NF1

レックリングハウゼン病だと判明した途端、この子のオムツ替えや、お風呂に入れるのが怖くなった。肌を見るのが怖い。カフェオレ斑が濃くなってるかも増えてるかもそんな気持ちで今日お風呂に入れたら、今まで無かったところにうっすらと大きめのカフェオレ斑が出現していた。いい大人なのに、声を出して泣いた。増えた！増えちゃった。心のどこかで、このまま増えず濃くもならず、実は神経線維腫症じゃありませんでした！ていうのを期待していたんだっていうのを認めざるを得なかった。カフェオレ斑こんなにあったら絶対

難病の子を抱える母親のブログ、何回かは読んだことある。あら、大変そう……頑張ってほしいな🥺少しでも笑顔でいられるときが多いといいね！完全に他人事でそんなこと思いながら読んでた。そのときの自分に教えてあげたい。あんたの第2子、難病だよ。書く側だよ、今。まだ診断は下りてないでもほぼ100％そうなのだろう神経線維腫症、NF1レックリングハウゼン病だって身体中に5mmより大きいカフェオレ斑が10個以上ある。6個とか書いてあったけど、6個なんて余裕だよ、この部分だけでほら4個ある。

レックの次男坊低身長、発達グレーの手帳持ち&小児慢性疾患手帳も持ってます。ただいま一年生です。そんな次男坊。6歳5ヶ月で歯が2本抜けました。その時に歯のレントゲン取りました。なんと、奥歯6番目の歯がないらしい！えっ！ビックリ！レントゲンにそこだけ映ってない！矯正どころじゃらなくなったー。義歯つくる？諦めて矯正でなんとかさせる？今はまだ生え変わり途中だから、まだ先にはなりそうだけど大学病院とかで治療なるんかなぁ？

♤♧♤♧♤♧♤♧♤♧♤♧♤♧♤♧♤我が家の次男坊には、３つの茶色い痣があります。出現時期は様々です。他にも薄い痣や小さい痣があります。近くの皮膚科でレックリングハウゼン病を疑われ、迷った末に専門医を受診したところ、多発性扁平母斑と診断されました。現在、年に１回の経過観察中です。同じように基準以下の痣で経過観察中のお子さんをお持ちの方の参考になればと思い、経過観察が終了する（=完全否定される）まで、細々とブログを続けていこうと思っています。♧♤♧♤♧♤♧♤♧♤♧♤♧♤♧♤♧♤♧♤♧少し間

名古屋大学病院で検査して色々と話しを聞いて、結局、市民病院で診ていくを決めたものの…やはり、時間が経つとモヤモヤが出てきた💦💦私の場合、びまん性腫瘍は皮膚の浅い所にあるので、悪性化などの心配はゼロに近い。それなら、今まで通り顔馴染みの先生がいる市民病院で診てもらって良いか！って、思って決めたけど。やはり、レックの事を普段から診ている候補に挙げた病院の方が良かったのかな🤔そこの病院の方が新薬の事も、把握している。一応、他の患者からその病院の事を少し聞いたことがあって、医師も別に悪い印象は

前回、名古屋大学病院で検査した際、大腿骨に小さい腫瘍が見つかったので、それの再検査をしてきました！『全身のMRI検査をしました！』この前、レックの専門医がいる名古屋大学病院で、全身のMRI検査を受けてきました！↓7月に初めて行き、今回が2回目です。びまん性腫瘍に詳しい医師がいる病院に行っ…ameblo.jp半年ぶりに名古屋を受診。今回は両足の大腿骨だけ、MRI検査をしました。結果は…大きさは変わっていませんでした😊写り方も悪い感じはなくて、このタイプは今後悪さすることはないでしょうと言

9月28日（日）にレックリングハウゼン病(神経線維腫症1型)の市民公開講座があります。これは、レックに関する知識を深めたり、どのような検査や治療があるのかなど、医師から分かりやすく解説してくれます。会場は名古屋駅近くのミッドランドホールであります。Zoomでも同時に配信されるので、会場に行けない人も見れます！スマホやパソコンから、Zoomをダウンロードすれば、簡単に見れて会員登録はいりません。当日は、申し込んだ直後に送られるメールに書いてあるリンクをクリックするか、ミーティングIDをZ

市民病院で毎年している、胸腹部のMRI検査をしてきました！結果は、びまん性腫瘍の大きさに変化はなく、新たに出来た腫瘍もありませんでした🙂去年、紹介状を書いてもらった名古屋大学病院での検査結果を報告しました。でも、今後の定期検査をどうしていくかは決まってないので、とりあえず来年の予約を入れてもらいました⭐︎市民病院の先生は穏やかな人で、たわいも無い話しも出来るので毎年、行くのを楽しみにしている部分があり、完全に病院を変えるのに躊躇します😣びまん性腫瘍もずっと現状維持なので、別に病院を

今日、5月17日レックリングハウゼン病世界啓発DAYすべての難病に効くお薬が、出来ると良いですね

お疲れ様です0歳11ヵ月くらいのときに川崎病になった次男川崎病にかかると、入院必須！そして退院後も後遺症(心臓の合併症)がないか調べるため約5年間ほどは定期的に受診しなければならず…現在4歳8ヵ月ですが毎年病院に行っております入院時のブログ記事はこちら『次男(11ヶ月)川崎病の記録①』お疲れ様ですさぁ夏休み楽しむぞーって思ってたのに！次男が緊急入院しました。そして私も一緒に付き添い入院ですつらーい一応ざっくり記録残しておきます。7月26日(…ameblo.jp今日も幼稚

今日は、１週間前のレックリングハウゼン病のプチ手術の抜糸プチプイとジミに痛い抜糸だけなんで、空いてる先生が処置してくれます。今日は、やさしめ先生で良かった。最後にマイクロボアのテープも貼ってくれたし、その説明もしてくれたし。終わったあとの、お疲れスタバ☕帰ってきてから、着替えてて気付いたけど、麻酔のあとの内出血が、濃くなってたいつも、後から濃くなって出でくるけど、結構グロテスクいや今まで、消毒してガーゼの貼りかえの時、気付かんかった

長女の生後1ヶ月検診で我が子が難病を持っていると知った時に1番怖かったことは、「この子自身が自分が病気だと知ること」だった。何も分からない赤ちゃんのままで居てほしい…お願いだから成長しないでくれ…叶うはずもないことを毎日、心の中で必死に祈ってただから、そのXデーが来る時に長女が私を恨んでも、嫌いになってもどんな言葉で責められても泣かないでいられる私でいるために彼女の叫びをしっかりと受け止められる母親でいるために

小3長女は、生まれつきの難病を持っていて病状はめちゃくちゃ軽症だけれども産まれた時から体に大小様々な茶色いアザが沢山ある。で、去年の夏に本人は自分が病気であることこの茶色いアザが病気の症状であることを始めて認識してこの半年間は、きっと様々なことを考えて葛藤して来たのだろうと思う数日前に、お友達のA子ちゃんから「ウチのお母さんが、長女ちゃんの手とかの茶色いの気にしてたよ」みたいなことを言われてめちゃくちゃショックを受けたらしい

レックリングハウゼン病の、プチ手術今日は、すごく寒いのにマフラー🧣忘れて出てしまって、マンション下で気付いたけど、そのまま出発。バス停🚏🚌で、少し後悔8時30分受付予約で、手術室に入って始まったのは9時頃かな。右腕、7箇所いつもだけど麻酔が痛いお会計に降りてきたのは、10時頃。お会計終わるまで、40分位待ち終わった後のご褒美スタバ徐々に麻酔が切れてきてます

このブログに来られてる方は、もうご存知の方も多いかと思いますが、非常にわかりやすいサイトです。あら〜貼り付け方がわかんない…https://nf1.jp/overview/diagnosis_and_treatment/maybe/?utm_source=yahoo&utm_medium=display&utm_campaign=250114_children_a&yclid=YJAD.1737371833.A7kwjmcAAMbIOg_0EpsY7GpFceNIhjolZJOpQSfuOv

なんじゃ？このタイトル？という感じですが…ユノさん8歳になりましたこちらから↓誕生日動画大河原和泉onInstagram:"ユノさん8歳の誕生日🎂毎年、誕生日には考え深いものがあります本当に皆んなに支えられてユノは成長している皆んなに見守られなんて幸せな子なのだろう(´∀｀*)SNSというネット上の社会アナログな私にとって始めることや実名、顔の公開など葛藤もありました。勿論、批判やアンチも沢山ありましたしかしそれ以上に応援や温かい言葉の多くを見てきた病気と向き合い日々を大切に過ご

あけましておめでとうございます⛩本年も宜しくお願い致します(o^^o)さて…年末からインフルエンザが蔓延した我が家終息したのは冬休みが終わるギリギリ毎度のことだが…アクシデント連発の年明けとなったとはいえお年玉を沢山もらってウハウハなユノさん自分で考えながらお買い物をしたりお金の使い方を学ぶ年齢になってきました昨年は京都大学医学部学生への講義たまひよやマイナビの取材学会での登壇群馬県庁での登壇などなどその他、遺伝学会など様々な関わりを持たせていただきました^-^Y

年末大掃除もしっかりとはできず、書類達やテーブルの上もトッ散らかってる31日1月1日と、実家帰省で、早くから苦痛でしかない一人でゆっくりと、早朝から近所の八幡宮へ初詣にいき、お屠蘇とおいしく炊かれたし染み染み大根を頂きたい。それからの初日の出見に行きたい。私にとって実家は居心地が、悪い。おまけに母親からは、私は、かわいそうな人間らしい。いや、心配してるんは分かるよ。でも、無職なときは、50過ぎたら働くところ無いんかなぁ、かわいそうなぁいまは、パートで正社員にはやくなれた良いのに

ユノさん高熱😂😂😂土曜日早朝から40度超えです今日…やっと38度台まで下がってきたのも束の間長男…発熱家庭内クラスターの始まりだ長男の発熱を知りショックを受けるユノさん家庭内クラスターの始まりに薄々気がついたのが大泣きしだす😭😭😭クリスマスが台無しになっちゃうご馳走は食べられるのか？サンタは赤いサンタが来るのか？土曜日の発熱から苦しそうに起きては聞き続けていた(ToT)大丈夫、大丈夫となだめていたが…とうとう大泣きしてしまったいやぁーこれでこそ我が家非常事態が通常運

昨日は寒かった朝、ベランダから見える山、雪やんそして、今日は、レックリングハウゼン病の切除プチ手術を２月にしたくて、病院今回は右腕の、見ただけではわからないけど、中の方に硬い線維腫が少し当たると痛いので、それプラス右腕にある数ヶ所も、場所を決めてきました。先生の手術の説明で『ここは、こうやって、ここは(硬くて痛い所を触りながら)セッカイ入れて……』と、聞こえた私『……セッカイ？セッカイ入れる？』先生『……はい……』と、説明続き、同意書サインして、血液検査して、終了しました。セ

退院後は…ここぞとばかりに甘えるユノさん…その甘い声にやられる母…よくわかっていらっしゃる(･_･;今ならママは聞いてくれるというタイミングを…(￣∀￣)こんな顔してパフェって言われたら作ってしまうのよね…パフェは小学生まで中学生以上は自分たちで適当に食べてくれ😂さて未だモノが２つに見えるユノさん見えにくさから片目を塞ぐ癖がついてしまっているのが少し心配だ😭片目を塞ぐと今までの見え方(手術前)と同じになるため見やすいらしいが…どうしてもどちらか確認しなくちゃいけない時以外

今までユノの視野が狭く細かい3Dが見えなくなってきていると気が付かなかった勿論、本人の自覚も無く…それが当たり前になっていたため見え方がおかしいと訴えることもなかった(･_･;今まで片目しか使えていなかったユノ視力は両目とも左右差なく1.0以上まで上がっていることに安心していたが左右の目で見る事ができていなかった手術により突然、両目の情報が脳に入ってきたユノさんの見え方は…只今、ミラクル‼️‼️‼️とんでもない見え方をしているのだ😱😱😱しばらくはモノが２つに見えるとは医師から聞

ヨリ目…禁止令発動中(･_･;手術翌日、ウハウハでヨリ目ができたと喜んだのも束の間早速でドクターストップ禁止されたユノさん主治医の回診でドクターストップ😂『先生見て〜』とヨリ目を披露するユノさん先生慌てて…『ヨリ目はまだ絶対にしないで！』……うそぉー:(；ﾞﾟ'ωﾟ'):ヨリ目ダメなの⁉️なんとっ💦まだ目の位置が定まっていないとのことでヨリ目をすると目がよって定着してしまうらしい😂😂😂それはマズイ‼️ゲームや細かいものを近くで見ることも30分以上はやらなこと！ま

術後数時間…目薬のためにギッター(目のガード)を外すすると…すかさずユノが動き出すママ‼️見てて‼️ヨリ目、出来てる⁉️⁉️⁉️人生初‼️‼️‼️ユノさん…渾身のヨリ目よっ‼️よってる‼️ユノ！出来てるよ‼️ママ！写真撮って！ユノちゃんも見たい‼️待って‼️そのままね‼️早く‼️早く撮って‼️↑こんな感じに親子2人で大興奮(笑)手術が決まった日左右でモノを見る力がかなり衰えていることあと数年でその力を失ってしまうことすぐに手術が必要だということそんな説明を受け

この前、レックの専門医がいる名古屋大学病院で、全身のMRI検査を受けてきました！↓7月に初めて行き、今回が2回目です。びまん性腫瘍に詳しい医師がいる病院に行ってきました|気まぐれ日記(NF1･脊柱後弯症)ameblo.jp毎年、市民病院で胸腹部のMRIで、びまん性腫瘍の様子は見ていました。(たまに頭部も撮って、腫瘍有無は見ています。)専門医がいる名古屋大学病院に初めて受診した時に、首付近も1度診た方がいいと言うことで、それを含め頭から足のつま先まで、検査する事になりました💡そして検

小児医療専門の機関だけあり子供目線の配慮が凄い小児医療センターまず驚いたのは点滴などの説明も親用と子供用があるということ。子供用の資料を使いユノ本人にもしっかりと説明していくのだ手術前日には手術室の動画をユノとみてさらに手術室で観るDVDを決めるその後は麻酔のニオイ選びフルーツ8種類＋バニラとチョコレート全10種類から選ぶ手術室のドアもテーマがあって面白いよく像やウサギなど小児科のドアには動物が描いてあるが医療センターにはテーマがあるキリンのマジックルームゾウのサーカス団

【入院2日目】朝から腹減りユノさん『今すぐ食べたい‼️』そんな我慢ならない状態いつもなら終わったら何でも好きなものを買ってくると約束しなんとか粘るのだが今回の病院は持ち込み一切禁止のため出来ない約束は言えない『どうしても今すぐ食べたいなら手術は中止だから直ぐに退院だよ…』この一言がかなり効いた！入院が大好きなユノさん退院はしたくないため黙って耐える…ほぉーこんな方法が有ったとは今まで思いつかなかった選択肢は一つでは無い何かが無理なら補う方法を思いつくもんだと自分に感心する

自宅〜病院編朝、7時45分出発上の子たちを学校へ送り出してからの出発途中、通学路を通りお友達や兄弟に手を振りながら病院へ向かう(*･ω･)ﾉまるで…車中から手を振る天皇家の令嬢(笑)朝から見事に目はズレてます👀tosmile東北の子から頂いた大好きなリンゴをムシャムシャ食べ出動(*･ω･)ﾉ時間的に渋滞は想定内10時外来のため埼玉県立小児医療センターまで2時間の予定残り5キロというところから30分以上かかったが予定通り🙌ユノさんは渋滞にイライラ限界に達し足をバタバタ髪の

ユノさん…なかなか急を要する日程での手術に…なりました😅😅😅間欠性外斜視のユノさん間欠性外斜視とは寝起きやボーっとしてる時夜、眠い時など気が緩んだ時に目が離れていく緊張したり物を見ようと意識すると気にならない程度まで真っ直ぐに戻るそのため病院に行くと治るので診断までもかなり時間がかかった。。。診断を受けてからズレる頻度の低い方を塞いでズレている方の目を使わせる事で弱視になる事を防いできた順調に左右差無く視力も上がり一安心後は見た目の問題で手術をするかしないかというところだった。

今日は、通院日でした。麻酔科(ペインクリニック)10時予約で、9時過ぎに受付終了お会計や、お薬受け取りまで10時過ぎに終了サクサクと、進みました。受付ロビーにクリスマスツリー🎄12月の感覚はまだ、無いそこから、お疲れスタバ店内が、混んでたのでテイクアウトして近くの広場で風は冷たかったけど日差しがあり、それほど寒くはなかったジョイフルメドレーティラテカスタマイズプレゼントをつかってメリークリーム付きです。商品名からクリスマス感レックリングハウゼン病の社会