PWS

生後5ヶ月の定期健診のときに主治医に「療育に通いたい」とお願いをして紹介状を作成していただき発達センターで面談をしてきました私は障がい児の親になってから知った言葉がいくつもあって…療育、PT、OT、ST、リハ、訪看と初めは何がなんだかわからずこれはベン図のように共通してる部分がある言葉たちなのか？？と戸惑っておりましたPTは、起き上がりや歩行などの基本動作の向上を目指すトレーニングOTは、食事や着替え、排泄などの生活行動の向上を目指すトレーニングSTは、話す・聞く・食べ

下調べと質問を考えるGCU退院後にあった保健師さんの家庭訪問のときに福祉制度についてわかる資料と保育園入園のことがわかる資料とヘルプマークをくださいと事前にお願いしましたそして保健師さんからいただいた福祉の資料はこの二つの冊子もちろんインターネットで見られるようになっていますが、私は資料を紙媒体で読み込みたい古い人間なもので、助かりましたこの2冊を読み込んで、質問を考えたうえで市役所に突撃しました🏃‍♀️💨制度についてわかったことPWSが関わる制度でわかったことは

年内にやり残したリストを消化すべく重い腰をあげて、福祉制度の質問をしに市役所に行きました🏃‍♀️💨先輩たちのブログを読んでいると「どこでこの情報を知ったんですか？」的な質問をされることがあるようだったのでもしそう言われたら「大切な我が子を育てるために、いろいろと調べたらわかることですが。で、なぜその質問を投げかけてくるのですか？情報源を辿って、障がい児の親が手当金などに辿り着かないようにするためですか？」って言ってやるんだフンフンっと意気込んで、市役所に行ったのですが…

ちーくん、生後7ヶ月にして男性ホルモン投与が終了し無事に小陰茎が改善されました☑️握り母指☑️筋性斜頸についで３つ目の症状改善でほっとしました〜コツコツですな乳児期の男性ホルモン投与の記録生後5ヶ月→Xcmで平均から0.6cm不足で投与生後6ヶ月→X➕0.6cmになり、2回目の投与生後7ヶ月→X➕1.5cmになり、投与終了3cmあれば、立って排泄ができるそうで無事に3cmはクリアしたので2回の投与で終了となりました（乳児期の男性ホルモンの投与は、多くの場合、2-3回

12月15日は、年内にやり残したことを書き出すのにピッタリ！とラジオで聴き実行ちーのPWSに関しては☑️ここまでの動きの振り返りをして来年以降の見通しをもつ☑️保険を探して加入するか決める☑️行政に行って、わからないことを聞く☑️障がい児を育てるためのライフ&マネープランを立てるが残ってるな〜と思って行政に行って質問しまくり振り返り&見通し立てを行ってみました私、ちーの福祉制度調べたり、人生で初のFPさんへの相談をしたりして初めて「大人になった」って思えました仕

先週はミルク飲むのに45分✖️５回嫌がりながら食べる離乳食に60分となかなか完飲と完食を目指すとちーも、こちらも苦しくなっていましたそれに加えてベビー会に参加するとちーはやんちゃなのか？？足を床に打ち付けるわ唸ったり、叫んだりするわで他のプラちゃんベビーと違う気がする…PWSに加えて、まだ何かあるのでは？と心配になり、旦那にあたりました先を考えて、落ち込みまくるの本当やめたほうがいいよ、私看護師さんにも、主治医にも「あまり先を考えるよりもちーくんの今を見て

こんばんは先月から会社の有志で英会話の時間を持つことにもう英語は忘れたけど、学生時代英語が得意だったので、何か思い出せるはずと参加したきゅー驚くほど喋れない40代でも、勉強が楽しいので、毎回参加中最初は、10人以上いた参加者も今では4人こじんまりとしていて逆に良いスマホ片手に調べながら、思い出しながら表題の件、特別支援学校に入って知った特別支援教育就学奨励費という制度。誰かの参考になればと思い、書いておくね。通学費や学用品、給食費、修学旅行や制服などの学校にかかる費用を所得

ちーくんと約2ヶ月違いのプラガールちゃん（ちーくんのほうがお兄ちゃん）プラガールちゃんはもうすでに「ヌークのパーフェクトマッチ」で目標量を達成してチューブが外れております👏ガールちゃんの成長も素晴らしいしお母さんが新しい哺乳瓶にチャレンジした先見の明が素晴らしいお母さんがお勧めしてくださった「パーフェクトマッチ」を3日間ほど使用したのですが、ちーくんフィットしすぎて寝てしまう……人間の母親の胸の形に近いしとにかく、柔らかい煮てないのに、とっても柔らかいそれでも口から

尊敬するプラママさんに「どうやったら子どもの好きや得意を見つけられますか？？」と伺ったら「いっぱい出かける、いっぱい外の世界に触れるといいよ」と教えていただきましたプラちゃんご本人からも「趣味をたくさん見つけないとー」とアドバイスをいただきなんだかワクワクしてきました【今まで触れてきた世界】・親族に会う・動物に会う・コンサートに行く・通院の嵐・お友達に会う・車に乗る・ピクニック・お家プール・ピアノ聴く、弾く・ボウリング・美術館【これから触れたい世界】

ちーくん、人生で初めてのコンサートへ🎵近くに住むプラママさんが主催されているコンサートに夫と3人で参加させていただきました障がいがある人もない人もみんなが自由に音楽を楽しめる場を提供してくださるママさんが素敵すぎますちーくんは、あうあう騒いでしまいましたがどうにか最後まで素敵な歌と楽器の演奏を楽しむことができましたちーくんを産んでから涙腺が緩すぎてまずい…絢香さんの「にじいろ」が最高にきましたこんなにいい歌だったのか…としみじみ「これから始まるあなたの物語ずっと長く道

こんばんは最近俄然投資に興味が芽生えてきたきゅーNISAとidecoは何だかわからないまま…なんとなく続けてる。何となく増えて来たので、興味がでたという単純な理由ですが、こどもNISAも開始すればやってみたいな今日はちび太の支援会放課後デイと学校、相談支援員との打ち合わせ小学1年生1学期と2学期で大きく変わるちび太1学期は優等生だったのが…2学期になると甘えん坊炸裂おそらく慣れて、甘えるようになった甘やかし過ぎない程度に…お願いをしつつ。週末だぁインフルエンザも流行って

あっと言う間に年末になりましたね。ママにとっては今年の１０月～11月が今までの自分の人生の中で恐らく一番忙しかったです何があったのかというと、、、ママの住んでいる地域の重心施設がいきなり閉鎖することになりました。。。不正請求を行ったことによる指定取り消しです。それを知ったのは沖縄からのバカンスから戻った直後の10月始めのことママのような事業者に対して、不正を行うと指定取り消しになるから法令を遵守するように！とのお達しが来て重心施設の閉鎖を始めて知ったのですが・・

初めて、竹の子の会のエリア別レクに参加してきましたガーターなしのボウリング大会🎳はじめましてでしたが隣のレーンのプラちゃんやお母さんたちと喜び、ハイタッチし、楽しかったですちーくんはもちろんできないのでベビーカーの中から応援プラちゃんは赤ちゃんが大好きと伺っていたその通りに常にプラちゃんのお姉ちゃんたちに囲まれておりました笑一生で一番のモテ期が来ました笑あんなに構ってもらえることは今後そんなにないでしょう外ではあまり声を出さないし笑いもしないちーくんですがお姉ち

こんにちはきんこん館です。令和7年カードゲーム大会予定ができましたのでご案内させていただきます・令和7年12月カードゲーム大会予定・12/1(月）MTG平日2回戦ターボスタン18:00～・〃〃ふりこま（フリープレイコマンダー）18:00～・〃ポケモンジムバトル16:30～・〃ホロカオフィシャルカードショップ18:30～・12/4(木）MTG平日2回戦ターボスタン18:00～・〃〃ふりこま(フリープレイコマンダー）

初めての帰省に、退院後初の救急車&10日間入院。バタバタの生後6ヶ月でした！RSウィルス恐ろし😱【ミルクについて】ミルク🍼は170ml✖️5回。口からの平均は、80ml。大体30分はかかる😭口唇口蓋裂用の哺乳瓶を、左右の奥歯に当てると噛んで出して、飲めることを発見！高口蓋だから、疲れてくると上手くミルクを押し出せないのかも。【離乳食について】離乳食🍴は1日に1回。10倍がゆ大さじ1.5➕野菜大さじ1➕野菜のスープ大さじ1くらい。粘度が高いとオェってなるので、お湯でややサラサラめにしている

ちーにかけてきた言葉が自分のメンタルを表してるのでメモしてみる「ずーーーっと、いっしょにいようね」早くに私のもとからいなくなっちゃうんじゃと思ってた頃に、めっちゃ言ってたあの頃は、プラダーの子は一歳、三歳、二十歳に寿命の壁があるのではないかと思って、生まれたばかりなのにちゃんみなの「sadsong」聴いて泣いてたな〜めちゃくちゃ、ちーに失礼「ちーくん、大好きちーくん、大好きちーくん、大好きハグしよおー、チュー」やっと退院できて、やっと人の目を気にせずにちーに話しかけたり

離乳食が始まって1ヶ月定期健診の結果、体重も身長も順調とのこと私的には離乳食も始まり、ミルクも増えた1ヶ月だったので、体重増加のペースが上がったなとは思いました💦順調だからこそ、増えていく離乳食に合わせてミルクを減らしていくことになりました150ml✖️6回🟰900mlだったので170ml✖️5回🟰850mlに変更念願の授乳回数が5回に減りました飲めないミルクを飲まさないと！と思ってしまう時間が1回減るだけでもだいぶ気持ちが楽ですその結果、生後6ヶ月のタイムスケジュ

3ヶ月間ほど使ってきたPigeonの「口唇口蓋裂」用の哺乳瓶の乳首が劣化してダバダバになってしまいました…ちーは、これでしか飲めないのに哺乳問題は、まだまだ続きそうです…6ヶ月ちーを育ててみてわかったことは⭐️高口蓋のため、口唇口蓋裂用が合っていた⭐️6ヶ月になって離乳食を始めてから、哺乳瓶の乳首を噛んで一気に量を飲めるようになった。ということは、やっぱり高口蓋と吸う力の弱さ、喉の狭さに問題があったよう。ちーの場合は、本当に身体の成長を待つことが大事だったということです（今にな

朝ドラ「ばけばけ」からの「あさイチ」の流れのおかげで、毎日楽しいです「あさイチ」は人生の勉強になる回がいくつもある！！11月19日は「障がい」についてがテーマの回でした勉強になったこと⭐️「全国きょうだいじの会」という会がある。⭐️夫婦間で障がい児の子育てに温度差がある場合は、一緒に育児に関わる時間を増やすと、お互いの大変さなどを分かり合える。⭐️きょうだい児の方は、「あなたは自分のやりたいことをして、好きなように生きなさい」と言ってもらえてよかった。（ダウン症の姉をもつ、に

入院中に出会った看護師さんの話し方や知識のなさ（というか患者のことをよく知ろうとする心がないこと）にムカつきまくりましたプラダーウィリー症候群って確かに看護師さんでも知らない人はたくさんいると思う私は医療関係者ではなく聞いたことすらない遺伝子疾患だったから人様のことはあまり言えないけど💦ただ、自分が関わる患者について私が看護師なら、限られた時間の中でも命を預かっている責任から患者のことを知ろうとするだろうと思うわけであーーー、久しぶりに頭きました介護の仕事してて初めての

2025年11月後半の大会予定です。特別な大会はデュエマが２４日、非公認大会２４日、秋デッキ限定戦MTGが１６日、アバタープレリリース１９日、２６日、PWSワンピースが１８日、フラッグシップバトル遊戯王が２２日、２３日、遊戯王の日２９日、デュエルトーナメントラッシュデュエルが、２９日、遊戯王の日バトスピが２２日，大界放DAYその他、通常大会も開催しておりますご来店お待ちしております

小さい子はほぼ全員が罹ると言われるRSウィルス生後半年未満の赤ちゃんや心疾患などの疾患がある赤ちゃんお年寄りが罹ると重症化しやすいそうです💦プラダーウィリーの子は入院してる子が多いのかな？？低緊張で痰が取れにくいのか風邪症状から哺乳不良になりやすい？？（後日、小児科の先生に聞いたら、健常児でも重症化するときはするから関係ないのではとのこと）ちーくんの場合は、喉のぜーぜーが強く搬送後、即入院となりました私はぜーぜーで入院とは病院に申し訳なかったな…とか思ってました（親と

持つべきものは「友」だと最近思うこの頃同じ地域に暮らすママ友の情報収集力が高すぎて、毎度びっくりさせられますもうご存知の方が多いと思いますがなんとPWSの根本治療の研究が進んでいるそうです‼️‼️‼️プラダー・ウィリー症候群、ゲノム編集で根本治療の可能性慶応義塾大学など-日本経済新聞https://www.nikkei.com/article/DGXZQOSG297OJ0Z21C25A0000000/IPS細胞が、まさか自分の人生に関わるとは…山中教授、ありがとうござい

父の病院付き添いばあちゃんのお見舞いもう片方のじいちゃん、ばあちゃんのお見舞い妹の彼氏との顔合わせを1日でこなして日帰りでちーくんの待つ家へ🏃‍♀️💨途中でちゃっかりオーベルジーヌのカレーを買って旦那へのお土産にばあちゃんに会えて安心し時間を有効的に使えて機嫌良く帰っていたら旦那から緊急の連絡が💦ちーくんの顔色が悪く、咳がおかしく酸素濃度が80台になってしまうとのこと…すぐに訪問看護ステーションに電話して相談をしてもらうと「救急車呼んで、すぐ病院へ」と💦旦那1

ちーくんが旦那の実家に初めて帰省してから5日目なんと私のばあちゃんが入院し急遽、私は実家に帰ることにそのため一週間の滞在予定が５日となり後ろ髪を引かれながらもみんなで帰宅💦そしたら、なんと帰る車の中でちーくんの咳が怪しい…夕方に家に着いてその日は早く寝たものの翌日の朝からちーくんと旦那が微熱に…このままでは、ちーくんも可哀想だし熱の2人を置いては実家に帰れない（こういう時に男の人って熱出すよね）ということで、まだ風邪症状弱いけど💦と思いながらも一応近所の病院へ熱3

本当は5月に行く予定だったお宮参りGCUから退院できず酸素チューブが一日中外れた頃には暑さがひどかったため、延期をしておりましたやーーーっとちーくんが生まれたことのお礼と今後の成長を願いに神社⛩️に行けました一時期は、神様を恨んだけど「毎年、ちゃんとお参りしてたのに。不妊治療だって、仕事セーブしてまでがんばったのに。なんでちーくんは健常児じゃないんだ！！ちゃんと、お祈りしてもらったはずなのに！！！祈祷の意味はないのか！！！」と行き場のない怒りを神様にぶつけてましたねでも今はた

１か月も前のことになってしまいましたが、りんのバースデー旅行で沖縄に行ってきました～。ゆるゆるとバカンス～～～～ではなくて、、、ガチで魚と泳ぐ旅笑出来るだけ時間を有効に使いたいので、20時の飛行機に乗って夜中に沖縄に到着その後、離島に行く港からとても近いホテルに移動して、朝になったらフェリーに乗り込み離島に到着下から見ると何だかパパもりんもサマになってます笑魚や亀とたっぷり泳いだらまたフェリーに乗って帰ってきて、お風呂に入り居酒屋へGOというスケジ

プラダーウィリー症候群の長男はカロリー制限が必須。現在、特別支援学校に通っている1年生。入学時に先生方と話し合い給食のカロリー管理は量の調節で行っている。学校側が献立表が出来た時点で渡してもらい計算する。そこに主食何割、おかず何割って感じで記入していく。しかし、この献立表の総カロリー表記は中学年のカロリーになっているので、まずは小学年の総カロリーに計算し直して息子がとれる摂取カロリーへ計算していく。これを何故か私が暗黙の了解的にやらされてた。まぁ、しっかり管理しておきたいので全然い

訪看さんがいる時に離乳食をスタートしてねとのことだったので6ヶ月手前ですが、早めに離乳食をスタートスタイを着けてワセリンを塗って（プロペトのほうがいい？？）バウンサーを一番立てて椅子っぽくしていざ、スタートちーくん、リッチェルのスプーンが好きなのですぐ口を開けてくれましたそして、10倍がゆをひと匙分パクっと「おぇぇ」と一瞬、顔が歪みましたが予想以上に上手に嚥下をしておりましたその後も3口分、もぎゅもぎゅしてごっくんできましたなんならミルクよりも美味しそうな顔で食べて

プラダーウィリーでも離乳食は健常児と同じように始めていいですよと主治医に言われました健常児と同じペースで同じことができるのが地味に嬉しい（まだ普通にこだわってる自分に気づく）主治医のおすすめは健常児も6ヶ月スタートがいいとのこと嚥下の力、消化の力を考慮してとのことです！5ヶ月に入ってから①風呂上がりの麦茶ひと匙→めっちゃ嫌がる顔ぷいするやはりプラちゃんは麦茶嫌い？！②スプーンを口に入れる練習→楽しそうにはむはむしてた③自分で歯ブラシの練習→めちゃ自分の指をし