HIPEC

最近、お問い合わせが増えてきたのと、120とキリも良いので、久しぶりに腹膜偽粘液腫について書きたいと思います。あくまでも悩まれている方のために書きますので、順調に治療を進められている方は無視して下さいね。①病院で腹膜偽粘液腫または腹膜播種と診断されたらやるべき事。1.医師と腹を割って話をする。→正しい病名と状態を確認する。※PCI値について説明があるようなら、かなり勉強されている医師と判断できます。2.医師に治療計画を詳しく聞く。【ケースA】播種は取りきれませんでした。困難な病気なの

久しぶりの食事編。先般、「味噌汁の威力」について書きましたが、その続きです。あれからも引き続き「味噌汁」についていろいろ試してきましたが、進展がありました。「腹膜偽粘液腫」の治療を13年に渡り行う中で・大腸はありません・小腸も半分近くありません・十二指腸も削りました・胆嚢ありません・脾臓ありません・腹膜ありません・大網膜、小網膜ありません・腸の長さが足りないので人工肛門(ストマ)ですと言う悲惨な状況ですが、自分にとっては戦いの証でもあります。そして元気です（笑）普通の

来る5月18・19日は、米村豊先生による2回目の手術から2年目にあたる定期精密検査である。1回目の手術後に余命1年と宣告されながら、なんとか2年半生き延びたことになる。5年生存率が20%といわれている病気ではあるが、今のところ死ぬ感じはしない。これも米村豊医師のおかげである。このブログで【2.奇病発覚⁉️】の記事を書いてからずいぶんと時間がたってしまったが、再発の可能性が高いというこの時期まで生き延びたのを一つの区切りに、余命1年と宣告された後の行動をここに記録し、同じ腹膜偽粘液腫に侵さ

たくさんの方にフォローしていただいたみたいでありがとうございます🙇‍♀️まだ現在の病院への転院の経緯をブログに書けてないけど、大阪の病院で7月2日に両方の卵巣を取ってもらいました〜！前回の腹腔ポートを入れた際にもやってもらったHIPECも一緒にやってもらいました。術後に旦那から来てたLINEん？腹膜播種について触れてないな、、わたしが一番気がかりなのは腹膜播種😣手術の翌日、先生が病室に来てくださった際に腹膜播種はどうでしたか？💦と聞いてみると、お腹の中見たけど無かったわ〜

お待たせ致しました。昨年11月26日に開催されました「腹膜偽粘液腫患者支援の会」第11回講演会の動画がYouTubeにアップされました。下記よりご視聴頂けます。第11回腹膜偽粘液腫患者支援の会講演会第11回腹膜偽粘液腫患者支援の会講演会●代表挨拶浦野里美腹膜偽粘液腫患者支援の会代表1:27●１部講演米村豊講演『腹膜偽粘液腫最近の話題』3:23坂本克彦講演『闘病生活と患者学』52:46岸本昌宏講演『術後の便通・体重・食事管理』1:20:40●２部トークセッション

最近の気温の変化について行けず身体がだ....る........い.........です。健康時でも身体に応えるのに体力の落ちた状態では・・・それにしても、朝の傘を持ちながらのウォーキングは寒かった。少し早めの退散でした。さて少し時間が経ちますが今年の草津に行ってきた話。コロナ禍の中診察日を延期するかどうか最後の最後まで悩み結局、予定通り草津行きを決行しました。このときは、まだまだマスク

ここから手術後4日間の出来事は自分で時間の感覚が分からず、どの出来事が何日目だったかがあやふやなので、まとめて書くことにしますとにかく人工呼吸器がしんどかった。喉に痰がからまって、呼吸するのもすごくしんどかった。その都度看護師さんをナースコールで呼んでいた。多分1時間に１回…それ以上ナースコールを鳴らしてたかもしれないそうしてるうちに傷は痛くないけど、体全体がしんどくなってきた。もちろん人工呼吸器のせいもある。しんどくてしんどくてベッドの上でもがこうとするけど、体

ブログの更新がなかなかできず、過去をさかのぼってブログを書いていますまたまたやってきたストーマパウチの交換日。私は中3日で交換するようにしていた。今回こそ一発で決める！そう誓って、いざパウチ交換のためにお風呂へ向かったパウチをめくると、なんだかストマの周りが赤くて血がにじんでいる。シャワーを当てると少しヒリヒリ。これは炎症が起きてるのかなぁでも、パウチを貼らないわけにはいかないからパウチを装着。今回はしっかり盤面を手で温めた。今回、パウチはしっかりついたけど、今

先般、告知させて頂きました通り、YouTubeにて米村豊医師の最新情報の公開がありました。腹膜偽粘液腫患者支援の会腹膜偽粘液腫の患者及び患者家族の支援や最新情報をお届けします。www.youtube.com諸般の事情で配信を見られない方もいらっしゃると思いますので、下記に講演内容のポイントだけまとめさせて頂きました。まずは、2021〜2022年度の世界腹膜播種機構の腹膜播種治療の振り返りがありました。コロナ禍でありながらも、盛んに治療は行われてきた様です。そしてHIPEC(温熱化学療法

久しぶりの書き込みですが、残念なお知らせになってしまいました。12月の定期精密検査にて再発告知となりました。あと6ヶ月で術後5年経過をクリアーできるところだけだっただけに凹みました。ここで振り出しに戻るかー??という感じ。今回は3度目の手術になります(米村先生は2回目)。本日は仕事の合間に、術前検査をするために京都に泊まってます。本日、千葉県の君津市役所でセミナー講師をやってきて、明日、精密検査して、明後日も滋賀県でセミナー講師をするという慌しいスケジュールで臨んでます。この病気は

最初の手術から丁度15年になります。もう5年前のブログですが、同病の方からコメントを頂いたので久しぶりに読み返してみました。改めて長い闘病だった事を実感させられました。この闘病記が少しでもお役に立てる事を願ってやみません。🔻秋本番に入ります

まずは、お知らせです。久しぶりにテレビで米村先生のHIPEC(温熱化学療法)が取り上げられます。・7月19日(日)フジテレビ「TheLastDoctor」腹膜播種、腹膜偽粘液腫治療の最新情報が得られます。さて、先生のところも「新型コロナウィルス」の影響があったようで、インドからの医師NaveenPadmanabhan氏が2020年3月3日から4月10日までの日本腹膜播種学校の研修を終えていたのですが、「新型コロナウイルス」でインドがロックアウトしたため1か月以上帰国が出来なくなっ

手術が終わった次の日。と言っても何時かは検討がつかない。まだ意識がボーッとしてるなか、｢てんこさん、輸血しますね｣むむっ？輸血？手術がどんなものだったか分からないけどどうやら輸血がいる手術だったみたい人工呼吸のマスクがずっとついたまま、それでも手術後一日目は疲れがあったりまだ意識もボーッとしてるので、目が覚めてはまた眠り…を繰り返していたカーテンの外で何やらザワザワ。どうやら家族が面会に来てくれたよう。ザザーーッ！とカーテンが開き、｢てんこちゃん、どう？｣と尋ねてく

（振り返り）3年前の11月に次男は腹膜切除＋HIPEC術を受けました。術前に、某大学と共同研究で開発したという薬を飲みます。これによりがん細胞が光るので、ミリ単位での切除が可能とのこと。要するに、腹腔内に散らばった癌細胞を取り切れるがどうかが勝負の分かれ目ということです。腹膜切除術が適応可と判定された場合も、受けるかどうかほ慎重に検討すべきです。なぜなら手術が成功したとしても、術後の癒着は高度で、再発した場合の対応が極めて限られるからです。はっきり言ってしまえば、この手術を受けて再発や転移し

ブログの更新がなかなかできず、過去をさかのぼってブログを書いています―術後15日目―お腹の浸出液がやっと治まってきて、ガーゼにほとんど浸出液がつかなくなった。やったーと喜んだのもつかの間…なんと…もう1箇所穴を開けることになった先に開けていたすぐ下らへん。今度はどうやら膿か腹水が溜まっているとのことまた傷口をこじ開け、先生が管をねじこむ。うぉぉぉぉぉーーーすると腹水が管から溢れ出てきた。すぐガーゼを当てて、この日からまたガーゼ交換が続いた。―術後16日目―残

ブログの更新がなかなかできず、過去をさかのぼってブログを書いていますとにかく退院して家に帰れたのが嬉しかった入院中、ずっと悩まされていた不眠もやっぱり家に帰るとあっさり眠れるようになったやっぱり不眠は精神的なものだったんだろうなー。でも、蕁麻疹はまだ治らないだけど。。。だけど。。。急いで退院してみたけど。。。病院でも朝昼晩と十分にご飯を食べれてなかったもんだから、もちろん家でも食べれるわけがない何を目の前に出されても全然食べたくないけど、人工肛門のために脱水症

最近、ある医者の動画を見ましたその動画は、患者の相談に答える形式でした腹膜偽粘液腫についての動画もあり見ていたのですが想像していた通りというのかやっぱり温熱化学療法に対して批判的な動画でしたで、私が気になったのはこの動画の中で腹膜偽粘液腫でも抗癌剤投与が結構効くみたいな話をされていましたん？エビデンスは？生存率は？我々が欲しいのはまずは温熱化学療法を超える生き残れる確率残念ながらその答えはその動画では示されませんでした決

ブログの更新がなかなかできず、過去をさかのぼってブログを書いています翌日、点滴をしてもらうために、家の近くの病院に行った点滴してもらう前に看護師さんからいろいろな問診があり、｢体重何キロ？｣って聞かれ、そうだ入院中も、家に帰ってからも測ってないけど測るの怖い…自分の体重を認識するのが怖い看護師さんに測るのが怖いと伝えると、｢そうよね、怖いよね…。でもやっぱり念の為測っておこうよ｣優しく諭してくださったので、恐る恐る体重計に乗ってみた。。。。。。。。。。。。。！！

ブログの更新がなかなかできず、過去をさかのぼってブログを書いていますストーマ生活にも少しづつ慣れてきて少しづつ食事の量も増えてきた水分もしっかりしっかり摂るようにして脱水症状になるのも気をつけながら日々の生活を段々取り戻していった退院して2週間ほどは暗闇の中だったけどやっぱり少しづつでも食べれるようになったことで、体の細胞も生き生きしてきたのか、なんとなく気持ちも前向きになれてきた気がしたとは言え、やっぱり体重は一向に増えないストーマ外来の看護師さんも、｢イレオス

今まで通っていた大阪の病院から色々と思うことがあり（理由は様々。私の胸にしまっておきます。）同じ大阪の有名なY先生のところに転院することに決めました。予約1ヶ月待ちで、昨日やっと受診できました。「お腹の傷は大したことない、もうくっついてる、感染してない」というのは、にわかに信じ難いけど今あるポートを使えたらそのまま使うそうです。造影CTも撮って、肺や骨は綺麗とのこと。高度脂肪肝は治ってないそうです😭そして今日からTS-1のジェネリックのエスワンタイホウ25mg2錠ずつを朝夕食後

朝、6時前にY先生が病室に来ていました。看護師さんに聞いたら、いつも早いし、もっと早く来ることもあると。先生には元気でいてほしいから無理はなさらずでお願いします🙇‍♀️朝6時頃、採血。痛み止めフラッシュ。7時半頃、看護師付き添いでトイレまで歩行できたので、尿管抜去。水飲めました😁心電図モニター外れて歩行自由となりました😁いつもは初回歩行すると眩暈して真っ白になるけど、今回はそんなこともなく順調そうです。ご飯は昼からです。今のところ、全然お腹空いてません。でも食べられそうです！

久しぶりにブログを書きますまず残念です最近他の方のブログを拝見していなく最近知ったのですがnaonaoさんが他界されていましたご冥福をお祈りいたしますTverで昔のドラマ「1リットルの涙」を見ています第3話で主人公の台詞「病気はなぜ私を選んだの？」に考えさせられていますこれはこのドラマのモデルになった「木藤亜也」さんが実際に書き残した言葉・・・・・んっーー強く生きねば......

毎年、この時期になると思い出します。昨日、1月20日は、1993年に63歳で亡くなったオードリー・ヘップバーンの命日でした。暦では大寒。寒いです。ご存知の通りオードリーは「腹膜偽粘液腫」の犠牲者の一人です。当時はまだHIPEC(腹腔内温熱化学療法)が普及していなくて、オードリーは治療法を探して奔走しました。最後は専用チャーター機でアメリカへ渡ったにもかかわらず、HIPECにたどり着く事なく無念の帰国となり直後に亡くなってしまいます。インターネットも普及する直前でしたので、今に比べる

術後、私が入ったのはHCUではなく、リカバリールームだったようです。訂正します🙇‍♀️今は個室に移動しました。静かだ😊朝のうちにリハビリの先生が来てくれて、一緒に歩いてくれました。それから自主的に歩いています❗️ガスは沢山出るけどお通じなし😅昼からご飯、食べられました😊私には珍しく、昨日の術前もお通じ出てないので早く出したいところです😆痛み止めのPCAは先ほど取りました。点滴全て無くなりました。朝から動くようになって、腹の痛みが増しました。でもロキソニンが効いているようなので、

ブログの更新がなかなかできず、過去をさかのぼってブログを書いていますやっとストーマ外来の予約が来たこの日を待ってました！だって、やっぱりすごく痒くっていざ、専門の看護師さんに診てもらうと、｢治るよー大丈夫！すぐ治る治る！けど、今の装具が合ってないかもしれないから、装具の種類も替えてみよっか｣良かったーすぐ治るって治るのに結構時間がかかると思ってたし、専門の看護師さんに言われるとすごく安心したストーマ外来あって良かった装具は、今までのものより盤面がひとまわり小さいも

昨日は消灯まで、ネットフリックス三昧して21時に酸素マスク外れて、歯磨き・うがいをして眠剤の注射と痛み止めの点滴（PCA）をフラッシュしてもらいました。耳栓を持参していて正解😁音は気にならなくなりましたし、痛みもさほど無く眠れました。夜中にバイタルサイン測ったり、何もなくても時々目が覚めたけどすぐに再入眠。よく眠れました😁夕方頃だったか、主治医のY先生がベッドサイドに来て『お腹の中、綺麗だったね。前の病院の治療（腹腔内化学療法）が効いていたみたいだね。』と話されていました。腹膜転

本日2件目の手術です。昨日の夜はグッスリ眠れました。今日の夜は眠剤飲めないから（水分禁止なので）、点滴の眠剤で眠らせてもらい、朝までワープする予定です。アルジネードウォーターを朝7時に飲み水分点滴開始です。昨日の執刀医からの説明では私の場合、前回（去年の卵巣切除）の腹腔鏡手術の影響で腸が臍のすぐ真下に癒着していて臍からカメラ入れようとしたら腸穿孔しちゃうので違うアプローチでやると思います。それでは癌子とさらばしてきます。また後で〜😊アルジネードウォータースポーツドリ

11時に手術室入り多分14時くらいに帰室しました。意識がクリアになってきました！やや寝ぼけている時、執刀医が『お腹の中は綺麗でした。腹水もなかったから、洗った液で細胞診を出しました。心配する必要はなさそうです。新しいポートも左に作り替えました』と言ったと思います。多分😆麻酔科の先生、オペ室に入ったとき、椅子に座って寝てたからビックリしたけど吐き気一度も起こらず上手だったんだと思います。ベッドに寝て、モニターなどつけてしばらくしたら、頭ボワーっとしてきて『本格的に眠れる薬入れる

『HIPEC審査腹腔鏡手術終了‼️』11時に手術室入り多分14時くらいに帰室しました。意識がクリアになってきました！やや寝ぼけている時、執刀医が『お腹の中は綺麗でした。腹水もなかったから、洗った…ameblo.jpたくさんのコメントやLINEありがとうございます🙇‍♀️術後、自撮りするほど余裕あります😁（自毛です！ベリーショートくらいですが、まだらです😅前回、お腹のドセタキセルでは髪抜けませんでした！）少し寝ようかなと思ったけど、重症な方、術後の方の部屋で、看護師さんの話し声やアラ

昨日から今日がやはり肋骨の痛みのピークだとおもわれますが、カロナールの効きはイマイチです。夜は場合によってはロキソニンにきりかえようかな。。さて、最近は手術がどの程度の切除ですむかと、その後再発しないか、この2点のことを考えざるをえません。切除範囲についてはもう先生方にお任せするしかありませんが、もし事前の段階でハイペックしとくか？と先生に聞かれたらどうするべきか、、体への負担と効果を天秤にかけてどちらが正解なのか。。誰もその正解はわからない、超難問です（笑）