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雪の中☃️、投票🗳️へ。次男くんは初めての投票🗳️そして当選『【三輪自転車】直接お礼を言いに行きました』ようやく直接お礼を言いに行ってきました。区議会議員さん。だってだって衆議院議員選挙に出馬するんだって！びっくり‼️『図書館を使った調べる学習コンクール』さて、…ameblo.jp予めお花を届けてもらおうとお花屋さんにご相談し、nonちゃんにメッセージカードを書いてもらった当選の翌朝、先程配達が完了したとのご連絡をいただきました。立派なお花🌸5,000円以上に見える有難い

ハピ助の障害を指摘されドン底に落ちていったときNICUで紹介されたのは心理士さんのいる小さなお部屋でした。閉ざされたその部屋で何度も、家族にも友達にも言えない本音を泣きながら話したことを覚えています。聞いてもらうと、気持ちは少し軽くなるのに数日後に感じるのは結局進む道が見つからずに、同じ場所にたたずむ自分の姿でした。そしてまた、不安に飲まれていくのです。あのとき私は、どうしても背中を押してくれる、光の目印になるようなお守りの言葉が欲しかった。1日も早く、なんとかなりた

前々から意見が合わないことは息子からも聞いていてもはや意見が合わないというかタイプがかなり違う感じかな？きっと性格が違いすぎるのかな？気にならないくらいの距離感保ってみたら？と伝えてみるも息子にはなかなか難しかったそうで、息子たちに介入してくれた先生そのお話がとてもありがたいものでした中学受験をすると聞くと、たちまちアレルギー反応を示される、何かあるとすぐ受験勉強の反動だ！と言われるなんて話も聞きますがそんなことはなくむしろ真逆の指導をしてくださったようで心に響い

誰とでもすぐに仲良くなれて楽しく遊んでいたのは低学年くらいまで3年生頃から、好きだけではなく苦手も出てきた模様苦手の種類にもよるけど伝えても伝わらない、わかってもらえないましてや攻撃されるような状況は闘ってもいいし逃げてもいい(状況による)同じ空間にいるのでねなかなか難しいとは思うけどはっきりと伝える、うまく距離をとる、色々と学んでほしい書くのは簡単だけど小4の息子には簡単ではなく言葉で何度伝えても伝わらない、自分と全く逆のタイプの友だちがおりここのところ学んでい

ようやく直接お礼を言いに行ってきました。区議会議員さん。だってだって衆議院議員選挙に出馬するんだって！びっくり‼️『図書館を使った調べる学習コンクール』さて、5年生の夏休みの宿題には「図書館を使った調べる学習コンクール」があります。テーマはもちろん‼️堀田製作所さんの本が出版されている事を知りました。読みまし…ameblo.jpあの日、福祉事務所で門前払いをくらい…胃が痛くて。なんでダメなのかと、なんとかならないのかと。私はただ、nonちゃんが自転車に乗れるようにって思って。。。

すっかり体調がよくなりほぼいつも通りに動いています仕事がお休みの日歯医者→まつパ→婦人科検診→ハルのチアちょっと調子に乗り、詰め込みすぎた無理の効かないお年頃になりました体調管理もスケジュールもバランスよくやろうと思いますみなさまもお気をつけてくださいさて！友だちが近くまで会いにきてくれた話したいこと、聞きたいことが多く話があちこち飛びながら止まらないったら♡なんでも話せて聞いてもらえるってありがたいです♡時間が足りないね！と分かれ帰宅したら新学年進級前、束の間

楽しかったお正月が終わると今月は、あまり良くない知らせが続きました。それは、夫が健康診断で、2次検査になったこと。父に癌と、心臓の病気が見つかったこと。こういう時、どうしてもハピ助のNICU時代と重ねて良くない結果を想像しては、心構えをしようとする自分がいます。当の本人たちは、あまり気にしていない様子で私から見れば“らしさ全開”な姿に、逆に勇気づけられているのですが…どうすることもできないことは、起きてから対処していくしかない。それは、ハピ助のときに経験して身をもってわか

📣この記事は2025年09月16日に書かれたものですこんにちは、Aoパパです👋NICUにいる間、Aoは毎週欠かさず眼科の検査を受けていました。検査の日が近づくたび、親のほうが緊張してしまうほど。目薬をさして、まぶたを器具で開いて行う検査。その後は水曜から金曜くらいまで、Aoの目はパンパンに腫れて真っ赤になっていました😢小さな体で必死に耐える姿を見るのは、本当に辛かったです。Aoは在胎26週・432gで生まれ、未熟児網膜症は「ほぼ100%発症する」条件に当

昨日、オチヨと2人で自宅にいたときのこと。あぁ、まただな……と思う出来事がありました。公文の問題を解いていたオチヨ。問題が難しく、頭を掻きながら、頑張って取り組んでいました。台所からそっと見守っていたのですが、20分ほど経ったところでオチヨがこう言ったのです。「ちょっと時間かかりそうだから、休憩する。。。」別室に向かうオチヨの顔を見ると、目は真っ赤で、今にも涙がこぼれ落ちそう………これ、昔からよくあることなんです問題を解くのに、いつもより時間がかかるとき伝えたいことが、大人にす

小4男子、息子の食べてみたいものその③ができましたこれまでに①コンビニのチキン②ピザこのふたつを達成しました笑食べ物の話をしていると周りの友だちから「お前は世間知らずだな！」「箱入り息子かよ」などとからかわれているそうで友人らとはとてもいい関係ですへー！ぼくってそうなの？いろんな価値観があるんだねぇと面白がるそして、影響を受けてまた食べてみたいものができたよそれはハンバーガー！！意外や意外、食べたことがあると思っていたけどなかったみたいたぶんあるけど忘れたの

歩けないハピ助にとって、抱っこはこれから先も、日常生活で欠かせないこと。車椅子の移乗等、生活で必要な場面だけでなく今はまだ、甘えたいときや、気持ちを切り替えるときにも、抱っこが必要です。小学1年生になり、成長に比例して抱っこ側の負担が増えるのも事実で、、、今日、ハピ助を抱えて遊んでいたらすぐに息が上がってしまい「いつまで抱っこ必要なんだろう」と夫に笑いながら話したのです。軽い気持ちで話したけれど、きっと…自分の体の限界が気になったのと先の見通しが立たない障害っ子の子育てから

お久しぶりの投稿です！肩の力を抜いて、自由に気ままに書いていきたいと思います前回の投稿できっと書いたと思いますが、修正３歳の発達検査で運動面のみ発達の遅れがあったものの、主治医からは特段の療育を指示されなかった娘。主治医は運動面にしか遅れがない場合は療育を勧めることはしない、と仰ってましたが心配性の親としてはお医者さんはこの遅れなら必要ないと言うけどこのまま小学校に行って体育についていけなくて自信をなくしたり、周りとの違いを感じて悩むのではないか、と悶々としていました

こんにちは、Aoパパです👋Aoは今、1回80mlのミルクをしっかり飲み、体重も増えて、足もむっちりしてきました。親として、成長を感じられる瞬間が増えています。でも正直に言うと、その成長と同時に、心の中に言葉にしづらい気持ちが生まれてきました。Aoの顔つきが、少しずつダウン症の特徴的な見た目になってきていること。この記事は2025年9月15日に書かれたものです。「可愛い」「大切」そう思う気持ちは本物なのに、同時に胸が苦しくなる瞬間がある。そんな自分を「親失格

冬休みの宿題に出ていた「北の国から」リコーダー全く手付かずでして週末に特訓しておりますてゆうか、、息子の演奏が酷すぎてがまんできずに笑いが出てしまうこれは酷い、と母ちゃんのリコーダーを引っ張り出し1フレーズごとにスローテンポで吹き後から追わせようとしたらピアノレッスンのおかげで読譜と聴音はある程度大丈夫な前提それ以前の問題が多発！！まずは元気な子あるあるオーバーブローにもほどがあるピーーー！ピーーー！いうし息の調整ができないので息を持て余し鼻からも出そうで苦し

😰副作用でHCUへ移動?!ACTH倍量投与で「弓なり」に叫ぶAoを救ったのは…こんにちは、Aoパパです👋ACTH療法の倍量投与から2週間。てんかん発作は減ってきた一方で、これまでとは明らかにレベルの違う副作用がAoを襲いました💦抱っこもできないほどの筋緊張、パンパンに腫れ上がった顔、そして予想外の「HCU移動」…。今回は、ACTH治療の最も過酷な時期と、それを救った「漢方薬」についてお伝えします。前回までの話⤵️『「部屋が変わってる…」倍量ACTHの壮絶な副作用と変わり果てた姿に

子どもの障害がわかって泣いているママはいるでしょうか。“人生終わった”と感じて、暗闇に身を置いているママはいるでしょうか。笑顔になれる日を、想像できなくなってしまったママはいるでしょうか。気が緩むと涙が溢れ逃げたくなるほど恐怖が膨らみ夜、静かな部屋でひとり、動けなくなっていた。自分を責めて辛い、苦しいその言葉ばかりが心を締め付けてくる。我が子の成長が怖くなり可愛いと思うことが怖くなり先に進むことが、怖くてたまらない。これからの未来を考えるくらいなら何も考えずに眠ってし

2026.1.14今年最初の永田町へ。国会はお休み期間…というか大変なことになっているけれど、以前から決まっていたアポイントで国民民主党の牛田まゆ議員の事務所へ伺った。牛田さんとは医ケア議連で何度かお会いして18歳の壁の詳細が聞きたいと年末にお声かけいただいたのだ。元アナウンサーということもあり、知的でファシリテートがお上手で牛田さんが聞きたいこととこちらが伝えたいことがうまくまとまり有意義なお話ができたと思う。気づいたら2時間半も経っていた(笑)18歳の壁は、簡単

先日の『オカエリ〜』に引き続き逆に『おかえり〜』というと『タダイマ〜』と返ってくるようにあと、つい先日、保育園に迎えに行ったらちょーど先生が絵本を読んでいるタイミングだったんだけど、一番前の列で、他の子と同じように座って絵本を見ているそーくんの姿が。いつもは近くにいるけれど立ち上がってウロウロしていたり、他の絵本をひとりで読んでいたり、加配の先生のおひざに座っていたり、、というかんじで、『なんちゃって集団行動』ってかんじだったので、明確に、他の子と同じ姿勢をとっている

あと2ヶ月ほどで卒業か、、としんみりする母ちゃんとは逆で新しい世界へ飛び込むことに今から楽しみで仕方のない様子ウキウキしているハルです連休明けにあった引き継ぎ実習も楽しそうにはりきって行ってきたよこちらはなかなか遠い場所にあるため通うのは大変で最初は候補から外したほど学校からの勧めもあり再び候補に入れ夏頃に実習へ行くとやはりよかったその後、ご縁をいただきありがたいことに決まった、と思ったらあれよあれよと体制が整いこれは本当に感謝しかありませんなんとか通えそうですそ

この記事は2025年9月6日に書かれたものです。🛁NICU退院準備で…パパが初めて沐浴した日🛁こんにちは、Aoパパです👋ついにこの日がやってきました...！Aoの退院が近づき、初めてAoの沐浴をすることになったんです🛁正直に言うと、最初は「面倒だな...」という気持ちもありました😅でも、周りの雰囲気に流されて（笑）挑戦してみたら、予想以上に大変で、でも最終的にはとても良い経験になりました✨私たちのこと『はじめまして、自己紹介ーダウン症・PVL・超低出生体重児ブログー』はじめまして

ハルは長期休みの宿題が出ると初日からコツコツやり早めに仕上げるタイプ♡で息子はどんなに声をかけても登校前日の夜に慌ててやるタイプ♡です今回はそんなことにならないようプリントは早々に終わらせ、書き初めも仕上げあとは当日の持ち物を確認するだけだったはず提出物を確認していたら「リコーダーの練習してないーっ！」と大慌て配られていた楽譜には冬休みの練習の記録を書くところがあり書いて提出するしかない、、「こんなの真面目に◎⚪︎△とか書く人いるのかなぁ？」とか言いながら書き

「部屋が変わってる…」😨ナースステーション横へ移動になったAo。倍量ACTHの壮絶な副作用と変わり果てた姿に涙こんにちは、Aoパパです👋数日ぶりにAoの見舞いへ🏥昨日は妻も体調が悪くて見舞いに行けてなかった💦一昨日の話では体調は変わらず、これまで通りとのこと😊授乳の時間に合わせて面会に行きました🍼小児科に入ってAoの部屋に向かっていると…後ろから看護師に声をかけられました📞「お父さん、実は部屋が変わってて…」…嫌な予感しかしませんでした😨前回までの話⤵️『【ACTH3週目

明けましておめでとうございます。年末年始は仙台の実家に帰省し、賑やかなお正月を過ごしてきましたオチヨとハピ助が冬休みに入ると翌日には私が2人を連れて新幹線で仙台へカレンダー通りの夫は、後から合流しました。新幹線で“最初は不慣れだった車椅子席の予約も、だいぶ慣れたなぁ…”とぼんやり思いながら向かいました2年前の帰省時。この時はまだ乗車までてんやわんやでした。ハピ助も使っているこの「子ども用車椅子」認知度がまだまだ低く、見た目からベビーカーに間違えられることが多いのです。未就学

何かとネタが尽きない我が家遡ってクリスマスイブの日息子が足の指の手術をしました1年ほど前にサッカーの試合中当たりが悪く、足の爪が剥がれそこから1年かけて何かが生えてきた、、皮膚科に行ったら大学病院の形成外科を紹介され年内の最終登校日、学校のお友だちから激励を受けまくり午後から病院入りしましたそこから息子はかなり緊張してハァーーーーハァーーーーーってソファでしんどそうにするので通りかかった看護師さんから声をかけられ、事情を説明しては笑いながら優しく励まされていた手

✨️この記事はこの記事は2025年8月23日に書かれたものです。こんにちは、Aoパパです！私たちの自己紹介はこちら⤵️『【はじめまして】このブログ「Aonote」について｜ダウン症・医ケア児の父が綴る、光と闇の全記録』👋はじめまして｜Aonote-アオノート-へようこそはじめまして。Aoパパです👋このブログ「Aonote（アオノート）」に訪れてくださり、ありがとうござい…ameblo.jp今日は、親として一生忘れない瞬間のことを少しだけ書きます。先日、夫婦でNIC

【ACTH3週目】夕食時に鳴った主治医からの電話😨嫌な予感的中、治療は「第2ラウンド」へこんにちは、Aoパパです👋ACTH治療が3週目に入りました💉2026年1月6日、お正月明け最初の脳波検査の日📊今日は脳波の検査の前に面会に行き、2人で抱っこをして寝かせ、検査室に行くのを見送って帰ってきました😊Ao兄が保育園から帰ってきて夕食を食べていたところ…病院から妻に電話がかかってきました📞…嫌な予感しかしません😨前回までの話⤵️『「ごめんね…」泣きすぎて枯れた声2日ぶりの面会で見

2026.1.7やっと行かれた初詣。今年のおみくじは大吉!!やったー♡チャッピーに聞いたら持ち帰るを推奨されたので持ち帰って手帳に入れましたどうやら願いごとは"望みのまま"らしい。素敵なお仕事来ないかなぁ(笑)今年は本職⁈のPTAも学校の理事も卒業でさらに教育委員会は再契約の年…時間に余裕ができるので本当はもう少し働きたいけれど、ゆうの送迎時間と私の両親の体力的負担を考えると、フルタイムはなかなか難しいよね。改めて18歳の壁は深刻。そんな訳で、講演や制度の解説な

虹心のブログへようこそご訪問ありがとうございます脳性麻痺による下肢と体幹の障害知的障害のハンデを持つ女の子です肢体不自由児の特別支援学校に通うクセ強めの小学4年生です（２０２５年４月）色々あってもなくても時は過ぎていく・・・／あけましておめでとうございます！＼いいね、フォローありがとうございます今後ともよろしくお願いします前回の記事はこちら↓虹心『右大腿骨矯正骨切り、腱延長手術後day7-28③』虹心のブログへよう

この記事は2025年8月23日（生後6ヶ月）に書かれたものです。こんにちは、Aoパパです🌱今日は、Aoの退院がいよいよ現実として見えてきた日のお話を、少しだけ。生後6ヶ月、修正月齢3ヶ月。出生体重432gの超低出生体重児として生まれ、ダウン症（21トリソミー）とPVLの診断があるAo。半年間ずっとNICUでお世話になってきましたが、「哺乳が安定してきたので、退院準備を始めましょう」と医師から言われ、退院指導を受けてきました。正直な気持ちは──嬉しい

【この記事は2025年8月19日に書かれた記事の再編集です】こんにちは、Aoパパです🌱今日は、NICUで初めて“パパ授乳”を体験した日のことを、少しだけ書きます。生後6ヶ月のAo。これまで管を通してミルクを摂っていましたが、少しずつ哺乳瓶で飲めるようになってきました。「次は、自分の手でミルクをあげたい」そう思って、仕事を早く切り上げてNICUへ。看護師さんから「今日はパパが授乳してみますか？」と声をかけてもらい、いよいよ挑戦することに。……が