラム#自閉症家族youtu.beこちらの動画は現時点で約107万回再生されています。重度知的障害を伴う自閉症の兄
日葵のブログへようこそ訪問下さいましてありがとうございます保育園に連れて行ったものの…立て続けに呼び出しを食らった今週月曜日こちらの続きです👇日葵-ひなた-『✩.*˚いじめられてる気分になってしまう…』日葵のブログへようこそ訪問下さいましてありがとうございます風邪をこじらせて1週間保育園・療育をお休みした日葵。こちらの続きです👇日葵-ひなた-『✩.*˚一週間…ameblo.jp眼科受診した結果やはりアデノではなくて花粉症のせいで右目が腫れて炎症してしまっていた日葵。そして
梨央先生withパープルダンサーズ321。とても忙しい梨央先生に昨年の9月くらいにオファーして時間をとって頂き、SUPLIFEの活動の事や、ダンスプロジェクトの説明をさせていただきました。気持ちよく引き受けて下さった梨央先生。本当にありがとうございました🙏年始からキッズの練習会がスタート。練習会初日、私がインフルエンザになり、ひまりも怪しかったので欠席するという、大変皆様にご迷惑をおかけしたスタートとなりましたが、皆様のご協力の元、無事、振付動画の撮影が終了しました。振付動画の公開予定
自分の声が出なくなって気づいたのが、かのんが喃語で一生懸命ひまりに「ママお話し出来ないから、明日のサプライフの時、ひまりがママの変わりに話してあげて。みんな来るから。お願い」って言ってて😭かのん、いつもみんなに「何言ってるか分からない」って言われてて、それを自覚してて辛い時がいっぱいあるだろうに、それでも一生懸命話してるんだなって思ったら、胸が張り裂けそうになった。私もつい言っちゃう。何言ってるか分からないって。ごめんかのん😭かのんの懐の広さに甘えてるなって反省した。私の子育て最低だ
昨日の地震…近隣地域の皆さまは大丈夫でしたでしょうか?パパの地元が石川県なのですが親戚たちが住んでいる地域では幸いにも大きな被害はなかったようで安心しました。それでも未だに余震が続いていて心落ち着かない日々が続くかと思いますが…どうかお気をつけてお過ごし下さい。これ以上被害が拡大しませんように…日葵のブログへようこそ訪問下さいましてありがとうございますこのブログでは…21トリソミーガール・日葵とその家族が奮闘する日々を振り返ったりリアルタイムだったり…ランダ