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葬儀が終わった。69年にわたる生涯については今後、詳しく記したい。実兄が自宅で着替えをするため立ち寄り、9時半に兄と娘の2人で葬儀会館に着いた。すでに妻の故郷組4人と茨城県に住む妹夫婦や従弟らが先乗りしていた。慌ただしく準備に追われる。喪主として葬儀の進行に合わせて式をけん引しなければならない。司会者はよく気を遣ってくれて過不足のない対応をした。供花を各位に依頼したおかげで、立派な祭壇が出来上がった。両端に美麗な花がたくさん咲き誇り、美しかった。導師と事前に打ち合わせがあり、控室で対峙した。

以前ほどの頻度ではなくなったものの、強烈な下肢の「つり」に急襲されることがある。ALS初期の90％以上が経験する症状だそうで、即効性のある頓服「芍薬甘草湯」を処方してもらっている。正確には有痛性筋痙攣と言うらしいけれど、「こむらがえりのほうが薬局に伝わりやすいかも」とのことで処方箋にはそう書かれている。実際はこむらがえりなんて甘いもんじゃない。ふくらはぎどころか、足の指先から土踏まずから膝の裏から脚の付け根までが連鎖反応的に大フィーバーすることだってある。そのため

前にヘルパーさんに掛布団のカバーを替えてもらおうとして、うまく伝わらず二重カバーになってしまった話を書きましたが、『ヘルパーへのお願いが通じずガックリ』先日、ヘルパーさんが生活援助に来てくれる日にワタシは掛布団のカバーを替えてもらおうと考えていたそろそろ洗濯しなくっちゃ！と思っていたので新しい布団カバーをベッ…ameblo.jp今回はベッドの敷きパッドを交換して欲しくてヘルパーさんにお願いしました。前回の事があったので「今付いてるのは外して洗濯カゴに入れて、新しいのを付けておいてね」

こんにちは。いつもご覧くださり、ありがとうございます。今日はちょっと真面目な話を。突然ですが、全国の健常者の皆さん毎日、仕事に家庭に頑張ってますか？会社では嫌な上司から理不尽に怒られ、家に帰れば、子どものことで嫁とケンカ。（…まあ、これは私の想像でしかないのですが。）日々、大変なことかと思います。でもね。ちょっとだけ私の話を聞いてもらっていいですか？それが「普通」なんです。どこの会社、ご家庭でも、あることだと思います。「普通」がね、一番幸

お久しぶりです肺炎になったり、窒息したり、体調が悪い日もありますがそれでも元気に過ごしています今日は早々とおせちを食べましたこの後お雑煮とおそばも食べる予定私にとって食べる事は元気の秘訣、パワーの源2026年も食べて、喋って、笑って過ごせる日が1日でも多くあるようにしていきたいと思います

家族葬で出席人数に限りがあるので、弔問できない人のために安置室での面会日を2日取ってある。事前予約をしてもらった。今日は故郷岩手の幼なじみ2人と、アパート時代の友人6人、スーパー勤務での同僚が1人が訪れた。葬儀でないので地味な服装で行ったら、皆さん喪服だった。午後の面会では礼服を着て出かけた。やはり、身なりはきちんとしないといけない。おしゃれだった妻から叱られそうだ。妻はエンバーミングを施されてきれいな顔になって戻ってきた。子供2人にラインで画像を送ると、娘は化粧しすぎと気に入らない風だったが

先々週に布団の上で転倒し、左の肋骨を痛めた。このためどうやら姿勢を崩したらしく、先週水曜、洗面時にぎっくり腰になってしまった。その後のリモート会議も根性で乗り切ったものの、長時間座っているのはきつい。また、腰痛になって気づいたのだが、腰を曲げて物を拾う動作で腕に力が入らないし、椅子を使って床から立ち上がる際も足に力を入れづらい。どうも、体幹部からの筋力支援がうまくいっていない模様。本人的には手・足を使っているつもりでいても、そこに筋力はほぼ残っておらず、体幹から動かせる筋を操っているの

（これから筋生検を受ける方は、読まない方がいいかも）筋生検、ついに受けました！！お昼から始めると聞いていたので、昼ごはんを食べてからずっとドキドキ・・・看護師さんが部屋まで迎えに来てくださり、ベッドごと移動！検査の時はいつもぬいぐるみを持っていくので、今日も一緒に連れて行きました。処置室はナースステーション横。酸素と心臓の動きを図る機械を体につけ、お医者さんからの説明を受けます。「太ももの筋肉を切ります。皮膚、皮下脂肪、筋膜の順に切り、筋肉に到達するけ

約束どおり、息子が昼に奥さんと2人で来訪した。最寄り駅まで迎えに行くと伝えたが歩いてくるという。男の足なら15分で届くが、この暑さでは大変である。昼食用に餃子を買ってきていた。ホワイト餃子という。隣町の野田市が発祥の名物とかで、三日月型のそれではなく、いなり寿司に似た形をしている。息子がフライパンで焼いて皿に盛った。4人でほうばる。息子夫婦はビールを飲みながら、私と妻はお茶でパクついた。我が家で餃子を食べるのは1カ月に一度あるかないか。腹に溜まる餃子だった。お土産にゼリーやチーズケーキ、シフォ

おはようございます♪WAKOです☺︎訪問看護は緊急の訪問も入って昨日は忙しかった、、です😅転倒しやすくなった80代女性がまた転び肩が痛い、、と言っていて、、訪問できたのは19時ごろでした😅広範囲に暗赤色の右肩、、😢週明け病院受診を依頼しますさてさてあの60代ALS男性は(訪問していた頃は、電気、ガス、水道のない、、ゴミ屋敷)昨日もちらっとお伝えしましたが現在意識が無いとの情報あり、、結局転院できずにいるそうですクリスマスには大学病院の受診をキャンセ

昨日13日、妻が亡くなった。施設入居1か月と持たず、先立ってしまった。葬儀社との打ち合わせや出席者の選定などで忙殺されているが、知人との会話ではもらい泣きしてしまう。今日はエンバーミングのため故人が自宅をあとにした。葬儀までの5日間、専門の処置施設で必要な措置をして会館の安置室に納棺され、葬儀・火葬を待つ。自宅から霊柩車を見送り一礼すると、とめどなく涙が溢れた。妻の死後駆けつけた子供2人は数日間仕事をするためいったん帰宅した。家の中は私独り。娘を駅まで送った後、玄関を開け、飾っている妻の写

今年もリトルワールドへ！次は東山動物園、秋はたくさんおでかけするぞ！

異常たんぱく質が作られるのをブロックできるようになるかも、です施術との組み合わせとして心強い成果が出た模様早く実用化がされて欲しいですね

やっほ〜！🗻みなさんお元気でしたか？寝込まず、ある程度元気に年明けを過ごせました。去年の12月から使っている電動車椅子を紹介します！JWアクティブPLUS＋こちらを自費でレンタルしております。今は生産終了して、次世代モデルが出ているみたいですね。やっぱり電動車椅子があると、行動範囲が広がるからとってもいいです！！遊びに行く時も、歩くのしんどいからやめとくわ〜・・・っていうことがなくなって、この電動車椅子でどこでも行ってみよう！とポジティブな気分になれ

猛暑のなか、午後からクルマで房総の旅に出かけた。トイレ休憩を考慮し、行きは高速を利用する。一般道でも遠くない距離だったが、夫婦ともにトイレが近い。妻は身障者トイレだから、道の駅や高速PAを通過する道順を選択した。13時半に出発。つくばJCTから圏央道を鹿島方面に進んで大栄PAで休憩。身障者用を開けると、ドアを締めていない利用者と目が合った。どこも悪くなさそうで、出てくるところをつい「君は身障者か」と詰問した。すると、心臓付近に手を当て「ここが悪いので・・・」などと抗弁したが、ウソのように見えた

前回の記事の続き。これからお見せする写真の料理が出た場合、介助者のいない私（上肢遠位型）は、どこで四苦八苦するでしょう？『OTさん向け？ALSクイズ：外食篇（前編）』今回は作業療法士さん向け？のクイズを作ってみようと思う。これからお見せする写真の料理が出た場合、私（上肢遠位型）はどこで四苦八苦するでしょう？ちなみに私の手…ameblo.jp問題５（２箇所）・ナン・小麦の薄焼き・野菜カレー・肉カレー・野菜の和え物・生春巻き・シークカバブ（肉の串焼きから串を抜いたもの

今月９月は確定診断から丸3年に入る。確実に異変を自覚して、整形外科を受診したのは21年の１月。その前から左肩に痛みが出るようになったり、真っ直ぐに歩きづらく何故だか左側に寄ってしまう、左足の上がりにくさ、目眩や呂律の違和感…いつの頃からの症状なのか？は自分では記憶が定かではない。というか、発症日がわからない。ジワジワと少しずつ、痛みや身体の違和感の箇所が増えていた…そう言えば的な、月日の想定でしか言えない。整形外科の初受診の21年１月よりは前になる。検査入院の１年前には頚椎症性脊椎

思い立って、1階居間の押入れを整理した。2階から運んだ布団を収納するためである。介護電動ベッドの隣に置いているが、客人が来るとみっともない。来訪は介護関係者だけだが、親しき仲にも礼儀あり、部屋の中はきちんとしておきたい。介護となると部屋に閉じこもりがちで、居住する者だけの空間になる。2人さえ良ければと、つい散らかしてしまう。そういう心掛けが日常生活をだらしなくさせるかもしれない。段ボールが多いのは、ネット通販をよく利用するからだ。ビール1ケース（350ml×24本）は1回2ケース注文する。2

難病ケアハウスを見てきた。4つの施設を運営しており、どこも同じサービスをしているらしい。40人中2割がALSの人で、デイサービスを併設している。希望すれば、入居者は無料でデイを使うこともできる。リハビリもやってくれるし、医師との連携もある。自宅介護で訪問看護、身体および言語リハビリを受けるのと同等かそれ以上ではないか。身体不自由の人たちのために、スマホやテレビのリモコンなどが使えるようなスイッチを独自開発している。同種の施設ではここだけという。部屋にはトイレ、洗面所がある。ただしトイレの

はじめまして！24歳女、大学院生1年生です。2024年ごろから足に違和感を感じ、2025年3月に脳神経内科を受診しました。同年の5月から検査入院をして、針筋電図、髄液検査など諸々やりましたが、原因わからず・・・。今日からまた入院をして、筋生検をやり、診断がついたらそのまま治療に入る予定です。備忘録的に日々を綴ろうと思いますので、よろしくお願いします〜🎵

僕のいた時間初めて観ました数日前のブログに録画予約しましたと書きましたが昨日で第６話まで観ましたローカルで再放送されています全部(最終話は11話まで)観てからブログを書くつもりでしたがなぜ投稿するかというとTVerでも配信されていて第４話が8/123:59までなのでもし気になって観たくなった方がいれば…間に合うようにと思いました昨日の時点で第１・２・３・５話は終了まで１週間以上となっていました7/23に風間俊介さんのポストがありました明日、７月２４日からドラマ

昨日、押し入れの整理をして腰が痛くなった。夕食前、風呂場で妻の体を流してさらに痛みがひどくなり、湿布薬を貼って寝た。今朝は昨日整理して出たゴミ類をゴミ置き場まで何度も往復し、それでまた腰が重くなった。玄関からゴミ置き場まで10数メートルしかない距離だが、ひもで結わえた紙類の束がことさら重く、腰にくる。介護は重労働だ。入浴はとくにきつい。湯船の蓋に乗せるボードは使いづらくて介護業者に返却したので、シャワーチェアにつかまって入る。しかし両足を湯船に漬けるのが難儀で、片足ずつサポートしてやらないとま

＜岩手県大槌町の風景。太平洋が広がる＞昨年11月末に、妻の故郷岩手県大槌町に2泊3日で出かけた。父母と妹を共同墓地に埋葬し、供養するためだった。妻の家庭環境は複雑だ。漁師だった父は小学生の時に40歳代前半で亡くなり、母親はほどなくして独りで上京し、別の男性と再婚。妻と妹は祖母のもとで育った。漁師町で、妻の親戚はほぼ例外なく父親が遭難などで早死している。実父は土葬で葬られていた。今回3人の遺骨を同じところに埋葬するため、父の骨は火葬場で焼くことになった。妹も父同様、40歳代で亡くなってい

2カ月ぶりの診察があり、ショートステイ先に行って妻を車に乗せて病院に向かった。12日ぶりに見る妻を見て愕然とした。酷くやせ細っており、車椅子から助手席に移乗する際に上半身に手を回し、片足ずつ乗せた。その手触りが今も感触として残っている。診察になり、主治医も驚きを隠せなかった。やせ細った体、構音障害が進んで会話の内容が上手く聞き取れない。ショートステイの食事が合わず、食べていないと説明する。いつもは腕や足の曲げ具合などを調べるのだが、あまり診なかった。食事に苦労するようだと、胃婁も視野に入れな

ブログ始めたのに、自分の症状を書いていませんでした！！2021年頃歩き方が変と指摘される2022年,2023年よく転ぶようになる走れないことがわかった2024年前半階段に苦戦するようになるヒールも履かなくなる2024年後半階段は手すりを使ってなんとか登る歩き方がおかしくなったと自分でも感じ、指摘を受ける坂道を登るのが辛い2025年歩き続けるのが辛く、誰かに捕まって歩くことが増

昨秋開業した商業施設に二度目の訪問。開業一年で既に三割のテナントが閉店してます。ヤバいヨヤバいヨこの施設。寿司食って帰りました。

利用者から一般枠で採用されて、、、。単刀直入に言うと身体が痛い(T.T)でも(๑>◡<๑)心が元気です😃ALSを抱えて僕に何ができるのだろう？？と不安でしたが💦やればできるんだなって改めて実感‼️諦めなければなんでも出来ると分からされましたm(__)m最初はALSを抱えている自分なんか戦力になるのかなって不安でしたが利用者の皆も思いのほか頼ってくれてありがたい日々を過ごしています😃他の職員の方々も気を遣ってくれてありがたいです😅でも病気は病気なんですが気

確定診断から明日で5カ月。ALSの進行状況を判定する「ALSFRS-Rスコア」を採点すると、48点中36点だった。多少ひいき目に見てのものだから、シビアに見れば数点は低いかもしれない。今日は祭日だが、妻はデイサービスにいる。先週から月水金の3日間に増やしている。診察や、今週から導入するショートステイなどとダブることもあるが、原則週に3日お世話になる計画だ。8時過ぎに準備をはじめ、8時半には車椅子に座らせて送迎車を待つ。火曜日に訪問入浴があるので、デイを含めて週に4日は入浴の介助が要らない。これ

昨年夏筋萎縮性側索硬化症と診断されて余命1年～1年半と宣告された母今まで病気ひとつしたことがなかった母には青天の霹靂残酷すぎる1年半でしたほんとうに死んでしまいましたなんなんでしょうこの恐ろしく残酷な病は闘うこともできずただ最期は呼吸が止まるのを静かに見守ることしかできませんでしたおつかれさま私も少しゆっくりしようと思います

フジテレビ「僕のいた時間」が開いた難病ドラマの新境地ALS患者の切実でリアルな問題を描き切るフジテレビのドラマ「僕のいた時間」が終わった。全１１回。いろいろと考えさせられるドラマだった。このドラマは、これまで民放で放送されたテレビドラマとしては画期的なものだった。www.huffingtonpost.jpフジテレビ「僕のいた時間」が開いた難病ドラマの新境地ALS患者の切実でリアルな問題を描き切る水島宏明上智大学教授・元日本テレビ「NNNドキュメント」ディレクター2014年0