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稀な病気MDS(骨髄異形成症候群)の病気生活を唐突に記録させて頂きます。この病気系の情報等も頂ければ幸いです。記録がストップしたらあの世行きと言うサインですのであしからず。宜しくお願い致します。と言う事で、今日から約2週間骨髄移植に向けて検査入院。セカンドオピニオンを受けた病院で入院となる。骨髄移植の症例数国内トップクラスなここに決めた。窓側のベッドに当たらないかと期待してたが通路側だ、残念。体温血圧はもとより、コロナ検査、採血、レントゲン、心電図、採尿便の検査を早速実施。明日
2020年5月非定型慢性骨髄性白血病と診断●2022年11月急性リンパ性白血病フィラデルフィア染色体陰性●2023年4月13日day0姉から末梢血幹細胞移植●2023年6月10日退院完全寛解しました!●GVHDと格闘中移植後のあれこれ記録●2023/11/20〜2024/2/25GVHD治療の為入院●2024/03/01〜4/20再入院ステロイド長期服用&大量投与により骨が、、、右足→大腿骨頭壊死2024/4/20(土)無事に退院しました✨家の中
こんばんわ🌙入院3日め。よく眠れてます。▲消灯過ぎて起きとるやないかーいっ!🤣昨日、心エコーと腹部エコー。結果は大丈夫!との事でした。やはりステロイド足しても元気にはならないし、顔がむっくむく😭1日あたり15㍉。3週間前の倍って…。そりゃ鏡に映る顔に「あんた誰やったかいねぇ?」っと聞きたくもなります。何十年後かの練習しとこ(笑)さて前回のブログでお話した新しい治療「ECP」5回目くらいで覚えれました。「ECCジュニア」を連想透析室で約3時間繋がれます。ボールペンの替芯くらいの太い
4月22日(月)天気☁️☔️今日は6:30前に目が覚めました眠りは浅かったけど眠気が残ってるとかしんどいとか言う感じはなさそういつも通り体重測定、お茶くみシャワー予約へ体重微減毎日運動はしてるけどもりもりご飯も食べてるのに何故か体重が微量ずつ減っていく…以前の私なら大喜びな事だし標準体重内で見た目も普通だけど不思議な現象だやっぱり筋肉落ちちゃってるのかな〜体脂肪率(内臓脂肪)が下がって筋肉量が増えて欲しいんだけどな筋肉痛も大丈夫そう体温も平熱7時前に
今後の治療スケジュールの説明の為、ご両親が揃う日にちを教えて下さい。看護師さんに言われパパに連絡し、説明を受ける事になりました。別室の中にはすでに主治医、看護師さんが待っていました。先生が「骨髄検査の結果ですが、骨髄の中に20%ぐらいの割合で白血病細胞がいました。」「まだ初期の段階ですが、いずれ血液の中にも流れてくると思います。」そして先生が「ゲノム検査の結果は知っていますか?」と聞きました。え?ゲノム検査?「いえ、聞いていません。」初発の時に検査していたみたいですが聞
なんだかすごく表現の悪い言葉ですが、今日4月13日は、息子が初めて病気だと分かった日です。今日からちょうど2年前です。去年もこの日はなんだか身の引き締まる気持ちで迎えました。はじめの方のブログにも書きましたが、この日を堺にこれまでの日常が日常ではなくなりました。2年前の今日、息子は当たり前に保育園に行っていましたし、私も何の気なしに喘息の定期受診で病院に行っただけです。今でも絶対に忘れない大切な1日です。その日から長い闘病生活を送ることになるのですが、その中でもたくさんの記念日が生
『退職…そして転院へ』『院内感染』『理解されない悲しさ』『感染』『信じたくない検索』娘の外来受診までの間、何気なく娘の症状をスマホで検索していました。「骨髄移植後息苦しい」「息…ameblo.jp前回の話救急車が大学病院に到着し、看護師さんが迎えに来てくれていました。車椅子に酸素ボンベを付けていて、娘は救急車から車椅子に移り小児病棟へ向かいました。看護師さんが娘の車椅子を押し、私が後ろから着いて行きます。1ヶ月前までは普通に歩いて生活していたのにな…車椅子で酸素吸入をしている娘の
VEN/AZA療法6クール目2023年5月12日入院2023年5月13日〜5月16日★アザシチジン(ビダーザ)35mg5日間★ベネクレクスタ内服1月17日〜(1日1回)継続中2023年5月17日一時退院私の誕生日の翌日、骨髄検査の1泊入院でした。今回も咳の症状は続いていましたが、前回問題なく検査できたとのことで今回はいつも通り検査してもらいました。毎回麻酔でコテッと寝かされて、小さなストレッチャーにモニター付けて乗せられて、お部屋に帰って来る。もう何回この光景を見たでしょ
2024.4.22月曜日本退院から約2週間実はこの間に1週間ほど際入院してました。3月初旬に移植その後順調に特に目立つ副反応もなく本退院へと漕ぎ着けましたが、退院後に、、歩けないことに。。右足首が大きく腫れ上がり、風に当たるのも痛く蜂窩織炎(ほうかしきえん)と診断され即入院。右膝には100mlほど水が溜まり抜いてもらう1週間、点滴の抗生剤でなんとか歩けるくらいに回復し退院歩けないくらい腫れ上がった右足首歩ける様になったと言ってもまだまだ靴さえ入らないボリュー
こんばんは今日は眼科の受診でした。結果はドライアイだけど..,傷は治ってきてるので通院が大変なら近所の眼科に戻っていいよとのことでした結局ドライアイは治らんのかーい金曜日から呼吸すると胸の痛みもあり、血液内科の担当の先生の外来日だし受付で聞いてもらったら診てくれるとのことだったので検査をすると異常無し。。。最近肩甲骨運動し過ぎて痛めたのかも次回の受診も5月にしてもらえたーと思ってたら移植外来の先生と相談したところGVHDがなかなか治まらないのでジャカビ治療
2021.12小6T細胞急性リンパ性白血病発症〜ハイリスク群強化療法で治療2023.3退院2023.6再発息子はリンパ性白血病ですが骨髄性も持ち合わせている白血病です。ハイリスク群で強化療法後、一度退院をし通院しながらネララビン、髄注の治療をしていましたがで再発。今は骨髄性白血病の抗がん剤で寛解となり、これからは転院先で骨髄移植となる予定です。息子の転院先が決まりました。同じエリアで、高速で飛ばして3時間半くらいの所にある病院になりました。小児のハプロ移植を積極
2023年2月妹が急性骨髄性白血病になりました姉の視点で治療の経過を綴っていきます2023年2月初旬妹が急性骨髄性白血病で入院寛解導入療法で寛解地固め療法で入退院(3回)繰り返す7月末血縁フルマッチの造血幹細胞移植9月初旬退院10/30急性GVHDと肝中心静脈閉塞症で緊急入院12/9
みなさん、コメントやいいね、ありがとうございます!見ず知らずのおばちゃんの奇跡を願って下さったり、優しい言葉を下さったり。こんな幸せなこともあるんだな、そう思います。感謝!の一言です今日は、入院していた半年間の遅れを取り戻すべく断捨離に励みましたこんなん置き去りにされても困るよなって書類たち盛り下着も全部捨てて無印良品の一軍数枚に絞りましたノーブラ万歳!骨に皮が乗ってるだけなんで集まりようがない笑あとは、なぜか子どもたちに人気のやつれたバナナで作るジュース奪いあって飲
移植から8年🎊経ちました〜まだまだ、闘いは続いていますが、愛しい息子の為何でもします今年も一年!頑張ろうね移植した頃の事を思い出します。移植をしても助かる見込みは、1%以下です。そう言われたあの日、目の前が真っ暗になりいっそどこかに埋まってしまいたいと逃げ出したくなる気持ちを奮い立たせ、先生が諦めるなら私が何でもして息子の命を助けると心に誓い、その悲しみの感情をパワーに変えて、漢方薬、水素、アロママッサージ、自然のパワーを息子の細胞一つ一つに行き渡るように、元気な細胞が増えて悪い細
ミントが更に成長しました。もはや制御不能こちらはもう一つのミントさま鉢?変えませんでも根腐れしたら嫌なので、自己流ですがこちらのミントは、剪定してみました切ったミントはハーブティーにしました虫、いないよね?💦ミントは殺虫剤をかけていないので、にょきっと出てこないか怖いですビオラの方は、全く花がなかった状態から、今やもりもりもり水しかあげていません生命力がとても強い見習いたいですつづく
初めてのブログ。入院中はノートに毎日じゃないけど日記をつけてた。ブログはもっぱら読む専門だったけど、ちょっと思うところあって自分でも少し何かに残せたらいいかなと思って始めました。私は2/12に急性骨髄性白血病と診断されました。そしてその2日後に入院。通常はその日のうちに入院になる事が多いみたいだけど、病院都合と自分都合で2日後。その2日間は本当に大変だったま、その辺はおいおい。で、次の週からまず最初の抗がん剤治療スタート。私の白血病のタイプがM4の染色体異常で、予後中間型。なの
それから娘は薬を飲みながら痙攣、GVHDの治療をして過ごしていました。顔面痙攣が起きると娘がパニックにならない様に「落ち着いて…深呼吸、深呼吸して…」と言い娘が大きく何回か深呼吸します。そうすると何もしないよりは早く収まる気がしました。GVHDの主な症状は手足の湿疹塗り薬のおかげで大分落ち着いてきました。汗が出なくて熱が体にこもって発熱段々とその回数も落ち着いてきました。唾液が出にくくなり食べれない水分を多く含む食べ物なら食べれる。手のひら、足の裏の多汗症綿の手袋
こんにちはついに緊急事態宣言でましたね。普段から気をつけて生活しているので出されたところであまり意味はありませんが。むしろ全都道府県に出せばいいのに…少し前になりますが3日が通院日でした。息子の肌は薬を塗っていれば調子の良い時もあり、急に手足がガサガサになったり目の周りが乾燥しているのか赤くなって腫れぼったい顔をする日もよくあります。熱はなく至って元気なんですけどね毎日毎日調子の良い時はヒルドイド、悪い時はロコイド、更に悪い時はリンデロンを塗っていました。頭皮の炎症もずっと続いて
昨日、外来でした。帯状疱疹方針は完全に痂皮化してて、もういいだろうと。採血結果待ちの間、久々に院内学級にも、顔を出して1時間ほど授業してきました。また戻って、採血結果、、血球は合格です。白血球7300好中球2884ヘモグロビン9.6血小板9.1万CRP0.92肝機能も二桁ふんふん、すごいすごい!ぐんぐん復活してきてる!って喜んでたところに主治医が言うちょっと、、心配なことにWT1が上がってきてます。WT12100、、なーんで、こうやって突き落とす
またまた更新が遅れてしまいましたかれこれ移植後day70を超えてしまいました…退院を2回ほど見送っています1ヶ月も前の事なのでうる覚えですがblog頑張って書きます3月11日(土)day31体重45.9kg体温37.0℃血圧113/72(74)今日は土曜日なので検査も何も無くのんびりdayただ、抗がん剤治療の影響で血管が脆くなっていて末梢の点滴が激痛栄養の点滴ってただでさえ血管痛になりやすいらしいのですが更にカリウムとか何やら入った黄色い栄養の点滴は更
昨日も通院日GVHDの皮膚症状がジワジワ悪化しています。今、こんな感じに。痛みがないのは幸いですが、痒みは相変わらず。皮膚もゴワゴワでカサカサ2月に入院していた時と同じです爪も弱っているようで、体育の授業中バスケットボールが足にぶつかったら爪が割れてしまったらしい皮膚の赤みがあるところは、熱を帯びてます。アンテベート軟膏、あんまり効いてないね先週のWT1は、微増の60。これが上下する波の一部ならいいのですが、このまま上がり続ける状態を過去何度も経験しているので、主治
皆さんこんばんは。今日もお付き合いいただき有り難う御座います。今回ウィルス感染症による出血性膀胱炎での治療入院となりましたが、入院先はもちろん私が移植の時にお世話になった造血幹細胞移植科の病棟です。10ヶ月前に幹細胞移植治療のために入院し約2ヶ月間辛い時期を過ごしたし、その後もリンパ節の生検で2度の短期入院もしたので、先生はじめ看護師さん達も顔馴染みの病棟ですが、患者さんは常に入れ替わるのでもうさすがに知らない人ばかり。のはずですが、一人見覚えのある顔が。入院中は
【造血幹細胞移植2回目…③】の続きです今日はビザーダ(抗がん剤)の2クール目、6日目ですあと1日…ラスト午前から向かう時間ギリギリまで仕事をして…それにしても、年度始めの仕事が多っ仕事終わらないけれど今、私のやることリストで上位にいるは打たなくては主治医がいる日だったので、前回からの不安に思っていることを聞くことができましたHLA検査ですが、①血液以外、自分の臓器、体部分のHLA検査②血液のHLA検査があるそうです移植時に大事なのは①の元々の体部分
しばらく安定剤の薬を服用し、様子を見る事になりました。娘はその薬を飲むと眠気が出るみたいで、よく眠っていました。ご飯も少し食べれるようになり、一番酷かったメンタルの状態からだいぶ落ち着いたように思いました。ある日、娘の顔を見ると気になる事に気付きました。右の唇横がずっとピクピクしていました。主治医の先生にも見て貰いましたが、多分ストレスではないかな?と言う事で様子を見る事になりました。しかし、そのピクピクは次第に酷くなりました。右顔面全体が、引き攣るように激しく痙攣する様になった
再入院して、内臓機能系を念入りに?検査して慢性GVHDの悪化を抑えれるであろうクスリを服用していく事になりました2/7からすでに投与されて、服用していますイムブルビカと言うクスリです元は慢性リンパ性白血病や小リンパ球性リンパ腫の治療の為に作られたクスリの様ですが、慢性GVHDの治療にも用いられている様で、それを服用し始めましたそして、ずーっと飲んでいる免疫抑制剤やステロイド剤を少しずつ減薬するとの事で、微量に調整してもらいタクロリムスとプレドニンを少し削ってもらいましたイムブル
『痙攣発作』しばらく安定剤の薬を服用し、様子を見る事になりました。娘はその薬を飲むと眠気が出るみたいで、よく眠っていました。ご飯も少し食べれるようになり、一番酷かったメン…ameblo.jp前回の話部屋の隅で震えて立つ私に気付いて看護師さんが「お母さんは、外で待ってた方がいいね。」と病室の外に椅子を出してもらい、娘の処置が終わるのを待っていました。脳裏に娘の痙攣した姿が焼き付いて離れません…どうして…怖い…娘は大丈夫なのか…久しぶりに大好きなラーメンを食べていた
4月16日(火)移植後221日目/生着208日目となります【今日の採血の結果】・白血球2.11(基準値3.3~8.6)・好中球1.33(基準値1.5~7.5)・リンパ球0.47(基準値1.0~4.0)・赤血球2.76(基準値4.35~5.55)・ヘモグロビン10.5(基準値13.7~16.8)・血小板91(基準値158~348)・CRP(炎症反応)0.03(基準値内)(基準
ヘロヘロには理由があったみたい。緊急入院になりました…昨夜、38.1℃の発熱。2日前から、夜ベットに横になると咳が出て苦しい疲れてるので爆睡は出来ますがゴロゴロするにはしんどい…多忙であろうコーディネーターさんに勇気を出して相談緊急受診→酸素開始→入院右側の肺の胸水抜きました脇の甘い部分の麻酔怖かったよ~収穫は1.5L、おしっこみたいな色でしたそんなところに湖あったらそりゃくるしいわ退院して10日で出戻り…海の学習の準備も、おうち縁日も苦しくて何にもできなかった
2023年5月。5クール目の入院のあと、日々の体調を見ながら登園します。病気をするまで保育園に行くことは何気ないことだと思っていたけれど、毎日登園できることはとっても幸せなことなんだと思えました。「今日も行けた!」と感じます。仕事をしていた時は車で送り迎えしていましたが、息子の希望もあって、天気の良い日は毎日歩いて行くことにしました。久々に園のお友達と遊んだり、もう年中さんなので、曜日によって英語や体操、器楽の時間もあり、午前中だけでも充分エネルギーを消費するのか帰って来ると毎日お昼寝
退院後1週間経ちました…少し動くだけで動悸、息切れ、疲労感イスまで息も絶え絶えにたどり着きHPの回復をひたすら待ちますこんだけ体力落ちてるとろくなこと考えない退院後診察は問題なく終わりましたでもね、ずーっとイスに座ってると腰も痛くなるさ、食欲はないさろくなことはない、けどどうしようもない。そして、座るとすごい眠くなる今日は長男だけ家にいたんだけど寝ぼけて意味不明なことを話まくりドン引きされました。おかん壊れた工事のおじさん!とか何度も話しかけて…マジ引くわ笑。しか