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それから娘は薬を飲みながら痙攣、GVHDの治療をして過ごしていました。顔面痙攣が起きると娘がパニックにならない様に「落ち着いて…深呼吸、深呼吸して…」と言い娘が大きく何回か深呼吸します。そうすると何もしないよりは早く収まる気がしました。GVHDの主な症状は手足の湿疹塗り薬のおかげで大分落ち着いてきました。汗が出なくて熱が体にこもって発熱段々とその回数も落ち着いてきました。唾液が出にくくなり食べれない水分を多く含む食べ物なら食べれる。手のひら、足の裏の多汗症綿の手袋
こんにちは今年入って2回目の外来年末より息苦しさを訴えてレントゲンを撮ったけど異常ナシ来週は呼吸器検査予定きっと呼吸器検査やっても異常なしやと思うなぜなら息苦しく肺炎の後遺症の時でさえ、異常なしやったじゃ今のこの息苦しさはなんだろう肝臓の数値は横ばい目のかすみも全然変わらない口腔内、皮膚のGVHDも広がって、全然引かないのでステロイド軟膏もたっぷりしっかり塗って、しっかり枯らしてくださいと画像酷いです。。プログラフも増やしましょうと1、0g1
このブログは2010年5月に白血病を発病し、2017年9月(満24歳)まで、命の限りを精一杯生きた息子との日々を綴ったブログです。移植ってどうなん?と、妹といろいろ調べているうちに、抗がん剤の治療のクールやタイミングを考えて、ドナーが見つからないなら臍帯血移植にしようと先生から言われた。赤ちゃんのへその緒からとる血液?胎盤の血液も使うらしい。強力なパワーがないのでGVHD反応※も少なく馴染みやすいらしい。※GVHD反応組
昨日も通院日GVHDの皮膚症状がジワジワ悪化しています。今、こんな感じに。痛みがないのは幸いですが、痒みは相変わらず。皮膚もゴワゴワでカサカサ2月に入院していた時と同じです爪も弱っているようで、体育の授業中バスケットボールが足にぶつかったら爪が割れてしまったらしい皮膚の赤みがあるところは、熱を帯びてます。アンテベート軟膏、あんまり効いてないね先週のWT1は、微増の60。これが上下する波の一部ならいいのですが、このまま上がり続ける状態を過去何度も経験しているので、主治
このブログは2010年5月に白血病を発病し、2017年9月(満24歳)まで、命の限りを精一杯生きた息子との日々を綴ったブログです。最近、GVHDのことを頻繁に書いていますが、よく分からない方もいらっしゃると思いますので、簡単にご説明いたします。まず、GVHDとは白血病などで骨髄移植などを受けた患者さんに起こる免疫反応です。ドナーから提供された移植片(血液)が、患者の身体や臓器そのものを”敵”とみなして攻撃します。この免疫反応をGVHDといいます。
白血病診断から5年が経ちました。最近では、ひどいGVHDもなく平凡な日常を過ごしています。免疫抑制剤であるプレドニンは5ミリ。その他にイムブルビカというGVHDの薬も飲み続けています。体の症状としては、ドライアイとドライマウスがありますが、流石に慣れてきました。できれば治ってほしいですが、現状は対処療法でなんとか乗り切っています。また仕事もフルタイムで続けられております。病気による容姿の変化や心の変化は、正直今でも辛いです。5年も歳をとりましたし、もう病気前の姿には戻れないとわかってい
造血幹細胞移植をする前に先生との面談がありました。そこで先生からお話しがあり、どうも私自身抗がん剤の効きがあまり良くないとのこと。移植前にはできるだけ悪い細胞を少なくする必要があるのですが、悪い細胞が2%残っているとのこと。でもたったの2%でしょう!って軽く考えいましたが、細胞の数が多いので、1万の細胞なら200個もの悪い細胞がいることになります。まぁー確かに200個と聞くと多いですよね😵💫実際に何個かもわかりませんけど、移植するには微妙との事でした。ただ効き目の良くない抗がん剤を
みなさんのところにもお邪魔できずなかなか更新もできずですみません今日で入院6日目。息子がんばってます。7日間投与のアザシチジン(ビダーザ)は今日で4回目。今のところは下痢が1回あっただけでこれといった症状は出てませんが、7日間終わってからジワジワくるのかな。。相変わらず熱も続いているので(血液培養は陰性)それもあるのかアザシチジンの影響なのか、体はすごくダルいみたい。YouTubeを観てるか寝ている時間がほとんどです。でも、今日は朝からゼルダをやる元気があるようでよ
『トラウマ』『頭部CT検査』『痙攣発作』しばらく安定剤の薬を服用し、様子を見る事になりました。娘はその薬を飲むと眠気が出るみたいで、よく眠っていました。ご飯も少し食べれる…ameblo.jp前回の話娘は大きな痙攣の後、恐怖心からナースコールのボタンをずっと握り締めていました。パパが帰ってから、私がトイレに行く時も「ママ…早く帰ってきてね…」と言っていました。看護師さんも先生も、娘の不安な気持ちを無くして少しでも早く安心して過ごせるようにしてあげたい…そう思ってくれて娘に寄り添っ
『退職…そして転院へ』『院内感染』『理解されない悲しさ』『感染』『信じたくない検索』娘の外来受診までの間、何気なく娘の症状をスマホで検索していました。「骨髄移植後息苦しい」「息…ameblo.jp前回の話救急車が大学病院に到着し、看護師さんが迎えに来てくれていました。車椅子に酸素ボンベを付けていて、娘は救急車から車椅子に移り小児病棟へ向かいました。看護師さんが娘の車椅子を押し、私が後ろから着いて行きます。1ヶ月前までは普通に歩いて生活していたのにな…車椅子で酸素吸入をしている娘の
6月29日(火)外来診察は待ち時間が長くて大変なイメージがあったけど…血液検査を前日に済ましておくようにしてもらってるのでめっちゃスムーズ予約時間も、ほぼぴったり。ドクターの都合にもよるけど、「今日は待たされるなぁ」と思う日でも30分遅れ程度。疲れやすい患者にとってはすごく有り難い呼び出し機がピィピィ鳴ったんで、診察室へ。Dr.あれ?今日は沙恵ちゃん一人?いいえ~、母も、ちゃっかり来てますぅ(笑)いつも、すいませんねぇ。白血球4,800好
昨日も通院日でした今月に入ってから炎症の数値CRPが1.5→2.9→5.8(昨日)と上がっていて、先週は少し左肺の音が気になる、ということで急遽胸のレントゲンも撮りましたが、レントゲンで見る限りは異常なし。プレドニン減薬していたのでプレドニンで抑えていたGVHDがフツフツしてきてCRPが上がっているのかも?ほんとはプレドニンをやめて完全にネオーラルは切り替えたいところですが、CRPがあんまり上がるのも怖いので今週もプレドニン1日3mgは継続。ネオーラルシロップ
ごめんなさい、今回は少し長い話です…私が、MDS(骨髄異形成症候群)に罹患した後、今後、移植をすることを見据えて大学病院での治療が始まりました移植するとなると、私とHLA検査(遺伝子座)がなるべく近いドナーさんを探さないといけません1度目(過去)造血幹細胞移植の時は、骨髄バンクで転院する前の主治医に適合(1ミスマッチ)の方を見つけてもらい骨髄移植を行いました(急性骨髄性白血病→完治)当時、親子で必ず半分(母親)はHLAがあっているという親子間のパプロ移植
病院のハシゴから二日後今度は痛めのメバチコが目頭にプツプツと(ものもらい)ができてまた眼科へここの眼科の先生は開業する前に、大きな総合病院勤務の時にGVHDの患者さんを何人か受け持った事があるらしく、嫌がらずにみてくれます。私のような免疫力がない人はものもらいも自分の力で中々治せないから、すぐに受診に来たのはいい判断だと褒められました処方されたのは目薬一個だけど目薬を指すと、あれだけ痛かっためばちこも1日で治りましたよ前に他の眼科、皮膚科でも骨髄移植
みなさん、コメントやいいね、ありがとうございます!見ず知らずのおばちゃんの奇跡を願って下さったり、優しい言葉を下さったり。こんな幸せなこともあるんだな、そう思います。感謝!の一言です今日は、入院していた半年間の遅れを取り戻すべく断捨離に励みましたこんなん置き去りにされても困るよなって書類たち盛り下着も全部捨てて無印良品の一軍数枚に絞りましたノーブラ万歳!骨に皮が乗ってるだけなんで集まりようがない笑あとは、なぜか子どもたちに人気のやつれたバナナで作るジュース奪いあって飲
なんだかすごく表現の悪い言葉ですが、今日4月13日は、息子が初めて病気だと分かった日です。今日からちょうど2年前です。去年もこの日はなんだか身の引き締まる気持ちで迎えました。はじめの方のブログにも書きましたが、この日を堺にこれまでの日常が日常ではなくなりました。2年前の今日、息子は当たり前に保育園に行っていましたし、私も何の気なしに喘息の定期受診で病院に行っただけです。今でも絶対に忘れない大切な1日です。その日から長い闘病生活を送ることになるのですが、その中でもたくさんの記念日が生
こんにちは去年の今頃は移植をする前で、悶々としてたなと移植後の後遺症で普通の生活が送れなくなったらどうしょうとか夜中に悩んで泣いたこともありましたが『Day117紫陽花』こんばんは〜雨が降ってジメジメする季節がやってきたと看護師さんから聞きました今日は何気ない紫陽花の写真が送られてきて紫陽花の葉についている雫にも上手に表現…ameblo.jp今年は父を連れて一緒に沢山の紫陽花も見る事ができ紫陽花のネイル💅をする事もできました白血病になる前は当たり前だった
骨髄採取から退院し、家で一週間ほど安静にしていました。寝返りが痛いくらいで普通に生活できる様になりました。パパの仕事の都合で娘の付き添いを交代します。病棟に入り、娘と久しぶりに会えましたが高熱が続いていました。40度近い熱が出ていて、点滴で熱を下げても数時間ですぐに上がってくる状態でした。血液検査しても特に何もなく、移植から来る熱だろうと言う事です。娘も話をする元気も食欲もなくグッタリ…移植から12日目無事に生着しました。生着すると徐々に熱も落ち着いて来ました。すると今度
娘の生着が確定し、看護師さん達が皆んな「おめでとう」と病室まで言いに来てくれました。とても嬉しかったです。娘もニコニコしていました。食欲も戻り、筋力の低下がかなり有りましたがリハビリも頑張っていました。そして心配していたGVHD。(ドナーのリンパ球が患者の組織細胞や臓器を異物とみなして攻撃することによって起こります。)娘は全く起きなかったのです。軽症のGVHDは白血病・リンパ腫の再発が減って予後がよくなることが知られています。(これは、移植後に残っている腫瘍細胞をドナーのリンパ球
『痙攣発作』しばらく安定剤の薬を服用し、様子を見る事になりました。娘はその薬を飲むと眠気が出るみたいで、よく眠っていました。ご飯も少し食べれるようになり、一番酷かったメン…ameblo.jp前回の話部屋の隅で震えて立つ私に気付いて看護師さんが「お母さんは、外で待ってた方がいいね。」と病室の外に椅子を出してもらい、娘の処置が終わるのを待っていました。脳裏に娘の痙攣した姿が焼き付いて離れません…どうして…怖い…娘は大丈夫なのか…久しぶりに大好きなラーメンを食べていた
先週に引き続き、今週もずっとオンラインの息子登校かオンラインにするかは、息子が自分で決めて先生に伝えてます。あえて理由は聞いてないのですが、もしかしたら抜け毛も気になってるかなぁ。後頭部と側面を中心に起こっているGVHDの抜け毛。抜けてしまった部分の頭皮は体の皮膚と同じくやっぱりまだら模様になってます。その部分にはデルモベート(ステロイド軟膏)塗ってるからか痒みはもうないみたい。頭皮にデルモベート塗ると髪の毛までベタベタなので登校する日はリンデロンのローションに切り替え
あんにょん🎶くまさんです九州に住んでるんですけど、雨も落ち着いて今はめっちゃ晴れてます🌞台風の時めっちゃ晴れますよね𓏲𓂅𓂅今日は私が良かったアイテムを紹介します移植後のGVHDが肌に出て私結構肌荒れてて酷かったんですよねそれからGVHDの影響で、爪もめっちゃ弱くなっちゃってずっと、美容液が入ったオイル塗ってます最初は病院の看護師さんにおすすめされたドクターネイル使ってて←移植後すぐ(~半年位)はDr.ネイルがいいと思いますその後は無印のいいって聞いたオイル使っ
昨日は血液外来の受診日でしたGVHDの数値はだいぶ治ってきましたが。。。もう3ヶ月最近赤みが取れたせいで、周りから大変だね、大丈夫と最近よく言われます移植コーデネーターさんのアドバイスでビタミン剤シナールに、トランサミン追加してもらいました。半袖着るっころにはもっと治ってほしいなまだ見た目はこんな感じ肌の色素沈着がまだまだ酷くてこんな感じ腕もなかなかの色素沈着です。。。移植後に起こした消化管の急性GVHDが何日かですぐに治ったのでそんなに長くないだろ
退院してから規則正しい生活になりました朝から掃除までやるとは…でもキレイになりました薬の副作用もあってか朝は日の出とともに目覚めます引っ越してから全く家事洗濯などやる気が起こらずさらに入院が長引いて今年は1ヶ月ほどしか自宅で過ごせませんでしたそんな中で病気がわかってから働いていたお店の方が転勤となりご挨拶に!面接してくれた時はずっと店長かと思ってたら後々違ってた笑入院生活や現在の病状なんか話をして入院で暇潰しにとパチ配信のYouTubeをみたらとても面白くてその演者さんの紹介や配信をや
『頭部CT検査』『痙攣発作』しばらく安定剤の薬を服用し、様子を見る事になりました。娘はその薬を飲むと眠気が出るみたいで、よく眠っていました。ご飯も少し食べれるようになり、一番…ameblo.jp前回の話頭部CT検査をした後、娘は疲れたのかすぐ眠ってしまいました。私はずっと動悸がおさまらず、また痙攣が起きるのでないか…と娘を見つめたまま、朝になりました。もし、私がご飯を買いに行った時に痙攣が起こったら…もしお風呂に行っていたら…トイレも…何もかも…目が離せない…
アタシの退院してからの日常。朝ゆっくり起きて、朝昼兼用の自分で作ったごはんをゆっくり昼頃までに食べて日中父親の所に行くにが日課後は夕食の買い物ぐらいかな・週に一度は病院と美容の日ぐらいで前のアタシなら昼から行動なんてした日は1日損した感じがしてた。ジムやピラティス週に5回は身体を動かしたい。美容に、月一回旅行に勿論食べることもお酒も大好きでお食事とお酒のマリアージュとかいいながら飲み過ぎ食べ過ぎ週に2回ぐらいは飲み過ぎだなーと思う日があって。。そして暴
お久しぶりです急なのですが退院しました病棟のDr達に、看護師さんたちもビックリの速さの退院です私自身も今回の3度目の入院は①移植前処置の抗がん剤②移植③前処置のうさぎちゃんの胸腺由来のお薬影響、移植後の免疫反応、生着前症候群などなど、どの影響かは正確には特定できませんが、肛門の激痛と口腔内の粘膜の炎症と軽い潰瘍④生着⑤GVHD上部、下部消化管のGVHDでGRADE2の診断とにかく忙しく、今までで一番短く感じた入院生活でしたし思ってたより2ヶ月は早く退
しばらく安定剤の薬を服用し、様子を見る事になりました。娘はその薬を飲むと眠気が出るみたいで、よく眠っていました。ご飯も少し食べれるようになり、一番酷かったメンタルの状態からだいぶ落ち着いたように思いました。ある日、娘の顔を見ると気になる事に気付きました。右の唇横がずっとピクピクしていました。主治医の先生にも見て貰いましたが、多分ストレスではないかな?と言う事で様子を見る事になりました。しかし、そのピクピクは次第に酷くなりました。右顔面全体が、引き攣るように激しく痙攣する様になった
【造血幹細胞移植2回目…③】の続きです今日はビザーダ(抗がん剤)の2クール目、6日目ですあと1日…ラスト午前から向かう時間ギリギリまで仕事をして…それにしても、年度始めの仕事が多っ仕事終わらないけれど今、私のやることリストで上位にいるは打たなくては主治医がいる日だったので、前回からの不安に思っていることを聞くことができましたHLA検査ですが、①血液以外、自分の臓器、体部分のHLA検査②血液のHLA検査があるそうです移植時に大事なのは①の元々の体部分
かなり久しぶりの更新です暑すぎた夏が過ぎて、いきなり寒くなってきたー過ごしやすいのですが、早くも身体がガサガサ保湿剤で身体中をコーティングしてます報告があります!少し前に大きく昇進しましたというとスゲー‼️と言われます会社内でもおぉー‼️となりましたでも素直に喜べない...能力が高いわけでもない喋りが上手いわけでもない何か秀でているものもない普通の50代のおばちゃんです選ばれた理由...⭐️女性だから女性登用は国でも地方でも一般企業でも盛んです!数年前から勤務先