als

前に車椅子の女の子が就職が決まって通いだしたのにトイレ介助はヘルパーは仕事先では出来ない…てかそもそも仕事先にはヘルプに入れないってブログを書いたと思うそれを見たのは違うチャンネルかな？今日は、NHKで難病のALSの患者さんと携わる医師の番組をやっていたALSと言えば全身の筋肉が徐々に失われ最後には心臓の動きも止まってしまう難病であり、言わば不治の病とされているそれが去年かな？この患者に携わる医師が研究を重ね治療薬が開發され認定されたらしいあたしもALSの方を何人か知ってはいるが

こんにちは♪水月のブログにご訪問ありがとうございますpaco様の記事をリブログさせていただきます。神経難病のALS患者の脳を解析し意思を伝える装置の国内初の治験が計画されているようです。最先端の技術・・・ブロ友さんにも情報が届くといいです🙏MSA（多系統萎縮症）患者もできないのかしら。痛いとか苦しいとか口で言えなくなったらわかってもらえない苦しみ。孤独。精神的にどんなに辛いか。きょうのちくわちゃん30℃位になった

6月21日はグレゴリオ暦で年始から172日目（閏年では173日目）にあたり、年末まであと193日ある。【夏至】二十四節気の1つ。太陽の黄経が90度の時で、北半球では一年中で一番昼が長い日。日本では2000年から2055年までこの日に夏至を迎える。＝＝＝＝6月21日の記念日＝＝＝【えびフライの日】香川県三豊市に本社を置く株式会社「味のちぬや」が制定。おいしいえびフライをもっと食べてもらうことが目的。日付は曲がったえびの形が6に見えることと、21をフ(2)ライ(1)と読む語呂合わせから。

おはようございます申請してた傷病手当無事振り込まれましたちょっと一安心できます無収入の期間すごく不安でしたから最近夜になると毎日泣いてしまいますこんなんじゃダメだとわかってるけど今でもなんでおとたんがALSなんかになっちゃったんだなんでなんでなんでなの❓誰も責められない怒りと悲しさと悔しさが入り混じって感情をコントロールできなくなってますおとたんは、泣いてる私を悲しそうに見つめてます💦一番辛いおとたんに私はもっと悲し

親戚が介護を手伝ってくれる曜日があるのですが来週はその日をお休みしたいと連絡がありました正直なところ気が遠くなりそうです…こちらは前日の夜から母を見ていますのでそのまま続けて1日介護をするとなると体力も気力も持つのか不安になりますこうなったら祖母にも少し協力してもらい分断睡眠を取りながらトイレ介助や体位調整が必要な時に起こしてもらうのがよいのかもしれません最近はヘルパーさんが増えてくれそうな気配もあり少し希望が見えてきましたただ新しく来てくださる方はミャンマーの方かもしれ

あしただれでもがやまいにきづくかもしれない。ひとごとやぎぜんじゃなくてじぶんのことだとおもってまなぶべきとかんがえています。かわいそうだとかうえからみおろすようにおもわないようにできることをしたいとおもいます。こころがうごかなくなることこそがおそろしいことだときづきました。１５ねんくらいやんでわたしはげんじつからにげてくらしそとにでずにいきてきました。いまでもニンゲンはにがてでむかしのじぶんにはもどれません。だれのせいでもなくてうんがわるかっただけです

松山観光港から伊予鉄高浜駅まではバス。ナント！尊敬する先輩のヨーグルト！！！伊予鉄で松山市駅まで。トンボ返りで乗った列車は新型でした！伊予鉄やるなぁ。

ぐるぐるこりゃなんだ!友達Uちゃんから届いた写真ぐるぐるはてっせん

調べたいことがあって久しぶりにストリートビューを見た。過去のものを遡って見れる機能がついていた。実家を見たくなった。検索してみた、、父が生きていた時のストリートビュー、玄関先の植木の手入れをしていたのか土や植木鉢や椅子が写っていた。父は盆栽が趣味だった。父は写っていなかったが、生きていたんだ！と、胸が熱くなった。だったら、夫の会社はどうだろうと、、今まで近くを通ることもできなかったが、見たくなった。今は学習塾になっていた。めちゃくちゃドキドキした。窓の中に写るもの、、間違

よりそう日に日に成長Eちゃん隣りに寄り添い癒し係ブリッおならは一人前

妻が小玉スイカを生協で買ってくれました♡カットしたらスイカの良い香りが広がりました♪夏の香りですよね〜やはりそのまま食べたい気持ちが膨らみます♡繊維があるけど口の中へ〜わぁっスイカだぁ～シャキシャキの感触を楽しみました〜スイカを口の感触で楽しんだら〜飲み込みにくいのでジュースにしてもらいました♡わぁ～甘くって、香りも良くって美味しい〜♡口からエネルギーをチャージしました♪（＾Ｏ＾）

こんにちはだんなさんお気に入りのペルモビールに👨‍🦽再び乗ることができました👏ALSと分かった時ひたすら情報収集していてペルモビールを見つけただんなさんこれに乗りたい！そう言ってましたでも当時はまだ買い取りしかなくて…それはそれはとんでもない高額でだけどレンタルが始まり即ケアマネにお願いして念願のペルモビールに乗ることができてとても喜んでいましたあれから2年が経ちまた乗れて本当に良かった移乗の仕方や安全面を考え使いこなせるかはこれから検討になり

5mm動けばマウス使える:動画パソコンのカーソル移動速度を「RAWACCEL」で任意に上げられます。1mm移動でカーソルモニター画面全域制覇も設定可能ですが、目的位置に止めるのが難しいです。RAWACCELのダウンロードの仕方、設定の仕方を動画に纏めました。RAWACCELは無料です。ALSで視線入力に行く前にどうぞ、試してみてください。

宇品港に赴いたのは就航したばかりの松山行きアイヴィントに乗船するため。スーパージェットからリニアジェットに進化したらしい。外から見ると想像以上にコマっ！そして四角っ！タラップから乗船すると、船内は広っ！そして車椅子席完備！コンセントも！バリアフリートイレも！スーパージェットよりも静か！でも少し遅くなったらしい・・・。アイヴィント、おススメです。

ALS患者の脳波解析し意思伝える装置2026年中に治験へ|NHKニュース【NHK】全身の筋肉が動かなくなる難病「ALS」の患者が頭に埋め込んだ電極を通じてパソコンを操作し、意思を伝える装置の治験の計画を大阪大学発のベンチャー企業が国に届け出たことが分かりました。企業によりますと、こnews.web.nhkALS患者の脳波解析し意思伝える装置2026年中に治験へNHKNEWS2026年6月19日19:22全身の筋肉が動かなくなる難病「ALS」の患者が頭に埋め込んだ電極を通

入浴介助の時に、看護師さんや補助の方から「後頭部の髪の毛がふえてきている。」と言われた。自分では見えないのでよく分からないが、結構フサフサになっているらしい。いったい何の効果なのか、いろいろ話していて影響が考えられる候補が幾つか上がった。一つ目は、洗髪の時に使っているプラスチック製のブラシによる皮膚刺激効果。二つ目は、ロゼバラミンのビタミン効果。三つめは、イノソリッドの栄養効果。食品では摂れない成分のおかげ。四つ目は、風呂上がりにつけているはと麦ローションの効果だ。きっと複合的な効果な

やってしまったようだ😱ALSと診断され処方された薬「◯ルゾール」食前服用最近薬が飲みにくい傾向にあるけれどこの薬は比較的安定して飲めていたはず…なのに今朝はなかなか舌から動かない水を飲めど飲めど流れていかない舌がピリピリしてきたなんだろうこの感じ？と思っていたらようやく飲み込めたさて朝ごはんと思ったら舌の感覚がおかしいそしてなんと味がしない😰かなり焦った💦まだ契約していないけど今度からお願いする訪問薬局は24時間365日営業週明けに来てくれることになっているけ

おはようございます占いもするカラーセラピスト開運FIRE研究家のmammyです今はALSで寝たきりの夫を在宅介護しているので自宅アトリエ「阿頼耶識ラボ」にて開運FIREについて色々なお仕事発信をしています開運FIREとは⚪︎自分で自分を幸せにできる⚪︎自分で人生を切り開いていける⚪︎自分の大事な人を幸せに出来るを３本柱にした自分軸で幸せになれる状態のことですQOL（人生の質）を「更新し続ける力」とも言えます(・∀・)b私たちのALSとの向

母と祖母の付き添いで初めて行く美容室へ行ってきました以前からバリアフリーで通りがかりに「いいなあ」と思っていたお店だったのですが実際に行ってみると想像以上に大変でした席からシャンプー台まで移動するのにも3人がかり母の要望を伝えたと思ったら今度は祖母の要望を伝えに行きあちこち行ったり来たり他のお客様のご迷惑にならないよう車椅子の位置を調整したり店員さんへ状況を説明したりと慌ただしかったのですがスタッフの皆さんが手際よく対応してくださり本当に助かりました叔母も一緒に来てくれて心強か

アイヴィント乗船のため早目に桟橋に行くと、観光クルーザー・シースピカと先日退役したスーパージェット宮島が係留されていました。当然近くに行って見るよね～。シースピカはG7広島サミットで各国首脳が乗船し、宮島まで移動した、由緒あるクルーザーです。スーパージェット宮島は5月23日まで現役だった高速船。アイヴィントとの比較が楽しみです。宇品港で船を愛でる、おススメです。

宇宙アサガオが芽を出した婿さんが、種まいてくれた友達Hさんちは、もう先輩アサガオが咲いた家のアサガオたちはＨさんからもらった種後輩？子ども宇宙アサガオ一家だ

畑をチェック安心してくださいオイラ食べないッスよ中にも、入らないっす観察係やりま～す

今日も朝から忙しい一日だった痙性対麻痺（脊髄小脳変性症）にしては進行が早い？ということで検査入院したところALS（筋萎縮性側索硬化症）と診断名が変わった①リハビリ病院からの意見書を渡して現状確認をしてもらったその結果かろうじて出来てはいるけれど安全を考慮してポータブルへの移乗は🆖に日中はリハパンとパット夜はオムツとパット移乗機を導入することにしてそれまでの措置②訪問診療の先生と看護師さんそしてケアマネが来てくださった入院中の報告や検査について今後のことやお薬につ

今、大阪市ではプレミアム付商品券が販売されていて、抽選の結果今日当選のメールを受け取りましたと言っても聞いた話、全員が当選してるらしいけれどこれは1口=10000円で購入して13000円分のギフト券が貰えるというもので、一人当たり最大4口まで申込めます大阪市プレミアム付商品券大阪市プレミアム付商品券2026大阪市プレミアム付商品券2026！2026年4月22日(水)から購入申し込みスタート！osaka-city-premium2026.jpとてもお得だけど、ワタシは今、食品や日用品は

訪問入浴をすることができましたシャワーばかりだったので、湯船につかるのはいつぶりかな？気持ちいいお風呂の時間でした今は週に1度ですあともう1日、訪問入浴してくださる事業所が見つかるといいのですが週2日は贅沢でしょうか？これからの季節、汗をかきやすくなりますケアマネージャーさんも探してくれているのですが見つかりません

やはりこの時期は体温調節が難しいですね♪暑く感じたり、寒く感じたり本当に落ち着かない上に体の動かす事が出来ない私は窓の開け閉めや、毛布のかけ具合などを自力ではできないので誰かの力に頼るのです♡あっもうちょっと窓を開けたいなぁ〜とか足先だけちょっと出したいなぁ〜とか当たり前に出来ていたささいな事が出来ないのです～我慢しがちですが、それはいけないのです♪体調を崩す原因になります♡後手に回らないように、ついつい遠慮しないように♡体調管理する事が大切だと思います♪（＾Ｏ＾）

インスタで見たけど６月２１日は世界ALSデー（WorldALSDay）ALS啓発カラーは青だそうだ私はサッカー好きJリーグ大好き推しのチームはガンバ大阪（応援してかれこれ２４年）ガンバ大阪のユニは青黒青だ！！そして絶賛W杯開催中代表のユニ青青だ！！６月２１日はチュニジア戦単純な私はただそれだけで無茶苦茶嬉しい～～～ガンバレ私ガンバレ日本

一昨日になるのかな？病院から電話がありました母のタン吸引の回数が増えて、Spo2の数値が悪くなったり良くなったりを繰り返してますという内容。数値が下がるたびに、看護師さんたちが処置してくれて、持ちこたえるのですが、暫くすると、また数値が下がって処置に奔走…という状態らしい午後…夕方近くの電話だったので、面会時間は過ぎてて行けないし、翌日行こう朝、病院に電話して、母の状態を聞いてから行くかどうか決めようそう思って布団に入り、一晩過ごす。まあ、グッスリは眠れんですよ気になって朝

スポスタが店内に鎮座する散髪屋に。いつものコースはドライヤーと整髪料マストですw散髪嫌いの人もいるようですが、ワシは大好きです。

100枚のLPを買取店に引き取ってもらった。LPとCDのプレーヤーをそれぞれ不燃ごみに出したのを機に処分した。CDプレーヤーは30年選手で寿命が尽き、LPプレーヤーはフルオートの安価なもので安かろう拙かろうの製品だった。LPを処分してCDプレーヤーを購入する資金に充てようと思い立ったのである。LPは高校生の時にコンポブームが起きてステレオを買い揃えたときに、せっせと買い貯めていたものだ。当時ジャズ喫茶に勤めていた友人にも感化され、マッコイ・タイナーの初のリーダー演奏を収めた「インセプション