als

少しはのんびりできてるかなと思っていましたが、どうやら私のことでとても忙しいようです私の部屋が狭くなり、リビングに移動することになりましたこれからは、部屋が狭くて使用できなかった意思伝達装置を使えそうですずっとベッドでの生活だったので、車椅子に座る時間を作るようにしたいですすべての荷物の移動と新しいヘルパーさんとの契約、ケアマネさんとの打ち合わせ、とても忙しいようでゆっくりしている時間はないようです今日も病院に来て私にこき使われてました悪いなと思いつつ、甘えています私がいなくて寂し

レスパイトから帰ってきてからまだ数日しか経ってないのに進行が手に取るようにわかる朝食はいつもパンを食べる左手で持って口まで運ぶが、それができなくなるなかなか口までもっていけなくなったその為食べさせるそのように動く左腕も動きがあやしくなり痛みもあるそして食事にしても今までと少し量が減った飲み込みずらさ、食べずらさ⋯時として途中でもういらないと言うまた食べてる途中で休憩が多くなり口に入れようとすると待ってが多くなるど

ハッカ油で虫対策！先日、Amazonでハッカ油スプレーを購入してベッド周りに使っていました。もっとハッカ油を消臭、虫除けに効果的に使えないかな？そして、もっと容量があってコスパ良く購入できないかな？と探したら、ありました！パウチでスポイト付き！200mlで1670円とお得！（20mlの少量ならドラッグストアで400円くらいで買えますよ～）天然ハッカ油200mL三幸商会Amazon（アマゾン）虫除けとして使うのに、コバエ、蚊の他に、用心したいゴキブリ！我が家は猫を飼っていて、

手指の自覚症状が出始めてから今年で4年目。ALSの診断がついてから今月で丸1年。少しずつ進行はしているものの、多職種の皆様や地元患者会に支えていただき、それなりに毎日を過ごせている。今年も色々とやりたいこと、やらなくてはならないことがある。いくつ実現できるかわからないし、今年の年末は自分はどうなってるのだろうと考えると怖気づいてしまうのだけど。「どうにかなるさ。なんとかなるさ」で、他人様に迷惑をかけることや自身に危険が及ぶこと以外は、積極的に挑んでみようと思う。さてぼっち

シャワーチェアでの入浴が体力的、姿勢的に大変になってきたため今月から訪問入浴を利用することに。約一年、お世話になったリクライニングのシャワーチェアありがとうでいっぱい！訪問入浴についてまたブログ書きます♪

おはようございます今日は、病院に障害者手帳申請と傷病手当の診断書を提出してくるね提出してから2週間位かかるって大きい病院あるあるなんかなぁ台風🌀もなんかヤバい進路だしやめてほしい市指定のゴミ袋等々品薄になってきてる来月からは、値上げするみたいだし困る昨日の晩御飯です鰺のさんが焼き卯の花レバー旨煮野菜サラダ生協で買った鰺でさんが焼きおとたん今朝は調子悪いみたい大丈夫かなぁ台風とか来たら大変今日も１日おとたんが穏やかに過ごせます

先日、久々に全身を鏡で映して「あれ？」と。私の膝から下、こんなに細かったっけ？「これで細くなっただって？」ですと？お黙り。違和感を抱いたのは先月、約10ヶ月ぶりに雪用ロングブーツを履いた時だ。※イメージ図ズボンをブーツの内側に入れると、左足側に、以前にはなかった隙間ができたのだ。ズボンの下にレッグウォーマーを履いてもなお、ふくらはぎのあたりに隙間ができる。この写真が頭をよぎった。ALS患者の下肢写真だ。出典元：ttps://credentials

気を付けていても難しい事がある誰のせいでもない娘よ謝らないでいいんだよ救急搬送された後日から訪看さんがきてくれる時間だけ娘が食べれる食事をリハビリも兼ねて介助してもらえることになった。それから数日が経ったある日煮麺にトロミをつけた食事を用意しておりそれを訪看さんに介助してもらいながら食べていた。その麺が気管に引っかかったようで、前回みたいに吸引したりトロミのある水分で流し込んだり咳で出そうと試みたけど出なかったようです。呼吸も荒くなり酸素濃度も90%

恐怖に飲み込まれる日が来ましたバイタルは安定しているのに苦しい呼吸はできている？吸って吐いてをしているのに苦しい。苦しい。苦しい。そして怖い。誤嚥したときの恐怖を思い出し食事も薬も水も摂取することに怯えてしまう全く寝れなくなる1人で過ごす時間が怖い私はもっと強い人間かと思ってた全くでした豆腐メンタルです私が自宅で1人になる時間、友人たちが変わり、変わり皆守ってくれました今レスパイト中です睡眠剤と安定剤を服用し落ち着いています生活環境を整えてから自宅に戻ります障害

なるべく車椅子座って体力維持一日一回は食べ物を口にする痩せない！経管栄養でコントロール正直、病気の進行は容赦ないです、体力の低下で都市明けてからはほとんどご飯食べれなくなりました。いろいろ諦めたらあっという間にコロッと云ってしまいそうです。七月のむすめの誕生日は生きてお祝いする！と決めてるので今はまだ諦めません！！！

一昨日のニュースです。COYA302が、進展していることがわかります。Fasttrackの意味ですが、この場合、患者が早く治療を受けられる様にFDAが優先的に承認手続きを進めることを公に約束したことになります。これはわたしの知る限り、極めて異例なアクションです。我々患者にとってポジティブ以外の何物でもありません。日本政府がこの動きをキャッチし、米政府と連携し、日本にいる我々の早期の治療機会になるようにすべきです。上野厚労大臣が、本件に着目して、検討し、実際のアクションにつながることを、

孫が証拠として送ってきました。安心しました脊髄性筋萎縮症（SMA）の報道を見ました。遺伝子の異常で筋肉の萎縮が進む指定難病との事です。２万人に一人発症する先天性疾患でかっては治らないと言われたようですが近年効果的治療薬が相次いで開発された。早期発見・早期治療を行えば良い結果が付いて来るようです。気になり調べたのでUPします。詳細は添付URLより確認して下さい。先ずは基礎から先天性疾患とは※先天性疾患（先天異常）とは、生まれつき体の形や機能に異常がある病気や障害の総称で

脳神経内科の受診日昨日は脳神経内科の受診日でした。先週処方された薬の副作用のこと（先生はそう思ってないみたいで、ちょっと不機嫌💦）足は元々筋力ないのですが、手の筋力低下が急に進行し、食事介助や口腔ケアも全介助になったことを報告し、先生も手や腕の動きを確認しました。体の痛みの種類（？）が変わり、以前の痛みとは異なります😭痛み出すと何時間も身の置き所がない、手足だけでなく肩と腰、背中にもズーンとした痛み。先生がよく「身の置き所がない痛み」と表現されてましたが、これなのだ！と苦しみます

痛みからの解放解放感に満ちた顔を見て1つでも楽になって良かったなと思う胃瘻造設手術から2週間ちょっと抜糸をしてもらった抜糸をした途端突っ張り感がある痛みから解放された娘は喜んでいた。抜糸すると傷みが治まるよと言われていた通り安堵した顔を見ると嬉しくなる母なのでした。痛いのが苦手なBIGベイビーにとって待ちに待った日になりました。良かったねお読み頂きありがとうございます✽カバー画像✽娘との思い出の1枚

筋肉、脂肪が無くなりつつある私のカラダカラダ中が痛くわがままになる痛み止め胃瘻から入れてーマットレスが固いから変えてー夜中も痛みで目が覚めナースコールカラダの向き変えてー横になっていると痛いから起きるーとカラダがわがまま言いホーダイレスパ8日目ですがまともに寝れません緊急入院してた時はどう過ごしていたのだろう？今日の夜も看護師に迷惑をかけるのカナ？私のわがままボディは…

前回の続きです！『大阪と滋賀に電動車椅子で行ってきた！①恐怖心展・ホテル謎解き”こうして私は怪盗になった”』こんにちは！わろたです。今年のGWは１泊２日の旅行に行ってきました。今回の冒険は大阪と滋賀です！車に乗って、友達、家族、私の３人で行ってきました〜恐怖心…ameblo.jp２日目は、１日目と同じ会場で朝食ビュッフェをいただきました。運良く真ん中の通路の席が空いていたので、入り口以外の階段は避けることができました！配慮してくださったスタッフの皆さんに感謝ですね

alsを発症した時から、胃瘻と気管切開はしないと決めていました今回薬や水が飲むことが怖くなり、胃瘻の必要性を感じました睡眠薬や安定剤が飲めず恐怖を感じたまま過ごすなんて絶対無理ですドクターからは考えなんて変わるもの、変更したくなったらいつでも言うように言われていたので、確認すると残念ながら今の呼吸の状態では胃瘻は無理との事でした経鼻を使って薬を入れることもできる細いタイプがあるから大丈夫そうおっしゃっていただいたので、少し安心しています

今、レスパイト入院してます薄々感じていたのですが鬱になっています今日、この病院で信用している看護師が担当で全て話を聞いてもらったらある程度スッキリしましたそれでも、動悸がして苦しくなります頻脈って鬱の薬で楽になるのですね…落ち着いたらどうして鬱になったか話が出来ればと思います

手の筋力低下がある人。手の筋力低下がある人のご家族、あった人のご遺族。患者会でそういう人が集まると、必ずと言っていいほど始まるのが「スプリットハンド比べ」である。ALSに特異的と言われる症状の一つで、こちらの説明が詳しい。(出典元は各画像内に表示)ちなみに私の場合はこうだ(今年6月、つまり半年前に撮影)第一背側骨間筋がこれぐらい萎縮している人はそこそこおられるようだが、母指球筋もコンボで強く萎縮している手は（特に初期患者には）珍しいとのことで、地元患者会より"優

こんばんは好きな場所の一つ根津神社へ久々に行ってきました先日ケアマネが月1の訪問で一時間たっぷり熱く語って帰りました重度訪問介護は家が初めてで勉強させてください🙏と最初言ってたケアマネまだまだ重度訪問介護の認知は低く利用して欲しいと思う人はたくさんいてもっと広めたい！と今では思っているそうでステキだなってそういう発想主治医を始めケアマネ、訪看重度訪問介護ヘルパーさん家のチームはみんな熱いというか病院ではなく在宅を仕事で選んでる人たちは比較的そうか

お義父さんがALSの診断されて2年弱かな？検査入院して、すぐに呼吸器がついてしまい、でも在宅でなんとか過ごせており、こないだから、持病の糖尿病による腹膜透析を開始されています！腹膜透析なのでしんどさはすごくあるわけでもないようですが、身体にはいる水分が増えた影響かたんがとてつもなく多く、そして手の力が急激に落ちています。言葉で伝えれない、伝わらない身体も思うように動かず、そして、昨日から透析の液が混濁しており、腹膜炎の可能性あり。本当は入院下ほうがいい状況。でもすると、今週あ

深夜の午前3時30分この時間に起こされたら私は怒り狂うと思う我慢して我慢しても恐怖に耐えられず、妹に助けてと叫んでしまった1日フルで働き、帰宅後は家事や私の世話自分の時間なんてほとんどない大事な睡眠時間を邪魔してしまった疲れているのに大丈夫だよと寄り添ってくれる本当に申し訳ない私がレスパイト中に少しはリフレッシュしてくれるといいなと思うのですが新たな事業所との契約があり、のんびりすることはできなそうです妹を犠牲にして生きてることを実感します

こんばんは雨ですね今日はどんぐりさん(夫)とお昼に担々麺を食べに行き午後からはひたすらゴロゴロしておりますGWの連休は始まっているのかな・・・去年の暮れまではお仕事をしていたのでいつも大型連休を目標に頑張り倒していましたが離職せざるを得なくなってしまい世の中から取り残されてしまったような寂しい気持ちのGW…どんぐりさんはカレンダー通りのお休みです盆・暮れ・正月・GWなど毎年お互いに「いつから休み？」「いつまで休み？」「ここは一緒

ウロコインコがウロコ背景ｷﾀ━(ﾟ∀ﾟ)━!リセットきたきた！昨日やっと´Д`)ﾔｯﾄ‥長い…PMSって本当に長く感じるこれからメンタル(´∀｀∩)↑age↑予報今日はちゃんと家の事します仕事も捗る(っ'ヮ'c)ｳｩｯﾋｮｵｱｱｧ今年も残すところ一ヶ月半早いな(°_°)そしてALSの友人と会うか迷う私.........今月こっち来るってLINE来ててそっかーとかなんとかやり取りしててあっちは会いたいから連絡してくれてるの分かるけど私はスタンプで返信してしまった

1年半前は不眠症状があるものの、体は元気で筋肉はしっかりしていた😊1年前には、ALSではないかと日赤病院で検査する状態にまで筋肉異常が発生し、頭が真っ白になったが、ネットで調べるうちに、原因はひとつの薬剤にたどり着いた😰不眠で処方されていたメイラックスと言うベンゾジアゼピン系の薬です💊このベンゾジアゼピン系の薬は、止める時は断薬せずに、少しずつ減薬していかなければ、副作用や後遺症を発症する確率が高いらしいが、私の場合は、断薬ではなく、医師が勝手に処方を止めてしまったことが全ての始まりだった

今日は滑膜肉腫の方の診察へ行って来ました12年前からずっと診ていただいている先生もう70を過ぎて数年大学病院での診察は昨秋で終了したので現在週一で勤務なさっている病院へ私も転院ですご本人からの紹介状を前回の大学病院ラストの時にいただいてます初診予約は出来ないので朝から行ってひたすら待ちましたパープルストライドで5キロ歩くし駅から病院まで片道20分チョイを往復歩くことにしました病院についてアプリを見たら片道がちょうど2キロ5キロってまあまあある気がするけどおしゃべ

私はALSと「同居」しているわけだが、姿を一度も見たことがない相手と同居するのは気味が悪いものである。そこで生成AIの力を借りてALSに自画像を描いてもらうことにした。ALSはまず自身をこのように紹介した。「私はあなたの身体を縛り、動きを奪う見えない鎖です」「黒い布でぐるぐる巻きにするように筋肉を徐々に硬直・萎縮させ、動かせなくさせます」「あなたが体に命令を出しても、私は体に言うことを聞かせない。顔はほぼ覆われているのに目だけが鋭く見えている状態にします」「いつ襲ってくるかわ

1998年から札響のコンサートマスターだった大平まゆみさんは、2019年にALS（筋萎縮性側索硬化症）と診断され、以来療養につとめていらっしゃいます。長い沈黙を破って、地元紙に隔月で連載を始めることを発表しました。26日は「まなざしのハーモニー」と題する連載の第1回目でした。ALSの経過にも触れています。気管切開で声を失う前に、すでに声が出なかったと書かれています。体調を崩すかなり前から声のかすれが治らないとおっしゃっていたことを思い出しました。目の動きによる視線入力で原稿を書き、声再生ソフ

ALSの診断がついてほどない去年の春、主治医先生にこう言われた。「今のうちに行きたい場所に行っておきなさい。来年の今頃は杖を使っているかもしれない。そうなると自由に歩き回るのが難しくなる」ピンと来なかった。当時はまだお箸が使いづらくなってきたり、物をよく落とすようになったり、という程度だった。主治医先生は「この疾患は個人差があるとはいえ進行が早いから」と繰り返した。確かに、手の違和感から数ヶ月後には車椅子という話も患者会で耳にした。だから私は毎年のように行く桜の名所（低山）を

1人で過ごす時間が多いので見守りカメラを設置しました妹のスマホで画像を確認できるのですが、日中は仕事のため、私を監視する暇はありません仕事が終わったことを見守りカメラを通して連絡してきます帰るコールのために使用中です(昭和の言い方かしら？)いつか設置して良かったと思う日が来るかもしれませんこのカメラ4000円位で購入できるそうです画像もはっきり見えて、会話もできるなかなか優れものです