PVL

《HN》猫🐈→neko姫/neeちゃん長男🦖→panda次男🐼→kopandaPVL（脳室周囲白質軟化症）のkopanda🐼9ヶ月ぶりに脳のMRIを撮るため、一泊二日の検査入院。（with母）無事終わりました🏥【検査】15:00検査（16:00予定）の1時間前に到着。入院手続き&小児科受付して待ち少しして身体測定。また待ちミルクは14:00（検査の2時間前）までなのに12:30に飲んで爆睡しちゃったkopanda🐼ぼちぼち腹が

先月某日私がフルートを始めてから18年目の発表会が終わりました。何年やっても緊張して練習の成果出せないし永遠に上手にならないって思ってるし私なんのためにやってるんだろうって思ったりもするけどこうやって長く続けられる趣味に出会えた私は幸せだなと改めて思いました。今回は今年1月のレッスンを最後に全然レッスンに行ってない上2月に楽器を買い替えて曲を決めたの1ヶ月前というなんとも無謀なスケジュール。今年もやっぱり伴奏してくださったピアニストの先生には頭が上がりません。

ハピ助は、明日で28週という日に、原因不明の陣痛が起きて産まれた。ハピ助がNICUに入院中は、不安が顔を出せば、考えすぎないようにと気持ちを押し込んで過ごした。それでも不安はゆっくりと膨らみ…徐々に私は、スマホに張り付いた。“早産”“未熟児”検索の入口は、この２つだったと思う。早産でも、ゆっくり成長が追いつき、ランドセルを背負って学校に通っている子がいた。未熟児でも、体もたくましく、立派な社会人になったという人もいた。早産でも、未熟児でも、何事もなく育っている子の発信を見た。

急速拡大装置ねじまわし、無事できました一度失敗すると焦るね🤣歯医者が近けりゃ全然いいけど電車で1時間近くかかるから学校休ませると思うとプレッシャー土曜に行けばいいと思うけど休みの日に病院は嫌らしいので😂とりあえずねじまわし3日間おわりました😊残り4日間！火曜日まで寝る前に2回まわします乳歯のときと違って永久歯混ざると痛みが強いと聞いたけど全然平気そうです痛みには弱い子なので痛かったら暴れると思うけどすぐに寝るからいいのかな？昨日はまわしてから30分ぐらい起きてたから痛くないの？っ

パートシンママです。子供が気に入った宿がありますそれは奈良県奈良市にあるJR奈良駅から徒歩1分の、ピアッツァホテルです✨ピアッツァホテル奈良楽天トラベル子供の手術で数年前に奈良に滞在していて、経過観察で旅行がてら病院に行くときに使いました。そして関西の友達にも来てもらい、一緒に奈良で遊ぶという流れです。本当は関東の病院に引き継いでも良いけど、関西の友達と会う機会がなくなるなーと思い、子供もリハビリの先生に会う事も楽しみにしているし、先生も子供の歩行や身体を触ってみてくれるので

息子の習いごとへお迎え少し早めに行って待機中ママ友たち2.3人とおしゃべりしてた何の気なしに「週末、息子姉のチアでねー♡」とかわいいかわいいハルの写真をホイっと見せたコレね♡ん？なんだこのおかしな空気感「あ、隣にいる人は私じゃないよ〜」それはわかるわー！！と笑ってたけどなんだったんだろう、気のせいかなぁーと思ってたそしたらば、その日の夜写真を見たママ友たちがいくつかメッセージくれててお姉ちゃん車いすだったんだね。チアやってるの素敵だね。みたいな感じでね。(

県の【医療的ケア児等コーディネーター】の養成研修のため、県立こども医療センターへ。この資格を取るためには、まずは県域で10名程の枠に選抜されなくてはならずなかなかたどり着くのが難しいのだが、夏頃に市が推薦してくださり受講できることになった。こども医療センターは、ゆうにもpipiにも胸が痛くなる場面が何度もあったけれど、何年か経ってサポートする側としてここにいる不思議…私、本当に強くなったなぁとしみじみ(笑)さらに講師でいらしていた当事者団体のブロ友さんにお会いしてペー

チアの大会でした！！都内の会場だったので道路＆駐車場スムーズに行くはずがない何もなければ30分ほどで着くところ約２時間前に出発してみたー！けど、駐車場が満車、満車、満車ハルの身体障がい者手帳を提示して優先枠を聞いてみるもいっぱい半べそかきかき会場から1番遠い駐車場になんとか停めることができましたみんな集合したら本番までに数箇所のスペースを使ってストレッチやリハーサルなどを重ねダンスやフォーメーションの最終確認母ちゃん、音響担当を命じられましてブルブル震えながらやら

今日はそーくんの話ちょっと前のブログではアルファベットやひらがなのキーボードに夢中だったそーくん。『そーくんの理解度と言語力』先日、インスタのストーリーにもあげたのだけれど最近、わたしのパソコンのキーボードをみてこんなことをやるようになりましたまだまだ子音が下手なのでわかりづらいけど…ameblo.jp『自閉症の子はアルファベットが好き？』なんか最近寒いな〜、、とおもっていたらいつのまに梅雨入りしてたんですね(情報脆弱w)保育園は今週からプール開きなんだけど昨年、7.8.9月は熱中症対策

《HN》猫🐈→neko姫/neeちゃん長男🦖→panda次男🐼→kopandakopanda🐼の成長あれこれ。体重：7.4kgバグり説のある家の体重計測定ですが。。3歳4ヶ月になる兄貴は14.4kg🦖【離乳食】少し固形物な方が食べるなどー初期食のドロドロが嫌いなbabyもいると聞き、もはや煮魚を少しほぐしたやつ（味は無し）とか食べてるトーストの裏をほじったパンくずとかあげたら、意外と味わってあむあむしてるそれでも量食べる

18歳以下のパラスイマーを目指す子たちの練習会でした。来月は合宿に参加する。今いるコースは2軍だね。1軍の子たちはめちゃくちゃ速い上手い‼️だけど、ほぼマンツーマンでのご指導。初回は川越まで行き、今回は北区。そしてチームコーチがチームの練習も入れちゃうから9〜15と17〜19のハードな練習会になるはずが会場手配ミスで9〜12と17〜19になり、それでもよく泳ぎました我が家はカボチャ🎃だらけ。作るよ作るよー嫌いじゃないむしろ好き❤️学校のPTA主催のお祭りまであと2週間

《HN》猫🐈→neko姫/neeちゃん長男🦖→panda次男🐼→kopandaついに10ヶ月健診の直後に現れました激おこ下の歯から生えてくるはずだけど、右の上が1番乗りだった…なんにせよ歯が生えて嬉しい〜小児科でも大学病院でも、歯は全然焦らなくて良いと言われたけど、やっぱり嬉しい

土曜はそれぞれ忙しく夫婦どちらかが自宅にいるようにしてはいるけれど夫は平日は自分のことができないため美容院、歯医者、病院などを詰め込んでいて息子はスポーツと一応勉強ハルは卒業してデイサービスがないため自宅でのんびりなため介助が必要だから大人のどちらかがいないといけないわたしは仕事毎週、予定の調整がパズルみたい息子のサッカー試合の週末だった頃はどうやって回していたのだろうか、、夕方、それぞれ自宅に戻り夫とわたしはお散歩がてら買い物へ行きその間、息子とハルはゲームや音楽

どの場所から目指すのか高く高く見上げるところからなのか真正面からみているところからなのか目下にいくつもある山のひとつというところからなのかそしてそれを実践した人なのかそれをそばで見てきた人なのか見聞きした人なのかきっとそれぞれに見える景色も想像する風景も違うだから話すのは楽しいいつもありがとうお出かけ中、雨が降ってきたので行き先を久しぶりのサファリパークへ変更息子がびっくりするほど喜んでてハルはフフフーン♬と鼻歌

《HN》猫🐈→neko姫/neeちゃん長男🦖→panda次男🐼→kopandaPVL（脳室周囲白質軟化症）のkopanda🐼9ヶ月ぶりに脳のMRIを撮ることが決まって早1週間。かかりつけ小児科に、市の10ヶ月健診に行ってきました。こちらは9か月半～10ヶ月半の間の受診なので、発達ちょい遅れならできるだけ遅くに行きたいが、まぁもうこれだけ遅れてると関係ないですね。内容としても、先日のフォローアップ外来での話の共有がメイン。あとは大学病院で聞き

リハビリは訪問PTもありますが装具や車いすの調整大きなものを使ってのリハビリゼオマイン治療などもありハル、お仕事前にリハビリへ行っていますここは療育や学校のお友だちもたくさん通っているので行くとどなたかに会えることが多いハルにとってはそれも楽しみのひとつだったりするみたいで、PT.OT連続の日友だち数人に会えたー！その中に仲良くしてるママさんもいて終わってハルをお仕事送ったら急だけど集まらない？と声をかけてもらいこの日は母ちゃんの仕事は休み！わくわく行ってきました

《HN》猫🐈→neko姫/neeちゃん長男🦖→panda次男🐼→kopandaPVL（脳室周囲白質軟化症）のkopanda🐼9ヶ月ぶりに脳のMRIを撮ることになりました。順を追って書きます。【フォローアップ外来の2日前】保育園の園長先生からセカンドオピニオンを進められる。前回のFUの際「どれも問題なし」と言われたが、現状あまりに色々遅れているので、「ほんまかいな？」という事ですね。園長先生のお子さんがずっと成育にかかっていたの

《HN》猫🐈→neko姫/neeちゃん長男🦖→panda次男🐼→kopandakopanda🐼の成長あれこれ。体重：7.3kg家の体重計ではかったら8.4kgだった。壊れている。。頭の上で手が届くようになったよ【授乳】前記事の宣言通り、安いメーカーに戻させていただきました保育園では220ml飲んでくる時も本当に外ヅラが良い。家でもそのくらい飲んでくれよ〜逆よりは良いけど。朝150ml昼（保育園）210ml×

※写真多めですこんな感じで湿ってる炉の上にはお肉やお魚を干しておける木の枝を組んでできた棚やら引っかけるための枝母ちゃんも息子も好きな弥生時代たまりませんここから暴走が始まります高床倉庫のねずみ返しとてもしっかりとしてて、こりゃ米を狙えないよねと息子人の知恵ってすごい！石包丁つくり息子のこういうときの集中力よ笑そしてほんとに器用であっという間にできた！火おこしコツを掴むの難しそうだったところ全集中で火をあっという間に起こした近くにいらした海外の方がめっちゃ笑い

みーちゃん体育が嫌で仕方ない様子、体育の日は行き渋りも多いから困ったものです最近運動会の練習がはじまったんだけど、それは鬼ごっこみたいなようなものだから楽しいみたいけど、昨日リレーやったみたいで😣また嫌になっちゃったのかなぁ🙃今日は通学班と行けず付き添って学校の門まで行く羽目に😵しかもちょっかい出してくる男の子に世界一足が遅いとか言われたようでひどいなぁ1学期の懇談会で2年生から身体面クラスの支援級を1クラス作って支援級にいくことも提案してくれたの。で、リハビリの学校巡廻も先週あっ

久しぶりのおでかけまずは掛川城！車いすで行かれるところはハルも一緒に見て周り行かれないところへは夫と息子でその間わたしたちは城内の博物館や茶室へ点てたてのお抹茶に栗きんとんお抹茶はハルには苦すぎたすごい顔してました母ちゃんは山内一豊の妻のようになりたいわぁと思いつつお抹茶と栗きんとんを頬ばりまたお茶やお華をやりたいないつか時間できるかなからの、用事がありまして名古屋入りからの、静岡へ戻り登呂遺跡！！このワクワクをどう伝えようもう、もう、おばさん小走りで息子の手を取

《HN》猫🐈→neko姫/neeちゃん長男🦖→panda次男→kopanda水族館投稿多め…なにしろpanda🦖の今1番の興味は海の生き物なんだ〜🐟🐙🦈🐬今月のKちゃんDay投稿サボりましたが、先月はこどもの国のプールに行きましたKちゃんとこどもの国に行ったのはもう3回目ここは動物もいるしアスレチックも各所にあるし遊びどころ満載で、今月もおかわり予定だったんだけど、あいにくの雨予報…☂️悪天候でも楽しめる所…って事でやっぱりまた水

📖詳しくはこちらで解説しています重度障害者医療費助成に所得制限？子どもも対象か調べて分かったことこんにちは、Aoパパです👋先日、仕事から帰ると市の障がい福祉課から1通の封書が届いていました。開けてみると「重度障害者医療費助成に所得制限を導入します」というお知らせ。しかも開始は来月からという内容で、正直かなり動揺しました。我が家はすでに特別児童扶養手当が所得制限で受給できていない状態。「今度こそAoの医療費助成もダメになる」と思い込んでいたのですが、記事にするために調べ直してみると、大事

帰校予定は16:10スイミング、shunくんだけ連れて行く14:30〜15:30着替えて…車で帰ってギリギリだ。と思ったら、渋滞で遅れる連絡あり。良かった、でもソワソワして、結局早く学校に行った作り溜めたカボチャ帽子を持って、先生にPTA会議室開けていただき、スーパーで時間潰すも、また遅れる連絡。17:15だって。一度帰宅したけど、結局17時前にバス停車予定場所で待機🤣先生から「一度も車椅子に乗らずに頑張りました。」東照宮、登ったんだすごい‼️nonちゃんの足が心配

ひまわり畑でとにかく歩きたいしょうちゃん🌻9月9日でしょうちゃんは修正1歳8ヶ月になりました。修正1歳7ヶ月→修正1歳8ヶ月の変化について書きたいと思います。↓1ヶ月前の成長はこちら↓『生後1歳10ヶ月（修正1歳7ヶ月）K式発達検査を受けました』こんな感じでプールの時ホースで遊んでる🤭今日でしょうちゃんは修正1歳7ヶ月になりました。修正1歳6ヶ月→修正1歳7ヶ月の変化について書きたいと思います。↓1…ameblo.jp​出来ること（1ヶ月前との比較）⚫︎足

こんにちは、Aoパパです👋障がい児育児をしていて常につきまとう不安の一つが、「緊急時に子どもを預けられる場所があるか」という問題です。今回、かかりつけの大病院内にある在宅医療支援施設（レスパイト・ショートステイ）への体験入所（3泊4日）に行ってきました。そこで見えた施設のリアルな雰囲気と、最後に突きつけられた思わぬ壁について綴ります。私たちのこと⤵️『【はじめまして】このブログ「Aonote」について｜ダウン症・医ケア児の父が綴る、光と闇の全記録』👋はじめまして｜Aonote-アオノー

【授乳に1時間】ダウン症の息子の「飲みづらさ」は口呼吸が原因？家庭でできるケアと対策こんにちは、Aoパパです。432gで生まれ、7ヶ月のNICU生活を経てお家に帰ってきた息子、Ao。ダウン症の特性である筋力の弱さに加え、長期間の酸素吸入による「慢性肺疾患」の影響で、呼吸をしながらミルクを飲むのがとても苦手です。授乳は毎回が一大事。途中で何度も休みながら、1時間近くかかることも珍しくありません。そんな悩みを抱える中、インスタグラムでハッとする投稿に出会いました。※この記事は2025年

朝、お弁当を作ったあと、近所の神社⛩️に行ってお祈りした🙏行っちゃった。心配。いーよね。ここは本音の場所だから。転んでないかな。階段登れたかな。日光東照宮奥社までは約２００段の階段。入口まで行くのに坂道、階段を結構上るみたいで…楽しんでるかな。子離れして無さすぎて自分のことも心配🤣今日帰ってくるんだけどね！PTAのお祭りのため、カボチャ帽子を作りまくる

医師の一言で発覚した「妻の失職危機」…酸素吸入が必要な息子の保育園問題こんにちは、Aoパパです。NICU退院後の初めての外来。ベイフォータスの接種も無事に終わり、ホッとしていた矢先のこと。先生から何気なく告げられた「HOT（在宅酸素療法）が取れる目安は1年後くらいですかね」という一言。その言葉が、我が家の未来を根底から揺るがす引き金になるとは、この時はまだ知りませんでした。私たちのこと⤵️『はじめまして、自己紹介ーダウン症・PVL・超低出生体重児ブログー』はじめまして！はじめまし

《HN》猫🐈→neko姫/neeちゃん長男🦖→panda次男🐼→kopandakopanda🐼、9ヶ月で体重：7.2kg…と書きましたが、先日母子手帳に書き込んだところ…あれ…発育曲線上に乗ってる…いつのまにーーーーーという、うれしい報告でした