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他人様の闘病ブログを読んで来たる自分の未来を何となく予想してるのかかな?PRRTという高額治療をして小さくなったとはいえ寛解したわけじゃない私の場合、肝臓に5個あるし膵臓尾部から脾臓に浸潤してるとはいえ原発は普通の癌とは違うから普通の肝臓癌とは違うのよね?ここがよくわからない所なのよ先月から月一回のソマチュリンだけにG1の方達とか手術できた方はこのソマチュリンだけソマチュリンだけで何年も過ごしてる方がチラホラ私もそうなるかなー?来週、オクトレオスキャンの
さて、膵内分泌腫瘍を調べられている方はPRRTという治療法について聞いたことがある人が多いと思います。この治療に使う「ルタテラ」という薬が今年6月末に認可されたというニュースは話題になりました。私の主治医に聞いたところ、実際に薬が出荷されるのは9月末で、実際に病院で治療が始まるのは今月(2021/10)になってからということで、実際にこの治療法を受けた方のお話はまだ伝わってきていないようです。(もちろん治験で受けられた方はいると思いますが)ちなみに現時点でPRRTに対応できる病院は「3か
オクトレオスキャン2日目無事に終了しました。予約表には、高額な治療なので前日、同日のキャンセルは不可ってあったどうしても行けない時はどうなるんかな?体調不良とか交通事故とか本日の先生達のメンバーはおしゃべりなく静かなものでした。ジャズが流れてる終わってから、先生?技師さん?に👨🏼⚕️他の病院に行った時どうでした?吐き気ありましたか?ありましたよー入ってきた瞬間から込み上げてきてウェーッでした!👨🏼⚕️🧑⚕️へー😲🧑⚕️どれくらい続きま
一応身バレしても問題はないですが、自分から晒すのもあれなんで多少ボカして記事にすることをお許しください。1X月某日、第1回目のPRRT治療を某病院で受けてきました。実際に治療を受けた方も見ていらっしゃるかもしれませんが、日本の保険適用ではまだ両手の指で数えられるくらいの順番だったと思われます。その病院からは2泊3日の入院との通知がありましたが、実際の治療は2日目に行い3日目の午前中には退院できました。治療方法をざっくりと説明すると・・・・要するに点滴です。最初に腎臓を保護す
2020年1月激しい嘔吐、下痢のためかかりつけ医の個人クリニックを受診十二指腸潰瘍の診断を受ける何日たっても嘔吐・下痢が止まらないため、中核病院に入院2020年2月入院後も症状の改善が見られないため、造影CTを実施。膵臓1つと肝臓に2つ腫瘍ありと指摘を受ける。診断名は膵腫瘍大学病院での精密検査を進められ、T大学病院へ紹介してもらう。2020年3月T大学病院で膵神経内分泌腫瘍NET-G3の確定診断を受ける肝転移の腫瘍の数が7個に増えている。希少がんでセカンドオピニオンを
ブログの更新が止まっていましたので、その間の事をまとめて…PRRTルタテラ治療のラスト4回目を9月末に受けました。3回目の食あたり経験や9月の疲労などによるじんましんがあったので、今回は治療1週間前から会社を休職し身体を休ませるなど、しっかり準備期間を取って臨みました。入院・治療は慣れたものですが、今回違うのは、治療時に吐き止めの点滴をプラスしてもらいました。治療時間自体も30分プラスになります。今回も飲み物はイオンウォーターと麦茶の1.8Lは飲んでおしっこいっぱいしたので、通常病
あれ?なんか全回のマシーンとちょっと違うような?まーるいドーム状じゃなくて平だわもう慣れてるので寝る気満々だったのにー先生達おしゃべりしてるもううるさいなーずっと喋ってたちょっと聞こえたしそれで、私はというと今1番のお悩みの職場のBさんの事考えるだけで憂鬱スキャンの間中考えたくないのに考えてしまう声聞くだけでもいやなのに隣にいるー辛いー
ルタテラの入院費用は退院後、1週間位に請求書が届く予定昨日の診察のお支払い時に主人が自動精算機から手招き👱♂️「限度額認定証出してないの?」「出してるよ」👱♂️「これ?」思ってたよりたっか!なんで?いやまーたしかにたっかい治療ってのは知ってるけど?受付で限度額認定証が通ってるかどうか確認🧑🏻💼「限度額認定証の扱いになってますし、計算の間違いはございませんね。個室料金が、別にかかってますね」👱♂️「あーすみません。個室料金ですねー。
今日は神経内分泌腫瘍のセミナーでしたね。仕事帰り途中に聞きながらな感じでした肱岡先生の症例紹介で先月診察にきてPRRT終了後1年半経っても病変は変わらず2人で喜びあったという話は私です標題の通り「あきらめちゃいけない、神経内分泌腫瘍」こんな全身改善例もある!まだまだ頑張ろうと思えたセミナーでしたね先生白髪染めてて雰囲気違ってたw
ちょっと不安になってきたので呟く癌になったら100万円の保険には入っていなくててっきり入ってると夫婦で思ってて主人の勘違いで50万だったこんな金額速攻で無くなったし通院は一回¥3000回数制限あってたしか100回だけ元気になったとはいえ57歳のおばさんがそうそう稼げるわけでもなく正社員だけど田舎の小さなホテルのフロントまぁ何でも屋さんお給料もいいわけでもなく治療費は毎月交通費含めて6〜7万はかかる(主人の扶養に入った時は¥87000位を3回か4回はらったし)
本日は国立がんセンターのPRRT4クール終了後6ヶ月受診。すげ〜混んでて12時予約が13時30分呼ばれる。久々のH先生とお会いできて嬉しかった。相変わらずのダンディーさよ地元で撮った2回分のCTみながらさらにちっちゃくなったんじゃない?もう焼かれたカスみたいなのが残ってるだけかもよ?マンモスうれぴーの気持ちを抑えてありがとうございます😊におさえた。このまましばらくソマチュリン以外はせずに、また大きくなるようならPRRT5回目かなーとのことでした。次回は秋に受診。元気な状態を継続できるよう糖
きつかった気持ち悪いルタテラ入っきてからの胸が気持ち悪くなる感覚直前に飲んだお水を大量に吐いた口から出したら意味ないやん病室に戻ってきたけど気持ち悪すぎてお水も飲めない頑張って飲もうと思ってもちょっとしか飲めない晩御飯入り口に置いてくれてるけど食べられそうにないトイレ行くついでに蓋開けてみたら天ぷら盛り合わせだった嘘でしょ?吐き気が出るような治療で実際吐いてる患者に天ぷら盛り合わせ🍤
昨年すでに速報が出ていたNETTER―2試験の詳細報告が、ASCOのGI24(消化器がんシンポジウム)でなされました。PRRT治療の有効性を改めて示すものです。進行消化器神経内分泌腫瘍の1次治療でルテチウムオキソドトレオチド(177Lu)とオクトレオチドLARの併用が高用量のオクトレオチドLARより死亡または増悪のリスクを72%低減【ASCOGI2024】:がんナビ(nikkeibp.co.jp)詳細は上記の記事の通りですが、特に重要なポイントとしては、一次治療として、ソマトスタ
既に3回PRRTを行った私ですが私の場合の副作用について書いておこうと思います。入院前にblogを色々読ませてもらい副作用はある程度覚悟していましたが実際にどうだったかというと私は体調に特に変化はありませんでした。点滴を開始し少ししたら速度を上げるのですがそのタイミングで、ムカムカしてきたっていう患者さんがいると、放射線科の先生に言われましたが私は言われてみればそんな気がするかも?でも平気かも?!やっぱり平気だ!という感じで、点滴は特に問題なしでした。点滴が終わって病
PRRT(ルタテラ)先生や看護師さん達はルタテラって呼んでますね。明日に控え本日入院病棟1番端っこコロナ患者さん病棟の前を横切り病室に案内される身長がなぜか1㎝も高くなりもう一回はかり直しをお願いしたり結果やっばり166.8㎝体重は洋服分1キロ引いてもらい60キロ肺炎なってコロナになった時の51キロが懐かしい1ヶ月で1キロ増えた事になる食べると腹痛になるからびっくりするほど食べる量は減ってるのになんでかな若い看護師さんに血圧測ってもらったり上150
👨⚕️「それでは最短で行きましょう。◯月◯日からの2泊3日でどうですか?」👨🏻🦳「はい、大丈夫です」と、同時に頭の中で、2泊3日¥55000✖️3↑特別個室料金¥165000って勝手に個室代金計算したり👨⚕️「一日目は、午後から来てもらって説明受けたりして、2日目にやりましょうね。翌朝、放射線量が下がってたら帰れますよ。ほとんどの方が、翌朝帰れてます。まれに腫瘍が大きいとそれだけそこに沢山たまってしまうから量が
年末に更新してからもうGWを迎えてしまいました(^_^;)まずは、今年に入ってからの検査結果や体調について…4月のMRIの結果は小さくなってる腫瘍もあれば少し大きくなった?ような腫瘍もあり、血液検査の数値も横ばいで、全体として病状はキープといった所です。もう少し改善してくれると良かったのですが、まあ焦らずいくしかないですね。体調的には紆余曲折あり、胃薬としてガスター(ファモチジン)をずっと飲んでいたのですが、どうにも下痢が収まらず、2月以降は起床時や夕方の空腹時に下痢が酷くなり、
時々話題に出るα線のPRRT。気になっていて、ちょこちょこ勉強しています。神経内分泌腫瘍に則してだと、日本語で読めるまとまったものがあんまりないなぁという印象です。紙媒体だとあるんでしょうか?英語論文を中心にちょこちょこと素人勉強をしています。正直、放射線が具体的に腫瘍を死滅させるメカニズム、α線核種の製造をめぐる議論など、素人がかじる程度では十分に理解できないことが多いのですが、まぁいいのですよそんなことは。わたしただの患者だもの。とりあえず自分なりに理解したことを少しノートにし
2回目のPRRTを受けるべく本日入院して、明日治療を行います。前回より副作用少ないといいな…というのも、1回目では次のような副作用がありました。治療当日夕方に頭痛?頭が重い感じと多少の倦怠感。食事は問題なく取れた。治療翌日昼食までは問題なし。午後以降は倦怠感あり。夜ご飯から食欲減退。その後1週間倦怠感が基本あり、食欲減退も続き、味覚(嗅覚)異常あり。味覚異常を経験したことがなかったのですが、実は匂いに敏感になっていたことに4日くらいして気が付きました。NGだったものは、出
ルタテラが終わって1か月、次回の治療とのちょうど中間点になりました。治療後2週間くらいから気になっていた脱毛ですが、どうやら1週間ほどで落ち着いたみたいです。今でも少し抜け毛多いかなという気はしますが、ほぼ平常に戻った感じです。よかった!(笑)3月までやっていたCAPTEMですが、こちらの副作用の方も最近まで残っていました1つは手足症候群です。自分の写真はないのですがWikipediaで「手足症候群」のページをみるとカペシタビンでの発症例の写真が見れます。まさにそんな感じで手全体
PRRTの予備知識(ニーズは少ないですが)PRRT治療後は放射線が体内から放出されるため退院時に体内からの放射線放出量を計測します。基準値を超えてると退院できません。半日〜数日延長する人がいるらしい。自分は幸いにも延長なく退院できてます。しっかりオシッコで排出が必要で、点滴後は部屋から出れないので、500ペット4本用意してます。1クール目はかなりギリギリだったようあと持ち帰りするものも計測して基準値超えれば廃棄となり持ち帰れません。なので基本捨てていけるものを持参します。3回の経験
4回目のPRRTが終わってから2週間経ちました。で、髪の毛抜け出しました…因みに1回目の時の脱毛量よりはだいぶ抜ける量は少なくなったけどそれでも手櫛で髪が結構抜けます…1回目は恐怖と悲しさで涙しましたが流石にもう慣れたものでお、きたな…くらいな感じです。あとは寝る時はお帽子被るくらいかなぁ。大体1週間続きます…そして1週間経つとピタッと治ります。この先の治療は4週間おきの注射ソマチュリンじゃなくて名前失念…でも同じ作用のお薬のようです。4週間おき、じゃなくて月1回
今日はルタテラ2回目昨日の午後から入院してる一回目はなかった吐き気が吐き気止め腎臓守るお薬いよいよ本丸ルタテラあきらかになんか胸のあたりに上がってきた看護師さん呼んで吐くかもって容器もってきてもらってタオルも沢山もってらきてもらい背中誘ってもらって朝食がパン一口とみかん一個しか食べられなかったので吐くものもなくオエオエ3回位で終わったあとはスマホで「ブラッシュアップライフ」観ては寝る今もベッドでウツラウツラもう一回寝るね
本日無事退院してきました!今回の吐き気は凄かった…ルートを外したあとの体調不良だったので口から薬を飲むことになりそうなると飲んでも吐いちゃうし久しぶりの踏んだり蹴ったりでした。ちょっと強いお薬出すねーって先生が言ってくれて夜もらった吐気止めが凄く眠くなる薬だったらしく朝の7時まで目を覚すことなくよく眠れました!一応そのお薬も処方してもらって帰宅。もう飲まなくても大丈夫そうだけど万が一の時は手元にお薬あるので安心です☻︎4回目が終わって、これからは4週間に1度のお尻注射に
今回でルタテラ4回目最終回です。たった今、新しい先生方がやってきて造影CTと血液検査の結果を伝えに来てくれた。3回目終了後の造影CTは、予約が混み合ってたので、4回目の入院初日に撮る事になってた。さっき終わった所。前回までの若い先生は移動になったので最終回は新しい先生方に。若い女性と男性の2人体制CTの検査結果は、さらに小さくなってた模様ほんっとに嬉しい明日は、前回同様に沢山お水を飲んでドンドン出していくよーって言いたい所だけどまたもや、ルート取りが結構痛めこれ痛いと動
ルタテラ4回目よりちょうど1週間すっかり元気になりました今までで1番調子良いかも?身体が慣れた?吐き気止めを沢山出してくれたからかな?3回目の後のルタテラ後のCTの画像はまだ見てなくて来週この後はソマチュリンを月一回予定で、この後はどうなるのかな?様子見?膵臓にある腫瘍はまだそのままある肝臓にるある腫瘍も消えてはいない普通の肝臓癌とは違うみたいだけどどう違うのかな?このまま私どうなるのかな?先輩方〜教えて〜転職活動中〜薬代稼がなくちゃ
K大学病院にてルタテラ4回目終了後の造影CT去年の8月の画像と比べて驚く程小さくなってました。とはいえまだある!あるけど、血液検査的には何の問題もない腫瘍内科の先生からは4回目終了後、また大きくなってきてる人の5回目があるや無しやの話しになった。今のところ、K大学病院ではしてない、との事。ほかの施設ではあるらしいけど。高額治療だしねそれは仕方ない腫瘍内科の先生と放射線科の先生お世話になりました!県立医大の先生にお渡しするお手紙とCT画像の準備を待ちながら…
またブログ更新をサボってしまい、前回6月に受けた2回目治療の振り返りを今さらながら…治療入院する前の体調としては・夜寝れない・足の蕁麻疹が凄い・下痢の症状も改善されず…という状況でした。(後述にありますが、病気からくる症状は下痢だけです。)いつも通り入院し、前回は気にならなかった病院食が美味しくない…まあ体調が回復してる証拠ではある蕁麻疹が酷いのと、寝ている時に寒気がして、前日はなかなか寝付けず…というなかなかのコンディション。(とは言え4月よりは体力は回復している。)治療
ただいま入院中。そして今ルタテラ点滴が終わって部屋に戻ってきました。今のところ特に何も問題なし。吐き気もないしだるさもないけど昨日は眠りも浅くて睡魔に襲われてます。ライザケア?の点滴はまだまだ続き夕方の線量測定までおトイレとの戦い。頑張ろう⚑︎⚐︎追記ですこの後めっちゃひどい嘔吐と頭痛と下痢で辛すぎました(ToT)今は吐き気どめが効いて落ち着きましたが最後の最後に初めての副作用でした…ちなみに線量は下がったので明日退院できそうです!
治療経過について簡単に書きます。SRS陽性だったことから、先生にお願いして1月からPRRTとCAPTEMの併用を開始しています。しかし、PRRTの副作用がどう出るのか不安な部分も多いため、最初の1か月はCAPTEMを休薬し、2か月目にCAPTEMを服用しました。主治医は白血球などの数値が下がり過ぎてしまうのではないかと懸念しておりましたが、実際今までで一番低い数値が出ました。2回目のPRRTはできないかもしれないと言われましたが、白血球の数値を上げるグランと呼ばれる注射を