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📚【点頭てんかんとは】息子が診断された難病を、当事者の父が詳しく解説しますこんにちは、Aoパパです👋先日、息子Aoが「点頭てんかん（ウエスト症候群）」と診断されました。授乳中に感じた小さな違和感から始まり、夜間救急、脳波検査を経て、ついに告げられた病名。予後を調べれば調べるほど、暗く重い情報しか出てこない病気です。私たち家族も、今まさに言葉にできない闇に包まれています。でも、だからこそ。今、同じ病名を検索し、絶望の淵にいる"かつての私たち"のようなご家族と、「正しい情報を共有し、

PVL（脳室周囲白質軟化症）とは？早産児に多い脳の障害とその向き合い方おはこんばんにちは！Aoパパです！Aoは生後２週間を迎える頃に、「PVL（脳室周囲白質軟化症）」という診断を受けました。「PVL（脳室周囲白質軟化症）」という言葉を初めて聞いたとき、私たち家族は不安でいっぱいでした。NICUで医師から説明を受けても、専門用語ばかりでピンとこない…。でも、少しずつ調べて、向き合って、今では我が子の成長を前向きに見守る毎日です。この記事では、PVLの基本的な情報から、診断・症

生まれた時から歯がある？NICUで発覚した息子の「魔歯」と、その謎の結末こんにちは、Aoパパです。NICUで初めてAoと対面した時、ふと口の中に光る小さな白いものを見つけました。「え、嘘でしょ...歯？」生まれたばかりの赤ちゃんに歯が生えているという、信じられない光景との出会い。これは、超レアケースと言われる「魔歯」を持つ息子との、ちょっと不思議な体験談です。私たちのこと⤵️『はじめまして、自己紹介ーダウン症・PVL・超低出生体重児ブログー』はじめまして！はじめまして。Aoパパ

何となく、ゆうの呼吸が浅いかな？と思いモニター管理。結局、気のせいでした…普段は眠ってからプローブをつけるので、動かしにくい左手＆一番動かない薬指にしたのだけれど、執念で⁈どんどん上手になっていく(笑)これ10回目くらい↑ゆうは足の指だとあんまり正確にとれないのと元気そうなので、夜眠るまでやめることにしました(笑)子ども(20歳ですが、メンタルは1歳くらいです笑)のやる気ってやっぱりすごい(笑)朝日新聞出版【AERADIGITAL】江利川ちひろ障害のある子と生きる家