PRRT

本日は今年最後の通院となりました。先週MRIの結果診察でした。脳転移がわかったのが今年6月、7月に放射線を定位放射を行いました。結果から言うと顕著に効いたとのことです。写真で比較しても明らかに小さくなっていました。脳はこのまま経過観察となりました。一安心あとは年末飲みすぎないように気をつけよう笑左から現在→8月→発覚時左から現在→8月→発覚時

昨年8月にPRRT（2回→中断再開→3回）が終わって、1年3か月が経ちます。今のところPRRT直後の腫瘍縮小のまま、再増大はしておらず病状は安定しております。体調も全体的に良くて、食事が美味しくなったものでつい食べ過ぎてしまい、今年1月比で9kgほど増えました・・・一番困るのがHbA1cの乱高下。今年初めには6後半だったものが、5月くらいに7.8まで上がってしまいました。そこから夏の間ウォーキングなど運動をしまして、ようやく元の6後半に戻ってきました。最新の値は6.6です。さて、私はこれ

明日は診察日です。先週、造影CTを受けて来ました。その結果を明日聞くことになります。7月に4回目のPRRTを受け、8月の造影CTの結果では膵臓の腫瘍が大きくなっていると言われました。その後、東京の国立がん研究センターでオンラインセカンドオピニオンを受け、次の治療法としてスーテントや5回、6回目のPRRT、場合によってはCAPTEMなどの話も聞きましたが、10月の診察日に担当医との話でとりあえずもう一度CTを撮って確認してみましょうってことになりCTを撮って来ました。明日、その検査結果を

アルファ線治療の臨床試験のニュースが出ていました。進行膵・消化管神経内分泌腫瘍にα線内用療法の212Pb-DOTAMTATEが177Lu-DOTATATE既治療例と未治療例の双方で臨床的に有意義なORRを示す：がんナビいくつか進められているα線治療の試験のうちの一つ、Alphamedixですね。昨年FDAからブレークスルーセラピーに指定されたものです。β線（≒ルタテラ）未治療の人はもとより、β線治療済みの患者に対してもよい結果が出たとのこと！これはうれしい。今月のESMOで報告される

本日は1月ぶりに国立がんセンター受診日。10時半に到着して採血→昼食→診察で病院出たのが16時混んでるのは想定内。会計が後払いできるのは待ち時間減って嬉しい、地元病院でも取り入れてほしい脳転移とかの話とか現状は体調問題ない話とかをして終了。元気な姿見れて先生も喜んでくれた。肱岡先生にくまーさんはNET患者の希望だからねーとか言われるとテンション上がっちゃいますよね😆PRRTの話の中で、今度前立腺がんにも適用になると患者が溢れてNET患者の待ちが増えちゃいそうでという悩みを話されてました。

９月７日の夕方から発熱（38.8℃）あり、カロナールを服用するも翌朝には激しい頭痛と目と鼻周りの痛みで目が覚め、熱も相変わらずあった為、仕事を休みさせてもらい近所の耳鼻科へ。あまりにもしんどくて京都の病院へ行く気はなれず💦コロナの検査を勧めらるも、アフィニトールの副作用で熱発は以前にもあった為断ると看護師は怪訝そうな対応してきたが、スルーして診察してもらうとどうやら副鼻腔炎になっていて、それが原因による発熱や目や鼻周りの痛みが出ていた模様で、抗生剤や解熱剤を処方してもらい様子を見ることに。た

本日は定期通院と先日のオクトレオスキャンの結果でした。今回頭+全身を撮影してきました。脳転移のとこは果たして光る？他の部位とかは大丈夫なのか？結果は・・・どこも光らずwww光ればPRRTの5回目の予定でしたが、どこも光らず経過観察にまあ頭以外の消化器とかも光らなかったので、そこは良かったかな。まあ体調も変わらず、元気なんでこのまま行ければいいですね糖尿病の方は薬であまり改善できないので、来月からインシュリン自己注射かなーという感じになりそう

昨年からゆるゆる家庭菜園やってるのですが、今年はスイカに挑戦してみました小玉スイカがなんと収穫できました！かなりゆるゆるやってるので、難しいかなーと思いつつも甘くて美味しい出来栄えにトマトは今年は暑すぎてダメですね〜。収穫量が全然少なかった💦来年は何にチャレンジしようかな

希少がんの情報提供－神経内分泌腫瘍🦓について考えるとのことで行こうと思ったものの仕事が長引きzoomで視聴💻関東に住んでいるため希少がんの❤️‍🩹環境は恵まれている。主治医、ドクターがどこまで新しい情報を得ているかも重要。今年の秋にガイドライン📚が出版予定とのこと。2019年のものを購入したものの2021年からprrtが保険適用になり、治療も変わっている。自分自身も学ばないといけない。とにかくいい方向へhttps://www.ncc.go.jp/jp/rcc/Seminar_e

はじめまして今、必死で膵内分泌腫瘍について検索しています。スティーブ・ジョブズさんが罹った病気で有名とだけ知っていたものの・・・とにかく情報交換してください。よろしくお願いします。

脳への転移が見つかり、先月放射線の定位照射を行いました自分の頭にあった型を作るやつですね。そして本日MRI撮影行いました大きめなのが2箇所ありましたが、はたして結果は・・・・・・←治療後治療前→←治療後治療前→顕著に効果あり！！という判定でした。脳外科の先生もだいぶ効いたねーとのコメントでした。放射線も瞬間だけでなく持続性もあるみたいで、この後も小さくなってくれることを願うすごいね放射線治療！！この後オクトレオスキャンもやる予定ですが、光って

毎年夏に開催されるビーチバレーの全国大会の応援に行ってきました地元の新潟県はもちろん各都道府県から代表が集まって行われます。いつもは灼熱の鵠沼なんですが、今年は暴風雨なんとか午後は雨はやんだけどすごかった。雷や台風とかでしか中止はないとはいえ大変でした。屋根のあるお店で飲んではいますが笑毎年ここでしか会えない人やビーチの選手に会えて大満足でした

2日の土曜日は長岡の花火大会に参戦してきました！花火見に行ってるのか飲みに行ってるのか？どっちか分かりませんが楽しさ最高でした帰りは生姜醤油ラーメン食べてフィニッシュ今週末は地元花火大会、来週は神奈川でビーチバレー大会見たりと夏の予定はいっぱい笑

暑い日が続いてますね。私の新潟もくそ暑い日が続いてます。体調や血液検査は変わらず良好でしたが、なんと定期CTで脳に影が・・・これまで首のリンパ節転移とかもあったので、ギリギリCTで写る奇跡😆消化器内科から脳外科に紹介→MRIの結果脳転移であろうとの診断！→転移性の腫瘍の場合放射線治療が一般的とのこと。その中で定位放射線治療という腫瘍部分にのみ放射線を3日間あてる治療をすることに今日2日目が終わり明日で最後また診察科が増えました笑国がんの主治医にも連絡してくれたようで、症例も一例しか

7月3日（木）今日は10時半からPRRT４回目です。10時くらいになったら看護師さんが点滴のルートを取りに来ます。その後ルタテラ専用の部屋に移動して吐き気止めの点滴を30分腎臓を守る点滴を30分ほど流したくらいに同時にルタテラを注入その後15時半くらいまで腎臓を守る残りの点滴を流して終わりって感じです。↓持ち込む物PRRTの部屋に持ち込んだ物は出る時に全部捨てなきゃいけません。パジャマやタオル歯磨きセットお箸などはレンタルセットに入っているのでそれらを持ち込みます。あとは

色々あってブログご無沙汰しちゃいました💦そしてタイトルにもありますが、ソマチュリン様と一時お別れとなります😢仲良く付き合ってきたつもりだったのに…実は前回（12月）のCT検査ですでに微増ありでも、先生的は許容範囲だから大丈夫‼️って事だったので月一ソマチュリン継続してましたが、昨日の半年ぶりのCT検査で見事に増大😭肝臓も肺も自分で画像見て判断できるレベル💧そんなわけで、とりあえず来月にオクトレオスキャンの予約入りました（まさかの初体験💕😍）とうとう私もルタテラのお世話になりそうで

先週５月の検査と免疫補給、ソマチュリンで通院してきました血液検査は特に問題なく、糖尿病の方はほぼ横ばい。糖尿病の主治医もくまーさんは膵臓に持病もあるし、ソマチュリンの影響もあって難しいね〜。近い将来インシュリン・・・先月のデジャヴのようなやり取りでした。まあ覚悟はしてますよ先生できるだけ先延ばししたいけど笑

誕生日を迎えて46歳になりました家族でステーキガストさんで誕生日をお祝いしてもらいました。久々に行きましたが、お肉もデザートもすごく美味しく大満足でした♪また行きたい！

今日は近くの屋外イベントに妻と参戦！なんで外で飲むビールは格別なのだろうか休みも残り1日。あっという間だなー

GW突入で4連休初日は天気にも恵まれて久々に弥彦神社にお参りと周辺散策をしてきました♪病気発覚当初はマイナスイオンを浴びによく行ってましたが、2年ぶりくらいの訪問お参りして美味しいもの食べて、家族でいい時間を過ごせました。良好な体調に感謝感謝

今日は祝日とはいえ天気も悪く近場でぶらぶら近場の行ってみたかったインド料理のお店へ想像以上に広くてオシャレな感じで料理も美味かった。ボリュームが少し自分たちには多かったwそのあとはイオンに来ていたちいかわをチラ見して帰りました明日から3日頑張ってGWに突入だー

検査最後は、造影ＭＲＩです。ＡＭ9：00予約なので少し前に受付をして待つ事15分で呼ばれました。金属が付いていない洋服を着て行ったのですが、原則検査着に着替えるとの事。ヒ－トテックシャツ・アクセサリ－や腕時計・コンタクト・ネイル・ペースメ－カ－や体に金属が入っていないか・カプセル内視鏡などのチェックを受けて入室。横になり、造影剤のル－トを取ってしばらく待機。まずは単純撮影で、「息を吸って下さい」「息を吐いて下さい」「止めて下さい」と2セット指示がありました。次に造影剤撮影ですが、

本日はソマチュリンdayでした。あと先月に撮ったCTの所見も合わせて聞いてきました。CTは著変なしPRRTが2022年6月に4クール終了したので、早いものでまもなく3年PRRTが効きまくってその後も変わらずってやっぱ医学の力ってすごいね。GW何しようかなー予定が全く無い

治療に向けて検査と診察が進んでおります。主治医の〇〇先生がスケジュ－ルを組んで予約を入れて下さり、スム－ズに進んでとてもありがたいです。さらに、来週には外科の先生の診察予約も取って下さっております。さて、本日です。まずは9：00予約、呼ばれたのが9：30の造影CTからです。一昨日、カプセル内視鏡で服用したカプセルカメラが便で出たかどうかがわからない状態です。一応、流せるシートを敷いて用を足していましたが、すぐに溶けてしまって便が奥の方に行ってしまいました。昨日と今日の朝に割りば

昨日のセカンドオピニオンの先生（肝胆膵内科）から総合病院の主治医（消化器内科）に預かってきた封書を渡し、転院希望を伝えました。今の病院では不可能なPRRT（ルタテラ）が選択肢にあるならと先生は「いってら～！」と。看護師Yさんも「良かったね。」と送り出してくれました。気になる大腸検査の時の小さなポリ－プは、5年ほったらかしでも良い程大丈夫なものだって。「落ち着いたらいつでも来て」との事。診察室を出る時は私は笑顔になっていました。思い返せばですよ・・・。2月下旬の初診時に「あ、消化

本日、セカンドオピニオンに行って来ました。セカンドオピニオンを受ける理由や聞きたい事、現在の主治医からの治療の提案、その他聞きたい事を事前にアンケ－ト用紙に記入をして、預かってきた紹介状や診療情報提供書、CDと合わせて事前に提出しました。私の質問は以下の通りです。Q①腫瘍の切除可能かどうか→手術可能な場合、待機期間。不可な場合の治療法。A①可能だが、減量切除になる可能性もある。今からだと3か月以上待ち。不可の場合は放射線療法かホルモン療法（ソマチュリン）提案。Q②PRRT（ルタテラ

昨年、3人で最後に行ったのは、たしか岐阜県恵那峡近くの公園でした。花の名前は知りませんが、斜面に広がる花と桜がとても綺麗でした。そして、関東にいた頃、子供が生まれる前（妊娠中）に２人で最後に行ったのは、小田原城の公園だったと思います。

実際の写真を投稿する勇気は無いので生成AIによるイラストになります。実際の写真から生成していますのでかなり似ています。7ヶ月前石川県の旅館にて夕食ＰＲＲＴ（放射線治療）を始める直前で、まだ元気でした。1ヶ月半前子供の5歳の誕生日肺転移が見つかりＰＲＲＴは中止代わりに受けたソマチュリン皮下注射直後から慢性的な腹痛で食べられなくなってどんどん元気がなくなってきました。とは言え、まさかすぐに旅立つことになるとは全く考えていませんでした。亡くなる直前病院では写真を撮っておりませんの

昔、世にも奇妙な物語であの時違う選択をしたら・・・みたいな回があったのをうっすら覚えてます。違う大学に進学してたら・・・違う転職先だったら・・・今の妻と結婚してなかったら・・・おっと危ないそんなこと言ったらぶっ飛ばされる冗談はさておき、神経内分泌腫瘍が発覚してからを振り返るとifの連続だった気がします。治療のファーストラインのとき、私はザノサーを提案されてました。if①セカンドオピニオンの話をしなかったらif②主治医が国がんのH先生を知っていておすすめしてくれなかったらi

つい先月の希少がんセミナーの記事がはやくも出ていました。所用で聞けなかったのでありがたい。低侵襲治療も広がる神経内分泌腫瘍の治療：がんナビ岡山大学の松本和幸先生と東京科学大学の伴大輔先生からは主として低侵襲の治療について話がされた様子。国立がんセンターの肱岡先生からは、最新の話題であるカボザンチニブ、エベロリムス＋ランレオチド、CAPTEM、R-PRRTなどなど。話題豊富な回だったようですね。動画も見たい。小さな腫瘍に対する対応は本当に悩ましい。もちろん、自分のよう