きょうだい児

こんにちは、芙蓉です。障がい児が産まれたら、きょうだいは作らない方がいい？第一子が自閉スペクトラムな場合第二子を作らないそういう選択をする夫婦がいらっしゃいます。自閉スペクトラムの遺伝率は約80%と言われているんですね。え？そんなに‼️と思いますが、それは、親が自閉スペクトラムなら８割の割合で自閉スペクトラムの子供が生まれるという意味ではありません。もっと複雑な要因の組み合わせで自閉スペクトラムは発現すると言われていているので、そんな単純な遺伝だけの理由では

支援学校の二年生になると、週に一日だけ6時間授業になります。普段は14時下校ですが、その日だけは15時半下校になり、バスも家の近くまで回ってくれるのでありがたい限りです。早帰りの時はデイも利用しているし、長男の帰りが遅い日が増えたので、最近は次男の降園後に児童館へ連れて行ってあげられる日も増えてきました。おそらく、過去一番きょうだい児である次男との時間を作ってあげている気がします。思えば、次男のことはあまりブログに書かなくなりました。特に理由はなく、何となく……ですが。次男の育児に関しては悩

ご訪問ありがとうございます。息子の神経芽腫治療生活を綴っています。＊息子（2歳）の神経芽腫【今までの治療】（入院:2025.5.14治療開始:5.26）・寛解導入抗がん剤治療A1+A3×4＝5クール・大量化学療法2回TT/CY、MEC、自家移植→1回目で寛解・原発巣摘出手術→2026.2.4【現在の治療】・放射線治療（陽子線）2026.3.2〜16【今後の治療】・抗GD2免疫療法6サイクル2026.3〜・レチノイン酸？エフロルニチン？＊娘（4歳）の保育

2026.3.7Koki、高校の卒業式の日。幼稚園の年中の2学期に編入してから14年。KokiがKokiらしく育つことができたのは、本当に親友くんや先生方のおかげだと思う。足が不自由な子どもを受け入れるのが初めての私学で、加配もない中、幼稚園から高校までいつもいつも我が家に寄り添って考えてくれた学校には感謝しかないよ。Kokiは中学に入ってからはほぼサポートが必要なくなっていたのだが、卒業式直前になって卒業証書をもらう壇上からひとりで降りられないことが判明!!という

｢家族のカタチ｣日テレ、２４時間テレビ。きょうだい児１８トリソミーのお子さん。長男の通院しています病院。１８トリソミーのお子さんの写真、定期的にあります。｢お名前、○歳｣と記載されています。展示です。新潟県新潟市しずくちゃん、来年、小学校です。１８トリソミーです。柊君８歳、小学校3年生。山崎育三郎と生まれて初めて野球⚾️をしました。とっても楽しそうでした。我慢している事が、少しあるそうです。山崎育三郎｢今度、一緒にラーメン、食べに行こうな❓｣と言いました。柊君、笑っていま

ご訪問ありがとうございます。息子の神経芽腫治療生活を綴っています。抗GD2免疫療法3サイクル目が終わり現在は一時退院中です免疫療法も半分終わり、折り返しです！今回は5月28日〜6月14日までと2週間半の退院です。2週間以上の一時退院は久しぶりで大量化学療法1回目と2回目の間、昨年の11月以来です！そして、大量化学療法の間の退院中は血液の状況も外来で確認したりと血球維持の心配もありましたが、今回は2週間以上、病院にも行かないのは初めてのことです！！そして、私自身も5月

今日も半日勤務ですというか、今週も半日勤務で様子を見ております症状は変わらず鼓膜が中に引っ張られる感じと、昨晩は深夜寝ているときにズキっと頭痛で飛び起きましたさて、今日は午後お世話になっている相談支援専門員さんとスクールソーシャルワーカーさんと面談をしてまいりました。ちなみに、相談支援専門員さんとは…障害のある方やその家族の相談に乗り、必要な障害福祉サービスを利用するための計画（サービス等利用計画）を作成・調整する専門職の方です。そして、スクールソーシャルワーカーさんとは…子ども

2026年夏から、岡山県井原市で少しずつ始まった「みんレモの里・いばら」。小児がんと向き合う子どもたちやご家族が、自然の中で遊んだり、おしゃべりしたり、休んだり。交流会や季節の行事などを楽しみながら、それぞれのペースで過ごせる居場所を目指して、みんなで少しずつ育てています。そんな「みんレモの里・いばら」で、小児がん啓発月間にあわせて、小さなレモネードスタンドを開催します。日時：2026年9月22日（火・祝）10:00〜12:00（雨天決行）場所：みんレモの里・いばら（岡

きょうだい児とは我が家は次男▶︎療育手帳B2三男▶︎療育手帳B2四男▶︎療育手帳B1の子がいます。【きょうだい児】という言葉を知ったのは実はつい最近なのですが私はシングル時代だった次男にしろ三男にしろ上の子に将来任せようとか考えたことはなく口唇口蓋裂で通院が必要だった三男においても上の子達が学校に行っている間とかに済ませていました。子供たちの人生はその子のものなのでたとえば私が居なくなったあと長男に任せようとか考えたことはなく「1人でも生きていけるように育て

不登校になる子は、本当に真面目で優しい子は多いと、常々感じています。それについて、理解が深まった気がしたのも、今回の講演会での匡人さんの質疑応答。既にまひろさんも誠子さんも、ブログでご紹介していますが。匡人さんが、質疑応答の中で、「子供のころは、自分は母親の人形だった」という言葉が飛び出した。今振り返れば、人形使いに気に入られるように、人形使いのいう通りに動く、操り人形のようだったと。でも当時は、自分が人形であることにも気がついていなかった、と。さらに今回の質疑応答で、匡人さん

イベント詳細【日時】2026年9月21日(月)11:00～14:00【場所】日本キリスト教団京都教会1階ホール（京都市中京区俵屋町197）【対象】小児がん患児(経験者)・きょうだい児・親(保護者)【参加費】無料【申込方法】メールフォームより2026年9月14日(月)までのお申し込みください。【共同主催】一般社団法人みんなのレモネードの会・レモネードスタンドPhilia（フィリア）駐車場についてお車でご来場いただけます。当日はキッチンカーの出店があるた

一般社団法人みんなのレモネードの会は、小児がんと向き合う子どもたちやきょうだい児、ご家族を支える団体です。日々の活動は、ご寄付や会員の皆さま、そしてさまざまな形で関わってくださる方々の応援によって続いています。「応援したいけれど、どんな方法があるの？」そんな方に向けて、みんレモの応援のカタチをご紹介します。どの方法も、皆さまにとって無理のないカタチであなたのペースで関わっていただけたら嬉しいです。想いで支える支援皆さまからのご寄付は、子どもたちやご家族へ

不登校・登校しぶりさんの「やる気がない」「ゲームばかり」は無気力や疲れのサインかもしれません。5月後半に増える心と体の疲れに対して、わが家で実践しているタイプ別のココロ貯金と親の関わり方をお伝えします。宮治ゆみ✅スモールステップ付き添い登校専門家✅不登校・行き渋り・発達凸凹さんのやる気と自信を育てて自己肯定感UP✅子育て心理学協会上級インストラクター・上級カウンセラー・セラピスト3人きょうだいのママとして子育て中です！長男：小１〜不登校の中1凸凹パンダくん完全不登校→放課

こんにちは、芙蓉です。すごい雨です☂️みなさんのお住まいのところはいかがですか？今日は、たわいもない話なんですが…話しすぎちゃったかな？って思う時、ないですか？友達や仕事先の人と何気ない雑談している時に。あれ？私ばかり、話しすぎたかな？相手の話も、もっと聞いてあげるべきだった？一方的に、しゃべってたな…って思われなかったかなぁ？と、家に帰って来てから1人で反省会が脳内で止まらなくなる時私も時々、あるんです😅最近、学生の時の友達と会うことが増えていて。久しぶ

兵庫県神戸市中央区のフラワーデザイン教室GreenGarlandです二十四節気『白露』秋めいて白露を結ぶ。七十二候『鶺鴒鳴（せきれいなく）』セキレイが鳴き始める。敬老の日によせて〜ケアラーと2030年問題〜今日は「敬老の日」。日ごろお世話になっているご年配の方々へ感謝を伝える日ですが、同時に「これからの社会のあり方」にも思いを寄せたい日だと思います。2030年問題とは？みなさんは「2030年問題」という言葉をご存知でしょうか？2030年には団塊世代が全員80歳を超え、

NHK『あさイチ』をご覧くださった皆さまありがとうございました！放送終了後にディレクターさんがゆうのパネルと一緒に撮ってくれました。やはり『18歳の壁』は反響が大きく、放送中にFAXが1200通も届いたとのこと。緊張の連続だったけれど、スタッフや出演の皆さまが本当に温かくてVTRになるたびに「大丈夫大丈夫！」と励ましていただきながら何とか終わり、ホッ。解説は18歳の壁から始まり…ひょこっと医療的ケア児支援法改正の話も。そして「えりかわさんに来てますよ〜！」と渡され

母が入院したので、1人で実家で暮らす知的障害の兄を通いでお世話しています。保護入院から3ヶ月が経過して、いよいよ退院先を決めなければならないのだけど、在宅型老人ホームをあたって、受け入れ不可だったので、迷わず入院先から紹介された認知症対応のグループホームに見学に行った。『すでに2ヵ所断られた母の退院後の施設探し』母が入院したので、知的障害の兄が1人で暮らしている実家へ通いでお世話しています入院中の母の退院後の受け入れ先を探していたけど、在宅型の老人ホームでは、2ヵ所断…ameblo.j

長男次男と平日ランチへ！銀座コージーコーナーです！平日ランチタイムはサラダと飲みものつきなんですね！それはお得！！ランチタイムだったので3人で座れる席がなくって…子ども2人と母カウンターで食べましたいーの！急いでんの！笑でも初めてかな？多少離れても外食できるなんて成長したなぁ…サラダのドレッシングが多分オニオンで美味しい家でも作ってと言われたので、サラダ作ろう！サラダ食べてくれると楽でいいわパプリカも入れよー！みんなパスタランチです次男のジェノベーゼ長男のナポリタンに

🌟今後について一太のブログの記録は、とりあえず、ブログ始めた頃の近況に追いつきました今後は、思い出したことや近況をボチボチ載せていきます一太が無事に就職できるまでが私のゴールかな🌞２０２６年３月一太が、日本〇〇学会のポスター発表に参加してきました当初予定していた病院での発達検査と被ってしまい、久しぶりの発達検査をキャンセルしました「学会前日の発達検査なんて、無理でしょ！もう少し早く教えてよー」2週間前にわかって、慌ててキャンセル相変わらず、本人のスケジュール管理は難しい私もし

この間、きょうだい児である長女が、きょうだい児をテーマにした本『君の火がゆらめいている』を読んだ話をしましたが君の火がゆらめいている[落合由佳]楽天市場${EVENT_LABEL_01_TEXT}私も読んでみました『あるあるじゃない』本好きな長女が君の火がゆらめいている[落合由佳]楽天市場君の火がゆらめいているを読んでました。◆主な内容小学六年生の葉澄は、発達障害のある双子の姉・菜…ameblo.jpいやーネタバレしちゃうのですが主人公が、病院の売店で知的障害と

ハル、在学中からヘルパーさんと移動中「ハルちゃーん、おかえり！！」反対側の道路から女性が手を振ってくれていた、と道を歩いているとちょこちょこご親切に声をかけていただくありがたいな、と思う就労先から1.5時間ほどかけて帰宅する今くったくたで帰ってきていると帰り道「ハルちゃん！！」と１歳からお世話になってきた先生ハルがてくてく帰っているところを先生の同僚がもしかして、と気づいて先生とハルの再会が叶ったみたいただ、ヘルパーさんの時間が決まっているので立ち話はできず、、

こんにちは、芙蓉です。９月のどこかで実母の老人ホームに、みんなで行こうか？と相談をしています。孫のきりちゃんも連れて行くなら、夫に車の運転を頼もう、という話を長女に言ったら「大丈夫かな、おばあちゃんのところにパパが一緒だと、気まずくない？」とすごく、心配しました。そう。そのくらい実母はうちの夫のことを毛嫌いしていることを子どもたちも知り尽くしています。(態度で丸わかり)でも、私は長女に言いました。「それがね。本当にびっくりなんだけど、この前、おばあちゃん、電

４月13日（月）の『あさイチ』で「うちの障害ある家族がおとなになりまして」を放送するそうです。うちの障害ある家族がおとなになりまして。|2026-04-13NHK総合・東京【NHK】『かぞかぞ』原作者・岸田奈美さん親子が登場！語る家族の今後▼“ダウン症の書家”金澤翔子さんの今はホールスタッフ！？決断した母の思い▼子どもに障害がある皆さんが集結“１８歳の壁”と“親亡きあと”のこと座談会▽愛媛県西予市から中継▽みんな！ゴハンだよ「超簡単！手作りトマトソースで春キャベツペンネ」前田裕太（ティ