TTTS

2日前に、転院前の病院で双胎間輸血症候群の診断を受けてからここに来るまで、私自身は一切スマホでその情報を調べることをしませんでした。もちろんどんな状態になっているのかとか手術はどういう風にするとか気にはなっていましたが、ネットにはきっと経験者も様々にいて、調べるごとにどんどん自分の不安を助長してしまうかも、と懸念していたからです。それに、しっかりと正しい情報を病院で聞くまでは、医学的に確証のない情報は出来るだけ摂取したくなかったというのもあります。その代わり、夫にはど

「がーこさんどうぞ〜」無事に問診票も書き終え、待合室にあった入院施設の写真を眺めていたところで名前が呼ばれました。中には少し広い診察室と、その奥にはカーテンがひいてあり、エコーなどが出来る設備が横に付いているようでした。椅子には、マスクより上の部分がどことなく東京03角田さん似のメガネの男性がおり、私と義母に「どうぞ」と座るよう促します。座ってからすぐに、「まず下の方から状態を診ますので、隣の検診台へ移動して準備してください。」私は義母を残し

予約当日。健診で入院手術を言い渡された私は、約1週間分の入院準備と、健診の次の日に夫に取りに行ってもらった紹介状を持って世田谷区の成育生育医療研究センターへ今回はまた平日だったので、お義母さんにお願いして送ってもらうことに片道2時間高速に乗って世田谷に着くと、病院の周りには桜が８分咲きくらいで咲いていました。到着してびっくり！これは大学？？街？？と思うほど広い敷地に大きな施設が立ち並んでいます。ここまで大きな病院にかかることのない人生だったので、まずその規模に

前回、21週の妊婦健診で急遽入院手術が決まった私。健診の後、とにかくその旨を各所に連絡することに。健診を受けた日は火曜日で平日ど真ん中。明日も普通に出勤する予定でしたが、手術が決定した今、病院からも明日の仕事は休んだ方が良いとの助言もあり、働いていた私はまず職場へ明日以降休ませてほしいことを伝えました。不妊治療中も急な受診がある中協力的だった今の職場は、入院手術のことを伝えると、「こちらのことはなんとかなるから！とにかく今は自分と子どもたちのことだけ考えて！」と快

体重注意をされた前回の健診から、「お腹に2人もいるんだからちゃんと栄養とらないと！！」と夜にグラノーラをしっかり食べたり甘いものが好きだからと食事の白米を減らした代わりにコンビニスイーツに手を出したり変な方向に行っていた意識を軌道修正したわたし。「今回も思ったより増えちゃったけどまた言われるだろうか…」と体重のことばかりを気にしていました。そして21w4dでの検診の日。その日はたまたま夫が有給をとってくれていて、一緒に病院まで来てくれていました。いつもより少

不妊治療をしていた時、周りには早い段階で流産する人の話をよく耳にしていました。不妊治療中も期待してはそれが叶わず…ということの連続だったということもありやっと妊娠検査薬が陽性になった日も夫とそれを見ながら「これからが本番だから」とあまり100%で喜べなかったことを覚えています。今となっては「もうちょっと目の前の事実を喜んでおいたら良かったなあ」と思うのですが、時間が経っているからこそ思えることですね。そんなこんなで妊娠7週には2人の心拍が確認され、双子の妊娠が発

連休中の息子は休む間もなくサッカーの試合とあるU-9のカップ戦にて無失点優勝の盛り上がりったら青春ですなそしてチームの雰囲気がとてもよくミスは責めず励ましあってみんなで盛り上げて優勝するとか青春ですな2回目そしてまだ春だけどすでに真っ黒です日焼け止めを塗るも一瞬で汗と流れ目に入るのがいやだと塗ってくれない汗で流れず石鹸で落ちる都合のいい日焼け止め…あったらいいなそんな連休最終日娘と父が3泊の帰省旅行から戻ったその足で試合をしている息子の応援へ姉を見つけた

連休後半は家族バラバラ笑父と娘は帰省を兼ねた3泊旅行へ妹のお墓まいりがしたいそう1月に父と息子で種子島へ旅行したので次は娘と行くとさ娘からちょこちょこ入ってくるメールやLINEが楽しい心配でしたが、なんだかんだと楽しそうに過ごしているようです祖父母やいとこに会えたりね地元のお祭りに行ったりねそして息子は毎日サッカーバスと電車で行って帰ってくるので母ちゃんまさかのひとり時間仕事も休みだしねいつも通りの家事をしたあと横になって音楽を聴いたりピアノ弾いたりおやつを食

お読みいただき、ありがとうございます現在​3歳11ヶ月32Wで産まれ、生後8ヶ月にて脳性麻痺の診断がついている長女。一卵性双生児のひとり。双子のもう1人、次女は定型発達。脳性麻痺の原因はTTTS（双胎間輸血症候群）。独歩を目指していますが、まだ時間はかかりそうです！2023.7（3歳2ヶ月）・身体障害者手帳2級・療育手帳C判定（軽度知的障害）を取得しました長女、歩き出しました！！文字通り、1人で歩いて移動するようになりましたー母感動今までは手を繋ぐかこ

タイトル通り勝手に誰得？な短下肢装具を着用の際のおすすめグッズの紹介です！子ども向けです1.ダイソーの大人用肘サポーター用途装具の下に着用！！↓コレです！！靴が汚れている…夏、ハーフパンツやショートパンツ、スカートなどを着る時肌に直接装具が触れるのを防ぐことができます。最初は膝下までの長い靴下🧦を使っていたのですが、ダイソーのサポーターの方が薄くて着用感が良さそう靴下だとうちの子は窮屈そうでした💦脱ぎ履きもサポーターの方がラクだった！！ちなみに冬は

連休前に少し疲れがでた娘連休前半は無理せずゆっくりして訪問PTもあったしね⭐︎体力回復に務めました近所のスーパーへお買い物に付き合ってもらったりねかごを持ってくれるので助かるよそして、普段からあまり物欲のない娘が自分の夏服が欲しいなと半袖ならばなんとか1人で着られるようになったのが嬉しくてまーーはるパパったら、好きなの買っておいでってふたつ返事でOK出すよねパパありがとう♡ににこにこ嬉しそうなのはパパ！いつもいつも気がかりは娘だったけれどいつの間にか娘のも

訪問PTの日♡2日ほど学校を欠席からの連休前半に突入したので明らかに運動量が減っていました硬くなっているところを緩めていただいてみるみる身体が楽になる娘ですうちに来ていただけて生活全般を見てもらって家にある物であれこれ考えて一緒にやってもらえるありがたいですで、色々な知識やご経験がチョー豊富な先生は娘への手技はもちろんお話させていただくとわたしも学びがたくさんついでに息子のことまであれこれ相談にのっていただいたり(๑˃̵ᴗ˂̵)また一歩進んでみようと思わせ

チアの日は通学バスから降りてヘルパーさんとバス、電車、バスを乗り継いでレッスンへ途中、小腹を満たすためのお買い物も⭐︎最近はカロリーを気にしてヨーグルト(ノンシュガー)とか買って飲食可能スペースにてパクッと食べているみたい気のいいメンバーたちと楽しそうにレッスンしている娘の横で、合流したと思ったらマットで何やら始める人空中前転！？しかも動画を撮らされその場でスローモーションにして身体の使い方をチェックしてる「利き足を強く踏ん張るから身体がブレるのかぁ。も

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いつかぼやいた困りごとなかなか悩んだ気がしますそんな記憶もうっすらしてきてた先日突然クレーマー(仮)さんより食事の誘いがきましてしかもサシひとりガタガタ震え、しばし混乱またえぐられるかと思うと変な汗自分の中できっちり線を引き長いお付き合いになるかも知れなくてもにやにや顔から強面になると決意しましたのですっごい勇気を振りしぼってやんわりお断りしました…すまん！(´༎ຶོρ༎ຶོ`)北海道から送られてきたケーキふわふわで美味しかった♡ごちそうさまでしたさ、今日もがん

ふとしたきっかけで🇹🇭Youtubeを見ていたら、「Don'tSayNo」、「TharnTypetheSeries」のフルバージョンが、MeMindYのチャンネルに降りてきていました！TTTSの方は、シーズン1、2どちらもあります。ただ日本では日本語字幕付で他のところで配信されているため、YTで見るにはVPNを🇹🇭に繋げてくださいね。

思うところもあり息子の中学受験考えてみています月に1度の実験教室ほんとに実験が好きでそれを子どもたちに伝えたい！という穏やかな面白い先生サッカーのオラオラ系もいいけどこの穏やかな大好き！もいいねたくさん体験に行ってみてそこにいるときの息子の表情よいつもは鈍ーい母の勘もここだ！とピンときましてそこからお世話になっているついこの前の実験お迎えに行くとワーワーしてて楽しそうで何より(o^^o)っと、思いついて中学受験について先生に聞いてみたよ実験がたくさんできる学校

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姉弟の学校はじめ、習いごとなど保護者会や懇談会が続いていますオンラインで参加できるもの参加できない日は後日視聴対面のよさもあるけどこの便利さもありがたいですさて、娘の学校の保護者会は気づけば11年目です…ワォ熱心な保護者さんが多い娘の学年今回も参加率が高ーい割と仲もいいのだと思う会えばみなさん楽しく話します変なこと起きないし起きたとしてもかわいいもの人間だものこれはほんとにありがたい環境こんな環境もあと2年息子の方は「できればお子さんの席へ」とのことで息子か

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春休み後半から午後授業が始まるまで娘と一緒に卒業後の見学学校からは福祉の方は個人でたくさん見て回ってくるよう言われていてその通りほんとあちこちへ見学は作業時間中のため長時間いては迷惑になるかなと1時間経つ前に失礼していますが何ヶ所か回っているうちにイロイロ見えてきた気がしてきたよ進路のファイルも厚くなってきた♡娘は性格的にどこへ行ってもきっと楽しく、そしてお仕事を一生懸命やらせてもらうタイプどんなところと相性がいいかなだけども打たれ弱い母ちゃんはほんの少しのことで

高等部3年生になると実習がはじまるらしいのでその前の今年度、高2は実習に行くための見学を始めるよ見学のルールなどは学校やその事業所によるらしいのであくまで娘の学校と事業所のルールその中で動いているよ昨年度の進路面談ここでもらった資料プラスα春休みの後半と給食が始まるまでの半日登校のあと娘と一緒に見学してきましたここに娘がいたらどうかな？送迎や昼食が出るか、よりもまずは内容を重視していずれわたしが歳をとって送迎が難しくなったとき一緒に生活することが難しくなったと

２時間ほどかけて紹介された大学病院に到着。大学病院だから待つかな‥とドキドキしていると診察室から１人の先生が「○○さん？遠いところからお疲れ様です。連絡もらった○○です。(以降先生の名前、N先生とよびます)いますぐエコーしましょう」と出てきてくれてそのままエコーをすることになりました。「急になって驚いたよね、お母さんも苦しかったでしょう。このお腹の大きさは臨月の大きさだよ。ここに来ればもう処置は任せてもらって大丈夫だからあとは赤ちゃんを信じよう。」とN先生が言ってくれ

無事に春休みもおわり2人ともそれぞれ進級しました地域の公立小は登校したと思ったらあっという間に帰ってくるのですね笑仲のいいお友だちと同じクラスになれた！とか着替えながら報告しボールと水筒を持ってピューンと飛び出ていきました…早そして半日登校の娘はお昼すぎに帰宅こちらも今年度は宿泊学習や修学旅行とイベントたくさんで楽しい1年となりそうですお昼をとったら午後から就労先見学へ息子はまたもや公園へ今年の娘は見学や実習もありイベントに生徒会にいつものリハビリやらで

春休みもあと少し後半はのんびりしながら過ごしています娘の福祉就労先見学や息子の習いごと送迎それから公園に図書館図書館近くの立派な桜の木綺麗に咲いてきたし暖かければ最高だねと娘娘や息子が小さい頃は読む本も簡単なものだったので図書館カードの家族分マックスまで借りて帰ってたけど娘はとっくに、そして息子まで少しずつ絵より字が多くなり1日に何冊も読むというよりは1冊をじっくり読むように布袋が本の重さで破れるなんてハプニングも懐かしい今のうちに読んでもらいたいもの揃え

この4月から高等部2年生の娘早いよ早い♡1年生のときの進路面談にて学校からの説明を受けたくさんの資料をもらいいくつかの福祉就労先へ見学しに行ってみていますどこもそれぞれ特徴がありへー！ほー！と思うけどお友だちに教えてもらったここに娘がいたらどうかなここに娘がいるのを想像できるかなそんなことを考えながらまずはできるだけ娘と一緒に見学へ行っておこうと思いますそんな中、まさかの進路希望も言い出してわたしも学校も慌てるまずは情報収集からの直接コンタクト何はともあれ

4月から3年生の息子3年生になったら理科が始まるから実験しまくりたいんだー！とな学校で実験、あるといいねでもきっと息子の思う実験はマニアックすぎてないと思うよ笑この前は水素ロケット！軽く爆発させるとか…もう…学校はいい友だちがたくさんいて給食もおかわりじゃんけんに本気だけど行けない日もあるよそんな息子の放課後は興味関心のあることをたくさんやらせてやりたいサッカーだけではなくね♡♡♡♡♡さて、姉のリハビリや通院関係、息子の産まれるまでの8年間ものすごくやってき

お読みいただき、ありがとうございます現在​3歳10ヶ月32Wで産まれ、生後8ヶ月にて脳性麻痺の診断がついている長女。一卵性双生児のひとり。双子のもう1人、次女は定型発達。脳性麻痺の原因はTTTS（双胎間輸血症候群）。独歩を目指していますが、まだ時間はかかりそうです！現状手繋ぎ歩き。短下肢装具着用。2023.7（3歳2ヶ月）・身体障害者手帳2級・療育手帳C判定（軽度知的障害）を取得しました年少の初日、園で装具を一日中つけてつけたまま帰ってきました最初は疲れて外す

パパ両親がお帰りになった日午後から息子はサッカー次の日の午前は娘のPT午後から息子のピアノ夕方、娘は移動支援でチアへピアノ後、息子とチアへ同行終わったその足で息子はお友だち宅へお泊まりからの翌日サッカー遠征お友だちにそのまま送迎していただくよ泣春休みの平日は仕事をぐっと減らし子どもたち対応にあてて正解でしたそれでも息子の遠征となるとわたし1人ではどうにもならない日もありお友だちらに助けてもらいながら日々を回していますほんとにみんなにお世話になっててありがたい…い

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