TTTS

春から始まったハルの新生活始まって早々、わたしゃ辞めるよなんて言っていましたが少しずつ慣れてきた、かなアート系事業所では作った作品を販売する日があるそうなんとうちの居住区役所！そこに向けて励んでいるそうで母ちゃんも買いに行かせてもらう予定習いごとのある日はそこからヘルパーさん同行のもと向かう途中で小腹を満たして到着するよ♡また、習いごとのない日は薬局やスーパーでおつかいをしたり途中で小腹を満たして帰宅してくるよ♡移動支援の不思議なルールハルは遠くまで通っているため

スクールボランティア子どもたちと関われる日だけでも、、と了承を得て参加させていただいています毎年ボランティアをなさるお母さまたちには頭が下がる思いですさて、集合場所にて待機していたら息子、真っ先に走ってやってきたおぉ、やる気だねほんの少しの時間だったけど様子が見られたり、担当の先生にもご挨拶させていただけたちゃんとご挨拶できてよかった息子の話だと安心できそうだけど、大丈夫だといいね、くらいに心積もりをしているよなんせ、息子もダンプカーなので学校の枠にハマれません

ここ数年なんだかバタバタしててやっと落ち着いた感じがしますハルの体調や通所息子の学校生活もひとまずそして義父のお見送り、、さて、チョロQのブレーキにダンプカーエンジンを搭載しているような息子毎日色んなことが起こるよ先日は「委員長になったー！」と帰ってきた本来、委員長は6年生の役それがどういうわけか5年の息子がやることになったそう息子めっちゃやる気その後、委員長会議なるものがあったそう「出席したら6年生ばっかりだったよ」ですと年功序列とか、そういう概念が全くな

ハル、毎日めいっぱい緊張しながら一生懸命働いているようです仕事を覚えて少しずつ自信を持てるといいねカフェの方は4年ぶりの新卒だそうで先輩たちが楽しみにしてくれていたらしく親切に毎日あれこれ教えてくれるそうハルが緊張する子なのを知ってる友だちやヘルパーさん、ママさんたちが就労して1ヶ月半たった今ぼちぼち買いに来てくれているそうアート系は身体を休ませながら作品作りをさせてもらい初めての作品は大切にとってあるよそんなハルですがいっぱいいっぱいになった金曜日の夜「もう仕事辞

春から福祉就労をしているハル自宅近くにはご縁がなく隣の区ともう1ヶ所はなかなか遠い場所へ併用利用という形で通っていますそして移動に関して、これまではヘルパーさん同行のもと学校のバス停から習いごとへ通ったり、バス停から寄り道をしておつかいなどから帰宅したりと過ごしてきましたそれが就労に伴い移動先が遠くなり自治体から出してもらっているいわゆる移動に関する時間数マックス出してもらっても行き帰りを賄うための時間数を大幅に超えるためやってくださる事業所が見つかっても時間数

【AUDITT専用】RAYSTE37SAGASL10.0J-18ジェイファクトリー専売モデルAUDITT向けにセッティングした、サーキット走行にも最適な「RAYSTE37SAGASL」です。サイズ：10.0J-18現在、残り2セットのみ在庫あり。AUDITTで本気の走りを楽しみたい方に、ぜひおすすめしたいホイールです。■お問い合わせジェイファクトリー公式サイト〒379-2311群馬県みどり市笠懸町阿左美972-1TEL：0277-77-0588MAI

ハルの卒業式が終わり就労にも慣れて落ち着いた？ところでおじいちゃんのお見舞いへ実はどちらのおじいちゃんも体調がよくない今回は夫の方のおじいちゃんに2時間ほど会うための帰省さて！ハルの車いすが大きくなって座席にピッタピタに横付けしても従来の新幹線だと通路が少し狭くなるときどきある、ベビーカーのまま乗ってこられると通路を通れず、中にはハルの車いすにコチンコチンと当ててくるよチンピラかよ泣後ろの乗客みなさんが立ち往生するわ、一旦通路にハルを出さないといけないわ、ほ

前回お話こちら『TTTS双胎間輸血症候群になった話③』前回お話こちら『TTTS双胎間輸血症候群になった話①』双子を妊娠していることが分かり、紹介状をもらって大きい病院へ通うことになりました。私…ameblo.jp手術後、とりあえず山場の24時間は双子たち乗り越えてくれてホッとしたのを覚えています。そのあと心電図やマッサージ機などが外されて歩行練習したりで、２日後には点滴や尿

前回お話こちら『TTTS双胎間輸血症候群になった話①』双子を妊娠していることが分かり、紹介状をもらって大きい病院へ通うことになりました。私の中で双子の知っていることって一卵性、二卵性がある。産むときは大体帝…ameblo.jp『TTTS双胎間輸血症候群になった話②』前回の記事はこちら『TTTS双胎間輸血症候群になった話①』双子を妊娠していることが分かり、紹介状をもらって大きい病院へ通うことになりました。私…ameblo.jp

前回の記事はこちら『TTTS双胎間輸血症候群になった話①』双子を妊娠していることが分かり、紹介状をもらって大きい病院へ通うことになりました。私の中で双子の知っていることって一卵性、二卵性がある。産むときは大体帝…ameblo.jpそれから切迫早産で２週間自宅安静期間があり会社にもまだ安定期前に伝えたり、イレギュラーなこともありつつ仕事復帰していました周りの人も双子か～かわいいね、大変そうね、色んな反応がありました職場の先

福祉事業所に通いながらときどき女子大生にもなるハルですキラキラした学生さんたちのいる素敵な大学にて絵画の授業を受けてきましたあっという間の120分！筆をずっと待ち続けることが難しいのでまずは左手で色を作り、右に持ち替えて塗るそれを丁寧に何度も何度も重ねていく先生から色の重ね方の工夫を教えてもらい素直に一生懸命やる途中、親指の付け根をほぐしてほしいと硬くなっていたのでゆっくり揉みほぐし汗を拭いてまた筆を待つ遠い席にいた方たちがハルの色を見にきて声をかけてくださっていた

双子を妊娠していることが分かり、紹介状をもらって大きい病院へ通うことになりました。私の中で双子の知っていることって一卵性、二卵性がある。産むときは大体帝王切開くらいで、そこで先生から双子の説明リスクを聞いてビックリしたのを覚えています私の双子ちゃん達を見て先生が悩んでいたのがMDかMMか…でした。双子の種類DD（二絨毛膜二羊膜双胎）:それぞれの赤ちゃんが別々の胎盤と羊膜を持ち、完全に独立した空間にいます。最も予後が良好なタイ

お久しぶりですあれから色々ありまして…マジで色々あった箇条書きさせてもらうと…双子妊娠→TTTS(双胎間輸血症候群)発症→FLP手術→27ｗで破水→29ｗ帝王切開双子誕生極低出生体重児でNICU、GCU卒兄//鼠径ヘルニア、いちご状血管腫、咽頭搾、咽頭軟化、声帯外転障害により在宅酸素弟//鼠径ヘルニア、臍ヘルニアそして今２歳になり

新担任に期待しすぎないをテーマに元気に登校していてほっとしている母ちゃんです相変わらず友だちには恵まれているのだけど昨年４年生くらいから一部の女子とのいざこざちょこちょこ耳に入ってくるよこれも成長の一途ねで、なんというか女子が拗れてて巻き込まれてる図３年生くらいからはじまり差出人不明の手紙が内容えぐめで渡されてきたり身に覚えのない噂話が流れ始め周りがうるさい、とか息子が⚪︎ちゃんに告白したらしい、とか△と腕を組んで歩いていた、とか⭐︎と一緒に観覧車に乗ったらしい

この4月から新生活がスタートハルは福祉就労＆大学で学び息子は５年生春休みを最後の1日まで満喫してひと足先にスタートしたのはハル！併用就労のひとつ目、食べ物屋さんで店員さんや調理のお仕事商品の値段を覚えてレジ打ちして接客して、、目がまわるほど大変だったと笑どうだった？と聞いても、記憶にないそう裏方の日もあるけど、これも記憶にないそうふたつ目は、ゆったり過ごせるアート系事業所で絵やものづくりが好きなハルは身体を休ませながら作品を作っているときどきお祭りや区役所などで販

卒業式を無事に終え春休みを満喫していますお友だちと出かけたりチアの大会にも２年ぶりに出られたし妹の日も家族揃って迎えました昨年からの病院受診もしてきたよ写真の背景はチャッピー♡さて、小学生からお世話になったデイサービスこちらも今月いっぱいで卒業お別れの挨拶、準備万端ですたくさんお手紙を書いていましたそして、ハルがお世話になったPT、OTの先生もご異動やご退職でこの春は出会いと別れがたくさん同時に、いよいよ始まる新しい生活に向け福祉就労、移動支援、大学、、最終打

先に春休みを楽しむハルを追いかけて息子も春休みに突入！とはいえ、1日2日と休んだらすぐに春期講習なのだけどもそして息子が待ちに待った図録たち書店扱いではないため配送待ちでそれまでの間、何度もポストを覗きにいき宅配ピンポンがきたら家のどこにいてもダッシュで玄関へ違ったときの落胆の仕方よ笑玄関でがっくり肩を落とし「ぼくの本かと思ったけどこの大きさは違いますね」とドアを閉めようとして宅配のお兄さんごめんなさいで、やっと届いた日「きたきたきたきた！」って早速没頭こうなったら

福祉就労への送迎問題ハルが候補に入れていた事業所のほとんどが居住区外、と自宅からは遠いところで最初から送迎の対象外でした送迎あり、を条件にするとハルの希望とは違った場所になるのでねで、体調不良もあり一時はどうなるかと心配しましたが、ありがたいことに希望したところに決まりその翌日から送迎を検討しはじめるなければ全日送迎するつもりで検討しているよ相談支援さんいわく「自分より保護者が相談した方が検討してもらいやすい」ということで膨大な事業所リストから1日に何十軒と相談のお

季節はあっという間に春🌸去年切迫早産×双胎間輸血症候群（TTTS）で入院したのがハロウィンが終わってすぐ。その頃、助産師さんに「退院する頃は春になってますね」って言われたけど、日曜日にちらほら咲き始めた桜を見て涙が出そうになりました✨双胎間輸血症候群（TTTS）ステージ3と診断されて次男は心不全、三男が腎不全三男は亡くなってしまうかもしれないと言われたあの日🥲たった500gと300gの小さな赤ちゃんたちを自分の張りまくりのお腹であと何週守ってあげられるのか不安だった毎日💦

絵を描くのが好きでちょこちょこと描いているハルそれをみた先生が絵画のコンクールに出してみたら？と出してみたらびっくり受賞し都内で展示そんなに好きならどこかで習えないかなあちこち探してみたけど車いすで入れる広い絵画教室はなかなか見つからず敷居は高かったけど近所の美大に聞いてみたらハルの受けたい授業が開催される場所はもし通えるとなっても階段しかない教室で事務の方たちは抱えて上げましょう！と言ってはくださったけど他にも色々制約もあり難しかった力になってくれた車いすユーザー

アップダウンの激しい骨折息子とは真逆いつも安定しているハルですどちらもかわいい子どもたちよ大好きなお友だちとおでかけ♡一緒にごはん食べて映画にいこう！つれだって車いすで移動するふたりになんだかほっこりふたりともずーっとにこにこしておしゃべりしながらお昼をいただいていました♡映画で泣いたことあるー？わたしはねー、とかおでかけ普段はどうしてるー？ふたりともインドア派だった笑とかご飯て何が好きー？とかさ他愛のないことでキャッキャと笑いお友だちのママがちょっと天然なのも加

卒業式がおわった足で友だち家族らと毎年恒例の白馬へ着いてすぐ着替えゲレンデへ行きさっそくリフトに乗り滑りまくる人たちハルとわたし、それから小さい子とママたちは雪遊びやカフェにてみんなの滑りを写真に撮ったり日が落ち始める夕方はサッカー！！1年前まで一緒にやっていたはずの友だちさらに力をつけてほんとプロみたいな動きだ、、子どもたちみんなどこまでも元気大きい子も小さい子もみんな優しいってすごいよね前日に卒業したよー！と送った写真がケーキになっていた、、！！泣今年はハルの

無事に卒業を迎えることができました小学部から12年間通った学校学校が大好きでたまらなかったハルこの環境、もう感謝しかないそしてあたたかい卒業式でした卒業後はみんなバラバラで特に仲良しのお友だちらはみんな大学進学一般入試で合格を手に入れたお友だちもそして肝心のハルは作業所でお仕事しながら大学で絵画の授業を受けさせていただきますこれも本当に不思議なご縁から今回の大学に繋がりましたこの人はここぞというときいいご縁を引き寄せてくる半月ほどある春休み思いきり楽しんでもらお

入院生活110日目、産後5日目無事に退院しました✨一緒にママの過酷な妊娠生活を共にしてくれた2人の息子たちは37w4d、無事に生まれてきてくれました🥺💕お兄ちゃん2166g弟2144g小さめではありますが保育器に入ることもなく地球での生活？が始まりました！夢みたい😭お兄ちゃんに黄疸が出たので退院はママより２日遅れましたが元気、元気！生後間も無くの間ミルクの飲みは悪かったけどスパルタ授乳で特訓してた甲斐もあり、生後16日目の本日、80から100mlくらいまで飲めるよう

ハル、卒業後の通所先や移動のためのヘルパー事業所と新規契約の日々全てが新しい環境になるのでワクワクするねー！ハルはほんとに人に恵まれるのでどんなご縁を引き寄せたのか母ちゃんもウキウキ楽しみ通い始めは疲れやすいだろうから体調しっかり整えようねと話している加えて、スケジュールとお金の管理ヘルパーさんへの連絡など自分でやれるようになってきたこの調子だね！さて、息子の方は、、塾のお迎えへ行ったらば先生から資料を見せていただいた大学受験をする高校生のための資料だそう息子

ハル、卒業遠足の日朝からワクワクお天気も悪くなくよかったね楽しんできてね！と送り出し最近はハルのバス停と自宅を往復ジョギングする、朝から元気な息子提出物などを確認ののち送り出しランドセルの中にこんなのがあり朝からちょっと血管が浮き出た卒業遠足は現地解散のため仕事道具を背負ったままお迎えハルと電車で帰りながら楽しかった遠足の話を聞いていたら携帯と連動してる時計がブルブル着信の名前に青ざめてブルブル留守電を聞いたら、担任ではなく学年主任の先生からでした「折り返しの電

息子が感染症(インフル)の間はハルの移動支援、入浴もお休みです事業所さんによっては「ハルちゃん本人が体調不良でなければケアに行くよ」と言ってくださるのですがうつしてしまっては申し訳なくまた、どこをキャンセルしてどこが来てくださるのか絶対忘れて間違える自信もアリなのでこんなとき我が家は全てキャンセル結果、自らの首を絞めるのですがなにが大変て、、、やはり大きくなったハルの入浴介助夫は出張中、息子は部屋隔離中もうすぐ160センチ、40キロおまけにボトックス(ゼオマイン)が

なんと正期産に入り、出産予定日まであと2日です🫶✨本当にここまで妊娠継続できたこと、奇跡だと思ってます！ここまでのいばらのような道のり、長すぎて長すぎました💦妊娠が発覚した当初、こんなにしんどい妊婦生活が待っているなんて思ってもみませんでした。明後日ようやく点滴が外れます。お腹の張りが1時間に何回とか１日２回のモニターからも解放されます。好きにどこでも歩き回れるようになるし、何なら外にだって出られます。来週には家に帰って愛おしい長男に再会できます。今なら自分に言ってあげられる

卒業式まであともう少し週末に袴を着せる練習してますがやはり何かがおかしいユニバーサルデザインの着物手持ちの着物を作り直してもらったので通常の袴より数段着付けしやすいハズ！袴は車いすに引っ掛けておいて本人が座った後でジッパーでくっつけるだけのハズ友だちに写真を送りアドバイスをもらいリトライタオルが足りないのかなぁそしてそのタオルを留めるグッズも友だちから教えてもらいポチっとななんとも便利グッズ！髪型…お花の位置すらやはりおかしいああぁぁああこの連休も練習したいと思

ハル、卒業前の面談でした体調が整い、いつものハルさんに戻れて本当によかったです、とまだ体調が戻り切れていないときは自分に自信もなくて何か仕事を任せても遠慮がちだったのが今ではしっかり前に出ていけているそうまた、お手伝いしてもらいたいこと、人、きちんと選んで伝えているこれはハルにとって死活問題に関わります大袈裟ではなく、ね卒業して就労してからもハルさんならきっと大丈夫です、と太鼓判を押していただけましたきっとこれから世界が一気に広がり困ることも疲れることもたくさん