PWS

百合R7.6生まれプラダー・ウィリ症候群欠失型3人きょうだいの末っ子です1歳から2歳までの出来事を振り返って書いています来年2月に開催される市の公募展。仕事復帰をするとなると出展できるのは今年が最後かもしれないので、去年に引き続き、2回目の挑戦をすることにしました今回のテーマは尾瀬のハイキング。念願かなって7月末に家族全員で訪れた尾瀬の風景や子どもたちの愛らしさを描こうと決め、8月に入ってからキャンバスに向かい始めました去年はキャンバス

百合R7.6生まれプラダー・ウィリ症候群欠失型3人きょうだいの末っ子です1歳から2歳までの出来事を振り返って書いています先日、百合が生まれてからずっと主治医として関わってくださったＷ先生とお別れをしました。百合が生まれた時、Ｗ先生は新生児科に所属されており、帝王切開を受けた時に立ち合ってくださっていました。そのため、母子手帳の出生時の記録の欄にも新生児科医としてＷ先生の名前があります。記録の欄外には、『ご出産おめでとうございます。とっ

ちーくん、民間の児発に週一行政の療育園に週二くらい通い始めました🙌背ばいしすぎて、ハゲとるぞ〜玄関から出られるだけで、大喜びだったちーなので、療育園に着くとにっこにっこ児発の先生からは抱きついて離れない毎日楽しいんだろうな〜と母は嬉しい限りです！！私も冬眠から覚めて、動き出さねば‼️と身体に鞭を打ってます笑日々成長するちーくんですが、今週になって一番の変化は「食への興味が出てきたっぽい」ことミルクも離乳食も嫌いなちーが、私がローテーブルで食べていると珍しい食器やお

百合R7.6生まれプラダー・ウィリ症候群欠失型3人きょうだいの末っ子です1歳から2歳までの出来事を振り返って書いています予約が取れたのは白馬村のペンションだったのですが、そのペンションというのが長野オリンピックのスキージャンプの会場の目の前という立地でびっくり。ジャンプ台を見たのは初めてだったのですが、あんなに高いところから身一つで飛ぶなんて、なんて危険な競技なんだ…と恐れおののきました翌朝には、選手の練習風景も見ることができたのですが、

プレインズウォーカー・シリーズ(以下PWS)を開催予定です。当店は上位の方がプロモカードを受け取れる競技方式のスタンダードでの開催となります。現在10月～12月分の認定済みの回を掲載しております。是非ご参加下さい。【開催日時】◎申請済み◎認定済み・10月16日(金)19時～・10月23日(金)19時～・10月30日(金)19時～・11月20日(金)19時～・11月27日(金)19時～・12月4日(金)19時～【定員】16名【フォーマット】BO3スタンダード【参加

百合R7.6生まれプラダー・ウィリ症候群欠失型3人きょうだいの末っ子です1歳から2歳までの出来事を振り返って書いています9月中旬、待ちに待っていたSWがやってきました夫の育休が10月頭までなので、最後に大型旅行を企画していました。今回の行く先は長野県で、2座の山に登ることを計画して、以下のような旅程を組みました。ーーーーーーーーーーー1日目：昼過ぎに出発して、蓼科のホテルへ。2日目：池の平ファミリーランドで遊ぶ。RVパークに駐車して

百合R7.6生まれプラダー・ウィリ症候群欠失型3人きょうだいの末っ子です1歳から2歳までの出来事を振り返って書いています2025年6月に百合を出産してから理不尽さ、疎外感、失望感を抱くことも多く、健常児じゃないとこんなに周りの扱いが違うのかと驚くことも色々ありました。そんな中で、提出した意見書が通り、2歳未満の児童発達支援無償化を実現してもらえることになりましたが、児童発達支援自体も2010年代に始まった制度であり、私の兄のように適切な

百合R7.6生まれプラダー・ウィリ症候群欠失型3人きょうだいの末っ子です1歳から2歳までの出来事を振り返って書いていますここ最近、自分の出産時のことを振り返る機会が多くありました。私のご近所は多子世帯ばかりでSNSでも出産報告を見かけます。そして、私と同じく3人目を最近出産した知人は、サービス満点の個人病院での出産だったこともあり、上の子ふたりとご主人の3人に見守られながら出産したと何十枚も撮ってある出産前後の写真を見ながら幸せそうに話し

仕事に復帰してからの心配はいくつもありますが、未来を想像しすぎてもわからない部分は多々あるので、必ずぶち当たりそうな壁を考えました私がぶつかる壁は、家事のマイルールを作っておくこととカロリー計算にかかる時間を減らすことで少しは低い壁になるのでは？と思ってます「家事は効率よく行いたい‼️」その一心で、⭐️掃除場所リストをマグネットで作る⭐️掃除の習慣を身体に叩き込む⭐️掃除をしやすい収納にする⭐️洗濯のタイミングを固定化⭐️洗濯物を片付けやすい動線にする⭐️家事へのや

ちーくん、プールに通うようになりました🏊私が4歳から水泳教室に行き始めて、アトピーが治った気がする風邪をひかなくなった気がする体力モンスターになった気がする全部「気がしている」だけだけど実体験として、水泳をやっていて良いことがたくさんあったので、ちーにもやらせたくて始めましたあと、プラちゃんって筋肉が少ないからか水の中だとぷかぷか浮いて、意思の通りに動けていて嬉しそうなのよね水泳教室に通うなかで、ちーには、体力をつけてほしい→風邪に勝てるバランスよく筋肉をつけてほしい

2026年9月現在、我が家は保活の真っ最中です。障害児、特にPWS児の保育園入園においては、健常児よりも確認すべきことが沢山あるなと感じました。また、障害児の入園については、自治体によって対応が異なるため、引っ越しなどにより転園した場合にも注意が必要です。今回は、保育園の見学や面談における確認事項をリスト化してみようと思います。☆園の立地・通勤ルート上、送迎しやすいか雪の日や雨の日にも送迎することを考えると、できるだけ大きな道を通って安全に通行できるルートの方がいい。・通勤時間帯

民間の児発との面談で、私のアキレス腱リハビリが終わる頃までしか契約できないことがわかり、ショック‼️‼️あわよくば、このまま利用させていただき、こども園のときから小学生まで利用したいと思っていたわけででも、今働いていないし、無理よね〜💦小学校にあがる子のママさんに話をうかがったら、今は児発は2-3個掛け持ちしないと週5日で働けないとのこと……そして、児発選びは、幼稚園の年中さんの年代から動き始めるとのこと。必要な方に、枠を譲るべきですな。ちーくん、12月ごろまでは

一般的な子ども園の一時保育を断られ、民間の児発が利用できないかを担当の相談員さんと、保健師さんに相談してました‼️私の足のリハビリにも行きたいし、他の病院にも行きたいし……でも、近くにじいちゃんやばあちゃんはいないので、預け先が無く、困っておりました💦（預けるなら児相と言われる始末…）すると、相談員さんから「乳幼児の枠が空いてそうなところがありました！」と連絡をいただき、すぐに枠を確保していただき、面談へ🚗うちの市は、行政の療育園があるので、乳幼児の障がいがある子は、

夏休みが明けて、二学期が始まりました。夏休み中は家にいる時間も長かったので、おそらく普段学校で起こしている癇癪が、その分家で起きていたのだと思います。春先には、一度癇癪で壁に穴を開けられてしまいました。小3になり、体も大きくなって力も強くなってきています。これからどうなっていくのだろう……と、本当に不安になります。これまで玄関を本人のクールダウンスペースにしていたのですが、そこに置いてあったカバンの取っ手を引きちぎったり、壁付けのコート掛けを壊したりするようになったため、夏休みを機にク

りん、１１歳のお誕生日おめでとう！１０歳のお誕生を迎えたのが昨日のことのように思えるほど、この1年間はあっという間だったよでも、ママにとってはあっという間の1年間だったけど、りんにとっては色々なことが出来るようになった1年間だったね１0歳になった後のりんは、急にお兄ちゃんになったんだよパパやママの手を借りなくてもボクは自分でできるんだ！ってりんが思うことが増えたんだよね。移動支援やデイサービスの送迎の時に、マンションのエントランスからお部屋まで自

百合R7.6生まれプラダー・ウィリ症候群欠失型3人きょうだいの末っ子です1歳から2歳までの出来事を振り返って書いています来年度の入園は絶望的ですが、A保育園とB保育園へ見学＆面談のため先日行ってきました。結論から言うと、今のタイミングで行っておいてよかったです。というのも、前回の記事で、「年少からA保育園確定」と書きましたが、この見学＆面談を経て早速決断が揺らぎ始めたからですB保育園は公立保育園ですが、指定管理者として社会福祉法人が運

百合R7.6生まれプラダー・ウィリ症候群欠失型3人きょうだいの末っ子です1歳から2歳までの出来事を振り返って書いています秋になり、保活の時期に入りました私は来年9月の仕事復帰を希望しています。なぜ9月かというと、1つは長女の夏休みを学童を利用せず自宅で過ごさせることができること。もう一つの理由は、うちの自治体が4～9月入園まで一次申し込みの対象としていることから、9月復帰、できれば9月の半ば以降の復帰にしたいと考えています。来年の

親愛なるプラちゃん先輩がお引越ししてしまう…何年も会えなくなるのでとっても、とっても寂しいです。どん底にいた一年以上前にお母さんのブログを見つけて「気持ちが痛いほどわかる〜」って泣きながら読んだ日もあったし、「えっかわいすぎる〜」って笑いながらほっこりした気持ちになった日もありました。お母さんのユーモアある文章が大好きお母さんのブログを見て、「プラダーウィリーだって診断されても大丈夫。」って心を強く持ったはずなのに、診断される前も、された後もメンタルを保てずにいた私です

百合R7.6生まれプラダー・ウィリ症候群欠失型3人きょうだいの末っ子です1歳から2歳までの出来事を振り返って書いています先日、百合にとって生まれて初めての運動会がありました。前々から、百合たちが出る競技は『6ｍ走』と教えてもらっており、聞いたときは、徒競走としてのあまりの距離の短さに「可愛い～！！」くらいの感想しか抱いていませんでした。その感想が覆されたのは、療育園の活動として設定されていた運動会の練習の時でした。百合の療育園は２ク

百合R7.6生まれプラダー・ウィリ症候群欠失型3人きょうだいの末っ子です1歳から2歳までの出来事を振り返って書いています8月のお盆休み前、長野県の中央アルプスに位置する千畳敷カールに家族全員で行ってまいりました。標高は2600ｍ台！前回の尾瀬は標高1400ｍ程度だったので、全然違います。とはいっても、今回はロープウェイに乗って一気に絶景ポイントまで行くことができ、1.5㎞程度のアップダウンの少ない遊歩道をあるくのみ。一番懸念すべきは高

百合R7.6生まれプラダー・ウィリ症候群欠失型3人きょうだいの末っ子です1歳から2歳までの出来事を振り返って書いています7月末、百合が通っている療育園で夏祭りがあり、家族で参加しました。当日は通っている子どもたちのきょうだいや父母、おばあちゃんなどが集まり、普段とはまた違うにぎやかさがありました。長女は百合と一緒に療育園で一日過ごしたことがありましたが、長男にとっては初めての療育園で私はひとつだけ心配なことがありました。それ

ちーくんが退院してから、親戚が泊まりに来ていましたが、やっと通常の毎日が戻ってきましたお盆から3週間はばたついていたので、久しぶりにやることのないステイホーム‼️堕落する母……久しぶりの訪問PTがあり、担当の方と雑談をしていると「子どもの発達には、社会面（本人が〇〇をしてみたい！という気持ちが湧いてきているか）と身体面（〇〇ができる身体に育っているか）、環境面（親が〇〇に挑戦できる環境をつくっているか）の三つが必要なんですよ〜親が「〇〇はできなそうだから」と言って環境を準備しない

百合R7.6生まれプラダー・ウィリ症候群欠失型3人きょうだいの末っ子です1歳から2歳までの出来事を振り返って書いています旅行から帰ってきた夜のこと。百合がフローリングの床に腹ばいの状態で腕を上げてローテーブルに手をかけていました。その状態から下半身をローテーブルに引き寄せたと思うとなんと、初めておすわりに成功したのです旅行中、そんな素振りなんぞ全く見せていなかったので一同仰天。とはいえ、あくまでもテーブルに手をかけて身体を引きよせ

百合R7.6生まれプラダー・ウィリ症候群欠失型3人きょうだいの末っ子です1歳から2歳までの出来事を振り返って書いています宿泊はあさやホテルでしたが、日中は日光観光も楽しみました。おさるランドでは、大河に出演したお猿さんたちのサッカーやショーを観ました。お猿さん以外にも小さな動物たちがいて餌やりやレースなどを楽しめました。↑試合の様子日光江戸村にも行きました。ここでは、衣装を選んで着せてもらえるお店があります。長男は忍たま乱

今日のMRIがうまくいけば、今日の夜に帰れる‼️最高‼️‼️【検査のやり方】赤ちゃんのMRIは、眠剤で眠らせて動かない状態にしてから行うのが一般的なようです。赤ちゃんは、大きな音がするのでヘッドホンをして、ベルトや板みたいなもので固定されて検査を受けます。【スケジュール】8時採尿パック装着、ラストの抗生剤を点滴から投与9時シャワー10時保育士さんにお願いして、母シャワー11時ミルク12時離乳食13時眠剤（シロップ）→30分後眠る13時30分移動→起きる→眠剤（

百合R7.6生まれプラダー・ウィリ症候群欠失型3人きょうだいの末っ子です1歳から2歳までの出来事を振り返って書いています鳩待峠から無事に旅館へ帰ってきた私たち。身体中バッキバキでヘロッヘロでした旅館の中居さんたちが大いに労って迎えてくださって嬉しかったです。旅館では温泉で疲れを癒したあと再び豪華な夕食を頂きました。この日は無事にハイキングを終えたお祝いとして旅の中で唯一お酒を飲みました↑「尾瀬の雫」、美味しかったですそして、

検査入院3日目〜🚗同室の人がリモートしたり、夫婦喧嘩したりしないからめちゃくちゃ居心地がいい……建物のきれいさよりも、ルールやマナーを誰もが守れる環境づくりが大事なんだな面会時間を大きく過ぎた家族にきちんとアドバイスできる看護師さんたちかっこいい‼️‼️ありがとうございます😭今日のメインは、膀胱造影など！【検査のやり方】尿道からカテーテルを入れて、膀胱に造影剤を注入し、レントゲンで膀胱の形や状態を調べる検査とのこと。膀胱の奇形や尿の逆流などを検査するために行われます。

検査入院2日目今日も今日とて、あっちゅーま！！本日はRI（腎シンチグラフィ）の検査【検査のやり方】微量の放射性同位元素（RI）を含む薬を注射し、体外へ出る放射線をカメラで撮影して左右の腎臓の機能や形を別々に調べる検査だそうです。動かないように、眠剤を投薬して検査を行いました。【スケジュール】9時薬を注射寝てはダメなので、童謡カード見ながら30曲熱唱！絵本たくさん、お砂場遊びセットでおままごと！絶え間なく遊び続けてギリギリ寝なかった10時30分ミルク10時45分眠剤投薬（シ

検査入院1日目。病院に行く前に、お風呂に入ってお昼のミルクと離乳食も終了（自分の夕飯と次の日の朝食は、弁当形式にして持参！食へのこだわりが強めです）初日はお風呂に入れないだろうなと思い、入れていって正解🙆結局ちーくんは、シャワー室などのタイミングが合わずに、次にお風呂に入れたのは入院三日目💦13時30分に、病院到着。入院手続きなどをする。14時から小児病棟の大部屋へ。15時から採血&点滴をして、採尿開始。採尿は2回失敗して、19時に成功‼️20時には寝るモードに入るも、

両側停留精巣と左尿管瘤の手術に向けて四泊五日の検査入院がスタートしました入院は、検査入院（両側停留精巣と左尿管瘤）RSウィルスノロウィルスGHの投薬入院と経て今回で五度目！四つ目の病院🏥慣れたもんです今回も大部屋で挑戦！！1日1万3千円する個室で五日間……六万もするなら、旅行に行きたいちーくんとがんばります‼️‼️今回の病院は、簡易ベッドが二千円で借りられて電子レンジも給茶機もあるので困ることはほぼなく最高スタバとコンビニが館内にあるのですが、アキレス腱野郎に