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⚾ソフトバンク中村晃選手の告白。息子の病気は、Aoと同じ「点頭てんかん」だったこんにちは、Aoパパです👋息子Aoが「点頭てんかん（ウエスト症候群）」と診断され、家族が底の見えない闇に突き落とされた、まさにその時。11月8日、一本のニュースが目に飛び込んできました。「ソフトバンク・中村晃１歳息子の闘病を告白」記事を読み進めるうちに、私は衝撃を受けました。中村選手の息子の病名は「乳児てんかん性スパズム症候群」。調べてみたら…それは、Aoと全く同じ「点頭てんかん」の別名だったのです。

2026.1.14今年最初の永田町へ。国会はお休み期間…というか大変なことになっているけれど、以前から決まっていたアポイントで国民民主党の牛田まゆ議員の事務所へ伺った。牛田さんとは医ケア議連で何度かお会いして18歳の壁の詳細が聞きたいと年末にお声かけいただいたのだ。元アナウンサーということもあり、知的でファシリテートがお上手で牛田さんが聞きたいこととこちらが伝えたいことがうまくまとまり有意義なお話ができたと思う。気づいたら2時間半も経っていた(笑)18歳の壁は、簡単

💙これがダウン症の柔らかさ…と思いきや医師「いや、固いですね」?!こんにちは、Aoパパです👋妊娠中から、ネットで嫌というほど目にしてきた言葉。「ダウン症の赤ちゃんは、筋肉の緊張が弱く、ふにゃふにゃで柔らかい」一体どれだけ柔らかいのか…と、ある意味楽しみにしていた私。しかし、生まれてきたAoを抱いた感想は「…え、どこが?」力強ささえ感じるその体に、私は「ダウン症ではない理由」を探し始めることになるのです。そして最近、ようやく「これがダウン症の柔らかさか!」と感動した矢先…医師から衝

HappyNewYear!!2026今年はゆうくんが久々に大晦日の朝に少しだけ仕事をしてから1/3までお休みというスペシャルな年。12月半ばから分かっていたので、実は「大晦日まであと◯日」と心待ちにしていた。ゆうくんは昨年、元旦とゆうとpipiの卒業式の3日しか休まなかった人です。…が、結局、大晦日は18時まで帰れず。元旦はデパ地下がお休みなので途中、13時頃には早々に諦めてひとりで買い出しに行き、その後ひとりでゆうのお風呂。ゆうくんがいる一番の嬉しさはゆう

PVL（脳室周囲白質軟化症）とは？早産児に多い脳の障害とその向き合い方おはこんばんにちは！Aoパパです！Aoは生後２週間を迎える頃に、「PVL（脳室周囲白質軟化症）」という診断を受けました。「PVL（脳室周囲白質軟化症）」という言葉を初めて聞いたとき、私たち家族は不安でいっぱいでした。NICUで医師から説明を受けても、専門用語ばかりでピンとこない…。でも、少しずつ調べて、向き合って、今では我が子の成長を前向きに見守る毎日です。この記事では、PVLの基本的な情報から、診断・症

宣言通り書く年始のブログでもちらっと書いたのだけど『今年の目標』もうだいぶ日が経ってしまいましたが、皆さま、新年あけましておめでとうございます今日から旦那がテレワークではなく出社になりまして、(数日したらまたテレワークに戻…ameblo.jpそーくんの言語面に対して今までと違う切り口のアプローチをはじめましたどんなものかというとプロの言語聴覚士さんとオンラインで面談していまのそーくんに必要なことを教えてもらっておうちで実践するというもの。ちなみに今までは病院での個別療育でS

👼【連載①】ダウン症は天使って綺麗事？由来や理由と、父が直面した1ヶ月のリアルこんにちは、Aoパパです👋ネットでダウン症について調べると、必ずと言っていいほど目にする「魔法の言葉」があります。「ダウン症の子は天使」いわく、「ニコニコしていて愛想がいい」「穏やかで優しく、笑顔が素敵」だから。当事者になる前は、半信半疑だったこの言葉。息子Aoと1ヶ月、濃密な時間を過ごした今、この「天使説」について、私自身の答えを正直に話そうと思います。この記事に出会ったあなたに、読んでもらいたい「ダウ

生まれた時から歯がある？NICUで発覚した息子の「魔歯」と、その謎の結末こんにちは、Aoパパです。NICUで初めてAoと対面した時、ふと口の中に光る小さな白いものを見つけました。「え、嘘でしょ...歯？」生まれたばかりの赤ちゃんに歯が生えているという、信じられない光景との出会い。これは、超レアケースと言われる「魔歯」を持つ息子との、ちょっと不思議な体験談です。私たちのこと⤵️『はじめまして、自己紹介ーダウン症・PVL・超低出生体重児ブログー』はじめまして！はじめまして。Aoパパ

💡在宅酸素（HOT）の電気代、誰か教えて！24時間つけっぱなしの医療機器のコストを本気で計算してみたこんにちは、Aoパパです👋医療的ケア児の息子Aoが我が家に来てから、休むことなく働き続ける新しい家族が増えました。それは、在宅酸素療法（HOT）の機械です。この機械、24時間365日休まず稼働。そして、ずっと電源に繋ぎっぱなし⚡ある日、ふと思ったのです。「…この機械、電気代一体いくらかかってるんだ？！」このニッチすぎる悩みに共感してくれる人はいないかもしれませんが（笑）、どこにも

先日の『オカエリ〜』に引き続き逆に『おかえり〜』というと『タダイマ〜』と返ってくるようにあと、つい先日、保育園に迎えに行ったらちょーど先生が絵本を読んでいるタイミングだったんだけど、一番前の列で、他の子と同じように座って絵本を見ているそーくんの姿が。いつもは近くにいるけれど立ち上がってウロウロしていたり、他の絵本をひとりで読んでいたり、加配の先生のおひざに座っていたり、、というかんじで、『なんちゃって集団行動』ってかんじだったので、明確に、他の子と同じ姿勢をとっている

【ACTH3週目】夕食時に鳴った主治医からの電話😨嫌な予感的中、治療は「第2ラウンド」へこんにちは、Aoパパです👋ACTH治療が3週目に入りました💉2026年1月6日、お正月明け最初の脳波検査の日📊今日は脳波の検査の前に面会に行き、2人で抱っこをして寝かせ、検査室に行くのを見送って帰ってきました😊Ao兄が保育園から帰ってきて夕食を食べていたところ…病院から妻に電話がかかってきました📞…嫌な予感しかしません😨前回までの話⤵️『「ごめんね…」泣きすぎて枯れた声2日ぶりの面会で見