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お読みいただき、ありがとうございます現在3歳11ヶ月32Wで産まれ、生後8ヶ月にて脳性麻痺の診断がついている長女。一卵性双生児のひとり。双子のもう1人、次女は定型発達。脳性麻痺の原因はTTTS(双胎間輸血症候群)。独歩を目指していますが、まだ時間はかかりそうです!2023.7(3歳2ヶ月)・身体障害者手帳2級・療育手帳C判定(軽度知的障害)を取得しました長女、歩き出しました!!文字通り、1人で歩いて移動するようになりましたー母感動今までは手を繋ぐかこ
連休後半は家族バラバラ笑父と娘は帰省を兼ねた3泊旅行へ妹のお墓まいりがしたいそう1月に父と息子で種子島へ旅行したので次は娘と行くとさ娘からちょこちょこ入ってくるメールやLINEが楽しい心配でしたが、なんだかんだと楽しそうに過ごしているようです祖父母やいとこに会えたりね地元のお祭りに行ったりねそして息子は毎日サッカーバスと電車で行って帰ってくるので母ちゃんまさかのひとり時間仕事も休みだしねいつも通りの家事をしたあと横になって音楽を聴いたりピアノ弾いたりおやつを食
我が家の双子ちゃん、現在1歳9ヶ月(予定日より2ヶ月早く産まれているので、修正月齢で見ると1歳7ヶ月)ついに今週末一歳半健診を受けます!思えば上の子(知的障害+自閉症)は、一歳半頃から母子手帳の記録に◯がつかなくなってきました1番は言葉の遅れでしょうか。1歳半の頃、有意義な発語はなく、2歳を過ぎた頃からパパに始まり、バイバイ、など言うようになったように記憶をしています。長男くんが2歳3ヶ月の頃、私が約2週間海外出張に出たのですが、その時の電話で「バイバーイ👋」と言ってくれたのを覚えています
タイトルのままですが、今日、週一の検診のため病院にきて、そのまま入院することになりました流れとしては、いつも通り腹部エコーをしてもらった際、先生から「やっぱり羊水量の差が広がっています」と言われてしまい、、羊水量は7cmと3cmギリギリくらい体重差は700gと450gと、結構差がでてしまっていることが判明ここ数日、お腹の張りが強いことを伝えると、経膣エコーもしてくれて、子宮頸管は問題なかったのですが、NST(ノンストレステスト)も行うことに。(NSTとは、胎児の
TTTS疑惑で経過観察をはじめた1月中旬くらいからちょこちょことやっていた入院準備結局1ヶ月近くかかりましたがようやくだいたい揃いました〜今回は一応2週間〜1ヶ月くらいの管理入院を想定してパッキングしております。出産用の入院準備品については、このあと3月くらいに順次買い足すか、万が一、その前に管理入院が始まったらネットで買って旦那に届けてもらうみたいなかんじで考えております病院のHPから、出産とか関係ない、全入院予定者への持ち物リストとか管理入院を経験された方の
ここまでの経緯22日(23w3d)妊婦健診・緊急入院23日(23w4d)TTTS確定24日(23w5d)S病院に転院・管理入院開始『23w3d妊婦健診からの緊急入院(TTTS寸前)』タイトルのままですが、今日、週一の検診のため病院にきて、そのまま入院することになりました流れとしては、いつも通り腹部エコーをしてもらった際、先生から「やっぱり…ameblo.jpこの記事から読んでもらうと、大体の流れがわかるかとおもいますさて。そして管理入院を開始して2日目(昨日)のお話。こ
訪問PTの日♡2日ほど学校を欠席からの連休前半に突入したので明らかに運動量が減っていました硬くなっているところを緩めていただいてみるみる身体が楽になる娘ですうちに来ていただけて生活全般を見てもらって家にある物であれこれ考えて一緒にやってもらえるありがたいですで、色々な知識やご経験がチョー豊富な先生は娘への手技はもちろんお話させていただくとわたしも学びがたくさんついでに息子のことまであれこれ相談にのっていただいたり(๑˃̵ᴗ˂̵)また一歩進んでみようと思わせ
ふとしたきっかけで🇹🇭Youtubeを見ていたら、「Don'tSayNo」、「TharnTypetheSeries」のフルバージョンが、MeMindYのチャンネルに降りてきていました!TTTSの方は、シーズン1、2どちらもあります。ただ日本では日本語字幕付で他のところで配信されているため、YTで見るにはVPNを🇹🇭に繋げてくださいね。
本日生後4回目の定期外来フォロー長女が脳性麻痺疑いで、療育センターを紹介してもらう流れとなりました前回11月の受診から約3ヵ月どんどんぐんぐん成長していく次女をどうにかこうにか追いかけるように?でものんびりと?時に怪しく?なんとか成長してる長女ベビージムのおもちゃ、右手でしか触らないな……(後に左手も出てきた。が、弱め)寝返りした後、左手は胸元で握ったままだな…おもちゃ左手に持たせてもすぐ右手に持ち替えちゃうな…なんか左手の発達怪しいなこの程度は素人の私もでも気付きました。そ
たいちゃんそーくん本日ついにGCUに移動になりました〜〜今日の朝9時に移動になったみたい。詳しいことはわからないけども以前にも書きましたが、、『GCU候補生に!!(修正35w5d・生後57日)』タイトルの通りですが、、たいちゃんとそーくんGCUの候補生になりましたどういうことかというと、、ふたりが入院している病院は地域でも結構おおきめの総合病院でNI…ameblo.jpこの病院では、NICUとGCUは看護師さんも完全に分かれていてシステムも微妙に違う病棟の雰囲気もぜんぜんちが
先日、無事にコープ共済から共済金のお振込みがありましたっっ4月22日に書類を発送して振込みが5月9日だったのですが、ちょうどGWを挟んでいたので本来は2週間以内くらいにお振込みされるのかも迅速な対応でとってもありがたい〜〜共済金の発表の前に、今回の妊娠におけるわたしの入院期間や入院費用について。入院期間①2/22〜2/24(3日間)地元総合病院②2/24〜3/10(15日間)S病院③3/11〜3/15(5日間)地元総合病院④3/22〜3/28(7日間)地
③の続きです。長いですがすごく興味深いのでお付き合いください。(EP11のThernが泣くシーンについて、どうしてもMewが充分うまくできず、結局撮影が1週間延期になった件について、から)このシーンです。↓Typeに別れを告げられ、なんでもするから!!と取り乱したThernがTypeに縋り付きます。本当に鳥肌がたつほど、真に迫っていました!!【PiTeeインタビュー続き】Q.Mewが充分うまく演じることができないかもしれないと思いましたか?それとも時間さえあれば必ずできると自信があ
⭐︎長女の成長記録⭐︎2歳4ヶ月修正2歳2ヶ月生後8ヶ月、修正月齢6ヶ月で脳性麻痺の診断がついています(一卵性の双子の一人。双子のもう1人は定型発達)そうなんです!!長女、歩きましたー!!!といってもまだ数歩。でも確実にふらふらしながらも。初めて“これは歩いた!”って思えたのはソファーにもたれた姿勢から、自分でバランスをとり立ち、そして、そこから2歩目の前の私のところまで歩いた時。いつもは、バランスをとって自力で立っても、そのまま前へ倒れ
タイトル通り勝手に誰得?な短下肢装具を着用の際のおすすめグッズの紹介です!子ども向けです1.ダイソーの大人用肘サポーター用途装具の下に着用!!↓コレです!!靴が汚れている…夏、ハーフパンツやショートパンツ、スカートなどを着る時肌に直接装具が触れるのを防ぐことができます。最初は膝下までの長い靴下🧦を使っていたのですが、ダイソーのサポーターの方が薄くて着用感が良さそう靴下だとうちの子は窮屈そうでした💦脱ぎ履きもサポーターの方がラクだった!!ちなみに冬は
こんにちはご覧頂きありがとうございます今日も続きを書いていこうと思います大きい病院での膜性診断の診察まで何日かありパパは以前のクリニックに電話をし先生に双子のリスクを詳しく聞いていましたMMツインはお腹に長くいればいるほどへその緒が絡まり〝死産の確率が増える〟なので35週前に帝王切開が多い早産のため〝障害が出る確率が単体の子に比べて高い〟その他いろんなリスクがありますと先生から言われたと。パパは悩んでました。もしも二人とも障害があったら生活も長女の将来も色
連休前に少し疲れがでた娘連休前半は無理せずゆっくりして訪問PTもあったしね⭐︎体力回復に務めました近所のスーパーへお買い物に付き合ってもらったりねかごを持ってくれるので助かるよそして、普段からあまり物欲のない娘が自分の夏服が欲しいなと半袖ならばなんとか1人で着られるようになったのが嬉しくてまーーはるパパったら、好きなの買っておいでってふたつ返事でOK出すよねパパありがとう♡ににこにこ嬉しそうなのはパパ!いつもいつも気がかりは娘だったけれどいつの間にか娘のも
お読みいただき、ありがとうございます現在3歳11ヶ月32Wで産まれ、生後8ヶ月にて脳性麻痺の診断がついている長女。一卵性双生児のひとり。双子のもう1人、次女は定型発達。脳性麻痺の原因はTTTS(双胎間輸血症候群)。独歩を目指していますが、まだ時間はかかりそうです!2023.7(3歳2ヶ月)・身体障害者手帳2級・療育手帳C判定(軽度知的障害)を取得しました続きですそんな感じで借りてよかったーな車いすだったのですが、返却時に、残念な気持ちになりましてまず、らら
ずっと書く書く詐欺()していた発達検査の話今月の頭に、出生病院にて新版K式発達検査を受けました発達検査にはいくつか種類があるけど早産児が1歳半くらいで受けるのはだいたいどこの病院でもK式だとおもう検査内容は1歳半検診でやるようなこと+αくらいのかんじかな。我が家はたいちゃんとそーくんを同時に同じ時間に検査したのでたいちゃんわたしペアそーくんパパペアに分かれて検査。それぞれ心理士さんと一緒に3人で個室に入って、所要時間は1時間くらいだったかなふたりとも後半は飽きて
さて前回に続いて、今度はそーくんの話。そーくんの検査にはわたしは立ち会っていないので詳しい検査の様子などはわからないんだけど、検査後に旦那に聞いた話によると、たいちゃんとそーくんでそもそも検査の内容がかなり違っていた様子。おそらく、たいちゃんは1歳半〜1歳9ヶ月くらいの内容だったのに対して、そーくんは1歳前後〜1歳以下の内容だったと思われます。ちなみに、実はそーくんは、昨年の9月に発達専門の病院の方でもK式の発達検査を受けていて、そのときはわたしが立ち会ったので、なんと
産後1ヶ月健診も無事に終わったのでわたしの7ヶ月(+α)の妊娠記録をまとめました前提として、、妊娠する前は・結婚4年目・夫婦とも30歳・テレワークサラリーマン夫とフリーランス妻・分譲マンション住みというかんじで夫婦ふたりでゆるく暮らしていました。子どもに関してはまあできたら産んで育てるしできなかったらふたりで楽しく暮らすよね〜みたいなかんじで能天気まったり夫婦でした。妊娠0ヶ月(2021年8月)そんなわたしたちでしたが、ひょんなきっかけがあって(ほとんどノ
今年は阪神が強くて嬉しいです佐藤くんも可愛いし。これは優勝するかもなー明日はTTTSの専門病院への通院です。紹介状をもらった時に今の主治医の先生に言われたことが結構衝撃でしっかり話を聞いてきてくださいね。母体にも負担がかかるし、どこまで頑張るか…の判断もある。羊水検査の結果もまだ出てないし。それって、諦めることも視野に入れてってことやんね。分かってはいたけど。先生からいざ言われると、心にズーンっときちゃいましたでも、精神的には不思議と安定してます。開き直ったと言う
昨日、紹介された病院に行ってきました!『【17w0d】検診。TTTSで専門病院へ』17週の検診行ってきました!!結果は…TTTSの疑い濃厚で、専門病院への招待状渡されてしまいました昨日その話したところやん↓『もうひとつ指摘された心配事』NT…ameblo.jpもうね、今回の病院は待合室にも新生児さんがいっぱいで赤ちゃんのマイナスイオンに溢れてる…癒し…いつもの大学病院はエコー専門の人がいるんですが、今回はお医者さんがエコーしてくださいました。なんかそっちの方がいいよね分業もいいん
ひさびさに真面目なブログ結構センシティブな話題というか、、ずっとブログを読んでくださっている方でもびっくりしてしまうかもしれないようなことなんですが。実は、たいちゃんとそーくんふたりとも出生後間もない頃に脳室内出血があって。たいちゃんはグレード1でまあ現状見る限り特にその影響はないのかなというところなんですがそーくんは、なんとグレード4の出血でした。早産・超低出生体重児の親御さんならピンとくる方が多いとおもいますが、、脳室内出血において、グレード4は最重度です。(
MMツインのTTTSについて調べたのでまとめておきます。多分、双子でもMMツインの方にしか役に立たない情報です💧(半分は自分用のメモ)TTTSになる確率はMDツインの10〜15%。MMツインに対するデータは探した限り見つけられず、根治手術であるFLP手術をMMツイン行った事例もみつけられませんでした(一見、MMツインでFLP手術した❓という方の体験談は見つけたけど、よくよく読めば初期にMMツインを疑ったけど、MDツインだった方でした)。MMツインのTTTS診断について。以下第71
思うところもあり息子の中学受験考えてみています月に1度の実験教室ほんとに実験が好きでそれを子どもたちに伝えたい!という穏やかな面白い先生サッカーのオラオラ系もいいけどこの穏やかな大好き!もいいねたくさん体験に行ってみてそこにいるときの息子の表情よいつもは鈍ーい母の勘もここだ!とピンときましてそこからお世話になっているついこの前の実験お迎えに行くとワーワーしてて楽しそうで何より(o^^o)っと、思いついて中学受験について先生に聞いてみたよ実験がたくさんできる学校
記憶が薄れていく前にこの日のことだけは書いておきたい2日前、3月23日水曜日のお話です。その日の朝はこんなブログを書いていました。『寝不足の朝!からのエコー!からのまさかの提案!(27w4d)』入院生活もかれこれトータルすると20日近くになってすっかり慣れてきたとおもってたのに、、いままでで一番寝れなかったよぅたぶん、昨日シャワー浴びてないからやっぱ…ameblo.jpいま振り返って読んでみるとまあ本当に呑気な、、テレビカードの精算したいとかほんとウケるないつなにが起
Sallyです朝夕は肌寒くなってきましたね🎑私も自分が双子を妊娠するまでは知らなかったのですが、双子には色々種類があります。一卵性や二卵性と言っていたのは実はもう医療界では使われておらず、⚫︎DD(二絨毛膜二羊膜性双胎)⇨胎嚢2つあり、胎盤2つあり、羊膜2つあり。⚫︎MD(一絨毛膜二羊膜性双胎)⇨胎嚢1つ、胎盤1つを共有、羊膜2つ。⚫︎MM(一絨毛膜二羊膜性双胎)⇨胎嚢1つ、胎盤1つを共有、羊膜1つ。の三種類に分かれます。MDとMMは昔でいう一卵性です。