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前にヘルパーさんに掛布団のカバーを替えてもらおうとして、うまく伝わらず二重カバーになってしまった話を書きましたが、『ヘルパーへのお願いが通じずガックリ』先日、ヘルパーさんが生活援助に来てくれる日にワタシは掛布団のカバーを替えてもらおうと考えていたそろそろ洗濯しなくっちゃ！と思っていたので新しい布団カバーをベッ…ameblo.jp今回はベッドの敷きパッドを交換して欲しくてヘルパーさんにお願いしました。前回の事があったので「今付いてるのは外して洗濯カゴに入れて、新しいのを付けておいてね」

家族葬で出席人数に限りがあるので、弔問できない人のために安置室での面会日を2日取ってある。事前予約をしてもらった。今日は故郷岩手の幼なじみ2人と、アパート時代の友人6人、スーパー勤務での同僚が1人が訪れた。葬儀でないので地味な服装で行ったら、皆さん喪服だった。午後の面会では礼服を着て出かけた。やはり、身なりはきちんとしないといけない。おしゃれだった妻から叱られそうだ。妻はエンバーミングを施されてきれいな顔になって戻ってきた。子供2人にラインで画像を送ると、娘は化粧しすぎと気に入らない風だったが

以前ほどの頻度ではなくなったものの、強烈な下肢の「つり」に急襲されることがある。ALS初期の90％以上が経験する症状だそうで、即効性のある頓服「芍薬甘草湯」を処方してもらっている。正確には有痛性筋痙攣と言うらしいけれど、「こむらがえりのほうが薬局に伝わりやすいかも」とのことで処方箋にはそう書かれている。実際はこむらがえりなんて甘いもんじゃない。ふくらはぎどころか、足の指先から土踏まずから膝の裏から脚の付け根までが連鎖反応的に大フィーバーすることだってある。そのため

利用者から一般枠で採用されて、、、。単刀直入に言うと身体が痛い(T.T)でも(๑>◡<๑)心が元気です😃ALSを抱えて僕に何ができるのだろう？？と不安でしたが💦やればできるんだなって改めて実感‼️諦めなければなんでも出来ると分からされましたm(__)m最初はALSを抱えている自分なんか戦力になるのかなって不安でしたが利用者の皆も思いのほか頼ってくれてありがたい日々を過ごしています😃他の職員の方々も気を遣ってくれてありがたいです😅でも病気は病気なんですが気

おはようございます♪WAKOです☺︎訪問看護は緊急の訪問も入って昨日は忙しかった、、です😅転倒しやすくなった80代女性がまた転び肩が痛い、、と言っていて、、訪問できたのは19時ごろでした😅広範囲に暗赤色の右肩、、😢週明け病院受診を依頼しますさてさてあの60代ALS男性は(訪問していた頃は、電気、ガス、水道のない、、ゴミ屋敷)昨日もちらっとお伝えしましたが現在意識が無いとの情報あり、、結局転院できずにいるそうですクリスマスには大学病院の受診をキャンセ

こんにちは。いつもご覧くださり、ありがとうございます。今日はちょっと真面目な話を。突然ですが、全国の健常者の皆さん毎日、仕事に家庭に頑張ってますか？会社では嫌な上司から理不尽に怒られ、家に帰れば、子どものことで嫁とケンカ。（…まあ、これは私の想像でしかないのですが。）日々、大変なことかと思います。でもね。ちょっとだけ私の話を聞いてもらっていいですか？それが「普通」なんです。どこの会社、ご家庭でも、あることだと思います。「普通」がね、一番幸

今年もリトルワールドへ！次は東山動物園、秋はたくさんおでかけするぞ！

知人から折りたたみ式の杖が送られてきた。業界紙の記者をしていた頃に知遇を得たゴルフのレッスンプロからである。紙上レッスンの連載を担当したのが縁で、かれこれ30年以上になる。K先生は今年78歳になる。私の上司が某都市銀行の知り合いを介して紹介されたのがK先生である。社内にゴルフをやるのは、記者職では私だけだったので、担当が回ってきたのだった。先生はレッスン書を2冊出しており、業界内では知られた存在だった。先生とはすぐに意気投合した。毎週、先生の事務所がある東京・江古田に通い、イラスト担当の

前回の頻尿問題に続き、今回は尿モレ問題です『トイレ問題その①頻尿気味』会社に行った日、いつも10時過ぎにトイレに行きたくなりますがっ！うちの会社10時前後はトイレ掃除の時間なのだそれがわかっているので会社に着いてすぐにトイレに行…ameblo.jp最近トイレに間に合わない事が増えてきちゃいました。トイレにたどり着くのも時間かかるし、着いてからズボンと下着をおろすのにかなり手間取ってしまって、その間に我慢の限界がなので今、尿取りパットを研究中まだ下着は普通の布パンツなのでパットも小さ

1月17日（土）15日から入院し、3日目になりました。朝の群馬県庁と赤城山昨夜は痰が多く詰まって、アラームが4回くらい鳴ってナースコールして、吸引を待つ私。そんなことが数回続くと、ハーハー💦してちょっと今日は苦しいなぁ(ˊᵕˋ;)💦なーんて、しゅん(´❛-❛`)としていたら長男からLINEが❣️レスパイト中のお母さんへ。入院の励みに、って絵を描いたよって。イラストプレゼント🎁OKANTOKEY長男は、タブレットで絵を描くのが趣味です。仕事の後に描いてくれたのかな？

電動車椅子のコントローラーはスティックタイプのものを使用していた。スティックの長さが結構あるため、このところスティックをつかむのにちょっと苦労するようになった。腕を肘乗せに乗せるのがまず一苦労で、指が曲がっているのでスティックを握り込むのもちょっと大変になっていた。業者さんに相談したところ、スティックをボールのようなものに交換してもらった。球体なので、手のひら全体を上からかぶせれば、スティックよりも簡単に掴むことができた。前後と左の動きは問題なくできるが、右に曲がる操作は手首を若干かえ

私も例に漏れず介護用品をレンタルしています。今現在は電動車椅子→(めちゃ便利)エアーマット→(横向き時の肩の痛み軽減)2つレンタルしています。で、今リフト付きチェアをお試しで借りていてレンタルする予定です。このリフト付きチェア、『独立宣言』なるネーミングなんですが、結構な高さまで上がるので立ち上がりやすいです。また、地ベタまで下がるので、万が一床に腰を下ろしてしまった場合にケツさえ乗せれれば立ち上がれそうです。リクライニングもついてますし。これ買うと○十万円するので、レンタ

今年も冬になって、痰がすごいかたまりやすい😨加湿もちゃんとしてますけど、なかなか良くならないやっぱり、冬になると、何か特有のことが起こるのかな…?どうやったらよくなるんだろうかもちろん、前年の冬の二の舞にならないように、早め早めに対処はしてるし、そのために奥さんにも助けてもらってます感謝です(>_<)おかげさまで、苦しい状態にはならずにすんでます💦早く良くなってほしい

こないだテレビで見た、新人リポーターの温泉リポート中継。スタジオ「それでは呼んでみましょう。現場の○○さ～ん！」リポーター「は～い！現場の○○で～す！今日はですね、こちらの○○温泉に来ていま～す！こちら、店主の○○さんです！よろしくお願いしま～す！」店主「よろしくお願いします。」リポーター「早速ですが、こちらの温泉の効能を教えて頂けますかー？」店主「はい。こちらの

お義姉さまたちのお誕生会という事で、動きづらい体に鞭を打って、久しぶりに繁華街へ。お食事会の前には、来月に国家試験を控えている息子と手取天満宮へお参り。この病気を発症してから神も仏も信じれなくなりましたが、今回だけはしっかりと神頼みして参りました。そんなお食事会のお店は、私の周りではちょっとした話題のお店「ヒレ肉じゅんちゃん」このお店、ヒレ肉は裂いて食べるのキャッチコピーの通り、フォークで裂きながら目の前の鉄板で焼いていただけます。1キロ以上のヒレブロックは、焼き上がりレアの状態が一番

枯れることのない涙涙の数だけ強くなれるよ！そんな歌詞が頭をよぎった。9月中旬。大学病院へ検査入院した。毎日のようにある検査。かなり検査を詰め込んだと主治医の先生が言っていた。神経伝導検査は、色んな箇所にかなり太い針を注して(本人曰く。。)筋肉の動きなどを調べる検査で電気を流すようです。首筋に刺された針がかなり痛くて泣いてしまったと言っていた。辛い検査が続く中、何もしてやれないもどかしさ。ただ、無事に検査が終わる事を願うのみでした。検査途中、主治医の先生から

葬儀の準備などで一日があっという間に終わる。こじんまりとした家族葬になるが、会館は駐車場のスペースが少ない。岩手や茨城からやってくる親族があり、近隣の駐車場を確保しないといけない。参加する人数を絞り込まなければならいが、一目会いたいと願う人も少なくない。有難いことである。それだけ妻が慕われていた証拠だ。17、18日の両日、納棺後に葬儀業者の会館で面会ができるので、それを案内した。妻の知り合いには私が与り知らぬ人もいて、妻のスマホに連絡が入る。だから、妻の死後、彼女のスマホは肌身離さず側に置いて

昨日は、薬をタイミングよく飲み(胃瘻から注入)呼吸苦と唾液過多による吐き気をコントロール出来た夜もぐっすり眠れる🎵と思ったら苦しくなって右向きにしてもらいダメで…左向きになっても…ダメで結果、3時起床そー甘くはないと再確認しました

妻の妹が旦那とともに面会に来ていた。妻はベッドで休んでいるが、何かを訴えている。しかし会話が理解できない。呼び出しベルを鳴らしているのだが、一向に来る気配がない。ようやく介護士が来て、車椅子に移乗する。何を訴えていたのかわからずじまいだった。アイスクリームを食べさせていると、昼食が運ばれてきた。フルーツを細かく刻んだものを口にしたいというので口に運んだら、舌を押し出すようにして戻した。固形のものはゼリーでものどに通りにくそうだ。アイスやゼリー、水などを消化した。夫婦は帰っていった。妻とは父親

診察室のドアを開けると気さくに迎えてくれたあの先生が、もう骨になってしまったなんて、実感がわかない。最後に診てもらったのは2024年の12月。手に力が入らないし、頻繁に足がつるし、体中がピクピクするし、全然治る様子がないし――で相談に行った時だった。「なんで内科に来たの。これは神経内科よ」と珍しく強めに言われ、オロオロしてしまったことも覚えている。その後すぐに、親戚のおばちゃんに健康相談する感じの和やかな診察に戻ったことも。元々は約20年前、近くに女医さんがいる医院はないかと急いで

はじめまして！24歳女、大学院生1年生です。2024年ごろから足に違和感を感じ、2025年3月に脳神経内科を受診しました。同年の5月から検査入院をして、針筋電図、髄液検査など諸々やりましたが、原因わからず・・・。今日からまた入院をして、筋生検をやり、診断がついたらそのまま治療に入る予定です。備忘録的に日々を綴ろうと思いますので、よろしくお願いします〜🎵

手の筋力低下がある人。手の筋力低下がある人のご家族、あった人のご遺族。患者会でそういう人が集まると、必ずと言っていいほど始まるのが「スプリットハンド比べ」である。ALSに特異的と言われる症状の一つで、こちらの説明が詳しい。(出典元は各画像内に表示)ちなみに私の場合はこうだ(今年6月、つまり半年前に撮影)第一背側骨間筋がこれぐらい萎縮している人はそこそこおられるようだが、母指球筋もコンボで強く萎縮している手は（特に初期患者には）珍しいとのことで、地元患者会より"優

おはようございます♪WAKOです☺︎訪問看護はスケジュールがびっしり😅今日はなかなかなスケジュールなのです😅それは毎日訪問しているある施設の利用者さんがインフルエンザAに罹患したから朝と夕方訪問していましたが昼も訪問してほしいと依頼が入り私の昼休みはこんな感じで無くなるわけです、、先月は一生懸命インフルエンザワクチンの予定をたてていて施設全員に接種していましたそして施設なので感染者がでるとマスクはもちろんのことブルーのビニールエプロンつけてメガネ？

昨日、スーパーの「ヤオコー」に妻と出かけた。お気に入りの場所での買い物に、気が紛れて嬉しそうである。車で5分圏内にはマルエツやヨークマート、ヨーカドー、マックスバリュ、ロピア、西友、ベルクと多くの大手スーパー支店があるが、ヤオコーの人気が高い。総菜や弁当、パンが美味しいのが人気の秘密らしい。私はいつ行っても混んでいないマックスバリュが良いのだが、妻はヤオコーに来たがる。ここの難点は駐車場が使いにくい点にある。大型商業施設内にあり、施設に入ると、駐車場は左右と屋上に分かれている。ヤオコーは施設の

スマホの機種変更しました。使っていたスマホが電池消耗が早くて、ほぼUSBを挿しっぱなしで使用していました。約6年使ったので、何かの拍子に急に壊れて使えなくなると困るので、車のバッテリーでいうところの予防交換です。車のバッテリーって、上がってから交換では遅いじゃないですか？いつどこでバッテリー上がるなんてわからないんですから。(すいません💦元ガソリンスタンド店員だったもんで…)話は逸れましたが、新しいスマホにしようと思ったんですが、ドコモの安心保証なるものに月500円も６年間払っていたので

妻が39度の高熱を出した。オンラインの看護記録を見て驚き、いつもより早めに施設に行った。額を触ると熱く、呼吸が荒い。夜中に解熱用の座薬を使ったというが、効き目はあまりなさそうだった。看護師は、医師に連絡してその返答待ちという。都合が付けば往診するので、今後の措置は少し待ってほしいと言われた。インフルエンザや尿関連の感染症も疑われるが、別の看護師は誤嚥がもとになっている可能性が高いと語った。午後1時過ぎに医師が入室した。訪問診療の日だったのだろう、看護師や調剤担当の3人が来て、抗生物質の点滴を

母はALSで43歳の時に亡くなっています私、妹、父の家族LINEがあり、BIRTHDAYLINEをしました今日で74歳誕生日おめでとう🎂母に、こんな体になってごめんと言われたことその言葉が当時の私の心には届かなかったこといつも怒っていたし、投げやりだったし、どうして自分ばっかりって思っていた…母のことを思うと後悔と反省ばかり自己中心的で恥ずかしい自分を思い出します🫣人はそんなに変わらないから、今の私も自己中心的なのだと思う💦このブログを読んでる私の友人へ厳しくご指導、ご指

レンタルのものは介護保険に入らないと使えないため、ネットで安価なものをお試し購入してみた。折りたたみもできるのだけど、その操作は私ではできない。玄関扉の傘立てに暫定設置。今のところ近所での慣らし歩行中だが、3,000歩以上連続で歩いた際に、足を休めながら移動を継続できるので安心感はある。また、人とぶつかりそうな時も安心できるのは嬉しいし、停止時も安定している。その一方で、傘を差しながらの利用はできない・階段で使えない・歩行がかえって遅くなるというデメリットもある。道具なので

デイサービスを利用するため施設と契約を結んだ。ケアマネさんが所属する会社が運営している。過日2件見学したうちの1つで、時間外利用と宿泊もできる点がニーズに合ったので選んだ。施設担当者2人とケアマネ氏が来訪した。施設利用の説明ののち契約書に署名捺印した。重要事項説明書に始まり、施設の利用や料金の説明と続き、時間外（宿泊）の契約が別途付いた。ひと通りの説明が終了すると、署名捺印する書類が数えきれないくらいあった。当方用の契約書の署名捺印を割愛してもなお、10通近くに氏名2人分、住所を「同上」抜きで

フジテレビ「僕のいた時間」が開いた難病ドラマの新境地ALS患者の切実でリアルな問題を描き切るフジテレビのドラマ「僕のいた時間」が終わった。全１１回。いろいろと考えさせられるドラマだった。このドラマは、これまで民放で放送されたテレビドラマとしては画期的なものだった。www.huffingtonpost.jpフジテレビ「僕のいた時間」が開いた難病ドラマの新境地ALS患者の切実でリアルな問題を描き切る水島宏明上智大学教授・元日本テレビ「NNNドキュメント」ディレクター2014年0