PVL

こんにちは、らむです今日は、結構心をえぐられてきたお話を書いてみます「この子、軽度だよね？」「あれ？思ってたより全然できてるじゃん！」そんなふうに言われるたびに、私は心の中で立ち止まってしまう。私は、娘が脳性麻痺（PVL）と診断されてから、リハビリや療育の現場で、たくさんの専門職の先生と出会ってきました。でも、『軽度』という言葉を医師からはっきり言われたことは、一度もないのです。（なんなら、最初のMRI検査の後の主治医の言葉

PVL（脳室周囲白質軟化症）とは？早産児に多い脳の障害とその向き合い方おはこんばんにちは！Aoパパです！Aoは生後２週間を迎える頃に、「PVL（脳室周囲白質軟化症）」という診断を受けました。「PVL（脳室周囲白質軟化症）」という言葉を初めて聞いたとき、私たち家族は不安でいっぱいでした。NICUで医師から説明を受けても、専門用語ばかりでピンとこない…。でも、少しずつ調べて、向き合って、今では我が子の成長を前向きに見守る毎日です。この記事では、PVLの基本的な情報から、診断・症

言葉を話せない、思うように体を動かせないハピ助ですが、コミュニケーションは、会話でとっていますハピ助の返しはイエスとノーの２つ。◎イエスにっこり笑う、手を上げる、「はぁい」と穏やかな声をだす◎ノー体を反る、「んー！」と不満を込めた唸り声をだすこれだけでも会話はつながり、年々コミュニケーションが広がっています。ただ、私の質問力が試されるので、なかなか頭を使うのですハピ助が夫とお風呂に入った日のこと。「お父さんとのお風呂、気持ち良かった？」と聞くと「んー

👼【連載①】ダウン症は天使って綺麗事？由来や理由と、父が直面した1ヶ月のリアルこんにちは、Aoパパです👋ネットでダウン症について調べると、必ずと言っていいほど目にする「魔法の言葉」があります。「ダウン症の子は天使」いわく、「ニコニコしていて愛想がいい」「穏やかで優しく、笑顔が素敵」だから。当事者になる前は、半信半疑だったこの言葉。息子Aoと1ヶ月、濃密な時間を過ごした今、この「天使説」について、私自身の答えを正直に話そうと思います。この記事に出会ったあなたに、読んでもらいたい「ダウ

💡在宅酸素（HOT）の電気代、誰か教えて！24時間つけっぱなしの医療機器のコストを本気で計算してみたこんにちは、Aoパパです👋医療的ケア児の息子Aoが我が家に来てから、休むことなく働き続ける新しい家族が増えました。それは、在宅酸素療法（HOT）の機械です。この機械、24時間365日休まず稼働。そして、ずっと電源に繋ぎっぱなし⚡ある日、ふと思ったのです。「…この機械、電気代一体いくらかかってるんだ？！」このニッチすぎる悩みに共感してくれる人はいないかもしれませんが（笑）、どこにも

🚨「ねえ、この動き…おかしくない？」授乳中の違和感が連れてきた、真夜中の救急外来😨こんにちは、Aoパパです👋先週の金曜日、ハロウィンの大雨の夜。いつも通りストレスフルな授乳をしていた時、Aoの様子が「明らかにおかしい」ことに気づきました。一点を見つめる目、ぐるぐる回る頭、素早く動く眼球、そして時折ビクッと体が強張る…。「これは普通じゃない」。私たち夫婦の頭に、ある可能性が浮かび上がりました。私たちのこと⤵️『はじめまして、自己紹介ーダウン症・PVL・超低体重児ブログー』はじめまし

2026.3.7Koki、高校の卒業式の日。幼稚園の年中の2学期に編入してから14年。KokiがKokiらしく育つことができたのは、本当に親友くんや先生方のおかげだと思う。足が不自由な子どもを受け入れるのが初めての私学で、加配もない中、幼稚園から高校までいつもいつも我が家に寄り添って考えてくれた学校には感謝しかないよ。Kokiは中学に入ってからはほぼサポートが必要なくなっていたのだが、卒業式直前になって卒業証書をもらう壇上からひとりで降りられないことが判明!!という

NHK『あさイチ』をご覧くださった皆さまありがとうございました！放送終了後にディレクターさんがゆうのパネルと一緒に撮ってくれました。やはり『18歳の壁』は反響が大きく、放送中にFAXが1200通も届いたとのこと。緊張の連続だったけれど、スタッフや出演の皆さまが本当に温かくてVTRになるたびに「大丈夫大丈夫！」と励ましていただきながら何とか終わり、ホッ。解説は18歳の壁から始まり…ひょこっと医療的ケア児支援法改正の話も。そして「えりかわさんに来てますよ〜！」と渡され

4/13(月)A.M8:15〜NHK【あさイチ】で『障害のある子どもの移行期支援〜成人後』について、スタジオで生解説します!!2月半ばにお話をいただき、少しずつ打ち合わせを進めてきてやーっと今日情報解禁!!最初にディレクターさんからご連絡いただいたのは京都旅行中でした。その日はドキドキで⁈ほぼ写真が残っていない笑『18歳の壁』や『成人移行支援』が全国放送でこんなに大きく特集されるのは初めてだと思う。11月に「うちの家族には障害がありまして」というタイトルで特

生まれた時から歯がある？NICUで発覚した息子の「魔歯」と、その謎の結末こんにちは、Aoパパです。NICUで初めてAoと対面した時、ふと口の中に光る小さな白いものを見つけました。「え、嘘でしょ...歯？」生まれたばかりの赤ちゃんに歯が生えているという、信じられない光景との出会い。これは、超レアケースと言われる「魔歯」を持つ息子との、ちょっと不思議な体験談です。私たちのこと⤵️『はじめまして、自己紹介ーダウン症・PVL・超低出生体重児ブログー』はじめまして！はじめまして。Aoパパ

NICU退院後の初ミッション！1回で済むRSウイルスワクチン「ベイフォータス」を打ったリアルな話こんにちは、Aoパパです。たくさんの祝福を受けて、長く険しかったNICU（新生児集中治療室）での入院生活を終えた我が子。やっと家族みんなで暮らせる喜びと同時に、私の心の中には大きな不安が渦巻いていました。特に、早産児や基礎疾患のある赤ちゃんが感染すると重症化しやすいと言われる「RSウイルス」。NICU卒業生にとって、RSウイルスシーズンは本当に気が抜けません。私たちのこと⤵️『はじめまし

しょうちゃんの診断1回目のMRI（退院時）当時のボイスレコーダーを聞いて書いていますが、かなり専門的な内容になるので、参考程度にご覧いただければ幸いです🙇また、わたしの気持ちを書くと取り留めもなく長くなってしまうので、出来る限り事実だけを書いてみます🙇MRI撮影しょうちゃんは今まで2度MRIを撮っています。・1度目は生後3ヶ月（修正0ヶ月）の退院時・2度目は生後11ヶ月（修正7ヶ月）の時加えて、修正9ヶ月の時に大阪のボバース記念病院で、2度目のMRI画像を見てもらったこ

📅生後12ヶ月でも0歳？早産児の「修正月齢」の数え方と成長の軌跡こんにちは、Aoパパです👋我が家の次男Aoは、予定日より約3ヶ月も早い在胎26週、432gという小ささで生まれました。7ヶ月のNICU生活。そこで私たちが初めて耳にしたのが「修正月齢（しゅうせいげつれい）」という言葉です。長男Ao兄の時には聞いたこともなかったこの言葉。「生後8ヶ月なのに、修正5ヶ月？」「一体どういうこと？」早産児の親なら誰もが一度は戸惑う、この「もう一つの年齢」について、我が家の体験とともにお話しし