きょうだい児

2026.3.7Koki、高校の卒業式の日。幼稚園の年中の2学期に編入してから14年。KokiがKokiらしく育つことができたのは、本当に親友くんや先生方のおかげだと思う。足が不自由な子どもを受け入れるのが初めての私学で、加配もない中、幼稚園から高校までいつもいつも我が家に寄り添って考えてくれた学校には感謝しかないよ。Kokiは中学に入ってからはほぼサポートが必要なくなっていたのだが、卒業式直前になって卒業証書をもらう壇上からひとりで降りられないことが判明!!という

​第2子との死別の際、どんなに幼い子どもであっても「グリーフケア」が必要であることを学びました。​私がグリーフケア以前から、そしてグリーフケアの観点からも特に大切にしているのは「子どもに嘘をつかない」ということです。医療スタッフの方からパンフレットをいただいたり、自分でも調べたりしながら、私なりに実践してきたことをまとめておこうと思います。目次子どもに家族の死別を伝えること〜心の準備〜第3子の妊娠と、事前に伝えたこと⒈羊水検査の前に伝えたこと⒉中期中絶を決めたあとに伝えたこと​

アラフォー夫婦。退職して専業主婦に。長女（小４）ASD＆ADHD長男（小２）ブログご覧くださりありがとうございます目次小４年漢字まとめ５０問テストはいつある？（二学期）出題範囲今回のテスト対策は…①家庭学習の様子②学校からの宿題テスト結果は…９６点間違えた漢字これまでの漢字５０問テストの点数は目次を開く小４年漢字まとめ５０問テストはいつある？（二学期）漢字５０問テスト。学期ごとに数回実施されます。長女の学校では、１１月

昨日は一時退院中の息子を連れて外来に行ってきました。気管支炎も落ち着き、今週木曜日から入院し、金曜日から抗GD2免疫療法5クール目をなんとか開始できそうです。今回の一時退院中は、内服薬が4種類に加え、病棟から借りた吸入器で1日3回の吸入もあります。「さっき吸入したと思ったらもう次の時間？」そんな感じで、薬や吸入の時間を気にしながら過ごす毎日です。治療が延期になったときは正直もどかしく、心配にもなりましたが、そのおかげで今月は娘と息子が一緒に過ごす時間がいつもよ

こんにちは、芙蓉です。私たちの子どもの頃と今の子どもたちの教育の価値観ってすごく変化したな、とつくづく思います。私たちの子どもの頃は、とにかく偏差値教育だったし、根性論で何もかも片付けられていたところがありましたよね。テスト前には、徹夜で勉強したり…まぁ、徹夜で覚えたことなんて速攻テストが終われば忘れて行きましたけれど。どれだけ根性を出せたか？が勝負みたいなところがあって私の中では、人間の成長って根性がある人が成長できるのものと真剣に思ってました😅修学旅行のお

この間、きょうだい児である長女が、きょうだい児をテーマにした本『君の火がゆらめいている』を読んだ話をしましたが君の火がゆらめいている[落合由佳]楽天市場${EVENT_LABEL_01_TEXT}私も読んでみました『あるあるじゃない』本好きな長女が君の火がゆらめいている[落合由佳]楽天市場君の火がゆらめいているを読んでました。◆主な内容小学六年生の葉澄は、発達障害のある双子の姉・菜…ameblo.jpいやーネタバレしちゃうのですが主人公が、病院の売店で知的障害と

そうにゃんパークへ行ってきました！そうにゃんパーク『そうにゃんぱーくそらの広場にゃん』のご案内|ゆめが丘ソラトス公式サイト約3,000㎡というスペースに、相模鉄道キャラクターそうにゃんをモチーフにした遊具を取り揃えた広場「そうにゃんぱーくそらの広場にゃん」www.yumegaoka-soratos.com相鉄線で見かけた広告を見て三男が行きたいというので、気候もいいしお出かけしてきました！横浜からは湘南台行きの電車に乗る必要があります。海老名行きの特急に乗って、二俣川で湘南台

本日も、雨である。ウツのわっちには太陽光が恋しくて仕方ない。お日様の光が、わずかにでもわっちに力を与えてくれる気がするのに。今日は予定通り午前中アンジェルマン症候群で施設入所している我が最愛の兄様のところへ行ったわけだが雨模様のため病棟内面会に切り替えて、こもこもと心情を吐露しながらやいのやいのと遊んだ。初めて下のコの腫瘍のことを喋った相手が兄様である。「膀胱にさ…腫瘍、出来てるんだって。元気なんだけどさ、血尿がね、ちょいちょい、出てて。これから、どんだけ一

こんにちは、芙蓉です。アネドニアって言葉、聞いたことありますか？実は私、アネドニアの症状があったのかな？と思われるふしがありまして。気がついたのは、長男の一言。長男が、やけに「虚無だーーー」と呟くようになったんです。私の中に、その「虚無」という感覚と同じものがあるな、と感じたのがきっかけでした。・虚無。・前は楽しいと思っていたことがそれほど楽しいと感じられない。・好きだと思ってやっていたことが「意味がない」気がして来た。調べてみたら、この現象、「アネドニア

7月の活動報告をお届けします支援してくださる方、みんレモに興味を持ってくださる方、そして活動に参加してくれている子どもたちやご家族が、いつでも読み返せる場所になれば嬉しいです。2026年7月のご報告夏の日差しが降り注ぐこの季節、暑さの中でも、みなさんが心穏やかに過ごされていることを願っていす。病院の中でも、おうちでも、それぞれの場所で今日も過ごしているご家族のそばへ、今月も支援と交流を届けることができました。今月は待望の「みんなのレモネード」が発売とされ

【相模原療育園を訪問しました】本日は、相模原療育園を訪問し、市長による施設訪問・意見交換に同席しました。今回の訪問は、入所者の皆さまやご家族からいただいた「重症心身障害児者や、そのご家族の声を、市長に直接届けたい」という切実な思いを受け、私も間に入って調整を進めてきたものです。関係者の皆さまのご理解とご協力により、本日その機会が実現したことを、大変嬉しく思います。重症心身障害児者を取り巻く環境は、長い年月をかけながら、一歩ずつ、一段ずつ前進してきました。しかしその一方で、制度の充実

こちらの番組、三十日の十四時頃に双子連弾の兄ーズが出演するそうです良かったらどうぞ♪山崎育三郎が“きょうだい児”の想いを歌にして国技館で生披露作詞は育三郎作曲はGRe4NBOYZ・HIDE｜24時間テレビ｜日本テレビhttps://share.google/KBXp8RdjTuIk70WyM

不登校になる子は、本当に真面目で優しい子は多いと、常々感じています。それについて、理解が深まった気がしたのも、今回の講演会での匡人さんの質疑応答。既にまひろさんも誠子さんも、ブログでご紹介していますが。匡人さんが、質疑応答の中で、「子供のころは、自分は母親の人形だった」という言葉が飛び出した。今振り返れば、人形使いに気に入られるように、人形使いのいう通りに動く、操り人形のようだったと。でも当時は、自分が人形であることにも気がついていなかった、と。さらに今回の質疑応答で、匡人さん

ぽるぽるです。以前、小学生の娘が使っているGPSについて書きましたが、『新小1、GPSを買うなら伝えたい2つのこと』ぽるぽるです。お子さんが小学生になるにあたり、GPSを検討している親御さんも多いのではないでしょうか。私の住んでいる地域は、登校班はあるけど基本は個人登校なの…ameblo.jpこの度GPSを買い替えましたというのも、2台目の月額料金が無料になるキャンペーンを見つけたので【公式】子供みまもりGPSのau提供【あんしんウォッチャー】2026年オリコン顧客満足度®調査子ど

こんにちは。芙蓉です。またまた母からの電話。略して、母電。姉の報告をしても、他人事？？？という雰囲気が否めません。長らく会ってないのだし、母には母の生活が老人ホームであるのだろうから仕方ないと思うしかありませんね。私の身体を心配してくれますが、何だか「あなたに倒れられたら、困る(私が)」と言われているようで結局「パシリ」が使い物にならなくなったら困るということなんじゃないか？と勘繰ってしまうのは、私の性格がひねくれているからでしょうか？😅ところで、最近Net

毎日、30度こえ。子供たちを公園で遊ばせるのは危険。プールに行かせてあげたいですよねえ！今は、末っ子も年長で大きくなったからワンオペで（小規模）プール行けるようになった。赤ちゃんがいる時は正直諦めてた。けど、今は水陸両用の抱っこひもがあったりと素晴らしいアイテムがあるみたいだね！目次上の子もいて赤ちゃん連れプール問題水陸両用抱っこひもがあるよ！！ベランダで水遊びしてもらう上の子もいて赤ちゃん連れプール問題上

こんにちは、芙蓉です。昨日は久しぶりに夏のような晴れでしたが、今日からまた、雨模様。本当に最近、雨の日が多いな、と思います。天気や気温って、人間にはどうすることもできませんよね。どんなに「今日は晴れてほしい❗️」と思っても雨の時は、雨。本当に、思い通りに行かないことの代表格のようなものだと思います。天気だけではなくて、人間、生きていればどんなに努力しても、何をしても思い通りにできないことってあるんですよね。どんなに気をつけていてもインフルエンザになる時はなる

NHK『あさイチ』をご覧くださった皆さまありがとうございました！放送終了後にディレクターさんがゆうのパネルと一緒に撮ってくれました。やはり『18歳の壁』は反響が大きく、放送中にFAXが1200通も届いたとのこと。緊張の連続だったけれど、スタッフや出演の皆さまが本当に温かくてVTRになるたびに「大丈夫大丈夫！」と励ましていただきながら何とか終わり、ホッ。解説は18歳の壁から始まり…ひょこっと医療的ケア児支援法改正の話も。そして「えりかわさんに来てますよ〜！」と渡され

こんにちは、芙蓉です。障がい児が産まれたら、きょうだいは作らない方がいい？第一子が自閉スペクトラムな場合第二子を作らないそういう選択をする夫婦がいらっしゃいます。自閉スペクトラムの遺伝率は約80%と言われているんですね。え？そんなに‼️と思いますが、それは、親が自閉スペクトラムなら８割の割合で自閉スペクトラムの子供が生まれるという意味ではありません。もっと複雑な要因の組み合わせで自閉スペクトラムは発現すると言われていているので、そんな単純な遺伝だけの理由では

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