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年末に肺炎になり、痰が詰まり緊急で看護師さんに助けていただきました痰が詰まると呼吸をすることも話すこともできないのですが今回は奇跡的にSiriで看護師さんに電話をかけ、助けを呼ぶことができましたこのようなことがあり、ケアマネさんから24時間看護師さんが常駐しているケアホームに入居するか、レスパイト入院するかの提案をされました日中は1人の時間が多く、その時に痰が詰まると危険だからです私は生活の全てを妹に支えてもらっています仕事をしながらの介護生活が10年以上になります妹の時間を長く奪

相変わらず、便の調整がすごい難しいです😨ゆるくならないでほしいときにゆるくなるなのに、ベッドでオムツではでてくれない、1番困るゆるさいっそでてくれよ、と思うのにでてくれない。メチャメチャ辛いそして、ゆるいやつって、時間関係なく、いきなりもよおしてくるし、我慢がきかないこれが本当に辛いどうすりゃいいんですかー！？どうすりゃ安定するんですかー！？

やっほ〜！🗻みなさんお元気でしたか？寝込まず、ある程度元気に年明けを過ごせました。去年の12月から使っている電動車椅子を紹介します！JWアクティブPLUS＋こちらを自費でレンタルしております。今は生産終了して、次世代モデルが出ているみたいですね。やっぱり電動車椅子があると、行動範囲が広がるからとってもいいです！！遊びに行く時も、歩くのしんどいからやめとくわ〜・・・っていうことがなくなって、この電動車椅子でどこでも行ってみよう！とポジティブな気分になれ

今年最初の受診に行ってきた。「ALSで間違いなかろう」との診断が出て丸1年。まずは主治医先生の総括があった。・手の進行は顕著（手は諦めろ）・下肢は左側がやや弱くなっている（だが自力歩行は維持できている）・舌の萎縮はあるものの通常会話が維持できている・嚥下機能は正常・肺機能も低下は非常に緩やか自分ではこの1年で随分進んだなあと感じているんだけど、医学的に見れば「非常に緩やか」らしい。年末にはどういう状況になっているのだろうと考えると不安に包まれる。主治医先生は「良い1年

今パパは絶賛レスパイト中です昨日様子を見に行ったらとっても元気でご飯も美味しくて量もありいつもお腹いっぱいだと言ってました昨日は結婚記念日という事もあり行ったついでにサプライズで歌と踊りで入室してやったスマホから歌を流しペットボトルをマイク代わりにして踊ってあげた古い人なら知ってる『ひまわり娘』看護師長さんがこっそり覗いていて大笑いパパも動かない手で拍手👏👏まぁそれはいいとして区役所に電話しました初めは秘書課に電話しようと思

妻が39度の高熱を出した。オンラインの看護記録を見て驚き、いつもより早めに施設に行った。額を触ると熱く、呼吸が荒い。夜中に解熱用の座薬を使ったというが、効き目はあまりなさそうだった。看護師は、医師に連絡してその返答待ちという。都合が付けば往診するので、今後の措置は少し待ってほしいと言われた。インフルエンザや尿関連の感染症も疑われるが、別の看護師は誤嚥がもとになっている可能性が高いと語った。午後1時過ぎに医師が入室した。訪問診療の日だったのだろう、看護師や調剤担当の3人が来て、抗生物質の点滴を

身体の痛みが軽くなった！今回、十二指腸潰瘍穿孔で入院するまで、ALSと診断されてから、（診断されてから5年経過しています。初期の頃は、下肢のつぱりが酷く、その後、筋肉をギューって絞られるような筋肉痛のような痛みが続きました。）ずーっとずーっと苦しんできた身体の痛み。GoogleGeminiに聞きました！ALS（筋萎縮性側索硬化症）に伴う体の痛みについてですね。ALSは運動神経が侵される病気であり、直接的に痛みを感じる神経を侵すわけではありません。しかし、ALSの進行に伴い、様々な要因に

訪問リハの方に補高便座を作って欲しいとお願いたと書きましたが、さっそく次の日に作ってくれました。両腕が全く曲がらず、上がらず、なのでボヤケた写真になってしまいました。今日初めて使ってみましたが…すばらしい‼️めちゃくちゃ立ち上がりやすくなりました‼️さすがに、便器の前に台置いて両手の肘を伸ばして手をつきながらじゃないと立ち上がれませんが、イメージどおりで完璧です。ちなみに素材は、バスマットみたいな防音マットです。よく子供の為にフローリングに敷くパズルのやつです。それを便座の形に切っ

いつかはケアホームか病院に行こうと思っていたのですが、今回ケアホームへの入居を提案された時、どうしても受け入れたくない自分がいました在宅生活で妹や友人、訪問看護師さんやヘルパーさんに助けていただいて、とても過ごしやすい毎日を送ることができていますこの環境を手放したくないと思ってしまったのです妹のことを考えているつもりでしたが、実際はいつかはホームに入ると言うだけ、問題を先送りしているだけでした妹を解放してあげないと、と思っているだけ、口先だけでした今回のことで、自分の気持ちを整理でき

日々の生活を記録として残す。(月)①訪問入浴②訪問歯科※歯科は食い縛りによって前歯が欠けたので毎週治療中…終われば月１回となる。(火)①訪問鍼灸治療②訪問看護＋ロゼバラミン③身体リハビリ(水)①口腔リハビリ②2週間ごとの訪問医(木)①訪問入浴②身体リハビリ(金)①訪問看護＋ロゼバラミン②身体リハビリ(土)①訪問鍼灸治療(日)何もナイ日☆訪問薬局を利用し始めたので、ロゼバラミン含め薬類は自宅に届けていただいている。☆デイサービスは見学も利用も

予防接種しました普段ロゼバラミンしてるので、止血テープ剥がすの忘れないと思っていたけど、見事に忘れました(;'∀')でもTCスキャンのスケジュール機能でアラーム設定していたので、思い出せましたこういうのにたよらないといけなくなってる。歳ですねまあ、ブログもメモっとかないと、何書くか忘れますしね

朝方、夢を見ました。自分でインスタントラーメンを作っています。あっ、卵を忘れていた！そうだ、目玉焼きを作ろう！目玉焼きをのせた瞬間、目が覚めました。術後、食べてはいけないもののひとつ。ラーメン🍜夢にまで出てくるとは!!オマケにインスタントラーメン👉🏻👈🏻〣先生から許可が出たら、食べたいもののひとつですね(๑•̀ㅁ•́ฅ✨なぜ、ロゼバラミンの供給不足が起こっているか？高用量ビタミンB12がALSに治療効果を発揮する。しかし流通問題も。|Chem-Station(ケムステ)

こんにちは。いつもご覧くださり、ありがとうございます。今日はちょっと真面目な話を。突然ですが、全国の健常者の皆さん毎日、仕事に家庭に頑張ってますか？会社では嫌な上司から理不尽に怒られ、家に帰れば、子どものことで嫁とケンカ。（…まあ、これは私の想像でしかないのですが。）日々、大変なことかと思います。でもね。ちょっとだけ私の話を聞いてもらっていいですか？それが「普通」なんです。どこの会社、ご家庭でも、あることだと思います。「普通」がね、一番幸

ブログを始めて三年になりますなんとか継続していますができるところまで投稿しようと思います以前にも書きましたが、進行性の病気の場合は、特に継続することはとても困難なことですおそらく、投稿する回数が減ると思います一年経過し一人から2人に介助が変わったこと歩けなくなったことなど、病気が進行していますパソコンの操作も大変になってきましたので、次のソフトを使うようになりました『project_gameface』顔の表情や動きでマウスカーソルを動かしたりクリックをすることができ

我が家のにゃんこのどいちゃん、あまちゃんの名前は、どこから?子猫の時、脱走し、雨どいに隠れていたからあま、どい、と命名リハビリ料理にいさんちの猫デチちゃん、保護施設から来る時、車の中でおしっこ、デチャッタから、デチモラちゃん、車の中で、モラサナカッタから、モラだって

本日は毎月の定期検診と胃瘻交換の日だった。いつもなら嫁さんの運転で自家用車で行くのだが、私が歩けないので介護タクシーを初めて利用した。家の玄関の段差は介護タクシーの方が用意した車イスに乗りスロープ無しで上手に下ろしてもらった。玄関を出ると私がレンタルしているリクライニングできる車イスに乗り換えて、そのままタクシーにスロープを使って乗せてもらった。流石に介護タクシーの方は手際良く、帰りも同じタクシーで自宅の定位置のソファまで何の問題もなく無事に戻る事が出来た。病院ではすぐに胃瘻交換しても

現時点での手足の萎縮を画像&動画つきでまとめます！全身の症状などは、『私の症状』ブログ始めたのに、自分の症状を書いていませんでした！！2021年頃歩き方が変と指摘される2022年,2023年よく転ぶようにな…ameblo.jp↑の記事にまとめてあります！【足の萎縮】床の汚れは見ないでください笑すっごい微妙なんですが、へこんでます。これ、検査入院中に気がついて主治医の先生に伝えたら、主治医の先生はとっくに気づい

今年もリトルワールドへ！次は東山動物園、秋はたくさんおでかけするぞ！

昨日イオンモールから帰ってきていろいろありました。夫がスーパーへ野菜を買いに出かけたついでに、いつもお世話になってる調剤薬局に立ち寄りました。今週。金曜日が受診日なので、ロゼバラミンの入荷確認のためです。あっさりと、ロゼバラミンの手配が出来ませんでした！と言われました。そして、いつ確認しても結果は変わりません！←連絡するのを忘れていたのに、冷たい言い方😭私は2月7日から、ロゼバラミンの治療開始しているので、継続できると思い込んでいました。（私も悪い💦）主治医からも、2月17日以前

筋萎縮性側索硬化症ALS。最近仕事で無理をしすぎているのか進行が早くなってきています。僕はALSになって5年が経過しました。まだ自分の足で歩けて腕も使える状態です。ただ筋肉痛と気だるさが徐々に強くなってきています。歩けはしますが５００メートルほど歩くと足が前にでなくなり、負荷をかけすぎると腕が上がらなくなります、、、。ASLは身体的な病ですが本当に精神もめちゃくちゃ病んでしまいます。皆が病むとは限りませんが僕の場合本当に精神も病んでいます。調子のいい時はALSでも頑張る！！と思

歩行器と上がり框の手すり、簡易トイレ、ベッド用グリップなどを新たにレンタルした。作業療法士の勧めで肘当て付きの歩行器を試しに借りてみた。上がり框は、過日まともに顔を真正面からぶつけたので、どうしても必要だった。杖でも私の補助が要るのに歩行器など無理ではないかと思ったが、そこはプロ。病人の体の動きを察知している。試してみると予想以上に使いやすく、本人も喜んでいた。ただし、車輪が軽快過ぎて進みすぎるのが怖いというので、「抑制タイプ」といわれるものに代えた。後輪に3段階に締め直すことができるストッパ

今年も私を支えてくださりありがとうございました正直、2026年を迎えることが出来ないと思っていました4月からの肺炎からの緊急入院もう、家には帰れないと腹くくりました。そんな私を家に帰してくれた妻どれくらい負担をかけたか考えると頭が上がりませんいろんな人がひっきりなしに家を出入り娘達もお風呂入るのも大変だったでしょうリビングには必ず人がいるよーにと妻がいない時は子供がいる家族みんなに負担をかけストレスだったと思います。12月20日の土曜日から始まった強い呼

脳神経内科受診の日1月9日月1の脳神経内科受診の日でした。担当は10月から部長先生で、ゆったりと話を聞いてくれます。安心感(⁎⁍̴̛ᴗ⁍̴̛⁎)先生に話しました。今年の目標は、ALSリバーサル現状維持か、今よりも何か1つできることが目標と。（リバーサルという言葉には、逆転とか覆すとか意味があるようです）先生は、うんうんと笑顔で聞いてくれました。受診の帰りは、IKEA今日は体調もよく、受診の帰りに夫がIKEAへ行こう！と誘ってくれました🤲´-今日のお買い物は🛒´-訪問看護

ALS下町の妻です森山良子オフィシャルサイト森山良子オフィシャルサイトです。新譜情報、コンサート情報、スケジュール、プロフィール、ブログ、ファンクラブの最新情報を掲載しています。www.ryoko-moriyama.jp主人にコンサートに行くとしたら、誰のコンサートに行きたいかと聞いたら「森山良子さんのコンサートなら行きたい」と言うので。行ってきました以前は私が良子さんのファンクラブに入っていたので、夫婦で度々コンサートに行っていたのです。病気になってからお金を払ってコンサートに出か

世の中には、経験してみないと本当のところが分からないことが、たくさんあります。ALSの人工呼吸器も、その代表例だと思います。20年以上前、まだ僕が呼吸器をつける前にネットで情報を集めていたころ、正直言うと、僕も半分は疑いながら、こんな先入観を抱いていました。*呼吸器をつけたら、もう口からはほとんど食べられない。*慣れるまで時間がかかり、その間は相当つらい。*生活には、たくさんの我慢と制限がつきまとう。*痰の吸引を頻繁にしないといけない。*外出は難しくなり、自由な生活は奪わ

我が家の愛犬ラズリーちゃんが先日1月4日、旅立ちました。18歳でした。ブログにすべきか迷いましたが、書いて気持ちの整理をつけないことには前に進めないので書くことにしました。実は先月12月16日に18歳の誕生日を迎えたばかりでした。記念にと一緒に散歩に出掛けたのですが…もう嫌がって嫌がって…、中止して帰りました…ごめんね、ラズちゃん。無理に連れ出したりして…認知症で、その場をクルクル回ってはパタリと倒れていました。よく甥っ子が「ママー！ラズちゃん倒れてるー！」と叫んで

ネックサポーターを探しに100円ショップを2件行ってみたが、置いていなかった。近頃の100円ショップは目当てのものを探しに行くと、かなりの高率で取り扱いなしの場合が多い。来るたびに置いていない、では客足は遠のくよ、と店員に苦情を言ったら頷いていた。同じようなクレームがあるのだろう。来店客が減り、商品点数もどんどん減らしているらしい。転ばぬ先の杖で、多少高くても買っておこうとドラッグストアで2300円で購入した。早速試してみると妻は嫌がり、付けないと拒否した。施設を辞した帰途、返品した。クレジッ

こんにちは。おそらく、これが年内最後の投稿になります。本年度も当ブログをご覧くださり、ありがとうございました。さて、年内最後の記事は久々の散歩動画です。コスモスの花が綺麗でしたよ。この1年間を振り返ってみました。……またアホな動画を、いや、バカな動画を作ってしまった。頼む！1分半で終わるから！1分半だけ俺のバカに付き合ってくれ！要所要所、顔芸入ってます。闘病中の方も健常者の方も、これを観てクスッと笑って頂きちょっとでも元気を出してくれたら嬉しいです。（切実）

「アルファインダストリーズってダサいの？」そんな疑問を持っている方、必見です。この記事では、MA-1がダサいと言われる理由や、年代別の印象、おしゃれに着こなすコツまで解説！読めばきっと、アルファインダストリーズの魅力を再発見できますよ「ダサい」と言われがちな理由と、それをおしゃれに変える方法を知って、今日から自信を持ってMA-1を着こなしましょうアルファインダストリーズは本当にダサいのか？「アルファインダストリーズ＝ダサい」と言われることがありますが、実際はどう

ALSは、国試出題数ランキングでは82位。まず基本事項をおさえておきましょうKeyWord;50歳以上「筋肉がやせて力が入らない」、「むせる」、「しゃべりにくい」(1)変性する三つの部位での症状は必ず覚えないといけない①延髄運動系の脳神経（球麻痺）；嚥下・構音障害（Ⅸ、Ⅹ）舌の萎縮とfasciculation(Ⅻ)②脊髄側索（錐体路）；上位ニューロン障害⇒深部反射亢進・Babinski(+)③脊髄前核；下位ニューロン障害⇒筋萎縮・fasciculatio