GVHD

こんにちはご訪問くださりありがとうございます🙇‍♀️CRPの数値が15→6→2まで下がってきたので、本日退院の予定ですまだ基準値よりは高いんですが、退院後は飲み薬になりますご心配いただきありがとうございました移植後3回目の入院でしたが、もう入院は避けたいです昨日は、10時の抗生剤の点滴からスタートして、帰宅前に赤(赤血球)と白(血小板)の輸血、フィルグラスチムの皮下注射、そして16時の抗生剤点滴とずっと状態でした点滴や輸血の時は、動いても構わないのですが、担当

おはようございますご訪問くださりありがとうございます🙇‍♀️今日も朝から良いお天気ですねいかがお過ごしでしょうか私は、昨日は午後から気持ちが悪くてムカムカしていて、吐いたらまた吐血吐いたらスッキリしましたが、一応夕食はプリンのみにしました※エルレフィオの抗がん剤治療の時も一度ありましたアルブミンの数値が低いので、頑張って食べたのが良くなかったのか、副作用かは不明でも今朝は、普段よりスッキリした朝を迎えられています☺️🍂🍂🍂🍂🍂🍂🍂🍂今日は自家移植2回目の時に投

こんにちはご訪問くださりありがとうございます🙇‍♀️気持ちの良いお天気が続いており、秋らしい季節になりましたが、皆さまいかがお過ごしでしょうかでも、今回の豪雨でまだまだ日常生活に戻れない方々も多くいらっしゃると思います少しでも早く普段の生活に戻れる事を願うばかりです🙏🍂🍂🍂🍂🍂🍂🍂🍂🍂🍂入院生活3日目、今日は抗生剤の点滴以外何もないのでブログを投稿させていただきます🔸治療について🔸10時、16時、22時、4時の1日4回抗生剤の点滴があります昨日は朝、

退院したあとこそ、無理をさせないでほしい今日は大学病院のペインクリニックを受診してきました。そこで、これまでの病気のこと、退院後の生活、看護学校のこと、そして今の自分がどう考えているのかを先生に話しました。先生から言われたのは、現在の痛みには「慢性化」が関係している可能性があるということ。過去に痛みを経験したことや、痛みに対する嫌な記憶が積み重なっていることも、今の痛みに影響しているのではないか、という話でした。また、臍帯血移植後にGVHDでお腹が痛かった経験もあるので、そうした過去の

こんにちはご訪問くださりありがとうございます🙇‍♀️タイトルの通り、昨日から急遽入院になりました【10月5日(月)通院日】普段通り採血💉→口腔外科受診→診察→輸血の流れでしたが、診察時に、採血の結果CRP(体のどこかで炎症が起こっている時に高くなる数値)が前回より高いので、医師がCT検査もしましょうと言うことになりました💦輸血の前にCT検査を行っていただき、輸血(血小板&赤血球)の最中に、担当医が来てくださり、右の肺にしろい少しモヤモヤしたものが見られる、おそらく肺

こんにちは週末、皆さまいかがお過ごしですか私の場合、紫外線がダメなので引きこもり生活ですが、それでも快晴は気持ちも晴れやかになります😊昨日は通院日、相変わらず週2の通院です血小板と赤血球の数値は以前より上がってきましたが基準値には届いていません昨日は血小板の他にハイゼンドラの皮下注射も追加になりましたグロブリンは点滴でしか投与された事がありませんが、皮下注射の方が時間がかからないみたいです初回は1時間かかりましたが、2回目以降行う場合には30分で済むらしいですなんやかんや

知りたいこと私が気になっていたことそれは薬が減らせないか、ということ。私は移植後に多臓器不全を起こしICUに入っています（しかも2回・・・）移植前から少し心のう液がたまっていて多臓器不全によってさらに増加。心のう液の状態↓『心のう液の増加』動悸が強くて寝にくい毎日・・・移植前に心臓エコーを受けた時に発覚したのですが心臓の回りの水（心のう液）がたまっていて心臓の壁が厚くなっています。（参…ameblo.jp意識不明の時は心臓周りの水

採血結果今回のメニューは採血だけ。たぶん前回が代理のドクターだったのでベナンバックスを予約してなかったのかも。代理ドクターになった話↓『外来診察38回目』採血結果今回のメニューは採血・ベナンバックス・ワクチン。採血結果(正常値範囲)WBC:5,100(3,300以上)Hgb:13.9…ameblo.jp採血結果(正常値範囲)WBC:5,800(3,300以上)Hgb:15.1(11.6以上)P

肝機能も回復し、本日よりさい帯血移植に向けての再入院です。予定通りです。ただ、先ほどの採血結果はヘモグロビンは、先週の金曜日から１．１㌘も下がっていました。確かに採血室までの階段はキツかった（そんな今は輸血中）そして、今日も、前処置後の感染症、合併症、移植によるＧＶＨＤ、合併症などの話を念入りに聞かせてもらいました。正直、かなり怖いですね。ただ、このまま輸血依存しながら時間を過ごしても、余命宣告を待つだけでしょう。しかし、決めたのだから、前を向いて行くしかありません今までして

今日の息子のお弁当。頑張ってオシリの病院に行った。痔核がある、と内視鏡検査で言われたので、その心の準備？をしていたら。んー、というよりも、キレてるねえー、だいぶ、ですと😭そりゃ血が出るし、痛いよねえ、ですと😭その心の準備はしていなかったので。悲壮な顔をしてしまったようで。しんどい病気頑張ってるんやね、これからも大変だろうけど、キレてるのは良くなるようにやっていこうね、と慰めてくれた😭優しいので泣きそうになった。ありがとう😭とりあえずステロイドの注入軟膏をして、ビオフェルミンを

今日の日はさようなら前回のブログで”次は2週間後に通院”と書いていたのですが、その時のことを記録しないまま、気づけば9月の通院も終わっていました。子どもの夏休みのレジャーや宿題の手伝いをしていたら、あっという間に日々が過ぎてしまって。。。ちいかわは3回観に行かされきました♪いつまでも絶えることなく友達でいよう♪と焚き火を囲んで歌うシーンで、ちいかわのまっすぐ見つめる目にグッときたのがこの夏の思い出。8月の診察左腕が上がらなかった謎の“四十

こんにちはご訪問ありがとうございます週末、関東地方は雨模様ですがいかがお過ごしですかお仕事の方もいらっしゃると思いますが、この気温の変化に注意してお過ごしください🙇‍♀️☂️☂️☂️☂️☂️☂️☂️☂️【通院日】9月25日(金)は通院日でした血球は相変わらず低空飛行ですが、前回より若干良かったので良しとします看護師さんの話によると、今関東では輸血が不足しているようですこの天候の影響で、献血🩸する方が少ないのもあるかもしれない

こんにちはご訪問くださりありがとうございます😊私の住んでいる辺りは、朝からお天気に恵まれてますが、紫外線が❌な私は相変わらず自宅で引きこもり生活です血小板の数値が低くシルバーウィーク中に下がってしまうので、9月22日(火)シルバーウィーク中でしたが、緊急外来扱いで輸血をしていただきました🙇‍♀️通常の処置室ではなくその言葉の通り、緊急で来られた患者さんの処置室の端っこを使わせていただき、ベッド🛏️ではなくストレッチャーに寝ての輸血でした室内には看護師さんが数人いらした

先日のわんことの旅行ではプレドニゾロンの減薬の直後だったので身体が慣れなくて、ちょっとの上り坂でも息切れがひどくなり、せっかくの自然遊歩道散歩や滝見物が難しくなってしまった...と書いた『身体のご機嫌を伺いながら牧場へ！』今年の夏休みは特に出かけていなかったので9月に入ってから雨ばかりだけど、ちかくの温泉地にでも行こうということで、犬のモナと一緒に那須塩原へ行ってきました…ameblo.jpその減薬が決まったのは8月末の外

こんにちはご訪問くださりありがとうございます🙇‍♀️シルバーウィークに入りましたが、皆さまいかがお過ごしですか私の住んでる地域は、午後から明日にかけて大雨の予報ですので、外出は控えて過ごしてますさて、移植してあと数日で慢性GVHD期間(移植後に起こりやすい合併症の期間)が終わるので、今の体調について少し記させていただきますGVHD期間とは、移植日から最初の100日が急性GVHD、その後の100日が慢性GVHD期間と言う言い方をしますこの期間が終了したら何かが直ぐに変

最近のストレス❶左手首に痛みが復活➡︎レズロックを朝夕服用中（1錠３万円）❷今年の3月中旬から全身、あちこちが痒い➡︎痒み止めの【アンテベートクリーム】【アレグラをビラノアに変更】を処方して貰っていますが、効果はイマイチアトピー性皮膚炎の人ってこんな感じなのかな。❸腎臓機能低下で『痰』が良くならない昼夜関係なく、90〜120分毎にトイレ🚽❹ドライマスウが良くならないGVHDも慢性のものはかなり長くなる、と聞いていましたが…また、最近世間ではインフルエンザや手足口病も流

こんにちはブログをご訪問くださりありがとうございます🙇‍♀️今日からシルバーウィークに入り、お休みの方もいらっしゃるかと思いますが、いかがお過ごしでしょうか昨日、通院で首都高速を往復した時も、既に普段より混んでいましたので、お出かけの際は気をつけて行ってくださいね🚗🚗🚗🚗🚗🚗🚗🚗昨日は普段より早めに診察をしていただけたので、赤血球と血小板の輸血をしても、15時半には終了赤血球も数値は変わらず低いですが、普段なら輸血をしない程度

こんにちはご訪問くださりありがとうございます🙇‍♀️今朝は、珍しく雨が降っていなかったので、朝家族で軽い散歩に行きました平らな道路は短時間なら歩けますが、階段の上り下りはまだまだ辛いです☔️☔️☔️☔️☔️☔️☔️9月15日(火)は、通常の診察&輸血の他に、2回目の移植後フォローアップセミナーも受けました1回目のフォローアップセミナーの時は、GVHDの症状が重くなかったので、予防接種💉や復職についてのお話も出ましたが、慢性GVHD

こんにちはご訪問くださりありがとうございますこのお天気で、体調がすぐれない方も多いと思いますが、いかがお過ごしでしょうか私は血小板の数値が上がってこない為、変わらず週2の通院を続けております※因みに来週のシルバーウィークも、緊急外来扱いで通院ありまた先週は、血尿の症状があらわれて主治医から膀胱炎の兆候が見られると診断されました重症化したら、緊急入院．．．との話も出て焦りましたが、薬を処方していただき、水分を多めに摂るようにしたら治ったので、ホッとしている状況です💊

1年に1回の更新頻度…💦もう少し更新頑張ろ、、、✊️前回の投稿の続き。（2025年の話になります）甲状腺の結節をこども病院で引き続き見ていましたがおそらく悪性の可能性が高いとのことでした。ここにきて、骨髄移植の時の前処置による放射線の影響が出た。今まで、骨髄移植のGVHDで皮膚症状はあっても元気に過ごしてきたのに、、、。なんで、なんで、、、、と考える日々。こども病院では、甲状腺専門の先生がいないので甲状腺専門の有名な病院が近くにあるので、、とそちらに紹介状を書くのでセ

今日の息子のお弁当。最近の体調は。痛い、痒い、腫れているといった、GVHDぽい皮膚は、現れるとストロングのステロイドを塗る、治ったかに見えると、次の場所に現れる、という感じ。なので、常にどこか不具合。蕁麻疹は、毎日ルパフィンを飲んでいたら出ない感じだけど、やめるとすぐ出現。胃腸、お尻は相変わらずあんまりよろしくない。食道炎は、あんまり自覚がもともとないのでわからない。でも。おととい、朝起きたときはなんともないのに、熱もないのに、お弁当を作り出したら立っていられなくなった。お弁当

今年の夏休みは特に出かけていなかったので9月に入ってから雨ばかりだけど、ちかくの温泉地にでも行こうということで、犬のモナと一緒に那須塩原へ行ってきましたどんより曇りだったものの、頻発する大雨に見舞われることなく（車移動中にちょっと降られたけど）まあまあラッキーだったかも。この旅行の数日前の血液内科外来で実はプレドニゾロンの減薬が決まって、ちょっと体調に不安もあった。前回減薬したときはそれから後しばらく息切れがひどくなっ

❶背中と腰が痛くてコルセットダブル使い（胸用と骨盤用）で過ごしています。➡︎骨盤用は腰骨に当たって痛いので、無印のパイル地のターバンを挟んでクッションにしています。このターバンはかなり前に購入したもので、髪の毛がある時も大活躍でした。更に乳がん手術後に胸の再建手術をしていない私の必需品で下着の中に入れて膨らみを出したりとても活躍しています❷腎臓の機能が回復しないので相変わらず『痰』が出ます。❸一番厄介なのが全身が毎日、あちこち痒い事です。見た目は何でも無いのに…アトピ

皆さんこんばんは。今日もお付き合いいただき有り難う御座います。少し前に両腕に湿疹と足の甲に斑状の皮疹が出て、GVHDや皮膚腫瘍の再発を疑って生検を受けました。結果は、原因ははっきりと分からなかったものの、「ATLに起因する症状ではない」ことが分かったので、"よかっよかった"で終えたのが6〜7月の出来事。湿疹も斑状皮疹もステロイド塗り薬で何となく治まり、普通に過ごしていました。が、その頃を境に、お肌事情が少し変わってきたような気がします。その後ちょくちょく新たな皮

こんにちはご訪問くださりありがとうございます🙇‍♀️今日は送迎をしてもらい、免許証の更新に行ってきました🚗結構混雑していましたが、講習も含めて1時間で終了警察署の方々のテキパキとした業務遂行の速さに感銘を受けてしまいました今回まだ髪が生えていないので、ウイッグを着用しましたが、2年弱ケア帽子のみの生活をしてたので、久しぶりのウイッグは窮屈だし、GVHDの影響で顔の皮膚は目の周り以外は酷い日焼けのように真っ黒化粧をしても隠しきれませんまあ、最初から期待はしておらず

こんにちはご訪問ありがとうございます昨日は、退院後最初の通院日でした赤血球は低空飛行ながらも、少し保たれていましたが、担当医が今週お休みで代わりに診察してくださった医師が「念の為、赤(赤血球)と白(血小板)、フィルグラスチムの注射をしておきましょうとなりました治療室は普段より混んでて、終了時間は17時過ぎ💦朝6時半に家を出発して、帰りにお弁当を購入し帰宅は19時長い1日でした私は、治療室に入ってしまえばベッドで休息💤が取れますが、付き添ってくれた夫はその

退院してから１年半が過ぎました。今日は、毎月の通院日。前回の採血結果により、この１ヶ月…食事制限と運動を頑張ってきました。お菓子とジュースを制限し、リビングでダンスの運動。その成果は…さらに悪化していました…涙まあ、そうですよね…そんなにすぐに良くなるわけはありません。淡い期待は、水泡と化しました…引き続き、食事(オヤツか…)制限と運動を頑張ります。他の数値やGVHDの反応などもろもろの数値は良好でした。それだけで、ありがたいことです。通院後のご褒美…お昼は

採血結果は、まだもらってません（結果を追加します）が、肝機能横ばいにつき、放射線の位置決めは延期になりました（つまり、一時退院も延期（泣））抜歯後の抜糸もまだです先週金曜日に輸血してもらったので、ヘモグロビンはまだ８㌘近くあるはずですドクター達も、皆んなで首をかしげているようなお話しです肝臓の専門部門のカンファレンスで話して、意見をもらってから、もう少し、治療とか前処置の日程とかを検討するそうです移植によるＧＶＨＤが、肝臓へ行くケースはフツーにあるようなので、肝機能が正常になるの

ここんとこ(このところ)関西弁やの？ここんとこ､二女が泊まりにきてくれてます｡9/2と9/6と｡まぁなんしか､二女の事でバタバタしてるのですが､2も6も寝坊で振り回される笑産んだ子(もう24ちゃいwww)なので､また色々ありますわな｡せやけどしっかりちゃっかりしてるオカンやから､今回も乗り切りますꉂ(ˊᗜˋ*)さて､良い事かな？仕事の誘いが舞い込む舞い込む…こんな事ならパートの面接行かんかったのにwww今日は新しく､困ってるらしかったので家事代行なんて行ってみた(´>∀<｀)ゝ3時間

https://www.bloodcancerforum.jp/night/20260915?fbclid=Iwb21leAUKVmtjbGNrBQpWUXBkb2YFZXh0bgNhZW0CMTEAc3J0YwZhcHBfaWQMMzUwNjg1NTMxNzI4AAEePAr2OvwTVBRpi730kXSSS-AKJ3ALa8b5hv6m_wl5bYY3UYbifxvYJJ72rxg_aem_sfV_6ZRf2wZ8p_7tkH-g0g【第31回】血液がん知っとかナイト「同種移植とGVH