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思い切って応募したバイトの返事はまだ来ませんそれよりも今日は父の暴言や機嫌の悪さ情緒の不安定さに振り回された一日でした父は会社へ行く前日になると特にひどくなるのです今日は母に「もう施設へ行ってくれ」と言ったり冷蔵庫を運んでくれた弟には「お前の仕事は汚いんだ！」と怒鳴ったり…そのほかにも「疲れた」「人と会いたくないから買い物はお前が行ってきてくれ」と言いたい放題でした私は風邪でふらふらでしたが少しでも栄養を取らなければと思い料理だけはなんとか頑張りました薬を買ってき

Sちゃん7才のお誕生日おめでとう！8月5日は、孫娘Sちゃんの7才のお誕生日です。夏休みに入り、親子で学校のプールに行った時の話です。Sちゃんが得意そうに、「私は泳げるよ！」と言いました。スイミングスクールに行かせてないのになぜ？？？話を聞いてみると、その意味は「プールで顔を水につけられる」「身体が浮く」ということでした。すると息子は、「泳ぐっていうのは、こういうことなんやで。」と言って、クロール、平泳ぎ、背泳ぎ、バタフライの四泳法を披露しました。それを見たSちゃんは、

前回の記事の続き『ALS：スピリチュアルケアを受けに行く②』前回の記事の続き『ALS：スピリチュアルケアを受けに行く①』ALSと生きる意味は何か、今後どう人生と向き合っていけばいいのか。身体機能が失われてゆくなかで、…ameblo.jpALSと生きる意味は何か、今後どう人生と向き合っていけばいいのか。身体機能が失われてゆくなかで、どのように自己を維持すればいいのか。医療介入が迫るなか、私はこうしたことを悩むようになっていた。まずは神経内科専門医でもあるご住職を訪ね、お話を伺っ

Eちゃんお食い初め大きくなーれ賢くなーれじいじも参加

歯科医師会館に用事があったので近くでランチ。同じフロアの巴里食堂と中華はよく使うけどとく山の夜は高そうなので実は初めてです。やや狭いお席に苦労しながらアプローチ。オーダーはテレビで絶賛のアジフライ定食で。アジの半身が３枚＋骨せんべいがドーン！！！この日はご飯が鯛の炊き込みご飯！！！刺身と小鉢が二品ついてます。豆腐のタルタルとおろしポン酢で。アジも上等な上に鯛めしでこの価格は破格です。物価高騰の昨今、2500円が適

ひまわりっスいろいろあるッスねゴッホのひまわり?ってー婿さんが、庭からとって来たひまわりを生けたむこのひまわりっす

難しいとか上手くいかないとか言われながら受ける支援申し訳ないという気持ちになり自分じゃ動けないのにと思って情け無い気持ちになる僕も障がい者になってからわかったでもプロなら支援者にはわかってほしい障がい者の気持ち

ヘロヘロ仮面な私にたくさんの応援をありがとうございます♡今日も女神さまに降臨してもらってもう一山パソコンのメンテナンスをやる予定なのです♪不安解消の大切さを今回学んでいます♡病気の治療に似ていますね♪治療が出来るって素敵なことだと思います♪やれる事をやっていきます♡明日に繋がりますように♪（＾Ｏ＾）

訪問診療クリニックを変えたわたし自身は以前の先生に何の迷いもなかったけどケアマネから「変えない？」という提案があり訪看さんやPTさんに話を聞いて散々悩んで決めた今日は新しい先生の初日同時に担当者会議も開かれてクリニックから先生を含め3名訪看ステーションから２名訪問入浴から２名ケアマネとヘルパーサ責の２名そしてわたしとオットの計11名リビングと隣の和室に分かれて人が収まったと思ったら間の襖がサッと開きそこには半数ほどの人がいた圧巻な景色だったおもむろに先生の診察が

普段は夜に行く歯科医師会ですが、事務局の別嬪を求めて？昼に行くこともあります。メールではなかなか伝わらないことも対面ならスムーズ。この日は会史等編纂特別委員会のヒントもあったり実り多い訪問でした。ALS患者として生きるよりもこっちの世界で生きていきたい三保浩一郎です。

こんにちは。ご訪問頂きましてありがとうございます。インスリンテルモシリンジという注射器です。瓶から注射器でインスリンを吸い出す。ラブのお尻の辺りのお肉をつまんで注入します。2人がかりで泣き叫ぶラブを押さえつけて注射する。大変っちゃ、大変ですこんな事を毎朝、もう4年近くやってます。以前、注射をする描写はエッセイにもしました。『⑦令和7年8/2(土)『ごめん、かわって』秋村は僕にゆだねた。』noteでエッセイを公開しています。見て頂けますと幸いです。標高800

風邪を引いたかもしれません夜の見守り中から頭痛と鼻水くしゃみが出ていて少しつらかったですしかも母にうつしてしまったかもしれません母も朝から鼻水が…🤧これくらいの風邪でも母にうつっていたら一大事です呼吸に影響が出てしまいますから…どうかうつっていませんようにもしうつっていたとしてもどうか軽く済んですぐによくなりますようにそういえば叔母はちいかわが大好きで先日母と一緒にちいかわの映画を観に行っていましたセブンイレブンでちいかわとコラボ中の赤魚の煮付けを買ってきて「永遠の命…

数日前からネットがブチブチ途切れます仕事はリモートワークなのでインターネットの調子が悪いと全然仕事がでけへ〜んという事で大至急修理に来てもらったんだけど、うちに来るなり「この辺一帯の繋がりが悪くなっていて、近辺のマンションもみんな繋がらなくなってますよ～」と言われるそうやんねぇモデムは去年替えっこしてもらったとこやしねぇ既に修理に向かってるようだとの事なんで、待つしかない状態いかに普段Wi-Fiやネットに頼って暮らしてるかを実感したわ

一昨日花火を見た家の近くで上げてるから迫力ある去年は外で見たけどベッドで寝ながら見たホテルの部屋から見る気分と思うことにした

8月2日（日）半年ぶりに母の面会に行きました。朝からしんどいらしくベッドで面会コーナーに運ばれてきました。半年前より、さらに痩せていました。口は開いたままです。夫が「こんにちは！」と声掛けすると目を大きく開けました。私の手紙を見せると視線が動いていたので多分読んでた？？母の故郷の写真を4枚みせましたが無反応？？ウトウトし始めました。水ようかんを食べたいと聞いたので冷たくして持って行きましたが寝てしまいました。結局は一言も言葉を発しませんでした。「帰るね。また

ALS（筋萎縮性側索硬化症）になる前、私は髪を切ることを特別意識したことはなかった。『そろそろ伸びたな』そう思ったら美容院へ行く。ただ、それだけのことだった。でも、寝たきりになって在宅生活が落ち着いてきた頃、ふと『髪を切りたいな』と思った時に、初めてその大変さを実感した。寝たきりになると、自分で美容院へ行くことは簡単ではない。そのため、自宅まで来て髪を切ってくれる訪問理美容というサービスを利用する人もいる。介護保険を利用できる場合は、自己負担を抑えられることもある。た

昨夜の外国人ヘルパーさんはケアがとても上手な方で母も安心して休むことができましたもうすぐ辞められてしまうそうでとても残念ですそして今日は父が珍しく出かける気になったのでヘルパーさんへの贈り物を選びに遠出してきましたところが途中で私の駐車の案内が気に入らなかったのか「人間やめろよ」「デブ」と言われてしまい傷つきました腹が立つというよりただただ呆れてしまいましたさらに道案内をしていても違う道を選び結局行き止まりのような状況になってしまったり…父は一日中機嫌が悪く「疲れ

色々な事をやっているうちについつい夢中になっている私がいてやりすぎてしまってヘロヘロ仮面に変身してしまうのです♪ＡＬＳと言う難病は対抗意識を燃やして立ち向かってしまうとかえって進行が早まると言う厄介な病気です～ＡＬＳに罹患した当初は負けるもんかとはね返そうとして逆効果で痛い目にあいました♡この病気の凄さを知ったのですがこの辺りの兼ね合いが難しいのです♡やりすぎずにやっていきます♪（＾Ｏ＾）

やっちーありがとね。つないでくれて。いまさっき直子さんわざわざ家まで来てくれて、握手できたよ。nostalgic～ingで泣けた。変わりないハートフルなお人。いつの日か入り口前、車椅子担いで白樺連れてってー。

最近の身体の状況私は病気による不自由さの進行はホントに緩やかだと思っています。確定診断を受けたのが2021年12月なので約5年経ちました。まあ、身体の異変を感じてからを数えたら7年程度経ったでしょうか。現在は両腕ぶら～んぶら～ん(挙げられず、曲げられず)座高の高い椅子からなら立ち上がれる家の中程度なら歩けるが、そろそろ膝折れで転ぶ日が訪れそう…嚥下は、まあ大丈夫、普通に喋れるし、食べて飲み込める地べたに腰ついたら１人では立ち上がれず、詰みます着替え、お風呂は介助してもらってるも

中沢商店がリニューアルしてるのは経験済みだけど数年ぶりに訪れると、市役所支所と歴史民俗資料館が背後にド～ンと！中沢商店と一心同体なのか？吉和村？以前は別棟に支所職員と一緒に行くスタイルだったけど建物内の無人常設展示になってます。資料館では母方の先祖の名前を見つけたし、近年話題の冠高原遺跡の展示も充実してます。展示室がちょっと狭いことが気になったけど、知りたいことが学べるいい展示でしたよ。

〜次男りーちゃんのはなし〜(右にしーくんも座ってます)ぽちゃ〜〜〜んじーーーーーーー『はーーーーーーい。』『何も言えなかった(母)』【完】今しーくん、夜中の覚醒が増えてきて、低周波の時間を伸ばしました。20分⇨30分深夜の覚醒が無くなり朝5時まで眠るようになりました。⇩昨晩は40分に延ばし⇩朝６時まで寝ることができました(深夜覚醒しかけたけど二度寝できました！)一安心『『癇癪改善』低周波の使い方【保存版】』低周波のやり方は過去ブログにちょこちょこアップしていたので

夏休みの宮崎最終日。ポッキーさんが予約してくれた『食堂あきやま』さんに行ってきました。まあビックリのお味。小皿料理だけで１２皿…。圧巻の料理が次から次に出て来ます。俳優さんみたいな超イケメンマスターが作るカウンター９席のみの店内は目の前でパフォーマンスが繰り広げられ女性の皆さんウットリ…。美味しい宮崎をまた見つけてしまいましたね。ポッキーさんありがとうございます♪さて今日上京します。実は昨日から、さだじぃ軍団を発動してまして。エヴァンゲリオン発進中❣️なんです。もう一年半にな

不調全く動かないから背中痛い脚しびれる痰が詰まるしんどい

母は恵まれているのかそれとも人徳なのでしょうか過去に会社の都合で担当が変わってしまったヘルパーさんたちが「お母さんが一番優しかった」「家は遠いけれど、また行きたいと思った」とそれぞれ声をかけてくださいます今度は外国人ヘルパーさんたちが母へのプレゼントを選びに行く計画まで立ててくださっているそうです母は本当に幸せ者だなと思います私はというとヘルパーさんが異動や退職されるたびに母と一緒に送別品を選んできましたでも私が何かいただくことはもちろんありません（涙）それはそうです

こんばんは✨東京のど真ん中にある日枝神社⛩️時々行くところの一つです暑い日が続いてますね〜でもしっかり暑さ対策して毎週お散歩はしてます👨‍🦽往復30分くらいの短めのお散歩だけど…そしたら先日散歩の帰り道おばあさんに声をかけられて👵しかも2人たて続けにもっとツバのある帽子にしなきゃとか暑いから散歩なんかしちゃだめだよとかその後には…自転車のおばあさんにすれ違いざまに「ダメになっちゃうよ！！！」と言われました言葉の選び方はさておき本気で心配してくれ

豪雨の中、夜のお仕事でした。終わると雨上がってた(笑)。

新入りは病院で手術して2人仲良くケージの中に涼しく、美味しい食事のある安心してるかも

介護保険の区分変更より先に申請を出して調査を受けていた障害支援区分の通知書が届いた区分6だった最重度の認定にショックを受けつつこれで今までの時間枠より広げてヘルパーさんをお願いできるらしいありがたい今は夕方4時と朝９時にお願いしているので本当に必要な時間とはずれているまずは寝る前と目覚める時間にオムツ介助をお願いしたいところで途中のパット交換なども含めるか相談中今日は歯磨きをしていたら何度も指が攣りまともに歯が磨けないとちょうど訪問歯科の来訪日でもあったので

市の花火大会近くの公園にて妻がよく見えるところを下見してくれました小雨の中、屋根付きの場所からヘルパーさんも一緒に行って打ち上げ花火を見たのは久しぶり見れて良かったーありがとう