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こんにちはコロナは自己判断で落ち着いたと思ったら何だか身体全体がムズムズ痒、痒何だか半年前のGVHDの再燃かと思い1週間早めて移植外来に看護師面談してもらってきましたコロナの状態は感染力は無くても体内には残ってるようで、移植後の人はそんなに簡単には治らないんだってあとGVHDの治療でジャカビやステロイドの薬を増やすと再発の可能性がぐんと上がるようなので慎重に判断してまだ使う時ではないそうです個々のGV症状に対応して行ってくださいとの事でした。まだ移植
今後の治療スケジュールの説明の為、ご両親が揃う日にちを教えて下さい。看護師さんに言われパパに連絡し、説明を受ける事になりました。別室の中にはすでに主治医、看護師さんが待っていました。先生が「骨髄検査の結果ですが、骨髄の中に20%ぐらいの割合で白血病細胞がいました。」「まだ初期の段階ですが、いずれ血液の中にも流れてくると思います。」そして先生が「ゲノム検査の結果は知っていますか?」と聞きました。え?ゲノム検査?「いえ、聞いていません。」初発の時に検査していたみたいですが聞
こんにちは👋皆さん、お疲れ様です5月21日火曜日移植後外来でした〜。今日こそ‼️今日こそ‼️絶対、薬を減らしてもらおうと先生に訴える日だ副作用が酷いので、とにかく増量前に戻して貰いたい採血7本を採られ、血液内科待合室で待機。体重測定と血圧を測って待ちます。体重は明らかに減ってる…身長も縮んでる血圧もかなり高めいつもの仲良し看護師さんと雑談から〜。内服薬の減量について話をしましたが、看護師さんは減らさず現状維持して欲しいと言われました。。。私の場合、移植後による慢性のGV
皆さんこんばんは。今日もお付き合いいただき有り難う御座います。三重に帰って最初の東京通院。病院に到着して受付の後、いつものように採尿と採血。しばらく待ってから診察室に呼ばれます。まずは体調などの近況を報告。自覚症状は、時々蕁麻疹のような皮疹GVHDが出る程度。それ以外は至って良好です。さて、血液の状態は、白血球4.7(基準値3.3〜8.6)🆗ヘモグロビン12.5(基準値13.7〜16.8)⤵️血小板18.7(基準値15.8〜34.8)🆗LDH
2020年にALD【副腎白質ジストロフィー】の進行を抑えるべく、同種造血幹細胞を受けるため入院。ドナーは妹で一度目の移植では効果が得られず、再度妹からリンパ球を分けてもらい移植。その後無事生着し、血液は妹に置き換わり(正常)一安心・・・生着後は治療の中で使用した免疫抑制剤や拒否反応でのGVHDとの闘いの日々上手く生着するよう自身の免疫力を下げる必要があり、長期で免疫抑制剤を点滴と錠剤を併用し免疫力は赤ちゃん並みで感染症や主にサイトメガロウイルスなどのリスクや、食事でも柑橘系は血中濃度
2023年2月妹が急性骨髄性白血病になりました。姉の視点で治療の経過を綴っていきます。2023年2月初旬妹が急性骨髄性白血病で入院寛解導入療法で寛解地固め療法で入退院(3回)繰り返す7月末血縁フルマッチの造血幹細胞移植9月初旬退院10/30急性GVHDと肝中心静脈閉塞症で緊急入院12/9
本退院してから1ヶ月が経ちました。途中通院を2回して、今週の金曜日に3度目の外来です。血液検査では今のところ順調。発熱も下痢もなく、慢性GVHDも特に出て来てません。味覚の回復は7割から8割で止まってる感じで体調にもよるけどやはり違和感が。今まで美味しく感じたものでも、全体的に1割から2割美味しくない、不味いと感じるようになりました。最近は相変わらず体力が無くて、すぐ疲れるしよく歩いた日には次の日筋肉痛です。日中も急に気分悪くなる時があって、その時は車か家で休んでます。行動制限や食事
先日はたくさんのコメントありがとうございました急なお仕事の依頼が入ったり取材に行ったり納期に追われたりで忙しくしておりましたマルクはいつも通り局所麻酔で臨んだので「今から麻酔の注射打つよ」「うん、いいよー」という、主治医と息子のやりとりなどが廊下で待つ私たちにも聞こえてきました。骨髄液を抜き終わって息子が看護師さんと話している間に私とパパは主治医と少しお話。体重減少や関節のこわばりがいつ頃から始まったかなどをカルテにまとめていたようです。慢性のGVHDに対する第一選
ご無沙汰してます。最近はX(旧Twitter)で短い文章を呟いている事が多かったです。体調はぼちぼち。この2ヶ月でまぁまぁ回復したかも。ただ謎な蕁麻疹が出てそれをクスリで抑えてます。原因は不明だけどGVHDでは無いと。今日は通院日で4ヶ月振りのマルク!凄く痛くて汗が出ました。今のところ血液検査、尿検査も特に問題無し。目立ったGVHDも出てません。最近はフィットネスジムの見学に行って来たぐらい。このまま問題なく回復していくのを願うばかり。免疫抑制剤は今日やっと0.6に。中々減
ヘロヘロには理由があったみたい。緊急入院になりました…昨夜、38.1℃の発熱。2日前から、夜ベットに横になると咳が出て苦しい疲れてるので爆睡は出来ますがゴロゴロするにはしんどい…多忙であろうコーディネーターさんに勇気を出して相談緊急受診→酸素開始→入院右側の肺の胸水抜きました脇の甘い部分の麻酔怖かったよ~収穫は1.5L、おしっこみたいな色でしたそんなところに湖あったらそりゃくるしいわ退院して10日で出戻り…海の学習の準備も、おうち縁日も苦しくて何にもできなかった
『院内感染』『理解されない悲しさ』『感染』『信じたくない検索』娘の外来受診までの間、何気なく娘の症状をスマホで検索していました。「骨髄移植後息苦しい」「息苦しい原…ameblo.jp前回の話娘は腹痛や吐き気が治らず、ご飯が食べれなくなり水分補給の点滴が始まりました。毎日塩素での清掃が入り、個室の中は強い匂いで充満します。その匂いで毎回娘は嘔吐していました。幸い、私には感染せず娘の症状もそれだけにおさまっていました。娘は度重なる感染に、体力を奪われ元気がありませんでした。一週
昨日も通院日GVHDの皮膚症状がジワジワ悪化しています。今、こんな感じに。痛みがないのは幸いですが、痒みは相変わらず。皮膚もゴワゴワでカサカサ2月に入院していた時と同じです爪も弱っているようで、体育の授業中バスケットボールが足にぶつかったら爪が割れてしまったらしい皮膚の赤みがあるところは、熱を帯びてます。アンテベート軟膏、あんまり効いてないね先週のWT1は、微増の60。これが上下する波の一部ならいいのですが、このまま上がり続ける状態を過去何度も経験しているので、主治
みなさん、コメントやいいね、ありがとうございます!見ず知らずのおばちゃんの奇跡を願って下さったり、優しい言葉を下さったり。こんな幸せなこともあるんだな、そう思います。感謝!の一言です今日は、入院していた半年間の遅れを取り戻すべく断捨離に励みましたこんなん置き去りにされても困るよなって書類たち盛り下着も全部捨てて無印良品の一軍数枚に絞りましたノーブラ万歳!骨に皮が乗ってるだけなんで集まりようがない笑あとは、なぜか子どもたちに人気のやつれたバナナで作るジュース奪いあって飲
【お知らせ】当科ではスタッフ医師を募集しています。募集要項はこちらです。当科の紹介記事はこちらから。メールでのお問い合わせはhematology@aih-net.comまでお願いいたします。スタッフのHです。書く宣言をしてだいぶ時間が経ちましたが、観念して書くことにしました。もう8月になりますが、6月にNEJMに掲載された、血液界隈では話題となった論文です。同種造血幹細胞移植において移植片宿主病(GVHD)の予防・制御は治療成功において非常に重要な要素であり、長年予防としてメ
おはようございます☀️昨日の解決策は、ECPの前に診察してくれる女医さんに相談。人間だからミスはありますが、続きすぎなので、ECP中の診察の流れについては、会議に上げ検討します。これからECPが増えるだろうから、今後のために。嫌な思いもしたけど、診察の不手際を教えて下さりありがとうございますっと。楽しい一時♥️のお話岡山真備町矢掛食工房つお睦の同級生がご主人と営んでる料理屋さんです。生ハムとカッテージチーズのサラダポテトフライ絶品なだし巻き玉子つくね串白ご飯◀︎
少しでも胸水を押さえて来週おうちに帰ろう!!チームが動き始めました初発の通院治療の時にやっていたリツキシマブというお薬を入れて胸水も1L抜きました家には介護ベット、在宅酸素を置きますハンパないターミナル感…本当は自宅で子どもたちがわいわいしている声を聞きながら逝きたいなぁしれっと、ふわっと死ねたらいい。でも胸水は在宅医療で抜くのは難しいらしく何かあったら救急車でもいいから病院に戻ることになりました職場で最期はなんだかなぁ熱も高いし、頻脈も続いてる看護師として客観的
こんばんはついにコロナになりました昨日熱が39度あり緊急に連絡したところ主治医の先生は16時までならと言われ間に合わないので明日外来日なので我慢しますと伝え今日病院へ行き発熱外来でコロナの検査検査をして陽性までの結果は時間は15分その後尿検査と、血液検査をして血液内科の先生を待つ事3時間長過ぎへん流石の看護師さんもかわいそうに思ってくれたのかこんなに長いのはないいですけどねと何度か先生に連絡を入れてくれたところもう来られるそうですと言われ待つ事看護
それから娘は薬を飲みながら痙攣、GVHDの治療をして過ごしていました。顔面痙攣が起きると娘がパニックにならない様に「落ち着いて…深呼吸、深呼吸して…」と言い娘が大きく何回か深呼吸します。そうすると何もしないよりは早く収まる気がしました。GVHDの主な症状は手足の湿疹塗り薬のおかげで大分落ち着いてきました。汗が出なくて熱が体にこもって発熱段々とその回数も落ち着いてきました。唾液が出にくくなり食べれない水分を多く含む食べ物なら食べれる。手のひら、足の裏の多汗症綿の手袋
退院した足で、近くのショッピングモールへ行きました年末年始、GWずっと病室から眺めていたあの場所。平日なのに激混み駐車場から息も絶え絶えに歩くもう見た目も必死なおばさん思わず「みんな聞いて~、ここに来るのが人生で最後のおばさんがここにいまーす」と患者様になりそうにキラキラしたお友達コンビ家族連れ、カップル…でもね、元気なときは物欲にあふれていたのになぁーんにも欲しいものなかったよすでにおもちゃ売場に拉致られている娘を何度も引き戻しキラッキラなどピンクのランド