PVL

言葉を話せない、思うように体を動かせないハピ助ですが、コミュニケーションは、会話でとっていますハピ助の返しはイエスとノーの２つ。◎イエスにっこり笑う、手を上げる、「はぁい」と穏やかな声をだす◎ノー体を反る、「んー！」と不満を込めた唸り声をだすこれだけでも会話はつながり、年々コミュニケーションが広がっています。ただ、私の質問力が試されるので、なかなか頭を使うのですハピ助が夫とお風呂に入った日のこと。「お父さんとのお風呂、気持ち良かった？」と聞くと「んー

大会まで1週間を切る。パラ水泳練習会でターン練習もした。近くの区民プールで更にターン練習しに行き不安を払拭2日間、一緒に入水し、重い体を実感した笑（プールから上がる時、自分の重さにビックリしたママ）それで、翌日は社会科見学なのに、大ごけした翌日社会科見学、国会議事堂。万が一のために保健室の車椅子をバスに積んでもらう。無事に帰宅したnonちゃんに話を聞いたら「階段が多いのでエレベーター🛗をご案内します」と介助員の先生とみんなとは別ルートをご案内いただいたという何やらゴージ

(1月から5ヶ月間ブログ休止中の出来事を、遅ればせながらアップしています)2月1日は、長男の支援学校の担任(長男の専任)の先生の結婚式でした❣️担任の先生とは、小学部6年生.高等部2年、3年生と、なんと3年間、担任をしていただき、また、小六、高三の担任ということで、卒業年の担任でもありましたなが〜い、お付き合いの先生と長男なんと、去年の夏にプロポーズする際、長男に『こんな感じでいいかなぁ⁉️』と、こっそり相談なさっていたそうで、その時は長男に、『まだみんなには内緒にしておいてな‼️』と

《HN》猫🐈→neko姫/neeちゃん長男🦖→panda次男🐼→kopandakopanda🐼の発達の近況やら、なんやら。【保育園】入園して約２週間。ほとんど寝ている気もするが、良い刺激はもらえていると思う♪♪なんとも偶然？なことに、園長先生→障害児育児の経験あり（現在自力で作業場に通っている）主担任の先生→ご本人が幼少期、病名なく発達の大幅な遅れあり（現在普通にお仕事してる）ちょっとその辺のお医者さんより詳しい説ある…✨✨

昨日から5ヶ月ぶりにブログを再開したので、しばらくは5ヶ月分の日遅れ記事になります(過去の記録とリアルタイム、1日2投稿に挑戦できるか⁉️)年明け1月21日は、長男が通う支援学校、12年間の最後の授業参観となりました月に1回程度、授業参観があるので、小学部の時は、半分以上はサボっていた私ですが、中学部ぐらいからは、いつも参加しているママ友の影響もあって、真面目に参加するようになりました最後の授業参観も、特にいつもの参観と変わった事はなかったのですが、小学部から12年間一緒だった長男のお

5か月ぶりの更新になりますこんなにもブログを休んでいたのは、さすがに初めて長男が今春に12年間お世話になった支援学校を卒業し、新生活を迎える準備や、２月に１８歳を迎える長男の’障害児１８歳の壁’と言われる諸々の手続き他に追われ、まためったに経験できない楽しいイベントもたくさんあったり、私自身も新たなことにチャレンジを始めたり😊と、目まぐるしい毎日で、世の中で何が起こっているのかもわからないぐらいの毎日でしたそんなこともあったり、他諸々の事情で、長男の卒業を機に、ブログを

春から始まったハルの新生活始まって早々、わたしゃ辞めるよなんて言っていましたが少しずつ慣れてきた、かなアート系事業所では作った作品を販売する日があるそうなんとうちの居住区役所！そこに向けて励んでいるそうで母ちゃんも買いに行かせてもらう予定習いごとのある日はそこからヘルパーさん同行のもと向かう途中で小腹を満たして到着するよ♡また、習いごとのない日は薬局やスーパーでおつかいをしたり途中で小腹を満たして帰宅してくるよ♡移動支援の不思議なルールハルは遠くまで通っているため

スクールボランティア子どもたちと関われる日だけでも、、と了承を得て参加させていただいています毎年ボランティアをなさるお母さまたちには頭が下がる思いですさて、集合場所にて待機していたら息子、真っ先に走ってやってきたおぉ、やる気だねほんの少しの時間だったけど様子が見られたり、担当の先生にもご挨拶させていただけたちゃんとご挨拶できてよかった息子の話だと安心できそうだけど、大丈夫だといいね、くらいに心積もりをしているよなんせ、息子もダンプカーなので学校の枠にハマれません

ここ数年なんだかバタバタしててやっと落ち着いた感じがしますハルの体調や通所息子の学校生活もひとまずそして義父のお見送り、、さて、チョロQのブレーキにダンプカーエンジンを搭載しているような息子毎日色んなことが起こるよ先日は「委員長になったー！」と帰ってきた本来、委員長は6年生の役それがどういうわけか5年の息子がやることになったそう息子めっちゃやる気その後、委員長会議なるものがあったそう「出席したら6年生ばっかりだったよ」ですと年功序列とか、そういう概念が全くな

白鳥🦢の赤ちゃんをみる兄弟🤍今日でしょうちゃんは修正1歳5ヶ月0日になりました。修正1歳4ヶ月→修正1歳5ヶ月の変化について書きたいと思います。↓1ヶ月前の成長はこちら↓『生後1歳7ヶ月（修正1歳4ヶ月）』いちご狩りに行ったしょうちゃん🍓今日でしょうちゃんは修正1歳4ヶ月0日になりました＾＾修正1歳3ヶ月→修正1歳4ヶ月の変化について書きたいと思います。↓1ヶ…ameblo.jp​身長/体重/頭位測っていないので不明👶最近は長男と同じく少食傾向になってきて、椅子だと

何となく、ゆうの呼吸が浅いかな？と思いモニター管理。結局、気のせいでした…普段は眠ってからプローブをつけるので、動かしにくい左手＆一番動かない薬指にしたのだけれど、執念で⁈どんどん上手になっていく(笑)これ10回目くらい↑ゆうは足の指だとあんまり正確にとれないのと元気そうなので、夜眠るまでやめることにしました(笑)子ども(20歳ですが、メンタルは1歳くらいです笑)のやる気ってやっぱりすごい(笑)朝日新聞出版【AERADIGITAL】江利川ちひろ障害のある子と生きる家

《HN》猫🐈→neko姫/neeちゃん長男🦖→panda次男→kopanda先日の台風…panda🦖kopanda共に保育園休園…。。親の仕事もキャンセルになり、さぁ今日１日どうするか。最近長男panda🦖が「ばっしゃーん（=イルカ）」「ニモ見に行く？」と言うので、急遽、品川のアクアパークへ！！！昨年買った年パスの期限が切れかかっていた。。まず「こんな日に開いてるのか」問題はありましたが特に休館情報も出ていないので行ってみると、

先日ブログに書いたとおり、私の中には、今でも後悔が残っている。『＊後悔を背負ったまま、前は向ける』「あのときこうしていたら」あの頃私は、何度もこの言葉を繰り返しました。先日、支援学校のママとお話ししたときのこと。そのママのお子さんは、ハピ助と同じように、出…ameblo.jp2人目の妊娠だからと、気が緩んでいた。体の不調を感じても、様子を見ようとすぐに病院に行かなかった。思い返しては、何度もあの日の自分を責めた。ハピ助が27週と６日で産まれた日。急なお産が終わって、分娩台で頭が真っ白

《HN》猫🐈→neko姫/neeちゃん長男🦖→panda次男🐼→kopandakopanda🐼、生後半年になった！！4.7kg。やや減…panda🦖はまもなく3歳に☀️【発達】よく笑うようになった〜可愛い可愛いうつ伏せ→仰向けに戻る事は時々あるが、寝返りはまだまだな模様。訪問看護師さんが「これはもう首座ってるね」と…FU外来は1ヶ月先だけど、生後6ヶ月にしてクリア？かな？？【授乳】全く変わらず。全く増えず。3

5月末、我が家の双子が20歳になりました!!本当は8月に生まれるはずだったので、太陽をイメージして付けたふたりの名前…生まれた日は夏みたいに暑くて快晴だったのだけれど、それ以降もこの日はほぼ毎年快晴☀️もちろん今年もこの青空でした♡この日から20年。手のひらに乗りそうなサイズだった赤ちゃんが2人揃って20歳を迎えられたことにただただ感謝。最近のゆうは絶好調が続いていて命の危険をまったく感じません笑そしていつもほぼ同じメニューだけれど、家族みんなで20歳をお祝い♡pi

あっくんの言葉や態度が悪く困ってるんだけどどうしたら良くなるんだろう？😣将来が心配すぎる💦💦本人いわく学校ではちゃんとしてるらしく親にだけ悪いっぽいけと、外でキレるとやっぱ言葉悪くなるし🫣あとみーちゃんも気難しくて困る🫠最近はピアノを習ってたけどちょっとふざけて怒られるともうやらないし、辞めるって言うから辞めたらやめないって言うし、ちょっと継続の流れになったら結局辞めるっていう。なにか習い事をやらなきゃって気持ちがあるのかなって感じ。とりあえずピアノは辞めましたやってもたぶん同

パパが土日に帰ってくる出張が続いてます。平日3日帰宅が１９時になってしまうママの夕飯ワンオペ事情運動会の振替でお休みのnonちゃんがみんなの分６人前のオムライスを一から作ってくれた夕飯。運動会の応援団。我が家の女子はやるのだけど．男子はやらないのよね。shunくんは３年後やるかな？しかもお姉ちゃんの時の応援団はポンポンだったなー応援団の鉢巻。アイロンしました。最初で最後かな。こーやってみんな、みんな大きくなるんだ。

以前住んでいた地域の友人宅へ、家族揃って遊びに行った日のこと。我が家を含め3家族が集まり、子どもは合わせて6人。それはそれは楽しい時間を過ごしてきました。ハピ助が産まれた頃に知り合った人達。友達の子どもも、オチヨ・ハピ助と年齢が近く、お互いずっと成長を見守ってきた仲です。「どうしてハピちゃんは歩かないの？」「僕の弟は歩きだしたよ」「自分でごはん食べられないの？」「何でドロドロしか食べないの？」「いつお喋りするの？」友達の子がそうやって、たくさん質問をしてくれたのも、今となって

お読みいただきありがとうございます♪私37歳のシングルマザー。1年半ほど無職してます。ペポ娘。R2年うまれ5歳。早産や胎児発育遅延によりPVLを発症し、下肢に痙性あり。歩くのは先の目標。おかーさん私の母。私とペポと同居。娘ペポが2025年12月半ばに選択的脊髄後根切断術を受け、リハビリ中心の毎日。2026年3月、全額自己資金で注文住宅を契約しちゃいました。私個人の主観を書ける場所、それがブログ！配慮足りなくてお叱り受けるかもですが…よろしくお願いしますプチご無沙汰！ブロ

小学校最後の運動会なんてタイトルでブログを書く日が来たなんて…と思う。最後の完結‼️そんな意味で「完」にしたnonちゃんいちばん声出して応援📣今年もPTAの運動会。写真と動画は母やパパ、お姉ちゃんに任せた。ソーラン節は泣いてボヤけてよく見えなかったな。リレーも最後まで走り切ったこの後15〜17の2時間ビッチリパラ水泳の練習会も参加してますこの子ご褒美にキッチンカーのクレープ買いました🥰

「あのときこうしていたら」あの頃私は、何度もこの言葉を繰り返しました。先日、支援学校のママとお話ししたときのこと。そのママのお子さんは、ハピ助と同じように、出産時のトラブルで脳性麻痺を負ったのだと話してくれました。妊娠中は問題なく過ごしていたのだけど、お出かけ中にお腹が痛くなり、妊娠後期に胎盤剥離で出産。ママの話を聞いていると「あのときこうしていたら…」「きっと、こうしたのが原因で…」と話していて、痛いほど気持ちがわかる自分がいました。私も過去に、同じように思ってすごく自分を責

2026.5.22霞ヶ関近くの電機連合さんで「18歳の壁」の現状と課題の中から主に家族の就労への影響についてお話する機会をいただいた。きっかけは、昨夏のAERAのトークイベントで私が「18歳の壁」に触れて自分の働き方が替わったと話したこと…たまたま聴きに来てくださった連合の方は「18歳の壁」をご存じなかったそうで、終了後にお声かけいただき講演が決まった。電機連合は超大手の電機会社や子会社の労働組合が加盟していて、各企業から122名の代表の方と成人移行に興味を持ってく

できるだけ条件を揃えて公平に競技を行えるよう必要なパラ水泳のクラス分け。大会は男女別、クラス別にレースを実施運動機能障害：S1〜S10（数字が小さいほど重度）視覚障害：S11〜S13知的障害：S14S自由形・背泳ぎ・バタフライSB平泳きSM個人メドレーnonちゃんはS9になりました。平泳ぎSB8これが厳しい判断だと思うか妥当だと思うかを来月の大会でクラス分けをした審査員達が見守り、クラスが決定する仕組み。貸切のプールで沢山沢山泳ぎ…審査員の指示のもと泳ぎまくっ

自分にできることを、できる範囲でやっていく。そんな日々の心がけから、私、今年度はハピ助の学校のPTAを引き受けました引越しして１年。新しい環境にも慣れ「今はこれなら手伝える！」と思い、手を挙げました。すると、学校に行く機会が少し増えたので、その度にハピ助の教室を覗いていますハピ助に見つかると泣いてしまうからこっそり、こっそりと…先日、いつものようにこっそり教室に近づくと「あはははははははは！！」と、廊下までハピ助の笑い声が響いてきたのです。「ハピちゃん、楽しいねぇ！」と、

《HN》猫🐈→neko姫/neeちゃん長男🦖→panda次男🐼→kopanda【発達】「あやすと喜ぶ」がやっとハッキリしてきた感じ。ひたすら手を食べてる。指しゃぶり出ちゃうかしら〜。。手足もよく動いてるし、寝てる時は上手に脱力してる。のびー🙌追視もしっかりする。ご機嫌だYo今の所、症状らしい症状はなさそう…だけどな…そういえば、５ヶ月に入ったくらいからずっと自力で便が出ている…💩綿棒刺激全くやらなくなった。

《HN》猫🐈→neko姫/neeちゃん長男🦖→panda次男🐼→kopanda２歳児と５ヶ月児を連れた、１泊２日の箱根旅行。初日はユネッサンへ。（←前記事）２日目は箱根周遊しました。２日間使えるユネッサンの入場チケットが宿についていたので、ずっと水にふやけてれば良いと思ってたんだけどw、panda🦖が喜ぶのでは、というパパの提案で。いわゆる「箱根ゴールデンコース」と呼ばれるやつですが、とにかく混雑すると聞き…スタートも箱

ハル、毎日めいっぱい緊張しながら一生懸命働いているようです仕事を覚えて少しずつ自信を持てるといいねカフェの方は4年ぶりの新卒だそうで先輩たちが楽しみにしてくれていたらしく親切に毎日あれこれ教えてくれるそうハルが緊張する子なのを知ってる友だちやヘルパーさん、ママさんたちが就労して1ヶ月半たった今ぼちぼち買いに来てくれているそうアート系は身体を休ませながら作品作りをさせてもらい初めての作品は大切にとってあるよそんなハルですがいっぱいいっぱいになった金曜日の夜「もう仕事辞

《HN》猫🐈→neko姫/neeちゃん長男🦖→panda次男🐼→kopandaもうすぐ長男panda🦖が3歳になるんですが、来月は次男kopanda🐼の保育園入園やら復職やらバタバタするため、早めのバースデー旅行へユネッサン目当てで行きましたが、結果1日目…ユネッサン2日目…箱根ゴールデンコース周遊になりました。宿泊はユネッサン提携の「ホテル箱根小涌園」を利用子ども２匹の大荷物があるので（子ども２匹も大荷物だし）箱根ま

春から福祉就労をしているハル自宅近くにはご縁がなく隣の区ともう1ヶ所はなかなか遠い場所へ併用利用という形で通っていますそして移動に関して、これまではヘルパーさん同行のもと学校のバス停から習いごとへ通ったり、バス停から寄り道をしておつかいなどから帰宅したりと過ごしてきましたそれが就労に伴い移動先が遠くなり自治体から出してもらっているいわゆる移動に関する時間数マックス出してもらっても行き帰りを賄うための時間数を大幅に超えるためやってくださる事業所が見つかっても時間数

FIVEFINGERDEATHPUNCH、新曲「EyeOfTheStorm」リリース＆リリック・ビデオ公開！通算10枚目のスタジオ・アルバム年内リリース予定FIVEFINGERDEATHPUNCHFIVEFINGERDEATHPUNCHが、最新シングル「EyeOfTheStorm」をリリースしたバンドの通算10枚目となるスタジオ・アルバムは今年2026年中のリリースが予定されている。FiveFingerDeathPunch-EyeOfTh