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現時点での手足の萎縮を画像&動画つきでまとめます！全身の症状などは、『私の症状』ブログ始めたのに、自分の症状を書いていませんでした！！2021年頃歩き方が変と指摘される2022年,2023年よく転ぶようにな…ameblo.jp↑の記事にまとめてあります！【足の萎縮】床の汚れは見ないでください笑すっごい微妙なんですが、へこんでます。これ、検査入院中に気がついて主治医の先生に伝えたら、主治医の先生はとっくに気づい

2026年2月梅見頃​寒いうちは風邪ばかり引いていました🤧やっと少し暖かくなってきたせいか、呼吸が楽になったかも？ゼーハーあまりしなくなったような？呼吸機能検査の数値は50パーセント台で変わらないんだけどね😅NPPVの人工呼吸器のおかげかな？または、リハビリで無理せずにゆっくり動くように教えてもらったからかな？梅だよりがあちこちから聞こえてきたので、私も梅見に出かけました🌸平日のせいか、小さな梅園がほぼ貸切。のんびり、ゆっくり楽しめました近くでの気楽なコンサート🎹にも出か

ブログ始めたのに、自分の症状を書いていませんでした！！2021年頃歩き方が変と指摘される2022年,2023年よく転ぶようになる走れないことがわかった2024年前半階段に苦戦するようになるヒールも履かなくなる2024年後半階段は手すりを使ってなんとか登る歩き方がおかしくなったと自分でも感じ、指摘を受ける坂道を登るのが辛い2025年歩き続けるのが辛く、誰かに捕まって歩くことが増

質問がありました。ALSとともに生きる中で、医療とヘルパーの役割をどう考えていますか？はい、僕の経験を一言でまとめるなら、こうなります。生きるなら医療とヘルパー。生活をするならヘルパーと医療。同じ言葉でも、順番が違うだけで、暮らしは大きく変わります。命を守るのは医療です。呼吸器も、手術も、薬も、医師の判断も、すべてが命の土台です。でも、毎日の暮らしをつくるのはヘルパーです。朝「今日は何を食べますか？」と聞いてくれる人。温かいご飯をつくり、前傾姿勢を整え、飲み込みを一緒に

今回は２月１８日〜２４日までの1週間のレスパイト新しくできた綺麗な病院しかーしうまく連携が取れていないのか最初の時点で病院の受付場所で一時間近く待たされた地域連携〇〇さんを呼んで貰えますか？と聞いても返事はしたものの結局現れず一度も顔を見る事もなかったそのうち痰がつまりその場所で痰吸引・・・早くベッドに寝たかっただろうに⋯やっと一人の看護師がきてでは上にあがりましょう上って何階ですか６階ですよー何も知らない私たち息子が車椅子を押し私

今日の雨は本当に良い雨…淀んだ空気を綺麗にしてくれる雨は「自然空気清浄機」ついでに地表の汚れも、洗い流してくれてピッカピカ！今年の春も何とか自力で桜に会えそうだよ🌸正直言って、ここまで良くALSの進行を、維持できていると思っている。自分なりのリバーサルプランが少しでも効いているのかな？？？よしっ！今年1年もっと頑張ってみよう！それでもし余り進行しなかったら、きっと私は治る可能性が、少しでもあるのだと信じよう！とりあえず今日のところは…そうね。大事な「お塩」を切らしち

ここ1週間程、トイレで大便後に立ちあがれないことが数回ありました。補高便座を訪問リハの方に作ってもらって以来、とてもスムーズに立ちあがれていましたが、最近になって太ももの力の入り具合が弱くなってきたのでしょう、立ちあがれない時があります。ここ数日はちょうど娘が学級閉鎖の為、家にいたので助けてもらっていました。しかし、本日、娘の学級閉鎖も解け、1人でいる時に便意が…たぶん、立てるだろう…そう言い聞かせ、便所へ…用を足し終え、いざ！いつも通り、便器の前に折り畳み式の踏み台に肘を伸ばした

プランA、まずはむすめが６さいになる七月まで生きることを考える。だんだんと食べられるものが限られたり誤嚥のリスクが出てきたり大変だけど工夫して毎日好きなものを食べる！食べられる今を大事にする！春になったら重度訪問介護を利用してヘルパーさんとお出掛けする！美容院、映画館、美術館、、、猛暑が来る前になるべく外に出る！まずはプランAを遂行する♪

TAKANOのジャムをいただきました。なんとおいしいんでしょうむせながらだけど、まだ口から食べてます。

2月の目標はNPPV（マスク型の人工呼吸器）を毎日短い時間でもつける、です。少しでも呼吸を楽にして快適に過ごすため。フィッテイングむずかしいけど訪問看護さん、家族のみなさんご協力をお願いしまーす！

窓の外の風が、一段と冷たくなってきましたね。身体を温めたいのに、腕を伸ばして布団を引き寄せることもできない。そんなもどかしさを抱えながらも、今年もまた厳しい冬が来てしまいました。私たちALS患者にとって、冬は単に「寒い」だけの季節ではありません。寒さは、ただでさえ動かしにくい身体をさらに硬くし、筋肉を動かせないので、ポンプ機能が働かず、手足が氷のように冷たくなります…（涙）電気毛布や湯たんぽを活用していますが、低温火傷には注意が必要です。脱水症状を防ぐ為に水分はちゃんと用意！少

年金事務所に行った。妻がもらっていた年金を遺族年金として受け取れるかどうかを最終的に確認するためである。生成AIに聞くと、どちらも可能性があると回答し、私と妻の年金額を正確に入力したら、もらえないと答えを変えた。だから諦めていたが、結論は同じだった。久しぶりの雨で、しかも一番酷い土砂降りの中を出かけたので、文字どおり無駄足になった。妻の支給額の４分の３よりも私が多くもらっているとの説明だった。生成AIは私に「変な制度ですよね」と同情していた。夫の給料が一家を支えているとの前提で制度設計されてい

ALS確定となった私はまず、会社へ診断書を持って報告と地元へ帰る希望を伝えに行きました。先に、総務経由で病名等伝えてありましたが、課長等含めた上司が話しを聞いてくれました。まあ、こんな時かける言葉ってないですよね・・治ったらまた一緒に仕事しよう❗️なんてのは無理な訳だし。私も、今までがんばってきてこんな病気で好きだった仕事が出来なくなる無念で泣いてしまいました。会社には希望を聞いてもらい、籍は残してもらいとりあえず地元へ帰り有給消化(一月分あった)することになりした。借りてたアパートもな

ALS下町の妻です森山良子オフィシャルサイト森山良子オフィシャルサイトです。新譜情報、コンサート情報、スケジュール、プロフィール、ブログ、ファンクラブの最新情報を掲載しています。www.ryoko-moriyama.jp主人にコンサートに行くとしたら、誰のコンサートに行きたいかと聞いたら「森山良子さんのコンサートなら行きたい」と言うので。行ってきました以前は私が良子さんのファンクラブに入っていたので、夫婦で度々コンサートに行っていたのです。病気になってからお金を払ってコンサートに出か

生命保険の高度障害が認され、保険金が入されました。以外とあっさり入金されるんですね。金額が金額だけに、保険会社から電話連絡あるのかと思ってましたが、ハガキで告知のみでした。それにしても生命保険に入っていてよかったです。これまでにも、検査入院で2回、心臓の手術で1回、医療保険でお金を賄えました。まさか、生命保険を満期になる前に高度障害で死亡と同じ扱いで支払われるなんて、保険に入った時には想像もしませんでした…当たり前ですよね…自分がこんな身体になるなんて、想像して保険に入る人はいませ

新薬が生まれても、それが「届く」かどうかは別の話これまで2回にわたって、トロリルゾールという新しい治療薬候補について紹介してきた。米国では2025年秋にもFDA承認の可能性があり、SCDに対する初の疾患修飾薬となる期待が高まっている。しかし、実際に私たちのもとに届くまでには、いくつか超えるべきハードルがある。今回は、日本国内での導入に向けた見通しと制度的課題を整理しておきたい。▼前回記事はこちらから▼『SCDに初の希望②「トロリルゾール」臨床データから見える可能性』前回の記

現在入院中のまめ子です病院のお食事にジワりと涙が出てしまうのは私だけでしょうかお昼になっても相変わらず賑やかな大部屋皆さんそれぞれの難病と闘いながらも笑顔を絶やさない本当に素敵な女性達です今日は私にとって毎年とても大切な日です以前なんちゃって初恋もどきのお話をしましたが私の真剣な初恋は高校１年生の春でした後にも先にも彼以上に素敵な男性を見た事も出会った事もないまま今の年齢になりました😊Guitar・piano・歌(声)・ファッションサッカー・バイク・

おはようございます2026.2.25雨の朝です☔️本日からいよいよ入院生活スタート数日前からドキドキドキドキ何をするのかな？何をされるのかな？胸の高鳴りを抑えきれません(恐怖過ぎる意味で…)今朝の体調は・・・やはり喉の奥が痛いまま誤嚥が原因と思っていますがもしかしたら花粉症？それともALSの舌根沈下が原因で「ブヒッ！！🐷」を何回も繰り返してしまうから？入院準備⭕️どんぐりさん(夫)のこと⭕️セキセイインコの【まめ】のこと⭕️どんぐりさ

昨日の夜は寝つきが悪くて、今朝4時頃まで寝られなかった。おかげで8時に起きても、かなりの寝不足感。朝食をもそもそ食べていたら、9時過ぎにミエママからよっしー公立高校合格の一報が入った。よっしー、良くやった‼︎コレで大きなハードルを越えたな。よっしーにも合格ボーナスを出さねば。今日は歯医者の予約が11時半で、午後からALS治療センターに行って薬をもらう計画。10時頃に歯医者の予約表を確認したら、10時50分からの予約で、時間を勘違いしていた💦慌てて出発準備して快

陸上クラゲ妻に散髪してもらいました～(^^♪。ALSの進行増悪は容赦なく、まぁ、普通の進行速度というところ。マウス操作は、腕と肩と腰と指で写真のような姿勢でまだできています👍水中なら浮力でクラゲの様に優雅に動く微小な筋肉は残っているのでしょうが、気中では、砂浜に打ち上げられたクラゲのように重力に逆らう筋力無くなりました。自撮りの写真を見てそんな感想です～。どうでもいい話ですが、母の納骨の時、妹がパインアメ本社、見つけてくれました～(^^♪。

８歳から心を病んでいましたもっと前かもしれません既にうつ病だったのでしょうか…正式に診断されたのは20歳の時です中学３年の時酷いイジメにあいました同級生・同級生の親・先生達・・・その時初めて自分を傷付けました毎朝通学中に何度も胃液が上がって来ては吐いて吐いて吐いて…でも家は家で・・・でしたのでひたすら1人で耐えることしかできなかったのです高校受験を控えての集団によるイジメ父の自○未遂母の自○未遂や心中強要学校では先生に殴られ家では親に殴られ…どこ

こんにちは。いつもご覧くださり、ありがとうございます。今日はちょっと真面目な話を。突然ですが、全国の健常者の皆さん毎日、仕事に家庭に頑張ってますか？会社では嫌な上司から理不尽に怒られ、家に帰れば、子どものことで嫁とケンカ。（…まあ、これは私の想像でしかないのですが。）日々、大変なことかと思います。でもね。ちょっとだけ私の話を聞いてもらっていいですか？それが「普通」なんです。どこの会社、ご家庭でも、あることだと思います。「普通」がね、一番幸

2025年9月夏にがんばりすぎた​​夏にコロナ２回目感染。2023年1月の１回目と同じくたいした事なくて風邪程度。でもなんかそれからいつも暑くて汗ばむ🔥猛暑で暑いのか、更年期で暑いのかもうわからないよ状態。お盆明けから腕に負荷のかかる作業をがんばった。そうしたら左腕だけでなく右腕、右親指までシクシク痛いし力が入らない💦がんばりすぎて関節炎・腱鞘炎になったかな？安静にしてたら治るかな？と思っていたけど、9月に入っても治らない。指の関節が赤く腫れてズキズキ痛んだりなんか変‼️萎縮して

この2〜3週間で右手とか歩きとかに進行感じ。。その分落ち込みも。。何かしようと彼岸に墓参りしたり公園で花見たり。先日は宮崎市のフローランテという公園へ最近天気は良い今日は図書館の木立風が気持ち良く感じれて良かった出来るだけ考えないように。浪費するからなぁ。

東北大学でHAL腰タイプの研究がスタート昨日、jRCTサイトに新しい臨床研究が公開された。東北大学病院で行われる「歩行型HAL腰タイプ」の検証である。▼ｊRCTへ公開された情報はこちらから▼臨床研究等提出・公開システムjrct.mhlw.go.jpHAL（HybridAssistiveLimb）は、身体の動きを補助する装着型のロボットである。筋肉から出る微弱な電気信号を感知し、動こうとする意図に合わせて関節の動きを助ける仕組みだ。HALと聞くと、脚全体に装着する大

こんばんは、お久しぶりです。日々いろあろあるけど一応、生きてます！リアルのお友達はなかなか連絡できずごめんなさい。三月から重度訪問介護が始まりお出掛けの機会もパソコンに向かえる時間も増えそうです。またここにも表れるのでよろしくお願いします。シールとポケモンにハマってるむすめ

ケイファーマ、ＡＬＳ治療薬候補「ＲＯＰＩ」の作用機序研究が国際誌に掲載、ｉＰＳ創薬で進展(株式投資情報総合日本インタビュ新聞)■ＡＬＳ病態モデルを用いた解析で細胞死や酸化ストレス抑制を確認ケイファーマ＜４８９６＞（東証グロース）は８月２０日、ＡＬＳ（筋萎縮性側索硬化症）を対象とするロピニロール塩酸塩（ＲＯＰＩ）の作用機序に関する研究成果が、国際学術誌「ＪｏｕｒｎａｌｏｆＮｅｕｒｏｃｈｅｍｉｓｔｒｙ」に掲載されたと発表した。研究は慶...www.smartnews.comどうか、

今日誕生日なんだけどね⋯なんかそんな気がじゃない⋯まぁ毎年誕生日でひとつずつ歳が減っていくからまだハタチってことで⋯永遠のハタチなのに昨日とあとスーパーへ買い物途中コンビニに寄って用事を済ませいざ出ようとしたら隣りにトラックが停まっていた頭から突っ込む形で⋯横に私も頭から突っ込む形で停めていたバックして出ようとしたら右側にスレスレの車がありそっちが気になり助手席でとあが危ないよ危ないよ当たるよ！と言ってたがてっ

四方八方からのやめろコールに追い詰められ、なので、皆様のお望み通り、ブログやめます。今までありがとうございました。さようなら。

先日親友が来てくれた時に一気飲みの話しが僕の時の大学の剣道部では先輩からつがれた酒は全て飲み干してコップを空にしておくというルールがあった少しだけつぐ者もいれば何度もつぐ者もいた一気飲みはあちこちで一気飲みを促すかけ声や歌がたくさんあった急性アルコール中毒で救急車をということもよく聞いたそのことを武勇伝にする者もいたそして今現在では親友Aの母校の剣道部では先輩から後輩につぐことが禁止OB会でOBから学生につぐことが禁止とのこと上記の時代を生きてきた僕は少しさみ