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朝日新聞朝刊(WEB版)掲載今年は様々なところで何度も何度も同じ事をお話ししました。必ず聞かれること『診断までの流れて『診断された時の様子』『患者会立ち上げ』『その時の心境』『患者会を立ち上げて良かったと思う事』ありがたいことに今年はそんな機会が何度もあり何回も同じ話をしましたが…ネガティブな感情は無く毎回、新鮮なんですよね^^その時の自分の心境が整理され上手く説明できるようになってきたなぁと感じます最初の頃は『何故、患者会を立ち上げたのか』出来ると思ったから!とか
f^_^;……かなり悩んでますf^_^;夏をテーマにレックの理解を深めたい夏と言えば…レックの方は肌を露出する事を悩むのか?レックでは無い私が考えるキャッチフレーズは無神経にならないのか?????夏×レック=?NF1と歩む為に社会の理解をこんなキャッチフレーズも見かけたが社会の理解が無いと歩めないようにも聞こえる…これはボツ×かな?私達はNF1と共に生きている↑この方がシックリくる気が…ずっと夏を楽しみたいから(^^)この類のフレーズは入れたいいつまでも夏を楽し
アレクシオンのサイトに動画公開されました昨年、何日も撮影に入った動画が完成した^^動画はこちらからレックリングハウゼン病とともに歩む神経線維腫症1型(レックリングハウゼン病、NF1)とともに歩む大河原紬乃さん|アレクシオンファーマ生後すぐに神経線維腫症1型と診断された6人きょうだいの末っ子である大河原紬乃(おおかわらゆの)さん。紬乃さんとご家族は、疾患に向き合いながらも明るく賑やかな日々を過ごしています。そんな毎日を紹介するインタビュー動画です。アレクシオンファーマは
今年も残す事あと1か月半自粛、自粛であっという間の一年とはいえ…意外にも…自宅に居ながらバタバタとしておりました夏には大阪市立大学にて登壇させて頂いた大阪市立大学の瀬戸先生からお話をいただいた時は正直、驚きました💦学生さんに対して90分もの講義を頼まれ…私がですかっ⁉️という感じ💦💦💦看護学生などの新一年生に対し100分の初年次セミナーというものを行うとのこと大学生としていかに学ぶかという心構えのような講義遺伝子学の先生ならではの視点で多様性というテーマで世の中にはい
この間、プチ手術したところの抜糸✂️10時予約だけど、処置だけやから、少し早めの到着。胸のところやから、女の先生で良かったけど……ちょっと怖い(((;゚Д゚)))感じ貼ってあったガーゼも自分で剥がしてって、言われたしそのあと、いつもはマイクロボアテープ貼ってくれるけど、それも無し。なんか怖くて言えなかった抜糸のあと、まだ完全に塞がってなく出血するときも、稀にあるからお会計まちの間にトイレ🚻でガーゼテープを貼ったし10時すぎにはお会計も終了。バス🚌の乗り換え場所でお疲
2021ー問題77神経線維腫症(NF)について正しいのはどれ、2つ選ぶ1、NF1型は眼のLisch結節が特徴的◯2、NF1型は孤発例はまれ3、NF2型は両側聴神経の神経線維腫がしばしばみられる4、NF2型はニューロフィブロミンの遺伝子変異により発症する5、カフェオレ斑に対するレーザー療法には保険適用がある◯神経線維腫症1型neurofibromatosistype1(NF1)あたp391・指定難病・原因遺伝子はニューロフィブロミン