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先日はたくさんのコメントありがとうございました急なお仕事の依頼が入ったり取材に行ったり納期に追われたりで忙しくしておりましたマルクはいつも通り局所麻酔で臨んだので「今から麻酔の注射打つよ」「うん、いいよー」という、主治医と息子のやりとりなどが廊下で待つ私たちにも聞こえてきました。骨髄液を抜き終わって息子が看護師さんと話している間に私とパパは主治医と少しお話。体重減少や関節のこわばりがいつ頃から始まったかなどをカルテにまとめていたようです。慢性のGVHDに対する第一選
だいぶご無沙汰しております。みなさんの投稿をなかなかゆっくり見る余裕がないまま今日まで過ごしてきました。白血病についてはゾスパタ様のおかげで寛解状態が続いております。ただまた肺のGVHDの可能性がチラリと…。咳がずっと治らなくて、動くとすぐバクバクしちゃうこともあって、CTをとったら閉塞性細気管支炎(指定難病らしい)の疑いありって呼吸器内科の主治医は「まだ疑いだから、経過を慎重にみていきましょう」と。明確な治療法もないみたいで、進行してきたら吸入薬やステロイドで対応するしかないとか…
やはり再発したようですちょっと精神的にかなりきてますとりあえず先に今日のデータです2月6日(火)移植後151日目・退院後11回目の通院で、1週間ぶりの通院となります【今日の採血の結果】・白血球3.96(基準値内)(基準値3.3~8.6)・好中球2.44(基準値内)(基準値1.5~7.5)・リンパ球1.08(基準値内)(基準値1.0~4.0)・赤血球2.98(基準値4.35~5.55)・ヘモグロビン11.3
ごめんなさい、今回は少し長い話です…私が、MDS(骨髄異形成症候群)に罹患した後、今後、移植をすることを見据えて大学病院での治療が始まりました移植するとなると、私とHLA検査(遺伝子座)がなるべく近いドナーさんを探さないといけません1度目(過去)造血幹細胞移植の時は、骨髄バンクで転院する前の主治医に適合(1ミスマッチ)の方を見つけてもらい骨髄移植を行いました(急性骨髄性白血病→完治)当時、親子で必ず半分(母親)はHLAがあっているという親子間のパプロ移植
『院内感染』『理解されない悲しさ』『感染』『信じたくない検索』娘の外来受診までの間、何気なく娘の症状をスマホで検索していました。「骨髄移植後息苦しい」「息苦しい原…ameblo.jp前回の話娘は腹痛や吐き気が治らず、ご飯が食べれなくなり水分補給の点滴が始まりました。毎日塩素での清掃が入り、個室の中は強い匂いで充満します。その匂いで毎回娘は嘔吐していました。幸い、私には感染せず娘の症状もそれだけにおさまっていました。娘は度重なる感染に、体力を奪われ元気がありませんでした。一週
退院後1週間経ちました…少し動くだけで動悸、息切れ、疲労感イスまで息も絶え絶えにたどり着きHPの回復をひたすら待ちますこんだけ体力落ちてるとろくなこと考えない退院後診察は問題なく終わりましたでもね、ずーっとイスに座ってると腰も痛くなるさ、食欲はないさろくなことはない、けどどうしようもない。そして、座るとすごい眠くなる今日は長男だけ家にいたんだけど寝ぼけて意味不明なことを話まくりドン引きされました。おかん壊れた工事のおじさん!とか何度も話しかけて…マジ引くわ笑。しか
医師との面談日。以下、今回の治療のリスクです。①感染症+毒性+GVHDが1年以内発症の場合、死亡の確率大②再発の可能性20%③移植後、長くて約1年の長期入院(=トータル約1年半)を聞かされた2人の顔をどうぞ🥳💓#強ぇだろーーーーーーーーー川崎市北倫理法人会に入会し、約1ヶ月。まだ1ヶ月。大好きなけいこ会長といつも助けてくれる清水さんがお見舞いに来てくれました☺️どんなコミュニティーに所属するのでも「楽しい!」と思えるかどうかが本当に大事でまさに「楽しい!!」をプレゼ
初めてのブログ。入院中はノートに毎日じゃないけど日記をつけてた。ブログはもっぱら読む専門だったけど、ちょっと思うところあって自分でも少し何かに残せたらいいかなと思って始めました。私は2/12に急性骨髄性白血病と診断されました。そしてその2日後に入院。通常はその日のうちに入院になる事が多いみたいだけど、病院都合と自分都合で2日後。その2日間は本当に大変だったま、その辺はおいおい。で、次の週からまず最初の抗がん剤治療スタート。私の白血病のタイプがM4の染色体異常で、予後中間型。なの
こんばんわ🌙入院3日め。よく眠れてます。▲消灯過ぎて起きとるやないかーいっ!🤣昨日、心エコーと腹部エコー。結果は大丈夫!との事でした。やはりステロイド足しても元気にはならないし、顔がむっくむく😭1日あたり15㍉。3週間前の倍って…。そりゃ鏡に映る顔に「あんた誰やったかいねぇ?」っと聞きたくもなります。何十年後かの練習しとこ(笑)さて前回のブログでお話した新しい治療「ECP」5回目くらいで覚えれました。「ECCジュニア」を連想透析室で約3時間繋がれます。ボールペンの替芯くらいの太い
前々回記事の続きです↓↓『息子の通院記録①』すっかり息子の通院記録もご無沙汰してしまっています汗。前回記事にも書きましたが、今年5月に主人の転職のため引っ越して、ついでに病院が遠くなるから成育から大学病…ameblo.jpプログラフを再開しても、腹痛の下痢はおさまらないままの引っ越し&転院となった5月中旬の出来事。たまたま引っ越し当日の昼過ぎ、部屋中が荷物でわちゃわちゃしていた時に、転院予定先の大学病院から電話がありました。主治医「もしもし、息子さんのお母様でしょうか。成育医療センター
『退職…そして転院へ』『院内感染』『理解されない悲しさ』『感染』『信じたくない検索』娘の外来受診までの間、何気なく娘の症状をスマホで検索していました。「骨髄移植後息苦しい」「息…ameblo.jp前回の話救急車が大学病院に到着し、看護師さんが迎えに来てくれていました。車椅子に酸素ボンベを付けていて、娘は救急車から車椅子に移り小児病棟へ向かいました。看護師さんが娘の車椅子を押し、私が後ろから着いて行きます。1ヶ月前までは普通に歩いて生活していたのにな…車椅子で酸素吸入をしている娘の
バラの花が開いてきましたバラが咲いた、バラが咲いた♫ピンク色でしたすごくかわいいです✨そしてこちらは、シソです知人にガーデニングが好きな人がいて、一緒に参加させてもらいました。ポイントは、知人がほとんどやっていて他力本願私はシソをとる専門ですほぼ毎日とります。ただね、これがね、シソの葉に穴があいていたりするんですよね恐る恐るシソをとります。半分楽しい、半分怖い感じまず、葉の表面を10回程デコピンをしまして、少しでも虫に出くわさないように回避します。そして
昨日、外来でした。帯状疱疹方針は完全に痂皮化してて、もういいだろうと。採血結果待ちの間、久々に院内学級にも、顔を出して1時間ほど授業してきました。また戻って、採血結果、、血球は合格です。白血球7300好中球2884ヘモグロビン9.6血小板9.1万CRP0.92肝機能も二桁ふんふん、すごいすごい!ぐんぐん復活してきてる!って喜んでたところに主治医が言うちょっと、、心配なことにWT1が上がってきてます。WT12100、、なーんで、こうやって突き落とす
今後の治療スケジュールの説明の為、ご両親が揃う日にちを教えて下さい。看護師さんに言われパパに連絡し、説明を受ける事になりました。別室の中にはすでに主治医、看護師さんが待っていました。先生が「骨髄検査の結果ですが、骨髄の中に20%ぐらいの割合で白血病細胞がいました。」「まだ初期の段階ですが、いずれ血液の中にも流れてくると思います。」そして先生が「ゲノム検査の結果は知っていますか?」と聞きました。え?ゲノム検査?「いえ、聞いていません。」初発の時に検査していたみたいですが聞
こんにちは〜白血球が思ってたより早く上がり、生着したのも束の間2日もしたら食べれないのと、すごい下痢なので下部内視鏡検査と上部内視鏡検査を同じ日に上からも下からもの検査をしました結果GVHD・・・移植片対宿主病骨髄移植後の重大な副作用の一つと診断されました後々、再発のリスクが低くなるので少しはあった方が良い副作用とは言われてるけどこれまた中々辛いこの中に便を出した後、看護師さんを呼ぶんだけど、便を測ってもらいます。嫌な顔ひとつせずに、やってくれる看護師さんには本当に感謝
退院後の生活について思うこと記憶力や情報処理能力が一段と悪くなりました①長期の入院②加齢③抗がん剤④慢性GVHD私の中では、もちろん③だと思っています!①②もありえますねでも②ではない!と言い聞かせていますでも実際のところは、どうでしょうか③はガン細胞だけではなくて、正常細胞にもダメージを与えますよね。成人T細胞白血病は、ウィルスが白血球のT細胞に感染して、癌化増殖して白血病になる病です。ウィルスは脳にも入り込むことがあるので、入院中に予防治療のために
今月の18日の外来で肝臓、粘膜、皮膚のGVHDが判明して今週も月曜と水曜で2回受診し、2週間で4回(多)入院するのが、嫌な私は頑張って通院してきましたょ💦肝臓の数値12/1812/2012/2512/27AST188178130107ALT357354266217rーGtp222275347322肝臓の数値はプログラフの増量だけで落ち着いているので入院は
娘の外来受診までの間、何気なく娘の症状をスマホで検索していました。「骨髄移植後息苦しい」「息苦しい原因」出てきたのは慢性GVHD…(慢性GVHDは多くの場合は、移植後3か月頃から2年までに発症しますが、3か月以内や2年以降に発症することもあります。)閉塞性細気管支炎間質性肺炎「いや…そんなはずはない。」もう一度、検索したスマホを握りしめ違う原因を探していました。放射線をした影響で肺が弱っている。ストレス自律神経多分これかな…絶対悪い方じゃない。そう信じ
皆さんこんばんは。今日もお付き合いいただき有り難う御座います。今回ウィルス感染症による出血性膀胱炎での治療入院となりましたが、入院先はもちろん私が移植の時にお世話になった造血幹細胞移植科の病棟です。10ヶ月前に幹細胞移植治療のために入院し約2ヶ月間辛い時期を過ごしたし、その後もリンパ節の生検で2度の短期入院もしたので、先生はじめ看護師さん達も顔馴染みの病棟ですが、患者さんは常に入れ替わるのでもうさすがに知らない人ばかり。のはずですが、一人見覚えのある顔が。入院中は
『トラウマ』『頭部CT検査』『痙攣発作』しばらく安定剤の薬を服用し、様子を見る事になりました。娘はその薬を飲むと眠気が出るみたいで、よく眠っていました。ご飯も少し食べれる…ameblo.jp前回の話娘は大きな痙攣の後、恐怖心からナースコールのボタンをずっと握り締めていました。パパが帰ってから、私がトイレに行く時も「ママ…早く帰ってきてね…」と言っていました。看護師さんも先生も、娘の不安な気持ちを無くして少しでも早く安心して過ごせるようにしてあげたい…そう思ってくれて娘に寄り添っ
『頭部CT検査』『痙攣発作』しばらく安定剤の薬を服用し、様子を見る事になりました。娘はその薬を飲むと眠気が出るみたいで、よく眠っていました。ご飯も少し食べれるようになり、一番…ameblo.jp前回の話頭部CT検査をした後、娘は疲れたのかすぐ眠ってしまいました。私はずっと動悸がおさまらず、また痙攣が起きるのでないか…と娘を見つめたまま、朝になりました。もし、私がご飯を買いに行った時に痙攣が起こったら…もしお風呂に行っていたら…トイレも…何もかも…目が離せない…
こんばんは今日は眼科の受診でした。結果はドライアイだけど..,傷は治ってきてるので通院が大変なら近所の眼科に戻っていいよとのことでした結局ドライアイは治らんのかーい金曜日から呼吸すると胸の痛みもあり、血液内科の担当の先生の外来日だし受付で聞いてもらったら診てくれるとのことだったので検査をすると異常無し。。。最近肩甲骨運動し過ぎて痛めたのかも次回の受診も5月にしてもらえたーと思ってたら移植外来の先生と相談したところGVHDがなかなか治まらないのでジャカビ治療
稀な病気MDS(骨髄異形成症候群)の病気生活を唐突に記録させて頂きます。この病気系の情報等も頂ければ幸いです。記録がストップしたらあの世行きと言うサインですのであしからず。宜しくお願い致します。と言う事で、今日から約2週間骨髄移植に向けて検査入院。セカンドオピニオンを受けた病院で入院となる。骨髄移植の症例数国内トップクラスなここに決めた。窓側のベッドに当たらないかと期待してたが通路側だ、残念。体温血圧はもとより、コロナ検査、採血、レントゲン、心電図、採尿便の検査を早速実施。明日
こんばんはお陰様で生着しました生着するまでに、前処置の影響でお尻が痛くひどい下痢でモルヒネ処方されるぐらい痛かったよ口の中もただれて皮がめくれてたけど比べ物にならないぐらい、お尻が痛かったよ〜他の前処置の影響は中々大変で、あちこちに影響が出て手の震えに、髪の毛ももっちろん抜けてきました生着して白血球が上がると痛みは嘘のように消えてなくなりホッとしてた所に今度はGVHDの気配が出てきました結果は次回のブログで〜
娘の生着が確定し、看護師さん達が皆んな「おめでとう」と病室まで言いに来てくれました。とても嬉しかったです。娘もニコニコしていました。食欲も戻り、筋力の低下がかなり有りましたがリハビリも頑張っていました。そして心配していたGVHD。(ドナーのリンパ球が患者の組織細胞や臓器を異物とみなして攻撃することによって起こります。)娘は全く起きなかったのです。軽症のGVHDは白血病・リンパ腫の再発が減って予後がよくなることが知られています。(これは、移植後に残っている腫瘍細胞をドナーのリンパ球
しばらく安定剤の薬を服用し、様子を見る事になりました。娘はその薬を飲むと眠気が出るみたいで、よく眠っていました。ご飯も少し食べれるようになり、一番酷かったメンタルの状態からだいぶ落ち着いたように思いました。ある日、娘の顔を見ると気になる事に気付きました。右の唇横がずっとピクピクしていました。主治医の先生にも見て貰いましたが、多分ストレスではないかな?と言う事で様子を見る事になりました。しかし、そのピクピクは次第に酷くなりました。右顔面全体が、引き攣るように激しく痙攣する様になった
体調は変わらずですが、本日も大きな崩れはありません。僕は移植後も食事をすること(口から食べること)に拘ってきましたが、口腔内の荒れが酷く痛みで飲み込みが難しくなってきたようです。栄養補助ゼリーや飲料でも大変ですが、未だ諦めず食べようと頑張っています。数日前から始まった背中の痛み(筋肉が炎症を起こしているらしい)もあくびをするだけで痛みが走るようになり、横になって眠れずピローネックを持ち込み座って寝るようになりました。発熱、下痢、嘔吐なども続きいろいろと支障が出始めています
2020/8/1骨髄移植後の再発:一時退院5日目皮膚のGVHD今週月曜日朝の採血結果にて、肝臓の数値の改善と血小板の増加(1.5万→3万)があったため即日退院したのですが。肌のGVHDに悩まされています。。そういえば先週末あたりから思い当たる節が幾つもあるなあ。きっと免疫抑制剤とステロイドが減量になったことが影響してるのだと思います。・先週末の4連休あたりから、首のCV(中心静脈カテーテル)周辺の防水テープが痒くてボリボリ掻いてた・月曜日の午後に退院するとき、看護師さんから「目が腫れ
ヘロヘロには理由があったみたい。緊急入院になりました…昨夜、38.1℃の発熱。2日前から、夜ベットに横になると咳が出て苦しい疲れてるので爆睡は出来ますがゴロゴロするにはしんどい…多忙であろうコーディネーターさんに勇気を出して相談緊急受診→酸素開始→入院右側の肺の胸水抜きました脇の甘い部分の麻酔怖かったよ~収穫は1.5L、おしっこみたいな色でしたそんなところに湖あったらそりゃくるしいわ退院して10日で出戻り…海の学習の準備も、おうち縁日も苦しくて何にもできなかった
昨日は2回目の移植外来の日でしたと言っても先生のコロナで本当は3回目の予定ドナーさんのこともありますので正確な日にちはいえませんが大体移植後5ヶ月数値はこれ相変わらず低いWBC白血球2250前回2240NEUT数好中球830低い前回1280NEUT%36.9前回57.1どんどん下がっていくー好中球が500切ると入院と言われている白血病移植前よりよくない数値ただWT1は8月1009月6110月50ちょうどで