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2023年2月、妹が急性骨髄性白血病になりました。姉の視点で治療の経過を綴っていきます。2023年2月初旬妹が急性骨髄性白血病で入院寛解導入療法で寛解地固め療法(3回)2023年7月末血縁フルマッチの造血幹細胞移植2023年9月初旬無事退院先週から調子を崩していた妹ですが、
怖がりな私は『入院は嫌だよね』と言う先生の言葉がずっと気になってもう一度外来へ行ってきました血液検査の結果数値は横ばいなので様子を見ましょうとのことで、また来週の月曜日に受診ということで終わりました先週から少し身体しんどいなとは思ったもののアタシ自分の身体の疲れに鈍いと思う白血病発覚する前はとにかくよく動いてた、あと、、、お酒も好きで白ワインがとにかく大好きでよく飲む人は経験あると思うんだけどお酒が残ったまま、身体しんどいなーと思いながらも、ヨガや運動も
バラの花が開いてきましたバラが咲いた、バラが咲いた♫ピンク色でしたすごくかわいいです✨そしてこちらは、シソです知人にガーデニングが好きな人がいて、一緒に参加させてもらいました。ポイントは、知人がほとんどやっていて他力本願私はシソをとる専門ですほぼ毎日とります。ただね、これがね、シソの葉に穴があいていたりするんですよね恐る恐るシソをとります。半分楽しい、半分怖い感じまず、葉の表面を10回程デコピンをしまして、少しでも虫に出くわさないように回避します。そして
初めてのブログ。入院中はノートに毎日じゃないけど日記をつけてた。ブログはもっぱら読む専門だったけど、ちょっと思うところあって自分でも少し何かに残せたらいいかなと思って始めました。私は2/12に急性骨髄性白血病と診断されました。そしてその2日後に入院。通常はその日のうちに入院になる事が多いみたいだけど、病院都合と自分都合で2日後。その2日間は本当に大変だったま、その辺はおいおい。で、次の週からまず最初の抗がん剤治療スタート。私の白血病のタイプがM4の染色体異常で、予後中間型。なの
こんばんわ🌙入院3日め。よく眠れてます。▲消灯過ぎて起きとるやないかーいっ!🤣昨日、心エコーと腹部エコー。結果は大丈夫!との事でした。やはりステロイド足しても元気にはならないし、顔がむっくむく😭1日あたり15㍉。3週間前の倍って…。そりゃ鏡に映る顔に「あんた誰やったかいねぇ?」っと聞きたくもなります。何十年後かの練習しとこ(笑)さて前回のブログでお話した新しい治療「ECP」5回目くらいで覚えれました。「ECCジュニア」を連想透析室で約3時間繋がれます。ボールペンの替芯くらいの太い
今日は体調がいつも以上に良さげでした。ご飯はなかなか食べれませんが、たけのこの里を食べながらビデオ通話したり楽しい時間を過ごせてうれしかったです。5月半ばに癌細胞8割(本当は9割に近かったらしいです)これ以上効果のある抗がん剤がないと言われ、セカンドオピニオンに行って同じくかなり厳しい状態と言われ、人によっては緩和を進めるレベル、余命宣告を受け目の前が真っ暗になって、心の整理が出来ぬまま始まった再々チャレンジ真っ最中です。10%もない生存率、3年5年となるともっと厳しいと言われ
2023年2月妹が急性骨髄性白血病になりました姉の視点で治療の経過を綴っていきます2023年2月初旬妹が急性骨髄性白血病で入院寛解導入療法で寛解地固め療法で入退院(3回)繰り返す7月末血縁フルマッチの造血幹細胞移植9月初旬退院10/30急性GVHDと肝中心静脈閉塞症で緊急入院12/9
しばらく安定剤の薬を服用し、様子を見る事になりました。娘はその薬を飲むと眠気が出るみたいで、よく眠っていました。ご飯も少し食べれるようになり、一番酷かったメンタルの状態からだいぶ落ち着いたように思いました。ある日、娘の顔を見ると気になる事に気付きました。右の唇横がずっとピクピクしていました。主治医の先生にも見て貰いましたが、多分ストレスではないかな?と言う事で様子を見る事になりました。しかし、そのピクピクは次第に酷くなりました。右顔面全体が、引き攣るように激しく痙攣する様になった
今日も相変わらずの1日ですが、頑張っております。まだ高熱や前回のような口いっぱいの口内炎などはありませんが、怠さでなのか目がトロンとしています。食事は少しだけ食べたそうです。消化能力が落ちているのか?食べたいと思ったものと体が受け付けるものに違いがあるようで、嘔吐することが度々あるみたいなので、少しずつよく噛んで食べるようにしてもらってます。今日も早い時間から会社から連絡があり、会社の事しか考えてないようなメールばかり届き、勝手な解釈で勝手なことばかり言われて頭にきていま
昨日は2回目の移植外来の日でしたと言っても先生のコロナで本当は3回目の予定ドナーさんのこともありますので正確な日にちはいえませんが大体移植後5ヶ月数値はこれ相変わらず低いWBC白血球2250前回2240NEUT数好中球830低い前回1280NEUT%36.9前回57.1どんどん下がっていくー好中球が500切ると入院と言われている白血病移植前よりよくない数値ただWT1は8月1009月6110月50ちょうどで
昨日のブログをアップせずに下書きに入れっぱなしだったので連続投稿です。今日も変わらず闘いの日々です。臍帯血移植をしてから1週間が経ちました。その間に微熱、嘔吐、倦怠感、下痢、食欲不振、体の痒いや火照り、背中が痛いなどの症状が出ていました。今日あたりから脱毛が始まったようです。といっても立て続けに抗癌剤を使っていたので、その間を耐え抜いてきた少ない毛髪までも抜けてきています。この1年半で生えては抜けの繰り返しで毛根もやられっぱなしです。男性だからこそあまり
昨日は移植外来でしたGVHDが出てからは毎回看護師さんにフォローアップを受けることにアタシの毎朝ルーティン、朝10分ヨガ月2回の病院が開催しているzoomヨガに週一のパーソナルの話とにかく体が固まってきてるのでストレッチを中心に体を伸ばしてますよーとかちゃんと栄養バランス考えて一日2.5食を自炊してますと美容点滴の話などや、オススメのヨガアタシが勧めてどないすんねーんの話ですが若い20歳ほど違うけどとっても話しやすい看護師さんと楽しくお話しさせてもらいました
令和4年9月上旬、高校1年生の夏現在SJK(2年生)セカンド女子高生と言うらしい…(うずらちゃん17歳)B細胞性急性リンパ性白血病(−Ph)診断9月寛解導入法10月〜R5/1月地固め療法R5/3月最後の地固め療法前に再発R5/3月27日より、ビーリンサイト1クール目終了2クール目終了R5.7月骨髄移植大量キロサイド療法転院先の大学病院から1日短い4日で終わるように指示されました。リンパ球がいなくなりすぎるのもよくない⁈とのこと。月曜日・入院火曜日〜金曜日
去年の12月中頃から、ずっとブログを書いていませんでした😓年末年始仕事が繁忙期なため超忙しかった事、現実逃避、、気持ち的にやる気が起きず、記事を書くのも、アメブロを開くのも気力がありませんでした。。。読んで下さっていた方々には、ご心配をおかけしたかと思います。すみません。。12/20次男はハプロ移植の為に転院、12/29から1/4までは一時退院も許され、年末年始は我が家で過ごす事ができました。(でも結局仕事が休めず、私は1/1のみしか丸1日一緒にはいられなかった😢)2クール行
今日は久々疲れました。午前中早い時間に年金事務所で障害年金の申請書を提出に行きました。しかし先生に書いて頂いた診断書を見てもらうと以前の病気が書かれており、関連性は不明となっていましたが、不明かどうかは年金側の医師が判断すると言う話になりその病気の初診日や経過を提出しないといけないことになってしまいました。水曜日に再提出する事になり大至急全部調べなくてはいけません。しかも僕に確認しても記憶が曖昧でわからない事が多い泣このご時世、僕が電話で確認する事も出来ず全て窓口対
『頭部CT検査』『痙攣発作』しばらく安定剤の薬を服用し、様子を見る事になりました。娘はその薬を飲むと眠気が出るみたいで、よく眠っていました。ご飯も少し食べれるようになり、一番…ameblo.jp前回の話頭部CT検査をした後、娘は疲れたのかすぐ眠ってしまいました。私はずっと動悸がおさまらず、また痙攣が起きるのでないか…と娘を見つめたまま、朝になりました。もし、私がご飯を買いに行った時に痙攣が起こったら…もしお風呂に行っていたら…トイレも…何もかも…目が離せない…
こんばんは今日は眼科の受診でした。結果はドライアイだけど..,傷は治ってきてるので通院が大変なら近所の眼科に戻っていいよとのことでした結局ドライアイは治らんのかーい金曜日から呼吸すると胸の痛みもあり、血液内科の担当の先生の外来日だし受付で聞いてもらったら診てくれるとのことだったので検査をすると異常無し。。。最近肩甲骨運動し過ぎて痛めたのかも次回の受診も5月にしてもらえたーと思ってたら移植外来の先生と相談したところGVHDがなかなか治まらないのでジャカビ治療
今日はとってもたくさんの方から心のこもったコメントやメッセージを頂きまして、本当にありがとうございましたまだ全然お返事が書けてないのですが、先に状況をご報告させて頂きます。肝生検の結果から急性GVHDの所見があることが分かりました。それに加え肝中心静脈閉塞閉塞症(VOD)を示すものもあったようです。肝中心静脈閉塞症というのは造血幹細胞移植の合併症の一つで、肝臓の毛細血管が血栓によって塞がってしまい、血流障害が起こることによって周辺の肝細胞がダメージを受け発症します。(出典:日本造血・
2024.4.22月曜日本退院から約2週間実はこの間に1週間ほど再入院してました。3月初旬に移植その後順調に特に目立つ副反応もなく本退院へと漕ぎ着けましたが、退院後に、、歩けないことに。。右足首が大きく腫れ上がり、風に当たるのも痛く蜂窩織炎(ほうかしきえん)と診断され即入院。右膝には100mlほど水が溜まり抜いてもらう1週間、点滴の抗生剤でなんとか歩けるくらいに回復し退院歩けないくらい腫れ上がった右足首歩ける様になったと言ってもまだまだ靴さえ入らないボリュー
リンクを押すと飛べます2007年頃発症再生不良性貧血2021年はじめ骨髄異形成症候群2021年夏頃コロナ感染2021年後半~2022年はじめ腎がん2022年はじめ虫垂炎(盲腸)慢性骨髄単球性白血病~臍帯血移植、入院生活ビダーザ療法、どうして臍帯血移植になったか妊孕性温存療法のことなど記しています慢性骨髄単球性白血病臍帯血移植に向けて先生に説明を受けたことを書いていま
今日は生着がかかっている大事な採血な為、いつ来るのか、朝から待ち望んでました。ですが、朝ごはんが来ても採血は来ず、おかしいなと思い、看護師さんに採血がまだ来てないんですが、いつ来ますかと訪ねたら、もう結果は出てますよ、と。えー!(゚д゚)ポカーンどうやら、僕が寝てる間に採血は終わってたみたいです(^o^;)今、首にカテーテルを入れており、首の近くから簡単に採血出来る為、僕が寝てる間に採血を行ったとの事でした。最近、睡眠が取れてないので、全く気付きませんでした。看護師さんから、白血
美容院で散髪💈してきましたよ!!美容院終わってセットしてもらったのに1時間程でやっぱり前髪立ってくる前髪がねてこないいや前髪だけやない。。横の毛は真っ直ぐ横向きに生えるんウィッグは勿論、最近は帽子もアタシの髪の毛に負けて浮いてちゃんと被れません薄毛対策は万全に沢山の帽子に部分ウィッグまで用意してたのに。。。これもクセなんやろか?Mmmm抜ける前より、硬いし、白髪いっぱい(まぁアラフィフこんなもんか)美容師さんも何人も抗がん剤後の
本退院してから1ヶ月が経ちました。途中通院を2回して、今週の金曜日に3度目の外来です。血液検査では今のところ順調。発熱も下痢もなく、慢性GVHDも特に出て来てません。味覚の回復は7割から8割で止まってる感じで体調にもよるけどやはり違和感が。今まで美味しく感じたものでも、全体的に1割から2割美味しくない、不味いと感じるようになりました。最近は相変わらず体力が無くて、すぐ疲れるしよく歩いた日には次の日筋肉痛です。日中も急に気分悪くなる時があって、その時は車か家で休んでます。行動制限や食事
昨晩はブログをどう書いていくか悩んでいて、参考にと他の方のブログを見てしまい案の定ハマって読んでしまい寝たのが朝方になってしまいました。初発の時、いろいろな方のブログを読んでいたのですが、途中で止まったブログや亡くなったという知らせが書いてあったブログを目にし、僕もそうなってしまうのではないかと不安になってしまい精神的に参ってしまったので読まないようにしていました。ですが今回読むつもりなかったのですが、目にしたら止まらなくなり、骨髄移植を受けた方や支えていらっしゃるご家族が書いたブロ
VEN/AZA療法6クール目2023年5月12日入院2023年5月13日〜5月16日★アザシチジン(ビダーザ)35mg5日間★ベネクレクスタ内服1月17日〜(1日1回)継続中2023年5月17日一時退院私の誕生日の翌日、骨髄検査の1泊入院でした。今回も咳の症状は続いていましたが、前回問題なく検査できたとのことで今回はいつも通り検査してもらいました。毎回麻酔でコテッと寝かされて、小さなストレッチャーにモニター付けて乗せられて、お部屋に帰って来る。もう何回この光景を見たでしょ
2023年3月。気付けば臍帯血移植から半年が経過。当たり前だけど何もかも初めてのことばかりで、その時その時は小さなことでもすごく心配になり、常に不安な気持ちだったけれど、今思うとこの期間が一番落ち着いていたように思います。咳はずっと続いていたものの、大きなGVHDもなく経過していました。それでも毎月の骨髄検査の後は「もし良くない結果だったら…」という気持ちがいつも付きまといます。VEN/AZA療法も4クールを終え、月1入院のリズムにも少しずつ慣れてきていました。息子にとってこの治療は
こんにちは昨日は移植外来の日でした先ずは先生とのやりとり12月末と1月に肝臓のこの数値は家から出る気無かったり、身体だいぶしんどかったやろ食事も口腔内が痛くて食べれんかったやろと。。。確かにしんどかったけど動けない、というほどでは口腔内も痛かったですが、食べてましたし普通に軽くストレッチに、ヨガしたり生活してましたとアタシ入院時もそうでしたが、少し鈍いかもしれません。。。口腔内肝臓も皮膚もこれだけ出てて肺も息苦しいのに普通にできるのはだいぶ鈍いねと言
昨日、外来でした。帯状疱疹方針は完全に痂皮化してて、もういいだろうと。採血結果待ちの間、久々に院内学級にも、顔を出して1時間ほど授業してきました。また戻って、採血結果、、血球は合格です。白血球7300好中球2884ヘモグロビン9.6血小板9.1万CRP0.92肝機能も二桁ふんふん、すごいすごい!ぐんぐん復活してきてる!って喜んでたところに主治医が言うちょっと、、心配なことにWT1が上がってきてます。WT12100、、なーんで、こうやって突き落とす
今日も背中の痛みは続いてますが、大きな崩れなく過ごせました。3食少しずつですが食べる事も出来たそうです。仕方がない事ですが移植前に比べると5キロ程減っているので、体力温存の為にも少しでも食べれてくれると嬉しいです。味覚障害が出ているので味の好みや感じ方が違うので余計に病院食が進みません。痛み止めの副作用もあり食欲不振でもありますが、小腹が空いたりすると小袋のお菓子を食べています。衛生上の問題で開けた物を翌日に持ち越したり出来ないので食べ切りサイズがおすすめです。
もくじ作りました!時系列で読みたい方はこちらからどうぞ!↓↓↓登場人物はコチラから↓↓↓『【第0話:自己紹介と登場人物(動物)】』初めまして!緒川ヒカリと申します。noteというサイトでもほぼ同じ内容のお話を書いているのですがhttps://note.com/ogawahikari…ameblo.jp本日は造血幹細胞移植をする上で避けられない、GVHD(移植片対宿主病)についてのお話。初めて聞いた時の緒川。ちょっと待って。読めない