HIPEC

ブログの更新がなかなかできず、過去をさかのぼってブログを書いていますいよいよ入院の日。まさか前回から2ヶ月で入院になるとはもはや、ついさっき退院したかのような感覚病棟に上がると顔なじみの看護師さんから｢てんこさん！今回早かったね〜びっくりしたよ〜｣どうやらやっぱり、人工肛門閉鎖は手術から3ヶ月経過してからが通常のよう。でも先生が閉鎖して大丈夫という見解なんだから、きっと大丈夫なんだろうなY先生に身をゆだねると決めた時から、流れにさかわらないことにしたんだから。にし

ブログの更新がなかなかできず、過去をさかのぼってブログを書いています膀胱炎の抗生剤をもらって5日目。処方されたのも5日間。入院まであと2日。膀胱炎は治る気配なく泌尿器科の先生に電話したら、手術が控えているならへたに抗生剤を追加して飲まないほうがいい。入院した時に病院に相談してください。と言われた膀胱炎も治らないし、手術も不安だし、あー色々イヤになってきたーーー

ブログの更新がなかなかできず、過去をさかのぼってブログを書いています人工肛門閉鎖の手術が来週決まって、気持ち的に焦ってきた。そして、前回の手術のことがよみがえり、また手術か…と思うと怖くなったもちろん今回の閉鎖術は前回とは違って簡単なんだろうけど、やっぱり怖いそうやって不安を抱えていたからか、ここ最近調子が悪くなったことがあったなんだか、おしっこが近い！おしっこが濁ってる！残尿感もある！これはまさに膀胱炎ではないか。。。来週手術があるというのに、こんなタイミングで

ブログの更新がなかなかできず、過去をさかのぼってブログを書いています今日は注腸検査。どんな検査かというと。。。肛門から造影剤を入れて腸に流し込み、機械の上で色々体制を変えて腸に造影剤をまんべんなく行き渡らせ、ちゃんと腸が繋がってるか見る検査。初めに管を入れて肛門をクリップで止めるのが痛いそれをクリアできればあとは何ともない造影剤もあとで水下痢みたいに肛門から出てくる。そして、診察。。。ドキドキ。。。ちゃんと腸ちゃん繋がってくれたかなはい！ちゃんと繋がってましたー

ブログの更新がなかなかできず、過去をさかのぼってブログを書いています退院して約１ヶ月後の受診の日ストーマ生活にも慣れてきて、食事も少しづつ食べる量が増えてきて順調先生にお会いするのも１ヶ月ぶりさてさて、血液検査とMRIの結果はどうかな。はい！再発もなく、経過は良好でしたーもう、嬉しいただただ嬉しい！そんな１ヶ月ごときで再発したり、経過が悪かったりなんてないだろうけど、やっぱり不安はよぎっていたわけですほんと、何もなくて心から嬉しかったそして、先生が、｢経過もいいか

ブログの更新がなかなかできず、過去をさかのぼってブログを書いていますストーマ生活にも少しづつ慣れてきて少しづつ食事の量も増えてきた水分もしっかりしっかり摂るようにして脱水症状になるのも気をつけながら日々の生活を段々取り戻していった退院して2週間ほどは暗闇の中だったけどやっぱり少しづつでも食べれるようになったことで、体の細胞も生き生きしてきたのか、なんとなく気持ちも前向きになれてきた気がしたとは言え、やっぱり体重は一向に増えないストーマ外来の看護師さんも、｢イレオス

ブログの更新がなかなかできず、過去をさかのぼってブログを書いていますやっとストーマ外来の予約が来たこの日を待ってました！だって、やっぱりすごく痒くっていざ、専門の看護師さんに診てもらうと、｢治るよー大丈夫！すぐ治る治る！けど、今の装具が合ってないかもしれないから、装具の種類も替えてみよっか｣良かったーすぐ治るって治るのに結構時間がかかると思ってたし、専門の看護師さんに言われるとすごく安心したストーマ外来あって良かった装具は、今までのものより盤面がひとまわり小さいも

ブログの更新がなかなかできず、過去をさかのぼってブログを書いていますまたまたやってきたストーマパウチの交換日。私は中3日で交換するようにしていた。今回こそ一発で決める！そう誓って、いざパウチ交換のためにお風呂へ向かったパウチをめくると、なんだかストマの周りが赤くて血がにじんでいる。シャワーを当てると少しヒリヒリ。これは炎症が起きてるのかなぁでも、パウチを貼らないわけにはいかないからパウチを装着。今回はしっかり盤面を手で温めた。今回、パウチはしっかりついたけど、今

ブログの更新がなかなかできず、過去をさかのぼってブログを書いています退院する前日に、病院でストーマを交換して退院した入院中は、常に看護師さんがいるもとでパウチの交換をしていて、最終日も1人で交換するものの最終確認は看護師さんにチェックしてもらっていた。そして、いよいよ本当に1人で交換する日がやってきた。。。できるかな。。。できるかな。。。かなり不安ーーーそんなこと言ってても自分でやらなきゃ誰もやってくれない看護師さんに教えてもらったとおりにやってみる。やってみ

ブログの更新がなかなかできず、過去をさかのぼってブログを書いています翌日、点滴をしてもらうために、家の近くの病院に行った点滴してもらう前に看護師さんからいろいろな問診があり、｢体重何キロ？｣って聞かれ、そうだ入院中も、家に帰ってからも測ってないけど測るの怖い…自分の体重を認識するのが怖い看護師さんに測るのが怖いと伝えると、｢そうよね、怖いよね…。でもやっぱり念の為測っておこうよ｣優しく諭してくださったので、恐る恐る体重計に乗ってみた。。。。。。。。。。。。。！！

ブログの更新がなかなかできず、過去をさかのぼってブログを書いていますとにかく退院して家に帰れたのが嬉しかった入院中、ずっと悩まされていた不眠もやっぱり家に帰るとあっさり眠れるようになったやっぱり不眠は精神的なものだったんだろうなー。でも、蕁麻疹はまだ治らないだけど。。。だけど。。。急いで退院してみたけど。。。病院でも朝昼晩と十分にご飯を食べれてなかったもんだから、もちろん家でも食べれるわけがない何を目の前に出されても全然食べたくないけど、人工肛門のために脱水症

いつもブログを読んでいただき、ありがとうございます私の病気はまだまだ世間では認知が低く情報が乏しいですそんな中、病気を治すためにここまで来れたのは同じ病気で闘われてる方のブログを読みその方々とのご縁ができたからでした。そこで私も同じ立場にまわり同じ病気で闘ってる方やこの病気で闘ってるご家族やお知り合いがいる方に私の経験をブログにすることで力になれたり励みになれたり、そういうご縁が広がればと思いこのブログをはじめました私のブログを読んでアメンバー申請をしていただけ

ブログの更新がなかなかできず、過去をさかのぼってブログを書いていますやっとこの日を迎えた嬉しい嬉しいだけど蕁麻疹はまだ治まらず退院の日を迎えたけど、不安はいっぱいあった。まずは人工肛門。ストマ生活がうまくできるか心配そして食事。決して絶好調じゃないからご飯もあまり食べれてなかったあとは体力、気力。病院では体重を測ってないけど、確実に激ヤセしているのが分かる。でも食べれない。だから少し歩くのでもしんどい。こんな体で、地元に帰って普通の生活が取り戻せるのか…色

ブログの更新がなかなかできず、過去をさかのぼってブログを書いていますガーゼ交換は、Y先生ではない先生がしてくださる。その先生にも退院のことを聞いてみた。だいぶん膿も落ち着いてきたし、これくらいだったらガーゼ交換も自分でできるでしょうって言われたいよいよだ！ほんとにいよいよだ！そこから看護師さんとも退院の日について具体的な日にちも決めていった。入院してまだ１ヶ月も経ってないけど、私にとっては長すぎて限界に近かった退院間近になって、そのストレスが体に出てきた！なんと退院

ブログの更新がなかなかできず、過去をさかのぼってブログを書いています最近はご飯も普通食になったとは言え、あまり食欲はないけど、ご飯が食べれないと点滴も取れないし、早く退院したいがために、なんとかおかずだけは完食するようにしていた。毎日の不眠と、日中の時間との戦いでストレスMAXだった時間が経たなくて経たなくて、夜になればもっと経たなくて、早く家に帰りたい一心だったけど、お腹のガーゼもまだ取れないし、先生も退院の話は全然してくれないでも、聞くだけ聞いてみよう！と思っ

ブログの更新がなかなかできず、過去をさかのぼってブログを書いています―術後15日目―お腹の浸出液がやっと治まってきて、ガーゼにほとんど浸出液がつかなくなった。やったーと喜んだのもつかの間…なんと…もう1箇所穴を開けることになった先に開けていたすぐ下らへん。今度はどうやら膿か腹水が溜まっているとのことまた傷口をこじ開け、先生が管をねじこむ。うぉぉぉぉぉーーーすると腹水が管から溢れ出てきた。すぐガーゼを当てて、この日からまたガーゼ交換が続いた。―術後16日目―残

ブログの更新がなかなかできず、過去をさかのぼってブログを書いています人工呼吸器が取れたのは術後4日目だった。そして、次の日にお腹に入ってた管も3本抜けた。場所は左右の脇腹あたりだったかなとにかく抜くとき、ニュルニュルニュルって感じで抜けて気持ち悪かった痛みは…多分なかったそれでもまだあまり身動きが取れず、リハビリも一向にすすまなかったそして、ここ3日間ほど38度39度台の熱が続いてた。私自身は熱があるからと言って体がだるいとかしんどさはなかったけど、やっぱり熱があ

ここから手術後4日間の出来事は自分で時間の感覚が分からず、どの出来事が何日目だったかがあやふやなので、まとめて書くことにします毎日時間との戦いで、精神的にかなり追い詰められていたせいか、幻覚も見るようになっていた。うなされてはまた幻覚を見、不安と恐怖で看護師さんを呼び…その繰り返しだった。そろそろ限界がきそうだった時、看護師さんから朗報が｢てんこさん、明日人工呼吸器取れるって｣術後から3日目のことだった。飛び上がるほど嬉しくて、その日の朝からあともうちょっとの辛抱…

ここから手術後4日間の出来事は自分で時間の感覚が分からず、どの出来事が何日目だったかがあやふやなので、まとめて書くことにしますとにかく人工呼吸器がしんどかった。喉に痰がからまって、呼吸するのもすごくしんどかった。その都度看護師さんをナースコールで呼んでいた。多分1時間に１回…それ以上ナースコールを鳴らしてたかもしれないそうしてるうちに傷は痛くないけど、体全体がしんどくなってきた。もちろん人工呼吸器のせいもある。しんどくてしんどくてベッドの上でもがこうとするけど、体

手術が終わった次の日。と言っても何時かは検討がつかない。まだ意識がボーッとしてるなか、｢てんこさん、輸血しますね｣むむっ？輸血？手術がどんなものだったか分からないけどどうやら輸血がいる手術だったみたい人工呼吸のマスクがずっとついたまま、それでも手術後一日目は疲れがあったりまだ意識もボーッとしてるので、目が覚めてはまた眠り…を繰り返していたカーテンの外で何やらザワザワ。どうやら家族が面会に来てくれたよう。ザザーーッ！とカーテンが開き、｢てんこちゃん、どう？｣と尋ねてく

手術当日を迎えました。いよいよです緊張してきましたでも、昨日の先生の説明を聞くとそこまで構える必要もなさそうだったし、今日を乗り越えたらお腹の親びんをやっとやっつけることができるし、よし！頑張ろう！！緊張はあるものの、意外と肝はすわっていた１３時からの予定だったけど、家族は少し早めの１１時半頃到着。(父・母・姉勢揃いありがとう)手術の時間まで病棟のロビーにてしばし家族の時間そろそろ時間が迫ってきたころ、看護師さんから前の手術が長引いてるから15時頃になると！！

最近、ある医者の動画を見ましたその動画は、患者の相談に答える形式でした腹膜偽粘液腫についての動画もあり見ていたのですが想像していた通りというのかやっぱり温熱化学療法に対して批判的な動画でしたで、私が気になったのはこの動画の中で腹膜偽粘液腫でも抗癌剤投与が結構効くみたいな話をされていましたん？エビデンスは？生存率は？我々が欲しいのはまずは温熱化学療法を超える生き残れる確率残念ながらその答えはその動画では示されませんでした決

久しぶりにブログを書きますまず残念です最近他の方のブログを拝見していなく最近知ったのですがnaonaoさんが他界されていましたご冥福をお祈りいたしますTverで昔のドラマ「1リットルの涙」を見ています第3話で主人公の台詞「病気はなぜ私を選んだの？」に考えさせられていますこれはこのドラマのモデルになった「木藤亜也」さんが実際に書き残した言葉・・・・・んっーー強く生きねば......

昨日から今日がやはり肋骨の痛みのピークだとおもわれますが、カロナールの効きはイマイチです。夜は場合によってはロキソニンにきりかえようかな。。さて、最近は手術がどの程度の切除ですむかと、その後再発しないか、この2点のことを考えざるをえません。切除範囲についてはもう先生方にお任せするしかありませんが、もし事前の段階でハイペックしとくか？と先生に聞かれたらどうするべきか、、体への負担と効果を天秤にかけてどちらが正解なのか。。誰もその正解はわからない、超難問です（笑）

お待たせ致しました。昨年11月26日に開催されました「腹膜偽粘液腫患者支援の会」第11回講演会の動画がYouTubeにアップされました。下記よりご視聴頂けます。第11回腹膜偽粘液腫患者支援の会講演会第11回腹膜偽粘液腫患者支援の会講演会●代表挨拶浦野里美腹膜偽粘液腫患者支援の会代表1:27●１部講演米村豊講演『腹膜偽粘液腫最近の話題』3:23坂本克彦講演『闘病生活と患者学』52:46岸本昌宏講演『術後の便通・体重・食事管理』1:20:40●２部トークセッション

仕事の忙しさに忙殺されている間に、明々後日は講演会。急いでレジュメも完成させました。今日は小春日和でしたが、残念ながら週末は12月の気温になるようです。参加される方はしっかり防寒してお越し下さい。今年はまだ紅葉を観られていないので、12月に入って落ち着いてから鎌倉あたりで楽しもうかと思っています。

今回も引き続き告知になります。11/26(日)開催の「2023年度腹膜偽粘液腫患者支援の会講演会」のポスターができました。顔がでてしまって小っ恥ずかしいのですが、スタッフの皆さんに一生懸命作って頂きましたのでUPさせて頂きます。今回は盛りだくさんの内容になってますね。懐かしい方ととも再会できそうで楽しみです。よろしくお願い申し上げます。

こんにちは❗️皆さんが住む地域も猛暑でしょうね。北海道も32度。湿度は家の中で67%。北海道の割になかなか高め。昨日にわか雨降りましたしね！これから雷雨が降るとアレクサが言ってた！暑くて暑くて。外出先でも、ウイッグ暑いんですよね。滝汗。もういいか、とウイッグ外して外出しています。オールバックにしました。顔は加工してます。。。シミを薄く。。。半年でこれくらいかぁ。まだパクリタキセルやってますしねぇ。伸びるまでは、まだまだ長い道のり😅

地元大学病院の先生が転勤するということで今後採血や検査をしてもらうことはできなくなると言われていました。地元で副作用や乳腺の検査をしてもらえる病院があるのは必須。大阪のK病院の地域連携室に相談し、大阪の医師に情報提供書ももらって地元の系列病院乳腺外科を受診しました。何のためらいもなく『うちで診ますよ！』と言っていただき定期的な乳がん検診や採血も、副作用対策やもしポート感染しても診てくれるとのことで心の重しがブワッと取れた感じです。嬉しすぎる。とても優しい、スポーティな先生で

8月から派遣で週4・5日、特養で看護師として働くことになりました😊今日面談に行って、施設見学してきました。病気のことも、大阪まで通院し抗がん剤内服中であることも伝えてあります。快くお休みもらえそうです。介護士さんと看護師の完全分業だから体は楽そうです。頑張ります‼️