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ALSを発症して「詰んだ……」と頭を抱えたことが1つある。保険に入られなくなってしまったことだ。ALSの診断を受けた頃、私は医療保険の更新時期を控えていた。それまでの私は年齢以上に健康で、通院するのは年1回の眼科検診や数年に1度の歯科治療ぐらいだった。ただ、私同様に年齢以上に健康だった両親があれよあれよという間に要介護になったことから、私は民間介護保険への新規加入も検討し、それまでの医療保険は最低保障内容の安いものに替えようと考えていた。入院や手術で医療費がかさむ状況になったとして

友香さんの事を思いながら書いてて涙が止まらないんです悔しくも、悲しくも無いのです。友香さんと過ごした素敵な日々に感動してるのです。2025/11/11友香さん旅立ちました。39歳でした。緊急搬送される最後まで家にいる事を望んでましたいっさい苦しい辛いとも言わずに大丈夫だよと気丈に振る舞い吐いてしまった際はごめんねありがとうと言ってくれてました。吐血してから緊急搬送される直前にヘルパーさんに「ねむい」「ねるじゅんび」の指示を出してた今思えば自身の死

ひとりの教員がALSになってから日々思ったことの記録『僕とALSと過去未来』（著・渋谷貴光）「2017年の7月あたり、体に異変が……。年末に検査を開始。2018年1月、筋萎縮性側索硬化症（ALS）と診断されました」ALSを患う者として、ALS患者やその関係者の方々への情報提供、家族への想い、教員として経験したこと、剣道を通して経験したこと、仲間のこと、励まされたこと、そして延命するかどうか日々悩みながらも復活することを諦めないことなどを記した記録。一人でも多くの方に参考、共感

先日、久々に全身を鏡で映して「あれ？」と。私の膝から下、こんなに細かったっけ？「これで細くなっただって？」ですと？お黙り。違和感を抱いたのは先月、約10ヶ月ぶりに雪用ロングブーツを履いた時だ。※イメージ図ズボンをブーツの内側に入れると、左足側に、以前にはなかった隙間ができたのだ。ズボンの下にレッグウォーマーを履いてもなお、ふくらはぎのあたりに隙間ができる。この写真が頭をよぎった。ALS患者の下肢写真だ。出典元：ttps://credentials

ハッカ油で虫対策！先日、Amazonでハッカ油スプレーを購入してベッド周りに使っていました。もっとハッカ油を消臭、虫除けに効果的に使えないかな？そして、もっと容量があってコスパ良く購入できないかな？と探したら、ありました！パウチでスポイト付き！200mlで1670円とお得！（20mlの少量ならドラッグストアで400円くらいで買えますよ～）天然ハッカ油200mL三幸商会Amazon（アマゾン）虫除けとして使うのに、コバエ、蚊の他に、用心したいゴキブリ！我が家は猫を飼っていて、

運転免許の更新のお知らせが来ました。普通に考えて、免許返納して市の特典受けるか(私の住む市ではタクシー券1万円分貰える)、放置して失効か、です。もう、運転出来ない体なんですから・・でも、でも万が一！万が一❗️この病気が治ったら免許は必要です❗️とりあえず、ゴールドなので30分の講習受けて更新しておこうかな・・いや、首にコルセットつけて車椅子で行って講習受けれるのかな❔『ちょっとケガしてて・・』で通じるのかな⁉️それか、障害者手帳も発行してるし、何かマイナンバー的な繋がりで障害者

以前に私のALSの進行スピードについて、急速進行型であると投稿した。『進行スピードは急速進行型』進行スピードが加速している。5/14の投稿でのALSFRS-Rスコアは38点だった。『あれから1年、現在の状況』明らかに体調がおかしいと感じたのはちょうど1年…ameblo.jpその後も順調に進行は進み、辛さは増えるばかりだ。直近でALSFRS-Rスコアも31点まで落ちた。◾️ALSFRS-Rスコア推移2024年6月48点2024年12月42点2025年2月42点2025年5月

こんにちは。まずは悲報からです。排尿が自力で出来なくなりました。排便機能が衰えないというのは聞いたことがあるのですが排尿機能が衰えるというのは知りませんでした……尿道に管が入っています……ずっとです……気持ち悪い……おしっこも自力で出来ないなんて……もう人間じゃないですね……私………………。てやんでい！チ○コに管が入ったくらいじゃこちとら死にゃあせんわい！ド下ネタ失礼いたしました。さて、本題です。お花見に行って来たので動画を作りました。

こんにちは呼吸補助って普段はとても有難いのですが体調をひどく崩した時は兵器と化する事を昨夜知りました昨日どんぐりさんと少しドライブに行きました💨💨💨芝桜キレイだなぁあっチューリップも咲いてるでも眠い……ゆず塩唐揚げポン酢たこ焼きを買ってモグモグ美味しいなでも眠くて眠くてたまらない……車の揺れと自分の体温が心地良くて目を開けていられない程の睡魔が帰宅してなんとなく体温を計ると『38.2℃』ﾀｲｵﾝｹｲｺﾜﾚﾃﾙそこからすぐ

休職するため診断書を貰いに病院へ。ついでにまた検査神経伝導検査と筋電図検査めっちゃ痛いやつ検査結果は少し進行してますねと言われたここで診断書に初めて『運動ニューロン疾患の疑い』から『筋萎縮性側索硬化症の疑い』に変わった。先生、この『疑い』ってのは？と聞くと、多分ALSで間違いないと思うんだけど、発症して一年以上経ってるでしょ？でもまだ歩けてるし、普通それだけ経てば歩けなくなってるよって事で疑いになる。と言われた。進行が遅いらしいその後休職届けは無事処理され2025年10月から

四方八方からのやめろコールに追い詰められ、なので、皆様のお望み通り、ブログやめます。今までありがとうございました。さようなら。

本日は4月13日(月)です前回は1月だった気がしますすっかり春になりましたね皆さんはお花見には行きましたか？私は行けませんでした来年こそは行きたいですねさてさて近況など…なにも変わりませんけど2月は境を越えてのカリキュラム化プロジェクトにて東京大学に行って地域で生きるという講義をしました【あの】東大にびびり倒してましたが楽しく、そして私自身も学びになりました山口に住む姉が帰省してくれました去年13年ぶりに帰省した姉と1年ぶりの再会ベッドにい

腹筋が弱ってる？いや、ちょっと違うなぁ…んでも…お腹は明らかにペッタンコ。背もたれが有る無しで、座っている時の体感はまるで違うし…やはり背筋の力が弱ってる事が、立ち上がる邪魔をする…脇腹も力が入り難いだろうか？太腿の両側面…これ違和感？？？と言うか、太腿も痩せたと思うな。そうだね。そりゃそうだわ…ALSなんだもんね。発症して4年だものなぁ…進行して無い訳が無いよね。微妙な違和感はやがて積み重なり、目に見えて分かって来るのでしょうね。いよいよ今週から、両腕などのリ

訳あって女性ヘルパーさんを募集しております僕のところに来てくれる方はいませんか？または紹介できる方はいませんか？連絡お待ちしております詳細をお知らせしますので

ここ最近、口の乾きやら、頻尿やら、動きたくないやら、視力の低下とか書いてきたが、もしかして最悪な事が起きてるかもしれん💦それは『糖尿病』とりあえず病院に血液検査に行ってきた思い当たる原因はALSには体重減少がダメとネットに書いてあったので暴飲暴食検査結果が気になる今日も元気にさぁ行こう‼️

難病情報センターHPのALSの概要には、次のように書かれている。気管切開をどうするかは早い時期から主治医先生と話し合いを始めた。人工呼吸器そのものが嫌なのかとか、気管切開なしの人工呼吸器（非侵襲タイプ）ならOKなのかとか。（NHK「きょうの健康」HPより）私は気管切開するつもりはない。もしかしたら呼吸困難に陥って「やはり気管切開してくれ」と訴えるかもしれないし、主治医先生には「何度でも意志が変わってかまわない」と言われているけれど、現時点では気管切開して生き続けたいとは

入院6日目痰の絡みで入院して、まだ居ますずっとベッドの上なので、もしもリハビリが無いとすぐに機能低下することだろう初日の体重が53.1キロで2月から3キロも減少した食べることでの栄養が追いついていないので、回復のためにも胃瘻をすることにした実は胃瘻をあまり分かっていなくて、お腹に食べ物が入るくらいの穴を開けるのだと思っていたのだが親指くらいのチューブ用の穴だと聞いて、やることは今鼻から栄養注入しているのと同じだということ付けた後でも無理に使わなくてもいいとのことおかげでさらに入院

帝京医大から呼ばれて1時間ちょっと仮眠取ってまた友香さんの所へ向かった『旅立ちの直前に起きた偶然か奇跡①』友香さんが旅立つちょっと直前の話偶然にしては出来すぎてる事が多発してて、忘れないうちに書いておこうと思った。0020頃友香さんがICUに運ばれて行った運ばれて…ameblo.jpICU到着後に看護師から徐々に血圧が下がってると報告を受ける友香さんに面会してまずは手握りながらおはよう友香さん友香さん暖かいね、暖かいね友香さんの身体は非常に熱かった、これから死ぬとは思えんくらい身体が

作品の背景と監督の自伝的視点本作は、『少女は卒業しない』で商業長編映画デビューを果たした中川駿監督が自身の経験から作り上げたオリジナル企画の映画化で、釜山国際映画祭に併設された「AsianProjectMarket2024」では企画と脚本が高く評価され、ARRIアワードを受賞している。(C)2026映画「90メートル」製作委員会監督自身も語っているように、佑と母の美咲は、監督自身と監督の母をモデルに作られており、山時聡真はその点で佑を演じるのにうってつけの人物だったと

https://t.co/GumZX1pJHy高圧送電線の真下でなくとも、数十メートル以内に住むだけで磁界強度が1マイクロテスラを超える——そしてそのレベルに長年さらされると、認知症死亡リスクが1.5倍以上になる。スイスの355万人を18年追跡した研究が示した現実だ。…—Alzhacker(@Alzhacker)April13,2026sciencedirect.com/science/article/pii/S0160412026001030高圧送電線の真下でなくとも、数十

主治医先生の退職が2週間後に迫り、診察室のスチール書棚もスカスカになってきた。こういう段階なので総括的な話をするに留めているわけだが、主治医先生の「言い残しておくこと」に私は耳を疑った。えええっ!?今さら言われても困るよ……！１.「気管切開もありかも」私は気管切開は全くするつもりがない。予期せぬ呼吸困難に陥ったら「気管切開して！」と懇願するかもしれないけれど、自身の人生観に基づき、そう決めている。『ALS：気管切開を選ばない理由』難病情報センターHPのALSの概要には、次のよう

2022年に気管切開してから4年間、ずっと関わってくれた訪看さんが違う事業所に転勤した。寂しい春になってしまった呼吸管理を上手にしてくれた。おかげで肺炎にならず、生活できてたありがとう。本当にありがとう。笑顔や優しさにどれだけ励まされたことか。元気に頑張ってお仕事してくださいあなたのケアで、これからも多くの人を助けていくことができるでしょう。あなたの人生に幸あれと願い続けています

朝から大雨窓の外見ながら止まないかなぁ・・・ちょうど息子が休みなのでこの日に退院にしてもらったしかし・・・(－_－;)ﾊｧ…この雨・・・スロープ出すのも濡れちゃうし⋯仕方ないね本人も早く帰りたいだろうし🏠♥しかもこんな時に限って息子が四十肩・・・イテー💦イテー💦と騒いでる車椅子に移乗させてから呼吸器をはずしてセットしたら⋯そこの機械に私が指をはさみそこでもイテー💦イテー💦看護師さん達が上手に抜い

体調不良の前日、今日は唾液が多いのか口の中にたまるなぁ、ベットに横になった状態でごっくん、ごっくんと頑張って飲み込んでいたら誤嚥して息ができない！！！家に一人で助けも呼べない！なんとか自力で横向いてこん！こん！咳を出してなんとか一命をとりとめた。大げさじゃなく３０秒は呼吸できなくて危険だった。唾液多いときは吐き出すか、吸引するかひとりの時間も減らして対策しないと。窒息で死ぬのは避けたい。

僕は7年前、元嫁と息子と離れ離れになりました。（離婚）そして２０２５年彼女と別れました。ALSを背負いすぎて自分の気持ちを我慢したり諦めたり自分の心に嘘をつきました。（泣）いやぁ〜本当に死を考えると心の中が不安や恐怖に支配され自分の気持ちに蓋をしてまいます💦好きな人に嫌いな素振りをしてわざと嫌われようとしたり自らの気持ちに嘘をついて人で涙を流したり(⌒-⌒;)自分は何をやってるんだろうって寝る前に鬱になったり、、、。本当に何をやっているんだろう

部署異動初日、マネージャーに連れられ工場案内。マネージャーに付いていくが、歩くのが遅いので離される💦するとマネージャーがどうしたの??と。足が悪くて歩けないんですが聞いてないですか？えっ?!聞いてないけど💦マジかぁまぁ、とりあえず現場作業へこの現場は歩き回るメッチャ歩き回るここではムリだなと思った。<続く>

前回の記事『ALS：保険とお金の話①』ALSを発症して「詰んだ……」と頭を抱えたことが1つある。保険に入られなくなってしまったことだ。ALSの診断を受けた頃、私は医療保険の更新時期を控えていた。…ameblo.jp「保険よりも使える公的支援を徹底的に使うこと」私の属性は次の通りである。・上肢障害3級（左右4級ずつの併合認定）要支援1→ALS初期段階・配偶者も子供も兄弟姉妹もなし、肉親は要介護の老親のみ・アラフィフ未婚女性・職業はフリーランス（国民健康保険）（親の介

縁切り神社からのそして動き出した一日せっかくなので、お守りなどを買って帰ろうと、社務所にも立ち寄りました。誰もいない神社なので、「御用の方は呼び鈴を」と書かれていて、ゆっくりお守りを見ることができました。ひとつは決めていました。「疫病退散」。これは母に渡そう。もうひとつは自分のために。どれがいいかわからず、神社の方に尋ねると、「これがいいと思います」と勧められたお守りがありました。その神社に由来のある、とても小さなお守りでした。ふと後ろを振り返ると、私と年齢の近そうな

2025年8月時点での、自分ができるできない事柄をまとめてみました！できないことペットボトルのふたをあける走る階段を登る電車で立って乗車する食洗機を開けるかぼちゃ、にんじんなどの固い野菜を包丁で切る料理が入ったフライパンを持ち上げる自転車に乗る立ったまま服を着替える杖なしで外で歩くできるけど、難しいこと水道の下の引き出しを開ける床から座った状態で立ち上がる杖なしで室内で歩くトイレから立ち上がるゲーム機のボタンを押す

妻と2人の子どもがいて単身赴任中アラ還のつるし、お酒が好き、そのため健康面は非常に気になりますまた、趣味の下手の横好きのゴルフ、どうした上手くなるか？そして一番気になるのは老後！これから豊かで穏やかな生活ができるよう日々勉強中耳鳴り対策に新展開、ビタミンB12（メチルコバラミン）を試してみる話耳鳴りに悩まされている人は、想像以上に多いのではないでしょうか、私自身もその一人で、これまでさまざまな対策を試してきました現状、継続しているのは天然型ビタミンE（400IUを1日3回）とナ