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いっくんの就学相談は、今年の4月から始まっています。すでに3回の面談と知能検査を終えて、現在は判定結果待ちです。ただ、、、めちゃくちゃ揉めてます。かなり長期化しそうです。詳細を書くと、長くなりわかりにくいところもあると思うので、ご興味のある方だけ読んで下さい。教育委員→特別支援学級にいってくれ（往復5キロ）私と夫→支援学級が適切なのは同意。しかし、あまりにも遠すぎて通えない。色々な手段を検討しましたが、・妹の送迎もあること・年子のせいか、自転車の重量がすでにオーバーしてい

いっくんは癇癪や怒りっぽさがすごいので、4歳頃から定期的に精神科を受診しています。これまでは漢方薬の、甘麦大棗湯や抑肝散を飲んでいました。あまり、効いてるな〜という印象はありませんでした。前回1月に受診した際別の薬を提案され、入学して1ヶ月様子見て判断しようということになっていました。そして、今日がその受診日でした。結論、リスパダールを試してみる事になりました。いっくんがどんな風に怒りっぽいのか、具体的な説明は難しいのですが、とにかくこちらがコントロール出来る範囲ではありません

就学相談や放課後のこと、ようやく少しひと段落したので4月からのことを書こうと思います。去年4月中旬から始まった就学相談は、一悶着、ニ悶着ありようやく今年の2月下旬に決着がつきました。選んだ先は、片道2キロの特別支援学級です。（間にバスや電車なし。）ここに決定するにあたり支援学校と支援級、両方の体験授業を受けました。最終的に本人に希望を聞いて、支援級を選ぶこととなりました。決断に至った一番大きな理由は、支援学校に運動会かなかったことですね。本人は保育園での毎年のイベント（運動会や発表

タイトルの通り、初めて行ってきました！抽選だったので、くじ運の無い私は外れるかなぁと思ってましたが、偶然にも当選し行くことができました✨12/25の平日だったので、申込も少なかったのかもしれないです。上野動物園自体、子供たちは初めてで私は10年ぶり近かったですが、昔に比べてとても綺麗でびっくりしました！（トイレの便座があったかかったのがかなり好ポイント笑）行ってみて、とにかく最高でした✨周りの目が全く気にならない🥰いっくんはいつも一方的に他人に話しかけてしまったり、突然空想の話を

プラダーウィリーのメイン症状の一つでもある、過食について。いっくん6歳前後から、保育園で食べるのが遅くて時間切れでおかわり出来なかったとき、配膳の台におかれている牛乳が目に入ったときなど、たまに勝手に食べよう飲もうとしたりしてしまうことがあります。（これはおそらく、おかわりする、というこだわりが満たされなかったことからくるものだと思われます。）おかわりが無かったときも、突発的にキレてお皿を投げて割ってしまったようです…この前は何故か絵の具を口に入れてしまったらしく、多分想像していた味と違

※少し過去のことを順番に書いていきます。今回は9ヶ月頃のことです。プラダーウィリー症候群の疑いがあると言われてから、再度プラダーウィリー症候群について調べまくり、またそのお子さんがいらっしゃる方のブログを読み漁りました。やっぱり違う気がする特に大きく違うなと思った点は、プラダーウィリーは生後すぐに筋緊張低下があり、ミルクが吸えず経管栄養を行う場合がほとんど。また男児では9割以上に停留精巣があるとのこと。私が読んだブログのお子さん達は全員、経管栄養の経験があり、男の子はほぼ停留精巣で

とってもいきいきしてます♡そして長男と娘と遊ぶ時はもっと笑顔カメラを向けると真顔なんだけど…な…少しづつだけど成長を感じる瞬間です♡ZENくんママのmyPick楽天市場ピジョン母乳実感乳首2個入1箱S/M/L/LLサイズ母乳実感哺乳瓶用哺乳瓶拒否pigeon在庫有時あす楽B倉庫980円楽天市場クリロン化成おむつが臭わない袋BOSベビー用箱型Sサイズピンク色200枚1,678円楽天市場ezpzイージーピージー当店限定色ミニマット|

いっくん、明日で9ヶ月になりますその前に8ヶ月の間の記録をしまーす身長67.8センチ体重6.7キロミルク400〜600離乳食100g×2回（離乳食は、計りが無いので計ったことはありません。キューピーの瓶を参考にして、大体です。形状は無意識のうちにモグモグ期にしてしまっていましたなので一部みじん切りで与えています。）できるようになったことお座りすぐに倒れますが、興味のあるものが目の前にあると、30秒くらいは保持出来ます。足の指つかむ前はヒザくらいまでしか掴めません

２学期に入って間もないのですが、りんは昨日から入院していて先ほど手術が行われました。今回の手術は、今までの停留精巣固定手術とは異なり、、、「右精巣摘出手術」つまり、、、過去２回の手術でどうにかこうにか鼠径部までおろして大事に見守ってきた右タマちゃんとは、今日でサヨナラとなりました。。。。短いお付き合いだったけど、今までありがとう1度目の入院手術の様子『停留精巣手術』いよいよ停留精巣の手術となりましたママは先輩ママさん達のブログでシッカリと勉強させて頂いていたので比較

※少し前のことを順番に書いていきます。今回は11ヶ月頃のことです。前回の続きになります。首がすわらない⑦~こども医療センターへ~色々な思いを抱えながら、2時間程待ったでしょうか担当は女性の先生でした。「Y先生(総合病院の主治医)はプラダーを疑ってるんですね。私はその可能性は低いと思いますが、お母さんも心配でしょうし、まずはその検査をしてみましょうか。」先生によって、全然見立てが違うんですねY先生はもともと、この病院の遺伝科にいた先生なので、専門の知識がある方なのです。そのY先生

※少し過去のことを順番に書いていきます。今回は9ヶ月頃のことです。染色体検査に異常はありませんでしたが、ここからは考えられる病気について一つずつ検査をしましょうと言われました。そこで一番最初に先生から提案があったのがプラダーウィリー症候群の検査。えプラダーウィリープラダーウィリー症候群は調べて知っていましたが、当てはまる症状があまり無いため、私の中では除外していたのです。モヤモヤしつつも採血をし、結果が出るまで1ヶ月。結果は陰性しかしまたまた知識の無かった私は、この検査でプラダ

バタバタしている間に、りんは8歳5ヶ月になりました。何を言っているのかほぼ分からない発音ながらも、2語文がかなり増えてきて、これ、おいしーいここ、いたーい餃子、いきたーいなどなど、自分の気持ちや状況、要求を伝えられるようになり、かなり助かるようになったのですが、、、その反面、、急に自傷行為が増えてきましたじぃじが亡くなった後から家でもあれ？と思うことが何度もあったのですがわーんと情緒が不安定になった時に、頭や太ももをポカポカと殴るようになってしまいました。うーん、、、じぃじ

りんは5歳１０ヶ月になりました5歳もいよいよあと2か月でおしまい。ゆっくりさんのりんも、少しずつお兄さんへの階段を上り始めてくれているようです。こんな格好で座れるよ先月から補助便座を変えて、膝を閉じて座ってもらう練習を重ねていまいしたが、ふと。。。お外でトイレに入る時のために、下半身すっぽんぽんでのトイレはいい加減卒業した方が良いのでは？？ということに・・・ようやく、、気付きましたこの先身体がどんどん大きくなるのに、下半身丸出しでしかトイレに入

いっくんは、4月から小学生になりました。保育の先生たちが大好きで（母が）、いつまでも保育園に戻したいとズルズル気持ちを引きずっています。本人はと言うと、もう4/1から大変なことになっています笑4/1はまず学童からのスタートでした。1日目、💩したトイレの水に何故か手を突っ込んでびしょびしょに。なぜ、、、2日目、メガネ破壊（イライラして自分でやった）3日目、メガネ破壊（↑同様）4日目、デイのドライバーさんが道を間違え大号泣で帰宅（デイでも些細なことで怒っていたそう）5日目、児発あが

現在2歳9ヶ月のいっくん。身長88センチ体重10.2キロ成長記録です！1から10まで数えられるようになりました！ついでに数字も読めるようになりました。これは？これは？とランダムで指さしても90パーセントの正解率で答えられますこれにはびっくりしました。洋服の着脱チャックやボタンなどの細かいもの以外、ほぼほぼ一人で出来るようになりました。几帳面？神経質？なのか、袖が折れてたり、肌着が中に入ってなかったりすると、おかしい！！と言っておこっています。笑ごめんねが出来るよ

いっくん、この前療育センターで発達検査を受けてきました。現在2歳7ヶ月。検査時は2歳6ヶ月。新版K式発達検査を受けました。身体、認知、言語すべて2歳前後の発達でした。どれくらい相当かというのも気にはなってはいましたが、何より3項目においてあまり差がなかった事に安心しました。発達にバラつきがあると、本人も苦しそうだなと思っていたので。この時指摘があったのが、いっくんの集中力について。もともと言われていたのですが、かなり注意散漫なタイプなんです。一つのおもちゃでじっくり遊

いっくん3歳5ヶ月です！身長94センチ体重11.1キロいっくんは1日3食＋おやつが定例です。朝パン（絶対パン以外食べてくれない）フルーツ牛乳タンパク質とらせたいんですけど、朝だけは絶対に口つけようとしないから、諦めて毎回このメニューです。昼平日は保育園メニュー休日はうどんやチャーハン、パン、ピザなど、適当なものおやつ大体100キロカロリーくらいと思ってるけど、市販品以外はカロリーよくわからないので、30分以内で食べ切れる量、というのを目安にしています。芋とか

うーん。プラダーて一重なの？関係ない？家族みな綺麗じゃないけど二重なんだけどなぁ。というか片目一重片目二重みたいな。しかし私はテープ貼り作戦で両方二重にしたけど〜れんれんは瞼が重たそう。プラダー関係なしに一重なのかな？実は地味に気になってるにーさんはまん丸おめめ。れんれんも小さい目って感じではないけれど…ん？ただの親バカ目線で小さいのかな？しかし小さいから黒目がごつく見えて白目が見えない宇宙人ちっくなのか？

過食は一体いつ始まるんだろう。現在1歳7ヶ月、全く気配ありません。それどこらか、基本的に食に全く興味がなく、毎食毎食、食べさせるのに苦労してます。興味もないから、1時間ちかくかけてようやく食べ終えるといった感じです。口に入れてから次のを入れるまでが長い長い。飲み込んでいても、なぜかスプーンを弾かれて拒否されることがほとんどなので、テレビやおもちゃに集中している隙に口にサッといれる、といった感じで食べさせています。完食出来ず、残すこともしばしば。。（形態は後期食で、摂食指導も受け

いっくんは、いつも近くの芝生のある公園にお散歩に行きます。そこでハイハイしたり草むしり？したり、たまに他の子と少し絡んだりします。今日は天気も良かったからか、同じ年齢くらいの子たちが結構たくさんいて、みんなでお話ししながら遊ばせていました。おなじみの会話で、何ヶ月ですか？と聞かれたので、1歳7ヶ月ですけど障害あって成長がゆっくりなんです。と答えました。（公園で会う方は今後も会う可能性あるので、正直に答えてます。）するとあー、顔に特徴ありますよね？養護学校で同じ、のうな顔の子見たことあ

ママはずーっと、こんな日が来ることを待っていました9月5日のザ！世界仰天ニュースで、プラダーウィリー症候群が取り上げられるそうです。http://www.ntv.co.jp/gyoten/1人でも多くの人にこの病気を知ってもらえる絶好のチャンス病名すらも聞いたことのない方々が沢山いらっしゃると思うので、このような病気があることを認識してもらえるのかと思うと嬉し過ぎますそしてそして、今回の放映にあたり我が家は微力ながら取材協力させて頂きました枠の問題もありますのでりん、パパ、ママが番組

こんばんは。PWS男児えいとの母です。今日はえいとのひいばぁばの介護のお話です。今週に入り、えいとのひいばぁばの腰痛が悪化し、在宅が厳しくなってきました。えいとに、いい刺激を与えてくれるひいばぁばの存在は貴重で大きく、かつひいばぁばにとっても、ひ孫との遊びはリハビリにもなっていたと思うのでまた在宅で遊べることを願いつつ。実家のベビーベッドで何度もつかまり立ちを披露。さすがにもう一段下げないと危なくなってきました。大正生まれと平成生まれのコンビの遊びは微笑ましいです目は話せませんが。