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4月18日(木)天気☀️今日は6:20頃にトイレで目覚めましたいつも通り体重測定お茶くみ、シャワー予約へ体重は不変昨日同様まだ太ももの裏の筋肉痛が痛い…なのでベッド上で軽く足を解すストレッチをするようにして朝のラジオ体操はやめておきました今日も軽めの運動にして脚の筋肉を労りながら回復してくれるのを待とうと思います朝食はロールパン2個きゅうり卵サラダ全てわかめスープ全てを食べましたまたまたゼリー以外完食朝食後は娘ちゃんとテレビ電話朝からブロッ
皆さんこんばんは。今日もお付き合いいただき有り難う御座います。今回ウィルス感染症による出血性膀胱炎での治療入院となりましたが、入院先はもちろん私が移植の時にお世話になった造血幹細胞移植科の病棟です。10ヶ月前に幹細胞移植治療のために入院し約2ヶ月間辛い時期を過ごしたし、その後もリンパ節の生検で2度の短期入院もしたので、先生はじめ看護師さん達も顔馴染みの病棟ですが、患者さんは常に入れ替わるのでもうさすがに知らない人ばかり。のはずですが、一人見覚えのある顔が。入院中は
4月17日(水)天気☁️今日も自然と6時頃トイレで目覚めました眠気も残っておらず良い感じに寝れたみたい今日は少し肌寒い感じがしますぼちぼち起き始めて体重測定、お茶くみシャワー予約へ体重は微増体温は平熱少しでも身体を動かして温まるために今日も朝のテレビ体操をやりました10分間の体操で身体も丁度よく温まりましたただ運動して思ったけど太ももの裏が若干筋肉痛筋力が成長する兆しだ〜今日は痛い所に負担かけすぎないように運動調整しようと思います体操の後は休憩が
こんばんわ🌙入院3日め。よく眠れてます。▲消灯過ぎて起きとるやないかーいっ!🤣昨日、心エコーと腹部エコー。結果は大丈夫!との事でした。やはりステロイド足しても元気にはならないし、顔がむっくむく😭1日あたり15㍉。3週間前の倍って…。そりゃ鏡に映る顔に「あんた誰やったかいねぇ?」っと聞きたくもなります。何十年後かの練習しとこ(笑)さて前回のブログでお話した新しい治療「ECP」5回目くらいで覚えれました。「ECCジュニア」を連想透析室で約3時間繋がれます。ボールペンの替芯くらいの太い
こんにちは😃皆さん、お疲れ様ですご覧頂きありがとうございます😊4月15日(月)血液内科受診予約の順番が間違っていたらしく…受付を済ませて採血室へ行くと順番の変更お知らせを受け、採血7本も採られたしかも、やってくれた看護師さんが愛想なく淡々とこなすロボットみたいな話し方をする人でした緊張してるのかな?いや、話し方が冷たい感じ久しぶりに痛かったそれからすぐにCTの受付へ案内され、すぐ着替えて検査室前で待機造影剤も入れての検査で15分程度で終了☑️何も出ないといいなぁ〜🙏と願いつ
4月16日(火)天気☔️☀️今日はよく寝れて6時頃、外の明るさで自然と目が覚めました寝覚めもスッキリで心なしか体も楽な気がします少しブログをポチポチした後起床して体重測定、お茶くみシャワー予約へいつも私より先にシャワー予約されてる方が必ず1人居るんだけど今日も既に名前が早起きだな〜といつも思います(笑)体重測定は不変体温も平熱部屋戻ったらちょうど6:30朝のテレビ体操の時間だったのでやってみました適度な肩ほぐし運動とラジオ体操第2良い運動になりました
4月16日(火)移植後221日目/生着208日目となります【今日の採血の結果】・白血球2.11(基準値3.3~8.6)・好中球1.33(基準値1.5~7.5)・リンパ球0.47(基準値1.0~4.0)・赤血球2.76(基準値4.35~5.55)・ヘモグロビン10.5(基準値13.7~16.8)・血小板91(基準値158~348)・CRP(炎症反応)0.03(基準値内)(基準
先日、とーってもかわいいお花の写真を見かけて、調べてみました。お花の名前…オダマキ!…え?オダマキ?人の名前??オダマリ…なんちゃってさっそく、日焼け止めクリームをたくさん塗って、帽子、メガネ、マスクをして紫外線対策を万端にして、お気に入りのお花屋さんへ行きました見つけましたなんてかわいいのでしょうか〜宿根草だそうで、うまく手入れをすれば来年も花がでるそう✨他にも沢山のカラフルなお花があって、目が癒やされる空間でした近所に売っていない珍しい品種が沢山✨店員さん
4月15日(月)天気☀️5時半前にトイレに起きてから二度寝は出来ずブログポチポチしています4月も半分が過ぎましたねもう入院して2週間近く経つのかと思うとあっという間ですこの4月から学校や職場など色々な環境が変わった方達はまだまだ慣れない生活の真っ最中でしょうね自分がそんな頃の記憶なんてもうはるか昔のことになっちゃったけど今みたいな代わり映えのしない生活を送っていると新しい事に挑戦出来たり環境の変化に奮闘したりする事って本当に貴重な体験・経験だな〜と思い
こんばんは今日は眼科の受診でした。結果はドライアイだけど..,傷は治ってきてるので通院が大変なら近所の眼科に戻っていいよとのことでした結局ドライアイは治らんのかーい金曜日から呼吸すると胸の痛みもあり、血液内科の担当の先生の外来日だし受付で聞いてもらったら診てくれるとのことだったので検査をすると異常無し。。。最近肩甲骨運動し過ぎて痛めたのかも次回の受診も5月にしてもらえたーと思ってたら移植外来の先生と相談したところGVHDがなかなか治まらないのでジャカビ治療
4月14日(日)天気☀️今日は6:50頃自然と目が覚めましたいつもの通り体重測定、お茶くみシャワー予約へ今日も外は快晴で気持ちが良さそう〜早く外の空気吸いたい〜って気持ちになる天気遠くに見える桜はまだ結構花が残っててキレイ体重は不変体温も平熱で体の調子も良いです👌7時のプログラフを飲んでからふくらはぎの筋トレ💪少し筋力戻ってきたのか楽に出来るようになってきました朝食はロールパン1個目玉焼き全て中華スープ全て栄養補助のゼリー2割食べました
2020年5月非定型慢性骨髄性白血病と診断●2022年11月急性リンパ性白血病フィラデルフィア染色体陰性●2023年4月13日day0姉から末梢血幹細胞移植●2023年6月10日退院完全寛解しました!●GVHDと格闘中移植後のあれこれ記録●2023/11/20〜2024/2/25GVHD治療の為入院●2024/03/01〜再入院ステロイド長期服用&大量投与により骨が、、、右足→大腿骨頭壊死2024/04/13(土)DAY365末梢血幹細胞移植から、
4月13日(土)天気☀️今日は6:30前に看護師さんの訪室で目が覚めましたよく眠れてスッキリな感じ7時前に体重測定、お茶くみシャワー予約へ体重は微減昨日お通じ出てないし増えてるかと思ったけど、アレ?体温は平熱身体の調子も変わらず7時のプログラフを飲んでふくらはぎの筋トレ💪太ももの前側に結構筋肉痛が来てるのでスクワットは無理せず辞めておいて今日はストレッチだけにしよういつもなら朝のテレビ体操の時間だからテレビ見てみたら今日は土曜で放送番組が変わって
なんだかすごく表現の悪い言葉ですが、今日4月13日は、息子が初めて病気だと分かった日です。今日からちょうど2年前です。去年もこの日はなんだか身の引き締まる気持ちで迎えました。はじめの方のブログにも書きましたが、この日を堺にこれまでの日常が日常ではなくなりました。2年前の今日、息子は当たり前に保育園に行っていましたし、私も何の気なしに喘息の定期受診で病院に行っただけです。今でも絶対に忘れない大切な1日です。その日から長い闘病生活を送ることになるのですが、その中でもたくさんの記念日が生
皆さんこんにちは。今日もお付き合いいただき有り難う御座います。今回の出血性膀胱炎と、ついでに現在のその他の症状にも触れておきます。①出血性膀胱炎出血を伴って発症する膀胱の炎症で、一般にウイルス、細菌、薬剤などが原因。主な症状は、血尿、排尿時の強い痛み、頻尿、残尿感などがあり、膀胱粘膜全体からの出血が特徴的。造血幹細胞移植後においては約1割に起こる感染症で、その原因はアデノウィルス、BKウィルスのいずれかであることがほとんど。アデノウィルスが原因で、免疫抑制剤を服
4月12日(金)天気☀️今日はよく眠れて6時過ぎに自然と目が覚めました7時前に採血その後体重測定、お茶くみシャワー予約へ部屋を出ると今日も快晴☀️リハビリで歩いても気持ちが良さそうです体重はほぼ不変朝ご飯までに足の筋トレも1セットしました昨日のリハビリが効いてるのか太ももの前辺りが少し筋肉痛かも今日は様子見ながらリハビリしたいと思います朝食はロールパン1個オムレツ全てわかめスープ9割栄養補助のゼリー1割を食べました食後は娘ちゃんとテ
「移植片対宿主病治療市場」2024年予測から2032年までの調査は、国内、国際、経済レベルでの正確な予測と分析を提供します。企業が業界慣行の重大な変化を特定できるように、徹底的なサプライチェーン分析と競争業界の包括的なビューを提供します。業界レポートでは、業界の現状を考察し、将来の成長、技術開発、投資機会、業界経済、財務情報を予測します。移植片対宿主病(GvHD)治療業界の規模、シェア、世界動向(急性移植片対宿主病(aGvHD)、慢性移植片対宿主病(cGvHD))、治療別(mTOR阻害剤
VEN/AZA療法6クール目2023年5月12日入院2023年5月13日〜5月16日★アザシチジン(ビダーザ)35mg5日間★ベネクレクスタ内服1月17日〜(1日1回)継続中2023年5月17日一時退院私の誕生日の翌日、骨髄検査の1泊入院でした。今回も咳の症状は続いていましたが、前回問題なく検査できたとのことで今回はいつも通り検査してもらいました。毎回麻酔でコテッと寝かされて、小さなストレッチャーにモニター付けて乗せられて、お部屋に帰って来る。もう何回この光景を見たでしょ
5人家族(夫婦、長男12歳、次男9歳、長女4歳)長男妊娠中から始めたブログ。長男の闘病記になってしまいました。いつか、日常のつまらない出来事ばかり書ける日が来るまでしばらくは闘病記が続きます。長男、2020年小3の9月7日血液検査で急性骨髄性白血病と診断され緊急入院。すぐに抗がん剤治療開始。一時退院後の骨髄検査で結果が良くなく、骨髄移植をすることに。誰かの参考になるかはわかりませんが、記録を残します。長男が2020年9月に緊急入院して46日後、一時退院(3泊)、再入院して30日、一時
本日4月10日は『きょうだいの日』です。父の日や母の日があるように、きょうだいの日とは、きょうだいや、きょうだいのように大切な人を想ったり、天国のきょうだいを想うひとときを過ごしたり、そして病気や障がいのある子どものきょうだいに応援が届く日としても定着させたいと考えられているそうです。私は息子が闘病生活を送るまでは、このような日があることを知りませんでした。入院生活を始めた時、支援室の看護師さんから、色々な資料や冊子をいただき、病気をした子だけではなく、そのきょうだい児も同じように頑張
柴漬けチャーハンって食べたことはありますか?私は、初めて食べましたコリコリしていてとっても美味しかったですチャーハンに沢山の柴漬けをいれて炒めればいいと思いますレシピを聞くのを忘れましたつづく
こんにちは昨日は移植外来の先生から、言われた眼科受診でしたとっても若ーい女性Drで、結論から言うとまだ分からない。。。目薬出しとくのでまた来週と言われました。血液内科のある大きな病院で毎週というのは中々大変なんですけどしかも昨日は朝1番の予約そしてまた来週って。。。今月は移植外来、眼科、眼科、血液内科で4回前回の看護師さんのフォローアップでMmm最近は通院と答えるぐらい病院通いしてますよそうそう週末はサクッと車で平安神宮のライトアップのお花見を
4月8日(月)天気☀️☁️今日も看護師さんの7時前の訪室で目が覚めました今日は採血からスタート💉血中濃度の採血なのでその後プログラフ内服しました検温時熱はなくいつも通り体重測定とお茶くみシャワーの予約へ体重は不変身体は少しだるいのと眠気が残ってる感じ朝食時に娘ちゃんとテレビ電話娘ちゃんはおにぎりを美味しそうにパクパク食べてました入院していると分からないけど外はだいぶ暖かくなってきて桜も満開🌸娘ちゃんも保育園で元気いっぱいお外で遊べているようで
採血行ってきました結果としては、ステロイドが始まったお腹専用のステロイド(ゼンタコート)とは別プレドニンは副作用でムーンフェイス出るからなあ顔パンパンよ大腸カメラしようかーって言われたけれど、いろいろ症状を話してくうちに大丈夫っぽいなあ…パパっと治すためにステロイド入れよか!わーい!頑張る!前々回のばい菌の培養検査は無事でしたウイルスは居なさそう!ただ、GVHDだとこれではわからないってやつですでもね、数ヶ月前の上げ下げや水下痢などは無くなったのできっとGVHDではな
2023年5月。5クール目の入院のあと、日々の体調を見ながら登園します。病気をするまで保育園に行くことは何気ないことだと思っていたけれど、毎日登園できることはとっても幸せなことなんだと思えました。「今日も行けた!」と感じます。仕事をしていた時は車で送り迎えしていましたが、息子の希望もあって、天気の良い日は毎日歩いて行くことにしました。久々に園のお友達と遊んだり、もう年中さんなので、曜日によって英語や体操、器楽の時間もあり、午前中だけでも充分エネルギーを消費するのか帰って来ると毎日お昼寝
VEN/AZA療法5クール目2023年4月13日入院2023年4月14日〜4月18日★アザシチジン(ビダーザ)35mg5日間★ベネクレクスタ内服1月17日〜(1日1回)継続中2023年4月19日一時退院実は、前回記事の新しいクラスの初日に保育園に行けたことには裏事情があります。保育園に行った日は4月6日。4月の骨髄検査は、4月5日に1泊入院で行う予定でした。麻酔科の先生と空き状況の都合で、5日になってしまい、「残念ながら初日の登園は無理そうだなぁ。まぁその日は無理でも他
ミントがすごいことになっています上に伸びる伸びる1月はこんな感じでした。今はこれは昨日ですが、今日は更に伸びてますハーブティーにしようと購入しましたが、切るのがかわいそうになり、切れないでいました肥料追肥なしでお水だけ。今年の桜今日も元気つづく
皆さんこんばんは。今日もお付き合いいただき有り難う御座います。この月曜日から急に目に変な症状が。右目の視界の右上側に黒い糸屑のような浮遊物がずっと見える😢しかもそのサイズはそこそこ大きめ😢コンタクトを外して目を洗ってみてもやっぱり取れない😢視力や視野や見え方に特に問題はないが、視線の移動と一緒にドローンとついてきて気持ち悪い😥調べてみると、この症状の正体は「飛蚊症(ひぶんしょう)」のようです。その原因は、目の大部分を占める"硝子体"に濁りが生じることで起こる
※後日追記しています4月1日(月)天気☀️夜中3時頃にトイレに起きた後4時、6時頃と下痢がちびちび…変な物は食べてないしやっぱりプログラフ減量の影響かな?量は少ないし下痢止め飲む程の感じでは無いので冷たい物は飲まないようにして様子みます下痢止め飲むと今度は便秘になって苦しむ事になるので朝は自分で作って冷凍しておいたピザパン娘ちゃんもペロッと食べてくれて嬉しかった娘ちゃんは今日から年少(さくら組)さんですおNewのお弁当箱にご飯を詰めて色々あたらし
昨日は移植外来でしたGVHDが出てからは毎回看護師さんにフォローアップを受けることにアタシの毎朝ルーティン、朝10分ヨガ月2回の病院が開催しているzoomヨガに週一のパーソナルの話とにかく体が固まってきてるのでストレッチを中心に体を伸ばしてますよーとかちゃんと栄養バランス考えて一日2.5食を自炊してますと美容点滴の話などや、オススメのヨガアタシが勧めてどないすんねーんの話ですが若い20歳ほど違うけどとっても話しやすい看護師さんと楽しくお話しさせてもらいました