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今日はユノの発達面談に行ってきた療育へ行く前の面談となるまぁ〜3時間以上もかかった( ̄▽ ̄)14時から始まり終わったのは17時過ぎ結果は見た通りの結果(・∇・)ユノそのまんま(笑)言語や運動機能は正常理解力関連が低い集中力は無い行動、思考、会話が飛ぶ…関連性が無い方向に行く( ̄▽ ̄)今日…質問された事がある。。。お母さんの困り事は何ですか?………ん〜(。・ω・。)聞かれた瞬間…考えたが…………出てこない…(笑)🤣🤣🤣答えは…『無いですねぇ(°▽°)
【多様性】多様性という言葉を最近はよく耳にするレックリングハウゼン病という体質を持ったユノにとって昔よりは生きやすい時代なのだと有り難い^^多様性という言葉を耳にする事はなかった昔その時代に生きた人にとって人と違うという事は今以上に辛いことだっただろう。。。レックリングハウゼン病この疾患を持って生まれたユノにとって人との違いを感じたのは3歳からだった。。。何故、自分の体には大量の母斑があるのか?何故、入院しなきゃいけないのか?発達障害という人と考え方が違うということも小学生に
5年前の今頃…早いもので…ユノがレックリングハウゼン病と診断されてから5年が経ちました(о´∀`о)毎年、思うこと…診断された日に誓ったこの時の気持ちは今も変わっていないこの日、人生をかけて社会を変えてやる!そう思った事を思い出す※詳しくはかなり下のリンクを😊😊😊↓↓↓↓生きやすい世の中へ一歩踏み出す勇気このキャッチフレーズ団体ビジョンとして掲げている今となってはこのキャッチフレーズを使う人もポチポチと増えてきた今更だが、、、私は何故このキャッチフレーズに決
【理性と本能の葛藤の末に】題名だけなら写真展に出せそう🤣🤣🤣イチゴが大好きなユノさん本当はサクランボがダントツ1番なのだがサクランボの時期は短く無い時はイチゴ苺もない時はキウイかパイナップルか柑橘類こんな感じで系統が徹底しているというか…さっぱりと甘酸っぱいものが好きスイカやメロンやバナナは食べないそんなこんなでイチゴが好きなのだが2パックあったイチゴを子ども達に分けて余った3個を私用にとキッチンに置いていた子ども達を寝かしつけイチゴを見ると…先っちょが数ミリ欠けていた(笑)
国立ガン研究センターが主催する第34回希少ガンMeettheExpert今回はレックリングハウゼン病の希少ガンがテーマとなります。レックの診療ネットワークを院内に構築している岡山大学中田先生名古屋大学西田先生そして微力ながら私も患者会として登壇させて頂きます🙌🙌🙌希少ガンMeettheExpertは希少ガンについて正しい知識をつけみんなに知ってもらおうという国立ガン研究センターが始めた活動になります。今回はレックリングハウゼン病をテーマに選んで頂き感謝ですね^^
桜美林大学にて打ち合わせいつもお世話になっている一般財団法人健やか親子支援協会さんにご縁を頂きとても有意義なお話ができました^_^難病というイメージ辛い、不幸、苦難、大変などなどネガティブなイメージを抱くのが一般的かもしれないでもそうなのか?改めて考えるきっかけともなった私にはこのネガティブなイメージが存在しない勿論、将来への心配はあるしかし辛い、苦難、大変とは思っていないきっとそう思うのは私ではなくユノであるということそしてユノがその想いに直面した時、1番悩んではいけな
RareDiseaseDay世界希少・難治性疾患の日RareDiseaseDay2月最終日は世界希少・難治性疾患の日東京タワーにおそらく…今年もユノの写真が展示されていると思うが…実はまだ行けていない😓😓😓三女が試験中だったりユノの遠足があったり長男が空手の試合前の強化練習があったりと…しばらく行けそうに無い😓😓😓とはいえこうやって毎年、同じく決まった日に開催していただける事が更に周知に繋がっていく昨年の動画になりますが久しぶりに観たら懐かしいなぁと…この時
【命の授業に物申す‼️】先月、小学校で命の授業が行われた対象は小学5、6年生そしてPTA役員は強制参加😓すなわち五年生の学年委員である私は行かねばならない🙌2時間もの話の内容をかいつまんで話すと…苦しみとは『希望』と『現実』の開きである苦しみには『解決できる苦しみ』と『解決できない苦しみ』の2種類がある例、A君が可愛がっていた犬のジローが居なくなった。A君にはジローと過ごす沢山の希望があったが現実には居なくなり苦しい。学校の友達に話したり張り紙をしたりここでジローが見つかる『
佐賀大学附属病院日本レックリングハウゼン病学会学術大会第15会日本レックリングハウゼン病学会学術大会に登壇させていただきました^-^登壇させて頂いたことは勿論なのですが佐賀大学、現地まで行かせて頂いたことで北海道から九州まで沢山の先生とお話しさせていただき今後、患者会として全国的に出来ることの幅も広がりました♪患者会の報告や実際の声を聞きたいとのリクエストがありましたのでこの数年、私が見ていて変わったなぁと思うことtosmileならではの形態からお話しさせていただきました。簡
子育てとは…気長に待つ事も大切だと感じる今日この頃とにかく学校に行きたくないユノさん最近、就学前健診やランドセルを選んだりと…ユノにとって小学生になるということがグッと現実味を増してきた(°▽°)それを察知したユノさんとにかく小学生になりたくないのだ(ーー;)毎日、毎日…学校に行きたくないっ‼️と…繰り返す、、(ーー;)何で小学生にならないといけないのよっ‼️ユノちゃんの成長に必要な階段みたいなものかなぁ^^それに保育園はもう終わっちゃうのよ^^『小学生の次は何
アレクシオンファーマ、神経線維腫症1型(レックリングハウゼン病、NF1)に関する市民公開講座を開催。2024年の第1回はオンラインで5月12日に開催アレクシオンファーマ4月24日https://alexionpharma.jp/-/media/alexionpharma_ajp/new-media/pdf/2024_04_24_press_release.pdf?rev=-1アレクシオンファーマ合同会社(本社:東京都港区、社長:笠茂公弘以下「アレクシオンファーマ」)は、5月12日に、指
療育でのこと…子育ても6人目ともなるとちょっとやそっとの事では驚かないという強靭的な精神力が身につく(´⊙ω⊙`)しかし…久々、天地がひっくり返るほどの衝撃を受け…そこからの大爆笑療育の診察日OT(作業療法)を受けながら今の状態を細かく詳しく把握するためのテストを毎回少しづつ続けてきた。↑ユノの集中力が『あと2個やったら終わりだよ』『これが終わったら好きなもので遊んでいいからね』など声がけをしながら10分程度というのが限界集中力というよりは『今日はこれをやります』と指示され
11月11日中日新聞、東京新聞に掲載💕今回の中日新聞取材様々なご縁で実現しました。中日新聞も◯◯版と沢山あるようですが全てに掲載いただき東京新聞、WEB版まで掲載頂きました。この4年本当に色んな事をやってた(´∀`)イベントも医師達とのセミナーや資生堂とのコラボイベントに交流会、学会報告会個人的にも市民公開講座での講演ガンのフォーラムでの講演大阪市立大学での講義レックリングハウゼン病学術大会での登壇などなど…少しでも誰かの目にとまるなら😊あちこち飛び回り家族の協力
昨年を振り返り昨年はRDDの協賛番組出演から始まり学会への協力4社もの新聞掲載もしていただき交流会も東京、広島を開催することができたユノの卒園、入学支援級とユノに無理のないスタートをきることができそれなりに学校生活を楽しんでいる^^家を建て引っ越しもあり新しいスタート花火大会やお友達とのお泊まり会、広島、大阪、名古屋、静岡の弾丸旅行ハロウィンやクリスマス、おやつパーティーなどいろんなイベントを子ども達のお友達を呼んで開催学校ボランティアやPTA役員地域のお祭りや子供会
レックリングハウゼン病と診断され…早や5年(°▽°)気づきと成長を繰り返すユノさんママぁ…このユノちゃんのマークは取る事ができるの?ユノが突然言い出した腕にある大きな母斑、その上に大きなホクロがある。母斑はレックリングハウゼン病の症状の1つであり腕にあるものは大きいがユノには身体中大小様々な大きさの母斑おそらく100個はあるのではないかと思う💦💦💦その母斑を我が家ではユノちゃんのマークと教えている。2歳ごろ『これなーに?』と言われた時、わかりやすくマークと教えたのだ母斑は英語
沢山の方からお申し込み頂きありがとうございました♪217名の方からお申し込があったそうです今回、登壇者側でありながら私自身、沢山の事を学ばせていただきました先生達の話に聞き入ってしまった!ディスカッションでは感想や質問をお願いしますと事前の打ち合わせで言われていた感想だけのつもりでいたが西田先生の話の中でわからない事が1つあったので質問させてもらった。コセルゴ適用外の症状の中に『中間型腫瘍』というのがあった中間型腫瘍ってなんだ?メモってディスカッションタイムに質問した要は噛
母親になって26年10回以上の七五三をやってきたとうとう…最後の七五三を終えた😂😂😂よく『次は?』とか『和泉さんならあと何人か行けそう』とか言われるが7人目は絶対に無い‼️😂😂😂最後の七五三に想いがこもる神社に着くと『ママ…ママはいつも何をお願いするの?』ユノに聞かれた『ユノが自分を愛せる子に育ちますようにってお願いしてるんだよ』そう言うと…見事なまでに興味なさそうな反応でその場からフェードアウトしていった(笑)『幸せになりますように』親なら誰もが子供に願うことだそん
左腕MRI検査昨年から左腕を痛がるユノさん直ぐにMRI検査という選択肢もありましたが一年ほど様子を見ていました・毎日痛がるわけでは無い・中に腫瘍があったとしても今のところできる事はないという理由から急を要する事はないと判断しました(^◇^;)ただ一年以上経過したこと腕に成長痛が起こることは考えにくいということ痛がる場所には大きな母斑がある為、腫瘍ができる可能性が高いということやっぱり一度…MRI撮ってみようか、、、という事になり5月半ば検査入院ちなみにこんな感じ↑この母
〜年子の2人〜良くも悪くも年子の2人1番、喧嘩もする…それでも小学生になったら1日の時間を1番多く同じ空間で過ごすことになるだからこそちゃんと説明する必要がある長男に大切なお話タイミングを見て年内にしようと思っていた『空手』というものを通し痛みや恐怖と向き合い中の長男にとって今がタイミングだと考えたのだ😊レックリングハウゼン病発達障害大人の会話からユノの病名はわかっているここは私もユノを含め子ども達には隠していないので日常会話によく出てくるワードであるしかしどんな
ユノさん7歳になりました(´∀`=)6歳の誕生日が終わった翌日から『ママ、ユノちゃんの誕生日まであと何個寝る?』364個寝るんだよ…『えーっ!そんないっぱい⁉️』このくだりが何百回あったことか…(笑)指折り数えた誕生日がやっときたー!今年の誕生日は沢山のユニコーングッズを貰ったユノさん・ユニコーンのペン・ユニコーンのボールペン・ユニコーンのパジャマ・ユニコーンの下敷き・ユニコーンのシール・ユニコーンのノート・ユニコーンのヘアゴム・ユニコーンのバスボム・ユニコーンの
記録用に残しておこうと思います5カ月に一度のレックの定期検診今月16日がその日でした(^^)何をするわけではないのですが今のところカフェオレ斑と貧血性母斑大レック斑しか症状が無いため診察でやる事は母斑を写真に撮るだけ2歳を過ぎた頃にMRIをやるゆくゆく眼科検診も入るてんかんなどに注意などの説明は受けて居ます。その他膀胱炎は1カ月一度の経過観察ここまでが今までの状況新たに斜視の治療がはいりました生後4カ月頃からたまにですが目つきに違和感がある時がありました5月に
先ず最近のユノさん…目がズレる頻度が高くなり眼科検査ではアイパッチの着用を指示されした。右目がズレる事が多いこれがまた目が大きいせいか…ズレると…ど迫力‼️ズレている右目は目の「見る」という機能を使えていないらしい左目でものを見る癖が付いている弱視になることを防ぐためにアイパッチを指示されるがこれが嫌がって取ってしまう本日は膀胱炎の検査2ヶ月に1回の尿検査なんですがまたまた引っかかり2週間後に再検査となりした+1ぐらいなら様子見なのですが白血球が+3と高めに出てしま
多動を伴う発達障害と既に診断済みのユノさん今のところ親として困り事は特にない(°▽°)むしろ毎日が新鮮で面白いと感じる今日この頃親としてユノの斬新な思考に学ぶことも多いユノさん療育に通うの巻私に困り事が無いとはいえ…4月から小学校\(//∇//)\きっとユノ本人が困り事を感じるかもしれないと医師の勧めもあり療育へ😊😊😊WISCの検査は済んでいた結果は…言語理解は標準より長けているその他は壊滅的知覚推理に関してはその中でも更に壊滅的目で見たもので状況を推測することは困
初‼️ユノと2人旅とっても可愛いユノさんの連れ(ピンクのデカイクマ)なんとか突っ込んできたが…かなり邪魔とっても邪魔😓これを持つために予備の服を抜いた不安定な為、首にゴムを通して持ち手に結んだらピッタリと安定これでクマが落ちることを気にせず歩けるわぁ〜博多駅ではなんと…福岡メンバーがホームまで出迎えてくれた。WEBや電話では話してるが初対面降りた途端…真っピンクなユノで直ぐに気がついてもらえた🤣🤣🤣どこから見てもユノはユノだ🤣🤣🤣そして…まさかの…ホームに着くと…福岡メ
先日、tosmileのコミュニティに悩みを相談したAさんその悩みに対し何人ものママさんが共感したり体験談を話したり励ましたりと返信していたこれがtosmileなのだ(´∀`=)その後に悩みを相談したAさんがこんな言葉と共にお礼の返信をしてきた以下コピー↓↓『以前、病を得たり、辛い出来事に出会う事が不幸なのではなく、それを一人で抱える事が不幸なのだ、と言う様な事をどこかで読みました。私にはこの場があって、とても救われています。本当にありがとうございます。そして、和泉さんの素早
資生堂さんのメディカルメイク実演を見てきたので一部、紹介させて頂きます!実演も素晴らしいのですが…何よりも感動したのはメイクさんの『想い』でした。23日開催のWEBイベントに参加のモデルさんになります!大河内愛美さん20代比較的、ガッツリとカバーしました!細かいソバカスが黒ずみの様に見えますが驚くほど素敵になりましたぁ(о´∀`о)モデルさんが美人💕デコルテの母斑を後から撮影前に軽くカバーしましたがお見事です💦49歳モデルさんこちらは比較的、軽くカバーしました!頬
朝日新聞朝刊(WEB版)掲載今年は様々なところで何度も何度も同じ事をお話ししました。必ず聞かれること『診断までの流れて『診断された時の様子』『患者会立ち上げ』『その時の心境』『患者会を立ち上げて良かったと思う事』ありがたいことに今年はそんな機会が何度もあり何回も同じ話をしましたが…ネガティブな感情は無く毎回、新鮮なんですよね^^その時の自分の心境が整理され上手く説明できるようになってきたなぁと感じます最初の頃は『何故、患者会を立ち上げたのか』出来ると思ったから!とか
f^_^;……かなり悩んでますf^_^;夏をテーマにレックの理解を深めたい夏と言えば…レックの方は肌を露出する事を悩むのか?レックでは無い私が考えるキャッチフレーズは無神経にならないのか?????夏×レック=?NF1と歩む為に社会の理解をこんなキャッチフレーズも見かけたが社会の理解が無いと歩めないようにも聞こえる…これはボツ×かな?私達はNF1と共に生きている↑この方がシックリくる気が…ずっと夏を楽しみたいから(^^)この類のフレーズは入れたいいつまでも夏を楽し
アレクシオンのサイトに動画公開されました昨年、何日も撮影に入った動画が完成した^^動画はこちらからレックリングハウゼン病とともに歩む神経線維腫症1型(レックリングハウゼン病、NF1)とともに歩む大河原紬乃さん|アレクシオンファーマ生後すぐに神経線維腫症1型と診断された6人きょうだいの末っ子である大河原紬乃(おおかわらゆの)さん。紬乃さんとご家族は、疾患に向き合いながらも明るく賑やかな日々を過ごしています。そんな毎日を紹介するインタビュー動画です。アレクシオンファーマは
今年も残す事あと1か月半自粛、自粛であっという間の一年とはいえ…意外にも…自宅に居ながらバタバタとしておりました夏には大阪市立大学にて登壇させて頂いた大阪市立大学の瀬戸先生からお話をいただいた時は正直、驚きました💦学生さんに対して90分もの講義を頼まれ…私がですかっ⁉️という感じ💦💦💦看護学生などの新一年生に対し100分の初年次セミナーというものを行うとのこと大学生としていかに学ぶかという心構えのような講義遺伝子学の先生ならではの視点で多様性というテーマで世の中にはい