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GWですが、わが家は今日も通院日プレドニンをネオーラルに切り替えてる最中でプレドニンを減らしている影響か、炎症の数値が1.5と高いもののそのほかの数値は落ち着いていました。先週1日5mgに減らしていたプレドニン、今日から1日3mgにしてネオーラルは1日2cc継続です。今回、血小板が33万までグンと回復ということで、さっき確認してみたらプレドニン1日15mg服用→血小板21万プレドニン1日10mg服用→血小板24万プレドニン1日5mg服用→血小板33万となっ
怖がりな私は『入院は嫌だよね』と言う先生の言葉がずっと気になってもう一度外来へ行ってきました血液検査の結果数値は横ばいなので様子を見ましょうとのことで、また来週の月曜日に受診ということで終わりました先週から少し身体しんどいなとは思ったもののアタシ自分の身体の疲れに鈍いと思う白血病発覚する前はとにかくよく動いてた、あと、、、お酒も好きで白ワインがとにかく大好きでよく飲む人は経験あると思うんだけどお酒が残ったまま、身体しんどいなーと思いながらも、ヨガや運動も
しばらく安定剤の薬を服用し、様子を見る事になりました。娘はその薬を飲むと眠気が出るみたいで、よく眠っていました。ご飯も少し食べれるようになり、一番酷かったメンタルの状態からだいぶ落ち着いたように思いました。ある日、娘の顔を見ると気になる事に気付きました。右の唇横がずっとピクピクしていました。主治医の先生にも見て貰いましたが、多分ストレスではないかな?と言う事で様子を見る事になりました。しかし、そのピクピクは次第に酷くなりました。右顔面全体が、引き攣るように激しく痙攣する様になった
遅くなりましたが、あけましておめでとうございます!今年は元気に今までのように暮らせるよう頑張っていきます【Day33〜Day44】症状:痒み(肌の赤み)プレドニンを減らして少したって出てきたGVHDの痒み。とにかく痒いし、指とかはポツポツとなって痛いときも…掻いたりしないように頑張りつつも痒いーーー【Day45〜Day50】症状:痒み(肌の赤み)痒みが少し落ち着いてきて、肌の赤みもひいてきた〜耐え抜いたな〜と思いつつ、またプレドニン減らした時に痒みでたら嫌だなって思いました〜
2020年5月非定型慢性骨髄性白血病と診断●2022年11月急性リンパ性白血病フィラデルフィア染色体陰性●2023年4月13日day0姉から末梢血幹細胞移植●2023年6月10日退院完全寛解しました!●GVHDと格闘中移植後のあれこれ記録●2023/11/20〜2024/2/25GVHD治療の為入院●2024/03/01〜4/20再入院ステロイド長期服用&大量投与により骨が、、、右足→大腿骨頭壊死2024/4/20(土)無事に退院しました✨家の中
小児がんサバイバーは生涯何かと健康問題ありがち。小学生の時に急性骨髄性白血病になった私。全身に放射線をかけて、有り難いことに骨髄移植を受け、寛解となって30代の終わりに乳がんで今に至ります。まぁまぁ普通に生きてこられたつもりだけど、よく考えてみればそんなこともなかったな。体の成長は遅かったし、疲れやすい、筋肉つかない、体力無い、胃腸が慢性的に不調、ここ数年は肥満を伴わない糖代謝異常で脂肪肝気味。BMI18、体脂肪22、下戸。退院後から高校まで、年に数回ペースで救急搬送され、慣れた主治
退院した後、娘の体調を見ながらいつ学校に復学できるか、中学校の先生とやり取りしていました。学校での心配事は体力面。娘の教室は3階にあり、階段の登り降り。移動授業も頻繁にあります。後は痙攣。薬のお陰か、回数は減ってはいましたがまだ顔の痙攣が怖い事。手足の多汗症手の多汗がひどく、手袋をしないでノートに字を書くとノートがベタベタに濡れてしまう。などでした。娘の心配事はやはり、皆んなにどう見られるか。学校に行けなかった間、仲良しグループあるかも知れない事。
こんにちは毎日寒ーいですね夏生まれと半分沖縄の血が入ってるアタシは寒さには弱い(とにかく冬が嫌い)コロナ前は台湾に移住なんて考えてたぐらいですからさて先週の受診から数日プログラフ(免疫抑制剤)の増量して急激に皮膚症状治まってきました昨日一週間前凹凸が無くなり枯れてきました肝臓は血液検査しないとわからないけど、倦怠感がマシな気がする胸の痛みもマシになり、口腔内は変わらず目はまだまだぼやけて、寝起きは目が開けれないほどの
【造血幹細胞移植2回目…③】の続きです今日はビザーダ(抗がん剤)の2クール目、6日目ですあと1日…ラスト午前から向かう時間ギリギリまで仕事をして…それにしても、年度始めの仕事が多っ仕事終わらないけれど今、私のやることリストで上位にいるは打たなくては主治医がいる日だったので、前回からの不安に思っていることを聞くことができましたHLA検査ですが、①血液以外、自分の臓器、体部分のHLA検査②血液のHLA検査があるそうです移植時に大事なのは①の元々の体部分
息子の通院日は毎週月曜日。今日も病院へ行ってきました緊張しながら診察室へ。採血結果は、白血球4780ヘモグロビン14.9血小板11.8万好中球3451リンパ球798LDH333CRP0.976ゾスパタの影響でリンパ球は少なめ掌にほんのり赤い発疹があり、もしかしたら移植後のGVHD(移植された細胞が、息子の体を攻撃すること)が出ているのかも?だとすると、CRPが少し高
いつかの登山の時の写真昨日の8/31日は定期外来でした。病院に行く前に見ていたNHKのあさイチでがん専門医が、がんになって初めてわかったこと。治療法はどう選ばいい?ネット情報とどう付き合う?▽家族が病気になったら?と、言う内容で3人の医師が出演されてました。見た方も多いかもですが。最初に出ていた医師は骨髄移植の必要な血液ガン。。。医師だけど患者になるとやっぱり私たちと変わらない1人の人間なんだなぁと思った。質問したい事をまとめていたけどいざ、診察になると聞けなか
2020年5月非定型慢性骨髄性白血病と診断●2022年11月急性リンパ性白血病フィラデルフィア染色体陰性●2023年4月13日day0姉から末梢血幹細胞移植●2023年6月10日退院完全寛解しました!●GVHDと格闘中移植後のあれこれ記録●2023/11/20〜2024/2/25GVHD治療の為入院●2024/03/01〜再入院ステロイド長期服用&大量投与により骨が、、、右足→大腿骨頭壊死2024/04/13(土)DAY365末梢血幹細胞移植から、
娘の生着が確定し、看護師さん達が皆んな「おめでとう」と病室まで言いに来てくれました。とても嬉しかったです。娘もニコニコしていました。食欲も戻り、筋力の低下がかなり有りましたがリハビリも頑張っていました。そして心配していたGVHD。(ドナーのリンパ球が患者の組織細胞や臓器を異物とみなして攻撃することによって起こります。)娘は全く起きなかったのです。軽症のGVHDは白血病・リンパ腫の再発が減って予後がよくなることが知られています。(これは、移植後に残っている腫瘍細胞をドナーのリンパ球
久しぶりの投稿です何度か記事を書こうと思っていたのですがアメブロのアプリでエラーが出て読み込みできずで、、、えらく時間がかかりそうだったので更新断念してました。私だけだと思っていたら同じような方が何人もいたのでアメーバ側の影響だったのね、と安心先週に引き続き今日も外来でした相変わらず、飲み込みは困難ですががんばってたくさん食べてます先日の内視鏡検査の結果では食道の内側にはできものなどもなく、大きな問題なしとのこと。ただ内視鏡では食道の表面しか見られないので食べ物が通
娘の外来受診までの間、何気なく娘の症状をスマホで検索していました。「骨髄移植後息苦しい」「息苦しい原因」出てきたのは慢性GVHD…(慢性GVHDは多くの場合は、移植後3か月頃から2年までに発症しますが、3か月以内や2年以降に発症することもあります。)閉塞性細気管支炎間質性肺炎「いや…そんなはずはない。」もう一度、検索したスマホを握りしめ違う原因を探していました。放射線をした影響で肺が弱っている。ストレス自律神経多分これかな…絶対悪い方じゃない。そう信じ
去年の今週白血病が確定された週(ブログ書くの遅れたので週にしました)点滴をしながら先生が説明してくれた骨髄異形成からきた、骨髄性急性白血病だねと。。。若い頃に血液の異常で注意受けたことない?子供産んだ時に原因不明の血小板減少症と言われてましたと。。。何度かその後病院に行ったけど異常なしだったし、その後子供も亡くしてここの病院を遠ざけるように過ごしてた。。。先生は今日、明日中にでも入院して欲しいけど入院してすぐに抗がん剤治療したいと言われそこをなんとかお願い
2021年8月*病院やその子の病状によって、治療法が異なると思うので、ご参考までにご覧下さい。教授と移植前のインフォームドコンセント(IC)がありました。これまでの治療歴、画像、採血、MRD、全ての検査結果を確認し、『再発でほぼ寛解までもっていける子は数%しかいません。それに、これだけの治療歴があって、腎機能、肝機能がまだ十分ある。移植ができる状態まで進んだ事はとても素晴らしいことです。』と、言ってもらいました。二度目の臍帯血移植に進める条件として、・寛解に近い状態である・腎
2021年12月2021年6月に承認された新薬、抗GD2抗体を始める為、名大病院へ向かいました。この時の、『優しさ』2020年11月入院前日、Uちゃん、Tくんが家に遊びに来てくれました。Tくんとは、学校以外で遊ぶのは初めてで、娘は、とても嬉しそうでした。(見ていて微笑ましい…ameblo.jp大切なとかげも連れて。以前にも書きましたが…*抗GD2抗体とは世界で初めて、神経芽腫に特化して開発され、日本において数十年ぶりに神経芽腫に対して承認された新薬で、(ユニツキシン)欧米では
先日、急遽受け取りに行ったネオーラルのシロップ。病棟のお友達ママにアドバイスしてもらったぶどうジュースで割る方法で無事に飲めてます。苦味はあるようですが、ネオーラルソフトカプセル独特の、ゴムというかボンド?セメダイン?みたいなあの匂いに比べたらよっぽどマシ!!とのこと。シロップ飲んだ後は炭酸のぶどうジュースで苦味を消すという方法です。教えてもらってよかったー喉のリハビリも毎日やってるので、これで症状がよくなるといいなぁ。昨日は、50センチはあろうかという立派なタケノコ
【お知らせ】当科ではスタッフ医師を募集しています。募集要項はこちらです。当科の紹介記事はこちらから。メールでのお問い合わせはhematology@aih-net.comまでお願いいたします。こんにちは。血液内科スタッフKです。今回は少し久しぶりのNewEnglandJournalofMedicineからで、今までの常識を覆しかねない新規治療コンセプトの報告をご紹介させていただきます。SequentialCD7CART-CellTherapyandAllog
4月30日(火)天気☁️結局3時以降目を瞑って休んでいたけどなかなか寝付けず携帯見たりゴロゴロしたりで朝になりました退院が嬉しすぎる朝に採血もしないといけないしその結果待たないといけないしそれから薬の処方やお会計も待たないと帰れないので午前中いっぱいかかりそうでまだ時間あるのですが…家に帰ってまず娘ちゃんや旦那くんに会える事とかギューっとできる事が嬉しすぎるのと色々な段取りとか考えてたらなんだかそわさわ(笑)これはステロイドの副作用で落ち着かないの
『トラウマ』『頭部CT検査』『痙攣発作』しばらく安定剤の薬を服用し、様子を見る事になりました。娘はその薬を飲むと眠気が出るみたいで、よく眠っていました。ご飯も少し食べれる…ameblo.jp前回の話娘は大きな痙攣の後、恐怖心からナースコールのボタンをずっと握り締めていました。パパが帰ってから、私がトイレに行く時も「ママ…早く帰ってきてね…」と言っていました。看護師さんも先生も、娘の不安な気持ちを無くして少しでも早く安心して過ごせるようにしてあげたい…そう思ってくれて娘に寄り添っ
昨日は移植外来でしたGVHDが出てからは毎回看護師さんにフォローアップを受けることにアタシの毎朝ルーティン、朝10分ヨガ月2回の病院が開催しているzoomヨガに週一のパーソナルの話とにかく体が固まってきてるのでストレッチを中心に体を伸ばしてますよーとかちゃんと栄養バランス考えて一日2.5食を自炊してますと美容点滴の話などや、オススメのヨガアタシが勧めてどないすんねーんの話ですが若い20歳ほど違うけどとっても話しやすい看護師さんと楽しくお話しさせてもらいました
2023年2月妹が急性骨髄性白血病になりました。姉の視点で治療の経過を綴っていきます。2023年2月初旬妹が急性骨髄性白血病で入院寛解導入療法で寛解地固め療法で入退院(3回)繰り返す7月末血縁フルマッチの造血幹細胞移植9月初旬退院10/30急性GVHDと肝中心静脈閉塞症で緊急入院12/9
昨日は血液内科外来の日でした肝臓の数値AST66ALT87rーGTP444下がらないむしろ上がってるその後産婦人科へプラセンタとvitaminを注射を打ちにプラセンタはホルモンに肝臓に更年期に肌にも万能と言われもう定期的に10年ほどしてるかな。。(プラセンタ注射は胎盤から成分を抽出してつくられた薬です)白血病になる前はプラセンタ打った後は何だか体が軽くなってお酒も良く飲めるわーと言って、たのが懐かしい。ここにきて肝臓の悪い時に打っても数値変わらずだっ
一昨日は京都に用事があって京都までは私鉄で30、40分の距離なので、以前なら日帰りは当たり前だったんだけど退院してから、旅行✈️も殆どしてないので時間持ちのアタシは1人で一泊する事にしました!!夜ご飯も1人で退院してから初の焼き鳥屋さん最近おひとり様、自分のペースを楽しむアタシ東京に本店があるらしい焼き鳥屋さん17時だし、お店の中にアタシ1人(感染対策バッチリやん)行きは歩いてお店まで帰りはタクシーも直ぐにつかまりホテルも安く直ぐに取れたしニュース
5月1日(水)天気☁️結局3時半頃からは寝付けず目を瞑って休んだり携帯見たりで朝になりましたやっぱりステロイドの副作用で寝れないのはあるな〜という事で今日の受診の時に眠剤処方してもらおうと思います5:30頃から少しだけめざましテレビ見て6時頃起き出す夜旦那くんが回してくれて乾燥まで終わった洗濯物を畳んで朝の身支度して朝食作りソーセージ焼いてスクランブルエッグ作ってロールパンで簡単な朝食ですご飯食べていたら7時前位に旦那くんと娘ちゃん起床旦那く
去年の今日はとんでもない日でした。何もよくわからないまま入院生活スタート。初めから無菌室…診断から1年、厳密には1年と2日。この2日間が怒濤の2日間だったな〜今思い出しても本当に大変だった。1番困ったのは1番下のもうすぐ2歳になる子のこと。預け先がな〜い色んなとこに電話や突撃しまくって無理を言って保育園に入れてもらった💦役所は何もしてくれなかったよ…助けてくれたのはママ友です。入院生活スタートしてすぐに抗がん剤スタート。もうやる事ないからとりあえず自分の病気のこと調べまく
2024.4.27土曜日順番に腫れていく手首足首右足首からはじまり、左足首、右手首から、今は左手首最初の右足首の腫れは蜂窩織炎と診断された先日の外来では右手首がピークだったけど、関節リウマチかなぁと言われた。何がどうでるのか未知なGVHDとにかく、腫れた箇所は痛くて痛くて、ロキソニン飲んでもなかなか効いた感なし今は左手首がピークで手のひら、甲共に倍の大きさになってる地味に痛いのはまだなんとかなるけど、風に当たるのも痛いのはなんとも辛い早く腫れが引きますよに。
初めてのブログ。入院中はノートに毎日じゃないけど日記をつけてた。ブログはもっぱら読む専門だったけど、ちょっと思うところあって自分でも少し何かに残せたらいいかなと思って始めました。私は2/12に急性骨髄性白血病と診断されました。そしてその2日後に入院。通常はその日のうちに入院になる事が多いみたいだけど、病院都合と自分都合で2日後。その2日間は本当に大変だったま、その辺はおいおい。で、次の週からまず最初の抗がん剤治療スタート。私の白血病のタイプがM4の染色体異常で、予後中間型。なの