als

4月12日（日）兵庫県K市のSさんが自宅に来られ、私の療養生活の見学、マイボイスの話や胃瘻造設の話、文字盤体験をしました。「今後も継続して連絡を取って行きましょう」となりました。車椅子でご挨拶、リフトでベッドへ。ベッドの右、ベランダ側に夫。左側にSさん。玄関ベルが鳴る。ヘルパーさん応対。夫も呼ばれる。消防隊員が二人が室内に入ってくる。Sさん、鳩が豆鉄砲を食ったようなお顔になる。また、となりの奥さんが具合が悪くなり119通報したんだと思った。前回も同じヘルパーさんだった。奥さ

株式会社アイルさんが今回も日本最大級の難病ALS啓発音楽フェス「MOVEFES.2026」10周年特別公演にご協賛してくださっています！拡散お願いします！皆さんこんばんは！WITHALS武藤将胤です！今日はMOVEFES.2026のスポンサー企業様のご紹介です！まだ僕らWITHALSも難病ALSも認知度が低かった時代からずっとスポンサーとして応援してくださっているのが株式会社アイルさんなんです！本当にいつも株式会社アイルの皆様に心より感謝申し上げます！6/20(土曜日)

地元患者会にこの件で相談してみた。『ALSの「うつ症状」は何科が診る？』主治医先生の異動が迫り、診療科はバタバタしている。私も新規の相談は極力控え、次の先生に引き継いでもらいたいことだけ話すようにしている。ところが問題が生じた。…ameblo.jpやはり神経内科も精神科も院内で連携してもらうのがベストとのことで、医大病院を勧められた。①若い医師は頻繁に異動するが現在の「ボス」は定年まで勤務する（定年は10年以上先）②長期戦となる患者は「ボス」が必ずチェックする②医大病院なので

こんばんは先日の公園のお花見でかわいい鳥にも癒されました旦那さんイノソリッドが合いすぎて0.5パック増やしただけでもブクブク太ってしまい移乗も大変でみんなゼーゼー言ってます主治医が後2kg増やしましょーと言って始まった増量計画でしたが先日一ヶ月ぶりに来て旦那さんを見て仰天見ただけでわかるほど想像を超える太り方だったようでイノソリッド戻しましょっかと苦笑いということで今度は減量してます…太ってから自発呼吸が低いことが多かった気がしていたらま

新しい工夫にチャレンジします♡ずっと固定していた呼吸器の設定を変えます♪換気量を４５０mlから５００ｍｌにします呼吸回数が13回なので１分間で650mlの増加になります♪なにしろ気管切開をしてから３年間ずっと固定でしたから最初はこんなもんでいきまぁ〜す♡始めの一歩ですね～♡気管切開をしてずっと呼吸器をつけていますが結構リハビリをして自発呼吸もできていたのですがこの１年でジワジワと落ちました〜これがＡＬＳなんですね～進行は止まってくれませんでした♡嘆いている暇はありま

ViewthispostonInstagramApostsharedby難病克服コーチナナホルト(@nanacoaching2025)

2025年12月04日(木)中目黒GTプラザホール『MOVEFES.2026クラウドファンディングKICKOFF発表会KICKOFFイベント』フォトリポート／前編登壇者：武藤将胤、内澤崇仁(androp)、吉藤オリィ、せきぐちあいみ、CeleinaAnn、かんばらけんた他10周年特別公演ボーダレスなALS啓発音楽フェス『MOVEFES.2026』

新年度になったし、歳もとったし今日は、体重を計りに行ってこよう最近は食事の量が減ってきてる小さく切って食べないと、噛むのが大変モグモグしてると、まだ噛み切れてないのがスルッと咽喉に入ってしまい、しばらくたたずんでる吸引で取れるときもあるし、寝てる時に口の中に戻って来るときもある。吐き出せるときもあるし、飲み込めるときもある舌の動きが悪くなってきてるし、嚥下も悪くなってきてるXOALSの進行が徐々に、、、だから、体重は相当減ってるだろう、、、。と思ってた近所のデイサービス

おはようございます体調良くなる気配がありませんSpO2も90を超えるなど夢のまた夢とにかく苦しい…しか言葉にならないのですが言葉にすることさえ出来ないこの病ALSと診断されて以降尊厳と安楽はいつも私のとなりに居ます採血の数値だけは良かった私がALSのお薬を始めた途端に体内がボロボロ尊厳○をさせない！！を掲げている方々がいらっしゃる事をずいぶん前に知りましたこの苦しみを知らないからこそそのような綺麗事・偽善を掲げられるのですよね安楽もなぜダメ

おはようございます昨日はケアマネさんと色々これからの事相談しましたとりあえず庭の補修と花壇撤去が介護保険を使えるかどうかですね手すりとかならすぐ通るみたいだけど通ってほしいな後階段昇降機の設置これも補助金が出るかどうかお金ないと何も出来ないね😭後訪問看護ステーション色々ありすぎて既に頭はパンク状態です最近オープンしたスーパーにおとたんと買い物に行ってきました食パン🍞のダブルソフトが118円だったのでおとたんダブルソフト以外の食パン

コリン今年1月から神経伝達物質アセチルコリンの原料である栄養素・コリンのサプリを服用しています。アセチルコリンは神経筋接合部や神経節での情報伝達に関与しているそうで、ALSとの関りを調べてみたら、こんな検索のまとめがでてきました。神経筋結合部の形成不全が運動機能の低下を引き起こす可能性がある…とかかれていたので、アセチルコリンの原料であるコリンを飲んでみてたら、なにか変化がえられるだろうか？と実験中です。何か良い兆しがあれば、ご報告いたします。コリンの効果脳機

２００作ったカレンダーもう、１００渡したといっても100人に会って渡したわけでない友たちＴは、35持ってUちゃんと、友達の家に宅配Ｔちゃんは、R子さん、R子さんはＯ君にみたいな感じ先輩Ｔさんも30持って、渡してくれる友達パワーに感謝

6/20(土)MOVEFES.2026に向けて会場と念入りに打合せ！チケット好評発売中です！拡散お願いします！皆さんこんばんは！WITHALSの武藤将胤です！最近のチームWITHALSは全国各地に行きながらもMOVEFES.2026に向けて日々忙しく準備しています！昨日はチームでMOVEFES.2026会場のEXTHEATERROPPONGIに打合せに行ってきました！MOVEFES.2023ぶりの会場で僕らの思い入れも強い会場なので、チーム一同とてもワクワクして

友達Uちゃんが犬山城と有楽苑に行って来たUちゃんによると山は新緑のグラデーション城の桜は、ハナミズキへバトンを渡したようだ季節は進んでいるんだね犬山城も有楽苑も行ったことないが一緒に旅した気分になった

西城秀樹さんの歌がサブスク解禁になったと聞きさっそくアレクサにリクエストしました♪懐かしい曲が流れてきて元気をもらいました♡よく聴いたのです♡なぜかと言うと〜ちびまる子ちゃんの中で西城秀樹さんの役を結構やらせていただいたのです♡まる子ちゃんのお姉ちゃんが西城秀樹さんの大ファンなんです〜♪ですからよく登場していたのです♪完全な推し活シーンです♡ちびまる子ちゃんの声優は色々な役をやらせていただきました♡こういうのも声優の仕事の楽しいところです♡すごく楽しかったです♪（＾Ｏ

入院23日目前回は20日目ではなく、21日目だった大差はないが間違いは正しておかないと今週の17日(金)に抜糸、週明けの20日(月)に退院することが決まった痰絡みの呼吸苦で、救急搬送されたのが3/23症状はすぐに落ち着いたが、嚥下機能低下が原因だということと、体重減少が顕著なために胃瘻をすすめられ、4/7に胃瘻増設手術をした23日から7日まで何をしていたかというと、飲み込み機能検査とMRIを撮っただけそれと、夜間の呼吸検査をした結果、すぐには必要ないけど、とりあえずNPPVを試しに

先日、ローカルメディアからインタビューの打診があった。「平均余命2～5年の国指定難病ALSと闘いながらも前向きに自立生活を送る、ポジティブな独身女性患者」を紹介、視聴者に感動を提供したいらしい。私は自身のALS経験を公開することで誰かの役に立てればとは思っているものの、「感動のネタ」として消費されるのはゴメンだ。メディアがイメージしている企画は、「余命2～5年の残酷な難病に体の自由を奪われながらも仕事に駆け回る、元気いっぱいの独身女性」だ。メディアが想定するナレーション①：

1日遅れの月命日、娘と2人で拝んできた。納骨堂で扉を開けてもらい、電池式のローソクと線香を点灯させておりんを鳴らす。儀式はそれで終わりである。娘も呆気なく思ったのか、骨壺を拭いたり、眼鏡の置き場所を変えたりして所在ない時間をやり過ごした。帰りは「夢庵」という郊外レストランで昼食を取る。妻が生前ここに来たいとリクエストした店である。昨年11月下旬、大学病院での最後の診察を終えたあと立ち寄った。妻は小ぶりの天丼を頼む。運ばれて食べようとした瞬間、ポロポロと涙をこぼした。ショートステイで味気ない食

4月13日（月）葉桜を見にヨットハーバーまで散歩に行きました。公園で幼稚園の園児たちが元気に走りまわっていました。赤、青、緑、黄色、桃色、クラス分けの帽子でしょうか？「おじいちゃん！おばあちゃん！」と声のする方を向くとなんと！！赤の帽子をかぶった孫息子のKちゃんが手を振っています。担任の先生に「僕のおじいちゃんとおばあちゃんがいる。」と言ったようで、先生が私達の方を向き会釈をしてくれました。とても嬉しいKちゃんとの遭遇でした。可愛くてたまりません。神様、小さな幸せを感謝

ALSだから、もう食べられない。そんなふうに、最初から話を終わらせないでほしい。僕は32年間、工夫と仕組みで食べ続けています。ALSでは、進行にともなって、運動機能の低下、話すことの難しさ、嚥下障害、呼吸障害などが起こり、生活のさまざまな場面に影響が出てきます。そのため、食べることについても早い段階から「いずれ難しくなるもの」として扱われることが少なくないように感じています。もちろん、それはリスクを考えての説明であり、命を守るうえで大切な視点だと思います。ただ、本人の立場か

日曜日に顔を出したので、次は金曜日でも良いかなーと思ったんてすが、日曜日に面会行ったら、オムツの残りが少ない事に気付き…本日、急きょオムツ持参での面会です(笑)ついでに、おしりふきも持参。さて、今日の母の様子はどうかな？次の金曜日は、ちょっと面会お休みして、施設の荷物の整理に行こうと思います。母の状態にもよりますけどね…(´・ω・`)

神経内科の通院ではいつも腰椎穿刺注射をするのだけれど、その時に測るワタシの髄圧は毎回目盛りが振り切れるほど高く(どういう測定器か知らんけど)、『通院で久々にピクつき発生』昨日は神経内科の通院日でしたが、主治医の先生が替わるのでワタシは朝からめっちゃ緊張してましたどんな先生？いきなり腰椎穿刺注射でのトフェルセン(クアルソディ)投…ameblo.jp前回の時は臨時の先生だったため「何か他に飲んでる薬ある？」「サプリメントは？」なんて事を聞かれましたサプリメントは今は何も飲んでないけれど

車椅子のクッションが滑るためか、腰が前滑りして猫背になることで首への負担が増して首が疲れやすくなったのかもしれないと思い、クッションを交換してみた。PTさんが用意してくれた滑り止めシートと座面の手前に四つ折りのタオルを挟み込んで前滑り対策も併せてやってみた。結果としてはまずまずで、腰の前滑りはほぼ解消し、首の疲れもかなり楽になった。首の筋力低下が原因かと思っていたが、姿勢が関係していたためと分かりちょっと安心した。

以前検討していた電動車椅子を使い始めた坂道は自動的に減速する機能も備え、安全性を考慮した作りとなっている近所に気軽に買い物に行けるし、犬の散歩も以前とほぼ同じように出来るようになりました

こんにちは！わろたです。3月末から4月にかけて高熱が出ました。39度の熱が続いてめちゃキツかった〜みなさんも、年度はじめで体調崩していないでしょうか？今回、椎名林檎さんのライブを見るために、福岡に行ってきました！行きの新幹線〜名古屋から博多まで〜名古屋駅のみどりの窓口で、博多までの新幹線で多目的室を使いたいことを伝えます。すると、「他の車椅子の方の対応中なので、違う窓口に行ってください」・・・？あなたが窓口まで誘導してくださいって感じなんですが・・・。

おはようございます昨日介護認定の認定通知書が届きましたケアマネさんに多分要支援位しかつかないよって言われてたからそんなもんかな？って思ってたけど………要介護４‼️まさかの要介護４父親と一緒やん難病医療費受給者証に介護認定保険証なんか辛いねありがたい制度だと理解はしてるけど昨日の晩御飯ですササミのガリバタ醤油ソテーアサリの酒蒸し生タコ刺身パイナップル今日はケアマネさんと介護支援専門員さんが来てくれて手すりとか庭の段差解消の事とか

https://t.co/GumZX1pJHy高圧送電線の真下でなくとも、数十メートル以内に住むだけで磁界強度が1マイクロテスラを超える——そしてそのレベルに長年さらされると、認知症死亡リスクが1.5倍以上になる。スイスの355万人を18年追跡した研究が示した現実だ。…—Alzhacker(@Alzhacker)April13,2026sciencedirect.com/science/article/pii/S0160412026001030高圧送電線の真下でなくとも、数十

お花偵察隊の後輩Hは、今日もバイクを走らせた二度めの熊野の長藤大きくなり見頃磐田のつつじ公園たくさん咲いていたお花便りありがたやー

ヘルパーSさんにメガネを頼んだらくもっていたレンズをきれいにし取れていた、耳掛ける所を直してくれたプラスαの仕事いつもいつもありがたやー

本日は4月13日(月)です前回は1月だった気がしますすっかり春になりましたね皆さんはお花見には行きましたか？私は行けませんでした来年こそは行きたいですねさてさて近況など…なにも変わりませんけど2月は境を越えてのカリキュラム化プロジェクトにて東京大学に行って地域で生きるという講義をしました【あの】東大にびびり倒してましたが楽しく、そして私自身も学びになりました山口に住む姉が帰省してくれました去年13年ぶりに帰省した姉と1年ぶりの再会ベッドにい