GVHD

昨日、外来でした。帯状疱疹方針は完全に痂皮化してて、もういいだろうと。採血結果待ちの間、久々に院内学級にも、顔を出して1時間ほど授業してきました。また戻って、採血結果、、血球は合格です。白血球7300好中球2884ヘモグロビン9.6血小板9.1万CRP0.92肝機能も二桁ふんふん、すごいすごい！ぐんぐん復活してきてる！って喜んでたところに主治医が言うちょっと、、心配なことにWT1が上がってきてます。WT12100、、なーんで、こうやって突き落とす

今後の治療スケジュールの説明の為、ご両親が揃う日にちを教えて下さい。看護師さんに言われパパに連絡し、説明を受ける事になりました。別室の中にはすでに主治医、看護師さんが待っていました。先生が「骨髄検査の結果ですが、骨髄の中に20%ぐらいの割合で白血病細胞がいました。」「まだ初期の段階ですが、いずれ血液の中にも流れてくると思います。」そして先生が「ゲノム検査の結果は知っていますか？」と聞きました。え？ゲノム検査？「いえ、聞いていません。」初発の時に検査していたみたいですが聞

こんにちは〜白血球が思ってたより早く上がり、生着したのも束の間2日もしたら食べれないのと、すごい下痢なので下部内視鏡検査と上部内視鏡検査を同じ日に上からも下からもの検査をしました結果GVHD・・・移植片対宿主病骨髄移植後の重大な副作用の一つと診断されました後々、再発のリスクが低くなるので少しはあった方が良い副作用とは言われてるけどこれまた中々辛いこの中に便を出した後、看護師さんを呼ぶんだけど、便を測ってもらいます。嫌な顔ひとつせずに、やってくれる看護師さんには本当に感謝

退院後の生活について思うこと記憶力や情報処理能力が一段と悪くなりました①長期の入院②加齢③抗がん剤④慢性GVHD私の中では、もちろん③だと思っています！①②もありえますねでも②ではない！と言い聞かせていますでも実際のところは、どうでしょうか③はガン細胞だけではなくて、正常細胞にもダメージを与えますよね。成人T細胞白血病は、ウィルスが白血球のT細胞に感染して、癌化増殖して白血病になる病です。ウィルスは脳にも入り込むことがあるので、入院中に予防治療のために

今月の18日の外来で肝臓、粘膜、皮膚のGVHDが判明して今週も月曜と水曜で２回受診し、2週間で4回（多）入院するのが、嫌な私は頑張って通院してきましたょ💦肝臓の数値12/1812/2012/2512/27AST188178130107ALT357354266217rーGtp222275347322肝臓の数値はプログラフの増量だけで落ち着いているので入院は

娘の外来受診までの間、何気なく娘の症状をスマホで検索していました。「骨髄移植後息苦しい」「息苦しい原因」出てきたのは慢性GVHD…(慢性GVHDは多くの場合は、移植後3か月頃から2年までに発症しますが、3か月以内や2年以降に発症することもあります。)閉塞性細気管支炎間質性肺炎「いや…そんなはずはない。」もう一度、検索したスマホを握りしめ違う原因を探していました。放射線をした影響で肺が弱っている。ストレス自律神経多分これかな…絶対悪い方じゃない。そう信じ

皆さんこんばんは。今日もお付き合いいただき有り難う御座います。今回ウィルス感染症による出血性膀胱炎での治療入院となりましたが、入院先はもちろん私が移植の時にお世話になった造血幹細胞移植科の病棟です。10ヶ月前に幹細胞移植治療のために入院し約2ヶ月間辛い時期を過ごしたし、その後もリンパ節の生検で2度の短期入院もしたので、先生はじめ看護師さん達も顔馴染みの病棟ですが、患者さんは常に入れ替わるのでもうさすがに知らない人ばかり。のはずですが、一人見覚えのある顔が。入院中は

『トラウマ』『頭部CT検査』『痙攣発作』しばらく安定剤の薬を服用し、様子を見る事になりました。娘はその薬を飲むと眠気が出るみたいで、よく眠っていました。ご飯も少し食べれる…ameblo.jp前回の話娘は大きな痙攣の後、恐怖心からナースコールのボタンをずっと握り締めていました。パパが帰ってから、私がトイレに行く時も「ママ…早く帰ってきてね…」と言っていました。看護師さんも先生も、娘の不安な気持ちを無くして少しでも早く安心して過ごせるようにしてあげたい…そう思ってくれて娘に寄り添っ

『頭部CT検査』『痙攣発作』しばらく安定剤の薬を服用し、様子を見る事になりました。娘はその薬を飲むと眠気が出るみたいで、よく眠っていました。ご飯も少し食べれるようになり、一番…ameblo.jp前回の話頭部CT検査をした後、娘は疲れたのかすぐ眠ってしまいました。私はずっと動悸がおさまらず、また痙攣が起きるのでないか…と娘を見つめたまま、朝になりました。もし、私がご飯を買いに行った時に痙攣が起こったら…もしお風呂に行っていたら…トイレも…何もかも…目が離せない…

こんばんは今日は眼科の受診でした。結果はドライアイだけど..,傷は治ってきてるので通院が大変なら近所の眼科に戻っていいよとのことでした結局ドライアイは治らんのかーい金曜日から呼吸すると胸の痛みもあり、血液内科の担当の先生の外来日だし受付で聞いてもらったら診てくれるとのことだったので検査をすると異常無し。。。最近肩甲骨運動し過ぎて痛めたのかも次回の受診も５月にしてもらえたーと思ってたら移植外来の先生と相談したところGVHDがなかなか治まらないのでジャカビ治療

稀な病気MDS（骨髄異形成症候群）の病気生活を唐突に記録させて頂きます。この病気系の情報等も頂ければ幸いです。記録がストップしたらあの世行きと言うサインですのであしからず。宜しくお願い致します。と言う事で、今日から約2週間骨髄移植に向けて検査入院。セカンドオピニオンを受けた病院で入院となる。骨髄移植の症例数国内トップクラスなここに決めた。窓側のベッドに当たらないかと期待してたが通路側だ、残念。体温血圧はもとより、コロナ検査、採血、レントゲン、心電図、採尿便の検査を早速実施。明日

こんばんはお陰様で生着しました生着するまでに、前処置の影響でお尻が痛くひどい下痢でモルヒネ処方されるぐらい痛かったよ口の中もただれて皮がめくれてたけど比べ物にならないぐらい、お尻が痛かったよ〜他の前処置の影響は中々大変で、あちこちに影響が出て手の震えに、髪の毛ももっちろん抜けてきました生着して白血球が上がると痛みは嘘のように消えてなくなりホッとしてた所に今度はGVHDの気配が出てきました結果は次回のブログで〜

娘の生着が確定し、看護師さん達が皆んな「おめでとう」と病室まで言いに来てくれました。とても嬉しかったです。娘もニコニコしていました。食欲も戻り、筋力の低下がかなり有りましたがリハビリも頑張っていました。そして心配していたGVHD。(ドナーのリンパ球が患者の組織細胞や臓器を異物とみなして攻撃することによって起こります。)娘は全く起きなかったのです。軽症のGVHDは白血病・リンパ腫の再発が減って予後がよくなることが知られています。(これは、移植後に残っている腫瘍細胞をドナーのリンパ球

しばらく安定剤の薬を服用し、様子を見る事になりました。娘はその薬を飲むと眠気が出るみたいで、よく眠っていました。ご飯も少し食べれるようになり、一番酷かったメンタルの状態からだいぶ落ち着いたように思いました。ある日、娘の顔を見ると気になる事に気付きました。右の唇横がずっとピクピクしていました。主治医の先生にも見て貰いましたが、多分ストレスではないかな？と言う事で様子を見る事になりました。しかし、そのピクピクは次第に酷くなりました。右顔面全体が、引き攣るように激しく痙攣する様になった

体調は変わらずですが、本日も大きな崩れはありません。僕は移植後も食事をすること（口から食べること)に拘ってきましたが、口腔内の荒れが酷く痛みで飲み込みが難しくなってきたようです。栄養補助ゼリーや飲料でも大変ですが、未だ諦めず食べようと頑張っています。数日前から始まった背中の痛み（筋肉が炎症を起こしているらしい）もあくびをするだけで痛みが走るようになり、横になって眠れずピローネックを持ち込み座って寝るようになりました。発熱、下痢、嘔吐なども続きいろいろと支障が出始めています

2020/8/1骨髄移植後の再発：一時退院5日目皮膚のGVHD今週月曜日朝の採血結果にて、肝臓の数値の改善と血小板の増加(1.5万→3万)があったため即日退院したのですが。肌のGVHDに悩まされています。。そういえば先週末あたりから思い当たる節が幾つもあるなあ。きっと免疫抑制剤とステロイドが減量になったことが影響してるのだと思います。・先週末の4連休あたりから、首のCV(中心静脈カテーテル)周辺の防水テープが痒くてボリボリ掻いてた・月曜日の午後に退院するとき、看護師さんから「目が腫れ

ヘロヘロには理由があったみたい。緊急入院になりました…昨夜、38.1℃の発熱。２日前から、夜ベットに横になると咳が出て苦しい疲れてるので爆睡は出来ますがゴロゴロするにはしんどい…多忙であろうコーディネーターさんに勇気を出して相談緊急受診→酸素開始→入院右側の肺の胸水抜きました脇の甘い部分の麻酔怖かったよ～収穫は1.5L、おしっこみたいな色でしたそんなところに湖あったらそりゃくるしいわ退院して10日で出戻り…海の学習の準備も、おうち縁日も苦しくて何にもできなかった

昨日は２回目の移植外来の日でしたと言っても先生のコロナで本当は３回目の予定ドナーさんのこともありますので正確な日にちはいえませんが大体移植後５ヶ月数値はこれ相変わらず低いWBC白血球2250前回2240NEUT数好中球830低い前回1280NEUT%36.9前回57.1どんどん下がっていくー好中球が500切ると入院と言われている白血病移植前よりよくない数値ただWT1は８月100９月6110月50ちょうどで

『痙攣発作』しばらく安定剤の薬を服用し、様子を見る事になりました。娘はその薬を飲むと眠気が出るみたいで、よく眠っていました。ご飯も少し食べれるようになり、一番酷かったメン…ameblo.jp前回の話部屋の隅で震えて立つ私に気付いて看護師さんが「お母さんは、外で待ってた方がいいね。」と病室の外に椅子を出してもらい、娘の処置が終わるのを待っていました。脳裏に娘の痙攣した姿が焼き付いて離れません…どうして…怖い…娘は大丈夫なのか…久しぶりに大好きなラーメンを食べていた

2024.4.27土曜日順番に腫れていく手首足首右足首からはじまり、左足首、右手首から、今は左手首最初の右足首の腫れは蜂窩織炎と診断された先日の外来では右手首がピークだったけど、関節リウマチかなぁと言われた。何がどうでるのか未知なGVHDとにかく、腫れた箇所は痛くて痛くて、ロキソニン飲んでもなかなか効いた感なし今は左手首がピークで手のひら、甲共に倍の大きさになってる地味に痛いのはまだなんとかなるけど、風に当たるのも痛いのはなんとも辛い早く腫れが引きますよに。

骨髄採取から退院し、家で一週間ほど安静にしていました。寝返りが痛いくらいで普通に生活できる様になりました。パパの仕事の都合で娘の付き添いを交代します。病棟に入り、娘と久しぶりに会えましたが高熱が続いていました。40度近い熱が出ていて、点滴で熱を下げても数時間ですぐに上がってくる状態でした。血液検査しても特に何もなく、移植から来る熱だろうと言う事です。娘も話をする元気も食欲もなくグッタリ…移植から12日目無事に生着しました。生着すると徐々に熱も落ち着いて来ました。すると今度

【お知らせ】当科ではスタッフ医師を募集しています。募集要項はこちらです。当科の紹介記事はこちらから。メールでのお問い合わせはhematology@aih-net.comまでお願いいたします。こんにちは。血液内科スタッフKです。今回は少し久しぶりのNewEnglandJournalofMedicineからで、今までの常識を覆しかねない新規治療コンセプトの報告をご紹介させていただきます。SequentialCD7CART-CellTherapyandAllog

移植の前処置で大量の抗がん剤治療、大量の放射線治療。これで腸炎になり、ひどい粘膜障害と闘っていました。想像を絶する激痛、10日くらいやったかな、ずっと寝たきり。昨夜から少しマシになり、体が震えるくらいの激痛はなくなった。まだまだ痛み止めは要るけど。絶食も13日目？もう忘れた。これから本格的にGVHDと戦わなあかんのに酷すぎる粘膜障害に病みそうな日々やった。てな感じでなんとかやってます。

みなさん、コメントやいいね、ありがとうございます！見ず知らずのおばちゃんの奇跡を願って下さったり、優しい言葉を下さったり。こんな幸せなこともあるんだな、そう思います。感謝！の一言です今日は、入院していた半年間の遅れを取り戻すべく断捨離に励みましたこんなん置き去りにされても困るよなって書類たち盛り下着も全部捨てて無印良品の一軍数枚に絞りましたノーブラ万歳！骨に皮が乗ってるだけなんで集まりようがない笑あとは、なぜか子どもたちに人気のやつれたバナナで作るジュース奪いあって飲

少しでも胸水を押さえて来週おうちに帰ろう！！チームが動き始めました初発の通院治療の時にやっていたリツキシマブというお薬を入れて胸水も1L抜きました家には介護ベット、在宅酸素を置きますハンパないターミナル感…本当は自宅で子どもたちがわいわいしている声を聞きながら逝きたいなぁしれっと、ふわっと死ねたらいい。でも胸水は在宅医療で抜くのは難しいらしく何かあったら救急車でもいいから病院に戻ることになりました職場で最期はなんだかなぁ熱も高いし、頻脈も続いてる看護師として客観的

1月30日(火)移植後144日目・退院後10回目の通院で、1週間ぶりの通院となります【今日の採血の結果】・白血球4.01(基準値内)(基準値3.3～8.6)・好中球2.58(基準値内)(基準値1.5～7.5)・リンパ球0.99(基準値1.0～4.0)・赤血球2.94(基準値4.35～5.55)・ヘモグロビン11.5(基準値13.7～16.8)・血小板91(基準値158～348)・CRP(炎症

ご無沙汰しております長らく吐き気と戦っておりましたが、やっと少し落ち着いて参りました今回は“いけるっ‼️”って思ってましたが、やはり無理でしたー…。でも、自家移植のときよりかはだいぶましで全く食べられない❗となったのは２日ほどでしたもちろん、黄色いパックのお世話にはなっておりますが…。薬もなんとかがんばって飲めてます9月18日は“多発性骨髄腫告知記念日”でした笑“記念日”と書くとなんだか良い日みたいですが。左鎖骨の骨折が痛くて痛くて。そんな中の人間ドックで、Mタンパクが異常とか

なんだかすごく表現の悪い言葉ですが、今日4月13日は、息子が初めて病気だと分かった日です。今日からちょうど2年前です。去年もこの日はなんだか身の引き締まる気持ちで迎えました。はじめの方のブログにも書きましたが、この日を堺にこれまでの日常が日常ではなくなりました。2年前の今日、息子は当たり前に保育園に行っていましたし、私も何の気なしに喘息の定期受診で病院に行っただけです。今でも絶対に忘れない大切な1日です。その日から長い闘病生活を送ることになるのですが、その中でもたくさんの記念日が生

【造血幹細胞移植２回目…①】の続きです今、やっているビザーダ療法の途中に移植コーディネーターの方と話をする機会がありました（以前の移植時は、移植コーディネーターの役割はなく先生が窓口もやって下さっていました）移植コーディネーター「骨髄バンクで適合の方が10名程いらっしゃるみたいですドナー候補の方が検査をすると、検査代の振込用紙が来ますのでお支払いをお願いします」私「え？10名も？そうなんですか？」（前回、主治医と話をした時は私が2回目の移

皆さんこんにちは。今日もお付き合いいただき有り難う御座います。いよいよ退院です。10時までにベッドを空けて退院しますが、朝5時にはバチッと目が覚めて、7時にはもう退院の準備万端です🤣退院当日に会えない主治医先生、薬剤師さんには昨日のうちにあいさつとお礼を済ませました。まあ、主治医先生は来週からも毎週通院でお世話になりますが、一応一区切りのケジメといったところですね。担当医先生、看護師の皆さんには退院前にナースステーションで声をかけたらみーんな集まってくれました😭