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本年もよろしくお願いいたします｡1/1……両親､姉家族が我が家で集まる｡おせちガチャ＆白味噌雑煮＆てっちりでおもてなし｡12/26に引越してきた新居｡って事は…それなりに頑張らな人を迎えられん訳で｡稜と想に助けてもらいながら､突貫工事のよう､馬車馬のように片付けや家を整える｡12/27〜夜間の発熱(38.5くらい)と下痢｡1/2……稜と夢が帰ってくる｡お鍋をつつきもって､のんびり？でも何かバタバタしてた記憶もある…けど忘れた(笑)1/3……想と稜と末娘が帰ってくる｡末娘の大好物
2026年１月8日(木)今年初めての通院日いつも通り採血してすぐに口腔外科へ唇💋の突っ張り感唇💋の少し内側の染みる感(たま～に)は、いつも通りアルものの特に何も変わらずここ数ヶ月こんな感じなので３月の通院で終了予定オマケに今まで見ていただいてた先生も３月でこの病院を退職なんか寂しいけどお互いに喜ばしい事にしたい写真撮ってくれるかなw血液内科お正月好きなものをダラダラと食べてたので中性脂肪は減ってない(そらそやろなw)でもありがた
息子を連れてモーニング。予定ではパンを買ってモーニング食べて、コーヒーのテイスティングをしてコーヒーの粉を買って帰るつもりだったのに。混雑がすごくて、計画倒れ。なんでそんな混んでるんじゃ😭それでもなんとかモーニングを食べることだけは出来たので、まあよしとしよう。私は最近細かいけどいくつか結構しんどいGVHDが出てるのだけど。それを伝えているのに、いつ元気になるんだ、IKEEさんは…と繰り返す人がいる。元気ってどういうレベルで？白血病ってそんな感じでよくなるもんだっけ？もう接点を
2025年3月に胸の痛みで受診延べ5ヵ所の医療機関を受診し、6か所目のN病院に入院。フィラデルフィア陽性リンパ性白血病と診断されました。4月寛解導入療法一時退院6月再入院地固め療法一時退院7月１４日移植入院７月２４日移植８月９日生着８月３０日退院11月６日腎臓検査入院ブログにご訪問いただき、ありがとうございます。昨日は今年最後の受診でした。11月ごろから頭痛が頻繁になってしまいました。MRIを撮ったり、骨髄穿刺で調べたりしましたが結果は特に問
ひさしぶりの更新。いつのまにか年の瀬でした！退院してから、気づけばもう半年が経ちました。退院したのは6月末の土曜日だった。移植後の経過も先生に「順調すぎる」と言われるほどで、退院の翌日から、また事務所の歯車となり馬車馬に元通り⭐︎入院中に気まぐれで書いた日記は、下書きフォルダに眠ったまま。ありがたいことに、退院後もしばらくはGVHDや感染症も一切なく、平和に過ごしておりました。退院当初はウィッグにハマって、勢いで5個くらい買ってみたり。結局いちばん気に入ったものだけをリピート購入
今日は、退院後９回目の通院日。年末年始の関係で、少し早めの通院となりました。つまり…今年最後の通院。今年最後の採血…この１年、娘は頑張りました！不安と辛い移植後の生活、慣れない入院生活をよく乗り切ってくれました。お姉ちゃんも、妹がいない生活に心を痛めた日々…よく頑張ってくれました。あなたのおかげで、私たちも頑張れました。ありがとう😊まだ、１年を振り返るには少しだけ早いので、また後日、ゆっくり投稿したいと思います。検査結果は、良好でした！数値も安定してい
先日亡くなった息子—僕ちゃんの11回目の命日でした移植前までは、この日が来るたびに大泣きしてた。でも去年も今年も、移植後のGVHDの影響で涙腺に異常がおきちゃって涙が出ないん。。。心の中の感情では凄く悲しくて泣いてんのに、それが外に出てこない。なんだか切なくもどかしい。。。涙は出なくても想いはかわりません。当たり前だけど、毎年欠かさず、毎月の月命日も、ほぼ欠かさず行ってる。比べるもんじゃないけど、白血病の治療中も勿論辛かった。でも闘病中は希望があったんよね。
先日、定期の受診日先週から左胸の痛み倦怠感も半端なくて日中ほとんど机に突っ伏してる横になると痛みも増し増しとても横になんてなれないから座ったままウトウト。。ＣＴ他検査の結果、小さな肺炎が心膜のそばに出来ていて、心膜が引っ張られる事で痛みがあるらしい投薬と痛み止めで経過観察となりました。あ〜またまた増えちゃったかぁ。。良い傾向は、、これといってなくてじわじわと痛みとか、しんどさが上乗せされていくなぁ。。気持ちの持ち次第、なんて自分に発破かけるけども。そんなにメンタルは
こんばんわ🌙お久しぶりです｡相変わらずです､バタバタ｡もう良いんだ｡こうでなくっちゃ✨楽しむの｡さて……11/17に病院に行きました｡耳鼻科〜口腔外科〜血内｡耳鼻科は､1年半ぶりのアリナミンテストをし､中枢性嗅覚障害は改善しないであろうと｡最近､甘味と塩味が薄く感じる現象……外食したら､味薄いんちゃうん？と(ಠ_ಠ)洋菓子好きだったのに､悲しいかな気持ちが乗らないんですよね｡和菓子に逃げるε”(ﾉ*•ω•)ﾉ◀︎結局､菓子は食うんかーい=͟͟͞͞(＠˙н˙)ﾊﾟｸｯ和菓子って
いま、娘の登下校は車で送迎をしている。徒歩での通学には体力的に不安があるのと、なにより紫外線対策によるものだ。車からの降りて、校舎に入るまでも日傘をさしている。そんなこんなで、今日も下校時に迎えに行った。教室の前で中を伺うと、いつものように娘が机にいたが、その顔をみてビックリ！両目のまわりが真っ赤になっていた。うわっ！炎症か？GVHDが強く出たのか？嫌な想像しか出てこなかった…先生に聞くと家に帰りたくて、大泣きしたそうだ。泣いて目をこすって、赤くなったので保
ハプロ移植後の急性GVHDの状況から抜け出せる方法知りたい方はDM下さい。私が乗り越えた経験を教えて差し上げます。P.S長く生きたい人は生き証人から学ばないとね
2025年3月に胸の痛みで受診延べ5ヵ所の医療機関を受診し、6か所目のN病院に入院。フィラデルフィア陽性リンパ性白血病と診断されました。4月寛解導入療法一時退院6月再入院地固め療法一時退院7月１４日移植入院７月２４日移植８月９日生着ブログにご訪問いただきありがとうございます。大腸内視鏡検査で、GVHDではない、といわれて一安心。後は徐々に食事量を増やし、点滴で投与していた薬を飲み薬に切り替えて行く段階になりました。しかし、依然として下痢は続いています。
昨日アチョー（長女）と急遽京都に紅葉狩りに行ってきた🍁まだ少し早いのは分かってたけど私の体調があれこれ安定しなくてこの先出かけれる気がしない。ちょうどアチョーも京都に行こうかと思ってたらしくじゃあ行こうということになった。前日の夜に急遽決まったから、今ちょうど見頃の観光名所を調べたり、予約できるパーキングを探したりとあたふた💦けど、前日から車のエンジンがかからんかったりしてたんよね(´ºωº`)車屋の人に聞いたりしてなんとかかかったんやけど、当日朝も同じ現象に！出先で故障す
もうすぐ移植して１年半ですGVHDが肝臓に出ていますが、よく寝てよく食べて元気に生活できています免疫抑制剤１日量は0.4に少し減薬。ステロイドは0.5のままですGVHDというのは移植片対宿主病といって、移植してもらったドナーさんのリンパ球が私の体を異物と認識して攻撃することで起こるものです。けれど同時に悪い細胞も攻撃してくれるので、うまく付き合っていければメリットにもなるというものです。ただ、GVHDが重くなると命にかかわるので、本当にうまく付き合っていけることを願うのみです移植とい
2025年3月に胸の痛みで受診延べ5ヵ所の医療機関を受診し、6か所目のN病院に入院。フィラデルフィア陽性リンパ性白血病と診断されました。4月寛解導入療法一時退院6月再入院地固め療法一時退院7月１４日移植入院７月２４日移植８月９日生着ブログにご訪問いただきありがとうございます。移植後、無事に生着してやった～‼️良かった～😃ありがとう😆💕✨と喜んでいました。仕切られていたビニールカーテンもオープン❗😆💕ちょっとだけ解放感。担当医は以前から生着したら
昨日の夜は旦那さまが、ふとん乾燥機でぬくぬくにしてくれたふとんで幸せになれました。もふもふの、毛布とふわふわのふとんって、ホント、幸せ相変わらずのGVHDたち。。肺の苦しさは相変わらず、ドライアイもなかなかしぶとい。味覚障害。。これも立ちはだかる壁のように日々勢力を緩めない。まともに感じる味は、、ないなぁ。。無味のワカメとかは食べれる。白ご飯は、砂のような食感煮物は飲み込めない焼き魚は喉につまり、大好きなシュークリームさえ合成糊のような食感食べる楽しみとはなんぞや
移植後免疫ゼロからの予防接種コンプリートしました！止まらなくなるおやつ🍘でした😋CMのメロディー🎵忘れられません😁骨髄移植を経てなんとか退院ができたけど、その後も山あり谷あり。高い山もあれば深い谷もありました。いつも近くで支えてくれた主治医をはじめ、病院の方々のおかげでなんとか乗り越えて来ましたさて！次にやってきた山場はワクチン接種です！免疫抑制剤の服用が終わり、GVHDがひどくなっていなかったため
昨日は3週間に一度の受診日でした。血液検査結果は特に変化なく（若干肝臓数値は良くなったのかな）また3週間後に。ドライアイも相変わらずですが、瞳の傷もややあるので、目薬は欠かせません。現在のGVHD閉塞性細気管支炎間質性肺炎味覚障害ドライアイドライマウス肝臓数値最悪どれも良くなる気配なく、共存しています。今一番つらいのは肺🫁とまらない咳と、2mもあるくと心臓バクバク、溺れたようにアップアップする呼吸。横になると胸が苦しくて横になって寝れない。。などなどいやぁ〜息が苦しい
すっかり忘れていたこと前回の通院から1週間。今週も採血とレントゲンのために病院へ行ってきました。肺の影は「微減」とのこと。とはいえ、私が見ても先週のレントゲン写真との違いは分かりません……。先生がそう言うので、信じることにします。CRP（炎症反応を示す値）は5.6→0.57→今回0.07（正常範囲：0.00～0.14）と推移し、ついに正常値に。数値だけ見れば、順調そのものです。肺の影が増えていないのは安心材料ですが、一方で、プレドニンの副作用
ｺﾝﾊﾞﾝ٩(*°ㅁ°*)ﾉﾜｯ!!お尻ちゃんのドレーンはまだ入ってます｡術後3ヶ月はドレーンとお友達｡仲良くやろーぜー……と言いたい所ですが邪魔｡怒涛の9月中旬〜やっと落ち着き？ました｡今いる所は､深夜酔っ払いが叫びたおすエリア(笑)そして明け方､ニャンズの圧で起こされる日々｡ニャンズの運動会に巻き込まれたらしく､ほっぺたに引っ掻き傷｡朝起きて､御手洗に行くまで気が付かなかった｡普通､引っ掻かれた直後に飛び起きるやろて……睦はそうでもない人でした｡⬇️ドスッピン笑頬の余白はステロ
まめんぞうと申します。A型Rh−からO型Rh+に移行中です（RhD不適合移植）1998年低形成骨髄異形成症候群（MDS）の診断2000年一人息子を出産基本的に血液検査のみの経過観察2024年前半芽球増加しMDSハイリスク+骨髄線維化MF-2判明2024年10月白血球300/μℓ肺炎で即入院2024年12月都立K病院でハプロ骨髄移植ドナーは一人息子2025年1月初め晴れて生着2月頭に退院、そこから血球が増えるかと思ったら…。このブログはその辺の
お散歩をしていたらかわいいお花をみつけました毎年ここで咲いているのかしら？名前の知らないお花来年もまた見るからね深呼吸をして、風や空気を意識して、おひさまやお月様をみて、日常の音を感じて、五感を研ぎ澄ます生きていることに感謝してつづく
退院後、７回目の通院日でした。いつものように、朝イチで病院へ向かいます。病院まで40分、待ち時間はいつも２時間…待ち時間用に、折り紙とお絵描き道具一式。準備は万端です。娘の体調は鼻水ズルズルの風邪気味…良くなってきているものの、心配です…『体調不良の連休…峠は超えたか？』今回の３連休…我が家は、ジッとしていました。なぜなら…全員体調不良なのです。『ピンチ！風邪が蔓延中…』季節の変わり目…気をつけてはいたものの、やっぱり風邪気味…ameblo.jp採血は、安定の大泣きで
2025年3月に胸の痛みで受診延べ5ヵ所の医療機関を受診し、6か所目のN病院に入院。フィラデルフィア陽性リンパ性白血病と診断されました。4月寛解導入療法一時退院6月再入院地固め療法一時退院7月１４日移植入院ブログに、ご訪問いただきありがとうございます。入院四日目から抗がん剤の点滴投与が始まりました。骨髄を空っぽにするための点滴、前処置はまずはフルダラというお薬を5日間の投与でした。感染予防の点滴も始まり、点滴に繋がれる時間が長くなりました。フルダラはそれほど副作
現在までの白血病経過まとめ●2020年5月血病と診断●2022年11月急性リンパ性白血病フィラデルフィア染色体陰性●2023年４月１３日day0姉から末梢血幹細胞移植●2023年6月10日退院●2023/11/20〜2024/2/25GVHD治療の為入院●2024/03/01〜4/20再入院ステロイド長期服用＆大量投与により骨が、、、ボロボロ腰椎&胸椎圧迫骨折両足→大腿骨頭壊死右肩も。。。●2024/9要介護1認定●2025/2ステロ
久しぶりの更新なのでついつい連続投稿現在に追いつきました退院してから1ヶ月弱最初は体力が落ちてしまっていたから家の中で少し動くだけでヘロヘロ1週間に1回の通院もヘロヘロしながら何とか通院。でも入院中はもうお粥を見るのも嫌になっていたし、病棟歩く気にもならないしだったけど、家に帰ってきたらお腹はすくし、ご飯は美味しいし外にはあまり行かないものの、家事をやっていると意外と動くからか体力が少しずつ戻ってきた〜気持ちの落ち着きとともに気になってきたのはお金
2025年3月に胸の痛みで受診延べ5ヵ所の医療機関を受診し、6か所目のN病院に入院。フィラデルフィア陽性リンパ性白血病と診断されました。4月寛解導入療法一時退院6月再入院地固め療法一時退院7月１４日移植入院ブログに、ご訪問いただきありがとうございます。しばらくぶりのブログ、移植のために入院したところからまたはじめたいとおもいます。楽しかった一時退院はあっという間に終わり、再入院の日がやってきてしまいました。憂鬱…でも仕方ない😢さっそく、採血をして担当医と今後の治療
久しぶりの更新になってしまいました移植からの100日が遠いなぁなんて思っていましたが、移植から３ヶ月が過ぎたところで通院のある日。朝にトイレに行ったら黒い便が…入院中に腸が急性GVHDになった時、一度だけ黒い弁が出たなとふと思い出してゲンナリまぁ一度だけならと思っていたら、その後、夜ごはんを食べた後ももう一度黒い便が出る不安になったものの、ちょうど次の日がいつもの通院だから明日先生に伝えればいいか〜ちょうど良かったなぁなんて行った次の日。いつものように採血をした
毎日楽しく生きてます通院から1週間経ってしまいました仕事が忙しくなってきて、余裕がない日々が続いています。でも、なんだかんだ楽しくやってます血液の状態は、白血球2,800ヘモグロビン12.2血小板7万んー、いつも通り！！治験薬の副作用で血球が上がらず相変わらず疲れやすいです。最近の困る症状としては、①顔の乾燥！！GVHD？かな？こんなに乾燥するの初めて毎日、顔パック！パック！パック！！で乗り切ってます。夏までは、パウダーのファンデーションを使ってたのですが
