PVL

「ガチガチ」が消えた😳恐怖の面会で見たAoのまさかの変化と入浴効果の希望こんにちは、Aoパパです👋日曜日、またお見舞いに行ってきました🚗前回のAoの体がガチガチすぎて本当に恐怖でどうしようと思って、早く行きたくて😢すごく怖い気持ちと、なんとかリハビリで柔らかさを取り戻そうとする焦りと、すごく複雑な気持ちで向かいました💦今回は冬休みのAo兄も一緒に行ったから、NICU時代みたいに交代制面会です。そして、病室で見たAoは…なぜか柔らかい！😳前回ピンと伸びてガチガチだった足首も、ミル

冬休みを満喫しているハル学校の友だちら数人で約束しカラオケで楽しい時間にしても3時間も歌うんだ！？と思ったらあっという間に時間になってた笑介助要員のママたちは隣の部屋でおしゃべりに花が咲くみんなとてつもなくお酒が強い、、笑そしてどんなに酔っててもさくっと子どもたちの様子を見に行き介助してたり、、片付けもさすがママの集まりだけありあっという間に綺麗になったわたくし工藤静香ちゃんを熱唱してました楽しすぎたー！！とハル星で隠しちゃってるけど、、いい笑顔！今年は辛いことも

７年前の今日。兄オチヨは、私の両親に連れられて、水族館に行っていた。11月に産まれたハピ助は、NICUに入院していて私はオチヨに“母親らしいことを何ひとつできていない”そう思っていた。ご飯も、オチヨの遊び相手もほとんど両親がしてくれた。里帰り出産だったので実家には、本当に助けてもらった。おかげでオチヨはのびのびと過ごせているのにこんなはずじゃなかった、と思うことが多かった。母から送られて来た写真もっと気持ちにゆとりがあればもっと器用にできたならオチヨとの時間もうまく

サンタさんにもらった実験セットほんとは違うものが欲しかった人午前3時に気づいて組み立てていた…一旦むりやり寝かせて(たぶんうそ寝)もういいでしょ！と起き5時過ぎから実験開始ーバーナーがないのでキッチンにてこのあとガラス板もやって早速割ったyoハルは年内最終登校日のため母ちゃんがハルをバス停まで送る留守中火気厳禁！の約束「なんでわたしはクリスマスに登校してるんだろーいいなーいいなー🎵」クリスマスソングを歌いながら登校していきました🎄みなさまも素敵なクリスマスをお過ご

💨【切実】ダウン症児のガス溜まり。泣き叫び、反り返る我が子。綿棒浣腸にも限界が…！こんにちは、Aoパパです👋最近のAoは1回のミルクが160mlまで増え、体重も順調に伸びてきています。一見すると、とても順調に成長しているように見えます✨でも、実は今…家族全員が心底悩まされている、ある深刻な問題があるんです😭私たちのこと⤵️『はじめまして、自己紹介ーダウン症・PVL・超低体重児ブログー』はじめまして！はじめまして。Aoパパです。このブログ「Aonote（あおノート）」に訪れて

💡在宅酸素（HOT）の電気代、誰か教えて！24時間つけっぱなしの医療機器のコストを本気で計算してみたこんにちは、Aoパパです👋医療的ケア児の息子Aoが我が家に来てから、休むことなく働き続ける新しい家族が増えました。それは、在宅酸素療法（HOT）の機械です。この機械、24時間365日休まず稼働。そして、ずっと電源に繋ぎっぱなし⚡ある日、ふと思ったのです。「…この機械、電気代一体いくらかかってるんだ？！」このニッチすぎる悩みに共感してくれる人はいないかもしれませんが（笑）、どこにも

2025.12.26年内の仕事もすべて終わり、あとは忘年会ラッシュを残すのみ(笑)今年もブログの更新は少なかったけれど、いろいろなことがありました。まずは12月にしてぜーったい今年1番嬉しかったこと♡今月半ば。50歳のお誕生日前日↑今の本職⁉︎のPTA役員会の前に資料を作ろうと思って役員室へ行ったらまさかのみんなからサプライズ＆クラッカー!!びっくりしたー♡前日から飾り付けをして当日は私が行くと思われる時間に合わせて1時間も前から待機してくれていたとのこと。50年間