ブログ記事867件
お読みいただき、ありがとうございます現在3歳11ヶ月32Wで産まれ、生後8ヶ月にて脳性麻痺の診断がついている長女。一卵性双生児のひとり。双子のもう1人、次女は定型発達。脳性麻痺の原因はTTTS(双胎間輸血症候群)。独歩を目指していますが、まだ時間はかかりそうです!2023.7(3歳2ヶ月)・身体障害者手帳2級・療育手帳C判定(軽度知的障害)を取得しました続きですそんな感じで借りてよかったーな車いすだったのですが、返却時に、残念な気持ちになりましてまず、らら
TTTS疑惑で経過観察をはじめた1月中旬くらいからちょこちょことやっていた入院準備結局1ヶ月近くかかりましたがようやくだいたい揃いました〜今回は一応2週間〜1ヶ月くらいの管理入院を想定してパッキングしております。出産用の入院準備品については、このあと3月くらいに順次買い足すか、万が一、その前に管理入院が始まったらネットで買って旦那に届けてもらうみたいなかんじで考えております病院のHPから、出産とか関係ない、全入院予定者への持ち物リストとか管理入院を経験された方の
さて前回に続いて、今度はそーくんの話。そーくんの検査にはわたしは立ち会っていないので詳しい検査の様子などはわからないんだけど、検査後に旦那に聞いた話によると、たいちゃんとそーくんでそもそも検査の内容がかなり違っていた様子。おそらく、たいちゃんは1歳半〜1歳9ヶ月くらいの内容だったのに対して、そーくんは1歳前後〜1歳以下の内容だったと思われます。ちなみに、実はそーくんは、昨年の9月に発達専門の病院の方でもK式の発達検査を受けていて、そのときはわたしが立ち会ったので、なんと
ひさびさに真面目なブログ結構センシティブな話題というか、、ずっとブログを読んでくださっている方でもびっくりしてしまうかもしれないようなことなんですが。実は、たいちゃんとそーくんふたりとも出生後間もない頃に脳室内出血があって。たいちゃんはグレード1でまあ現状見る限り特にその影響はないのかなというところなんですがそーくんは、なんとグレード4の出血でした。早産・超低出生体重児の親御さんならピンとくる方が多いとおもいますが、、脳室内出血において、グレード4は最重度です。(
いざ出陣です。武者震いがします。そしてこの日も「悲しいほどお天気」です。この日のエコーの検査は、あっさり終わりました。双子は25週になりました。小さい子396g大きい子740g小さい子の羊水深度も3㎝以上あります。やはり体重差は広がっていますが、臍帯血の逆流も無さそうです。診察室に呼ばれると、北村有起哉ことW先生が待っていました。心なしか眉間のシワも浅め…。「経過の整理をしましょう。」*TTTSではなく、selectiveFGRである。*手術のメリット小さい子の状況
お読みいただき、ありがとうございます現在3歳7ヶ月32Wで産まれ、生後8ヶ月にて脳性麻痺の診断がついている長女。一卵性双生児のひとり。双子のもう1人、次女は定型発達。脳性麻痺の原因はTTTS(双胎間輸血症候群)。独歩を目指していますが、まだ時間はかかりそうです!斜視の手術のため、入院しました2泊3日、付き添い入院です!!斜視に関してブログに書いたことはないと思いますが、長女が赤ちゃんの頃から気になっていました全く目が合わないわけではありません。みている方向も、わかる
この一年弱何度娘達(特に長女に)謝ったかわかりません。最近、去年の今頃は自分は何していたかなって思い出すとあの頃に戻ってもう一度やり直したいそんな気持ちから逃げられなくなり涙してしまう事も。。。そんな今の現実を乗り越えるためにブログにさせて頂きます。※妊娠や出産で辛い思いをした事がある方は無理して読まないでください※一年前は切迫早産で寝たきり生活を送っていました。お腹の張りはないものの子宮頸管長がとにかく短くて。3月末に一度目の管理入院。(子宮頸
姉弟の学校はじめ、習いごとなど保護者会や懇談会が続いていますオンラインで参加できるもの参加できない日は後日視聴対面のよさもあるけどこの便利さもありがたいですさて、娘の学校の保護者会は気づけば11年目です…ワォ熱心な保護者さんが多い娘の学年今回も参加率が高ーい割と仲もいいのだと思う会えばみなさん楽しく話します変なこと起きないし起きたとしてもかわいいもの人間だものこれはほんとにありがたい環境こんな環境もあと2年息子の方は「できればお子さんの席へ」とのことで息子か
第2子(双子)妊娠中のたもです31歳で、体外受精を経て妊娠→第1子出産。第2子も、4度の体外受精を経て妊娠。第2子はまさかの一卵性双子(MDtwin)でした出産までのアレコレ発信していきます第1子不妊治療の記録はこちら→★第2子不妊治療の記録はこちら→★\ぜひ〜/おはようございます、たもです毎日ジメジメしてすっきりしないですよね〜私、癖毛なので、雨の日は前髪の裏側が地獄絵図で
双胎間輸血症候群を治療するための手術、FLP手術、、、をするために1ヶ月近く、週2回、1時間半かけて通院してましたが、、、通院中羊水量なども手術適応範囲内外を行ったり来たりしていて、また、前壁胎盤(お腹側に胎盤が付いている)だったりすると、手術しにくいからもう少し赤ちゃんが大きくなったら、、、とかいろいろな理由で様子見が続いていたら、、、子宮口が少し開いてきてしまい手術はできなくなりましたそもそもFLP手術をすると、切迫早産になりやすいので、手術をする条件に子宮頸
思うところもあり息子の中学受験考えてみています月に1度の実験教室ほんとに実験が好きでそれを子どもたちに伝えたい!という穏やかな面白い先生サッカーのオラオラ系もいいけどこの穏やかな大好き!もいいねたくさん体験に行ってみてそこにいるときの息子の表情よいつもは鈍ーい母の勘もここだ!とピンときましてそこからお世話になっているついこの前の実験お迎えに行くとワーワーしてて楽しそうで何より(o^^o)っと、思いついて中学受験について先生に聞いてみたよ実験がたくさんできる学校
過去のことを書いています。③の続きです。③に書いたように、脳のエコーの検査結果でPVLと診断された長女。どの程度のものなのかは、MRIを撮らないとわからないといわれていましたが…結果は、、エコーで想定していたよりひどい状態でした。。。先生のお話をまとめると…PVLではすまされない。PVLプラス何かしら別名の診断が付く。(PVLは脳室周囲白質軟化症だが、長女の場合、『周囲』ではおさまっていない。脳室自体にダメージがある)出産前後に脳に酸素がいかなかった時期
まず、第一目標だった28週!を超えることができました!28週過ぎると生存率や後遺症のリスクもぐんと低くなるようです。少しだけ明るい未来が見えてきて少しだけ気持ちが軽くなってきました28週小ちゃん917g羊水ポケット4cm大ちゃん1328g羊水ポケット6cm29週小ちゃん1006g大ちゃん1500g赤ちゃん達がんばって大きくなってくれてます。動きも激しく、毎日お腹ボコボコしてますTTTSの症状である羊水量の差も少なくなってきて、「体重差
③の続きです。長いですがすごく興味深いのでお付き合いください。(EP11のThernが泣くシーンについて、どうしてもMewが充分うまくできず、結局撮影が1週間延期になった件について、から)このシーンです。↓Typeに別れを告げられ、なんでもするから!!と取り乱したThernがTypeに縋り付きます。本当に鳥肌がたつほど、真に迫っていました!!【PiTeeインタビュー続き】Q.Mewが充分うまく演じることができないかもしれないと思いましたか?それとも時間さえあれば必ずできると自信があ
W先生の話が始まります。運命の診断結果です。*TTTSではなく、selectiveFGRである。*羊水深度は右の子は正常値で、左の子も2㎝を切っていない。(TTTSは、受血児の羊水深度が8㎝を超えてしまいます。)*左の子の臍帯動脈が1本しかない。(臍帯は、2本の動脈と1本の静脈で成り立ってます。)*しかも、臍帯静脈の逆流が見られる。*左の子は厳しい状態ではあるが、今すぐ治療が必要かどうかの判断が難しい。(え?治療の可能性があるの?治療無しですぐ帰るんじゃないの?)娘の心の声
6週くらいから、吐き気がひどいですピークは10週くらいの時だったと思います仕事(自宅でのパソコン作業)も家事も、長女の寝かしつけさえもなかなか辛くて、1ヶ月半くらい廃人のような生活を送っております食べヅワリ、、、食べても気持ち悪いけど食べないともっと気持ち悪い5年前の長女妊娠の時はちょっとした食べヅワリで、仕事中にちょこっと梅干したべたり夕方仕事からの帰宅中🚃駅のホームで、おにぎり🍙買ったり…するくらいでした。仕事も通勤も大丈夫だったけど今回は双子ちゃん妊娠
春休み後半から午後授業が始まるまで娘と一緒に卒業後の見学学校からは福祉の方は個人でたくさん見て回ってくるよう言われていてその通りほんとあちこちへ見学は作業時間中のため長時間いては迷惑になるかなと1時間経つ前に失礼していますが何ヶ所か回っているうちにイロイロ見えてきた気がしてきたよ進路のファイルも厚くなってきた♡娘は性格的にどこへ行ってもきっと楽しく、そしてお仕事を一生懸命やらせてもらうタイプどんなところと相性がいいかなだけども打たれ弱い母ちゃんはほんの少しのことで
入院してから毎日今産まれてしまったらどおしよう…という早産の不安と長女に会えない寂しさと…闘い続けて泣き続けておりますそんな弱い母親のお腹の中の赤ちゃん達は私を元気づけるように毎日力強く動いてくれています骨盤位になったり、頭位になったり2人でくるくる遊んでいるようです。そして、少しずつ大きくなってくれていることだけが心の支えです。25週小ちゃん570g羊水ポケット2.4cm大ちゃん850g羊水ポケット8.5cm26週小ちゃん700g羊水ポケット2
昨日、紹介された病院に行ってきました!『【17w0d】検診。TTTSで専門病院へ』17週の検診行ってきました!!結果は…TTTSの疑い濃厚で、専門病院への招待状渡されてしまいました昨日その話したところやん↓『もうひとつ指摘された心配事』NT…ameblo.jpもうね、今回の病院は待合室にも新生児さんがいっぱいで赤ちゃんのマイナスイオンに溢れてる…癒し…いつもの大学病院はエコー専門の人がいるんですが、今回はお医者さんがエコーしてくださいました。なんかそっちの方がいいよね分業もいいん
たいちゃんそーくん本日ついにGCUに移動になりました〜〜今日の朝9時に移動になったみたい。詳しいことはわからないけども以前にも書きましたが、、『GCU候補生に!!(修正35w5d・生後57日)』タイトルの通りですが、、たいちゃんとそーくんGCUの候補生になりましたどういうことかというと、、ふたりが入院している病院は地域でも結構おおきめの総合病院でNI…ameblo.jpこの病院では、NICUとGCUは看護師さんも完全に分かれていてシステムも微妙に違う病棟の雰囲気もぜんぜんちが
2時間ほどかけて紹介された大学病院に到着。大学病院だから待つかな‥とドキドキしていると診察室から1人の先生が「○○さん?遠いところからお疲れ様です。連絡もらった○○です。(以降先生の名前、N先生とよびます)いますぐエコーしましょう」と出てきてくれてそのままエコーをすることになりました。「急になって驚いたよね、お母さんも苦しかったでしょう。このお腹の大きさは臨月の大きさだよ。ここに来ればもう処置は任せてもらって大丈夫だからあとは赤ちゃんを信じよう。」とN先生が言ってくれ
めちゃめちゃ長いけど備忘録として..📝⚫︎8月12日(土)検診17週4日目TTTSの疑いが認められると言われ、神奈川県内の某大学病院から、TTTSの治療ができる都内の某大学病院へ転院が決定🏥無事翌月曜で予約とれて安堵..☘️※医師から、この時点でいつ入院&手術になってもおかしくないと言われ、自宅に入院用バックの準備。また、今の医療では22週を超えないと救えないからまずは22週を目指そうとも言われていたので、37週での計画出産は夢かも..と実感するようになる。⚫︎8月
S医師の診察が続きます。「羊水は大丈夫だね。」(え?担当医の測り間違い?フザケンナ💢)そして…「焼くとしたら、この血管になるんだろうな…」という呟きが聞こえます…(え?え?え?)何十分経ったのか…診察を終えたS医師が、娘夫婦と私に向き合って静かに話を始めました。「TTTSでは無く、左の子が胎児発育不全です。」頭の中が冷えていきます…サラサラと簡単な絵を描きながらの説明が続きます。「左の子の臍帯は、かなり端についていて、胎盤の割合もかなり少ない…」(胎盤が大きくなってきて
産後1ヶ月健診も無事に終わったのでわたしの7ヶ月(+α)の妊娠記録をまとめました前提として、、妊娠する前は・結婚4年目・夫婦とも30歳・テレワークサラリーマン夫とフリーランス妻・分譲マンション住みというかんじで夫婦ふたりでゆるく暮らしていました。子どもに関してはまあできたら産んで育てるしできなかったらふたりで楽しく暮らすよね〜みたいなかんじで能天気まったり夫婦でした。妊娠0ヶ月(2021年8月)そんなわたしたちでしたが、ひょんなきっかけがあって(ほとんどノ
我が家の一卵性双生児の弟、そーくんは胎内にて・一時発育不全(selectiveIUGR)・双胎間輸血症候群(TTTS受血児)のため27週4日、802gで生まれた超早産・超低出生体重児。4ヶ月のNICU・GCUの入院の末退院時のMRIにて軽度の脳室周囲白質軟化症(PVL)の診断を受けています。PVLについては、退院時の面談では、ごく軽度なので身体に影響がでない可能性も十分にある、といわれていましたが、、修正3、4ヶ月ごろからハンドリガードやおもちゃを持つのが右
妊娠5ヶ月突入🙌それまでは妊婦健診が2週間に一度のペースでしたが、5ヶ月に入ってから週2回病院に通っています。その原因が…双子さんの体重差…と羊水差…双胎間輸血症候群(TTTS)の疑いありです。一絨毛膜二羊膜双胎(MDツイン)の約10%に発症するという病気です。赤ちゃん達は羊膜でそれぞれのお部屋に分かれてはいますが、一つの胎盤を共有しています。なので、胎盤を通して数本の血管が赤ちゃん同士つながっていて、その血流がどちらか一方に偏ってしまってる状態です。その治療法として胎
ふとしたきっかけで🇹🇭Youtubeを見ていたら、「Don'tSayNo」、「TharnTypetheSeries」のフルバージョンが、MeMindYのチャンネルに降りてきていました!TTTSの方は、シーズン1、2どちらもあります。ただ日本では日本語字幕付で他のところで配信されているため、YTで見るにはVPNを🇹🇭に繋げてくださいね。
本日生後4回目の定期外来フォロー長女が脳性麻痺疑いで、療育センターを紹介してもらう流れとなりました前回11月の受診から約3ヵ月どんどんぐんぐん成長していく次女をどうにかこうにか追いかけるように?でものんびりと?時に怪しく?なんとか成長してる長女ベビージムのおもちゃ、右手でしか触らないな……(後に左手も出てきた。が、弱め)寝返りした後、左手は胸元で握ったままだな…おもちゃ左手に持たせてもすぐ右手に持ち替えちゃうな…なんか左手の発達怪しいなこの程度は素人の私もでも気付きました。そ
「共倒れを防ぐための治療があります。」S医師が続けます。①この治療は治験段階であること。②危険を伴う治療の為、条件が厳しいこと。※羊水深度が2㎝以下※臍帯血の逆流がある※25週まで(他にもいろいろあったけど、記憶も記録も飛んでます…。)③治療方法は、TTTSと同じく、内視鏡を使い子宮内の更に胎盤内の2人を繋ぐ血管をレーザーで焼き、血流を遮断すという事。
お読みいただき、ありがとうございます現在3歳11ヶ月32Wで産まれ、生後8ヶ月にて脳性麻痺の診断がついている長女。一卵性双生児のひとり。双子のもう1人、次女は定型発達。脳性麻痺の原因はTTTS(双胎間輸血症候群)。独歩を目指していますが、まだ時間はかかりそうです!2023.7(3歳2ヶ月)・身体障害者手帳2級・療育手帳C判定(軽度知的障害)を取得しました先日、ちょっと足を伸ばしてららぽーとへいきましてこの日は、夫と長男はお出かけの予定があったので、私と双子、